Dag 40 op de Intensive Care

Dag-nacht ritme

's Nachts slapen is een probleem, ondanks de slaapmedicatie. Er wordt van alles geprobeerd en gecombineerd, maar het werkt niet voldoende. Dolf is doodop en slaapt ook op de dag regelmatig.

Cijfers

Rode bloedlichaampjes 5.2
Witte bloedlichaampjes 4.4
Trombo's 130

Geen verhoging/koorts
Infectiewaarde 8 (YES!)

Trainingsschema

Vandaag 16 uur zonder beademing, morgen misschien al 24 uur!

Zonder beademing betekent nog niet zonder zuurstof. Als Dolf "los" is van de beademingsapparatuur, krijgt hij toch nog wel via een slang lucht toegediend waarin een hoog percentage zuurstof zit. Uit de gewone lucht, die wij allemaal inademen, kan hij zelf nog niet genoeg zuurstof halen.

Fysiotherapie

Dolf heeft een uur in de stoel gezeten. Daarnaast heeft hij 20 minuten liggend op bed "gefietst". Deze keer heeft hij zelf bewogen, zonder motortje!!

De fysiotherapeut heeft wel aangegeven, dat het nog wel 2 weken kan duren, totdat Dolf weer kracht genoeg heeft om, ondersteund door een "sta-lift" , op zijn eigen benen te staan.
Frustrerend, want het herstel kan Dolf niet snel genoeg gaan.

 

Dag 39 op de Intensive Care WK

Dolf heeft eindelijk goed geslapen, vindt hij zelf.
Wel heeft hij pijn bij de trachea stoma, waarvoor hij morfine krijgt.
Ook heeft hij nog pijn in zijn buik.

Bloedwaarden

Rode bloedlichaampjes  4.4 (bloedtransfusie nodig).
Witte bloedlichaampjes 3.4.
Trombo's 125.


Trainingsschema

Het afbouwen van de beademing gaat heel goed. Vandaag is Dolf 12 uur achtereen los geweest van de beademing. In de avond heeft hij nog ruim een uur zelf geademd.
Als het goed blijft gaan, gaat morgen de beademing er gedurende 16 uur af!
Het praten met het spreekklepje gaat goed. Dolf is goed te verstaan, behalve als hij erg moe is.

Dolf heeft een tijd in de stoel gezeten, terwijl hij voor het eerst in tijden weer even de krant heeft kunnen lezen! Het rechtop zitten kost nog wel erg veel kracht.

WK : Nederland - Mexico

Gekleed in oranje (Dolf in oranje ziekenhuis-hemd) hebben we naar de wedstrijd gekeken! Dolf heeft de hele wedstrijd kunnen volgen. Mooi resultaat, dat Dolf vooraf voorspeld had!

Wel een vreemde ervaring om zo'n belangrijke wedstrijd te kijken, als je naast iemand zit, die aan de hartmonitor ligt. Spannend moment van de wedstrijd? Bloeddruk en hartslag stijgen.....
Maar ja, nu weten we de oorzaak, dus niets aan de hand.

Dag 38 op de Intensive Care

Ochtendtelefoontje

Redelijke nacht
Ademhaling prima: de saturatie zit steeds tegen de 100 procent
Bloedgas is in orde
Infectiewaarde 16
Geen verhoging

Bloedwaarden

Rode bloedlichaampjes 4.9
Witte bloedlichaampjes 4.4
Trombo's 131 Prima!!

Dolf maakt weer een  sterkere indruk dan gisteren.
Kortom stijgende lijn lijkt aan te houden.

Trainingsschema

Dolf heeft 2 x 6 uur los gelegen van de beademingsmachine. Gaat goed.
Heeft een tijdje het spreekklepje gebruikt, maar het praten kost nog erg veel energie.
2 x in de stoel gezeten. 

Tegenvaller

Erge buikklachten, diarree, gelukkig geen verhoging. Wel meteen ontlasting op kweek gezet.
Deze klachten kunnen ook door omgekeerde afstoting worden veroorzaakt. Even afwachten dus maar.

Televisie kijken

Dolf kan zelf de televisie weer bedienen. Tv-kijken is voor hem nu een fantastisch tijdsverdrijf!
Als je weinig energie hebt en weinig kracht is de tv een uitkomst! Topgear, golddiggers en uiteraard een aantal voetbalwedstrijden hebben de tijd iets sneller laten gaan.

Want dat was één van de dingen die Dolf zei, toen het spreekklepje voor de eerste keer werd aangesloten: wat duren de dagen lang en wat is het saai, als je niets kunt...

Bijna 3 maanden ziekenhuis achter de rug...

Dag 37 op de Intensive Care stijgende lijn!

Cijfers

Geen verhoging (en al een aantal dagen zonder antibiotica!)

Bloedwaarden
Rode bloedlichaampjes 4.8
Witte bloedlichaampjes 3.7
Trombo's 112

Ochtend

Dolf is heel helder. 's Ochtends is hij lang wakker geweest.
Kwartier gefietst met fysiotherapie. 
Op de dag 2 x 5 uur zelf geademd!
Morgen 2 x 6 uur zelf ademen.

Dolf voelt zich niet zo fit, kon niet goed aangeven, wat er was. Hij heeft geen pijn, maar is wel doodmoe.

Middag

Dolf is bijna de hele middag wakker geweest.

Hematoloog geweest. In het kort:

Afstoting neemt niet toe.
Bloedwaarden mogen nog schommelen.
Traject stamceltransplantatie (sct) loopt goed wat bloedaanmaak betreft (dat Dolf op de intensive care ligt is natuurlijk een complicatie van de sct : vanwege de uitgeschakelde witte bloedlichaampjes en het daardoor ontstane gebrek aan afweer heeft Dolf steeds infecties opgelopen).

Gesprek intensivist

Afbouw beademing gaat verrassend snel en goed.
Als het zo door gaat, is Dolf over een week van de beademing af. Het buisje blijft dan nog wel even zitten. Er wordt geen antibiotica meer gegeven, want hij heeft geen verhoging of koorts.
Geen medicijnen tegen verwardheid nodig, want Dolf is goed helder. Er is nu gelukkig geen sprake van delier.


Alles bij elkaar een duidelijk stijgende lijn ...


Communicatie/spreekklepje

De communicatie-mogelijkheden worden uitgebreid!! Naast het gebruik van mimiek en gebarentaal door Dolf en liplezen, vragen stellen, gebruik letterbord door ons, kan Dolf nu weer af en toe praten. Vandaag is de eerste poging gedaan: beademing eraf, spreekklepje op de canule geplaatst. Dat klepje zorgt ervoor, dat de lucht bij het uitademen weer langs de stembanden stroomt. Dan kun je dus gewoon weer praten. In het begin was Dolf nog moeilijk te verstaan. Daarna ging het prima.  Het kost nog wel veel energie, dus het kan nog niet erg lang.

Wij zeiden, dat de artsen en wij vinden, dat hij goed vooruit is gegaan. We vroegen wat hij er zelf van denkt. Dolf antwoordde, dat hij het heel vervelend vindt dat hij nog zo weinig kan, dat hij zo doodmoe is, dat de dagen en nachten eindeloos lijken, zo saai...  Dat hij weinig heeft gemerkt van de periodes dat hij blijkbaar zo ziek was. Dat het fijn zou zijn, als hij eindelijk zo goed hersteld is, dat hij naar de gewone verpleegafdeling (hematologie!) terug zou mogen.

Tja, het herstel gaat natuurlijk stapje voor stapje.....

Dag 36 op de Intensive Care Training

Telefoontje 7.15 uur

Niet goed geslapen, jammer, geen duidelijk dag-nacht-ritme (Op de dag slaapt Dolf ook heel veel. Hij is doodop, niet wakker te houden).

Bloeddruk zit nog steeds tegen de ondergrens aan,  maar nu wel zonder medicijnen (dus dat is gunstig).
Geen verhoging/koorts.

Bloedwaardes

Rode bloedlichaampjes 4.4 (gisteren 5.1), bloedtransfusie nodig.
Witte bloedlichaampjes 4.1 (gisteren 7.8)
Trombo' s 113. 

