Thuis!

Feest, slingers, vlaggen in de straat.

WELKOM THUIS!

Het duurde wel even, voordat we weg konden uit het ziekenhuis. Er moest nog het e.e.a. aan papierwerk geregeld worden (recepten/overdracht etc.). Uiteindelijk reden we om 17.00 uur weg, gelukkig geen file.

Fijn om je eigen dorp, je eigen straat in te rijden. Mooi al die vlaggen in de straat.

Vanaf nu zullen we niet meer dagelijks het blog bijwerken. Heel af en toe zullen we nog een stukje plaatsen.

Iedereen van harte bedankt voor het meeleven en de steun die jullie, op welke manier dan ook, gegeven hebben.

UMCU Dag 25 Verpleegafdeling

Het blijft lekker weer, dus naar buiten geweest! Lekker in het lente-zonnetje.

We hebben bij de receptie geïnformeerd op welke verpleegafdeling onze vriend ligt. Dolf in de rolstoel meegenomen op "ziekenbezoek". Marjolein mee, dochter mee. Op visite... Ook zijn vrouw en dochter waren net op bezoek. We hebben het echt gezellig gehad: 2 rolstoelers bij elkaar, dezelfde humor....

De vraag was wie op dit moment het beste zou kunnen wheeleren. We weten wel, wie de meeste (wedstrijd) ervaring heeft! (en dat is niet Dolf)  (dit voor de Linschotenaren/Woerdenaren onder de lezers).
Ze hopen elkaar tzt weer op het voetbalveld te ontmoeten.

Ook de vrouwen hebben enkele ervaringen uitgewisseld, altijd nuttig.

UMCU Dag 24 Verpleegafdeling

Dolf heeft een nacht zonder slaapmiddel proberen te slapen. Lukte niet, dus vannacht krijgt hij er wel weer één.
De schaafwonden zijn nog steeds in verband ingepakt: vaseline, bepaald soort matjes, drukverband. Beginnen nu wel te jeuken. De verpleging zou kijken, of er misschien mentolpoeder op mag.

Pijn heeft Dolf nu niet. Verder gaat hij toch wel snel vooruit: het eten (gewone macaroni gegeten, niet gepureerd), het in de stoel zitten (hij houdt het langer vol), het praten (steeds meer volume, langere gesprekken, korte telefoongesprekken). De vermoeidheid is wisselend. De ene keer is hij veel fitter dan de andere keer. Afhankelijk van wat hij daarvoor heeft gedaan.

Weer lekker even in het zonnetje gezeten in de rolstoel!

We kijken echt uit naar zijn vertrek uit het ziekenhuis. Er is al een heleboel voor geregeld. Morgen worden thuis de puntjes op de i gezet.

UMCU Dag 23 Verrassing!!

Verrassende wending: bij het artsenrondje is het revalideren van Dolf besproken. Alles wat hij op dit moment nodig heeft, kan ook thuis gebeuren (wondverzorging, fysio, aansterken). Het is met het oog op Dolf's vatbaarheid veiliger voor hem om thuis op te knappen dan in een verpleegtehuis.


DUS:     DOLF KOMT HEEL BINNENKORT NAAR HUIS!!!!

Het verpleegtehuis wordt overgeslagen, maandag wordt een bed in de woonkamer geplaatst, dinsdagochtend 10.00 uur komt de thuiszorg voor de eerste keer langs. Wanneer Dolf precies thuis komt, is nog niet bekend, maar het kan niet lang meer duren. Na overplaatsing naar de medium care hebben wij al aangegeven, dat wij hoopten dat hij zo snel als mogelijk zou zijn, naar huis zou mogen. 26 dagen later is het dan zover!

Praktisch gezien is er veel te regelen: kamer anders inrichten, spullen wegruimen. Er moet een bed in de kamer komen, een rolstoel, een rollator, verbandmiddelen, medicijnenvoorraad, wijkverpleging, fysiotherapeut.

Wij, als gezin, moeten een aantal punten goed bespreken; wat zijn de gevolgen van deze beslissing? wat kan hetzelfde blijven, wat moet anders? Hoe gaan we het aanpakken? We zullen nu echt de hulp van anderen gaan inroepen, want er zal bijvoorbeeld toch iemand bij Dolf moeten blijven, als Marjolein er even tussen uit moet.

Ook met het bezoek blijven we heel voorzichtig. Dolf zal toch ook thuis veel rust moeten hebben.
Sorry, maar spontaan binnenlopen, kan nog echt niet!!! We plannen bezoek, héél af en toe kan er iemand langs komen. We gaan ons daar ook strikt aanhouden, als Dolf thuis is.

En als je (uitgenodigd) langskomt, lees dan nog even het stukje "hygiëne regels voor bezoek". (verkouden? niet fit? niet komen!) (geen handen, geen zoenen) (geen bloemen, geen planten).

UMCU dag 22 Verpleegafdeling

Hoogtepunt van het ziekenhuisverblijf: Dolf is in de rolstoel mee naar buiten geweest. Voor het eerst weer kleding aan, voor het eerst met zijn broer, neef en Marjolein met de rolstoel door die lange gangen. Voor het eerst door de deur naar buiten. FRISSE LUCHT EN ZON!!! (en natuurlijk een softijsje).

Omdat zijn bovenbenen steeds weer gaan bloeden, als hij beweegt, is nu voor een andere aanpak gekozen. Drukverbanden met watten zijn aangebracht. Nu kan hij dus wel meer bewegen, zonder bloedverlies. Hij heeft met de fysio 2 rondjes achter de rollator door de kamer gelopen!

De neuroloog heeft ook naar Dolf's voeten gekeken, om te kijken of er neurologische redenen zijn, waarom hij nog niet goed kan lopen. Dat is niet zo. Het zal een kwestie van conditie opbouwen zijn. Volgens de fysio heeft hij nog wel genoeg spierkracht, maar totaal geen conditie (komt natuurlijk ook wel door de MF).

Dolf is vol lof over al het personeel van het UMCU: ze zijn belangstellend, betrokken bij de patiënten, en zeker heel erg deskundig. De verpleging is ook blij met hem: "een rustige patiënt, die geen eisen stelt."

Nog niets gehoord over de verhuizing naar Weddestein.

UMCU Dag 21 Verpleegafdeling

De hoofdpijn blijft een probleem. Gisteravond weer. De neuroloog is erbij geroepen om te overleggen.
Waarschijnlijk zijn alle "processen" in Dolf's lichaam zo ontregeld, dat daardoor de migraine optreedt.
Vooral omdat Dolf daar (lang geleden) ook regelmatig last van had. Migraine-middelen komen erbij op het medicijnlijstje...

