Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Het gaat, naar omstandigheden, heel goed.
Dolf is gisteren en vandaag toch wel een aantal uren beneden geweest, eventjes op de bank, paar uur op het bed in de kamer. Zelfs heeft hij een half uurtje in het zonnetje gezeten!
Ook heeft hij 1 x aan tafel meegegeten. Het eten gaat op het moment boven verwachting: Dolf is niet meer misselijk en kan veel voedsel weer verdragen. Gisteren kwam een vriend een chocoladetaart brengen, die er goed ingaat! Zijn gewicht gaat langzaam maar zeker weer omhoog. (71 kilo!!).
De trap omhoog is een zware opgave, maar lukt wel. Spierkracht raak je snel kwijt in zo'n ziekteperiode.
Vandaag is de huisarts op huisbezoek geweest. De afgelopen periode en de nabije toekomst doorgesproken. Het is belangrijk, dat ook bij de huisarts bekend is, wat er allemaal nog staat te gebeuren.
Grootste probleem momenteel is de slopende vermoeidheid, veroorzaakt door de myelo fybrose en alles wat je verder nog bedenken kunt (chemo/ziekteperiode/geleverde strijd tegen bact/schimmel etc. etc.)
woensdag 30 april 2014
maandag 28 april 2014
Dag 3/4 - Thuis
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Het gaat redelijk goed.
Dolf slaapt prima in zijn eigen bed, zonder het gepiep van de infuuspompen!
Wel is hij doodmoe en is hij nog niet veel in de woonkamer geweest, waar ook een hoog/laag bed is neergezet. Die trap...
Geen koorts en geen andere acute klachten, waardoor het weekje thuis afgebroken zou moeten worden.
Genoeg eten en drinken is een uitdaging: Dolf's smaakpapillen zijn aangetast door de chemo, waardoor veel voedsel/drankjes niet echt lekker smaken. Gelukkig heeft hij het astronautenvoer ook nog.
(Dolf weegt nu minder dan 70 kilo.)
Fijn en gezellig dat Dolf hier in een rustige, veilige omgeving een week kan bijkomen.
Het gaat redelijk goed.
Dolf slaapt prima in zijn eigen bed, zonder het gepiep van de infuuspompen!
Wel is hij doodmoe en is hij nog niet veel in de woonkamer geweest, waar ook een hoog/laag bed is neergezet. Die trap...
Geen koorts en geen andere acute klachten, waardoor het weekje thuis afgebroken zou moeten worden.
Genoeg eten en drinken is een uitdaging: Dolf's smaakpapillen zijn aangetast door de chemo, waardoor veel voedsel/drankjes niet echt lekker smaken. Gelukkig heeft hij het astronautenvoer ook nog.
(Dolf weegt nu minder dan 70 kilo.)
Fijn en gezellig dat Dolf hier in een rustige, veilige omgeving een week kan bijkomen.
zaterdag 26 april 2014
Linschoten - Dag 2 thuis - Koningsdag 2014
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Rust/vermoeidheid
Gistermiddag is Dolf thuis gekomen. Een vermoeiende reis. Hij vindt het heerlijk om weer thuis te zijn. Wij zijn ook heel blij om hem weer een tijdje hier bij ons in huis te hebben. We hadden ons ingesteld op 2 maanden ziekenhuisverblijf, dus dit is echt een kadootje!
Hij heeft nog een aantal uren op het bed in de kamer gelegen, voordat hij de klim naar de eerste verdieping waagde. Hij heeft prima geslapen in zijn eigen bed. Vandaag was hij te moe om de reis naar beneden te maken.
Medicijnen
Gisteren is een systeem gekocht, om alle pillen te sorteren per dag.
Voor iedere dag een doosje, met de dag erop vermeld, en met voor ieder dagdeel een vakje (ochtend, middag, avond, nacht en een extra vakje). Het was nog een hele klus om de pillen te verdelen op basis van het medicijn-schema dat het ziekenhuis had meegegeven. We kwamen nog ruimte tekort...
Bij de eerste medicijn inname ging het al mis, Dolf moest overgeven en een paar pillen kwamen er weer uit. We hebben goed gekeken welke pillen en Dolf heeft ze later alsnog ingenomen.
Koningsdag
In betere tijden waren wij altijd op het dorp te vinden. Toen de kinderen klein waren, achter de fanfare aan, allemaal in de "goede" kleuren. Vaak bij de aubade geweest, soms rommelmarkt meegedaan, naar de spelletjes op het korfbalveld, helpen bij de 6-kamp, gezellig met de dorpsgenoten bijpraten. Kortom: genieten. En mooie herinneringen.
Vandaag dus ook maar begonnen met de vlag en de oranje/rood wit blauwe slingers in de voortuin op te hangen. Verder hebben we naar de koninklijke familie gekeken op tv. Er lag een envelop met rood-wit-blauwe snoepjes in de brievenbus, iemand bood oranje tompouces aan... We hebben, binnen wat mogelijk was, toch het feestje meegevierd.
BLOG
Als alles meezit, wordt het een hele rustige week, met weinig nieuws te melden. Ik zal deze week niet meer dagelijks het blog bijwerken.
Bedankt voor het meewerken aan de rust van Dolf! Zoals verzocht, wordt er niet gebeld, geen spontane aanloop!
Bedankt voor alle blijken van medeleven! We waarderen jullie kaarten/mailtjes/aanbod voor steun enorm!
Planning
Rond 5 mei (de exacte datum hangt af van de bedbezetting) zal Dolf opnieuw worden opgenomen.
Rust/vermoeidheid
Gistermiddag is Dolf thuis gekomen. Een vermoeiende reis. Hij vindt het heerlijk om weer thuis te zijn. Wij zijn ook heel blij om hem weer een tijdje hier bij ons in huis te hebben. We hadden ons ingesteld op 2 maanden ziekenhuisverblijf, dus dit is echt een kadootje!
Hij heeft nog een aantal uren op het bed in de kamer gelegen, voordat hij de klim naar de eerste verdieping waagde. Hij heeft prima geslapen in zijn eigen bed. Vandaag was hij te moe om de reis naar beneden te maken.
Medicijnen
Gisteren is een systeem gekocht, om alle pillen te sorteren per dag.
Voor iedere dag een doosje, met de dag erop vermeld, en met voor ieder dagdeel een vakje (ochtend, middag, avond, nacht en een extra vakje). Het was nog een hele klus om de pillen te verdelen op basis van het medicijn-schema dat het ziekenhuis had meegegeven. We kwamen nog ruimte tekort...
Bij de eerste medicijn inname ging het al mis, Dolf moest overgeven en een paar pillen kwamen er weer uit. We hebben goed gekeken welke pillen en Dolf heeft ze later alsnog ingenomen.
Koningsdag
In betere tijden waren wij altijd op het dorp te vinden. Toen de kinderen klein waren, achter de fanfare aan, allemaal in de "goede" kleuren. Vaak bij de aubade geweest, soms rommelmarkt meegedaan, naar de spelletjes op het korfbalveld, helpen bij de 6-kamp, gezellig met de dorpsgenoten bijpraten. Kortom: genieten. En mooie herinneringen.
Vandaag dus ook maar begonnen met de vlag en de oranje/rood wit blauwe slingers in de voortuin op te hangen. Verder hebben we naar de koninklijke familie gekeken op tv. Er lag een envelop met rood-wit-blauwe snoepjes in de brievenbus, iemand bood oranje tompouces aan... We hebben, binnen wat mogelijk was, toch het feestje meegevierd.
BLOG
Als alles meezit, wordt het een hele rustige week, met weinig nieuws te melden. Ik zal deze week niet meer dagelijks het blog bijwerken.
Bedankt voor het meewerken aan de rust van Dolf! Zoals verzocht, wordt er niet gebeld, geen spontane aanloop!
Bedankt voor alle blijken van medeleven! We waarderen jullie kaarten/mailtjes/aanbod voor steun enorm!
Planning
Rond 5 mei (de exacte datum hangt af van de bedbezetting) zal Dolf opnieuw worden opgenomen.
vrijdag 25 april 2014
UMCU Dag 25 - SUPER NIEUWS!
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
DE UITSLAG VAN DE BEENMERGPUNCTIE IS GOED!!!
Er zijn in het beenmerg, net als in het bloed, geen cellen gevonden, die op acute leukemie wijzen!!
Kortom: de acute leukemie is overwonnen! Op naar de volgende ronde (de stamceltransplantatie).
Het was spannend, dat was wel duidelijk, maar we hadden nog maar niet de nadruk erop gelegd, hoe spannend...
Als er namelijk wel leukemie-cellen waren gevonden, zou Dolf uitbehandeld zijn, kansloos zijn.
Onze eigen hematoloog en de zaalarts kwamen samen het goede nieuws brengen. Een emotioneel moment. We hebben ze van harte bedankt voor het gevecht, dat ook zij, samen met het hele medische team geleverd hebben om Dolf van de acute leukemie te genezen.
Dolf's beenmerg werkt weer, dat merk je nu goed aan de bloedwaardes:
Rode bloedlichaampjes 6.8
Trombo's 33
Witte bloedlichaampjes 4.2
DOLF IS THUIS!!!
2 dagen geleden werd voorzichtig gezegd, dat Dolf misschien wel naar huis zou kunnen. In afwachting van de volgende opname zou hij thuis kunnen uitrusten/aansterken. Maar als er koorts oid zou optreden, zou het niet doorgaan.
Gisteren zijn de eerste voorbereidingen getroffen: oefenen met traplopen, voedseladviezen. Hoog/laag bed aangevraagd voor in de woonkamer. Dat is wel fijn om overdag op te liggen. "Astronautenvoer" besteld.
Huis volgens voorschriften extra schoongemaakt, spullen aan de kant om plaats te maken voor het bed, tafeltje leeggemaakt voor medicijnen, speciaal eiwitrijk, calorierijk voedsel ingekocht.
Het grootste probleem van dit moment is Dolf's gewicht, hij weegt nog maar 71 kilo. Hij moet deze week toch proberen om iets aan te komen. Dat is nog een hele uitdaging.
Om 1500 uur naar het ziekenhuis. De "lange lijn" (picc-lijn= blijvend infuus) is verwijderd. We hadden een rolstoel meegenomen. Bij de parkeergarage en bij de hoofdingang staan rolstoelen die je mag "lenen", het systeem werkt net als een winkelwagentje.
Afscheid van de kamergenoot... Bij het vertrek lieten we per ongeluk de "happy birthday" - ballon los, gevuld met helium, dus die hebben we nog korte tijd kunnen nazwaaien...
Nog een grappig nieuwtje (niet spectaculair, maar toch bijzonder)
Sinds 2 dagen hebben we "inwoning". Als je uit ons keukenraam kijkt, zie je een vogel-voederhuisje.
Op dit moment zit er een duif op een nestje te broeden... 2 eitjes...
Dolf geniet enorm van ons "eigen uitzicht".
GRAAG AFSTAND HOUDEN
We begrijpen goed, dat jullie met ons meeleven en Dolf ook graag zouden bezoeken. Dit is echter niet mogelijk. Dolf is heel zwak, doodmoe, uitgeput. We willen jullie dus nadrukkelijk erop wijzen, dat het in Dolf's belang is, dat er zo min mogelijk bezoek komt. Ook telefoontjes zijn niet gewenst. Dolf moet uitrusten, aansterken, ter voorbereiding van het volgende zware traject. Bovendien is hij nog heel kwetsbaar, dus moet hij nergens mee besmet worden, vooral ook met het oog op de volgende chemo-kuur.
We moeten 2 x per dag zijn temperatuur opnemen. Bij het kleinste kwaaltje moeten we contact opnemen met afdeling hematologie. Bij twijfel moet Dolf weer snel terug naar het ziekenhuis.
Kortom het blijft spannend.
Ongeveer op 5 mei zal hij weer opgenomen worden.
DE UITSLAG VAN DE BEENMERGPUNCTIE IS GOED!!!
Er zijn in het beenmerg, net als in het bloed, geen cellen gevonden, die op acute leukemie wijzen!!
Kortom: de acute leukemie is overwonnen! Op naar de volgende ronde (de stamceltransplantatie).
Het was spannend, dat was wel duidelijk, maar we hadden nog maar niet de nadruk erop gelegd, hoe spannend...
Als er namelijk wel leukemie-cellen waren gevonden, zou Dolf uitbehandeld zijn, kansloos zijn.
Onze eigen hematoloog en de zaalarts kwamen samen het goede nieuws brengen. Een emotioneel moment. We hebben ze van harte bedankt voor het gevecht, dat ook zij, samen met het hele medische team geleverd hebben om Dolf van de acute leukemie te genezen.
Dolf's beenmerg werkt weer, dat merk je nu goed aan de bloedwaardes:
Rode bloedlichaampjes 6.8
Trombo's 33
Witte bloedlichaampjes 4.2
DOLF IS THUIS!!!
2 dagen geleden werd voorzichtig gezegd, dat Dolf misschien wel naar huis zou kunnen. In afwachting van de volgende opname zou hij thuis kunnen uitrusten/aansterken. Maar als er koorts oid zou optreden, zou het niet doorgaan.
Gisteren zijn de eerste voorbereidingen getroffen: oefenen met traplopen, voedseladviezen. Hoog/laag bed aangevraagd voor in de woonkamer. Dat is wel fijn om overdag op te liggen. "Astronautenvoer" besteld.
