Een bijzondere kerst

Als je weet dat er begin volgend jaar zo'n zware behandeling staat te wachten is het natuurlijk een hele bijzondere kerst. Dat was ook heel duidelijk te merken aan alle kerstkaarten (en mails ;-) die we hebben gekregen. Zoveel hartelijkheid, steun en liefde is ons toegewenst. Dat moet wel goed komen. Ook vlak voor de kerst nog 2 prachtige boeken (oa biografie van Steve Jobs) en een fles heerlijke champagne gekregen.
Gelukkig voel ik me niet echt ziek. Ben alleen zo ontzettend moe dat ik vrijwel nergens aan toe kom en me al helemaal nergens op kan concentreren. De afgelopen week veel op de bank gelegen. Tot deze week deed ik de hele ochtend niets, nu is het al zover dat ik pas om een uur of 14 in beweging kom. Maar gelukkig geen pijn en ik hoef niet veel.

Donderdag voor kerst is traditioneel de "jaarevaluatie" met het voetbalelftal hier in de plaatselijke kroeg. Ben er om 22:30 naar toe gegaan, maar na een uurtje hield ik het voor gezien, kon gewoon niet meer. Was wel leuk om mijn maatjes weer te spreken, en andersom zijn ook zij blij dat ze me even kunnen spreken.

Veel mensen volgen dit blog. Daar maak ik gebruik van door jullie trots te melden dat wij in het leukste dorp van Nederland, Linschoten, wonen. Dit is een dorp zoals Nederland hoort te zijn. We wonen er bijna 30 jaar en kennen veel mensen dankzij de buurt, de school en sportverenigingen.
Traditioneel begint kerst bij ons op kerstavond als het mannenkoor gedurende een minuut of 20 kerstliederen zingt.          Klik hier voor beschrijving

De kerstdagen hebben we gezellig met familie doorgebracht. Tweede kerstdag zijn we in de watten gelegd. Zaten met 17 mensen aan een hele lange tafel bij mijn broer en zijn vrouw thuis. Vader, moeder, kinderen, kleinkinderen en onze kleinzoon! Dank aan mijn dochter voor het verzorgen van het heerlijke toetje (chocolademousse en bonbons).

De komende dagen vanaf mijn inmiddels vertrouwde plek op de bank luisteren en kijken naar de top2000.
Erg raar is trouwens het gevoel dat ik iedere dag gebeld kan worden dat er een donor is en dat de behandeling binnenkort gaat starten. Dan gaat het wel gebeuren. Beenmergpunctie, hartfilm, longfoto's en dan de opname. Hoop jullie snel de datum te kunnen laten weten.

Voor controle naar het ziekenhuis

Vandaag voor controle naar het ziekenhuis. Het is al weer 3 weken geleden dat we bij de vorige controle te horen kregen dat mijn broer geen donor kon zijn. Deze week heb ik noodgedwongen heel rustig aan gedaan. Kon gewoon niet anders. Na mijn bezoek aan Leiden heb ik van dinsdag tot donderdag heel veel moeten rusten, zowel op de bank als in bed. Maar toch ben ik zo blij dat ik nog een keertje naar Leiden ben geweest. Fijn om iedereen nog even te spreken en te zien, en ook fijn om te zien dat mijn collega met zijn nieuwe, tijdelijke collega, de zaken zo goed oppakt. Ik laat het met een gerust hart achter. Ook de steun van de bestuurders en zorgverleners uit de regio voelt goed.
Vanmorgen opgestaan en voel me helemaal goed. Lekker, eindelijk. Het rustig aan doen betaalt zich uit ;-) Ben benieuwd naar de bloedwaarden.
Dankzij het tijdstip, om11:00 bloedprikken, rijden we zonder files naar het UMCU. Dit keer weer een uitgebreider bloedonderzoek en dus geen vingerprik. Om 11:30 blijkt bij het polibezoek dat mijn Hb is gestegen ;-) en wel naar 6.1. Dat klopt dus ook met het goede gevoel dat ik vanmorgen bij het opstaan had. Geen bloedtransfusie dus, ik voel me (en ben) te goed om de risico's hiervan te nemen.
De andere waardes zijn ook niet erg gezakt en dus geen enkele reden voor ongerustheid. Vandaag de bevestiging gekregen dat ik ook een JAK2 mutatie (W617F) heb (moet me hier nog verder in verdiepen en zal er later op terug komen).

Men is nog op zoek naar de juiste donor waardoor ook het tijdstip van de transplantatie nog niet bekend is. De arts geeft aan dat er communicatie is met mogelijke Europese donoren en dat we rustig moeten wachten. Zal wel eind januari/februari worden. We spreken een volgend consult af over 4 weken, met daarbij de afspraak dat als ik me minder ga voelen, ik tussendoor een afspraak kan maken.
Volgende afspraak is, oeps, vrijdag de 13e januari.

Onderweg naar de afdeling in het UMCU hangen in het trappenhuis 2 foto's die we erg mooi vinden. Zomaar gemaakt van publiek ergens op de wereld. Ik voeg er hierbij eentje in. Leuk om te weten is dat deze foto's stiekem van het publiek zijn gemaakt doordat de fotograaf (Reinier Gerritsen) verkleed was als landmeter.