De overplaatsing naar Weddestein vindt op zijn vroegst maandag plaats..... Jammer.
Hij gaat de 6 weken UMCU dus toch halen.

Nu onder de douche in een kunststof rolstoel: hij viel halverwege bijna flauw. Daarna heeft hij meteen weer heel lang geslapen.

Sinds kort stuurt hij af en toe sms-jes. Héél soms belt hij even naar huis. Bij ieder telefoongesprekje weet je gewoon niet wat je overkomt, zo bijzonder...... 

UMCU Dag 20 Verpleegafdeling

11.00 uur: De eerste boterham met smeerkaas (uiteraard zonder korstjes) is gelukt!


21.45 uur:
Vandaag gegeten: 3 boterhammen met smeerkaas/jam. Puree, spinazie, chocoladevla. Paar flesjes nutridrink. Het vaste voedsel bevalt prima en valt goed.

Fysiotherapeut was weer terug van vakantie: de bedoeling was Dolf's benen te gaan trainen, maar beweging liet de wonden openspringen. Het bloedde te erg om te kunnen oefenen. Weer terug in bed, zonder oefening.... Dat is een zware tegenvaller.

De hematoloog is langs geweest. Er zal een afspraak voor over 4 weken na ontslag uit UMCU gemaakt worden voor wondcontrole door de plastische chirurgie en bloedcontrole door hematologie.

Naar de gevoelloze plekken in Dolf's gezicht zal later gekeken worden. Hopelijk trekt het vanzelf weer bij.

Het plekje aan het raam bevalt goed: zwermen vogels komen in het avondlicht voorbij. Indrukwekkend qua aantal en qua geluid! Ergens in de Uithof zoeken ze iedere nacht een slaapplaats. Zonsondergang.

Dag van overplaatsing Weddestein is nog niet bekend.

Hij was wel weer heel moe vandaag.

UMCU Dag 19 Verpleegafdeling

Gisteravond jammer genoeg weer erge hoofdpijn, maar dankzij de paracetamol, het slaapmiddel en de Maxalt is Dolf snel in slaap gevallen. 's Ochtends om 6.00 uur (bij de controles) was de hoofdpijn weg.

Nu een plaatsje bij het raam, iets meer uitzicht. "Achter glas, in het zonnetje, met een waterijsje, lijkt het net vakantie," sms-t Marjolein naar Dolf's zus die een paar dagen naar Italië is. Met een beetje fantasie lijken sommige gedeelten van het UMC op Center Parcs, terrasjes, palmbomen... 

Nog even alleen op de kamer. Er is nog geen nieuwe patiënt geplaatst.
Wat een feestje: aardappelpuree met jus en appelmoes!

Over 4 weken moet Dolf terugkomen bij de plastisch chirurg. De wonden moeten goed controleerd worden. Bij een grote borstwond kan het gebeuren, dat de huid gaat trekken, waardoor je je schouders teveel naar voren gaat trekken. Dit kan (moet) gecorrigeerd worden door de plastisch chirurg.

De hematoloog is ook langs geweest. Als Dolf naar Weddestein gaat, zal toch ook regelmatig zijn bloed nog gecontroleerd moeten worden met het oog op de myelo fybrose  (bloedwaardes, leukemiecellen). Daar zullen afspraken over gemaakt worden met Weddestein.

Het was een goede dag voor Dolf.

UMCU Dag 18 Verpleegafdeling

Goed geslapen. Gelukkig geen hoofdpijn. Weer met de brancard onder de douche geweest. Als het niet te druk is op de afdeling, kan hij morgen weer onder de douche.

Dolf moet erg wennen aan "nieuwe" smaken: de eerste keer koffie door een rietje (bah), het eerste glaasje bouillon (oei, wat zout). Hij is natuurlijk alleen maar zoet gewend (appelsap, appelmoes, zuiveldrankjes, vla).

De huid van zijn wangen is nog steeds een beetje opgezet en verhard. Evenals de huid tussen zijn kin en de borstwond. De huid is op die plaatsen ook (nog) gevoelloos. Hij kan zijn mond ook nog niet ver opendoen. Dolf zal daar morgen met de arts over gaan praten.

Hij was wel fit vandaag, maar het is er toch niet van gekomen in de stoel te gaan zitten. Hij heeft veel last van (spier-)pijn in zijn bovenrug.

Binnenkort wordt de blog verfraaid met wat leuke illustraties, die een vriendin spontaan voor ons heeft verzameld. Ze begreep, dat Dolf er wel graag wat plaatjes/foto's bij wilde hebben, maar dat het "thuisfront" er geen puf voor had. Goed ingeschat!! Onze dank.

Terugblik 5 weken UMCU

Dolf ging het ziekenhuis in, nadat we bij het schaatsen hadden gekeken, hartje winter. En opeens lijkt het wel lente ....

Er is veel gebeurd. Dolf gaat langzaam maar zeker vooruit. Hoe meer je meemaakt in je leven, hoe meer je gaat relativeren. Waar wij al heel blij zijn met de huidige situatie, is het voor anderen toch nog wel schrikken.
Er is een moeilijk pad afgelegd en er is nog een lange weg te gaan. We hebben vertrouwen: Dolf is vechter genoeg om door te zetten en we krijgen (morele) steun van heel veel mensen. Praktisch gezien kan niet iedereen wat doen, maar we waarderen het medeleven heel erg.

Het ziet ernaar uit, dat 6 weken UMCU niet gehaald gaat worden: de volgende fase wordt Weddestein, een verpleegtehuis in Woerden. Dolf kent Weddestein vanuit zijn "Hofpoortziekenhuis"-tijd in Woerden. Hij heeft er het volste vertrouwen in, dat hem daar goede revalidatie zal worden geboden. En lekker in de buurt...

(Scheelt flink wat auto-kilometers in de file..).

UMCU Dag 17 Verpleegafdeling

De ochtend en de middag waren prima.

Dolf had heel goed geslapen. 
In de ochtend werd Dolf op zijn bed naar een ruime badkamer gereden. Daar werd hij op een kunststof brancard gelegd. De brancard werd in een bad getild. De verpleging ging de wonden "schoonvegen" en Dolf moest met de douche afspoelen. Het folie van zijn been ging er (in vergelijking met het andere been) gemakkelijk af! (wel met pijnstillers). Haren gewassen, lekker fris.

Er is toch geen kweek gemaakt van de schaafwonden, want die zien er nu weer een stuk beter uit (ook dankzij de zoutbehandeling van gisteren).
De minder goed genezende stukjes van de borstkaswond worden nu met een naar chloor ruikend goedje behandeld.