Huis volgens voorschriften extra schoongemaakt, spullen aan de kant om plaats te maken voor het bed, tafeltje leeggemaakt voor medicijnen, speciaal eiwitrijk, calorierijk voedsel ingekocht.
Het grootste probleem van dit moment is Dolf's gewicht, hij weegt nog maar 71 kilo. Hij moet deze week toch proberen om iets aan te komen. Dat is nog een hele uitdaging.
Om 1500 uur naar het ziekenhuis. De "lange lijn" (picc-lijn= blijvend infuus) is verwijderd. We hadden een rolstoel meegenomen. Bij de parkeergarage en bij de hoofdingang staan rolstoelen die je mag "lenen", het systeem werkt net als een winkelwagentje.
Afscheid van de kamergenoot... Bij het vertrek lieten we per ongeluk de "happy birthday" - ballon los, gevuld met helium, dus die hebben we nog korte tijd kunnen nazwaaien...
Nog een grappig nieuwtje (niet spectaculair, maar toch bijzonder)
Sinds 2 dagen hebben we "inwoning". Als je uit ons keukenraam kijkt, zie je een vogel-voederhuisje.
Op dit moment zit er een duif op een nestje te broeden... 2 eitjes...
Dolf geniet enorm van ons "eigen uitzicht".
GRAAG AFSTAND HOUDEN
We begrijpen goed, dat jullie met ons meeleven en Dolf ook graag zouden bezoeken. Dit is echter niet mogelijk. Dolf is heel zwak, doodmoe, uitgeput. We willen jullie dus nadrukkelijk erop wijzen, dat het in Dolf's belang is, dat er zo min mogelijk bezoek komt. Ook telefoontjes zijn niet gewenst. Dolf moet uitrusten, aansterken, ter voorbereiding van het volgende zware traject. Bovendien is hij nog heel kwetsbaar, dus moet hij nergens mee besmet worden, vooral ook met het oog op de volgende chemo-kuur.
We moeten 2 x per dag zijn temperatuur opnemen. Bij het kleinste kwaaltje moeten we contact opnemen met afdeling hematologie. Bij twijfel moet Dolf weer snel terug naar het ziekenhuis.
Kortom het blijft spannend.
Ongeveer op 5 mei zal hij weer opgenomen worden.
donderdag 24 april 2014
UMCU Dag 24 - Stapje voor stapje...
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Bloedwaardes
De verwachting is, dat de bloedwaardes redelijk stabiel blijven. Er is vandaag geen bloed afgenomen. Toen de bloedplaatjes zo laag waren, waren de adertjes in zijn ogen gesprongen. Hij moest uitkijken met druk op zijn hoofd, dus o.a. niet bukken. Daarnaast had hij ook heel veel puntbloedinkjes, iets wat je vaak ziet bij leukemie. De puntbloedinkjes trekken langzaam maar zeker weer weg.
Conditie
De fysiotherapeut is langs geweest om Dolf te laten oefenen met een "steps-bankje". Deze oefening is bedoeld om kracht op te bouwen in de beenspieren, om weer trap te kunnen lopen.
Het oefenschema is nu: 2 sessies per dag van 14 x op en af het bankje stappen.
Infuus
Medicijnen worden weer in vaste vorm gegeven, dus het infuus is hiervoor niet meer nodig.
Er is weer gestart met de medicijnen voor de myelo fibrose, om de symptomen hiervan te onderdrukken.
Dolf krijgt nog de helft van de benodigde voeding (2500 kcaloriën) via het infuus. De andere helft moet hij zelf door eten en drinken binnen krijgen. Er zijn veel eiwitten nodig in deze situatie. Daarom wordt er "astronauten" voedsel bijgegeven: drankjes met heel veel eiwitten en caloriëen.
Door de myelo fibrose transpireert Dolf heel veel, dus de vochtbalans moet ook goed in de gaten worden gehouden.
De diëtiste heeft vandaag een gesprek met ons gehad: eerst besproken wat Dolf nu eet en hoe we de hoeveelheid moeten opbouwen. Dolf heeft tot nu toe niet veel trek, doordat de bloedsuikerspiegel door de sondevoeding op peil wordt gehouden. Hij moet op vaste momenten (op de klok) gaan eten, ook al heeft hij geen trek. Het hongersignaal moet op deze manier weer terugkomen. Daarnaast zijn adviezen verstrekt om het eten zo eiwitrijk en calorierijk mogelijk te maken.
Dolf voelt zich redelijk, in ieder geval geen koorts, wel blijft hij doodop. Het douchen is nog steeds een slopende activiteit.
Bloedwaardes
De verwachting is, dat de bloedwaardes redelijk stabiel blijven. Er is vandaag geen bloed afgenomen. Toen de bloedplaatjes zo laag waren, waren de adertjes in zijn ogen gesprongen. Hij moest uitkijken met druk op zijn hoofd, dus o.a. niet bukken. Daarnaast had hij ook heel veel puntbloedinkjes, iets wat je vaak ziet bij leukemie. De puntbloedinkjes trekken langzaam maar zeker weer weg.
Conditie
De fysiotherapeut is langs geweest om Dolf te laten oefenen met een "steps-bankje". Deze oefening is bedoeld om kracht op te bouwen in de beenspieren, om weer trap te kunnen lopen.
Het oefenschema is nu: 2 sessies per dag van 14 x op en af het bankje stappen.
Infuus
Medicijnen worden weer in vaste vorm gegeven, dus het infuus is hiervoor niet meer nodig.
Er is weer gestart met de medicijnen voor de myelo fibrose, om de symptomen hiervan te onderdrukken.
Dolf krijgt nog de helft van de benodigde voeding (2500 kcaloriën) via het infuus. De andere helft moet hij zelf door eten en drinken binnen krijgen. Er zijn veel eiwitten nodig in deze situatie. Daarom wordt er "astronauten" voedsel bijgegeven: drankjes met heel veel eiwitten en caloriëen.
Door de myelo fibrose transpireert Dolf heel veel, dus de vochtbalans moet ook goed in de gaten worden gehouden.
De diëtiste heeft vandaag een gesprek met ons gehad: eerst besproken wat Dolf nu eet en hoe we de hoeveelheid moeten opbouwen. Dolf heeft tot nu toe niet veel trek, doordat de bloedsuikerspiegel door de sondevoeding op peil wordt gehouden. Hij moet op vaste momenten (op de klok) gaan eten, ook al heeft hij geen trek. Het hongersignaal moet op deze manier weer terugkomen. Daarnaast zijn adviezen verstrekt om het eten zo eiwitrijk en calorierijk mogelijk te maken.
Dolf voelt zich redelijk, in ieder geval geen koorts, wel blijft hij doodop. Het douchen is nog steeds een slopende activiteit.
woensdag 23 april 2014
UMCU Dag 23 - ECG
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
ECG (electro cardiogram)
Een ECG geeft informatie over de hartfrequentie en het hartritme, over de wijze waarop de prikkelgeleiding plaatsvindt en over de toestand van de hartspier.
Vanmiddag is zo'n hartfilmpje gemaakt (pre-screening sct). Dolf ging er in de rolstoel heen, de "toren" met medicijnpompen/voeding voor zich uitduwend. Marjolein als "rolstoelduwer" erachter. (Gelukkig heb ik al enige ervaring met rolstoelen ;) ) Uiteraard het mondkapje voor. Het was wel weer een echt "foto-moment".
Fijn: we troffen ook nog een laborant met een stralend humeur. Citaat: "Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd." Het was best even gezellig, dit "uitstapje". Maar wel heel vermoeiend...
Bloedwaarden
H.b. (rode bloedlichaampjes) 6
Bloedplaatjes 18
Leuko's (witte bloedplaatjes) 8
Dus geen bloedtransfusies nodig.
Medicijnen/voedsel/gewicht
Dolf kan beter slikken en alles veel beter binnenhouden. De kleine pilletjes krijgt hij nu weer in vaste vorm en niet meer via het infuus. De "grote" pillen worden nog vloeibaar via infuus toegediend. Naast de sondevoeding eet hij ook wel kleine porties, verdeeld over de dag. Omdat hij aan moet sterken, kan hij tussendoor ook snacks aanvragen. Vanmiddag om 15.00 uur heeft hij genoten van zijn kaassoufflé. Gelukkig kan hij weer zelf drinken. Dit is wel belangrijk, want zijn gewicht (75 kg) blijft een moeizaam aandachtspunt.
2 jaar geleden was Dolf aangeraden vóór de stamceltransplantatie aan te komen. Met heel veel plezier heeft hij een aantal maanden genoten van allerlei supertoetjes (slagroomvla etc.) en andere lekkernijen.
Hij woog de dag voor de opname bijna 90 kg (normaal 82). Dat was een perfect gewicht om het traject te starten. Maar ja, toen kwam die streptokok om de hoek kijken....
Ook nu moet het gewicht omhoog...
Beenmergpunctie
Vrijdag zal de beenmergpunctie worden uitgevoerd. Dat wordt een spannende uitslag.
ECG (electro cardiogram)
Een ECG geeft informatie over de hartfrequentie en het hartritme, over de wijze waarop de prikkelgeleiding plaatsvindt en over de toestand van de hartspier.
Vanmiddag is zo'n hartfilmpje gemaakt (pre-screening sct). Dolf ging er in de rolstoel heen, de "toren" met medicijnpompen/voeding voor zich uitduwend. Marjolein als "rolstoelduwer" erachter. (Gelukkig heb ik al enige ervaring met rolstoelen ;) ) Uiteraard het mondkapje voor. Het was wel weer een echt "foto-moment".
Fijn: we troffen ook nog een laborant met een stralend humeur. Citaat: "Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd." Het was best even gezellig, dit "uitstapje". Maar wel heel vermoeiend...
Bloedwaarden
H.b. (rode bloedlichaampjes) 6
Bloedplaatjes 18
Leuko's (witte bloedplaatjes) 8
Dus geen bloedtransfusies nodig.
Medicijnen/voedsel/gewicht
Dolf kan beter slikken en alles veel beter binnenhouden. De kleine pilletjes krijgt hij nu weer in vaste vorm en niet meer via het infuus. De "grote" pillen worden nog vloeibaar via infuus toegediend. Naast de sondevoeding eet hij ook wel kleine porties, verdeeld over de dag. Omdat hij aan moet sterken, kan hij tussendoor ook snacks aanvragen. Vanmiddag om 15.00 uur heeft hij genoten van zijn kaassoufflé. Gelukkig kan hij weer zelf drinken. Dit is wel belangrijk, want zijn gewicht (75 kg) blijft een moeizaam aandachtspunt.
2 jaar geleden was Dolf aangeraden vóór de stamceltransplantatie aan te komen. Met heel veel plezier heeft hij een aantal maanden genoten van allerlei supertoetjes (slagroomvla etc.) en andere lekkernijen.
Hij woog de dag voor de opname bijna 90 kg (normaal 82). Dat was een perfect gewicht om het traject te starten. Maar ja, toen kwam die streptokok om de hoek kijken....
Ook nu moet het gewicht omhoog...
Beenmergpunctie
Vrijdag zal de beenmergpunctie worden uitgevoerd. Dat wordt een spannende uitslag.
dinsdag 22 april 2014
UMCU Dag 22 - Goed nieuws: geen blasten in bloed!
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
"Huisvesting"
Dolf ligt alweer 3 weken in het UMC. In het begin 1 nacht in een bed op de dagbehandeling, vervolgens 1 nacht op een zaal met 3 anderen. Daarna een aantal dagen alleen. Toen een dag of 10 met z'n 2-en op een kamer. Nu, na 5 dagen alleen gelegen te hebben, wordt de kamer weer gedeeld met een andere patiënt.
Het heeft voor-/ en nadelen: een 1-persoonskamer is rustig, weinig risico op besmetting. Een kamergenoot is wel veel gezelliger, je kunt nog eens een praatje maken, ook met hun bezoekers.
Ook kun je elkaar een beetje in de gaten houden, of alles wel goed gaat. Toen het met Dolf echt slecht ging, had hij een hele fijne kamergenote, die een oogje in het zeil hield en bijvoorbeeld de verpleging waarschuwde, als Dolf hulp nodig had.
Start pre-screening stamceltransplantatie (sct)
Voor een sct moet een groot aantal onderzoeken gedaan worden (pre-screening= vooraf controleren). Vandaag is het eerste nucleaire onderzoek geweest, waarbij de hartpomp-functie gecontroleerd is. Een voor Dolf vermoeiende gebeurtenis, waarvoor hij van de afdeling moest, uiteraard met mondkapje. Het geheel nam 2 uur in beslag.
Fantastisch nieuws:
In het bloed zijn geen blasten (onrijpe, dus verkeerde cellen) gevonden!!!
Dit is een fantastisch bericht. Voor 100% zekerheid dat de acute leukemie onder controle is, moet de uitslag van de beenmerg punctie nog afgewacht worden, maar we hebben goede hoop!
Dolf is "uit de dip", dat is de periode na de chemo, dat je afweer 0,0 is. Zijn eigen beenmerg is weer actief. De witte bloedlichaampjes zijn gestegen tot 10.
