woensdag 30 juli 2014

Controle UMC prima uitslagen!

Controle UMC
 
Vandaag voor controle naar het UMC geweest, met de eigen auto, met de rolstoel. Ging goed.

Bloed geprikt en  gesprek hematoloog: het beenmerg doet het prima!

Bloedwaarden:

rode bloedlichaampjes 6,3
witte bloedlichaampjes 3,8
trombo's 102

Bloedwaardes stijgen weer! 

(Er is nu dus geen bloedtransfusie nodig!!)

Ook de nier-/ en leverwaarden zijn in orde (Afwijkingen hierin zouden wijzen op afstoting).

De uitslag van de spiegel van de afstotingsmedicijnen volgt later. Op basis daarvan wordt wekelijks de dosering van het medicijn aangepast.


We zijn op de goede weg!!!








dinsdag 29 juli 2014

oost west-thuis best


We zijn nu een aantal dagen verder, Dolf is vrijdag thuis gekomen. Het is net, of hij niet weg is geweest!

Het is wel even wennen; het strakke medicatie-toedienings- overzicht, het oefenschema, de rustmomenten, de verzorging.

Dolf's misselijkheid is wel problematisch: Dolf heeft al 2x vlak na het innemen van de noodzakelijke medicijnen alles weer uitgespuugd. We hebben contact opgenomen met de hematoloog, wat we moesten doen. De spiegel van met name de afstotings-medicijnen moet natuurlijk zo stabiel mogelijk blijven.
Bij de apotheek hebben we een indrukwekkende voorraad medicijnen opgehaald..., een boodschappentas vol en dat is nog niet eens voor een hele lange periode...

Bijna weer naar het UMC voor controle, zijn benieuwd of zijn rode bloedlichaampjes nog steeds dalen. 
Gesprek met de hematoloog, eventueel bloedtransfusie.

Dolf loopt nu achter de rollator toch wel een stap of 50 door de kamer. Hij kan langere tijd rechtop in een stoel zitten. Vandaag komt de fysiotherapeut  voor een intake-gesprek.

Ook is vandaag de huisarts geweest om de hele situatie door te spreken. In geval van nood is het UMC ons eerste contact-adres, maar we mogen altijd contact opnemen met onze eigen huisarts.

Dolf is nog heel moe, we zijn blij, dat iedereen hiermee rekening houdt en niet spontaan langskomt en/of belt. Zijn wereld wordt langzaam maar zeker wel weer iets groter, maar zijn herstel kost zoveel energie...








zondag 27 juli 2014

Naar huis!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Vrijdag 25 juli is Dolf "ontslagen" uit het ziekenhuis!!!!!!!

Hulpmaterialen

De transferverpleegkundige heeft materialen geregeld: hoog-/laag bed, rolstoel, rollator. Alles is vrijdagmiddag bezorgd.

Medicijnen

- Voorraad medicijnen voor weekend mee naar huis.

- Recepten doorgefaxt naar onze eigen apotheek.

- Uitleg medicijnen (overzicht). Dolf krijgt veel pillen en drankjes en het is natuurlijk belangrijk, dat hij de goede dosering op het goede moment krijgt. Sommige medicijnen kunnen bijvoorbeeld niet tegelijk geslikt worden, omdat ze elkaars werking belemmeren, of juist te veel versterken.
 
Ophalen

En dan mag ik Dolf weer meenemen... 4 maanden ziekenhuis achter ons laten... Hectische tijden, vol zorgen...

Thuis is alles in orde: ruimte gemaakt voor alle benodigde materialen, kasten gevuld met zeer eiwitrijk, calorierijk voedsel, volgens de hygiënische voedingsrichtlijn.

Spullen inpakken, afscheid nemen van de verpleegkundigen, die zo lang, zo deskundig voor Dolf gezorgd hebben, en met ons meegeleefd hebben!!

Met de rolstoel naar de auto, en dan wegwezen..... 

Lieve buren die een welkomst bord ophangen, welkom thuis taartje brengen, handje helpen bij het thuiskomen..... Bedankt!!

Thuis

Heerlijk om weer thuis te zijn, in de eigen omgeving!
Heerlijk om Dolf weer bij ons te hebben!

We moeten wel even routine krijgen, alleen de medicatie toediening al:
Vaste tijdstippen: 8.00 10.00 12.00 14.00 18.00 20.00 en 22.00 uur.....







Dag 18/19/20/21 hematologie



Positieve veranderingen

Het wondje in Dolf's hals (van de tracheo stoma) is dichtgegroeid!!
De sonde is verwijderd: Dolf kan genoeg eten en drinken, zodat er nu ook 's nachts geen bijvoeding in de vorm van sondevoeding nodig is. Wel moet hij 3 x per dag een flesje Nutridrink (= "astronauten"voer) drinken om aan te sterken (hij is nog wel regelmatig misselijk, zodat eten hem nog wel eens tegenstaat).

Vermoeidheid

Kleine verbetering. Veel rust is wel noodzakelijk.