's Middags was Dolf ook goed te spreken. Het drinken gaat nog steeds goed. Slikken lijkt ook iets beter te gaan. Het is nog steeds alleen vloeibaar, wat hij wegkrijgt en hele kleine pilletjes.... (antibiotica). De bittere paracetamoltabletten zijn (hoe simpel) vervangen door zetpillen.

De avond viel tegen ....

Vanuit het niets kwam hoofdpijn opzetten, niet zo weinig ook. Compleet met overgeven. Gelukkig was Marjolein er. Licht uit, gordijn dicht, ijsblokjes, washandjes, geruststellen, voetmassage.
Omdat alle ellende ook begonnen was met erge hoofdpijn, waren we bang. Daar word je natuurlijk niet rustig van. Overleg met de verpleegkundige. Gelukkig had Dolf geen koorts. Bloeddruk en polsslag waren ook in orde. We hielden het op (ouderwetse) migraine. Met de arts overlegd, die vond het proberen van migraine-tabletten een goed idee. Nagekeken is of Maxalt gecombineerd mag worden met de andere medicijnen. Karin gebeld. Die is met ons buurmeisje naar het UMCU gereden om de Maxalt te brengen.  (ze was net 2 uur weg uit het ziekenhuis). Toen ze er waren, was Dolf net in slaap gevallen..... Gewacht tot hij wakker was en gelukkig was de hoofdpijn al bijna weg. Tabletten natuurlijk daar gelaten.

Morgen weer een dag...

UMCU Dag 16 Verpleegafdeling

De diëtiste heeft voor nutridrink op een andere basis gezorgd. Deze maakt Dolf niet misselijk!!
Als hij 5 tot 7 flesjes van 200 ml per dag naar binnen krijgt, is het voldoende om geen sonde buis meer te hoeven hebben. Om 17.00 uur had hij al 4 flesjes op, dus dat gaat vast wel lukken!!!

De plastisch chirurg heeft weer alle wonden gecontroleerd:

Met de schaafwonden op zijn linkerbeen gaat het minder goed, toch wel ontstoken (vandaar waarschijnlijk de koorts van gisteren). Ze zijn extra gespoeld met water en zout. Morgen wordt er een kweek gemaakt, om te kijken of er een bacterie bij de wonden is gekomen (maar dat zal niet zo'n agressieve zijn....). Dus niet iets om je heel erg zorgen over te maken, maar Dolf heeft er wel pijn aan. 

De borstwond gaat heel goed. Het is niet meer zo'n groot diepteverschil, van binnenuit groeit het weefsel weer iets omhoog.

Het wondje in zijn wang moet van binnenuit dichtgroeien, dan kan later de huid gehecht worden. Het is nu nog een diepe put zo groot als 20 eurocent.

De plastisch chirurg heeft gezegd, dat hij ook na ontslag uit het ziekenhuis bij plastisch chirurgie onder controle moet blijven. Vooral met transplantaties in de nek, is later vaak nog een kleine operatie nodig.

Persoonlijke noot Marjolein

Heel veel mensen leven met Dolf mee. Daarom houd ik het blog ook dagelijks bij, indien enigszins mogelijk. Heel veel mensen leven ook met ons gezin mee. Dat is voor ons ook heel waardevol.

Net als bij mijn vorige persoonlijke noot spreek ik nu voornamelijk over mijzelf.
Ik realiseer me, dat velen een machteloos gevoel hebben: je zou van alles willen doen, maar je kunt weinig tot niets. Dat geldt voor een heleboel punten ook voor ons gezin en de familie. Dolf moet het gevecht leveren, wij staan aan de zijlijn "aan te moedigen".

Voor mij geldt nog steeds hetzelfde. Ik ben zoveel mogelijk bij Dolf, als ik thuis ben, ben ik praktisch bezig.
Ik informeer de familie telefonisch. Ik informeer (bijna) alle anderen via het blog.

Dolf heeft nu een keer of 5 bezoek gehad van vrienden. Ik spreek af, dat zij mij ophalen, praat ze bij in de auto (en kan mijn hart dan ook even luchten). Als ik voorbereid ben op een gesprek, gaat het goed. Spontane gesprekken op het dorp kosten me emotioneel heel veel moeite. Ik ga ze wel aan, maar de tranen zitten heel hoog. Ik scherm mezelf dus noodgewongen af voor contact, het "tranen wegslikken" kost me teveel energie. Deze energie heb ik veel te hard nodig voor Dolf, ons gezin, mijn schoonouders, de praktische zaken.

Nogmaals, allemaal bedankt voor jullie medeleven! 

UMCU Dag 15 Verpleegafdeling

GOED NIEUWS:

De transferverpleegkundige heeft definitief akkoord gekregen van Weddestein! Eind volgende week zou Dolf daar terecht kunnen. Op de revalidatie-afdeling, "de Halve Maan", kan hem o.a. fysio en een individueel oefen-programma geboden worden.
Dolf's kamergenoot gaat maandag naar een ander "tussenstation". Dolf hoopt dan aan het raam te kunnen liggen, iets meer van de buitenwereld mee te krijgen. Al is het maar een paar dagen.
  
De sonde buis is verwijderd. Dolf voelt zich meteen een stuk beter: geen keelpijn meer, meer lucht.
Hij moet nu natuurlijk wel zelf de calorieën door de mond binnen krijgen. Probleem is, dat hij moet overgeven van de calorierijke Nutridrink. Morgen hopelijk overleg met diëtiste. Misschien is er nutridrink op een andere basis beschikbaar (geen zuivel, maar fruit of zoiets?). Vast voedsel is echt nog onmogelijk. Anders moet de sonde weer teruggeplaatst worden. Medicijnen toedienen is nu ook moeilijker, omdat het niet meer via de sonde kan. Ze moeten nu fijngemaakt met vla gegeten worden. Hij kan echt geen hele pil(letjes) doorslikken.

Vervelend is wel, dat hij weer koorts heeft. Ondanks de constante toediening van maximale dosis paracetamol heeft hij toch 38,2 (temp in oor). Morgen even afwachten.

Nu is gezegd, dat zaterdag onder de douche (brancard) het folie van zijn rechterbeen zal worden verwijderd.

Vandaag was wel een goede dag, Dolf was erg fit, goed te spreken, opgelucht dat de buis uit zijn neus was. Vol vertrouwen over de overplaatsing naar Weddestein. We hebben ook nog wel gelachen met elkaar.

UMCU Dag 14 Verpleegafdeling

Jammer, geen douche vandaag...  Geen fysio...  Wel 2x in de stoel gezeten. Dat gaat wel al iets beter.