Jammer
Dit betekent jammer genoeg ook, dat de myelo fibrose (MF) ook weer gaat opspelen: Dolf heeft o.a. heel veel last van transpireren. De oorzaak hiervan is waarschijnlijk de MF, die nu ook weer actief wordt. Er wordt nu overwogen weer te starten met de MF- medicijnen.
Weer tijd voor een compliment, nu voor de verpleegkundigen:
Omdat Dolf steeds uit zijn bed drijft door het hevige transpireren, wordt tot 3x per dag zijn bed geheel verschoond!! Ze doen hun uiterste best om het verblijf in het ziekenhuis, waar mogelijk, zo aangenaam mogelijk te maken! Petje af!
"Huisvesting"
Dolf ligt alweer 3 weken in het UMC. In het begin 1 nacht in een bed op de dagbehandeling, vervolgens 1 nacht op een zaal met 3 anderen. Daarna een aantal dagen alleen. Toen een dag of 10 met z'n 2-en op een kamer. Nu, na 5 dagen alleen gelegen te hebben, wordt de kamer weer gedeeld met een andere patiënt.
Het heeft voor-/ en nadelen: een 1-persoonskamer is rustig, weinig risico op besmetting. Een kamergenoot is wel veel gezelliger, je kunt nog eens een praatje maken, ook met hun bezoekers.
Ook kun je elkaar een beetje in de gaten houden, of alles wel goed gaat. Toen het met Dolf echt slecht ging, had hij een hele fijne kamergenote, die een oogje in het zeil hield en bijvoorbeeld de verpleging waarschuwde, als Dolf hulp nodig had.
Start pre-screening stamceltransplantatie (sct)
Voor een sct moet een groot aantal onderzoeken gedaan worden (pre-screening= vooraf controleren). Vandaag is het eerste nucleaire onderzoek geweest, waarbij de hartpomp-functie gecontroleerd is. Een voor Dolf vermoeiende gebeurtenis, waarvoor hij van de afdeling moest, uiteraard met mondkapje. Het geheel nam 2 uur in beslag.
Fantastisch nieuws:
In het bloed zijn geen blasten (onrijpe, dus verkeerde cellen) gevonden!!!
Dit is een fantastisch bericht. Voor 100% zekerheid dat de acute leukemie onder controle is, moet de uitslag van de beenmerg punctie nog afgewacht worden, maar we hebben goede hoop!
Dolf is "uit de dip", dat is de periode na de chemo, dat je afweer 0,0 is. Zijn eigen beenmerg is weer actief. De witte bloedlichaampjes zijn gestegen tot 10.
Jammer
Dit betekent jammer genoeg ook, dat de myelo fibrose (MF) ook weer gaat opspelen: Dolf heeft o.a. heel veel last van transpireren. De oorzaak hiervan is waarschijnlijk de MF, die nu ook weer actief wordt. Er wordt nu overwogen weer te starten met de MF- medicijnen.
Weer tijd voor een compliment, nu voor de verpleegkundigen:
Omdat Dolf steeds uit zijn bed drijft door het hevige transpireren, wordt tot 3x per dag zijn bed geheel verschoond!! Ze doen hun uiterste best om het verblijf in het ziekenhuis, waar mogelijk, zo aangenaam mogelijk te maken! Petje af!
maandag 21 april 2014
UMCU Dag 21 - Goede 2e Paasdag
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Controles
Rode bloedlichaampjes (hb) 6,1
Bloedplaatjes (trombo's) 13
Witte bloedlichaampjes (leuko's) 10,1
Temperatuur 36,7 graden
Bloeddruk en polsslag o.k.
Pijnbestrijding is nu nog niet helemaal voldoende, daar wordt nog aan gewerkt.
Goede (Paas)dag
Dolf hoest minder, is niet meer zo misselijk, heeft niet zo veel zuurstof meer nodig.
Hij heeft vandaag een half broodje hagelslag en een halve kroket op. En wie weet, wat hij met het avondeten nog binnen kan krijgen (en houden!!).
Beenmergpunctie
Dolf heeft nu een keer of 5 een beenmergpunctie moeten laten doen. Ze kunnen beenmerg "optrekken" uit een plat bot (borstbeen of bekken). De laatste 2 keer deed erg zeer, waarschijnlijk omdat het beenmerg door de myelo fibrose gedeeltelijk in bindweefsel is veranderd. Deze keer zal er een roesje worden gegeven, dus de ingreep vindt onder algehele narcose plaats.
Deze week zal een beenmerg punctie worden gedaan om de (witte) bloedcellen goed te kunnen bekijken en om te zien of de acute leukemie onder controle is.Het beenmerg is de bron waar de bloedcellen gemaakt worden en waarvandaan ze in de bloedbaan terecht komen (zie ook hieronder).
Wat is acute leukemie eigenlijk? (tekst overgenomen uit het patiënten informatie dossier).
Er zijn verschillende vormen van leukemie. Bij iedere soort leukemie gaat het om een ongecontroleerde deling van cellen. Bij acute leukemie gaat het om een bepaald soort witte bloedcellen. De bloedcellen reageren dan niet meer op de signalen die de aanmaak remmen, wanneer er voldoende cellen zijn gevormd.
Hierdoor ontstaan grote hoeveelheden onrijpe bloedcellen. Door de woekering van deze onrijpe cellen komt de productie van de normale cellen in het beenmerg in het gedrang. Eerst is er alleen in het beenmerg een overmaat aan onrijpe cellen. Na verloop van tijd komen de onrijpe cellen ook in de bloedbaan en dus ook in de organen.
Sommige organen kunnen overvol raken met abnormale cellen. Dat is o.a. te merken aan vergrote lymfeklieren, een vergrote milt en/of een vergrote lever. Bij acute leukemie rijpen de bloedcellen niet uit en vindt in korte tijd een ophoping van onrijpe cellen plaats. Al snel treden er klachten op, die het gevolg zijn van een tekort aan normale rijpe bloedcellen.
De naam leukemie
Witte bloedlichaampjes heten leukocyten. Leuko betekent wit. Bloedkanker komt het meest voor in de witte bloedcellen. Daarom wordt bloedkanker ook leukemie genoemd.
Controles
Rode bloedlichaampjes (hb) 6,1
Bloedplaatjes (trombo's) 13
Witte bloedlichaampjes (leuko's) 10,1
Temperatuur 36,7 graden
Bloeddruk en polsslag o.k.
Pijnbestrijding is nu nog niet helemaal voldoende, daar wordt nog aan gewerkt.
Goede (Paas)dag
Dolf hoest minder, is niet meer zo misselijk, heeft niet zo veel zuurstof meer nodig.
Hij heeft vandaag een half broodje hagelslag en een halve kroket op. En wie weet, wat hij met het avondeten nog binnen kan krijgen (en houden!!).
Beenmergpunctie
Dolf heeft nu een keer of 5 een beenmergpunctie moeten laten doen. Ze kunnen beenmerg "optrekken" uit een plat bot (borstbeen of bekken). De laatste 2 keer deed erg zeer, waarschijnlijk omdat het beenmerg door de myelo fibrose gedeeltelijk in bindweefsel is veranderd. Deze keer zal er een roesje worden gegeven, dus de ingreep vindt onder algehele narcose plaats.
Deze week zal een beenmerg punctie worden gedaan om de (witte) bloedcellen goed te kunnen bekijken en om te zien of de acute leukemie onder controle is.Het beenmerg is de bron waar de bloedcellen gemaakt worden en waarvandaan ze in de bloedbaan terecht komen (zie ook hieronder).
Wat is acute leukemie eigenlijk? (tekst overgenomen uit het patiënten informatie dossier).
Er zijn verschillende vormen van leukemie. Bij iedere soort leukemie gaat het om een ongecontroleerde deling van cellen. Bij acute leukemie gaat het om een bepaald soort witte bloedcellen. De bloedcellen reageren dan niet meer op de signalen die de aanmaak remmen, wanneer er voldoende cellen zijn gevormd.
Hierdoor ontstaan grote hoeveelheden onrijpe bloedcellen. Door de woekering van deze onrijpe cellen komt de productie van de normale cellen in het beenmerg in het gedrang. Eerst is er alleen in het beenmerg een overmaat aan onrijpe cellen. Na verloop van tijd komen de onrijpe cellen ook in de bloedbaan en dus ook in de organen.
Sommige organen kunnen overvol raken met abnormale cellen. Dat is o.a. te merken aan vergrote lymfeklieren, een vergrote milt en/of een vergrote lever. Bij acute leukemie rijpen de bloedcellen niet uit en vindt in korte tijd een ophoping van onrijpe cellen plaats. Al snel treden er klachten op, die het gevolg zijn van een tekort aan normale rijpe bloedcellen.
De naam leukemie
Witte bloedlichaampjes heten leukocyten. Leuko betekent wit. Bloedkanker komt het meest voor in de witte bloedcellen. Daarom wordt bloedkanker ook leukemie genoemd.
zondag 20 april 2014
UMCU Dag 20 - leuko's 10 ...
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Pasen/voedsel
Er wordt in het ziekenhuis extra aandacht gegeven aan het eten en het opdienen met de Paasdagen: leuke servetten, paasbroodje, paaseitjes. Dolf neemt af en toe een hapje en een slokje, maar zijn maag verdraagt niet veel.
Het is fantastisch (zelfs ontroerend) om te zien, hoe de voedingsassistenten met veel aandacht en geduld meerdere keren per dag, eten en drinken komen aanbieden. Ze overleggen met de patiënten, warmen pap op, doen alles wat in hun vermogen ligt, om de patiënten toch maar iets te laten nuttigen. En op dit moment van het traject, komt alles bijna compleet weer terug... Blijven proberen...
Diversen
Redelijke nacht, koortsvrij.
Wel kortademig, waarschijnlijk toch nog vocht achter zijn longen. Er kan nu geen plasmedicatie meer worden gegeven, want hij mag natuurlijk niet uitdrogen. Het wordt even afgewacht.
Kwartier in de stoel gezeten, wat nog veel energie kost.
Pijnbestrijding
Dolf is gelukkig niet meer in de war, wat waarschijnlijk door de pijnstillers kwam. Hij heeft nu wel weer meer pijn, o.a. in zijn milt, dus er wordt gezocht naar een goede balans in de medicijnen.
Bloeduitslagen
Hb 6, dus geen transfusie nodig
Bloedplaatjes 8, wel transfusie nodig (Effect prednison is nog niet aangetoond.)
Leuko's 10 ....
Deze week zal een beenmerg punctie worden gedaan om alle bloedcellen goed te bekijken.
Bij iemand die geen myelofibrose heeft, gaat 10 dagen na het eind van de chemo kuur het beenmerg weer werken. Dolf's beenmerg is nu toch ook aan het werk geslagen. Het is nu de vraag, of die leuko's goede cellen zijn of leukemie cellen. Weer spannend...
Pasen/voedsel
Er wordt in het ziekenhuis extra aandacht gegeven aan het eten en het opdienen met de Paasdagen: leuke servetten, paasbroodje, paaseitjes. Dolf neemt af en toe een hapje en een slokje, maar zijn maag verdraagt niet veel.
Het is fantastisch (zelfs ontroerend) om te zien, hoe de voedingsassistenten met veel aandacht en geduld meerdere keren per dag, eten en drinken komen aanbieden. Ze overleggen met de patiënten, warmen pap op, doen alles wat in hun vermogen ligt, om de patiënten toch maar iets te laten nuttigen. En op dit moment van het traject, komt alles bijna compleet weer terug... Blijven proberen...
Diversen
Redelijke nacht, koortsvrij.
Wel kortademig, waarschijnlijk toch nog vocht achter zijn longen. Er kan nu geen plasmedicatie meer worden gegeven, want hij mag natuurlijk niet uitdrogen. Het wordt even afgewacht.
Kwartier in de stoel gezeten, wat nog veel energie kost.
Pijnbestrijding
Dolf is gelukkig niet meer in de war, wat waarschijnlijk door de pijnstillers kwam. Hij heeft nu wel weer meer pijn, o.a. in zijn milt, dus er wordt gezocht naar een goede balans in de medicijnen.
Bloeduitslagen
Hb 6, dus geen transfusie nodig
Bloedplaatjes 8, wel transfusie nodig (Effect prednison is nog niet aangetoond.)
Leuko's 10 ....
Deze week zal een beenmerg punctie worden gedaan om alle bloedcellen goed te bekijken.
Bij iemand die geen myelofibrose heeft, gaat 10 dagen na het eind van de chemo kuur het beenmerg weer werken. Dolf's beenmerg is nu toch ook aan het werk geslagen. Het is nu de vraag, of die leuko's goede cellen zijn of leukemie cellen. Weer spannend...
zaterdag 19 april 2014
UMCU Dag 19 - Rustige dag
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Goed nieuws
Gisteren heeft Dolf voor het eerst sinds hij opgenomen is in het UMC (1 april) weer een tijdje op een stoel gezeten!!!!
Rustige dag
Na als een blok geslapen te hebben, was Dolf vanochtend toch nog wel in de war. Hij had niet in de gaten, dat de nacht er al weer op zat en zei welterusten. Ook de dagen/maanden was hij kwijt, hij dacht dat het ergens in december was. Tijdsbesef is op dit moment flink verstoord.
Naast het terugbrengen van de pijnmedicatie wordt nu de schimmel medicatie verlaagd.