Na afloop in het UMCU nog gezellig een kop koffie gedronken en bij gekletst met een oude collega waar ik nog steeds contact mee heb.
Ik realiseer me dat het er vandaag op aan komt om rustig aan te blijven doen, ook al voel ik me  beter dan anders ;-)

Waardes :
Hb                                     : 6.1
Plaatjes                            :159
Witte bloedlichaampjes : 2.2

Rustig

Inmiddels hebben velen de weg naar dit blog gevonden en kijken er regelmatig op.

Zit nu in een rustige periode. De ene dag is beter dan de andere. Ik merk dat ik me erg rustig moet houden. Hooguit iets rustigs doen op 1 dagdeel. Hou ik me hier niet aan dan moet ik het daarna twee dagen bezuren en lig ik heeel veeel op de bank en in bed om weer bij te komen.
Vorige week woensdagavond ben ik even koffie gaan drinken met mijn tennisteam na hun training. Was weer gezellig, tjonge wat mis ik dat sporten. Vrijdag koffie visite gehad. Gezellig even bij gekletst met een van mijn vrienden. Zaterdagmiddag hoefde mijn eigen elftal niet te voetballen en ben ik met Marjolein een klein stukje gaan wandelen naar het voetbalveld en hebben we de tweede helft van de wedstrijd van het eerste elftal gekeken. Een hele wedstrijd langs de lijn hou ik niet meer vol. Het wordt langzaam aan toch minder....


Morgen even wat mappen afgeven op mijn werk in Leiden. Ben daar al een paar maanden niet meer geweest. Heb er wel zin in om er nog een keertje langs te gaan en even bij te kletsen. Vanavond vroeg naar bed, dan gaat het zeker lukken.

Vrijdag gelukkig een afspraak in het UMCU. Eerst weer bloed prikken om te kijken hoe snel de waardes zakken. Ben benieuwd. Krijg nu ook steeds vaker last van een opgeblazen gevoel en brandend maagzuur, waarschijnlijk is mijn milt behoorlijk groter geworden en drukt op mijn maag. Ben weer wat aangekomen en weeg nu ruim 83 kg.

Hopelijk is er nieuws over de planning van de transplantatie. Men is een donor aan het zoeken. Dit planningsproces is nog best complex omdat de donor de stamcellen moet geven op het moment dat ik al de chemo's en bestralingen achter de rug heb, en dus al 9-14 dagen in het ziekenhuis lig.

Regelmatig krijg ik vragen over de wijze waarop een stamceltransplantatie en wat er allemaal bij komt kijken. Op de site van het UMCG staat een hele informatieve pagina :

http://www.hematologiegroningen.nl/patienten/content/2SCT_allogeen.htm

Een oproep om donor te worden (jullie kennen het belang ervan, als die er niet gevonden zou worden ben ik binnen een jaartje zeker dood) staat hieronder :

http://www.hematologiegroningen.nl/patienten/docs/donorwerving.pdf

Het klinkt raar, maar wees er trots op dat je gezond bent en probeer, als het kan, een ander te helpen!

Naar de kaakchirurg ter controle. Griepprik.

Vorige week zoals geschreven voor controle bij de tandarts geweest. Gaatje laten vullen. Juist als ik zonder weerstand in het ziekenhuis lig is de kans aanzienlijk dat een sluimerende ontsteking de kop opsteekt. Van belang dus dat we dat even controleren. Voor de zekerheid wil mijn tandarts een totaal foto laten maken van mijn gebit. Er hangt nogal wat vanaf en ze vraagt of de hematoloog uit het UMCU me niet intern door kan verwijzen naar de kaakchirurg die de apparatuur bezit om in een keer een overzichtsfoto van mijn gebit te maken.
Vanmorgen om 8:30 afspraak in het UMCU. Dat is wel heel vroeg en wijkt wel behoorlijk af van mijn nieuwe ochtendritme  ;-) Ondanks een groot verkeersinfarct rondom Utrecht door matrixborden die op rood bleven staan, arriveren we op tijd bij de poli mondheelkunde. Daar komen we een speler van mijn voetbalelftal tegen die in het UMCU werkt en kletsen even bij. Ik word gehaald voor de foto, die snel is gemaakt.  Een arts neemt alle tijd om uit te leggen wat er op de foto is te zien. Heel veel wit (blijken kronen en bruggen te zijn, jaja, in het verleden behoorlijk geïnvesteerd). Vervolgens kijkt hij nog even mijn tanden en kiezen na, en is gelukkig zijn oordeel dat het er allemaal goed uit ziet en samen (!) besluiten we dat er geen maatregelen nodig zijn. Wat me ook nu echt weer opvalt is de deskundigheid, betrokkenheid en de vriendelijkheid waarmee hij alles uitlegt. Er wordt de tijd genomen en hij weet hoe belangrijk dit onderzoek kan zijn voor het eindresultaat van de stamceltransplantatie.
Tevreden gaan we naar huis. Weer een stapje gezet in de goede richting.





Om 11 uur een afspraak bij de huisarts. Iedereen in het gezin moet een griepprik krijgen en Marjolein en ik bijten de spits af. Gelijk de mogelijkheid om even met de huisarts bij te praten over het komende traject wat ons te wachten staat.