Het (slecht kunnen) slikken blijft een probleem. Misschien wordt het veroorzaakt, doordat de sonde-buis irriteert en in de weg zit? Er wordt aan gedacht de buis te verwijderen om te proberen, of het slikken dan beter gaat. Zo niet, dan wordt de sonde-buis meteen weer teruggeplaatst (in het andere neusgat). Dolf wil het graag proberen: hij heeft echt last van die buis. Hij is een beetje verkouden, waardoor zijn neus ook nog verstopt zit (neusdruppels). Met dan ook nog een buis door je neusgat en een mond die nog niet goed open kan (door zwellingen) wordt ademen een hele onderneming.

Om zijn maag en darmen beter te laten werken, krijgt Dolf sinds vanavond weer antibiotica. Hopelijk is hij dan minder misselijk. Na ieder slokje moet Dolf hoesten; de reden kan zijn dat een klepje zijn longen niet goed afsluit, als hij slikt. Iedere keer dat hij iets drinkt, lekt er iets in zijn longen.... Risico op longontsteking.

Gelukkig zit de sonde-buis sinds 2 weken vastgeplakt met een vleeskleurige tape op zijn neus. Daarvoor was het een witte, die je dus de hele tijd in zicht hebt. Kleine verandering, maar een groot verschil!

De schaafwonden doen enorm zeer: er zitten nu grote korsten op, die spontaan openspringen als Dolf gaat staan. Een paar keer per dag worden ze ingesmeerd met vaseline. Morgen komt de plastisch chirurg langs, om van het andere been de folie af te halen. Dolf krijgt al 4x per dag de maximale dosis paracetamol, meer kan niet, want dan schaadt het zijn lever. Vandaag is weer wat morfine bijgegeven.

De transfer-verpleegkundige is langs geweest. Er wordt gezocht naar een plek in een verpleegtehuis. Vanaf volgende week donderdag zou hij overgeplaatst kunnen worden. De vraag is hoe lang de wachtlijst is...
Daar hangt ook vanaf, of hij in de buurt wordt geplaatst. Het kan ook nog Vinkeveen worden, niet echt naast de deur.

UMCU Dag 13 Verpleegafdeling

Dolf heeft veel last van zijn maag. Hij heeft een paar keer overgegeven. We denken, dat het komt van de calorierijke nutridrank: die ligt als een blok op zijn maag. Na het overgegeven moest steeds gecontroleerd worden, of de sonde-buis niet verschoven was (hij kan van de maag in de longen terechtkomen en dat is natuurlijk goed fout). Dan wordt er met een spuit lucht in de sonde-buis gespoten. Met de telescoop wordt geluisterd of de maag dan gaat borrelen. Wel weer een heel gedoe.

De diëtiste heeft gekeken, hoeveel caloriëen hij via de mond binnen krijgt en om te kijken, of de hoeveelheid/soort sondevoeding aangepast moet worden. Het schiet nog niet erg op, met die paar slokjes per keer... Er wordt dus niets aangepast.

Als de verpleging morgen tijd heeft, wordt Dolf op een brancard onder de douche gedaan.. Hopelijk lukt dat, zou wel fijn zijn voor Dolf (wat moet een ex-zeeman zonder water?), maar ook beter voor de wonden!
Van de borstwond zijn vanochtend de hechtingen verwijderd, weer een stapje vooruit.






Er hebben 3 revalidatie-artsen met hem gepraat. Als hij kan eten en lopen, kan hij naar huis. Dat wordt een bed in de huiskamer, hulp van wijkverpleging. Als hij nog niet kan eten en lopen, moet hij naar een verpleegtehuis, waarschijnlijk Weddestein. Een (geschatte) planning wordt niet gegeven. Er is nu duidelijk gezegd, dat Dolf niet moet verwachten, dat hij ooit weer terug komt op het fysieke niveau van vóór deze infectie.....
Hij had nog wel gehoopt, dat zijn donor een topsporter zou zijn, dus dat na zijn stamceltransplantatie zijn fysieke niveau véél beter zou zijn.... Dat wordt hem dus niet meer.
We hebben wel samen afgesproken ons gevoel voor (zwarte) humor niet kwijt te raken.

UMCU Dag 12 Verpleegafdeling

Gesprek met logopedist gehad over slikproblemen. Blijven oefenen is het motto. Liever 20 x per dag 2 slokjes dan één glas per dag in één keer. (is nu trouwens onmogelijk, kost teveel kracht)  Het moet goed kunnen komen. Doorzetten. Het lukte om 6 slokjes appelsap kort achter elkaar te nemen (door rietje). Ze bieden wel veel (dik) vloeibaar aan: soep, fruitmoes, kwark, vla(flip), verschillende soorten vruchtendrank, veel ijsblokjes erbij. De meeste glazen gaan bijna vol weer mee terug. Wel aardig en natuurlijk nuttig, dat ze veel variatie bieden!

Blijven oefenen, doorzetten. Dat geldt ook voor het bewegen: liever 3x per dag 10 minuten in de "luie stoel" gaan zitten dan 1x 30 minuten. Het uit bed komen, met looprek naar stoel schuifelen (4 "stapjes") gaan zitten  en daarna weer in bed kunnen komen is een uitputtingsslag. Wel kan Dolf nu zelf zijn benen uit bed tillen.... Gaat steeds iets beter. Hij moet zelf aangeven, wanneer hij zich fit genoeg voelt voor deze krachtsinspanning.

Dolf blijft doodmoe. Na 3 kwartier visite, waarbij hij wel in zijn stoel ging zitten, zei hij "dat het licht uitging". Sein voor het bezoek om weg te gaan en later terug te komen (hij heeft anderhalf uur geslapen).
Het was wel fijn voor zijn ouders om hem een keer in de luie stoel te zien zitten. 

Een verpleegkundige vertelde, dat traumatologie een hele drukke afdeling is: veel (jonge) patiënten die een ongeval hebben gehad. Patiënten met veel wonden, maar die, begrijpelijk, ook veel persoonlijke aandacht nodig hebben. De verpleegkundigen komen duidelijk handen tekort. Gelukkig kan Dolf's visite voor hem toch wel het één en ander zelf doen (helpen met drinken, samen met verpleging helpen opstaan, bed rechttrekken, etc.)


NOOT: Dolf leest tegenwoordig het blog ook. Hij had terecht nog een aanvulling op de terugblik 4 weken UMCU,  ook hem is later nog verteld, dat ze bang waren voor hersenbeschadiging. Ik vul nu de tekst dus toch nog even aan.