Dit zou ook verwardheid kunnen veroorzaken. Bovendien ziet Dolf heel veel kleuren die er niet zijn, wat ook een bijwerking van het schimmel medicijn kan zijn. Even afwachten maar.
Metingen
Temperatuur onder de 37 graden!! Geen koorts, zelfs geen verhoging!!!
Bloeddruk: bovendruk 111, onderdruk 76 , polsslag 98 (hoog voor Dolf).
Gewicht 78 kilo.
Saturatie onder de 90.
Longen
Dolf heeft het een beetje benauwd en er blijkt weer vocht achter zijn longen te zitten. De plasmedicatie werkt effectief en na enige tijd is de saturatie toch weer 95. Je merkt het meteen: de kortademigheid is over.
Probleem bloedplaatjes
Het toedienen van prednison (tegen de antistoffen in Dolf's bloed) heeft nog niet veel effect. :(
De transfusie van één zak bloedplaatjes leverde toch nog maar een kleine stijging op tot 12. :(
WIJ WENSEN IEDEREEN PRETTIGE ( EN ZONNIGE) PAASDAGEN.
Goed nieuws
Gisteren heeft Dolf voor het eerst sinds hij opgenomen is in het UMC (1 april) weer een tijdje op een stoel gezeten!!!!
Rustige dag
Na als een blok geslapen te hebben, was Dolf vanochtend toch nog wel in de war. Hij had niet in de gaten, dat de nacht er al weer op zat en zei welterusten. Ook de dagen/maanden was hij kwijt, hij dacht dat het ergens in december was. Tijdsbesef is op dit moment flink verstoord.
Naast het terugbrengen van de pijnmedicatie wordt nu de schimmel medicatie verlaagd.
Dit zou ook verwardheid kunnen veroorzaken. Bovendien ziet Dolf heel veel kleuren die er niet zijn, wat ook een bijwerking van het schimmel medicijn kan zijn. Even afwachten maar.
Metingen
Temperatuur onder de 37 graden!! Geen koorts, zelfs geen verhoging!!!
Bloeddruk: bovendruk 111, onderdruk 76 , polsslag 98 (hoog voor Dolf).
Gewicht 78 kilo.
Saturatie onder de 90.
Longen
Dolf heeft het een beetje benauwd en er blijkt weer vocht achter zijn longen te zitten. De plasmedicatie werkt effectief en na enige tijd is de saturatie toch weer 95. Je merkt het meteen: de kortademigheid is over.
Probleem bloedplaatjes
Het toedienen van prednison (tegen de antistoffen in Dolf's bloed) heeft nog niet veel effect. :(
De transfusie van één zak bloedplaatjes leverde toch nog maar een kleine stijging op tot 12. :(
WIJ WENSEN IEDEREEN PRETTIGE ( EN ZONNIGE) PAASDAGEN.
vrijdag 18 april 2014
UMCU Dag 18 - Pijnbestrijding
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Temperatuur
Vanochtend toch nog verhoging, 38 graden, tussen de middag gelukkig weer 37 graden.
Het blijft schommelen, wat volgens de arts wel zo zal blijven. Als het maar geen hoge koorts meer wordt, want die koorts heeft Dolf helemaal uitgeput. Alle medicijnen lijken nu dus wel effect te hebben.
Bloedplaatjes probleem
Er zijn toch antistoffen gevonden die Dolf heeft tegen bloedplaatjes van andere mensen. D.m.v. extra prednison proberen ze deze antistoffen onschadelijk te maken. Afwachten, wat het effect is.
Pijnbestrijding
Dolf is erg warrig, waarschijnlijk door het gebruik van morfine tijdens zo'n lange periode. Gisteravond is de morfine helemaal gestopt. Hij heeft trouwens wel drommels goed in de gaten, dat het niet klopt. Hij ziet mensen, dieren die er niet zijn, praat Engels, omdat hij denkt dat er een Engelsman naast hem staat, die er natuurlijk niet staat.
Hij zegt iets raars en een paar seconden later legt hij uit, waarom hij dat zegt. Hij is in een soort waak/slaap toestand, "droomt iets", wordt wakker en praat dan over zijn "droom" door, alsof ik ook in die droom meedeed. Hij praat veel in zijn slaap.
De arts besluit de pijnmedicatie snel af te bouwen. De morfine-spiegel in zijn bloed is nog hoog, daarnaast de paracetamol en de nieuwe pijnmedicijnen... Deze combinatie maakt Dolf erg duf, vergeetachtig en dus ook in de war. Aan het eind van de middag ging het gelukkig wel al weer beter, al valt hij nog wel steeds in slaap.
Temperatuur
Vanochtend toch nog verhoging, 38 graden, tussen de middag gelukkig weer 37 graden.
Het blijft schommelen, wat volgens de arts wel zo zal blijven. Als het maar geen hoge koorts meer wordt, want die koorts heeft Dolf helemaal uitgeput. Alle medicijnen lijken nu dus wel effect te hebben.
Bloedplaatjes probleem
Er zijn toch antistoffen gevonden die Dolf heeft tegen bloedplaatjes van andere mensen. D.m.v. extra prednison proberen ze deze antistoffen onschadelijk te maken. Afwachten, wat het effect is.
Pijnbestrijding
Dolf is erg warrig, waarschijnlijk door het gebruik van morfine tijdens zo'n lange periode. Gisteravond is de morfine helemaal gestopt. Hij heeft trouwens wel drommels goed in de gaten, dat het niet klopt. Hij ziet mensen, dieren die er niet zijn, praat Engels, omdat hij denkt dat er een Engelsman naast hem staat, die er natuurlijk niet staat.
Hij zegt iets raars en een paar seconden later legt hij uit, waarom hij dat zegt. Hij is in een soort waak/slaap toestand, "droomt iets", wordt wakker en praat dan over zijn "droom" door, alsof ik ook in die droom meedeed. Hij praat veel in zijn slaap.
De arts besluit de pijnmedicatie snel af te bouwen. De morfine-spiegel in zijn bloed is nog hoog, daarnaast de paracetamol en de nieuwe pijnmedicijnen... Deze combinatie maakt Dolf erg duf, vergeetachtig en dus ook in de war. Aan het eind van de middag ging het gelukkig wel al weer beter, al valt hij nog wel steeds in slaap.
donderdag 17 april 2014
UMCU Dag 17 - Koortsdaling!
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Koortsdaling
FANTASTISCH NIEUWS: De koorts lijkt onder controle!!!
Gisteravond 36,9, vanochtend 37,1, vanmiddag 37,2, vanavond 37,2!!
De aanpak met de antibiotica en de anti-schimmel medicijnen slaat blijkbaar aan!
Longproblemen
Dolf was benauwd, er bleek ook vocht achter zijn longen te zitten. De plasmedicatie heeft hier wel verlichting gebracht. Dolf had minder zuurstof nodig. Saturatie (zuurstof in het lichaam) is rond de 95.
Pijnmedicatie
Na 17 dagen bijna probleemloos morfine te hebben gehad, komen er nu vervelende bijwerkingen.
Dolf ziet dingen die er niet zijn (bijv. vogeltjes in de ziekenhuiskamer), hij raakt wat suffig, is tijdsbesef kwijt.... Dit verlies van helderheid irriteert Dolf mateloos. Hoe ziek hij ook is, hij houdt graag de controle, hij houdt in de gaten, welke medicijnen hij krijgt, of het bloed klopt, of de pompen wel goed functioneren.
Het medisch team besluit vanavond nog te stoppen met de morfine. Overgestapt wordt op de pijnstillers oxicontin (basis pijnstilling) en oxicodon (snelwerkende pijnstilling). Die hebben een andere werking dan morfine.
Een prettige boodschap, die ik graag met jullie deel!
Om 21.00 uur stuurde hij nog een berichtje naar het thuisfront:
"Ik lig rustig TV te kijken. Voel me best goed ook. En ben blij met het positieve nieuws." (de koortsdaling!!!)
Koortsdaling
FANTASTISCH NIEUWS: De koorts lijkt onder controle!!!
Gisteravond 36,9, vanochtend 37,1, vanmiddag 37,2, vanavond 37,2!!
De aanpak met de antibiotica en de anti-schimmel medicijnen slaat blijkbaar aan!
Longproblemen
Dolf was benauwd, er bleek ook vocht achter zijn longen te zitten. De plasmedicatie heeft hier wel verlichting gebracht. Dolf had minder zuurstof nodig. Saturatie (zuurstof in het lichaam) is rond de 95.
Pijnmedicatie
Na 17 dagen bijna probleemloos morfine te hebben gehad, komen er nu vervelende bijwerkingen.
Dolf ziet dingen die er niet zijn (bijv. vogeltjes in de ziekenhuiskamer), hij raakt wat suffig, is tijdsbesef kwijt.... Dit verlies van helderheid irriteert Dolf mateloos. Hoe ziek hij ook is, hij houdt graag de controle, hij houdt in de gaten, welke medicijnen hij krijgt, of het bloed klopt, of de pompen wel goed functioneren.
Het medisch team besluit vanavond nog te stoppen met de morfine. Overgestapt wordt op de pijnstillers oxicontin (basis pijnstilling) en oxicodon (snelwerkende pijnstilling). Die hebben een andere werking dan morfine.
Een prettige boodschap, die ik graag met jullie deel!
Om 21.00 uur stuurde hij nog een berichtje naar het thuisfront:
"Ik lig rustig TV te kijken. Voel me best goed ook. En ben blij met het positieve nieuws." (de koortsdaling!!!)
woensdag 16 april 2014
UMCU Dag 16 - Longproblemen
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Longproblemen
Op de scan van de longen is een afwijking gezien, die zou kunnen duiden op een schimmel-infectie.
Er zou een onderzoek moeten plaatsvinden, waarbij vloeistof in de longen gebracht wordt, waarin de schimmel dan zou oplossen en opgezogen zou kunnen worden.
Door de lage waarde bloedplaatjes is dit onderzoek bij Dolf niet mogelijk, want de minimale waarde moet 50 zijn. Dankzij nog meer transfusies met bloedplaatjes heeft Dolf vandaag voor het eerst weer boven de 10, namelijk 18, maar nog lang niet genoeg voor dit longonderzoek.
Nu zal geprobeerd worden de schimmel aan te tonen in het bloed. Maar zonder monster vanaf de probleem plek in de longen, is het moeilijk een exacte bepaling te doen.
Dolf heeft nu weer extra zuurstof nodig.
En natuurlijk blijft de koorts hoog ondanks de paracetamol.
De hoeveelheid antibiotica is verhoogd, er is sinds gisteren nog een extra anti-schimmel medicijn toegevoegd.
Toevoeging in de avond:
Koortsdaling
Dolf's temperatuur is voor het eerst normaal: 36,9, en dat in de avond !!!!
O.k., misschien ook door de paracetamol, maar zo laag is de temperatuur nog niet geweest!!!
Energie-gebrek
Dolf heeft de hele dag door weinig energie, ligt veel te slapen. Voor lezen heeft hij geen puf, kan zich niet goed concentreren. Af en toe kijkt hij wel eventjes naar de televisie. Heel af en toe skypt hij enkele minuten. De zwaarste activiteit van de dag is de douche. Daarna moet hij weer lange tijd bijkomen.
Eten en drinken gaat echt niet meer.
Haaruitval
Door de chemo begonnen gisteren Dolf's baardharen los te laten. Wat losse haartjes op zijn t-shirt, daarna trok hij een hele pluk los uit zijn baard. Meteen de baard maar weer afgeschoren.
Ach, als dit het grootste probleem was, zouden we staan te juichen...
We blijven hopen op betere tijden. De daling van de koorts geeft weer wat hoop.
Longproblemen
Op de scan van de longen is een afwijking gezien, die zou kunnen duiden op een schimmel-infectie.
Er zou een onderzoek moeten plaatsvinden, waarbij vloeistof in de longen gebracht wordt, waarin de schimmel dan zou oplossen en opgezogen zou kunnen worden.
Door de lage waarde bloedplaatjes is dit onderzoek bij Dolf niet mogelijk, want de minimale waarde moet 50 zijn. Dankzij nog meer transfusies met bloedplaatjes heeft Dolf vandaag voor het eerst weer boven de 10, namelijk 18, maar nog lang niet genoeg voor dit longonderzoek.
Nu zal geprobeerd worden de schimmel aan te tonen in het bloed. Maar zonder monster vanaf de probleem plek in de longen, is het moeilijk een exacte bepaling te doen.
Dolf heeft nu weer extra zuurstof nodig.
En natuurlijk blijft de koorts hoog ondanks de paracetamol.
De hoeveelheid antibiotica is verhoogd, er is sinds gisteren nog een extra anti-schimmel medicijn toegevoegd.
Toevoeging in de avond:
Koortsdaling
Dolf's temperatuur is voor het eerst normaal: 36,9, en dat in de avond !!!!
O.k., misschien ook door de paracetamol, maar zo laag is de temperatuur nog niet geweest!!!
Energie-gebrek
Dolf heeft de hele dag door weinig energie, ligt veel te slapen. Voor lezen heeft hij geen puf, kan zich niet goed concentreren. Af en toe kijkt hij wel eventjes naar de televisie. Heel af en toe skypt hij enkele minuten. De zwaarste activiteit van de dag is de douche. Daarna moet hij weer lange tijd bijkomen.