Geen verwardheid 

Dolf is vandaag duidelijk niet verward.
Gisteravond om 21.00 uur was hij wel weer kort in de war. Dit wisselt dus. Gistermiddag was hij van kamer veranderd. 's Avonds wist hij niet meer, waar hij was. Nu is er geen sprake van bewegingsonrust, geen in de verte starende ogen.

Trainingsschema

Dolf heeft flink getraind. Hij heeft ruim een uur in de stoel gezeten.
Op de dag al 2 x 3 uur zelfstandig geademd, in de avond wordt het nog een keer geprobeerd.
Dolf heeft een regelmatige, rustige ademhaling, 23 ademhalingen per minuut.

Een goed teken

Dolf zou een bloedtransfusie krijgen. Toen de verpleegkundige met het zakje bloed binnenkwam, wilde Dolf iets duidelijk maken. (Dolf kan natuurlijk niet praten). Met het letterbord en goede vragen van de verpleegkundige kwamen ze uit op de vraag of het bloed wel vooraf "gekruist" was met Dolf's bloed. Dit moet altijd gebeuren, om te kijken of het donorbloed wel samen kan met het bloed van de ontvanger.

Dit is een heel goed teken:

(Hoe zwak, of moe ook), Dolf probeert zich nu weer op te stellen als meedenkende, controlerende patiënt.

Zo kennen we hem weer!!!!!!!



Om 18.00 uur is de tv aangezet: Verenigde Staten - Duitsland!

Dag 35 op de IC Afbouw beademing

Cijfers

Temperatuur o.k. 37 graden
Infectie waarde 16 (onder de 10 is helemaal in orde).

Bloedwaarden:

Rode bloedlichaampjes 5.1
Witte bloedlichaampjes 7.8
Trombo's 127


Letterbord

We hebben nu een letterbord in gebruik. Ik wijs eerst de kolom aan, daarna één voor één de letters in de kolom. Als Dolf knikt, is dat de goede letter. Zo kwamen we uit op het woord "fysio".
 
Dolf legt d.m.v. het letterbord uit, dat hij pijn in zijn borst heeft, maar dat hij denkt dat dat misschien spierpijn is door de fysio. Hij heeft vandaag een half uur in een speciale stoel gezeten, waar hij met de stoellift ingetild wordt. Hij krijgt wat extra morfine tegen de pijn.

Afbouw beademing

Dit gaat boven verwachting!! Dolf heeft vandaag al 2 x 1,5 uur zelf geademd. Waarschijnlijk gaat dat vanavond nog wel een keer lukken! Bloedgas blijft goed, ademhaling regelmatig en niet gejaagd, geen benauwdheid!!!


Dolf beweegt wel wat onrustig, voelt zich niet zo fit.
Heeft ook wat pijn bij de tracheo stoma, maar krijgt daar morfine voor.
Hoest redelijk krachtig, maar heeft wel veel slijmvorming.


Verhuizing naar kamer 20

Wegens onderhoud aan kamer 14 is Dolf vanmiddag met alle apparatuur overgeplaatst naar kamer 20, dezelfde intensive care unit (zuid).

Gelukkig hetzelfde weidse uitzicht: wolkenvelden, flats, wegen, autootjes, mensen die fietsen en wandelen, de rotonde bij de hoofdingang van het ziekenhuis. Als je langere tijd binnen 4 muren opgesloten bent, is een dergelijk uitzicht een verademing!!! (en dat geldt zeker ook voor mij). Nogmaals dank aan de verpleegkundigen, die met de planning hiermee rekening hebben gehouden!

Terugblik intensive care periode

 
34 dagen intensive care

Dolf ligt nu ruim een maand op de intensive care.

Het is een zware periode geweest met veel downs en weinig ups.
Dolf heeft hard gevochten om alle complicaties die optraden te overwinnen.

Al die tijd (en nog steeds) is er dag en nacht keihard gewerkt en gepuzzeld door heel veel mensen in het UMC om Dolf door deze moeilijke tijd heen te krijgen. Alles is uit de kast getrokken om hem weer stabiel te krijgen. We zijn hen hiervoor heel dankbaar.

Wij zijn heen en weer geslingerd tussen hoop en pure wanhoop. Het gezin is 2x  's nachts opgeroepen i.v.m. ernstige achteruitgang, naast nog veel meer angstige momenten. Stapje vooruit, 3 stappen achteruit, stapje vooruit .....

Dolf heeft gelukkig af en toe een gedeelte van deze moeilijke tijd gemist, doordat hij in slaap moest worden gehouden. Nu wordt de beademing afgebouwd, wat goed lijkt te gaan.

Hopelijk zet het herstel zich nu voort...

Dag 34 op de IC - afbouw beademing !!

Dagelijks telefoontje

Zoals iedere ochtend, bel ik om kwart over 7 de unit op de intensive care waar Dolf verpleegd wordt.
Dit doe ik vóór de wisseling van de verpleegkundigen. A.d.h.v. dat gesprek (hoe is Dolf eraan toe?) bepaal ik of ik met spoed naar het ziekenhuis ga, of dat ik iets later ga.

Dolf heeft niet zo goed geslapen, ondanks de slaapmedicatie (ongeveer 4 uur). Hij heeft wel wat pijn door de plaatsing van de tracheo stoma. Hij hoest toch wel met aardig wat kracht, dat is gunstig.

Cijfers

Geen verhoging!!
Infectie waarde 21

Rode 4.6
Witte 4.5
Trombo's 92

Bloeddruk aan lage kant, onderdruk net boven de 40. Dit wordt veroorzaakt door de plasmedicatie. Dolf houdt nog steeds veel vocht vast. De bloeddruk kan door medicijnen verhoogd worden. Nu is het afdrijven van vocht het belangrijkste, om het zelf ademen gemakkelijker te maken.

Vandaag is de fysio weer geweest.

AFBOUW BEADEMING BEGONNEN!!! 

Om 11.15 uur werd de beademing losgekoppeld. Op de canule wordt dan een "kunst-neus" geplaatst. Dat is een soort filter dat ervoor zorgt, dat de lucht bevochtigd wordt. Bij een normale ademhaling door neus of mond wordt de ingeademde lucht ook bevochtigd. Als je dat nu niet doet, krijg je korsten in de luchtpijp, wat natuurlijk niet goed is.

Best wel weer een spannend moment, maar Dolf kreeg het gelukkig niet benauwd en hoefde ook niet erg te hoesten! Het eerste half uurtje zelf ademen is heel goed gegaan! Dolf viel zelfs heel rustig in slaap.

Om 15.30 uur weer zelf geademd, en wel een uur zonder problemen!

Ook in de avond heeft hij ruim een uur probleemloos geademd.

Ik was nog een voordeel van de trachea stoma vergeten: de luchtwegen worden verkort, dat maakt het inademen minder zwaar voor zwakke mensen. De lucht hoeft maar een kortere weg af te leggen, dus dat kost minder kracht. 

Dolf

Dolf is nog doodmoe, heeft bijna de hele dag geslapen, af en toe ligt hij een tijdje met zijn ogen open.
Hij begrijpt je wel, maar heeft heel weinig energie. Hij is duidelijk blij, dat hij van de beademingsbuis in zijn mond af is. Hij kan zijn mond weer gewoon open en dicht doen, bewegen. Hij probeert wel af en toe te praten, maar er kan natuurlijk geen geluid uitkomen. Wat wel duidelijk aan zijn mondbewegingen (en gezicht) te begrijpen is, zijn de woorden "laat maar". Weer die frustratie dat hij zich niet uiten kan, dat we hem heel vaak niet kunnen begrijpen.

In de avond was hij duidelijk fitter, was lange tijd wakker, heeft voetbal gekeken, met zijn mimiek gereageerd op grapjes, interesse naar het bezoek toe getoond!!  Hij lijkt weer op de goede weg...

UMCU- Dag 33 op de IC - tracheostoma

Dolf heeft in de nacht redelijk geslapen.
Overigens is hij op de dag ook bijna niet wakker geweest. Doodmoe, zwak, morfine.

Ochtend

Cijfers: 

Bloedwaarden
Rode 5.1
Witte 6
Trombo's 110

Infectiewaarde 21 (was 15)
Kalium 4.4 ok
Magnesium laag, eenvoudig op te lossen.