"Er was ook nog angst voor hersenbeschadiging..... Toen hij slapend werd gehouden, werd af en toe met een lampje in zijn ogen geschenen, om te kijken, of de pupillen zich nog verkleinden. Dat is dan de enige wijze, om te controleren of iemand neurologisch nog in orde is. Later werd af en toe de slaapmedicatie teruggedraaid, om zijn hersenwerking te kunnen controleren. 

Gelukkig is er niets mis met het koppie. "

UMCU Dag 11 Verpleegafdeling

Weinig veranderd.

Er is geprobeerd Dolf in een stoel onder de douche te zetten, maar dat lukte niet. Hij kon het echt niet aan, veel te zwaar. Jammer, hij had zich er erg op verheugd.

Verder gebeurt er weinig op zondag, geen arts gezien, geen fysio, geen gesprekken. Gelukkig maar, want Dolf voelde zich niet fit vandaag, veel gehoest, erg moe.

Dolf's gewicht zakt nog steeds, hij heeft gevraagd om extra calorie-rijke sondevoeding.

We hebben een voorraadje raketten voor hem gekocht en in de diepvries van zijn afdeling gelegd! Niet voor de calorieën, maar omdat ijs zo prettig is voor zijn zere keel. De verpleging denkt, dat de pijn komt door irritatie door de buis van de sondevoeding.

Voor de Linschotenaren onder jullie: Marjolein heeft vanochtend voor het eerst weer een rondje bos gefietst! Daar knap je echt van op, met dat welkome lentezonnetje!

UMCU Dag 10 verpleegafdeling

Moe, moe, moe, moe  .............

De fysiotherapeut is een weekje op vakantie, maar de revalidatie-arts heeft de training vandaag van hem overgenomen. Vooral aandacht voor de rechterschouder/arm.

Sinds 2 dagen ligt Dolf op een "anti-decubitus"- matras. Zo'n matras wiebelt af en toe, steeds een ander gedeelte, dit is om te voorkomen, dat de patiënt gaat doorliggen (wondjes krijgt door het lange liggen).
Dolf had ook pijn in zijn onderrug, maar dat gaat met dit nieuwe bed ook beter.

De plastisch chirurg is heel tevreden over het herstel van de wonden, maar ook over haar eigen werk!
Enkele "minder nette" plekjes kunnen later alsnog bij een hersteloperatie "verfraaid" worden. 

Iedere dag wordt 2x gecontroleerd of het slangetje van de sondevoeding nog goed zit en niet in de longen is geschoven. Dit wordt gedaan door lucht door het slangetje te blazen en dan te luisteren of de maag begint te borrelen. Zowel gister als vandaag was Dolf een paar keer misselijk en moest spugen. Vandaag hebben ze lucht uit zijn maag gehaald, via de sondeslang. Dit gaf wel opluchting.

Gevraagd is wat nu precies de werking is van het vernevelen: longblaasjes openen, longen goed houden om longontsteking te voorkomen. Bij zwakke patiënten is het hoesten vaak niet krachtig genoeg om rommel op te ruimen. Er zitten ook slijmoplossers in.Vandaag heeft Dolf niet kunnen vernevelen, want daar werd hij misselijk van.

Dolf heeft voor het eerst een waterijsje op! Zijn zus is beneden in de winkel een raket gaan kopen, die Dolf heel goed kon opeten. Toen de verpleging dat hoorde, zeiden ze dat hij in de avond nog wel één mocht vragen aan de verpleegkundige. Waterijs gaat beter dan appelmoes, dat kost nog wel veel moeite!
2 ijsjes op één dag: dat is pas genieten.



 

 

Terugblik 4 weken UMCU

Veel kleine stapjes gemaakt. Vooruit, achteruit....

Op het moment gaat het redelijk met Dolf, gezien de situatie. Hij is natuurlijk erg zwak, hij is nog lang niet de "oude". Het herstel heeft tijd nodig. Er is nog een lange weg te gaan.

Hij zegt zelf, dat het allemaal zo onwerkelijk voelt. De zaterdag voor de opname was nog een hele gezellige dag: we zijn met zijn ouders (82 en 85) een rondje gaan rijden, langs de Vlist, langs de Reeuwijkse plassen om bij de schaatsers te gaan kijken. Dolf's tante werd 90, daar hebben we een feestelijke high tea bijgewoond.

's Nachts werd hij ziek. Last van zijn neus/enorme hoofdpijn/rillerig. 's Ochtends een enorm opgezette bovenlip (allergie, dachten we). Om 8.30 naar het UMCU, waar hij heel snel steeds zieker werd. Van de hele dag op de spoedeisende hulp weet hij alleen het eerste uurtje nog maar.

En vervolgens wordt hij een hele tijd later op de IC wakker, met alle toeters en bellen. Onmogelijk om te praten. En nu? Hij voelde zich voor de opname, ondanks de myelo fybrose, niet slecht, wel doodmoe. Hij had goed aan zijn conditie gewerkt. Nu kan hij qua spierkracht nog niet zo heel veel. Hij is ernstig verzwakt. En het zal niemand verbazen: dood-/ en doodmoe.

Wel worden we steeds meer gerustgesteld door functies die toch weer (langzaam) terugkomen:
Eerst was de vraag, of zijn stembanden niet beschadigd zouden zijn (door de beademingsbuis).
Toen, of hij nog wel zou kunnen slikken (en leren drinken/eten).
Ook was de vraag, of zijn zicht niet beschadigd zou zijn door alle vochtophopingen die de oogzenuw hadden kunnen beschadigen.
Toen, of zijn rechterarm nog wel goed zou kunnen bewegen (vanwege het wegsnijden van de bovenlaag van de spieren).

Samengevat: hij praat steeds beter, hij kan een beetje slikken, zijn ogen lijken in orde, zijn rechterarm is minder goed dan links (maar de fysio besteedt daar nu meer aandacht aan en ziet wel verbetering).

Dat dit nog net op de valreep vóór de chemo is gebeurd, is niet te bevatten. Het is wel zo, dat als de bacterie tijdens het chemotraject had toegeslagen, Dolf zeker was overleden. Dat is door diverse artsen benadrukt. Tijdens dat traject kan antibiotica blijkbaar niet goed genoeg aanslaan.
Dus we moeten eigenlijk nog van "geluk" spreken..........................

(Dolf zou zeggen: "ieder nadeel heb zijn voordeel".)

TOEGEVOEGD OP 13 maart (3 dagen later):

NOOT: Dolf leest tegenwoordig het blog ook. Hij had terecht nog een aanvulling op de terugblik 4 weken UMCU,  ook hem is later nog verteld, dat ze bang waren voor hersenbeschadiging. Ik vul nu de tekst dus toch nog even aan.