Eten en drinken gaat echt niet meer.
Haaruitval
Door de chemo begonnen gisteren Dolf's baardharen los te laten. Wat losse haartjes op zijn t-shirt, daarna trok hij een hele pluk los uit zijn baard. Meteen de baard maar weer afgeschoren.
Ach, als dit het grootste probleem was, zouden we staan te juichen...
We blijven hopen op betere tijden. De daling van de koorts geeft weer wat hoop.
dinsdag 15 april 2014
UMCU Dag 15 - Bacteriën en schimmels
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Ontdekking maag/darm bacterie
Op 11 april en op 12 april is bloed afgenomen en op kweek gezet. Er is nu, naast de stafylokok, nog een bacterie gevonden, en wel een maag/darm bacterie. Hopelijk kan het laboratorium morgen de exacte bacterie namen doorgeven, zodat de geschikte antibiotica gegeven kunnen worden.
Daarnaast zorgt de beschadiging van de slijmvliezen (hele spijsverteringskanaal) ook vaak voor koorts.
Gelukkig lijkt het er op dit moment op, dat de lange lijn niet besmet is, dus mag hij nog even blijven zitten.
Bloed
Gisteren heeft Dolf 2 zakken bloed gehad, vandaag is het hb nog voldoende.
Voor de bloedplaatjes (6) heeft hij uiteraard wel een transfusie nodig.
Waarom de bloedplaatjes zo snel afgebroken worden, is nog niet helemaal duidelijk. Voor de zekerheid wordt Dolf's bloed nog nagekeken. Er kunnen hele speciale afweerstoffen in je bloed zitten, die de bloedplaatjes vernietigen. Het komt zelden voor, maar het medische team wil deze mogelijkheid toch uitsluiten.
Scan hart/longen
Ook wordt er vandaag nog een scan gemaakt van hart en longen. Dit om te onderzoeken, of er een schimmel in de longen zit.
Voedsel
Doordat de chemo alle sneldelende cellen aanpakt, is Dolf's spijsverteringskanaal (mond, keel, slokdarm, maag, darmen) beschadigd. Het lukt ook echt niet om ook nog maar iets te eten. Hij wordt van het kleinste hapje misselijk. Hij heeft een spray om zijn mond vochtig te houden.
Gelukkig krijgt hij via het infuus alle voeding binnen die hij nodig heeft.
Dolf heeft alweer 2 weken ziekenhuis opname achter de rug. Als die koorts nu maar onder controle komt, want hij is doodop.
Ontdekking maag/darm bacterie
Op 11 april en op 12 april is bloed afgenomen en op kweek gezet. Er is nu, naast de stafylokok, nog een bacterie gevonden, en wel een maag/darm bacterie. Hopelijk kan het laboratorium morgen de exacte bacterie namen doorgeven, zodat de geschikte antibiotica gegeven kunnen worden.
Daarnaast zorgt de beschadiging van de slijmvliezen (hele spijsverteringskanaal) ook vaak voor koorts.
Gelukkig lijkt het er op dit moment op, dat de lange lijn niet besmet is, dus mag hij nog even blijven zitten.
Bloed
Gisteren heeft Dolf 2 zakken bloed gehad, vandaag is het hb nog voldoende.
Voor de bloedplaatjes (6) heeft hij uiteraard wel een transfusie nodig.
Waarom de bloedplaatjes zo snel afgebroken worden, is nog niet helemaal duidelijk. Voor de zekerheid wordt Dolf's bloed nog nagekeken. Er kunnen hele speciale afweerstoffen in je bloed zitten, die de bloedplaatjes vernietigen. Het komt zelden voor, maar het medische team wil deze mogelijkheid toch uitsluiten.
Scan hart/longen
Ook wordt er vandaag nog een scan gemaakt van hart en longen. Dit om te onderzoeken, of er een schimmel in de longen zit.
Voedsel
Doordat de chemo alle sneldelende cellen aanpakt, is Dolf's spijsverteringskanaal (mond, keel, slokdarm, maag, darmen) beschadigd. Het lukt ook echt niet om ook nog maar iets te eten. Hij wordt van het kleinste hapje misselijk. Hij heeft een spray om zijn mond vochtig te houden.
Gelukkig krijgt hij via het infuus alle voeding binnen die hij nodig heeft.
Dolf heeft alweer 2 weken ziekenhuis opname achter de rug. Als die koorts nu maar onder controle komt, want hij is doodop.
maandag 14 april 2014
UMCU Dag 14 - Stamceltransplantatie info
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Koorts
Weer een nacht met hoge koorts. De hoeveelheid antibiotica in het bloed (de spiegel) zal bepaald worden om te kijken of er wel genoeg antibiotica wordt opgenomen in Dolf's lichaam. Er zijn ook nog veel bacteriën in zijn bloed. Er wordt nog gekeken naar de mogelijke besmetting van de lange (infuus) lijn.
Die koorts moet nu wel snel overgaan.
Controles/ bloedwaardes
Bloeddruk 120/60 polsslag 100
CRP (ontstekingswaarde) 195
Hb 5,1
Leuco's 0,2
Trombo's 6
Vandaag 2x transfusie bloedplaatjes, want de eerste had slechts voor een stijging van 2 punten gezorgd.
Dolf heeft heel veel puntbloedinkjes door het ernstige gebrek aan bloedplaatjes. Dit zorgt voor veel jeuk, waar weinig aan te doen is, alleen insmeren met vaseline geeft iets verlichting.
Vanavond 1x bloedtransfusie voor de rode bloedlichaampjes.
Mondkapjes
Op de afdeling zijn mondkapjes beschikbaar. Als Dolf van de afdeling afgaat voor onderzoeken o.i.d. krijgt hij een mondkapje voor. Ook medewerkers en bezoekers die twijfelen over infectie luchtwegen/verkoudheid moeten een mondkapje voor doen. Dit alles met het oog op de kwetsbaarheid van de patiënten.
Voorlichting stamceltransplantatie (sct)
Vanochtend een afspraak met de sct-verpleegkundige gehad. De planning is besproken: de volgende chemokuur begint 6 mei, stamceldonatie zal ongeveer op 15 mei plaatsvinden, eventueel een dag later.
(Vertraging kan veroorzaakt worden, doordat de donor bijvoorbeeld nog niet genoeg stamcellen heeft geproduceerd.) Daarnaast is het behandelschema besproken: welke medicijnen, wanneer en waarom...
De sct van Dolf is een "allogene stamceltransplantatie". Dit betekent, dat zijn eigen stamcellen niet gebruikt kunnen worden, maar dat hij afhankelijk is van een donor die stamcellen wil afstaan.
WWW.EUROPDONOR.nl
Er is geen geschikte donor in de familie, dus er moest verder gezocht worden.
Stichting Europdonor helpt bij het zoeken van een geschikte donor. Deze stichting zoekt wereldwijd naar een geschikte donor (www.europdonor.nl).
Voor Dolf zijn ze er heel goed in geslaagd: op dit moment zijn er 3 donoren opgezocht, benaderd en bereid om Dolf te helpen. Alle 3 jonge mensen, die hopelijk sterke, gezonde, actieve stamcellen kunnen afstaan. Dit gebeurt anoniem. Wel heb je de mogelijkheid om via het sct-team een bedankbrief te sturen.
Het zal nog moeilijk zijn om onze dankbaarheid onder woorden te brengen. Het donorschap van deze jonge mensen is Dolf's enige redding. Zonder hun stamcellen zou hij zeker overlijden.
Patiënten informatie dossier
Naast dit gesprek is er een info map verstrekt, ongeveer 40 bladzijden nuttig "studie-materiaal":
Algemene info over stamceltransplantatie
Specifieke info over allogene stamceltransplantatie
Behandeling
Leefregels
Complicaties
Herstelfase
Sociale en emotionele aspecten
Aanbevolen websites.
Het was fijn om een gesprek over de sct te hebben. Als er nog vragen zijn, kunnen we altijd aankloppen bij de sct-verpleegkundige.
Als nu maar eerst de bacterie uitgeschakeld wordt, de koorts zakt en het bloedplaatjesprobleem opgelost wordt ....
Koorts
Weer een nacht met hoge koorts. De hoeveelheid antibiotica in het bloed (de spiegel) zal bepaald worden om te kijken of er wel genoeg antibiotica wordt opgenomen in Dolf's lichaam. Er zijn ook nog veel bacteriën in zijn bloed. Er wordt nog gekeken naar de mogelijke besmetting van de lange (infuus) lijn.
Die koorts moet nu wel snel overgaan.
Controles/ bloedwaardes
Bloeddruk 120/60 polsslag 100
CRP (ontstekingswaarde) 195
Hb 5,1
Leuco's 0,2
Trombo's 6
Vandaag 2x transfusie bloedplaatjes, want de eerste had slechts voor een stijging van 2 punten gezorgd.
Dolf heeft heel veel puntbloedinkjes door het ernstige gebrek aan bloedplaatjes. Dit zorgt voor veel jeuk, waar weinig aan te doen is, alleen insmeren met vaseline geeft iets verlichting.
Vanavond 1x bloedtransfusie voor de rode bloedlichaampjes.
Mondkapjes
Op de afdeling zijn mondkapjes beschikbaar. Als Dolf van de afdeling afgaat voor onderzoeken o.i.d. krijgt hij een mondkapje voor. Ook medewerkers en bezoekers die twijfelen over infectie luchtwegen/verkoudheid moeten een mondkapje voor doen. Dit alles met het oog op de kwetsbaarheid van de patiënten.
Voorlichting stamceltransplantatie (sct)
Vanochtend een afspraak met de sct-verpleegkundige gehad. De planning is besproken: de volgende chemokuur begint 6 mei, stamceldonatie zal ongeveer op 15 mei plaatsvinden, eventueel een dag later.
(Vertraging kan veroorzaakt worden, doordat de donor bijvoorbeeld nog niet genoeg stamcellen heeft geproduceerd.) Daarnaast is het behandelschema besproken: welke medicijnen, wanneer en waarom...
De sct van Dolf is een "allogene stamceltransplantatie". Dit betekent, dat zijn eigen stamcellen niet gebruikt kunnen worden, maar dat hij afhankelijk is van een donor die stamcellen wil afstaan.
WWW.EUROPDONOR.nl
Er is geen geschikte donor in de familie, dus er moest verder gezocht worden.
Stichting Europdonor helpt bij het zoeken van een geschikte donor. Deze stichting zoekt wereldwijd naar een geschikte donor (www.europdonor.nl).
Voor Dolf zijn ze er heel goed in geslaagd: op dit moment zijn er 3 donoren opgezocht, benaderd en bereid om Dolf te helpen. Alle 3 jonge mensen, die hopelijk sterke, gezonde, actieve stamcellen kunnen afstaan. Dit gebeurt anoniem. Wel heb je de mogelijkheid om via het sct-team een bedankbrief te sturen.
Het zal nog moeilijk zijn om onze dankbaarheid onder woorden te brengen. Het donorschap van deze jonge mensen is Dolf's enige redding. Zonder hun stamcellen zou hij zeker overlijden.
Patiënten informatie dossier
Naast dit gesprek is er een info map verstrekt, ongeveer 40 bladzijden nuttig "studie-materiaal":
Algemene info over stamceltransplantatie
Specifieke info over allogene stamceltransplantatie
Behandeling
Leefregels
Complicaties
Herstelfase
Sociale en emotionele aspecten
Aanbevolen websites.
Het was fijn om een gesprek over de sct te hebben. Als er nog vragen zijn, kunnen we altijd aankloppen bij de sct-verpleegkundige.
Als nu maar eerst de bacterie uitgeschakeld wordt, de koorts zakt en het bloedplaatjesprobleem opgelost wordt ....
zondag 13 april 2014
UMCU Dag 13 - Gevolgen chemo, bacterie
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Gevolgen chemo
Door de chemo worden de kankercellen aangevallen, maar ook alle andere "snel-delende cellen", dus ontstaan er nu problemen met alle slijmvliezen.
De aften in Dolf's mond genezen langzaam maar zeker. Daarentegen zorgen verhemelte, keel, maag, darmen nu voor (pijn-)klachten, die veroorzaakt worden door de chemo. Dolf kan geen pillen meer slikken, maar krijgt nu alle medicijnen via het infuus. Het is een hele puzzel om alle benodigde vloeistoffen, voeding, medicijnen in zijn lijf te krijgen.
De milt, die voor het toedienen van de chemo, gigantisch groot en keihard was, wordt nu iets kleiner en iets zachter. Er is minder druk op Dolf's andere organen, wat wel wat verlichting geeft.
Bacterie
Gelukkig voelde Dolf zich gisteravond even wat beter, na het starten van de antibioticia.
Hij heeft redelijk geslapen. De koorts zakt nog niet, maar dat zal zeker even de tijd moeten hebben.
Het is nu afwachten, of de bacterie de lange (infuus-) lijn ook besmet heeft. Bij de eerste controle van woensdag was dat het geval. Als uit de gisteren afgenomen bloedmonsters blijkt, dat de lijn besmet is, moet hij verwijderd worden. Dat zou heel vervelend zijn, want het is toch een aardige ingreep. En met de lage bloedwaardes is het ook riskant. (bloedingen).