Jammer

Net terug uit het ziekenhuis. Half uurtje voor het bezoek met een vingerprik bloed laten prikken. De eerste maal dat dit op deze manier gaat in plaats van in een ader. Als we binnen zijn krijgen we direct te horen dat mijn broer geen donor kan zijn. Wel heel erg jammer. Naast de praktische voordelen zoals minder risico op afstoting, leek het me ook heel erg bijzonder als ik dankzij mijn broer er weer bovenop zou komen. Het is niet anders, de kans was ook klein (25%). Men heeft al wel globaal gekeken in de donorbank en de kans dat men een donor vindt is groot. 
De bloedwaarden zijn weer omlaag gegaan maar niet alarmerend. (Hb 5.4, was 5.6 ; blijft apart dat het in het UMCU hoger is dan bij de huisarts). 
Het is niet urgent en naar verwachting zal in januari/februari de transplantatie plaats vinden. Als ik me ondertussen zieker begin te voelen moet ik bellen en kan men alsnog een bloedtransfusie geven. Er bestaat een heel klein risico dat deze ziekte zich in de tussentijd omzet naar leukemie. Voor de transplantatie wordt er nog een beenmergpunctie gedaan om te controleren of er leukemiecellen in mijn beenmerg zitten. Als die er in zitten wordt er een zware chemokuur gegeven, anders een "gemiddelde".  
Afgelopen week voor controle naar de tandarts geweest, en voor de zekerheid doorverwezen naar de kaakchirurg die met een foto van mijn hele gebit zal controleren of er ergens een sluimerende ontsteking zit. Een goede voorbereiding.....
Volgende controle afspraak bij de hematoloog is weer over 3 weken.


Bloedwaarden :
Hb 5.4                              Normaalwaarden 8,5-11        (Zuurstof)
Bloedplaatjes 165                Normaalwaarden 150-400      (Stolling)
Witte bloedlichaampjes 2,2   Normaalwaarden 4-10           (Weerstand)

Nog niets gehoord

We wachten natuurlijk in spanning op een telefoontje van het ziekenhuis met de uitslag of mijn broer wel of geen donor kan zijn.
Het is nu ruim 2 weken geleden en nu moeten ze toch wel iets weten.
Denk dat ik vanmiddag maar eens ga informeren. Morgen afspraak bij de hematoloog en dan willen we het wel weten omdat we daarmee een globale planning hopen te horen.
Net gebeld met de poli. Morgenochtend bij de afspraak krijgen we gelijk de uitslag te horen. Nog eventjes wachten dus.

Spannend

Vorige week een goede week gehad. Veel gedaan doordat ik behoorlijk wat energie had. Gisteren en vandaag is het wat minder. Zeker vandaag kom ik nauwelijks op gang. Bewust maar even door de mist naar de bakker op het dorp gelopen, maar ben nu nog steeds erg slapjes. Wel raar, vorige week zoveel energie en nu nagenoeg niets.
Spannend weekje voor de boeg. Morgen is het 2 weken geleden dat mijn broer bloed heeft laten prikken, en ze zouden met ca 2 weken laten weten of hij donor kan zijn. Hij, en ik natuurlijk ook, wil dat heel graag, maar we weten dat het maar 25% kans is. 
Daarna einde van de week weer voor controle naar het UMCU. Half uur vooraf bloedprikken en dan horen we direct bij het bezoek of de waardes snel achteruit gaan. Wel handig dat we dan weten of mijn broer donor kan zijn of dat we afhankelijk zijn van de Europese donorbank. Hoop dat er daardoor vrijdag meer duidelijk gaat worden over een mogelijke datum voor de transplantatie.

Bezoek ervaringsdeskundigen

Vanmorgen een nicht en haar man op bezoek gehad. Hij heeft een paar jaar geleden een stamceltransplantatie (SCT) gehad en zij weten dus uit ervaring wat er allemaal bij komt kijken. We zijn blij dat zij op deze korte termijn langs konden komen om die ervaringen met ons te delen. Tjonge jonge, wat komt er veel bij zo'n SCT kijken zeg. Zowel als je in het ziekenhuis ligt als daarna thuis, maar ook met eten, drinken, hygiëne noem maar op. Enkele voorbeelden : geen houten pollepels meer (kunnen bacteriën in zitten), kleine verpakkingen zoetbeleg, melk na opening en 1 dag in de koelkast weggooien, geen bloemen in huis, geen franse kaas. 
Na krap 2 jaar kreeg hij alsnog last van afstotingsverschijnselen en viel zijn nieuwe beenmerg zijn huid aan (dit heet Graft versus Host). Ik zal hier in een later stuk nog wel eens verder op in gaan. Wordt een langdurig traject.......

Beenmerg/stamceltransplantatie wat is dat?

Wat staat je allemaal te wachten bij een stamcel/beenmerg transplantatie? Die vraag is me de afgelopen weken veel gesteld. Inmiddels zijn we wel wat wijzer geworden, maar de details weten we pas als we het hele behandelschema met de arts hebben doorgenomen.
Het enige verschil tussen beenmergtransplantatie en stamceltransplantatie is de wijze van doneren. In het verleden werden de stamcellen bij de donor rechtstreeks uit het beenmerg gehaald (beenmergtransplantatie), maar tegenwoordig worden de stamcellen vrijwel altijd rechtstreeks uit het donorbloed gehaald (stamceltransplantatie).