Medicijnen

Het is moeilijk om de spiegel van de anti-afstotingsmedicijnen (neoral) stabiel te krijgen. Regelmatig wordt hiervoor bloed ter controle afgenomen. Ook tijdens het intensive care opname was dat moeilijk stabiel te krijgen. De sondeslang eindigde toen in de 12-vingerige darm, maar voor de opname van de neoral is het beter als de neoral in de maag terechtkomt, want dan wordt het medicijn beter opgenomen. Na latere verplaatsing van de sondeslang naar het andere neusgat (met einde slangetje in de maag) leek de spiegel iets stabieler. Maar nu is het toch nog puzzelen.

Fysiotherapie

Dolf kan enkele stappen achter de rollator zetten. Hij kan nog niet lang achter elkaar "trainen".

Overplaatsing, maar waarheen?

Wat is wijsheid? We zijn aan het wikken en wegen, en iedereen denkt met ons mee.

Dolf's weerstand is toch weer laag (witte bloedlichaampjes 2 ...) De eigen omgeving is dan "veiliger" dan een instelling i.v.m. bacteriën en virussen.

Dolf is nog te zwak voor een intensief revalidatie-programma. Hij zou op een reactivatie-afdeling geplaatst kunnen worden bij Weddesteijn (Woerden). Hij kan echter nog maar kort trainen per dag. Op zich maakt hij goede vorderingen, maar het gaat nog wel langzaam. 2 weken terug kon hij slechts even staan, ondersteund door een sta-lift, nu kan hij al een stukje achter de rollator lopen.

De transferverpleegkundige, de revalidatie-arts, de hematoloog, de verpleegkundige en de fysio-therapeut.... Iedereen denkt mee.

Wat bloed betreft, is het mogelijk naar huis te gaan. Dolf krijgt hier nog 2 zakjes bloed. Volgende week moet hij terug voor controle en dan is het mogelijk, dat hij die dag meteen weer een bloedtransfusie krijgt.

Wat spierkracht betreft, is er veel tijd nodig. Er kan ook in het begin thuis, door de fysio, training en coaching gegeven worden.Wat Dolf al kan, kunnen we zelf blijven oefenen.

We hebben donderdag de knoop doorgehakt: Dolf komt naar huis!!!!!!!!!!!!!!!!
We weten echt wel waar we aan beginnen, want na de bacteriële infectie is hij ook zwak naar huis gekomen. En toen had hij als extra complicatie nog heel veel open wonden.

En dan gaat het snel: Vrijdag 25 juli mag Dolf naar huis!!!!!


maandag 21 juli 2014

Dag 15/16/17 Hematologie


Hematoloog

De uitslag van de verhouding donorcellen- eigen cellen van Dolf in zijn bloed is nog steeds 
98 % donorcellen - 2 % eigen cellen!

Een heel goed resultaat waar de hematologen zeer tevreden over zijn.

100 dagen na de stamceltoediening zal er een beenmergpunctie worden gedaan, om zo nauwkeurig mogelijk het beenmerg en de bloedaanmaak te kunnen beoordelen. Eerder heeft zo'n test nog geen zin, omdat het stamcel-proces nog bezig is.

Bloedwaardes 22 juli: trombo's stijgen iets, witte blijven nog steeds laag 2,2, rode 5,2.

Voeding

Dolf mag in principe bijna alles weer eten en drinken. Het hoeft niet meer gemalen te worden, want hij kan nu weer heel goed slikken. Hij verslikt zich bijna niet. Wel moet er gelet worden op de voorschriften van de hygiënische voedingsrichtlijn, om problemen te voorkomen. Zo hebben we i.p.v. een soft ijsje uit voorzorg maar een (voorverpakte) ijskoffie gekocht. Risico's vermijden blijft belangrijk.

Dolf is vaak misselijk. Vandaag is de bloedsuikerspiegel extra gecontroleerd. Als die niet in orde is, kan dat ook misselijkheid veroorzaken. Dit was niet het geval. (5,5). Ook is de maaginhoud "opgetrokken"
(= door de sonde terug-gezogen) om te controleren, hoe snel het eten door de maag verteerd wordt. De maag lijkt ook goed te werken. De medicijnen tegen misselijkheid zijn voorlopig nog nodig. 


Vermoeidheid  

Blijft een probleem. Hoewel hij nu 's nachts redelijk denkt te slapen, is hij op de dag doodop, wat hij heel vervelend vindt. Waarschijnlijk gevolg van de 2 chemo-trajecten, de intensive care periode, het herstellen, het oefenen van de motoriek. Zodra hij ook maar iets heeft gedaan, valt hij weer in slaap. Het advies van de artsen is toch zoveel mogelijk rusten/slapen, het lichaam heeft het duidelijk nog nodig.

