Net terug uit het ziekenhuis. Half uurtje voor het bezoek met een vingerprik bloed laten prikken. De eerste maal dat dit op deze manier gaat in plaats van in een ader. Als we binnen zijn krijgen we direct te horen dat mijn broer geen donor kan zijn. Wel heel erg jammer. Naast de praktische voordelen zoals minder risico op afstoting, leek het me ook heel erg bijzonder als ik dankzij mijn broer er weer bovenop zou komen. Het is niet anders, de kans was ook klein (25%). Men heeft al wel globaal gekeken in de donorbank en de kans dat men een donor vindt is groot.
De bloedwaarden zijn weer omlaag gegaan maar niet alarmerend. (Hb 5.4, was 5.6 ; blijft apart dat het in het UMCU hoger is dan bij de huisarts).
Het is niet urgent en naar verwachting zal in januari/februari de transplantatie plaats vinden. Als ik me ondertussen zieker begin te voelen moet ik bellen en kan men alsnog een bloedtransfusie geven. Er bestaat een heel klein risico dat deze ziekte zich in de tussentijd omzet naar leukemie. Voor de transplantatie wordt er nog een beenmergpunctie gedaan om te controleren of er leukemiecellen in mijn beenmerg zitten. Als die er in zitten wordt er een zware chemokuur gegeven, anders een "gemiddelde".
Afgelopen week voor controle naar de tandarts geweest, en voor de zekerheid doorverwezen naar de kaakchirurg die met een foto van mijn hele gebit zal controleren of er ergens een sluimerende ontsteking zit. Een goede voorbereiding.....
Volgende controle afspraak bij de hematoloog is weer over 3 weken.
Bloedwaarden :
Hb 5.4 Normaalwaarden 8,5-11 (Zuurstof)
Bloedplaatjes 165 Normaalwaarden 150-400 (Stolling)
Witte bloedlichaampjes 2,2 Normaalwaarden 4-10 (Weerstand)
We wachten natuurlijk in spanning op een telefoontje van het ziekenhuis met de uitslag of mijn broer wel of geen donor kan zijn.
Het is nu ruim 2 weken geleden en nu moeten ze toch wel iets weten.
Denk dat ik vanmiddag maar eens ga informeren. Morgen afspraak bij de hematoloog en dan willen we het wel weten omdat we daarmee een globale planning hopen te horen.
Net gebeld met de poli. Morgenochtend bij de afspraak krijgen we gelijk de uitslag te horen. Nog eventjes wachten dus.
Vorige week een goede week gehad. Veel gedaan doordat ik behoorlijk wat energie had. Gisteren en vandaag is het wat minder. Zeker vandaag kom ik nauwelijks op gang. Bewust maar even door de mist naar de bakker op het dorp gelopen, maar ben nu nog steeds erg slapjes. Wel raar, vorige week zoveel energie en nu nagenoeg niets.
Spannend weekje voor de boeg. Morgen is het 2 weken geleden dat mijn broer bloed heeft laten prikken, en ze zouden met ca 2 weken laten weten of hij donor kan zijn. Hij, en ik natuurlijk ook, wil dat heel graag, maar we weten dat het maar 25% kans is.
Daarna einde van de week weer voor controle naar het UMCU. Half uur vooraf bloedprikken en dan horen we direct bij het bezoek of de waardes snel achteruit gaan. Wel handig dat we dan weten of mijn broer donor kan zijn of dat we afhankelijk zijn van de Europese donorbank. Hoop dat er daardoor vrijdag meer duidelijk gaat worden over een mogelijke datum voor de transplantatie.
Vanmorgen een nicht en haar man op bezoek gehad. Hij heeft een paar jaar geleden een stamceltransplantatie (SCT) gehad en zij weten dus uit ervaring wat er allemaal bij komt kijken. We zijn blij dat zij op deze korte termijn langs konden komen om die ervaringen met ons te delen. Tjonge jonge, wat komt er veel bij zo'n SCT kijken zeg. Zowel als je in het ziekenhuis ligt als daarna thuis, maar ook met eten, drinken, hygiëne noem maar op. Enkele voorbeelden : geen houten pollepels meer (kunnen bacteriën in zitten), kleine verpakkingen zoetbeleg, melk na opening en 1 dag in de koelkast weggooien, geen bloemen in huis, geen franse kaas.
Na krap 2 jaar kreeg hij alsnog last van afstotingsverschijnselen en viel zijn nieuwe beenmerg zijn huid aan (dit heet Graft versus Host). Ik zal hier in een later stuk nog wel eens verder op in gaan. Wordt een langdurig traject.......
Wat staat je allemaal te wachten bij een stamcel/beenmerg transplantatie? Die vraag is me de afgelopen weken veel gesteld. Inmiddels zijn we wel wat wijzer geworden, maar de details weten we pas als we het hele behandelschema met de arts hebben doorgenomen.
