Dit blog is vervangen door een nieuw blog met alle post hierin:
Klik op www.dolfvdberg.nl
dinsdag 8 februari 2022
dinsdag 10 januari 2017
Nieuwe ontwikkelingen
Al geruime tijd heb ik het blog verplaatst. Er zijn nieuwe ontwikkelingen met mijn gezondheid en ik wil die de abonnees niet onthouden. Ze staan hier beschreven.
Ik zit er dubbel in. Enerzijds ben ik blij dat er eindelijk iets is gevonden, het ging steeds maar achteruit, anderzijds hoop ik dat het wel oplosbaar is.
woensdag 21 september 2016
dinsdag 16 augustus 2016
woensdag 6 juli 2016
Opgenomen ivm gordelroos in Umcu.
Ik ben voor een paar dagen opgenomen in het Umcu ivm behandeling gordelroos. Lees hier de details.
zondag 3 juli 2016
UItslagen onderzoeken, ferritine omlaag en Gordelroos
Lees hier de nieuwste ontwikkelingen met uitslagen van de 2 jaarlijkse onderzoeken van bot, bloed en longen, de hoogte van mijn ferritine, maar ook een nieuwe tegenslag, gordelroos.
zondag 15 mei 2016
woensdag 11 mei 2016
dinsdag 19 april 2016
Nieuw blog
Nieuw blog.
Beste lezers. Een poosje hebben jullie het blog niet kunnen lezen. Inmiddels is het blog overgezet naar een ander programma en heb ik de gebeurtenissen van de afgelopen maanden weer bijgeschreven. Velen hebben zich ingeschreven via de email om een update te krijgen als er een nieuw blog is. Dat is op het nieuwe blog nog niet mogelijk, maar zal wel beschikbaar komen. Tot die tijd af en toe even kijken op het adres blog.dolfvdberg.nl
Het blog is een complete beschrijving van ons leven met kanker en ik zal het blog regelmatig bijhouden zodat iedereen op de hoogte blijft, maar ook omdat dit een van de weinige bloggen is waarbij een patiënt en zijn familie een complete en gedetailleerde beschrijving hebben gemaakt van diagnose tot behandeling en revalidatie.
Tot op de nieuwe site!
Beste lezers. Een poosje hebben jullie het blog niet kunnen lezen. Inmiddels is het blog overgezet naar een ander programma en heb ik de gebeurtenissen van de afgelopen maanden weer bijgeschreven. Velen hebben zich ingeschreven via de email om een update te krijgen als er een nieuw blog is. Dat is op het nieuwe blog nog niet mogelijk, maar zal wel beschikbaar komen. Tot die tijd af en toe even kijken op het adres blog.dolfvdberg.nl
Het blog is een complete beschrijving van ons leven met kanker en ik zal het blog regelmatig bijhouden zodat iedereen op de hoogte blijft, maar ook omdat dit een van de weinige bloggen is waarbij een patiënt en zijn familie een complete en gedetailleerde beschrijving hebben gemaakt van diagnose tot behandeling en revalidatie.
Tot op de nieuwe site!
dinsdag 19 januari 2016
Vervolg!
Vervolg!
Heel veel dank voor alle steun na mijn vorige blog. Wat is het fijn om te horen en te lezen hoeveel dit blog wordt gelezen en hoeveel mensen met ons meeleven! De problemen kwamen als donderslag bij heldere hemel, niet alleen voor jullie, maar ook voor ons.
Gelukkig gaat het mentaal weer wat beter. Geen idee waardoor de dip is ontstaan, maar hij was er wel. Voor de 1e maal in 4,5 jaar. Best nagedacht over de oorzaak, en die is toch het ontbreken van een toekomstperspectief. Het gaat langzaamaan minder en ineens was het klaar. Dat besluit was ook snel genomen. Op zondagmorgen heb ik, zoals gebruikelijk, de medicijndoosjes voor de hele week gevuld, en op zondagmiddag (een uur of 4 later) besluit ik om geen medicatie meer te nemen. Lekker over nagedacht dus #not.
Inmiddels een krappe maand verder en hebben we de acties uitgezet. Ik neem toch weer regelmatig oxycodon. Zonder is het onmogelijk om nog iets te ondernemen, gewoonweg omdat ik het dan niet volhoud. Veel pijn en totaal geen energie. Met de oxycodon kan ik nog iets. Zien jullie me buiten of op een verjaardag dan weet je dat ik aan de pillen zit :-)
De afgelopen 3 weken heb ik 3 maal adergelaten. Vorige week een keertje zonder Marjolein, maar met een vriend die ook een afspraak had in het UMCU. Gewoon gezellig dagje uit met elkaar. Het ijzer moet omlaag. Vandaag bij de controle was het ferritine weer gezakt van 5.152 naar 3.941. Mijn Hb is, ondanks een liter bloed aftappen in 2 weken met 9 nog steeds hoog, en we besluiten om de komende 3 weken weer 3 maal een halve liter bloed af te laten tappen. Dat is veel. Nu dus in 6 weken, 6 maal een halve liter. Normaal doe je daar bij de bloedbank 1,5 jaar over en ik dus 6 weken.