Temperatuur 38,2
Groot infuus uit de nek verwijderd, misschien is dit de oorzaak van infectie/verhoging?
Bloedkweken  naar laboratorium gestuurd. Nieuw infuus bij zijn enkel geprikt.
Temperatuur was om 11.00 uur weer gezakt naar 36.9.

Fysiotherapie "electrische" fiets, waar zijn benen in bewogen worden. Fijn dat dit weer is opgepakt.


Controle hematoloog

Hematoloog heeft Dolf nagekeken.
Milt goed gekrompen
Huid ok, geen afstoting
Bij veel afstoting in de darmen wordt hoge dosis prednison gegeven,  maar dat is nu nog niet nodig.
Binnenkort weer test bloedaanmaak door het "nieuwe" beenmerg.


Plaatsing tracheo stoma

Sondevoeding stopgezet i.v.m. chirurgische ingreep (tracheo stoma).

Om 16.00 tracheo stoma geplaatst. Door de beademingsbuis door Dolf's mond kon met een camera in de luchtpijp gekeken worden, waar de luchtpijp doorgesneden werd. Dat maakte de ingreep minder riskant.
Hij had geen last van nabloedingen.

Nieuwe beademingsweg (tracheo stoma) aangelegd (zie uitleg van gisteren).
Tot 19.00 uur laten slapen i.v.m. spierverslappers, die dan pas uitgewerkt zouden zijn. 

Uitleg gehad over het nieuwe systeem en het afbouw schema. Niet te voorspellen, hoe lang dit zo moet blijven. Maar als de beademing gestopt is, wordt het systeem afgedicht met een klepje. Ze laten het dan nog een tijdje zitten om het slijm te kunnen afzuigen.

Om 20.00 uur had Dolf zijn ogen open, maar sliep nog half. Hij wordt nog volledig beademd. Waarschijnlijk wordt morgen begonnen met afbouwen van de beademing, volgens schema.





Vandaag was weer een loodzware, lange dag. Gelukkig is het medische team heel betrokken en altijd bereid niet alleen aan de patiënt, maar ook aan het bezoek aandacht te besteden!  Uitleg te geven, gerust te stellen. Indien gewenst, kopje koffie op z n tijd. Ik probeer wel regelmatig van de kamer te gaan, stukje door de gangen te lopen, trappenhuis op en neer te lopen om in beweging te blijven, even buiten het ziekenhuis een frisse neus te halen.

Gelukkig weer een dag voorbij.

UMCU - afbouw beademing d.m.v. tracheostoma

Artsen overleg

De situatie van Dolf is iets verbeterd. De artsen zijn wel bang, dat Dolf te zwak is om slijm uit zijn longen te hoesten. De beademingsbuis kan er dus niet zomaar uit, dan kunnen de verpleegkundigen het slijm niet meer afzuigen en kunnen er benauwdheid en longontsteking optreden.

Afbouw beademing

Het plan is als volgt:

De buis wordt er uitgehaald. Er wordt een "tussenstap" gemaakt: er wordt een tracheostoma aangelegd.
Via een snee in de hals, tussen de adamsappel en het bovenste gedeelte van het borstbeen, wordt er een opening in de luchtpijp gemaakt. Daarna plaatst de arts het buisje, de tracheacanule, in de hals.
De beademingsmachine wordt dan vervolgens op de tracheacanule aangesloten.

De beademingsbuis (tube) kan dan verwijderd worden. De tracheostoma is een tijdelijke maatregel.

Voordelen:

- de pijnlijke beademingsbuis kan er uit.
- de beademing kan makkelijker (en veiliger) afgebouwd worden.
- er blijft een toegangsweg bestaan om het slijm, dat de patiënt zelf niet kan ophoesten, weg te zuigen.
- in geval van ademnood kan de beademing heel snel weer aangesloten worden. De buis is eruit en hoeft   niet meer met spoed ingebracht te worden.

Benadrukt wordt, dat dit een stap in de goede richting is.

Morgen of overmorgen zal de ingreep plaatsvinden. Op dit moment is deze chirurgische ingreep mogelijk, omdat Dolf genoeg bloedplaatjes heeft. Het zal in totaal een uur of 3 duren, maar mag wel op de IC-kamer, waar Dolf nu ligt. 

Nadeel:

- voorlopig kan Dolf nog niet praten, drinken en uiteraard niet eten.

Spreekklepje

Er is over enkele dagen wel een mogelijkheid een spreekklepje te krijgen.
De eerste dagen kan dat niet, want dan moet het ballonnetje (de cuff, die om het buisje heen zit) opgeblazen blijven.
Door dat spreekklepje adem je in via de trachea canule (buisje) en adem je uit langs de stembanden en dan kun je gewoon praten. Dat kan dan op de momenten, dat de beademingsapparatuur niet in werking hoeft te zijn.  


Tja, hoe vervelend de nadelen ook zijn, het moet gebeuren, geen keus. De voordelen wegen zwaarder.

UMCU - Dag 32 Intensive Care

Metingen

Temperatuur 36.1
Infectiewaarde blijft dalen: 15
Rode bloedlichaampjes 5.3
Witte bloedlichaampjes 4.6
Trombo's 99

Kalium nu te laag (onder 5) door vocht afdrijving (plasmedicatie). Dat is eenvoudig te verbeteren.

Vochtbalans/beademingsbuis

In 24 uur is er bijna 3 liter meer vocht afgevoerd, dan toegevoegd. De vochtbalans wordt heel nauwkeurig bijgehouden. Wat er in gaat aan sondevoeding en ander vocht is precies bekend en ook de urine wordt gewogen. Dolf heeft nog steeds "veel vocht aan boord" (houdt veel vocht vast).

Er moet geen vocht in/achter de longen zitten, als de beademingsbuis er uit is. Dat bemoeilijkt namelijk de ademhaling te veel. Nu wordt door de beademingsapparatuur nog wat extra druk gegeven, die de longen iets wijder open houdt.

Er zal een zorgvuldige afweging worden gemaakt, wanneer de buis er uit mag.

Het is voor de spierkracht beter, als de buis er weer uit is en hij weer volledig zelf moet ademen,
maar hij heeft nog weinig kracht om het slijm goed op te hoesten.
Door een slangetje door de beademingsbuis te duwen, kan het slijm dieper uit de longen worden opgezogen. Vastzittend slijm kan weer problemen veroorzaken, zoals benauwdheid en longontsteking.


En het belangrijkste is natuurlijk, hoe het met Dolf zelf gaat.

Dolf is rustig wakker geworden, nadat hij vanaf maandag in slaap gebracht was. Het gaat heel langzaam, omdat er nog veel slaapmedicatie in zijn bloed zit. Af en toe is hij 10 minuten, kwartiertje wakker.

Momenteel reageert hij gelaten op alles wat er gezegd wordt, op de informatie over wat er is gebeurd, hoe het nu met hem gaat. Hij is natuurlijk weer 4 dagen kwijt.  Hij is niet onrustig of angstig.

Kan aangeven, dat hij pijn heeft of niet (heel belangrijk) Hij heeft ook aangegeven, dat hij heel veel last heeft van de beademingsbuis. Dat had hij tot nu toe iedere keer en dat heeft zo goed als iedere patiënt.
Als we vragen stellen, hebben we wel contact. Hij kan "ja en nee" aangeven.

Dolf heeft goed geslapen. Hij mocht weer "een slaappilletje", omdat de ademhaling goed gaat.


Nummer 14 

Dolf speelde, totdat hij de diagnose myelofibrose kreeg, nog voetbalcompetitie in het veteranen-elftal.

Dolf's rugnummer was 14.
Op dit moment ligt hij 31 dagen op de intensive care op kamer 14.
(toen Dolf een "betere" dag op de intensive care had, vroeg hij of ik een foto van zijn kamernummer wilde maken...) Voor hem dus een bijzonder nummer.

Johan Cruyff (nederlandse topvoetballer van vroeger) had als rugnummer en bijnaam, nummer 14.

Deze wedstrijd moet gewonnen worden !!!! 




18.00 uur

Vandaag was Dolf iets minder goed dan gisteren, vermoeider, minder vaak wakker.
Ook had hij lichte verhoging, 38 graden.