Fysiotherapie

Dolf kan nu m.b.v. de loopbrug enkele stapjes zetten, zich omdraaien en in de rolstoel gaan zitten!
De sta-lift was tot vandaag nog wel nodig om vanuit de rolstoel weer in bed te komen. We proberen iedere dag met de rolstoel op pad te gaan. Even de kamer uit, het ziekenhuis door, als mogelijk even een "frisse neus" halen.

Vandaag lukte het voor het eerst om vanuit de rolstoel zonder de hulp van de sta-lift,  op de rand van het bed te gaan zitten! (uiteraard nog wel m.b.v. de loopbrug).
Er zal naar gestreefd worden, dat Dolf eind deze week zonder loopbrug in en uit de rolstoel kan komen.

Revalidatiecentrum

Er is overleg met Weddesteijn Woerden, of Dolf daar misschien kan revalideren. Even afwachten.
Wel zal er in de begintijd regelmatig controle moeten plaatsvinden in het UMC, 2 of 3x per week.
 
Het kan Dolf niet snel genoeg gaan, maar een aantal zaken remmen hem af: de misselijkheid, de vermoeidheid, de spierpijnen (die iets lijken af te nemen). Gelukkig kijkt hij graag tv. Bezoek vindt hij nog steeds erg vermoeiend. Hij besteedt liever zijn energie aan het revalideren dan aan bezoek.










vrijdag 18 juli 2014

Dag 11/12/13/14 Hematologie

Heel veel nieuws, dus toch maar wat eerder info gepost  ;)

De wijde wereld in

Dolf's wereld wordt nu een klein stukje groter. Met de sta-lift wordt hij in de rolstoel geholpen. We maken nu echt een ommetje: naar de hoofdingang, met de lift naar beneden, naar de tuin naast het terras bij het restaurant. Dolf houdt het zitten al drie kwartier vol.

Gelukkig is het mooi weer, dus kunnen we fijn naar buiten. Wel moeten we erg opletten. Na een stamceltransplantatie mag je niet meer onbeschermd in de zon (dus huid bedekken of insmeren met zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor). De zon kan namelijk omgekeerde afstoting veroorzaken. De nieuwe (donor-) cellen kunnen doordat ze door de zon geprikkeld worden, de huid aanvallen. Daar zitten we natuurlijk niet op te wachten.

Als je in een rolstoel zit met een (sondevoeding) slangetje in je neus, zonder dat er een sondevoeding-zak aanhangt, kijken de mensen je heel onderzoekend aan. Een bezienswaardigheid ....

Revalidatie-arts

Weer zijn Dolf's spieren en reflexen gecontroleerd. Door training moet de motoriek in orde kunnen komen. Momenteel onderzoekt de revalidatie-arts naar welk revalidatie-centrum Dolf kan gaan. Weddesteijn in Woerden zou misschien mogelijk zijn, eventueel Maria-oord (Vinkeveen).


Fysiotherapie

Het in de (rol)stoel zitten is al een gedeelte van het trainingsprogramma. Daarnaast is nu ook een "loopbrug" ingezet. Denk hierbij aan turnen: in dit geval zijn de leggers waarop je leunt, slechts ongeveer 1,5 meter lang. Ze zijn in hoogte verstelbaar. Met de motiverende hulp van de fysiotherapeut is het Dolf gelukt zelf te gaan staan!!! Zittend op de rand van het bed, met beide handen een legger vastpakken en zich overeind duwen. Het lukte hem zijn voet een stapje vooruit te zetten en een stapje terug...

De eerste stap is gezet!!!

Dit zal zeker spierpijn opleveren, maar daar geven ze goede pijnstilling voor.

Hematoloog:

In het stamceltransplantatie-traject wordt 2 of 3x bloed afgenomen om te bepalen, hoe de verhouding donor-cellen - eigen cellen is (witte bloedlichaampjes).
Als er meer dan 95% donorcellen zijn, dan is het een goede uitslag.
Bij de 1e test enige tijd terug, was de uitslag 98%, prima dus! Binnenkort volgt de uitslag van de 2e test.
Als de uitslag dan weer prima is, hoeft de test geen derde keer gedaan te worden.
 
Bloedwaardes 
15 juli

Rode bloedlichaampjes 5,2
Witte bloedlichaampjes 2,3  (Jammer, toch weer minder weerstand dan de afgelopen periode.)
Bloedplaatjes 88

18 juli: rode gedaald tot 4.6, bloedtransfusie (2 zakjes) gegeven.

Diëtist

Op de dag wordt de sondevoeding stopgezet, zodat Dolf weer trek krijgt. Bij sondevoeding heb je geen hongergevoel meer, omdat er continu voedsel wordt gegeven. Daarnaast moet hij voldoende drinken, en wel een liter per etmaal. De sondevoeding wordt alleen 's nachts gegeven (met een hogere inloop-snelheid). 
Het slikken gaat zo goed, dat Dolf nu weer drinken mag en gemalen voedsel mag eten!
Dolf is wel vaak misselijk, waarvoor hij medicijnen krijgt. Het wennen aan gewoon eten en drinken is nog niet zo eenvoudig. 