Het enige verschil tussen beenmergtransplantatie en stamceltransplantatie is de wijze van doneren. In het verleden werden de stamcellen bij de donor rechtstreeks uit het beenmerg gehaald (beenmergtransplantatie), maar tegenwoordig worden de stamcellen vrijwel altijd rechtstreeks uit het donorbloed gehaald (stamceltransplantatie).
Het zoeken van een donor start binnen de familie, en dan met name bij broers of zussen. De kans dat een broer of zus donor kan zijn is 25%. Het is te hopen dat dit bij mij gaat lukken omdat de kans op afstotingsverschijnselen dan kleiner zijn, en de chemo's minder zwaar. Als hij/zij geen donor kan zijn gaat men zoeken in de Europese donorbank naar een geschikte donor. Wordt die niet gevonden dan kan nog gezocht worden in een donorbank die is opgebouwd met bloed uit de navelstreng. Vrijwel altijd wordt er binnen 3 maanden een donor gevonden.
Dan zal het moment van transplantatie moeten worden bepaald. Ik moet een week of 4-5 in het ziekenhuis worden opgenomen. Men begint met met de ontstekingsremmer Prednison en daarna starten een aantal zware chemokuren ;-( en tenslotte nog full body bestraling. Alles is er op gericht om de weerstand te verminderen zodat de donorstamcellen goed aan kunnen slaan. Daar zit natuurlijk direct het enge van de zaak. Met nagenoeg geen weerstand lig je in een vreemde omgeving te wachten. Zal dan wel afgeschermd liggen van de buitenwereld. Haha, mogelijk wel fysiek afgeschermd, maar ik hoop op de goede dagen toch wel met een laptop met internet en Skype nog met de buitenwereld te kunnen communcieren. ;-)
Op de dag van de bestraling wordt ook de donor aangesloten op een apparaat waar zijn/haar bloed doorheen stroomt. De stamcellen, die vooraf dankzij een aantal injecties in de donor, in aantal behoorlijk zijn toegenomen, worden dan uit het bloed gehaald en opgevangen. De rest van het bloed stroomt weer terug naar de donor.
De dag erna krijg ik de nieuwe stamcellen als een soort infuus in een paar uur tijd ingebracht. Zij moeten zich dan via mijn bloed gaan nestelen in de botten en hun werk gaan doen. Risico van dit moment is dat de nieuwe stamcellen een aantal goede zaken in mijn lichaam, zoals huid, lever en darmen, zien als "vreemd" materiaal, en dit gaan aanvallen. Indien mogelijk wordt dit met medicijnen onderdrukt.
Meest aparte dat ik geleerd heb is dat mij bloedgroep zal veranderen als de donor een andere bloedgroep heeft als ik nu heb. Ongelofelijk toch? Net een auto waarin je een andere motor zet.
P.S. Net even langs de huisarts geweest voor een Hb meting : 4.9 Neemt dus af (was 5.1). Valt me wel op de dat de metingen in het UMCU hoger uitvallen dan in het Hofpoort en bij de huisarts. Hoop dat alle analyzers wel goed zijn gecalibreerd....
Op 14 mei hebben we 6 kaartjes gekocht voor een optreden van Marco Borsato in Vredenburg Utrecht. Raar, toen wist ik natuurlijk nog niet wat er aan de hand was terwijl ik er al wel mee rond liep. We zijn in 2008 in het Gelredome bij de show "Rood" geweest, en wilden dit feestje nog een keertje met elkaar meemaken. Vorige week twijfelde ik of ik het wel zou doen. Luister naar je lichaam heeft de hematoloog gezegd, maar ga niet over de top. Donderdag rustig aan gedaan en het besluit genomen om toch te gaan, maar dan met twee auto's zodat Marjolein en ik terug kunnen als het niet gaat. Best wel spannend. We hebben een staanplaats en zien een prima concert van Marco. Hij is echt goed! Knap dat hij zo snel na zijn operatie terug is. Echt een leuke goede zanger, prima band en wat is het genieten zo. Gevoelige liedjes die tekstueel toch wel in een ander daglicht komen te staan. Afscheid nemen bestaat niet. Tja laten we dat dan ook maar niet doen.
Na de pauze voel ik me minder. Begin te zweten en wil naar buiten. Oeps vergeten dat we daarvoor de lange trap op moeten lopen en traplopen kost me zo ontzettend veel moeite. Halverwege moet ik buiten adem gaan zitten en wordt het even zwart voor mijn ogen. Marjolein en de bewaking helpen me naar de foyer. Na een glas water gaat het weer en zien we de show vanaf 2 zitplaatsen achterin de zaal. Echt wel genoten, maar dit was duidelijk "over de top". Accepteren maar en voortaan rustiger aan doen.
Hoop op een derde concert als ik weer beter ben ;-)
Vandaag gaat mijn broer bloed laten prikken om te kijken of hij donor kan zijn. We hopen van wel, omdat dan de kans op complicaties kleiner is en naar ik begrepen heb (weet het niet zeker, toch nog even navragen bij het volgende bezoek aan de arts) de chemo's en de bestraling mogelijk ook. Ze hebben 1 buisje bloed bij hem afgenomen, wat blijft het toch knap dat ze dit soort belangrijke en complexe dingen uit 1 zo'n buisje kunnen afleiden.