Het zoeken van een donor start binnen de familie, en dan met name bij broers of zussen. De kans dat een broer of zus donor kan zijn is 25%. Het is te hopen dat dit bij mij gaat lukken omdat de kans op afstotingsverschijnselen dan kleiner zijn, en de chemo's minder zwaar. Als hij/zij geen donor kan zijn gaat men zoeken in de Europese donorbank naar een geschikte donor. Wordt die niet gevonden dan kan nog gezocht worden in een donorbank die is opgebouwd met bloed uit de navelstreng. Vrijwel altijd wordt er binnen 3 maanden een donor gevonden.
Dan zal het moment van transplantatie moeten worden bepaald. Ik moet een week of 4-5 in het ziekenhuis worden opgenomen. Men begint met met de ontstekingsremmer Prednison en daarna starten een aantal zware chemokuren ;-( en tenslotte nog full body bestraling. Alles is er op gericht om de weerstand te verminderen zodat de donorstamcellen goed aan kunnen slaan. Daar zit natuurlijk direct het enge van de zaak. Met nagenoeg geen weerstand lig je in een vreemde omgeving te wachten. Zal dan wel afgeschermd liggen van de buitenwereld. Haha, mogelijk wel fysiek afgeschermd, maar ik hoop op de goede dagen toch wel met een laptop met internet en Skype nog met de buitenwereld te kunnen communcieren. ;-)  
Op de dag van de bestraling wordt ook de donor aangesloten op een apparaat waar zijn/haar bloed doorheen stroomt. De stamcellen, die vooraf dankzij een aantal injecties in de donor, in aantal behoorlijk zijn toegenomen, worden dan uit het bloed gehaald en opgevangen. De rest van het bloed stroomt weer terug naar de donor.
De dag erna krijg ik de nieuwe stamcellen als een soort infuus in een paar uur tijd ingebracht. Zij moeten zich dan via mijn bloed gaan nestelen in de botten en hun werk gaan doen. Risico van dit moment is dat de nieuwe stamcellen een aantal goede zaken in mijn lichaam, zoals huid, lever en darmen, zien als "vreemd" materiaal, en dit gaan aanvallen. Indien mogelijk wordt dit met medicijnen onderdrukt.
Meest aparte dat ik geleerd heb is dat mij bloedgroep zal veranderen als de donor een andere bloedgroep heeft als ik nu heb. Ongelofelijk toch? Net een auto waarin je een andere motor zet.
P.S. Net even langs de huisarts geweest voor een Hb meting : 4.9 Neemt dus af (was 5.1). Valt me wel op de dat de metingen in het UMCU hoger uitvallen dan in het Hofpoort en bij de huisarts. Hoop dat alle analyzers wel goed zijn gecalibreerd....

Marco Borsato!

Op 14 mei hebben we 6 kaartjes gekocht voor een optreden van Marco Borsato in Vredenburg Utrecht. Raar, toen wist ik natuurlijk nog niet wat er aan de hand was terwijl ik er al wel mee rond liep. We zijn in 2008 in het Gelredome bij de show "Rood" geweest, en wilden dit feestje nog een keertje met elkaar meemaken. Vorige week twijfelde ik of ik het wel zou doen. Luister naar je lichaam heeft de hematoloog gezegd, maar ga niet over de top. Donderdag rustig aan gedaan en het besluit genomen om toch te gaan, maar dan met twee auto's zodat Marjolein en ik terug kunnen als het niet gaat. Best wel spannend. We hebben een staanplaats en zien een prima concert van Marco. Hij is echt goed! Knap dat hij zo snel na zijn operatie terug is. Echt een leuke goede zanger, prima band en wat is het genieten zo. Gevoelige liedjes die tekstueel toch wel in een ander daglicht komen te staan. Afscheid nemen bestaat niet. Tja laten we dat dan ook maar niet doen.


Na de pauze voel ik me minder. Begin te zweten en wil naar buiten. Oeps vergeten dat we daarvoor de lange trap op moeten lopen en traplopen kost me zo ontzettend veel moeite. Halverwege moet ik buiten adem gaan zitten en wordt het even zwart voor mijn ogen. Marjolein en de bewaking helpen me naar de foyer.  Na een glas water gaat het weer en zien we de show vanaf 2 zitplaatsen achterin de zaal. Echt wel genoten, maar dit was duidelijk "over de top".  Accepteren maar en voortaan rustiger aan doen.
Hoop op een derde concert als ik weer beter ben ;-)

Broer donor?