Ondertussen kijkt de hematoloog of de bloedbank in het UMCU kan komen om de ferese te doen. Daar gaan we over 3 weken mee verder.
Maatschappelijk werk.
Vorige keer al geschreven dat we een afspraak hebben gemaakt om de mentale problemen te bespreken met maatschappelijk werk. Vandaag was het zover. Ik begin met uitleggen wat er allemaal gebeurd is de afgelopen jaren (was ik inderdaad wel even mee bezig). Dan leg ik de situatie van december uit en geef daarna gelijk aan dat hij me niet hoeft te leren hoe ik met mijn situatie en de vermoeidheid om moet leren gaan. Ik weiger namelijk om me er bij neer te leggen dat dit de eindsituatie is waarmee ik moet leren leven. Daarin voel ik me gesteund door mijn hematoloog die ook niet gelooft dat dit het eindpunt is.
Ach, was dus niet zo gemakkelijk voor de man, maar hij werkt op de afdeling hematologie/oncologie en zegt "vrijwel iedereen die hier onder behandeling is, komt bij mij wel een keer langs". We nemen de dagindeling door (met structuur), bespreken de elektrische fietsen (waarvan hij de aanschaf ziet als een stuk acceptatie) en nog wat zaken.
Omdat het met mij al iets beter gaat en we de te hoge ijzerwaarde (ferritine) intensief proberen te verminderen, besluiten we het even aan te zien. We hopen dat deze behandelingen de vermoeidheid verminderen. We spreken af om eventueel een afspraak te maken, als er geen enkele verbetering meer is in mijn vermoeidheid.
Heel veel dank voor alle steun na mijn vorige blog. Wat is het fijn om te horen en te lezen hoeveel dit blog wordt gelezen en hoeveel mensen met ons meeleven! De problemen kwamen als donderslag bij heldere hemel, niet alleen voor jullie, maar ook voor ons.
Gelukkig gaat het mentaal weer wat beter. Geen idee waardoor de dip is ontstaan, maar hij was er wel. Voor de 1e maal in 4,5 jaar. Best nagedacht over de oorzaak, en die is toch het ontbreken van een toekomstperspectief. Het gaat langzaamaan minder en ineens was het klaar. Dat besluit was ook snel genomen. Op zondagmorgen heb ik, zoals gebruikelijk, de medicijndoosjes voor de hele week gevuld, en op zondagmiddag (een uur of 4 later) besluit ik om geen medicatie meer te nemen. Lekker over nagedacht dus #not.
Inmiddels een krappe maand verder en hebben we de acties uitgezet. Ik neem toch weer regelmatig oxycodon. Zonder is het onmogelijk om nog iets te ondernemen, gewoonweg omdat ik het dan niet volhoud. Veel pijn en totaal geen energie. Met de oxycodon kan ik nog iets. Zien jullie me buiten of op een verjaardag dan weet je dat ik aan de pillen zit :-)
De afgelopen 3 weken heb ik 3 maal adergelaten. Vorige week een keertje zonder Marjolein, maar met een vriend die ook een afspraak had in het UMCU. Gewoon gezellig dagje uit met elkaar. Het ijzer moet omlaag. Vandaag bij de controle was het ferritine weer gezakt van 5.152 naar 3.941. Mijn Hb is, ondanks een liter bloed aftappen in 2 weken met 9 nog steeds hoog, en we besluiten om de komende 3 weken weer 3 maal een halve liter bloed af te laten tappen. Dat is veel. Nu dus in 6 weken, 6 maal een halve liter. Normaal doe je daar bij de bloedbank 1,5 jaar over en ik dus 6 weken.
Ondertussen kijkt de hematoloog of de bloedbank in het UMCU kan komen om de ferese te doen. Daar gaan we over 3 weken mee verder.
Maatschappelijk werk.
Vorige keer al geschreven dat we een afspraak hebben gemaakt om de mentale problemen te bespreken met maatschappelijk werk. Vandaag was het zover. Ik begin met uitleggen wat er allemaal gebeurd is de afgelopen jaren (was ik inderdaad wel even mee bezig). Dan leg ik de situatie van december uit en geef daarna gelijk aan dat hij me niet hoeft te leren hoe ik met mijn situatie en de vermoeidheid om moet leren gaan. Ik weiger namelijk om me er bij neer te leggen dat dit de eindsituatie is waarmee ik moet leren leven. Daarin voel ik me gesteund door mijn hematoloog die ook niet gelooft dat dit het eindpunt is.
Ach, was dus niet zo gemakkelijk voor de man, maar hij werkt op de afdeling hematologie/oncologie en zegt "vrijwel iedereen die hier onder behandeling is, komt bij mij wel een keer langs". We nemen de dagindeling door (met structuur), bespreken de elektrische fietsen (waarvan hij de aanschaf ziet als een stuk acceptatie) en nog wat zaken.
Omdat het met mij al iets beter gaat en we de te hoge ijzerwaarde (ferritine) intensief proberen te verminderen, besluiten we het even aan te zien. We hopen dat deze behandelingen de vermoeidheid verminderen. We spreken af om eventueel een afspraak te maken, als er geen enkele verbetering meer is in mijn vermoeidheid.
Abonneren op:
Posts (Atom)