UMCU - Dag 31 Intensive Care

Ochtend

Dolf knikte ja op de vraag, of hij lekker had geslapen. Gelukkig maar.

Ademhaling gaat goed (bloedgas is ook in orde).
Infectiewaarden omlaag naar 28
Rode bloedlichaampjes 5.3
Witte 3.8
Bloedplaatjes 98
Kalium 5 (dat is o.k.)

Middag

Alle metingen in orde. Ademhaling iets aan de hoge kant, maar het bloedgas (uitgeademde afvalstoffen) blijft binnen de gewenste grenzen.
Plasmedicatie om vocht uit longen en erachter vandaan te krijgen. Dan kan beademing verder terug gedraaid worden.
Hij is wel steeds iets langer wakker (een minuut of 10), heeft dan zijn ogen open. Begrijpt je wel, kan gelukkig ook aangeven, of er iets is. Ook kan hij beide armen, en ook zijn hoofd weer een stukje optillen.
Het kost allemaal wel heel veel kracht. Soms breekt het zweet hem letterlijk uit tijdens inspanningen. 

Hoe korter aan de beademing, hoe beter, want je verliest in zo'n periode heel veel spierkracht.
Op dit moment lijkt het moment, dat de beademingsbuis er weer uit kan, langzaam iets dichterbij te komen. De beademing wordt momenteel voorzichtig afgebouwd.



Het ziet er momenteel redelijk stabiel uit.

UMCU - Dag 30 IC Uitslagen/stop slaapmedicatie

Cijfers:

Bloeddruk stabiel.
Ademhaling minder snel (ondanks minder medicijnen), dus dat is goed.
Bloedgas blijft in orde.

Bloedwaarden gaan beter;
Rode bloedlichaampjes 5.1 (was 4.7)
Witte bloedlichaampjes 4   (was 3)
Trombo's  94           (was 70)
Infectiewaarde 48   (was 89)
Kalium te hoog 5.8 (later op de dag in orde dankzij insuline en glucose)
(in de avond weer te hoog).


Gesprek met hematoloog en intensivist 


Uitslagen onderzoeken:

CT-scan: longen zien er beter uit dan 2 weken terug.

Bronchoscopie: de kweken verklaren niet de oorzaak van de ademhalingsproblemen, de steeds terugkerende verhoging, het ziekzijn.

Darmonderzoek: er zijn kleine stukjes in de darmen die wijzen op afstoting, maar verder zijn er geen afstotingsverschijnselen. Dat zou te zien kunnen zijn aan vlekken op de huid en afwijkende leverwaarden, daar heeft Dolf gelukkig geen last van. De afstoting in de darmen hoeft nog niet behandeld te worden.


Het blijft een raadsel, waarom Dolf steeds opnieuw koorts krijgt. Zodra Dolf koorts krijgt, wordt hij heel ziek en gaan zijn ademhaling en hartslag ook weer verkeerd. Er zal nu ook getest worden op tuberculose, maar dan moet er al langere tijd geen antibiotica gegeven zijn, dus die test moet nog even wachten.

Wat kan er aan de hand zijn? Wat is de oorzaak van de steeds opnieuw optredende koorts? 

Er worden opnieuw vragen gesteld: hebben we huisdieren, contact met zieke mensen, die hem besmet kunnen hebben, is Dolf onlangs in een oerwoud geweest (tropische ziekten) ? We peinzen ons suf.

Voorlopig worden de antibiotica niet gestopt, om een volgende terugval te voorkomen...

Bloedwaarden daling

De grote daling van de bloedwaarden eerder deze week kan misschien verklaard worden door de werking van medicijnen. Hier is geen zekerheid over. Het is wel fijn, dat ze nu weer stijgen.




SLAAPMEDICATIE EERST GEMINDERD,  IN DE MIDDAG STOPGEZET

Dolf kan weer wakker worden. Hopelijk blijft de ademhaling dan net zo rustig als nu hij slaapt.
Het tempo is wel te regelen met medicijnen, maar het zou fijn zijn, als dat niet nodig is.

Vanavond heeft hij een aantal keer zijn ogen even opengedaan. Hij reageert als we hem aanspreken, maar kan zijn ogen niet lang openhouden. Er zit nog veel slaapmedicatie in zijn bloed. Zoals in eerdere perioden, vlak na het ontwaken op de IC, geeft hij door het ophalen van zijn "wenkbrauwen* " aan, dat hij het ermee eens is. Ook kan hij in je hand knijpen. Fijn, dat hij weer een beetje wakker is. Hopelijk heeft hij niet te veel last van verwardheid.

*  We dachten, dat het niet (meer) zou gebeuren, maar de chemo heeft deze week alsnog Dolf's    wenkbrauwen en wimpers laten uitvallen.

UMCU - Dag 29 IC weinig nieuws

Nog geen uitslagen

Er zijn nog geen uitslagen van het laatste longonderzoek, (de bronchoscopie), en van het darmonderzoek van gisteren. Ook zijn er nog geen leverwaarden bekend.
Vandaag is nog een CT-scan gemaakt om de veranderingen in de longen te bekijken.  Hiervan zijn natuurlijk ook nog geen uitslagen bekend.


Vanochtend waren de bloedwaarden:

Rode 4,7 (gisteren na transfusie 4,6)
Witte 3  ( gisteren 4.2)
Trombo's 70 (gisteren 72)

Dolf had vannacht onder-temperatuur, maar die stijgt nu weer iets (vanochtend 36,1 in de middag 36,4).


Afspraak 

Morgen hebben we aan het eind van de dag een afspraak met de intensivist en de hematoloog. Dan kunnen alle uitslagen tegelijk besproken worden en kunnen we alle vragen die we hebben stellen.


Maar op de belangrijkste vraag (komt dit nog goed?) kan niemand het antwoord met zekerheid geven...

UMCU - Dag 28 IC Bloedwaarden dalen

 
Voor de bloeddruk is nog medicatie nodig. Dolf wordt diep in slaap gehouden en volledig beademd.
Dit zal nog wel enige tijd blijven duren.

Metingen: 

Temperatuur 36,1
Infectiewaarde gestegen van 47 naar 120

Bloedwaarden

Alle bloedwaarden dalen

Trombo's 72
Rode 3,8
Witte 4,2

Bloedtransfusie nodig van de rode bloedlichaampjes.

De reden voor de daling van de bloedwaarden is een raadsel.

Hematologen puzzelen over deze onverwachte daling.

Omgekeerde afstoting? (graft versus host)?

Om 16.00 uur wordt er een darm onderzoek gedaan, en wel een scopie om weefsel weg te nemen. Zo kan bepaald worden of er sprake is van omgekeerde afstoting  (donorcellen vallen het lichaam van de patiënt aan). Dolf heeft last van diarree, dat kan ook een signaal zijn, dat er omgekeerde afstoting plaatsvindt.

Daarnaast worden leverwaarden bepaald, daar kan ook aan gezien worden, of er omgekeerde afstoting is.

Uitslag darmonderzoek over een dag bekend.
Dolf heeft in de avond onder-temperatuur, 34,9 graden. Dat kan ook een gevolg van infectie zijn.

Laat er alsjeblieft geen sprake zijn van omgekeerde afstoting....

Persoonlijke noot Marjolein

Geen contact opnemen


Vriendelijk verzoek om geen contact op te nemen, ook niet even kort aanspreken op straat.
Het is uiteraard heel goed bedoeld. Maar ik heb er geen tijd voor en geen energie en ben te emotioneel.

Voor degenen die toch niet lijken te begrijpen, hoe het is als je man/vader zo ziek is, 2,5 maand in het ziekenhuis ligt, waarvan 26 dagen op de intensive care: het is loodzwaar. En ik heb echt geen tijd, ook niet voor "eventjes" een telefoontje van "maar" 5 minuten. Mijn schoonouders bel ik iedere dag 2 x echt lang, er zijn een paar vriendinnen die altijd mogen komen, maar het mij altijd toch eerst vragen. Daarnaast zijn er familieleden van wie ik steun krijg.