De zaalarts heeft vandaag Dolf's hart beluisterd. Het is mogelijk dat een bepaalde soort stafylokok zich op de hartklep nestelt. Dit lijkt bij Dolf niet het geval te zijn. Pfff, eindelijk een keer geluk.
Bloedwaardes
hb 5.1
bloedplaatjes 9 .....
witte bloedlichaampjes 0,0
Ondanks al het bovenstaande nieuws vindt de hematoloog het voor deze fase van "de dip" redelijk goed gaan. Daar putten we toch weer hoop uit.
Gevolgen chemo
Door de chemo worden de kankercellen aangevallen, maar ook alle andere "snel-delende cellen", dus ontstaan er nu problemen met alle slijmvliezen.
De aften in Dolf's mond genezen langzaam maar zeker. Daarentegen zorgen verhemelte, keel, maag, darmen nu voor (pijn-)klachten, die veroorzaakt worden door de chemo. Dolf kan geen pillen meer slikken, maar krijgt nu alle medicijnen via het infuus. Het is een hele puzzel om alle benodigde vloeistoffen, voeding, medicijnen in zijn lijf te krijgen.
De milt, die voor het toedienen van de chemo, gigantisch groot en keihard was, wordt nu iets kleiner en iets zachter. Er is minder druk op Dolf's andere organen, wat wel wat verlichting geeft.
Bacterie
Gelukkig voelde Dolf zich gisteravond even wat beter, na het starten van de antibioticia.
Hij heeft redelijk geslapen. De koorts zakt nog niet, maar dat zal zeker even de tijd moeten hebben.
Het is nu afwachten, of de bacterie de lange (infuus-) lijn ook besmet heeft. Bij de eerste controle van woensdag was dat het geval. Als uit de gisteren afgenomen bloedmonsters blijkt, dat de lijn besmet is, moet hij verwijderd worden. Dat zou heel vervelend zijn, want het is toch een aardige ingreep. En met de lage bloedwaardes is het ook riskant. (bloedingen).
De zaalarts heeft vandaag Dolf's hart beluisterd. Het is mogelijk dat een bepaalde soort stafylokok zich op de hartklep nestelt. Dit lijkt bij Dolf niet het geval te zijn. Pfff, eindelijk een keer geluk.
Bloedwaardes
hb 5.1
bloedplaatjes 9 .....
witte bloedlichaampjes 0,0
Ondanks al het bovenstaande nieuws vindt de hematoloog het voor deze fase van "de dip" redelijk goed gaan. Daar putten we toch weer hoop uit.
zaterdag 12 april 2014
UMCU Dag 12 - Ontdekking bacterie
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
"GOED NIEUWS" Ontdekking bacterie
Uit de kweken van afgelopen woensdag blijkt nu, dat er sprake is van een besmetting met een bacterie uit de groep stafylokokken.
Op het eerste gezicht lijkt dit slecht nieuws, maar de medische staf en wij zijn blij, dat er een mogelijke oorzaak van de hoge koorts is gevonden. Er wordt extra antibiotica gegeven. Over enkele dagen kan het lab zien, welke stafylokok het precies is, zodat heel gericht behandeld kan worden.
Hopelijk is de koorts dan onder controle.......
SLECHT NIEUWS: Geen oplossing voor bloedplaatjes probleem
Vanochtend was de waarde van de bloedplaatjes slechts 3 (normaal is boven de 150). We hadden gehoopt dat bloedplaatjes van een donor die dezelfde beenmergtypering heeft als Dolf wel zouden aanslaan.
De hematoloog kwam het slechte nieuws brengen: de oorzaak van de sterk dalende bloedplaatjes waarde is zijn sterk vergrote milt. Zijn milt breekt in hoog tempo de bloedplaatjes af.
Dus het maakt niet uit, van wie de bloedplaatjes afkomstig zijn.
Het enige wat gedaan kan worden, is doorgaan met de transfusies, hoe weinig effect het ook heeft...
Daarnaast stollingsmedicijnen. Dolf moet dus geen bloedingen krijgen.
Het is een heel gevecht, het kan nog alle kanten op gaan.
21.30 uur Berichtje van Dolf, dat hij zich wel iets beter voelt dan gisteravond.....
Zou de nieuwe antibiotica nu al aanslaan? Hoop doet leven.
"GOED NIEUWS" Ontdekking bacterie
Uit de kweken van afgelopen woensdag blijkt nu, dat er sprake is van een besmetting met een bacterie uit de groep stafylokokken.
Op het eerste gezicht lijkt dit slecht nieuws, maar de medische staf en wij zijn blij, dat er een mogelijke oorzaak van de hoge koorts is gevonden. Er wordt extra antibiotica gegeven. Over enkele dagen kan het lab zien, welke stafylokok het precies is, zodat heel gericht behandeld kan worden.
Hopelijk is de koorts dan onder controle.......
SLECHT NIEUWS: Geen oplossing voor bloedplaatjes probleem
Vanochtend was de waarde van de bloedplaatjes slechts 3 (normaal is boven de 150). We hadden gehoopt dat bloedplaatjes van een donor die dezelfde beenmergtypering heeft als Dolf wel zouden aanslaan.
De hematoloog kwam het slechte nieuws brengen: de oorzaak van de sterk dalende bloedplaatjes waarde is zijn sterk vergrote milt. Zijn milt breekt in hoog tempo de bloedplaatjes af.
Dus het maakt niet uit, van wie de bloedplaatjes afkomstig zijn.
Het enige wat gedaan kan worden, is doorgaan met de transfusies, hoe weinig effect het ook heeft...
Daarnaast stollingsmedicijnen. Dolf moet dus geen bloedingen krijgen.
Het is een heel gevecht, het kan nog alle kanten op gaan.
21.30 uur Berichtje van Dolf, dat hij zich wel iets beter voelt dan gisteravond.....
Zou de nieuwe antibiotica nu al aanslaan? Hoop doet leven.
vrijdag 11 april 2014
UMCU Dag 11 - Slechte dag
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Weinig goed nieuws te vertellen over vandaag. Een slechte dag, vanavond hoge koorts (40 graden), ondanks de 4 x 1000 paracetamol. Dolf ligt te rillen in zijn bed.
Hb gezakt tot 4.4 .
Bloedplaatjes gezakt tot 5.....
De bloedplaatjes transfusie levert een stijging op tot 9...
Er zijn nog geen geschikte bloedplaatjes beschikbaar. Hopelijk morgenochtend.
Dolf's gewicht blijft afnemen, hij weegt nu nog slechts 75 kg.
Moeilijk om hem zo te zien, moeilijk om hem in het ziekenhuis, ook al is hij in goede handen, achter te laten...
Weinig goed nieuws te vertellen over vandaag. Een slechte dag, vanavond hoge koorts (40 graden), ondanks de 4 x 1000 paracetamol. Dolf ligt te rillen in zijn bed.
Hb gezakt tot 4.4 .
Bloedplaatjes gezakt tot 5.....
De bloedplaatjes transfusie levert een stijging op tot 9...
Er zijn nog geen geschikte bloedplaatjes beschikbaar. Hopelijk morgenochtend.
Dolf's gewicht blijft afnemen, hij weegt nu nog slechts 75 kg.
Moeilijk om hem zo te zien, moeilijk om hem in het ziekenhuis, ook al is hij in goede handen, achter te laten...
donderdag 10 april 2014
UMCU Dag 10 - Ernstig gebrek aan bloedplaatjes
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Bloedneus
Gisteravond kreeg Dolf een bloedneus. Normaal al lastig, maar met weinig bloedplaatjes is het een angstig probleem. De gewone methodes, neus dichtknijpen, coldpack in de nek, hielpen niet.
De Keel Neus en Oor arts moest eraan te pas komen om de bloeding te stelpen. Een speciaal gaasje in zijn neus was uiteindelijk de redding, dit naast het toedienen van stollingstabletten.
Doordat de bloedneus pas na 2 uur verholpen was, is er bloed in zijn maag terechtgekomen, waardoor hij de hele nacht heel misselijk was.
Daarnaast is zijn hb weer erg gedaald, zelfs tot 4,3.
Koorts
Dolf blijft koorts houden. Uit de ct-scan en de long/hart-foto's is geen oorzaak gebleken. Ondanks oor-/ en keelpijn kan de KNO- arts geen infectie constateren.
Bloed
Er worden 2 zakken bloed gegeven om het hb omhoog te krijgen. Daarnaast wordt nog een poging gedaan de bloedplaatjes aan te vullen. Het effect is bijna nihil.... Waarde 9.
Waarschijnlijk door de combinatie medicijnen (morfine 6), slaaptekort, hb tekort, is Dolf ongelooflijk suf, hij valt de hele dag door in slaap. Voelt zich beroerd, misselijk, doodop.
Als hij moet spugen, komt er ook wat bloed mee. Angstig moment. De verpleegkundige houdt het op een beschadigde keel, misschien door de sonde of door de chemo.
Het gebrek aan bloedplaatjes is op dit moment dus één van de grotere problemen. De hematoloog gaat nogmaals contact opnemen met de bloedbank. Er moeten snel bloedplaatjes komen, van een donor met dezelfde beenmergtypering als Dolf.
Bloeddruk is goed, polsslag erg hoog. Saturatie is 96, goed genoeg. Waarde bloedsuiker is goed.
Bloedneus
Gisteravond kreeg Dolf een bloedneus. Normaal al lastig, maar met weinig bloedplaatjes is het een angstig probleem. De gewone methodes, neus dichtknijpen, coldpack in de nek, hielpen niet.
De Keel Neus en Oor arts moest eraan te pas komen om de bloeding te stelpen. Een speciaal gaasje in zijn neus was uiteindelijk de redding, dit naast het toedienen van stollingstabletten.
Doordat de bloedneus pas na 2 uur verholpen was, is er bloed in zijn maag terechtgekomen, waardoor hij de hele nacht heel misselijk was.
Daarnaast is zijn hb weer erg gedaald, zelfs tot 4,3.
Koorts
Dolf blijft koorts houden. Uit de ct-scan en de long/hart-foto's is geen oorzaak gebleken. Ondanks oor-/ en keelpijn kan de KNO- arts geen infectie constateren.
Bloed
Er worden 2 zakken bloed gegeven om het hb omhoog te krijgen. Daarnaast wordt nog een poging gedaan de bloedplaatjes aan te vullen. Het effect is bijna nihil.... Waarde 9.
Waarschijnlijk door de combinatie medicijnen (morfine 6), slaaptekort, hb tekort, is Dolf ongelooflijk suf, hij valt de hele dag door in slaap. Voelt zich beroerd, misselijk, doodop.
Als hij moet spugen, komt er ook wat bloed mee. Angstig moment. De verpleegkundige houdt het op een beschadigde keel, misschien door de sonde of door de chemo.
Het gebrek aan bloedplaatjes is op dit moment dus één van de grotere problemen. De hematoloog gaat nogmaals contact opnemen met de bloedbank. Er moeten snel bloedplaatjes komen, van een donor met dezelfde beenmergtypering als Dolf.
Bloeddruk is goed, polsslag erg hoog. Saturatie is 96, goed genoeg. Waarde bloedsuiker is goed.
woensdag 9 april 2014
UMCU Dag 9 - Koorts
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Koorts
Gisteravond kreeg Dolf toch weer koorts. Meteen wordt er actie ondernomen: bloedafname rechtstreeks en bloedafname via de lijn, om te controleren of de lijn misschien besmet is.
Direct wordt er antibiotica gegeven en worden er allerlei kweken afgenomen. Bij deze problemen wordt direct gehandeld! Vandaag zijn hart/long foto's gemaakt, een CT-scan, een bloedkweek. Deze snelle acties sterken ons weer in de gedachte, dat het UMC een prima ziekenhuis is met zeer bekwaam personeel!
Dit is echt een veilige plek.
Maar waar zou die koorts nou toch door veroorzaakt worden?
Het was dus wel weer een angstige nacht. 's Nachts om 1.00 uur heeft het thuisfront de hematologie afdeling nog gebeld om te vragen, hoe het met Dolf was. Na een uitgebreide uitleg (koorts komt echt vaak voor tijdens de "dip") en de geruststellende opmerking dat het thuisfront altijd mag bellen, ook al is het midden in de nacht, zijn we toch maar naar bed gegaan. Tja, niemand van ons heeft "redelijk" geslapen...
Chemo
Deze chemokuur is klaar! De laatste spuit is leeggelopen. Het ziet ernaar uit, dat de chemo zijn werk goed heeft gedaan. Het lijkt er ook op, dat de aften waar Dolf zo'n last van had, veroorzaakt werden door de leukemie. Ze lijken nu zelfs te genezen!
Bloedplaatjes probleem
De transfusies van de bloedplaatjes (voor de stolling) heeft veel te weinig effect bij Dolf. I.p.v. 40 punten is de stijging bij hem slechts enkele punten. Er is 3x een transfusie gegeven, maar het slaat niet goed aan. In één zak zitten de plaatjes van 5 donoren, maar er wordt nu overlegd om slechts plaatjes van 1 specifieke donor te geven en dan vooral te kijken of zijn beenmergtypering goed aansluit op die van Dolf.
De waarde van de bloedplaatjes blijft rond de 10 schommelen (Dolf heeft dan ook veel blauwe plekken).