Uitslag over ruim twee weken. Ondertussen doe ik erg rustig aan, voel me gelukkig niet ziek, maar ben alleen maar moe. Probeer mijn conditie op peil te houden door iedere dag een stukje te wandelen of te fietsen. Ik heb goede eetlust, eet veel, maar val toch weer af. 
Wat een rare ziekte heb ik toch. Mijn omgeving, familie, vrienden, collega's en kennissen reageren allen geschokt en geven veel blijk van medeleven. Dat doet ons allen goed. Ook in een telefonisch overleg over de overdracht vandaag werd me heel duidelijk gemaakt dat er maar een ding belangrijk : beter worden! Daar gaan we natuurlijk voor.
Een nicht mailde me dat haar man enige jaren geleden met goed gevolg een beenmergtransplantatie heeft gehad en dat ze gerust ervaringen willen komen delen.
Daar gaan we graag op in, voor volgende week een koffie afspraak gepland ;-)
Mijn schoonzus is vandaag 50 geworden. We gaan er wat later in de middag heen, waardoor ik energie genoeg heb om te kunnen blijven eten. Was erg gezellig, uiteraard veel gesproken over mijn ziekte, maar ook lekker met iedereen bijgekletst over andere dingen. Na het eten gelijk naar huis want ik ben toch wel erg moe.
Vanmorgen vroeg naar Nijkerk voor een bijeenkomst van de contactgroep Stamceltransplantatie. Ben op deze bijeenkomst gewezen dankzij een mailtje dat ik naar een forum over MF heb gestuurd. Het eerst wat opvalt is dat het er druk is. Naar schatting zeker 150 mensen hebben zich hiervoor opgegeven. In de ochtend een prima presentatie gekregen van mijn eigen hematoloog over het ontstaan en de mogelijkheden om het op te lossen van aandoeningen met het bloed. Tjee, wat is dat toch interessant en complex. De gedrevenheid straalt trouwens van die man af. Ben trots op hem en blij met hem. Een echte beta man. Meten is weten. Past wel bij mij. Daarna worden een aantal mensen van zowel bestuur, de donorteams van de donorbank uit Leiden en Nijmegen, maar ook een beenmergdonor die 2 maal donor is geweest voor een broer en een zus terecht in het zonnetje gezet.
Tijdens de lunch gesproken met de man en vrouw die het prachtige verslag hebben gemaakt dat ik gisteravond heb gelezen. Was boeiend om hen te spreken. Deed me goed om te horen dat hij weer sport en met het volleybal meedoet aan de games voor mensen die een transplantatie hebben ondergaan. Tjonge wat mis ik het sporten! We hebben mailadressen uitgewisseld en zullen zeker nog contact met elkaar hebben. Ook hij kent niet veel mensen met MF die een stamceltransplantatie (SCT) hebben ondergaan. In de middag heeft Marjolein een sessie voor partners bijgewoond en ben ik naar een sessie over sociale en maatschappelijke gevolgen van SCT gegaan. De laatste sessie en de afsluiting laten we aan ons voorbij gaan. Ben moe en wil naar huis.
Vrijdag 4 november om 12:15 een nieuwe afspraak bij de hematoloog in het UMCU. Vooraf bloed laten prikken zodat tijdens het spreekuur gekeken kan worden hoe snel de achteruitgang van mijn bloed gaat. Er zijn nu 3 metingen in 4 weken. Gelukkig blijkt, mede omdat ik het heel rustig aan doe, dat mijn Hb waarde niet snel daalt. Omdat een bloedtransfusie ook voor vele complicaties kan zorgen, en omdat ik nog boven de grenswaarde hiervoor zit, gaat dat voorlopig niet door. Over 3 weken terugkomen voor een controle en dan vooraf weer bloed laten prikken. Nadrukkelijk te horen gekregen dat als er iets niet goed gaat ik direct moet bellen.
De transplantatieprocedure verder doorgenomen. Dinsdag gaat mijn broer bloed laten prikken. De uitslag is dan over 2 a 2,5 week binnen. Als hij donor kan zijn (25% kans) belt het ziekenhuis hem en mag hij het mij vertellen, anders belt het ziekenhuis mij direct. In dat laatste geval wordt er dan gezocht naar een donor uit de Europese donorbank. Wat is het toch knap allemaal. De daadwerkelijke transplantatie zal wel in januari/februari plaatsvinden.
Ben lid geworden van een patientenvereniging voor patienten met myelofibrose. Vandaag met de post veel documentatie gekregen. Daarbij zat ook een uitgebreid verslag van een patient met myelofibrose (MF) die een paar jaar geleden een transplantatie heeft ondergaan. Zeer onder de indruk van wat me te wachten staat. Wow, dat is toch wel heftig allemaal.
We hebben ons opgegeven voor een bijeenkomst morgen in Nijkerk van de contactgroep stamceltransplantatie. Vroeg naar bed dus om uitgerust daar naar toe te gaan.