Ik maak lange dagen in het ziekenhuis. Dat varieert, afhankelijk van hoe het gaat. Soms dagen van slechts 6 uur, soms ga ik 2 x per dag, dan eet ik thuis met het gezin, 's avonds weer terug. Meestal blijf ik heel lang, een uur of 9.
Bij paniek kan ik in het UMC blijven slapen. Gisteren was ik er half 11 in de ochtend. 's Avonds kwart voor 11 thuis.


Informatie

En hoe zwaar het ook is en hoeveel moeite het me kost, ik houd altijd het blog bij.  En dat doe ik voor jullie informatie, en niet omdat dat voor mij "therapeutisch" zou werken. Echt niet.


Afblijven

Daarnaast nog even de waarschuwing, dat ik heel bot kan reageren, als iemand mij goed bedoeld aanraakt, een arm om mijn schouder slaat, mij een goed bedoelde knuffel wil geven. "AFBLIJVEN". Het is in het belang van Dolf, dat ons gezin geen virussen/bacteriën e.d. aan hem doorgeeft. En ik moet op de been blijven. 

Dolf is heel kwetsbaar en moet niet nog meer ziektes oplopen.

UMCU - Dag 27 Intensive Care

Vannacht

Geen slecht nieuws.

Met medicijnen en vocht is de bloeddruk in de loop van de nacht aardig op orde gebleven.
Temperatuur 37.1

Dolf wordt uiteraard nog in slaap gehouden.

Afwachten, maar op dit moment beter dan de paniek van gisteren.
 
Middag

Voor de bloeddruk is nog maar weinig medicatie nodig. Hij blijft nog wel schommelen.
Dolf moet dieper in slaap worden gebracht, want hij laat zich moeilijk beademen. Zijn lichaam wil nog steeds de regie houden en probeert nog steeds het ritme van ademhalen op te jagen. Op deze manier komt zijn lichaam toch nog niet voldoende tot rust.

Cijfers

Temperatuur 37,9
Ontstekingswaarde gestegen van 21 naar 47 in één dag.
Deze 2 stijgingen wijzen wel op een infectie. Net als de stijging van de witte bloedlichaampjes van rond de 5 naar 15.7 in één dag.

Bloed: rode 5,3 witte 15,7, bloedplaatjes 165!!!!!

Longonderzoek

Om 14.00 uur is een bronchoscopie gedaan. Dat is een onderzoek, waarbij een slangetje door de ademhalingsbuis wordt geschoven. Eerst wordt met een camera gekeken, waar de "verdachte" vlekken zitten. Daarna wordt er vocht in de longen gebracht, en wordt er wat weefsel weggenomen. Dit weefsel is op kweek gezet. Op het eerste gezicht lijkt er niets bijzonders aan de hand te zijn, het lijkt enkel slijm.
Afwachten, of er iets uit de kweken blijkt. Dat duurt altijd even.

Op dit moment wordt in ieder geval weer antibiotica toegediend.

Avond

Een nieuw infuus aangebracht in de hals, omdat er weer nieuwe antibiotica moeten inlopen.
De bloeddruk is nu mooi stabiel.
Temperatuur gedaald tot 37 graden!

Stap achteruit

Gesprek met de intensivist gehad. Dit is een onverwachte terugval. Dolf's situatie leek een beetje stabiel te zijn. Gisteren had hij zelfs even op de rand van zijn bed kunnen zitten tijdens de fysiotherapie.
Hij probeerde zelfs even of hij zijn mobiel zou kunnen bedienen, maar daar was zijn fijne motoriek nog niet goed genoeg voor.

We hadden gehoopt, dat Dolf deze week naar de "gewone" verpleegafdeling overgeplaatst zou kunnen worden. Ook de artsen zagen daar kans toe. Nu wordt hij voorlopig nog slapend gehouden, beademd...

Letterlijk en figuurlijk een kwestie van een lange adem...   pfffff.

UMCU Terugval Dag 26 IC

Terugval

Dolf ligt weer aan de beademing. Er is met spoed weer een tube (buis) ingebracht om Dolf te beademen Hij wordt weer in slaap gehouden. Het lichaam moet weer rust hebben.

Zijn ademhaling was veel te gejaagd (boven de 60 x per minuut) waardoor de afvalstoffen niet meer goed werden afgevoerd. Saturatie liep terug, ademhaling ging omhoog, rare bloeddruksprongen. Gelukkig bleef zijn hartritme deze keer wel goed.

Nog een geluk, dat de waarde van de bloedplaatjes zo goed is:  107!! De vorige keer dat Dolf  's nachts een beademings buis kreeg, was de waarde nog angstig laag.

Maar wat is de oorzaak van de ademhalingsproblemen?

Er is een longfoto gemaakt. Op de foto zagen ze meer witte vlekken dan op de foto van gisteren. Dat zijn ontstekingen, vocht of slijm.

Er kan ook sprake zijn van uitputting door het snelle ademhalen.

Is er een infectie?
Dolf's temperatuur loopt ook op. Er is geen stijging van de infectiewaarden. Daarnaast is er wel een flinke stijging van de witte bloedlichaampjes (van 5 naar 15), wat wel op een infectie duidt.

Toen er snel ingegrepen moest worden, is meteen veel plasmedicatie gegeven voor het geval dat vocht achter/in de longen de problemen zou veroorzaken. Dat zorgde weer voor een verkeerde bloeddruk, schommelend en te laag. Nu wordt weer extra vocht toegevoegd, om weer een goede bloeddruk te krijgen. 

Een grote stap achteruit.

UMCU - Dag 25 op de Intensive Care

Cijfers

Metingen ochtend o.k.

Bloedwaarden:
Rode 4.9
Witte 5 (jammer)
Trombo's 90!!

Temperatuur 37.7

Verwardheid (delier)

Nog steeds erg verward. Zo af en toe heeft Dolf  door, dat hij de weg kwijt is. Moet verschrikkelijk voor hem zijn. Het is ook voor ons heel naar om hem constant gerust te moeten stellen, angsten weg te nemen.

Hij ademt heel gejaagd (40 x per minuut).  Vandaag wordt een longfoto gemaakt om te kijken, of er een oorzaak voor te vinden is. Dolf krijgt nog steeds een beetje extra zuurstof door een slangetje dat in zijn neus zit. De saturatie (zuurstof in het bloed) is toch wel 98%.

Avond

Uitslag longfoto is in orde. Er zijn geen veranderingen te zien, als deze foto met de vorige foto vergeleken wordt. Er is dus geen oorzaak gevonden van de te snelle ademhaling.

Dolf is duidelijk minder in de war!!!! Hij zegt ook zelf geen vreemde dingen meer te zien!! Heel af en toe zegt hij nog iets onlogisch (bijvoorbeeld: Ben je vandaag met het vliegtuig gekomen?)

Hopelijk gaat het snel steeds beter!! Delier is echt verschrikkelijk.

UMCU - Dag 24 op de Intensive Care

Nacht

Dolf was nog erg verward. Gelukkig wel slaapmedicatie gehad.
Bloedwaarden nog niet bekend.
Jammer genoeg wel weer verhoging (38,2 vannacht, vanochtend 37,8)

Cijfertjes

Metingen ok
Hart/bloeddruk/ademhaling/zuurstof gaan goed.
Bloed: rode 5,6, witte 7,6, bloedplaatjes 90!!

Temperatuur 37,6
De hematoloog stelt ons gerust over zijn temperatuur. In deze fase van een stamceltransplantatie treedt regelmatig koorts/verhoging op. De combinatie witte bloedlichaampjes (nu goed op niveau) en antibiotica bestrijdt de infectie gewoonlijk wel.

Delier

Dolf is extreem in de war  (hoort soldaten schieten, maakt zich zorgen over alles en iedereen, denkt dat meerdere familieleden overleden zijn, maar dat ik hem dat niet wil vertellen om hem te sparen). Heeft in zijn (bewegings-) onrust al 2x de sonde uit zijn neus getrokken.
Er is afgesproken, dat hij goede slaapmedicatie krijgt. De tijd kan maar beter wat sneller omgaan.

In zijn verwardheid weet Dolf heel goed, wie ik en de kinderen zijn. Als hij me ziet, wil hij dat ik hem direct mee naar huis neem. Als ik dan rustig uitleg, dat dat nu nog "iets" te vroeg is, dat hij ooit eerst nog naar de "gewone" verpleegafdeling gaat, kijkt hij me met een nietszeggende blik aan. Als ik hem beloof, dat ik hem zo snel mogelijk mee naar huis neem, dat het hoog-laag-bed al weer klaar staat, wordt hij iets rustiger.