Verhuizing
Aangezien een andere patiënt een besmettelijke ziekte kreeg, moest Dolf zijn kamer (en uitzicht!) opgeven. Hij ligt nu op een tweepersoonskamer met nog een patiënt.
dinsdag 8 april 2014
UMCU Dag 8 - DONOR GEVONDEN!
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
==========================================================
ER IS EEN DONOR BEREID GEVONDEN OM VOOR DOLF STAMCELLEN AF TE STAAN!!!!
We zijn ongelooflijk dankbaar dat er mensen zijn die dit voor een onbekende overhebben.
We zijn er stil van.......
==========================================================
Donor
Wat een fantastisch nieuws hoorden we vanmiddag van de zaalarts! Een donor is bereid en in staat om stamcellen te "leveren" t.b.v. Dolf's stamceltransplantatie. Iemand kan zich daar ooit voor aan gemeld hebben, maar bijvoorbeeld door omstandigheden (zwangerschap, bruiloft etc. etc.) verhinderd zijn om dat nu te doen (alleen de gezondheidscontroles kunnen nog roet in het eten gooien).
Het is een heel traject, dat een stamceldonor door moet: eerst een aantal controles, om zeker te weten dat de donor gezond is en goede stamcellen zal afstaan.
Daarna een week lang dagelijks injecteren met groeihormoon, waarna met een soort dialyse-apparaat in het ziekenhuis stamcellen uit het bloed worden gefilterd (de rest van het bloed gaat weer terug in het lichaam van de donor). Een donor kan zich daarna ook nog wat grieperig voelen.
Nogmaals: we zijn ongelooflijk dankbaar dat er mensen zijn die dit voor een onbekende overhebben!!!! (Eerder was al gezocht naar een donor binnen de familie, maar daar was geen donor met dezelfde beenmergtypering.)
Zonder donor zou Dolf deze ziektes niet kunnen overleven.
VERVOLGTRAJECT
Wat wordt (ongeveer) het vervolgtraject? Als er zich geen complicaties voordoen, krijgt Dolf over circa 4 weken de volgende chemokuur. Die chemo is de voorbereiding op de stamceltransplantatie.
Na 9 dagen chemo zal de stamceltransplantatie plaatsvinden. Als alles goed blijft gaan, ligt Dolf toch wel tot juni in het ziekenhuis.
(Sonde)voeding
Dolf blijft erge keelpijn houden, vooral bij het slikken. Vandaag is besloten om de voedingssonde die door zijn neus via de keel liep toch te verwijderen. Hopelijk wordt de keelpijn dan minder.
De voeding zal nu ook rechtstreeks via de bloedbaan toegediend worden, dus via het infuus.
Vandaag zijn alleen bloedplaatjes toegediend, rode bloedlichaampjes had hij nog voldoende.
maandag 7 april 2014
UMCU Dag 7 - Koortsvrij
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
KOORTSVRIJ!
Dolf is nu geheel koortsvrij! 36,9 graden.
Hij voelt zich ook redelijk goed. De morfine is wel verhoogd naar 4, maar de pijnklachten zijn nu goed onder controle.
Af en toe is hij wel al het gepiep van de medicijnpompen en alle andere infusen zat: als een (vocht/voedings/of bloed) zak leeg is of als een pomp (bijna) leeg is, klinkt er een doordringend gepiep. Maar ja, het is voor het goede doel.
Verder 2 zakjes bloed, 1 zakje bloedplaatjes. Iedere keer worden heel serieus de gegevens van het etiket voorgelezen: naam, geboortedatum. Dit als extra controle, om te voorkomen dat er bloed van een andere bloedgroep wordt gebruikt voor de bloedtransfusie. Na iedere transfusie een vingerprik (bloedafname) om de (stijging van) de bloedwaardes te bepalen.
De chemo kuur moet door 2 verpleegkundigen worden gecontroleerd: is het de goede chemo, wordt de juiste dosering ingesteld, wat is de "inlooptijd"? Het is natuurlijk heel belangrijk, dat dit klopt.
Zowel de zaalarts als Dolf's eigen hematoloog zeggen, dat de behandeling op dit moment goed gaat.
Daarbij wordt wel gewaarschuwd, dat dit pas "stap 1" is. Nog een lange weg te gaan.
Dolf genoot enorm van het prachtige, weidse uitzicht vanuit deze kamer, bomen met bloesem. Jammer genoeg moest hij vanavond verhuizen naar een andere kamer, met een minder spectaculair uitzicht.
zondag 6 april 2014
UMCU Dag 6 - Super nieuws!
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Eindelijk een redelijke nachtrust.
DE HEMATOLOOG KWAM SUPER NIEUWS MELDEN:
De waarde van de leuco's is gedaald tot 0,2!!
Dat betekent, dat Dolf officieel "de dip" heeft bereikt.
Dit is een belangrijk moment. Er zijn nu dus heel veel verkeerde cellen vernietigd door de chemo.
Verder hoeft de vochtbalans niet meer te worden bijgehouden en wordt er iets minder vocht toegediend. De nieren zijn goed schoongespoeld. Nog 3 dagen chemo te gaan....
Dolf zit nu ook in de transfusie-fase.
Vandaag moesten de bloedplaatjes al aangevuld worden (gedaald tot 9). In het gunstigste geval zorgt één zakje bloedplaatjes voor een stijging van circa 40. Enige tijd na deze transfusie wordt bloed afgenomen om het effect te meten.
Er is gelukkig geen sprake meer van hoge koorts, alleen van lichte verhoging. Hoogstwaarschijnlijk was er dus sprake van tumorkoorts en niet van een infectie. Pffff, een hele opluchting.
zaterdag 5 april 2014
UMCU Dag 5 - Chemo's slaan goed aan
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Onrustige nacht, Dolf was erg misselijk en had, voor het eerst in 2 dagen, weer enorme pijn in zijn milt.
De hematoloog stelde ons gerust over deze pijn.Waarschijnlijk was er een miltinfart opgetreden. In tegenstelling tot infarcten op andere plekken in het lichaam kan een miltinfarct niet veel kwaad, maar het is wel erg pijnlijk. Naast de standaard dosis morfine wordt af en toe extra morfine toegediend, een zogenaamde push. Dit "extraatje" is nu verhoogd.
DE CHEMO'S DOEN HUN WERK GOED: De witte bloedlichaampjes zijn gekelderd, van 200 (eind februari) zijn ze nu gedaald naar 2!! En dat is precies wat de behandeling moet doen!
De verpleegkundigen hebben vandaag de infuus-slangetjes vervangen, dat moet om de 3 dagen gebeuren.
Het is vreemd om op zo'n weekenddag in het UMCU rond te lopen. De laatste 2 en een half jaar zijn we er bijna "kind aan huis", maar de controle- bezoeken waren altijd doordeweeks.
Het ziet er op zaterdag uit, of er een bommelding heeft plaatsgevonden. (Op hematologie is doorlopend bezoek toegestaan van 11.00 - 20.00, dus op sommige tijden ben je echt "alleen op de wereld" in de gangen.)
Hopelijk wordt dit een keer een rustige nacht....
vrijdag 4 april 2014
UMCU Dag 4 - Chemo lijkt aan te slaan!!
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Een slechte nacht met hoge koorts, een slechte dag.
Hij heeft last van zijn buik en ook geen eetlust. Gelukkig druppelt de sondevoeding vanzelf naar binnen.
Naast de 4.000 mg paracetamol wordt morfine gegeven (nu verhoogd van 2 mg naar 3 mg) en daar word je heel moe en duf van.
Dit is de 3e dag, dat chemo wordt gegeven, nog 4 te gaan. Dan 3/4 weken pauze en dan de volgende kuur.
Goed nieuws:
==========
Het lijkt erop, dat de chemo's aanslaan!!
De witte bloedlichaampjes gedaald naar 20.
Hb is 5.7, dus geen transfusie nodig.
Bloedplaatjes 38.
Vanaf het moment van opname is er steeds vocht toegediend, om de nieren goed door te spoelen. De door de chemo afgebroken witte bloedlichaampjes slaan anders neer op de nieren en dat moet voorkomen worden. Dolf hield wel veel te veel (5 liter) vocht vast, maar daar wordt nu plasmedicatie voor gegeven. Daarnaast worden medicijnen tegen de misselijkheid gegeven.
Ook de chemo en het afbreken en afvoeren van alle vernietigde cellen kost heel veel energie, kortom Dolf is doodop.
Hygiëne
Hygiëne is momenteel heel belangrijk, zelfs van levensbelang. Hoe minder witte bloedlichaampjes, hoe minder weerstand. Handenhygiëne is cruciaal: als de gezinsleden op bezoek komen, moeten ze eerst handen wassen op een speciale manier, daarna nog met alcohol desinfecteren.
Daarnaast gelden er strenge regels voor de persoonlijke verzorging.
Een voorbeeld? Tanden moeten 's ochtends, 's avonds en na iedere maaltijd gepoetst worden. Dit met een zachte tandenborstel, die na het poetsen met heet water moet worden afgespoeld en afgedekt met een gaasje. Tandenborstel mag één week gebruikt worden, en moet dan weggegooid worden.
Stroomstoring
Vanmiddag nog een stroom storing meegemaakt in het UMC! De noodstroom werkte prima: alle apparatuur, medicijnenpompen e.d. werkten gewoon door, terwijl de minder belangrijke apparatuur uitviel. Wel sneu voor de glazenwasser die toch wel een kwartiertje voor hetzelfde raam bleef hangen....
Hopelijk wordt dit een betere nacht........
donderdag 3 april 2014
UMCU Dag 3 - 55e verjaardag !
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
BIJZONDERE VERJAARDAG
Dolf is op 3 april 1959 geboren, dat betekent dat hij vandaag zijn 55e verjaardag mocht vieren!
Bijzondere dag! Bijzondere locatie!
De verpleegkundigen van de afdeling hadden er flink aandacht aan besteed: slingers opgehangen, en ze hebben de jarige Job toegezongen!
" En niet te vergeten", grapte Dolf, "ontbijt op bed ;) ".
Ook de kamergenoten hadden voor een wenskaart gezorgd.
Het contact met deze gezellige kamergenoten was echter van korte duur: om 11.00 uur is Dolf met bed en al naar zijn 1-persoons-kamer gereden. Lekker rustig, niet al de onrust van de andere patiënten, niet de alarmen van de andere medicijnpompen. En een stuk veiliger gezien Dolf's kwetsbaarheid. Hij is heel tevreden over het uitzicht vanuit zijn kamer.
Later op de dag zijn de kinderen, Dolf's ouders en ik langs geweest om het feestje te vieren. Confetti opgehangen, verjaardagskaarten bekeken en opgehangen. Facebook berichtjes lezen. Zo nuchter als Dolf vandaag moest zijn, is hij nog nooit geweest op zijn verjaardag (maar dan nuchter in de betekenis van "niets eten en drinken"). Dit moest omdat er een speciale sonde moest worden ingebracht.
Dolf vond het fijn, dat er toch wel veel aandacht aan deze speciale dag is besteed!
Het medische journaal:
De koorts varieert ondanks de 4x 1.000 mg paracetamol per etmaal.
De nacht was slecht met hoge koorts.
Door de chemo dalen de bloedwaarden, het hb (de rode bloedlichaampjes) is in 1 dag 1 punt gezakt. Vandaag was er dus weer een bloedtransfusie nodig (2 zakjes).
De bloedplaatjes dalen ook. Ook daarvoor is een bloedtransfusie gegeven. Om 1 zakje met bloedplaatjes te vullen, is het bloed van 5 donoren nodig. Een transfusie met bloedplaatjes kan hierdoor een allergische reactie veroorzaken.
Er wordt veel vocht toegediend om zijn nieren te beschermen tegen de chemo. (Ook was Dolf licht uitgedroogd toen hij in het ziekenhuis werd opgenomen.)
Er is een morfine-pomp aangesloten voor de pijnbestrijding.
Saturatie (zuurstof) is 98%, dankzij zuurstofslangetje.
Vandaag moest Dolf nuchter blijven, geen lekkere taart en hapjes dus.
Vanmiddag is er een speciale sonde ingebracht (door de neus, via de slokdarm en maag naar de dunne darm). Dit is met een roesje gedaan. Via deze sonde wordt proteine-rijke voeding toegediend. Door de chemo heeft Dolf beschadigd mondslijmvlies, wat eten bemoeilijkt. Hierdoor is hij ook (te) veel afgevallen. De bedoeling is dat hij uiteindelijk 2 liter (meer dan 2500 calorieën) sondevoeding per dag toegediend krijgt.
Vanavond was Dolf bekaf, er gebeurt ook heel veel op zo'n dag in het ziekenhuis.
Maar ondanks alles, was het toch een "klein feestje".
woensdag 2 april 2014
UMCU Dag 2 - Start chemo
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Gelukkig was Dolf al opgenomen in het UMCU, toen het vannacht opeens toch nog slechter ging. Pijn in zijn milt, overgeven, diarree, naast hoge koorts. Besloten is antibiotica te gaan geven, naast zwaardere pijnstilling.
In de loop van de ochtend was de koorts, ondanks paracetamol tot 40 graden gestegen. De zaalarts van de afdeling hematologie, waar Dolf ligt, heeft uitgebreid overlegd met het team en met Dolf's vaste hematoloog. Alle testen die infecties kunnen aantonen, zijn gedaan en hier is uit gebleken dat hij geen infectie heeft.
