Controle en hoe nu verder?

Afgelopen dinsdag een afspraak gehad bij mijn "eigen" hematoloog. Zelfde ritueel, eerst half uurtje van te voren bloedprikken en daarna een gesprek. Ik voel me al 3 weken niet fit. Heb weinig pijn, maar ook helemaal geen energie. Toch wel lastig. Het goede gevoel van een paar   weken geleden, waarin ik veel kon fietsen en sporten, is weg en komt (nog) niet terug. Ook niet als ik het rustig aan doe. Was best wel benieuwd naar mijn Hb, omdat het voelt alsof het lager is.

Maar nee hoor. Weer gestegen en wel naar 6.8 (was 6.6). Voor de hematoloog onverklaarbaar, temeer daar mijn witte bloedlichaampjes hetzelfde zijn gebleven (2.1) en de plaatjes op 130 zakken.

We hadden ons voor het gesprek voorgenomen om een globale planning te krijgen voor de stamceltransplantatie (SCT), maar zo kort door de bocht ging het niet. Volgens het protocol ben ik door de hogere Hb waarde "een grensgeval" voor de transplantatie en is een tijdelijk uitstel ook een optie. De arts vindt het onverklaarbaar dat mijn Hb omhoog gaat terwijl die waarde tot de operatie in februari schommelde tussen de 5 en de 6. Hij is er van overtuigd dat ik een stamceltransplantatie moet ondergaan. De vraag is alleen wanneer. En hiermee ontstaat er een behoorlijk dilemma. 

Enerzijds heb ik nu weinig pijn, en als ik heel rustig aan doe is het wel vol te houden. Energie zit er niet in, maar gelukkig hoef ik ook niet veel. Komt bij dat er altijd restverschijnselen zijn bij een SCT zoals energie en concentratieverlies. Tevens is er ca 30% kans op overlijden, niet gering dus.

Allemaal argumenten voor een tijdelijk uitstel waarbij geldt dat iedere dag extra mooi is meegenomen.

Anderzijds is mijn weerstand slecht (2.1 terwijl 4 de onderwaarde is). In februari hebben we gezien waartoe dit kan leiden en daardoor zijn we best bang voor nieuwe infecties (hierover straks nog iets). Ook zou ik weer snel aan het werk willen. Hoe sneller we ermee beginnen, hoe sneller ik kan beginnen met revalideren.

We hebben over 2 weken een "second opinion" bij een collega hematoloog in het UMCU afgesproken. De volgende afspraak met mijn eigen hematoloog staat weer 2 weken daarna. Dan moeten we weten wat we willen. Gezien mijn voorgeschiedenis met de lage bloedwaardes en met de bacterie wil hij ook wel "voor de SCT gaan", ook al ben ik een "grensgeval". 

Ondertussen hebben we zelf dus nog de tijd om er goed over na te denken. 

Dit is toch niet zo simpel.........

Afgelopen vrijdag begon één van de littekens van de huidtransplantatie plotseling te ontsteken. Heel raar want tot nu toe zag het er allemaal goed uit. Waarschijnlijk gekomen door de lage weerstand. De huisarts heeft, na overleg met de hematoloog, antibiotica voorgeschreven en dat werkt goed. Alles weer onder controle.

Vorige week nog met het werk een avondje gevaren  op de Amsterdamse grachten. Heerlijk weer en fijn om mijn collega's te ontmoeten en te spreken. Prima organisatie! Dank daarvoor. 

Pfffff. Raar hoor. Deze week zijn de clubkampioenschappen single tennis, en daar kwam ik er vorig jaar achter dat er toch iets raars aan de hand was met mijn lichaam omdat ik het niet vol kon houden.......Ben nu bijna een jaar ziek....

Controle plastisch chirurg en hematoloog 3-8

 De afgelopen weken gewerkt aan mijn conditie. Regelmatig naar de sportschool, maar ook fietsen en wandelen. Twee weken geleden voelde ik me grote delen van de week prima en heb  veel gefietst en veel gedaan. Ook zijn we nog 3 dagen op pad geweest naar ons geliefde Friesland. Niet zoals gewoonlijk geslapen in een tent, maar om de kans op infecties te verkleinen, gekozen voor een hotel. Met een fietsarrangement van een dag zijn we nog met de langzame boot over gevaren naar Terschelling. Absoluut een aanrader, alleen de tocht over de Waddenzee al! Op het eiland niet zover kunnen fietsen omdat ik moeite heb om de duinen op te komen. Simpel omdat ik heel snel zuurstof tekort heb. Wel heerlijk op het strand op het terras gezeten, gerust en lekker ijs gegeten.

De afgelopen week was een hele slechte en een schril contrast met de week ervoor. Totaal geen energie en de hele week niets anders gedaan dan krant lezen, bank liggen, slapen en TV kijken. Het contrast met de week ervoor was zo groot, dat ik me zorgen maakte of mijn ziekte, myelofibrose, aan het omslaan was naar acute leukemie. Dit komt nl vaker voor.
Voor afgelopen vrijdag stond er een afspraak met de plastisch chirurg. Omdat ik me zorgen maak over mijn bloedwaarden, me niet fit voel en het contrast met de week ervoor zo groot was, heb ik voor vrijdag een extra bloedonderzoek en bezoek aan de hematoog gevraagd. Mijn volgende controle is nl. pas gepland op 14 augustus.

De plastisch chirurg was zeer tevreden en ik hoef daar, mits ik geen last van de wonden meer krijg, niet meer terug te komen. Wel heel bijzonder was het feit dat zij aangaf dat op de ochtend van de13e februari, de eerste dag op de IC, de artsen met elkaar hebben overlegd of ze mij nog konden opereren of dat het te laat was en ik een operatie niet zou overleven en dus zou sterven aan de vleesetende bacterie (!). Wow, dat was een heftige mededeling. Zo nuchter als ik ben, zo hard kwam deze mededeling binnen. Bijna hadden ze me niet meer geopereerd omdat "ik al te ver heen was en toch dood zou gaan". Pfff dat is wat. En nu kan ik weer lopen, eten, drinken, fietsen, ook al is het met mate. Gelukkig hebben ze de juiste keuze gemaakt ;-)

Mijn vaste hematoloog was vrij, maar gelukkig was er een vervangster die op deze korte termijn mijn bloeduitslagen wilde beoordelen (medewerkers UMCU wat zijn jullie toch goed en klantvriendelijk!). Ze kende mij (en de details van ziekte en opname), omdat "het met mij wel een heel bijzondere situatie was waarover door de artsen onderling veel overleg is geweest". Geeft wel een apart gevoel, om binnen het ziekenhuis zo bekend te zijn, hahaaaha.

De bloedwaarden zijn vrijwel hetzelfde als een paar weken geleden. Verder geen enkele aanleiding om te denken aan acute leukemie. Hart en longen zijn ook goed. Conclusie is dus dat ik mijn krachten gelijkmatiger moet gaan verdelen. Gewoon te veel gegeven toen het goed ging, en dat moeten bekopen in de week erna. Teveel over de grens heengegaan. Gelukkig maar, hier is nog wel iets aan te doen. Volgende afspraak is 14 augustus bij hematologie.

Met mijn schouders gaat het, door 2 maal per week fysio, de goede kant op. Ik heb minder pijn en kan ze al wat beter bewegen.