Woensdag heeft hij wel weer een colaatje gedronken!! Alles kan een mens gelukkig maken ...

Wondje tracheo stoma


De eerste dagen na het verwijderen van de canule, moest Dolf, tijdens het praten, steeds op het verband duwen om het wondje dicht te drukken om ontsnappen van lucht door het wondje te voorkomen. Dat vertraagt namelijk het dichtgroeien. Je hoorde de lucht ook echt sissen, als Dolf het niet dichtdrukte. Hij vond dit heel vermoeiend. Na drie dagen hoorde je de lucht niet meer en het sneetje was nog maar zo groot als een stukje macaroni.

Verhuizing binnen het UMC

De televisie hield er mee op. Heel snel kwam de KPN-monteur. Een kabel-probleem, waarvoor het plafond open moet.

Complimenten voor de verpleging: binnen een uur was de verhuizing naar een andere kamer (nummer 11) geregeld! Want hoe kom je als patiënt de (lange) dag door zonder "bewegende beelden"?! 








 


maandag 14 juli 2014

Dag 8/9/10 Hematologie

Dag/nachtritme

Dolf slaapt 's nachts toch wel iets beter. Op de dag slaapt hij steeds minder. Hij zegt nog wel doodmoe te zijn. Verklaring medisch team: hij heeft een heel zware periode achter de rug. Hij heeft 2 zware chemo-trajecten gehad, enkele weken kritiek gelegen op de intensive care.... Dolf heeft het zwaar te verduren gehad. Zijn lichaam is uitgeput en heeft veel tijd nodig om te herstellen.

Training

Zaterdag en zondag hadden we gelukkig weer een "uitje": Dolf in de rolstoel, ik erachter, lekker even in de frisse lucht. Vandaag had Dolf een wat mindere dag, hij voelde zich niet fit genoeg om in de rolstoel mee te gaan. Met de fysiotherapeut is ook besproken, dat Dolf niet te veel, te snel moet willen. Hij is al heel lang, heel ziek en heel zwak en moet rustig opbouwen. Hij heeft naast zijn beenspier-oefeningen (op bed liggend), nu ook oefeningen voor zijn armen gekregen. Er is een brede, elastieken band aan zijn voeteneinde geknoopt, waarmee hij zijn armen kan trainen.

Rustig aan, dan breekt het lijntje niet, is het motto. Wel doorzetten met oefenen, maar niet forceren... Tussentijds voldoende rust nemen om de spieren niet te zwaar te belasten en te laten herstellen. Dolf krijgt extra pijnstilling tegen de spierpijn.

Tracheo stoma

De intensivist heeft vanochtend besloten, dat er geen extra toegang tot de luchtpijp meer nodig is. Dolf is al langere tijd stabiel wat ademhalingsritme, bloeddruk, hartslag en saturatie (zuurstof in bloed) betreft.
Ook is hij sterk genoeg om zelf zijn longen schoon te hoesten.

De canule (het buisje) is verwijderd uit de luchtpijp. De snee in zijn hals (en in de luchtpijp) wordt niet gehecht, maar moet vanzelf (binnen een week) dichtgroeien. Uiteraard is het gaatje met een groot verband afgedekt.

3 uur na het verwijderen van de canule is de saturatie 100%!!!!! Beter kan gewoon niet!!

Fijn! Weer een stap in de goede richting.

Logopedist

Enkele uren na het verwijderen van de canule heeft de logopediste enkele testjes gedaan. Nu de canule eruit is, lijkt het slikken ook beter te gaan. Dolf dronk enkele slokjes water, zonder zich te verslikken!
En ja hoor: ook enkele lepeltjes appelmoes kwamen zonder te hoesten in de maag terecht!!

Vanaf nu kan er weer heel voorzichtig met drinken en dik vloeibaar (appelmoes, griesmeelpap) begonnen worden!! En dan (natuurlijk in overleg met de diëtiste) sonde-voeding langzaam afbouwen.

Wat een heerlijkheid...

Familie-gesprek 

1x in de week is er een gesprek met de artsen om het verloop en de voortgang te bespreken.
Vandaag is met name gesproken over de toekomst, het revalideren. Dolf ligt nu zo'n 3en een halve maand in het ziekenhuis. Tijdens de kritieke periode op de intensive care zijn ook de kleine zenuwen enigszins beschadigd (neuropathie) door het lange, ernstig ziekzijn en het lange bewegingsloos liggen. Herstellen zal veel tijd in beslag gaan nemen. In principe kan alles weer in orde komen, maar het zal lang gaan duren.

Er zijn een aantal voorwaarden, waaraan voldaan moet worden, voordat Dolf uit het UMC weg kan:

- wondjes van de tracheo stoma moeten genezen zijn.
- de spiegel (hoeveelheid van de neoral, het medicijn tegen afstoting) moet stabiel zijn.
- Dolf moet zelf vanuit bed in de rolstoel kunnen (en andersom). Hij moet dus kunnen staan.