Vandaag gaat mijn broer bloed laten prikken om te kijken of hij donor kan zijn. We hopen van wel, omdat dan de kans op complicaties kleiner is en naar ik begrepen heb (weet het niet zeker, toch nog even navragen bij het volgende bezoek aan de arts) de chemo's en de bestraling mogelijk ook. Ze hebben 1 buisje bloed bij hem afgenomen, wat blijft het toch knap dat ze dit soort belangrijke en complexe dingen uit 1 zo'n buisje kunnen afleiden.
Uitslag over ruim twee weken. Ondertussen doe ik erg rustig aan, voel me gelukkig niet ziek, maar ben alleen maar moe. Probeer mijn conditie op peil te houden door iedere dag een stukje te wandelen of te fietsen. Ik heb goede eetlust, eet veel, maar val toch weer af. Wat een rare ziekte heb ik toch. Mijn omgeving, familie, vrienden, collega's en kennissen reageren allen geschokt en geven veel blijk van medeleven. Dat doet ons allen goed. Ook in een telefonisch overleg over de overdracht vandaag werd me heel duidelijk gemaakt dat er maar een ding belangrijk : beter worden! Daar gaan we natuurlijk voor.
Een nicht mailde me dat haar man enige jaren geleden met goed gevolg een beenmergtransplantatie heeft gehad en dat ze gerust ervaringen willen komen delen.
Daar gaan we graag op in, voor volgende week een koffie afspraak gepland     ;-) 

Verjaardag

Mijn schoonzus is vandaag 50 geworden. We gaan er wat later in de middag heen, waardoor ik energie genoeg heb om te kunnen blijven eten. Was erg gezellig, uiteraard veel gesproken over mijn ziekte, maar ook lekker met iedereen bijgekletst over andere dingen. Na het eten gelijk naar huis want ik ben toch wel erg moe.

Contactgroep Stamceltransplantatie

Vanmorgen vroeg naar Nijkerk voor een bijeenkomst van de contactgroep Stamceltransplantatie. Ben op deze bijeenkomst gewezen dankzij een mailtje dat ik naar een forum over MF heb gestuurd. Het eerst wat opvalt is dat het er druk is. Naar schatting zeker 150 mensen hebben zich hiervoor opgegeven. In de ochtend een prima presentatie gekregen van mijn eigen hematoloog over het ontstaan en de mogelijkheden om het op te lossen van aandoeningen met het bloed. Tjee, wat is dat toch interessant en complex. De gedrevenheid straalt trouwens van die man af. Ben trots op hem en blij met hem. Een echte beta man. Meten is weten. Past wel bij mij. Daarna worden een aantal mensen van zowel bestuur, de donorteams van de donorbank uit Leiden en Nijmegen, maar ook een beenmergdonor die 2 maal donor is geweest voor een broer en een zus terecht in het zonnetje gezet. 

Tijdens de lunch gesproken met de man en vrouw die het prachtige verslag hebben gemaakt dat ik gisteravond heb gelezen. Was boeiend om hen te spreken. Deed me goed om te horen dat hij weer sport en met het volleybal meedoet aan de games voor mensen die een transplantatie hebben ondergaan. Tjonge wat mis ik het sporten! We hebben mailadressen uitgewisseld en zullen zeker nog contact met elkaar hebben. Ook hij kent niet veel mensen met MF die een stamceltransplantatie (SCT) hebben ondergaan. In de middag heeft Marjolein een sessie voor partners bijgewoond en ben ik naar een sessie over sociale en maatschappelijke gevolgen van SCT gegaan. De laatste sessie en de afsluiting laten we aan ons voorbij gaan. Ben moe en wil naar huis.

Controle bezoek

Vrijdag 4 november om 12:15 een nieuwe afspraak bij de hematoloog in het UMCU. Vooraf bloed laten prikken zodat tijdens het spreekuur gekeken kan worden hoe snel de achteruitgang van mijn bloed gaat. Er zijn nu 3 metingen in 4 weken. Gelukkig blijkt, mede omdat ik het heel rustig aan doe, dat mijn Hb waarde niet snel daalt. Omdat een bloedtransfusie ook voor vele complicaties kan zorgen, en omdat ik nog boven de grenswaarde hiervoor zit, gaat dat voorlopig niet door. Over 3 weken terugkomen voor een controle en dan vooraf weer bloed laten prikken. Nadrukkelijk te horen gekregen dat als er iets niet goed gaat ik direct moet bellen. 
De transplantatieprocedure verder doorgenomen. Dinsdag gaat mijn broer bloed laten prikken. De uitslag is dan over 2 a 2,5 week binnen. Als hij donor kan zijn (25% kans) belt het ziekenhuis hem en mag hij het mij vertellen, anders belt het ziekenhuis mij direct. In dat laatste geval wordt er dan gezocht naar een donor uit de Europese donorbank. Wat is het toch knap allemaal. De daadwerkelijke transplantatie zal wel in januari/februari plaatsvinden.
Ben lid geworden van een patientenvereniging voor patienten met myelofibrose. Vandaag met de post veel documentatie gekregen. Daarbij zat ook een uitgebreid verslag van een patient met myelofibrose (MF) die een paar jaar geleden een transplantatie heeft ondergaan. Zeer onder de indruk van wat me te wachten staat. Wow, dat is toch wel heftig allemaal.


We hebben ons opgegeven voor een bijeenkomst morgen in Nijkerk van de contactgroep stamceltransplantatie. Vroeg naar bed dus om uitgerust daar naar toe te gaan.

Familie

Vandaag vader, moeder, broer en schoonzus op de koffie. Kwam spontaan tot stand, en was wel goed om elkaar even te spreken. Uiteraard lang stilgestaan bij de ziekte en het mogelijke donorschap van mijn broer. Vrijdag hebben we een goed boekje uit het UMCU mee gekregen met alles wat er komt kijken bij een stamceltransplantatie. We konden dus flink wat zaken doornemen.