"Er was ook nog angst voor hersenbeschadiging..... Toen hij slapend werd gehouden, werd af en toe met een lampje in zijn ogen geschenen, om te kijken, of de pupillen zich nog verkleinden. Dat is dan de enige wijze, om te controleren of iemand neurologisch nog in orde is. Later werd af en toe de slaapmedicatie teruggedraaid, om zijn hersenwerking te kunnen controleren. 

Gelukkig is er niets mis met het koppie. "

UMCU Dag 9 Verpleegafdeling

GOED NIEUWS:  Geen longontsteking!!!!!!!!!

Dolf is nog steeds erg moe: HB (rode bloedlichaampjes)  is 5,9. Kan eigenlijk niet de oorzaak van de ernstige vermoeidheid zijn.  Maandag komt de hematoloog weer langs om het e.e.a. te bespreken. De stamceltransplantatie wordt, zoals  het er nu uitziet, waarschijnlijk uitgesteld tot na de zomer (eventueel tussendoor bloedtransfusies). Eerst aansterken. Dolf zal niet vanuit het UMCU naar huis kunnen komen, maar eerst nog naar een verpleegtehuis overgeplaatst worden. 

Zijn andere bovenbeen wordt na het weekend van het folie ontdaan. De schaafwonden zien er goed uit.
De plastisch chirurg is tevreden over de wonden.

Ook is de katheter verwijderd. 

Eten gaat nog niet zo goed. Slikken blijft moeilijk.

22.00 uur: Dolf was redelijk fit in de avond. Veel gepraat, ook weer grapjes gemaakt.

UMCU Dag 8 Verpleegafdeling

Dolf had een drukke, maar goede dag.

's Ochtends is de wond op de borstkas extra goed schoongemaakt.
In de middag zou het folie van zijn beide bovenbenen afgehaald worden. Het bleek een dermate pijnlijke handeling te zijn, dat eerst morfine moest worden toegediend. Een groot deel van Dolf's bovenbeen is in één klap "geharst". Na één been zijn ze gestopt. Dolf is als een blok in slaap gevallen en heeft 2 uur geslapen. (Hij voelde zich helemaal high van de morfine!) Leuk vooruitzicht (maar niet heus): morgen het andere been!

Er staat nu een "dekenboog" over Dolf's benen heen, zodat het laken niet op de schaafwonden vast kan gaan plakken.
 
Tijdens het avondeten moet Dolf wel geholpen worden: hapje custardvla, slokje water, hapje chocoladevla, slokje water.

Vandaag is er een thoraxfoto gemaakt. Dolf hoest nogal, dus moet longontsteking uitgesloten worden. Hij heeft gelukkig geen koorts. Hij vond het prachtig om in zijn bed door het ziekenhuis rondgereden te worden: leuk uitje, interessant. Hij baalde enorm, dat hij zijn bril niet op had!

Over brillen gesproken: toen zijn hoofd nog erg opgezwollen was, had Marjolein zijn oude bril meegenomen. (dan kun je probleemloos de poten verbuigen, was het idee). Marjolein pakt de bril uit de koker, brengt hem naar Dolf's neus, buigt de poten iets naar buiten en krak, bril doormidden . . . . .

UMCU Dag 7 Verpleegafdeling

Weer een stap vooruit: de eerste eigen reactie van Dolf op zijn blog. Kostte hem wel een half uurtje!
Berichtjes op zijn Iphone worden door Marjolein beantwoord namens hem.

Weer 2 x een kwartier in de luie stoel gezeten: Het is een stoel die je een steuntje in de rug geeft bij het opstaan. Dolf kan nu zelf zijn benen in bed tillen. Hij is heel moe, morgen zal de hematoloog weer gevraagd worden, hoe het met zijn bloedbeeld is. Hij denkt zelf dat zijn HB flink gezakt moet zijn.
De fysiotherapeut zegt, dat hij niet moet vergeten, dat normaal bewegen voor zijn verzwakte lichaam wel topsport is! Te vergelijken met een marathon lopen! Het gaat Dolf nu te langzaam.....

Een leuke verrassing: Dolf had een stoel laten versieren voor Marjolein, die vandaag jarig was!
Karin had een cadeautje geregeld namens Dolf. De kinderen kwamen ook nog, evenals zus en zwager. Dus toch een verjaardagsfeestje met elkaar!

Avondeten, lekker hoor: 3 slokjes aspergesoep door een rietje, 10 minuten bijkomen, 3 slokjes water door een rietje, 2 mini-lepeltjes abrikozenmoes. Toch weer wat anders.




 

UMCU Dag 6 Verpleegafdeling

Weer weinig energie. Het verschilt enorm per dag. Er valt geen peil op te trekken.

Zijn bloedbeeld is "binnen de marges". Hij heeft pijn onder in zijn rug en in zijn schouders: komt waarschijnlijk doordat hij nu al ruim 3 weken op zijn rug ligt. Draaien is natuurlijk niet mogelijk gezien de wonden aan de voorkant.

De ene helft van de wond geneest heel goed, die wordt vanaf nu dagelijks met vaseline ingesmeerd.
De andere helft van de wond gaat minder goed, daar is nieuw materiaal voor besteld. Moet nog binnenkomen.

De fysiotherapeut komt elke dag 1 of 2 x. Vandaag heeft hij vooral met de armen geoefend. Dolf's benen willen nog niet zo goed, weinig kracht. Het is een vrolijke therapeut, waar Dolf graag mee oefent. Hij is niet uit bed geweest, dat ging niet. 

Zijn menu is uitgebreid met een beetje tomatensoep, 3 slokjes steeds afgewisseld met een slokje water. Hij geniet er echt van: lekker zout!

Momenteel ligt hij op de afdeling traumatologie, nog steeds 2-persoons, jammer genoeg niet aan het raam (wie het eerst komt, het eerst maalt!). Als de "buurman" naar het revalidatiecentrum verhuist, schuift Dolf vast en zeker een plekje op (dat scheelt wel veel geloop langs zijn voeteneind!)

Overigens zal Dolf alle onderzoeken die voorafgaan aan het traject voor de stamceltransplantatie opnieuw moeten ondergaan! Weer alle organen testen, longonderzoek, hart, etc. etc..... Controleren of zijn lichaam dan alweer sterk genoeg is voor het volgende traject...


 

UMCU Dag 5 Verpleegafdeling

Dolf was vanmiddag goed te spreken. Hij was minder moe dan in het weekend.