Het is mogelijk, dat Dolf vanuit het Umc als tussenstap naar een revalidatiecentrum gaat. Na de bacteriële infectie is die stap overgeslagen, omdat hij totaal geen weerstand had (veel te weinig witte bloedlichaampjes). Op dat moment was de thuisomgeving het veiligste voor hem.

Nu is een revalidatiecentrum wel mogelijk, omdat hij, dankzij de donor, weer genoeg witte bloedlichaampjes heeft, dus wel weerstand.

Ik zet hier wel de duidelijke kanttekening bij, dat hij over een jaar het hele vaccinatie-programma voor kinderen weer moet doorlopen, dus dat hij nu geen afweer heeft tegen de kinderziekten (o.a. bof, mazelen, rode hond, difterie, kinkhoest, tetanus, polio, waterpokken).....

Het motto blijft dus nog steeds: twijfel je of jij (of je kinderen) fit zijn, blijf uit onze buurt.




Zo'n 100 dagen in het ziekenhuis... en net als 2 jaar geleden, hebben we het voorjaar totaal gemist.






vrijdag 11 juli 2014

Dag 7 hematologie/blog minder frequent


Stap voor stap, langzaam maar zeker

Dolf gaat vooruit, stapje voor stapje, langzaam maar zeker!!!!!!!!!

Vandaag heeft hij voor het eerst in ruim 2 maanden tijd in de rolstoel gezeten en heeft daarmee een ritje gemaakt.

Door de gang over de afdeling, met de lift naar beneden, langs de winkeltjes, door de draaideur en even naar buiten...
"Wat heerlijk, die frisse lucht, wat fijn dat mijn wereld weer wat groter kan worden.",  aldus Dolf.

Een hele onderneming, maar drie dubbel dwars de moeite waard!!


Bijhouden blog

Sinds de opname op 1 april heb ik dagelijks Dolf's blog bijgehouden. Uit de reacties weet ik, dat dit  gewaardeerd werd. Dolf is nu aan het herstellen. We hopen op een blijvende, stijgende lijn.

Dit lijkt me een goed moment om te beslissen, dat ik niet meer dagelijks het blog ga bijhouden. Ik zal er naar streven iedere maandag een verslag van de voorgaande week op het blog te plaatsen. Uiteraard zal ik, bij belangrijk nieuws, dit meteen posten.

Geen spontaan bezoek

Blijft nog steeds mijn verzoek van kracht om ons niet te bellen en niet onverwachts op bezoek te komen (vooral niet bij Dolf in het UMC). We hebben alle energie nodig om deze weg te kunnen afleggen.
We zijn er nog lang niet, al gaan we de goede kant op.
 








donderdag 10 juli 2014

Dag 6 Hematologie

Dag-/nacht ritme

Dolf heeft goed geslapen, dankzij de slaapmedicatie. Op de dag is hij steeds langer achter elkaar wakker.

Sonde/keelpijn

Vandaag is de sondeslang verplaatst naar het andere neusgat. Dit is onder narcose gebeurd. De pijn in de keel kon niet onderdrukt worden met pijnstillers, daarom was dit de beste oplossing. De drukplek in de keel wordt nu niet meer door de sondeslang geraakt, waardoor de pijn bijna helemaal over is.

Spierpijnen

Tja, na training volgt spierpijn... Dolf heeft hier goed last van. Vandaag heeft hij weer het staan geoefend en is met de sta-lift in de stoel geholpen. Vooral zijn benen en zijn rug doen erg zeer. Je ziet wel enige vooruitgang: hij kan zich nu zelf op zijn zij draaien, kan zelf de tv aanzetten en bedienen.

Bloedwaardes

Gisteren was er weer een bloedtransfusie nodig, de rode bloedlichaampjes waren gedaald naar 4,3. De opbrengst van de 2 zakken bloed was prima, ruim 1 punt.













woensdag 9 juli 2014

Dag 5 Hematologie / diploma-uitreiking

Keelpijn

De pijnstilling helpt niet genoeg. Besloten wordt de sonde slang te verplaatsen, de slang aan de andere kant van een botje te leggen.

Fysio

Met behulp van een "sta-lift" heeft Dolf het (op-) staan geoefend. Hij steunt op 2 armsteunen, een band achter zijn rug trekt hem omhoog. Dit ging redelijk goed. Daarnaast (been-) oefeningen op bed.

Diploma-uitreiking

De techniek staat voor niets!! Vandaag was de diploma-uitreiking van Karin (persoonlijk begeleidster gehandicaptenzorg). Dolf kon er uiteraard niet bij zijn. Jammer, maar gelukkig konden we hem via skype een "life"- uitzending van dit bijzondere moment aanbieden!!! (beeld bellen).

Onvoorstelbaar knap, dat Karin, ondanks de moeilijke omstandigheden, toch haar opleiding heeft weten af te ronden. Wij zijn apetrots.