All Stars 2, the movie

Iedere zaterdag voetbal ik in het veteranenelftal en al 15 jaar gaan we een weekeinde met pinksteren naar Hoedekenskerke om een voetbaltoernooi te spelen, het Dick Jongepier toernooi. Vijf jaar geleden camera mee genomen en een film gemaakt, Hoedekenskerke, the movie. Muziek van All Stars eronder. Helemaal leuk. Begrijpelijk dus dat de serie en de film All Stars me wel iets doen. Zo herkenbaar.

Afgelopen vrijdag gezellig met Marjolein en mijn dochter en haar vriendin naar de bios geweest voor het nieuwste deel van All Stars. 
Overdag wat gerust waardoor dit moest gaan lukken. Voor de pauze echt vele malen de tranen over mijn wangen van het lachen, wat een humor en hoe verzinnen ze het. Daar wil ik heen met mijn voetbalvrienden. Dat ga ik nog even regelen voor de transplantatie. Na de pauze werd het toch wel serieus en kwam er behoorlijk wat diepgang in. Een van de 7 vrienden had kanker.... Wel een beetje confronterend dus. Toch nog maar even wachten om met de jongens daar naar toe te gaan. Nu even niet.

Myelofibrose en hoe nu verder?

We rijden vlak voor de middag naar het UMCU. Ik ben toch niet helemaal helder want we missen de afslag naar het ziekenhuis. Overkomt me nooit! Ja hoor, ook nog een file. Gelukkig op tijd weggegaan en we zijn prima op tijd op de afdeling.
De boodschap wordt direct gebracht en is helder : wachten met behandelen is eigenlijk geen optie omdat de kans aanzienlijk is dat het dan Acute Leukemie wordt met alle gevolgen vandien. Ik ben inmiddels in het team besproken en kom, mede dankzij mijn relatief jonge leeftijd, in aanmerking voor een stamceltransplantatie.  Mijn broer heeft aangegeven hier wel aan mee te willen werken (Thks broer!). Hij zal opgeroepen worden voor een gesprek en daarna, na goed bevinden, de onderzoeken ondergaan die nodig zijn om te kijken of hij donor kan zijn. De kans hierop is ongeveer 25%. Als hij geen donor kan zijn dan gaat men zoeken in een Europese donorbank. Het vinden van een donor is een kostbare zaak en ik teken een bevestiging dat ik echt een transplantatie wil. Verder teken ik nog een aantal formulieren waarmee ik toestemming geef tot uitwisselen van gegevens voor oa medisch onderzoek. Er zijn zo weinig mensen met deze ziekte dat ik vind dat je hier aan mee moet werken. We krijgen te horen dat de transplantatie zo'n 3 maanden op zich zal laten wachten. Januari of februari dus. We maken een vervolgafspraak voor over een week. Na afloop van het spreekuur laat ik nog even bloed prikken, en volgende week doen we hetzelfde voor het spreekuur. Daarmee is er met 3 metingen in 4 weken vast te stellen hoe snel mijn Hb. zakt. Ik hoop dan ook dat ik de week daarop een bloedtransfusie krijg om me wat beter te voelen. De grens hiervoor ligt op 5.0. Afgelopen maandag was het 5.1.....

De diagnose!

Met de arts een telefonische afspraak gemaakt om de uitslag van het bloedonderzoek en hopelijk ook de diagnose te bespreken. Iets later dan  gepland belt de hematoloog me op, biedt direct zijn excuses aan voor het te late bellen, en geeft dan direct de diagnose. Myelofibrose. Pfff eindelijk weten we waar we aan toe zijn. Mijn beenmerg wordt langzaam aan vervangen door (bind)weefsel. Ik schrik er niet van, had er eigenlijk al rekening mee gehouden. De arts wil vrijdag alles verder doorspreken, maar omdat ik hier al rekening mee gehouden heb, heb ik nog een aantal vragen. De eerste is of ik in aanmerking kom voor een stamceltransplantatie. Jazeker, dat wilde ik vrijdag bespreken, maar u bent hiervoor zeker geschikt. Mooi! Volgende vraag van mij, hoelang gaat dit ongeveer duren. Wauw, hou maar rekening met 1-1,5 jaar. Dat is wel wat zeg. De rest van de vragen bewaar ik wel tot vrijdag als Marjolein en ik naar het spreekuur komen. Wat waardeer ik deze arts om zijn doortastendheid, woordgebruik en zijn heldere uitleg.
Direct daarna familie gebeld en vele mails verzonden met deze uitslag. Heftige diagnose, maar eindelijk weten we waar we aan toe zijn. Vrijdag het vervolg.


Inmiddels hebben echt veel vrienden, familie, kennissen, collega's en leveranciers blijk van steun gegeven. Vele mails, kaarten, telefoontjes, boek, DVD en bloemen gekregen. 
Als ik besluit via de mail iedereen op de hoogte te stellen van de diagnose kom ik er achter dat het hier veel meer dan 100 personen betreft. En allemaal begaan met mijn gezondheid.
Voelt echt wel goed. Mijn dank naar jullie allemaal!

Hb?