Hij heeft zelfs even los gestaan. Hij is op de weegstoel geholpen. Het gewichtsverlies is enorm: bij opname woog hij ruim 89 kilo. Nu weegt hij nog maar 78 kilo. Tussendoor was het 94 kilo (door het vasthouden van vocht). De gewichtsafname komt vooral door het slinken van de spieren. Met de diëtist zal worden opgenomen, of hij extra calorieën via de sondevoeding kan krijgen. Hij is natuurlijk 1 meter 89, niet echt klein.

Er is een "slik-onderzoek" gedaan: keel-/ neus-/en oorarts en logopedist hebben hem getest. Een akelig onderzoek, waarbij ze met een slangetje naar binnen gaan. Zij gaan er vanuit, dat het moeilijke slikken niet door het beschadigen van de spieren komt, maar door krachtverlies. Hij moet extra gaan oefenen, heel bewust 2 keer slikken na een lepeltje vla. Daarna slokje water drinken met een rietje. Hij is heel blij, dat hij weer een smaakje heeft geproefd! Hij verheugt zich enorm op de schepjes appelmoes, die hij vanavond mag!

Het nog steeds vasthouden van vocht in zijn hoofd wordt waarschijnlijk veroorzaakt door het feit dat er ook lymfeklieren zijn weggesneden. Hij moet zoveel mogelijk rechtop zitten, zodat de zwaartekracht een handje kan meehelpen. De zwelling onder zijn kin lijkt iets af te nemen. Enkele malen per dag een washandje met ijsblokjes tegen de zwellingen, lijkt nu wel effect te hebben.

Er zijn weer veel mensen bij zijn bed geweest: plastisch chirurg, KNO-arts, logopedist, fysiotherapeut, de hematoloog (en ook nog de nodige studenten: in totaal 10 man tegelijk, volgens Dolf).

De wond op zijn borstkas wordt voortaan op een andere manier behandeld. Volgende week gaan de hechtingen eruit. De hematoloog heeft weer het e.e.a. besproken. Benadrukt is nogmaals, dat dit niet had mogen gebeuren tijdens het stamceltransplantatie-traject: dan was Dolf zeker overleden. Er wordt nog geen bloedtransfusie gegeven. Zijn waardes zijn goed: bloeddruk/polsslag/zuurstofopname in orde.

20.45 uur: Dolf was ook in de avond fit: hij had genoten van zijn hapje appelmoes!

Alles kan een mens gelukkig maken ......  

UMCU Dag 4 Verpleegafdeling

Een half uur in een "luie stoel" gezeten! Toch weer iets opgebouwd! Dolf's fijne motoriek gaat heel snel vooruit: hij kan de Iphone wel weer bedienen. Hij moet alleen nog niet gebeld worden, want praten is nog moeizaam en hij kan zijn mobiel niet (lang) bij zijn oor houden. 

Het lijkt erop, dat Dolf een ordinaire verkoudheid te pakken heeft. Een verstopte neus, keelpijn. Een klam voorhoofd. Gelukkig heeft hij geen verhoging. 
H.b. is 5.7, nog wel aan de lage kant. Morgen kijken ze of er weer een bloedtransfusie nodig is.
Vanmiddag heeft Marjolein weer de avond-visite (zijn broer en schoonzus) moeten afbellen. Dolf was doodop, viel tijdens het bezoek 2 x in slaap. Hij kan er niet over uit, dat hij zo zwak geworden is. ("ik kan niet eens meer op mijn eigen benen staan.")

Hij heeft met heel veel verbazing voor het eerst het blog gelezen. Dat dat hem allemaal overkomen is....., zo kort voor de opname. Dolf schudt zijn hoofd: "Het ging zo goed. Hoe kan dat nou?"
Hij is blij, dat we het blog over hem (maar vooral ook voor hem) hebben bijgehouden.

Naast het blog hebben we nog wat extra notities voor hem persoonlijk gemaakt, foto's, afdeling-boekjes bewaard. Alles om hem zo duidelijk mogelijk te kunnen "bijpraten".  

UMCU Dag 3 Verpleegafdeling

De IC en de MC mag je dag en nacht bellen. Daar hebben we (tijdens gebroken nachten) echt wel eens gebruik van gemaakt. In de hoop dat je gerustgesteld wordt en dan wel kan slapen.... Dat pakte ook wel eens verkeerd uit: slechtere berichten dan je hoopte.

Voor een patiënt op de verpleegafdeling is dat natuurlijk niet meer nodig. We horen dus niet eerder iets dan tijdens het bezoekuur. Dus pas aan het einde van de dag kunnen we nieuws op het blog melden.

Dolf vindt het heel fijn, dat het blog dagelijks wordt bijgehouden. Hij snapt ook wel, dat we het bij enkel tekst hebben gehouden. Te spannende tijden....  Hij zou het nu wel leuk vinden, als Jeroen en ik er alsnog enkele foto's bij plaatsen. Gaan we binnenkort doen. We zullen een "luchtige" selectie maken, geschikt voor jong en oud ;)

UMCU Dag 2 Verpleegafdeling

Al 3 weken in het UMCU .....

Gelukkig gaat het wel steeds iets beter. Dolf ligt sinds gisteren op een 2-persoonskamer.
In het weekend komt er geen fysiotherapeut langs. Daar was Dolf wel blij om: vandaag was hij doodop.
Hij had vannacht goed geslapen, maar na de verzorging viel hij weer in slaap. Toen de familie om 15.00 uur kwam, sliep hij. Om 16.15 uur moest de visite maar gaan. Om kwart voor 7 sliep hij, toen Marjolein binnenkwam.

De plastisch chirurg heeft de wonden beoordeeld. De borstwond geneest goed. Sinds een dag of 4 moet de wond "drogen aan de lucht". Dit betekent, dat er geen verband meer overheen ligt. Wel confronterend als je voor het eerst bij hem op bezoek komt. Daar moet je je van te voren wel even op instellen!

De schaafwonden (de hele voorkant van beide bovenbenen) zijn in folie verpakt. Het folie gaat er volgende week pas af. Het bloed, samen met de folie zorgt voor een verdoofd gevoel, waardoor Dolf er geen pijn aan heeft. De borstwond is met heel veel water schoongemaakt. Het beste zou zijn, als het onder de douche kan, maar Dolf kan nog niet staan. Vanochtend heeft hij weer "gebengeld" en met hulp van 2 verpleegkundigen heeft hij geprobeerd te staan. Lukt nog niet. Hij heeft bijna geen kracht.
Ook zijn fijne motoriek is nog niet best. Zijn Iphone kan hij ook niet bedienen.Schrijven kan hij ook niet. Er is nog heel wat oefening (training!) nodig. Gelukkig heeft hij een tv met een toetsenbord eronder. Er zit een touchpad op, zodat hij gemakkelijk de tv kan bedienen. Als hij wat verder is, kan hij daar ook internetten.
(Maar nu nog even niet....)