Na afloop zijn we nog met het diploma naar Dolf gegaan, weer een bijzonder moment...




dinsdag 8 juli 2014

Dag 4 hematologie

Keelpijn
 
Dolf heeft nog veel keelpijn. In overleg met de kno-arts heeft hij nu een morfine pleister gekregen. Daarnaast is de pijnstilling (6x daags) verdubbeld. 

Fysiotherapie

Het trainingsschema voor de komende tijd is besproken.
Eerst moeten er oefeningen op bed worden gedaan om de beenspieren te versterken.
Daarnaast wordt het staan geoefend, om te beginnen met een verhoging onder de hielen om te snel oprekken van de kuit spieren te vermijden (door het liggen zijn de kuitspieren verkort).
Daarnaast moet Dolf 2 x per dag in de stoel zitten. Dit regelt de verpleging.

Revalidatie arts

Dolfs reflexen in handen en voeten zijn nog goed. Spierzwakte kan door vaak oefenen verholpen worden.
Het trillen van zijn handen (tremor) kan veroorzaakt worden door medicijnen (bijwerking) of zwakte.

Het herstel  na de bacteriële infectie is besproken. Dolf is toen vanuit het ziekenhuis rechtstreeks naar huis gegaan om hier te revalideren.
De herstelfase gaat nu veel langer duren, omdat de intensive care periode veel langer heeft geduurd  (toen 10 dagen, nu 6,5 week). 

 Cijfers

Alle metingen  (temperatuur, saturatie, bloeddruk, hartslag)  zijn in orde.
Gewicht nu 68,5 kilo (gewogen in weeglift).

Goed nieuws

Dolf krijgt weer wenkbrauwen en wimpers! 
 










maandag 7 juli 2014

Dag 3 hematologie


Rust

Dolf heeft 's nachts weer goed geslapen!!

Keelpijn

Bij het slikken heeft Dolf veel last van pijn in zijn keel. Daarvoor zal de keel-/neus-/oorarts langskomen.
De pijn lijkt niet veroorzaakt te worden door de canule (beademingsbuisje).

Logopediste

De logopediste heeft een aantal slik-oefeningen uitgelegd. De mond en de slikspieren moeten getraind worden. Voorbeelden? Tong uitsteken, hoofd voorover en slikken. Met de tong klik-klakken.
Er is geluisterd naar de spraak van Dolf. De stembanden functioneren nog prima.

De voor- en nadelen van de tracheo stoma zijn weer besproken. Binnenkort zal bekeken worden (door de intensivist) wanneer de canule (het beademingsbuisje) voorzien kan worden van een afdekdopje. Dan komt er geen lucht meer door de tracheo stoma en dan kan er beoordeeld worden (a.d.h.v. de saturatie), of de canule verwijderd kan worden en de opening weer dicht gemaakt.



KNO-arts 

De KNO-arts heeft samen met de logopediste enkele testjes gedaan. Er is o.a. met een slangetje een cameraatje in zijn neus gebracht. Gebleken is, dat het slangetje van de sondevoeding een zwelling (zeg maar een drukplek) heeft veroorzaakt in zijn keel. Dat is de reden van de vervelende keelpijn, die ondanks de morfine niet onderdrukt kan worden.   

Oplossing zou zijn het herpositioneren van de sondeslang. Het slangetje kan langs de andere kant van een botje geleid worden, maar dat is wel een vervelende ingreep. 
Besloten wordt dit nog niet te doen, maar de pijnstilling te verhogen. Eerst eens kijken, hoe dat uitwerkt.

Dolf

Dolf is voortdurend doodmoe. Hij waardeert alle medische zorg enorm, probeert door te zetten, als hij gevraagd wordt om te oefenen, maar het kost zoveel moeite. Als wij, "gezonde mensen", moe zijn, zijn we blij, dat we even kunnen gaan zitten. Hij is bekaf, als hij een paar minuten op de rand van zijn bed heeft gezeten en valt daarna meteen weer in slaap...






zondag 6 juli 2014

Dag 2 hematologie


Energie

Dolf heeft eindelijk een nacht goed geslapen! Ook op de dag slaapt hij uren en uren, soms lang achter elkaar, en daarnaast doet hij veel hazenslaapjes.

Zijn lichaam heeft heel veel rust nodig om te herstellen. Gisteren heeft hij toch nog de eerste helft van de voetbalwedstrijd kunnen kijken.

Bloedwaardes

In deze fase van het stamcel-traject worden de bloedwaardes 3x per week bepaald (indien nodig, natuurlijk vaker).

Waardes van vandaag:
Rode bloedlichaampjes 5
Witte bloedlichaampjes 5.6
Trombo's 129

Vervolgtraject

Morgen zal een KNO-arts langskomen om naar Dolf's keel te kijken (veel pijnklachten).
Er zal overlegd worden, hoelang de tracheo stoma nog nodig is.
Tevens zal de revalidatie-arts gevraagd worden om langs te komen. De komende periode zal hopelijk aan het herstel gewerkt kunnen worden.