De afgelopen 2 weken heel weinig kunnen doen. Af en toe een gesprek met mijn collega ivm de overdracht, maar vooral veel rusten. Voel dat het langzaam aan toch wel minder wordt. Probeer wel naar buiten te gaan, maar kan me gewoon niet druk makenVandaag besloten om even bij de huisarts langs te gaan om Hb te laten prikken. Enerzijds omdat ik me beroerd voel, anderzijds omdat de arts morgen belt voor de uitslag. Het Hb is 5.1 Weer iets lager dan de paar maal 5.4 van een paar weken terug. 

Hematoloog UMCU

Met dank aan veel mensen in beide ziekenhuizen heb ik gelukkig snel een afspraak bij de hematoloog in het UMCU op de afdeling oncologie/hematologie. We worden vriendelijk in een wachtruimte ontvangen, krijgen koffie en wachten tot we naar binnen worden geroepen. Het spreekuur loopt gelukkig niet uit. De arts heeft alle uitslagen van de onderzoeken voor zich, en steekt direct van wal. Ik hoop op de boodschap "het is zus of zo", maar hij weet het nog niet, en wil extra bloedonderzoek laten doen. Over 2 weken zal de diagnose duidelijk zijn. Er is wel een vermoeden, maar hij wil nog niet gokken en vraagt ons te wachten tot de uitslag van het bloedonderzoek er is. Onderweg naar het lab met het labformulier in de hand lees ik de klinische vraagstelling, MPS? Dus toch hetzelfde vermoeden als ik zelf al had. Bloedprikken gaat snel. Nu maar weer 2 weken geduld houden.

Google -> wat zou het nou toch zijn?

Vannacht voor het eerst slecht geslapen. Kwam door het zoeken op internet met de nieuwe gegevens die de internist heeft verteld. Tjonge jonge, een nieuwe wereld opent zich en wat is hematologie complex. Voor de eerste maal kom ik de term myelofibrose tegen. Herken direct al mijn verschijnselen, het zou me verbazen als dit het niet is.

In de ochtend op de koffie bij mijn vader en moeder. Die maken zich erg zorgen en hebben een bezoekje nodig. Is gezellig en ik heb gelijk meegegeten. Direct wat TV problemen opgelost.

Krijg tussen de middag een telefoontje dat dochterlief geslaagd is voor haar rijbewijs !

In de middag even gaan liggen. Ben erg moe. (what’s new).

In de avond nog even gaan kijken bij mijn voetbalmaatjes. Spaatje gedronken en even gezellig gekletst.

Uitslag beenmergonderzoek

Arts belt keurig in de ochtend op. Uitslag 1 ziekenhuis is binnen, andere ziekenhuis heeft hij naar gebeld. De beide pathologen kunnen geen diagnose geven, maar zien wel afwijkingen in het beenmerg, “littekenweefsel” . Vanmiddag spreken we elkaar verder.

Op het spreekuur blijkt dat hij veel bezig is geweest met bellen en overleggen over mijn casus. De uitslag heeft zolang geduurd doordat het niet duidelijk is wat er aan de hand is. De pathologen spreken elkaar tegen. We zijn nu 3 weken onderweg en hebben veel diagnostiek achter de rug. Normaliter is in 99% van de gevallen nu de diagnose gesteld. Ik ben dus die 1%......

Besloten wordt om alles naar het UMCU over te hevelen. Dit is werk voor de experts. Morgen, donderdag gaat het hele dossier met DVD van CT en echo naar het UMCU. De arts vraagt of ik met voorrang behandeld kan worden ivm de reeds aanwezige diagnostiek.

’s Avonds bel en mail ik familie en vrienden om uit te leggen dat we nog niets weten. 

Uitslag beenmergonderzoek... NOT

De dag van de uitslag. NOT. Om 8:30 telefoontje van het ziekenhuis. “De uitslagen zijn er nog niet, ik heb een afspraak gemaakt voor vrijdag.” Dacht het niet dus. Met mijn meest assertieve stem geef ik aan dat het eerder moet. Een bezoek nu heeft geen nut zonder uitslagen. De arts belt me om eea te bespreken. Hij heeft zelf gebeld met de ziekenhuizen die het onderzoek doen, en morgen einde dag moet het binnen zijn. We maken voor woensdagmiddag einde spreekuur een afspraak, en hij belt woensdagmorgen zelf alvast naar me op om de uitslag mee te delen.

Lekker weer

Het is heerlijk nazomer weer. Heb nog steeds niet zoveel energie, maar heb me deze week wel te druk gemaakt. Heb nu het voornemen om echt vaker te gaan liggen op de bank en op bed om even te rusten. Ga wel vroeg naar bed. Maandag eindelijk gesprek bij de internist over de uitslag. Gisteren voor de zekerheid nog even het ziekenhuis gebeld of alle uitslagen er waren. Oeps, die zijn er nog niet, ik ga gelijk bellen. Vandaag in de ochtend bij mijn elftal voetbal gekeken. Lekker in het zonnetje in de dug-out, toen thuis een uurtje gelegen en daarna nog het 1^e elftal lekker in het zonnetje vanaf het terras kunnen zien winnen.


Naast de vele mailtjes, kaarten en bloemen ook een DVD gekregen van U2, 360.
Helemaal leuk, vooral omdat ik daar met mijn dochter ben geweest.

Hoe zal het verder gaan?