En morgen is het vaderdag...

Wereld bloeddonordag

Tekst overgenomen van SANQUIN BLOEDVOORZIENING




VANDAAG, 14 JUNI, is het WERELD BLOEDDONORDAG




Op deze dag willen we extra stilstaan bij de belangeloze bijdrage van alle bloeddonors wereldwijd en dus ook in Nederland. Deze bloeddonors zorgen er met zijn allen voor dat er dagelijks duizenden levens kunnen worden gered en daar mag best bij worden stilgestaan.

Voor meer informatie kijk op www.ikgeefbloed.nl


Bloed is leven








Denk er eens over .....

UMCU Dag 23 op de Intensive Care

CIJFERS

Metingen zijn allemaal o.k.

Bloedwaarden zijn ook in orde voor dit moment:
Rode 5.3
Witte 7.4
Trombo's 82 !!

Er wordt gewerkt aan het opbouwen van de spierkracht. Dolf heeft vanochtend een uur in een stoel gezeten. Daarnaast oefeningen van de fysio. 
Er is nu nog maar één infuus, naast de sonde, waardoor hij nog de voeding en medicijnen krijgt.

Dolf vindt dat het wel iets beter gaat dan gisteren. Klopt ook wel, hij kan iets beter bewegen, langer wakker blijven. Zijn stem klinkt iets krachtiger, zijn ogen bewegen gecontroleerd.

Verwardheid

Het grootste probleem nu is de verwardheid. Dolf heeft zelf drommels goed in de gaten, dat hij regelmatig de kluts kwijt is. Hij praat dan onsamenhangend, mompelt onverstaanbaar, komt met aparte verhalen. Herinneringen, gemixt met tv-programma's en de actualiteit...  Ziet mensen die er niet zijn. Daar kunnen we nog wel om lachen...

Naar is, dat hij af en toe ook angstig is. Denkt dat we van de 6e verdieping door het raam heen vallen, maakt zich ernstig zorgen over iedereen, denkt dat er mensen gestorven zijn, die gelukkig nog leven.
Daar kunnen we dan wel weer om huilen...

Verwardheid komt vaker voor bij ernstige patiënten die langer op intensive care liggen. Door ziekte, verzwakking, medicijngebruik raak je de kluts kwijt. Het komt wel weer goed, maar het kan enige tijd duren.

Dolf krijgt hier wel medicijnen voor, maar het duurt blijkbaar even, tot die aanslaan.

WK- voetbal:  Nederland-Spanje 

Een aardige verpleegkundige heeft een televisie geregeld voor Dolf. Ik was vergeten me oranje aan te kleden, maar in het UMC hebben de patiënten op de intensive care altijd een oranje "schort" aan, dus Dolf was er klaar voor ;)

We hebben samen de eerste helft gekeken! Daarna was Dolf doodop, wilde geen tv meer kijken. Hij wist zeker, dat de hele wedstrijd was afgelopen. T.V. uit tijdens de rust. Niets aan te doen, wij zijn dus blijven steken bij de 1-1 uitslag. Ik liep tijdens de rust het ziekenhuis uit, kwam heel weinig auto's tegen onderweg!

Hopelijk heeft hij een goede nacht, zonder al te veel verwarde gedachten.

UMCU - Dag 22 op de Intensive Care

Ochtend

Metingen ok.

Ademhaling en bloeddruk stabiel.

Dolf heeft geen zuurstofmasker meer, maar alleen een slangetje via zijn neus.

Bloedwaarden

Rode      5

Witte     7.1

Trombo’s  59  !!

Dolf is soms in de war, soms heel  helder. Hij heeft nog geen krachtige stem.

Er is vandaag een hartfilmpje gemaakt, dat moet ter controle bij gebruik van bepaalde medicijnen.

De fysiotherapeut heeft Dolf enkele ademhalingsoefeningen laten doen. Door de armen omhoog te bewegen, komt er meer ruimte voor de longen om uit te zetten. Met enige hulp lukt hem dat wel.

Ook heeft Dolf een tijdje in een stoel gezeten. 

Gesprek met artsen

Er is een familiegesprek geweest. De intensivist en Dolf’s  “eigen” hematoloog waren bij dat gesprek aanwezig.

Belangrijkste punten

CT –scan borstkas wordt uitgesteld tot de longen rustig zijn (minder slijm).

Stamceltransplantatie

De bloedaanmaak door het nieuwe beenmerg gaat prima. Na een stamceltransplantatie komen de witte bloedlichaampjes het eerste op goed niveau, dan de bloedplaatjes en dan pas de rode bloedlichaampjes. Bloedtransfusies van de rode bloedlichaampjes kunnen de komende tijd nog steeds nodig zijn, dat is niet ongebruikelijk.

Het percentage donorcellen (alleen de witte bloedlichaampjes worden hierbij geteld) is 98%!!

Dat is een prima score voor dit moment! 

Er is (nog) geen sprake van (omgekeerde) afstoting, geen problemen met de huid, de slijmvliezen. De leverwaarden zijn goed.

Goede berichten! 



Nu het zo stabiel lijkt te zijn, plaats ik voortaan alleen nog maar 's avonds iets op het blog. 

UMCU - Dag 21 op IC - stabiel !!!

STABIEL

Ik durf het bijna niet te zeggen, maar de situatie lijkt stabiel  !!!!!!!!!!!!!!!!

Metingen o.k. :

Hartslag 78
Bloeddruk 143 - 62
Zuurstof 98
Temperatuur 36,8

Bloedwaarden

Rode bloedlichaampjes 4.9
Witte bloedlichaampjes 7.1
Bloedplaatjes (waarde was 44) gestegen naar 51  !!!!!!!!!!!!!!!!

Wat minstens zo fijn is, is dat Dolf minder pijn heeft  !!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ook mag de zuurstofdruk weer iets verminderd worden  !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Hoe meer uitroeptekens, hoe gelukkiger we zijn  !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Middag

Metingen nog steeds ok! Stabiele situatie wat ademhaling en bloeddruk betreft.

Medicijnen

Er wordt geen plasmedicatie meer gegeven, er is veel vocht afgevoerd. Prima!
Dolf heeft duidelijk bijna geen pijn meer! De morfine wordt langzaam afgebouwd. Vandaag nog maar 1/4e van wat hij gisteren kreeg! Hij krijgt nog wel de 4 x 1000 paracetamol per etmaal.
De extra antibiotica is gestopt, omdat Dolf al even geen verhoging/koorts heeft gehad.
(hij krijgt nog wel de antibiotica die altijd na een stamceltransplantatie gegeven moeten worden).

Infusen  

Het groot infuus dat in zijn lies zat, is verwijderd. Er is een ander infuus in zijn hand aangebracht.
Bovendien krijgt Dolf nog sonde-voeding. Medicijnen worden via de sonde (door de neus) toegediend.

Beademing

Er is vanochtend een longfoto gemaakt, waaruit bleek dat er nog maar weinig vocht achter de longen zit.
Vocht achter de longen zorgt voor benauwdheid, moeilijk ademen.

Het percentage zuurstof in de lucht dat we normaal inademen is ongeveer 21%. Het beleid van het UMC is, dat beademing gebeurt met 40% zuurstof. Die 40% blijft constant hetzelfde. Wat wel variabel is, is de druk die het beademingsapparaat geeft. Bij vocht achter de longen kunnen de longen niet genoeg uitzetten. De longblaasjes (die de zuurstof moeten opnemen) klappen daardoor dicht en werken niet goed. De druk van de beademingsapparatuur laat de longen verder uitzetten, waardoor de longen beter kunnen werken (longen groter, meer open longblaasjes, dus meer zuurstof opname).

Het is inderdaad zo, dat het ademen Dolf nu goed afgaat. Het gaat zelfs zo goed, dat besloten wordt de beademingsbuis (tube) te verwijderen. Dolf heeft er erg veel last van. Om 12.30 wordt de buis eruit gehaald. Wel weer even spannend, hoe Dolf het gaat doen zonder deze vorm van beademing. In eerste instantie krijgt hij weer een zuurstofmasker om de overgang niet te groot te maken. Om 14.30 heeft hij 98% saturatie, wat prima is.