Dolf

Dolf is blij, dat hij nu goed kan uitrusten. Hij kijkt af en toe tv (tour de France...), leest de krant.
Het herstel kan hem niet snel genoeg gaan, maar er zal nog flink wat training nodig zijn.  Na een geringe inspanning (2 minuten zitten op de rand van het bed) is hij kapot. Bezoek vindt hij nog veel te vermoeiend.

Hij is heel gemotiveerd om te oefenen, maar wordt teruggefloten door zijn eigen zwakte. Het is al snel te veel, te vermoeiend, te pijnlijk. Frustrerend dus...



zaterdag 5 juli 2014

3 maanden UMC - dag 1 hematologie


Even een kort berichtje.


Dolf heeft veel last van pijn in zijn keel (de tracheo stoma). Daarnaast heeft hij heel veel spierpijn, vooral in zijn schouders en zijn kuiten. Na overleg met de arts wordt bij pijnklachten morfine gegeven.

Hij is nog steeds moe, ook deze nacht heeft hij niet goed geslapen. Hij heeft veel last van slijm, waardoor hij veel moet hoesten.

Hij is blij op de gewone afdeling te zijn, maar is nog wel doodmoe. Weinig energie.
Denkt ook niet, dat hij vanavond naar Nederland - Costa Rica gaat kijken, geen puf voor.




vrijdag 4 juli 2014

Overplaatsing naar verpleegafdeling!!


Dag-nacht ritme

Dolf heeft eindelijk een nacht goed geslapen. Desondanks slaapt hij de hele dag door, soms 2 uur, soms 10 minuten.

Ademhaling/tracheo stoma

Zuurstof is helemaal gestopt! Dolf kan weer gewone lucht inademen. Het bloedgas blijft ok.
Het beademingsbuisje is vanochtend vervangen door eentje zonder ballonnetje eromheen. Met opgeblazen ballonnetje kan het buisje verstopt raken door slijm en dat kan flinke problemen geven (van benauwdheid tot verstikking). Zonder ballonnetje is het dus veiliger, vooral omdat Dolf's ademhaling niet meer voortdurend gecontroleerd wordt.

Bloedwaardes

Rode 5.6
Witte 4.9
Trombo's 111

Training

Fysiotherapie: met sta lift heeft Dolf getraind om een paar minuten te blijven staan. Kuitspieren zijn verkort. Dit komt wel weer goed met een week, maar het staan was nu zeer pijnlijk. Daarna had Dolf overal spierpijn. Zo erg, dat er morfine voor gegeven moest worden.          

GOED NIEUWS
 
Dolf is overgeplaatst naar de gewone verpleegafdeling, de oude, vertrouwde hematologie-afdeling.
We zijn uitgezwaaid door een paar bekende intensive care verpleegkundigen, we zijn welkom geheten door een paar bekende hematologie verpleegkundigen. Na een opnameduur van 3 maanden en zoveel ernstige complicaties kennen ze je wel.

Een grote stap vooruit, een mentale oppepper!! Dolf heeft geen constante (hart-/ademhalings-) controle meer nodig, hij kan op de gewone verpleegafdeling aan zijn herstel gaan werken. Er zal nog hard getraind moeten worden.

De kamer op de intensive care was prachtig, het is een ongelooflijk mooi ingerichte (moderne) afdeling.
Prima intensieve zorg, betrokken, deskundig personeel. Maar na 44 dagen intensive care met zoveel doorstane angsten, voelt de gewone verpleegafdeling als een geruststellende omgeving.

Dolf is heel blij met zijn nieuwe plek, een kamer alleen, met kamer nummer 14!!! (dit kan haast geen toeval zijn!)










 


donderdag 3 juli 2014

Dag 43 op de Intensive Care - tevreden medici


Dag-nacht ritme/vermoeidheid

In de nacht slecht geslapen, in de ochtend en begin van de middag toch nog wel een paar uur.
Dolf is doodop. Hij valt tijdens het gesprek met de arts gewoon in slaap. 

Cijfers

Bloedwaarden o.k.
Minder zuurstof nodig (1 liter per minuut).
Goede temperatuur/geen verhoogde infectiewaarde.

Trainingsschema

Fysiotherapie:

In de ochtend: korte tijd op de rand van zijn bed zitten.
In de middag:   in de stoel zitten. Dolf wordt met een tillift uit bed "getakeld" en in de stoel geholpen.
Het is een stoel met hoofdsteun, voetsteun, tafeltje eraan bevestigd. We hebben gezellig samen de krant gelezen. Na 3 kwartier zitten, is het wel de hoogste tijd om de verpleegkundige te bellen. Weer met de tillift het bed in, en slapen...... Alles kost nog zoveel energie...

Tevreden medici

De hematoloog is tevreden over de stamceltransplantatie en de bloedaanmaak.
De intensivist is tevreden over longen en ademhaling. Dolf heeft momenteel al minder zuurstof nodig 
(1 liter per minuut).

Ook zijn de artsen vol lof over de vechtlust van Dolf. Veel patiënten verliezen in zo'n loodzwaar traject de moed en geven het op. Dolf echt niet!!!!