Deze week vaak voor de tv op de bank gelegen. Ben moe van alles.  Maak me niet druk over de uitkomst van het beenmerg onderzoek. Als ik iets heb dan heb ik het toch, en als er iets gevonden wordt is het vroeg genoeg om me zorgen te gaan maken. Die houding heeft me in mijn hele leven best goed gedaan. Vandaag komt een collega zodat ik weer deel van mijn werkzaamheden kan overdragen. Hij is echt goed, maar ik baal er van dat hij nog maar kort bij ons werkt en nu zoveel op zijn bordje krijgt. Gelukkig ben ik nog wel telefonisch bereikbaar voor vragen.

Werkoverdracht, uitslag CT en de botboring ondergaan

Om 10 uur in Leiden afgesproken om zaken voor de overdracht door te spreken. De mensen waar ik veel mee samenwerk zijn geschrokken van de boodschap. Heb ze weer bijgepraat.

Bij de overdracht pakken we eerst de korte termijn punten op. De vergadering van donderdag waar ik niet bij zal zijn.  

Vandaag gesprek bij de internist gehad om de uitslag van de CT van maandag te bespreken.

Op mijn milt na, die is vergroot maar dat wisten we, zag alles er goed uit.

Ook mijn lymfeklieren en overige organen dus. Best wel gunstig, geen tumoren.

Besloten tot nieuw bloedonderzoek, maar dan op bijzondere zaken (bijvoorbeeld loodvergiftiging ???)  en ook weer mijn Hb.

Als het Hb morgen te laag is dan word ik opgenomen en krijg dan medicijnen en/of bloedtransfusie. Ik verwacht het echter niet, voel me niet slechter dan hiervoor. Ben gewoon moe en heb weinig energie en kan me niet goed concentreren. 

Daarna aan het einde van de middag een botboring gehad. Op de verdoving na deed dat niet zoveel pijn.

Uitslag duurt 7-10 dagen en de volgende afspraak met de internist is gemaakt op maandag 3 oktober.

Omdat ik bezig ben met het overdragen van mijn werk (wat is dat moeilijk zeg) is het voor mij van belang te weten of ik 1 week, 1 maand of 1 jaar uitval.

Daarop gaf de internist aan dat ik voorlopig zeker uit moet gaan van 1 maand. Definitief wordt dit natuurlijk als we weten wat de oorzaak is van het versneld afbreken van mijn bloed.

Overdracht werk

Heb toch best veel dingen gemaild en gedaan. Kost veel energie maar ik laat niet zomaar alles uit mijn handen vallen. Daarvoor waren de afgelopen 2 jaar te intensief.

Voor morgen een afspraak met mijn collega gemaakt die dan weer terug is van vakantie.

In de middag wat op de bank gelegen en einde van de middag een voetbalwedstrijd gezien. Tjee, merk dat als het spannend wordt mijn hart begint te bonzen. Zal toch niet gevaarlijk zijn?

CT met contrast.

Lekker geslapen. Eindelijk weer eens niet zo vroeg wakker geworden. Moet nuchter door de CT. Om 8:40 weer twee glazen water met een dopje contrastvloeistof. Daarna naar het ziekenhuis. Dochter lief rijdt mee naar het station. Om 9:40 melden we ons bij de balie. Krijg een kan met een liter water en de rest van de contrastvloeistof. Zitten wat te lezen in de wachtkamer bij de rontgen. Kom natuurlijk veel bekenden tegen; heb 15 jaar als ICT manager in dit ziekenhuis gewerkt.

9:40 naar binnen en dan zie ik de magische CT staan. Zoveel over gesproken in het kader van storage, gebruik beelden etc, en nu mag ik er zelf doorheen. Alleen schoenen en broek uit, daarna wordt het infuus aangelegd. Er wordt me prima uitgelegd wat er allemaal gaat gebeuren. Na een proefrondje door het apparaat dat nog geen 15 seconden duurt, gaat het nu voor “het ecchie”. Eerst zonder contrastvloeistof, daarna een ritje met. Zoals al was aangegeven voel ik een warm gevoel door mijn lichaam gaan dat me doet denken aan de midalgan achtige zalf die we met voetballen altijd voor de wedstrijd op onze benen smeren. Tjonge wat gaat dat onderzoek snel zeg. Dacht dat het wel even zou duren, maar dit is zo klaar. Eigenlijk ben ik wel benieuwd hoe ik er van binnen uit zie, maar omdat ik geen bekende radioloog zie laat ik die vraag maar even achterwege. Mogelijk woensdag bij de uitslag bij de internist.

Infuus eruit, verbandje erop. Ik kleed me weer aan en stap naar buiten waar Marjolein verbaasd vraagt of het al klaar is. Kom de mensen van mijn oude afdeling nog tegen, inclusief onze zoon. Heb gelijk maar even tekst en uitleg gegeven.  Op de terugweg genoten van 2 bruine boterhammen.

Vandaag maar wat mensen afbellen voor mijn werk. Shit wat is dat balen, maar het gaat gewoon niet meer. Paar urgente projecten en zaken die ik op wil pakken, maar het lukt gewoon niet. Morgen een etentje gepland om eindelijk eens bij te kletsen, maar ook dat etentje moet maar even wachten. Gaat niet lukken.