Fysiotherapie

Er is een start gemaakt met de fysiotherapie: liggend op bed fietsen!


Er is vandaag flinke vooruitgang geboekt: Dolf is langer wakker, beweegt steeds iets meer, is van de beademingsbuis af  !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!



Pfff    3 weken intensive care doorgeworsteld...

UMCU - Dag 20 op de Intensive Care

Rustige nacht

Draaien op de zij ging vannacht goed, zonder veel benauwdheid en zuurstofverlies.
Hartslag en bloeddruk in orde.
Temperatuur 37.7, toch lichte verhoging sinds enkele dagen.
Infectiewaarde (chp) daalt (nu 45).

Rode bloedlichaampjes 5
Witte 7.9
Trombo's 44

Gisteren 2 liter vocht kwijt door plaspillen. Er moet nog veel meer vocht uit, maar dat moet langzaam om de bloeddruk niet weer te ontregelen. Dolf krijgt nu continu morfine, evt. extra stoot morfine en fentanyl tijdens de verzorging (soort morfine die een half uur werkt).

Dag 20 ic voor de boeg...


Middag

Metingen ok
Temperatuur 37.

Bewegingen

Dolf beweegt zijn armen, kan zijn hand voorzichtig opsteken. Ook kan hij nu nee schudden en kan hij
zijn hoofd iets bewegen. Ook kan hij weer naar links en rechts kijken (zijn blik beter richten).
Ook doet hij op verzoek nu wel z'n mond open... (in  medische termen:  "hij reageert adequaat" ). Gelukkig....  

Dolf is af en toe een poosje helder, lijkt alles wat je vertelt te begrijpen. Hij slaapt nog heel veel, want hij is nog heel zwak.


GOED NIEUWS

De hematoloog had goed nieuws: er is op dit moment geen sprake van omgekeerde afstoting!!! (graft versus host)

(Dat zou het geval zijn, als de gedoneerde stamcellen Dolf's lichaam zouden aanvallen.)

UMCU - Dag 19 op de Intensive Care

7.00 uur

Rustige nacht
Houdt wel erg veel vocht vast, veel plasmedicatie nodig

Saturatie goed 100%
Infectiewaarden (chp) dalen langzaam

Leuko's 7.4
Rode     5.4 (gisteravond 5.8 dankzij extra bloed in de avond)
Trombo's 38

Temperatuur 37.2

Het is duidelijk dat Dolf ons herkent, ons begrijpt. Maar hij doet niet z'n mond open, als ze dat vragen. Het is niet duidelijk waarom. Is hij te zwak? Kan hij zijn mondspieren nog niet goed bewegen?
Het is voor de mondverzorging wel nodig, want naast het schoon en vochtig houden van de mond, moet  ook antibiotica zalf in zijn mond gesmeerd worden.

Weer een dag te gaan...

Middag

Metingen zien er stabiel uit.
Hartslag regelmatig en 96 (slagen per minuut)
Bloeddruk 155 64
Saturatie 97
Temperatuur 37.3

Ze gaan proberen de zuurstof iets te verminderen.

Medicijnen

De pijnmedicatie zal verhoogd worden, vooral tijdens de verzorging heeft Dolf duidelijk veel pijn.
Er lijkt sprake te zijn van neuropathie, pijnen veroorzaakt door de lange ziekteperiode.

Ze gaan Haloperidol (haldol) geven, een medicijn tegen delier. Dat is verwardheid/ hallucinaties/ angst, verschijnselen die vaak optreden bij langdurige opname op een intensive care afdeling (door medicijnen, het ernstig ziek zijn, alles wat er gebeurt). Ze zien nog geen signalen dat er sprake is van delier, maar voor de zekerheid wordt het medicijn vast gegeven. Misschien kunnen deze problemen voorkomen worden.

Gelukkig wordt het vocht nu minder, dankzij de plasmedicatie, zonder dat de bloeddruk weer te laag wordt. We maakten ons zorgen over de plekken op zijn benen, waar 2 jaar geleden de huid vanaf gehaald was voor de huidtransplantatie. De huid op die plekken was gezwollen, het leken net enorme brandblaren.
Het kwam door de vochtophoping. Nu het vocht wegtrekt, zien die plekken er ook weer wat normaler uit.


Fysiotherapie

Daarnaast zal fysiotherapie worden ingezet om de gewrichten en de spieren toch een beetje door te bewegen. Zelf kan Dolf nog bijna niet bewegen.



Het medisch team doet enorm z'n best, Dolf vecht als een leeuw... Bijna ondraaglijk om zijn strijd te zien.

UMCU - Dag 18 op de Intensive Care

Rustige nacht

Geen veranderingen bij hartslag/bloeddruk/ademhaling. Dolf ademt weer een klein beetje zelf met ondersteuning van de beademingsapparatuur.

Zuurstof opname (circa 97%) o.k.
Afvalstoffen worden ook goed uitgeademd

Heeft een tijdje op zijn zij gelegen, wat nu geen benauwdheid veroorzaakte.

Bloedwaardes allemaal iets gedaald, maar die mogen nog schommelen.

Rode bloedlichaampjes: 4, dus bloedtransfusie nodig.
Witte bloedlichaampjes: 5.2
Bloedplaatjes: 28

Temperatuur 37.4   Dat is vervelender.

Temperatuur

Schommelt weer. Vanochtend 37.4, in de middag 36,7, in de avond weer 37.5.

Longen

Vanochtend weer een longfoto gemaakt. Ze hadden de indruk, dat een gedeelte van de longen niet meer werkte, maar dat was gelukkig niet het geval. Er waren nog wel plekjes (ontstekingen) te zien. In de loop van de dag werd de saturatie (zuurstof) slechter.

Pijn

Door het lange liggen krijgt Dolf steeds meer pijnklachten. Hiervoor krijgt hij ook weer morfine.
Door het gebruik van prednison is zijn huid dun geworden en hij heeft dus snel kleine wondjes.
Als hij op zijn zij wordt gedraaid, loopt de saturatie terug, dus hij kan maar kort op zijn zij liggen (wel belangrijk voor zijn huid om doorligplekken te voorkomen en voor zijn longen). Verzorging en verandering van houding doen hem pijn. 

Bloedtransfusie

De bloedtransfusie van vanochtend (rode) had slechts 0.3 opgeleverd. Er moesten in de avond nog 2 zakken bloed extra gegeven worden. Dat kan verbetering van de saturatie geven, omdat de zuurstof door de rode bloedlichaampjes vervoerd wordt.

CONTACT

Gisteravond was Dolf heel helder. Hij hield langere tijd zijn ogen open. Volgde de gesprekken, probeerde te reageren. Fijn ... Je merkt wel, dat het e.e.a. hem veel moeite kost (moe, zwak). Hij kan natuurlijk niets zeggen, omdat hij nog een beademingsbuis heeft.

Wel heerlijk om weer een beetje meer contact te kunnen hebben.
Er wordt nu geen slaapmedicatie meer gegeven. 

Ook vandaag had hij regelmatig zijn ogen een minuut of 5 open. 

UMCU - Dag 17 op de Intensive Care

Ochtend

Bloeddruk medicijnen kunnen iets omlaag, omdat de bloeddruk iets beter (hoger) is.
Ademhaling is nog steeds volledig overgenomen.

Bloedwaarden

Rode bloedlichaampjes 5.3 (was 5.6)
Witte bloedlichaampjes 8.8 (was 8.9)

Bloedplaatjes stijgen!!!!!!! Nu 37 (was 20).
 
Contact...

De slaapmedicatie is op de dag verminderd.

Dolf heeft af en toe heel even zijn ogen open. Reageert op aanspreken tijdens verzorging.
Ook reageert hij op de stemmen van de kinderen en mij. Ik heb ook het idee, dat hij wel begrijpt wat er gezegd wordt. Hij kan nog maar weinig bewegen. Alleen zijn ogen en wenkbrauwen en enkele andere gezichts spieren (bij pijn)  en hij kan zijn schouders ophalen.