Ook wij zijn vol lof over de inzet van het medische team! Zij hebben echt alles gedaan om Dolf (en ons) hier doorheen te slepen... We durven voorzichtig weer vertrouwen te hebben in de toekomst.
Zoals een verpleegkundige vandaag verwoordde: "Het lijkt erop, dat Dolf de bocht heeft genomen...."

Overplaatsing?

Het ziet ernaar uit, dat Dolf morgen overgeplaatst mag worden naar een andere afdeling.
Van de intensive care af, misschien nog even naar de medium of high care voor de zekerheid. Er moet namelijk nog regelmatig slijm afgezogen worden door de tracheo stoma. Dat kan het beste gebeuren op een afdeling waar vaak patiënten met longproblemen etc. verpleegd worden.
Even afwachten dus.











woensdag 2 juli 2014

6 weken op de Intensive Care


Slapen lukt niet...

Cijfers

Bloedwaardes zijn o.k.

Rode bloedlichaampjes 5.3
Witte bloedlichaampjes 5.3
Trombo's 132

Infectie waarde 6


Ademhaling  



Het ademhalen door de tracheo stoma (buisje door zijn hals) gaat meestal prima. Het praten d.m.v. het spreekklepje kost nog wel erg veel energie, dat merk je ook doordat de saturatie (hoeveelheid zuurstof) in het bloed dan begint te dalen. Het binnenkrijgen van lucht kost dan namelijk meer kracht.

Voeding

Dolf krijgt nog steeds sondevoeding (door slangetje in zijn neus). Vandaag zijn de keel-/neus-/en oorarts en de logopediste langs geweest. Gekeken moest worden, of Dolf al iets drinken kan. 

Er zou een slik-onderzoek gedaan worden. Er is een slangetje door Dolf's neus geschoven, waardoor met een camera in de keel gekeken kon worden. De stembanden zijn in orde.
Bij het slikken wordt de luchtpijp nog niet goed afgesloten. Er kan dus vocht in de longen lopen. Water is niet zo erg, maar andere vloeistoffen kunnen longontsteking veroorzaken. Dit is een kwestie van tijd. Dolf moet eerst meer aansterken, meer oefeningen doen om te zorgen, dat bij slikken de luchtpijp wel goed wordt afgesloten. Over ongeveer een week zal hetzelfde onderzoek nogmaals gedaan worden. Trainen gebeurt o.a. door het ballonnetje leeg te laten lopen, dat rond de canule (buisje door de hals) zit.

Voorlopig dus nog niets drinken en langere tijd nog niets eten...

Fysiotherapie

Dolf heeft 10 minuten op de rand van het bed gezeten, bungelend met zijn benen. Balans houden, proberen een stukje op te tillen. Topsport ...
Tijdje in de stoel gezeten.

Hij krijgt meteen overal spierpijn, wat gelukkig met paracetamol onderdrukt kan worden.

Lange dagen 

Dolf gaat vooruit, stapje voor stapje ... maar het is "dodelijk saai" (zijn woorden).
Hij leest nu wel af en toe stukjes uit de krant, een tijdschrift, kijkt tv, luistert naar de radio, maar hij valt iedere keer in slaap. Gelukkig kun je de tv op pauze zetten ...
Hij doet heel fanatiek zijn fysio-oefeningen, maar is daarna doodop.

Wel is hij heel alert, heel helder. Heel betrokken bij zijn gezin. "Doen jullie wel voorzichtig?"  is de standaard uitdrukking als we weggaan. Daar hoeven we niet voor te kunnen liplezen, die tekst kunnen we wel dromen.







    




dinsdag 1 juli 2014

Dag 41 op de Intensive Care


Dag-nacht-ritme

Dolf heeft weer bijna niet geslapen. Komende nacht zal weer een ander slaapmiddel toegediend worden.
Wel de hele nacht los van de beademing!!!!

Bloedwaardes

Rode bloedlichaampjes 5.5
Witte bloedlichaampjes 5
Trombo's 141

Infectiewaarde 7 !!

Fysiotherapie

Dolf heeft enige tijd op de rand van zijn bed gezeten. Dit voor het eerst in lange tijd.
Hij heeft wel een goede balans, valt niet om, maar het is fysiek wel heel zwaar voor hem.

Beademing/overplaatsing naar verpleegafdeling?

Dolf is 24 uur los van de beademing geweest!!!!! Het afbouwen is enorm goed gegaan. Als hij een aantal dagen geen beademing meer nodig heeft gehad, kan hij van de intensive care afdeling overgeplaatst worden naar de gewone verpleegafdeling. Als richtlijn wordt nu aanstaande vrijdag aangehouden, maar het zou ook zaterdag kunnen worden.

Dolf heeft geen non-stop hart-/bloeddruk controle meer nodig, geen beademing, minder zorg....

Binnenkort waarschijnlijk terug naar afdeling hematologie: (gevoelsmatig) een grote stap vooruit!