Het hb (rode bloedlichaampjes) is binnen 2 dagen 1 punt gedaald, nu dus 4,7.... Eerste vraag was: Zou de milt bloed lekken? Dit wordt echter uitgesloten. Wel was er vandaag dus weer een bloedtransfusie nodig, weer 2 zakjes bloed....
Ook de saturatie (hoeveelheid zuurstof in het bloed) is te laag, 90% . Er wordt besloten zuurstof bij te geven d.m.v. een slangetje in zijn neus.
In de middag hebben we een gesprek met de hematoloog en 2 verpleegkundigen. In overleg met Dolf's eigen hematoloog is besloten, ondanks de koorts, met de chemo te starten.
Naast een infectie kan koorts namelijk ook door de acute leukemie worden veroorzaakt, de zogenaamde "tumor-koorts". Omdat er geen infecties kunnen worden aangetoond, zal dat waarschijnlijk wel het geval zijn. De leukemie is zeer actief het lichaam aan het aanvallen.
Conclusie: er moet z.s.m. met de chemo-therapie gestart worden.
Globaal is het behandelschema als volgt: vandaag starten met 2 soorten chemo.
De ene soort gedurende 3 dagen, de andere soort gedurende 7 dagen. Daarnaast antibiotica, en allerlei andere middelen die virussen, schimmels en andere bedreigingen moeten onderdrukken.
Ergens in deze week ontstaat de zogenaamde "dip", dat betekent dat er geen witte bloedlichaampjes meer zijn. Allemaal uitgeschakeld. Er moet 3 weken gewacht worden, voordat de volgende chemo-kuur toegediend mag worden. In deze periode is de weerstand dus tot 0 teruggebracht. Dan volgt weer een week chemo. In deze 3 weken zullen er vele bloedtransfusies nodig zijn, om de rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes aan te vullen. Een probleem is, dat witte bloedlichaampjes niet met een bloedtransfusie kunnen worden aangevuld. Strenge hygiëne-regels moeten gevolgd worden, strenge leefregels, streng dieet, en last but not least geen bezoek. Ook niet even of om een speciale reden, gewoon geen bezoek.
De zoektocht naar een donor is vorige week gestart. We hopen dat, aansluitend aan de behandeling van de acute leukemie, de stamceltransplantatie kan plaatsvinden, want dat zou het beste zijn...
Vandaag is een centrale lijn ingebracht. Dit is een infuus dat direct is aangesloten op een grote ader, 2 cm van zijn hart. Met een echo wordt de weg die het plastic buisje (45 cm lang) aflegt, gevolgd. Eigenlijk een soort mini-operatie. Na afloop van het inbrengen is een röntgenfoto gemaakt, om te controleren, of het goed zit. Als je zo'n centrale lijn hebt, hoef je niet de hele tijd geprikt te worden. Er zitten 3 ingangen aan en alles kan erdoor: chemo, medicijnen, eventueel voeding, vocht. Bovendien kan er ook bloed door afgenomen worden. Hoe minder geprikt hoeft te worden, hoe beter, want dan is er ook minder risico op infecties.
20.00 uur 's avonds
Het eerste zakje chemo is ingelopen.... Extra vocht wordt toegediend om schade door de chemo aan de nieren te voorkomen. Daarnaast is de hoeveelheid prednison verhoogd en is de inname van de chemo-tabletten die Dolf tot nu toe moest innemen, gestopt. Ook wordt er nog extra antibiotica toegediend, breed spectrum ter preventie van infecties.
En hoe gaat het nou met Dolf? Dolf is nuchter, optimistisch, houdt goede moed, blijft grapjes maken, maar hij is wel realistisch. Het gaat er om spannen en een lange weg te gaan...
Gelukkig was Dolf al opgenomen in het UMCU, toen het vannacht opeens toch nog slechter ging. Pijn in zijn milt, overgeven, diarree, naast hoge koorts. Besloten is antibiotica te gaan geven, naast zwaardere pijnstilling.
In de loop van de ochtend was de koorts, ondanks paracetamol tot 40 graden gestegen. De zaalarts van de afdeling hematologie, waar Dolf ligt, heeft uitgebreid overlegd met het team en met Dolf's vaste hematoloog. Alle testen die infecties kunnen aantonen, zijn gedaan en hier is uit gebleken dat hij geen infectie heeft.
Het hb (rode bloedlichaampjes) is binnen 2 dagen 1 punt gedaald, nu dus 4,7.... Eerste vraag was: Zou de milt bloed lekken? Dit wordt echter uitgesloten. Wel was er vandaag dus weer een bloedtransfusie nodig, weer 2 zakjes bloed....
Ook de saturatie (hoeveelheid zuurstof in het bloed) is te laag, 90% . Er wordt besloten zuurstof bij te geven d.m.v. een slangetje in zijn neus.
In de middag hebben we een gesprek met de hematoloog en 2 verpleegkundigen. In overleg met Dolf's eigen hematoloog is besloten, ondanks de koorts, met de chemo te starten.
Naast een infectie kan koorts namelijk ook door de acute leukemie worden veroorzaakt, de zogenaamde "tumor-koorts". Omdat er geen infecties kunnen worden aangetoond, zal dat waarschijnlijk wel het geval zijn. De leukemie is zeer actief het lichaam aan het aanvallen.
Conclusie: er moet z.s.m. met de chemo-therapie gestart worden.
Globaal is het behandelschema als volgt: vandaag starten met 2 soorten chemo.
De ene soort gedurende 3 dagen, de andere soort gedurende 7 dagen. Daarnaast antibiotica, en allerlei andere middelen die virussen, schimmels en andere bedreigingen moeten onderdrukken.
Ergens in deze week ontstaat de zogenaamde "dip", dat betekent dat er geen witte bloedlichaampjes meer zijn. Allemaal uitgeschakeld. Er moet 3 weken gewacht worden, voordat de volgende chemo-kuur toegediend mag worden. In deze periode is de weerstand dus tot 0 teruggebracht. Dan volgt weer een week chemo. In deze 3 weken zullen er vele bloedtransfusies nodig zijn, om de rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes aan te vullen. Een probleem is, dat witte bloedlichaampjes niet met een bloedtransfusie kunnen worden aangevuld. Strenge hygiëne-regels moeten gevolgd worden, strenge leefregels, streng dieet, en last but not least geen bezoek. Ook niet even of om een speciale reden, gewoon geen bezoek.
De zoektocht naar een donor is vorige week gestart. We hopen dat, aansluitend aan de behandeling van de acute leukemie, de stamceltransplantatie kan plaatsvinden, want dat zou het beste zijn...
Vandaag is een centrale lijn ingebracht. Dit is een infuus dat direct is aangesloten op een grote ader, 2 cm van zijn hart. Met een echo wordt de weg die het plastic buisje (45 cm lang) aflegt, gevolgd. Eigenlijk een soort mini-operatie. Na afloop van het inbrengen is een röntgenfoto gemaakt, om te controleren, of het goed zit. Als je zo'n centrale lijn hebt, hoef je niet de hele tijd geprikt te worden. Er zitten 3 ingangen aan en alles kan erdoor: chemo, medicijnen, eventueel voeding, vocht. Bovendien kan er ook bloed door afgenomen worden. Hoe minder geprikt hoeft te worden, hoe beter, want dan is er ook minder risico op infecties.
20.00 uur 's avonds
Het eerste zakje chemo is ingelopen.... Extra vocht wordt toegediend om schade door de chemo aan de nieren te voorkomen. Daarnaast is de hoeveelheid prednison verhoogd en is de inname van de chemo-tabletten die Dolf tot nu toe moest innemen, gestopt. Ook wordt er nog extra antibiotica toegediend, breed spectrum ter preventie van infecties.
En hoe gaat het nou met Dolf? Dolf is nuchter, optimistisch, houdt goede moed, blijft grapjes maken, maar hij is wel realistisch. Het gaat er om spannen en een lange weg te gaan...
dinsdag 1 april 2014
UMCU Dag 1 - Vervroegde opname
Op verzoek van Dolf neem ik, Marjolein, het "vullen" van het blog (hopelijk tijdelijk) over.
Vervroegde opname:
Maandagavond kreeg Dolf onverwachts hoge koorts. Met 1000 mg paracetamol enigszins onderdrukt, om 5.00 's nachts nog koorts, weer paracetamol. Dinsdagochtend vroeg gemaild naar de hematoloog: "Wat moeten we nu, nu er weer koorts is, zo kort voordat de chemo-behandeling moet starten?"
(de geschiedenis lijkt zich te herhalen, zie februari 2012). Antwoord: "Als de koorts vandaag boven de 38,5 blijft, melden bij de spoedeisende hulp om je te laten opnemen". Rond 12.00 uur kwamen er heftige krampen in de milt bij.....
Kortom, Dolf is door de kinderen en mij naar het UMC gebracht, tas mee, berg medicijnen mee, uiteraard de nodige apparatuur ;) .
Intake, bloedafname, urine-monster, keelkweek, onderzoek milt, gesprek dienstdoende arts SEH (EHBO), gesprek dienstdoende hematoloog. Bed geregeld op afdeling hematologie. Daar hebben we Dolf tegen 21.00 uur in goede handen achtergelaten. Hij is daar nu veiliger dan thuis. Als de koorts weer op gaat lopen, krijgt hij antibiotica. Hij heeft al morfine als pijnstiller en ze kunnen daar nog een zwaardere versie geven, als de pijn onverhoopt erger wordt.
ATTENTIE: GEEN BLOEMEN/FRUITMANDEN TOEGESTAAN
Ik wil er meteen even op wijzen, dat op de afdeling hematologie, waar Dolf is opgenomen, bloemen en planten streng verboden zijn. Dit i.v.m. bacteriën die in het water/de aarde kunnen voorkomen.
Ook fruitmanden zijn niet gewenst. Jammer, maar niets aan te doen. Deze regels zijn ter bescherming van de kwetsbare patiënten. Gezien de toekomstige stamceltransplantatie mogen deze ook bij ons thuis helaas niet meer.
ATTENTIE: GEEN BEZOEK MOGELIJK
Wat nog veel vervelender is, is dat bezoek niet mogelijk is. Gezien de kwetsbaarheid van Dolf en de andere patiënten moet een ieder zich hieraan houden. Alleen de gezinsleden mogen langskomen, maar ook alleen maar als ze 100% gezond zijn. Een verkoudheidsvirus kan voor Dolf dodelijk zijn. Dit geldt ook voor de eerste tijd dat Dolf weer thuis is.
Op dit moment is nog niet bekend wat het behandeltraject precies zal inhouden voor zowel de Acute Leukemie als voor de Myelofibrose. We houden jullie op de hoogte.
Vervroegde opname:
Maandagavond kreeg Dolf onverwachts hoge koorts. Met 1000 mg paracetamol enigszins onderdrukt, om 5.00 's nachts nog koorts, weer paracetamol. Dinsdagochtend vroeg gemaild naar de hematoloog: "Wat moeten we nu, nu er weer koorts is, zo kort voordat de chemo-behandeling moet starten?"
(de geschiedenis lijkt zich te herhalen, zie februari 2012). Antwoord: "Als de koorts vandaag boven de 38,5 blijft, melden bij de spoedeisende hulp om je te laten opnemen". Rond 12.00 uur kwamen er heftige krampen in de milt bij.....
Kortom, Dolf is door de kinderen en mij naar het UMC gebracht, tas mee, berg medicijnen mee, uiteraard de nodige apparatuur ;) .
Intake, bloedafname, urine-monster, keelkweek, onderzoek milt, gesprek dienstdoende arts SEH (EHBO), gesprek dienstdoende hematoloog. Bed geregeld op afdeling hematologie. Daar hebben we Dolf tegen 21.00 uur in goede handen achtergelaten. Hij is daar nu veiliger dan thuis. Als de koorts weer op gaat lopen, krijgt hij antibiotica. Hij heeft al morfine als pijnstiller en ze kunnen daar nog een zwaardere versie geven, als de pijn onverhoopt erger wordt.
ATTENTIE: GEEN BLOEMEN/FRUITMANDEN TOEGESTAAN
Ik wil er meteen even op wijzen, dat op de afdeling hematologie, waar Dolf is opgenomen, bloemen en planten streng verboden zijn. Dit i.v.m. bacteriën die in het water/de aarde kunnen voorkomen.
Ook fruitmanden zijn niet gewenst. Jammer, maar niets aan te doen. Deze regels zijn ter bescherming van de kwetsbare patiënten. Gezien de toekomstige stamceltransplantatie mogen deze ook bij ons thuis helaas niet meer.
ATTENTIE: GEEN BEZOEK MOGELIJK
Wat nog veel vervelender is, is dat bezoek niet mogelijk is. Gezien de kwetsbaarheid van Dolf en de andere patiënten moet een ieder zich hieraan houden. Alleen de gezinsleden mogen langskomen, maar ook alleen maar als ze 100% gezond zijn. Een verkoudheidsvirus kan voor Dolf dodelijk zijn. Dit geldt ook voor de eerste tijd dat Dolf weer thuis is.
Op dit moment is nog niet bekend wat het behandeltraject precies zal inhouden voor zowel de Acute Leukemie als voor de Myelofibrose. We houden jullie op de hoogte.
Abonneren op:
Posts (Atom)