Van de wonden heeft hij geen last. Wel van de nog steeds opgezwollen hals. Die is heel hard geworden.
Bovendien heeft hij nu erge keelpijn, pijn in zijn oren en het lijkt of zijn neus verstopt is. De arts zal gevraagd worden om neusdruppels. Hij heeft geen koorts.
Een washandje met ijsklontjes lijkt iets te helpen tegen de pijn.  Zelf vasthouden gaat niet, dus dat is een taakje voor de visite.

Waardes zijn (voor deze situatie) goed: bloeddruk 116/69     polsslag 98      zuurstofopname in orde         temp. 37,1.  Hij ligt niet meer aan de monitor, maar de zuster kwam tijdens bezoek even controleren.
Dolf weet heel goed, dat zijn waardes normaal heel anders zijn (polsslag circa 60).

Een 2-persoonskamer is luxe. Er wordt niet te streng gekeken naar bezoektijden e/o aanwezigheid van maximaal 2 bezoekers per patiënt. Voor Dolf is meer dan 2 toch wel te vermoeiend: hij kan zijn hoofd niet goed draaien, dus naar één kant van het bed kijken, is al moeilijk genoeg.

Hij geniet wel van de verhalen over kleine gebeurtenissen thuis, over onze kleinzoon. (Hij mist hem enorm en andersom ook ..... Opa Dolf was vanaf eind september natuurlijk bijna altijd thuis, en er dus heel vaak als onze kleinzoon er was.) Er hangt een prachtig knutselwerkje bij zijn bed.

Ook al is Dolf van de IC af, toch maar geen bloemen sturen, daar kunnen ook bacteriën in zitten. 
Gezien Dolf's kwetsbaarheid, kijken we liever naar een mooie kaart dan naar een bos bloemen!

Nog geen bezoek!

Op de verpleegafdeling is bezoek mogelijk tussen 15.00 en 20.00 uur. Toen Dolf dat hoorde, verzuchtte hij, dat hij hoopte niet nog meer visite te krijgen. 

Het is nog steeds bijna alleen familie die langs komt. En zelfs dat is Dolf al te vermoeiend. Hij heeft zijn energie zelf veel te hard nodig! Hij geeft zelf aan, of hij bezoek aan kan. Afgelopen woensdag is zelfs de familie afgebeld, omdat hij geen energie meer had. Dan is zelfs een aanwezig familielid dat niets zegt, te veel.

Sorry, voorlopig geen bezoek, dat is het verzoek van Dolf.

Overplaatsing: Dag 1 Verpleegafdeling

Om 8.00 uur gebeld:
Halverwege de nacht werd Dolf weer teruggeplaatst naar zaal, er kwam een patiënt binnen die echt op een kamer apart moest liggen. Niets aan te doen, maar wel erg jammer voor hem.

Om 11.30 uur weer een verhuizing, nu naar een verpleegafdeling, weer een stap in de goede richting.

Dolf heeft geen medicijnpomp meer nodig: de morfine is stopgezet. Nu krijgt hij extra paracetamol, opgelost via de sondevoeding. Nieuw infuus gekregen, nu alleen nog maar voor een klein beetje extra vocht/zout. Op de intensive care hingen er 5 zakken vocht tegelijk, die op 5 verschillende plekken zijn lichaam instroomden. Dat was nodig, om zijn bloedvaten gevuld te houden en de bloeddruk op peil. Wat een vooruitgang, als je daar aan terugdenkt!. Ook is de monitor die non-stop polsslag/bloeddruk/temperatuur/zuurstofopname etc. bijhield, losgekoppeld. Veel minder apparatuur, veel minder gepiep, geborrel, gesissssssssss.
Na een paar uurtjes op zaal is hij gelukkig overgeplaatst naar een 2-persoonskamer. Eindelijk rust.

Hij leest met veel aandacht alle kaarten die we voor hem meenemen.We moeten jullie via het blog er maar alvast voor bedanken van hem.

Planning stamceltransplantatie

Gesproken met de hematoloog. Hoe moet het nu verder met de behandeling van de myelofybrose?
Eerst moet de borstwond genezen, zonder complicaties zal dat circa 1 maand gaan duren. Hij zal zo snel mogelijk naar huis komen, maar nu kan dat nog niet. Daar is hij te zwak voor.
Thuis zal hij verder moeten aansterken, voordat de opname voor de stamceltransplantatie kan plaatsvinden. Het is nog niet in te schatten, hoelang hij daarvoor nodig zal hebben.  

Hygiëne regels voor bezoekers

WAARSCHUWING:

Als iemand nu bij Dolf langs gaat, is het heel belangrijk vooraf de handen met alcohol te reinigen. Niet fit, of zelfs verkouden, laat staan grieperig?? Niet in zijn buurt komen!!!!  Bij enige twijfel wegblijven!!  Geen jas aanhouden tijdens het bezoek. Deze regels gaan nog heel lang duren. 

Hij is heel kwetsbaar en dat wordt nog erger na de stamceltransplantatie, waarbij zijn totale afweersysteem wordt platgelegd. Maandenlang afstand houden, niet onder de mensen komen, zelfs niet naar de winkel. Mensen (= kans op besmetting) vermijden.

Toen Dolf voor het eerst bij de afdeling hematologie kwam, stak de hematoloog zijn hand uit en stelde zich voor. Meteen ging hij zijn handen met Dettol wassen, nog voordat we het gesprek hadden.
Vervolgens zei hij, dat het de laatste keer was dat hij ons de hand zou schudden.
"Dit is niet onaardig bedoeld," zei hij, "maar er zijn hier zoveel kwetsbare (ex-) patiënten, dat ik besmetting wil voorkomen."  


DUS:
Geen handen geven (tenzij met alcohol gereinigd), en natuurlijk ook niet zoenen.
Geen goedbedoelde, troostende aanrakingen. Deze regels gelden ook voor Marjolein!!!

Overigens is het nog steeds bijna alleen familie die langs komt. En zelfs dat is Dolf soms al te vermoeiend. Hij heeft zijn energie zelf veel te hard nodig! Hij geeft zelf aan, of hij bezoek aan kan. Afgelopen woensdag is zelfs de familie afgebeld, omdat hij geen energie meer had. Dan is zelfs een aanwezig familielid dat niets zegt, te veel.

Sorry, voorlopig geen bezoek, dat is het verzoek van Dolf.