Na hem even bijgepraat te hebben over de afgelopen periode (waar ben je, waarom ben je hier, hoe lang ben je hier, hoe ben je er nu aan toe), zei ik dat het wel beter met hem ging.
Op dat moment reageerde hij met het ophalen van een schouder, een grimas en het optrekken van zijn wenkbrauwen. Het was overduidelijk, dat hij bedoelde, dat ik gemakkelijk praten had.... Ja, ja, dat zal best.... Dat we hem niets wijs hoefden te maken...

Tja, begrijpelijk. Je ligt op de intensive care aan de beademing, bent zwak, kunt bijna niets en dan zo'n peptalk...

Hematoloog

Gesprek met de hematoloog gehad. De stamcellen zijn goed aangeslagen. Het medicijnschema voor het stamceltraject wordt goed in de gaten gehouden. De longinfectie is uiteraard een complicatie door het gebrek aan afweer van Dolf, het uitschakelen van zijn beenmerg door de chemo.

Het is duidelijk, dat het medische team alles uit de kast haalt, om Dolf er doorheen te trekken.

UMCU - Dag 16 op de Intensive Care

3 weken na de stamceltransplantatie

De bloedwaarden zien er goed uit. Het lijkt erop, dat de donor stamcellen goed werk doen!
We houden op met het optellen van de dagen. Het transplantatie traject is afgesloten. Normaal gesproken zou nu de herstelfase ingaan, maar bij Dolf zijn nogal wat complicaties opgetreden.

15 dagen op de Intensive Care

Dolf ligt al ruim 2 weken op de Intensive Care.
We beginnen nu door te tellen vanaf deze 2 weken.

Medicijnen/metingen

In de ochtend kwam het bericht, dat er geen spierverslappers meer worden gegeven. Er is iets minder zuurstof nodig. Dolf's temperatuur blijft onder de 37 graden. Omdat de bloedwaarden gisteren zo goed waren, was het nu niet nodig bloed te prikken. De verwachting is niet, dat hij bloedtransfusies nodig heeft.

In de middag kwam het bericht dat de infectiewaarden dalen. Metingen goed, temperatuur goed.
Wel alles met behulp van medicijnen en antibiotica, maar toch fijn om te horen.
Dolf krijgt ook nog morfine, paracetamol.

Kippevel

De slaapmedicatie wordt langzaam teruggedraaid. Vanmiddag troffen we een moment, dat Dolf op ons reageerde. Hij deed heel voorzichtig zijn ogen open...  Verder kan hij niet reageren. We praatten even tegen hem, vertellen het e.e.a. Geen idee of het echt tot hem doordringt wat we zeggen.
Ook geen idee wat er op zo'n moment door hem heen gaat.

UMCU - Dag "+ 21 " Intensive Care

Dag 14 op de Intensive Care

Beademing

Gisteravond hebben ze Dolf op z 'n buik gedraaid in de hoop dat de beademing dan beter gaat.
Hij blies te weinig afvalstoffen af.
Dat lijkt nu iets beter te gaan. Ook de opname van de zuurstof lijkt iets beter te gaan.
Spierverslappers gegeven om ademhaling meer over te kunnen nemen.
En meer slaapmedicatie.
Planning is 16 uur buik, 16 uur rug, maar dat hangt natuurlijk af van de resultaten.

Hartslag en bloeddruk o.k.

Infectiewaarden dalen.

3 weken na de stamceltransplantatie

Bloedwaarden gaan goed:

Rode bloedlichaampjes 6.6 (wel laatste dagen flink aantal zakken bloed gehad)
Trombo's 20 (net als gisteren)
Witte bloedlichaampjes 10.6!!

13.00 uur

Dolf is weer op z'n rug gedraaid.
Bij buikligging krijgen de onderste delen van de longen (aan de rugzijde) de kans om beter te functioneren. Dit is geen comfortabele houding, daarom krijgt Dolf slaapmedicijnen en pijnstillers.
I.v.m. de buikligging is het sondeslangetje verplaatst van de neus naar de mond.

Jammer genoeg heeft de buikligging minder resultaat dan gehoopt. Hij blaast nog steeds te weinig afvalstoffen af. Op dit moment gaan ze ervan uit, dat hij niet meer op zijn buik wordt gedraaid.

De ademhaling is geheel overgenomen door de beademingsapparatuur.

Gesprek intensivist

Het grootste probleem momenteel zijn Dolf's longen.
De oorzaak van de ontstekingen moet gevonden worden. Iedere keer dat ze nu de antibiotica stoppen, loopt Dolf's temperatuur weer op (Dit is al 3x geprobeerd). Maar wat is daarvan de oorzaak?

De bloedwaarden zijn goed. Er kan alleen een extra probleem ontstaan, als de witte bloedlichaampjes mee gaan vechten. Zonder gerichte antibiotica kunnen de witte bloedlichaampjes de infectie niet overwinnen, maar dan maken ze je wel doodziek doordat je hoge koorts krijgt...

Als uit de kweken (die dagelijks worden afgenomen) een bacterie blijkt, kan een antibioticum worden gegeven, dat de bacterie bestrijdt. Vervolgens kunnen de longen weer beter gaan werken, waarna de weg omhoog is ingeslagen. 
 
Situatie is zorgelijk.

 

 

UMCU - Dag "+ 20 " Intensive Care

Dag 13 op de Intensive Care


7.00 uur

Vannacht was Dolf's temperatuur toch weer 39,5, ondanks de paracetamol.
Bloeddruk instabiel, weer extra bloed nodig.
Saturatie daalde, weer extra zuurstof nodig.
Infectiewaarden weer gestegen.

Dolf's situatie blijft instabiel.

Stijging witte bloedlichaampjes  

Witte bloedlichaampjes gestegen tot 6,7 !!! 
Deze stijging is wel goed nieuws! (aanslaan stamcellen)

16.00 uur

Prima metingen. Hartslag 86 en stabiel.
Bloeddruk iets aan de lage kant.
Aantal ademhalingen 29
Saturatie 94%
Hij krijgt nog wel steeds extra zuurstof.

TEMPERATUUR 36,3!!!!

Vaste aanspreekpunten

Bij langere opnamen is het gebruikelijk, dat er een arts wordt aangewezen als vast aanspreekpunt. Daarnaast zijn er 2 verpleegkundigen aangewezen, bij wie wij als eersten terecht kunnen. Daarnaast is al enkele keren gewezen op de mogelijkheid ondersteuning te krijgen van het maatschappelijk werk.
Tja, hoe hou je je als naasten op de been??
 
AVOND

In de avond ook prima metingen. Dolf wordt slapend gehouden.
Zijn temperatuur is nog steeds onder de 37...

Laten we het alsjeblieft zo houden... 

UMCU - Dag "+ 19 " Intensive Care

7.00 uur 

Hartslag blijft gelukkig regelmatig.
Temperatuur loopt af en toe toch wel op, was vannacht weer 39,3. Hoe hoger de koorts, hoe groter de kans dat er een oorzaak wordt gevonden, dus er zijn weer kweken afgenomen. Ondanks de koorts dalen de infectiewaarden.
Door de koorts had Dolf weer een veel te lage bloeddruk, waarvoor vocht wordt toegediend en waarvoor medicijnen nodig zijn.
Witte bloedlichaampjes 2.6 !!!

14.00 uur

Saturatie (zuurstof) daalt net onder 90. Hoestprikkel gegeven, waarna het slijm uit de longen kan worden opgezogen. Saturatie stijgt weer tot 95.
Bloeddruk 89 - 40.
Dolf ademt heel vaak, nu nog steeds 40 x per minuut, met gebruik van morfine. Morfine zou meer effect moeten hebben.
Om de saturatie te verbeteren wordt een bloedtransfusie van rode bloedlichaampjes gegeven (die vervoeren namelijk zuurstof door het lichaam) (hb was 4.8).

Bloedaanmaak

De eigen hematoloog van de polikliniek is langs geweest. Hij maakt zich geen zorgen over het aanslaan van de stamcellen. Volgens hem gaat dat wel goed! De waardes van de witte bloedlichaampjes kunnen en mogen nu nog erg schommelen. Voor iemand met Dolf's ziekte is hij al verrassend snel "uit de dip".

Nu eerst hartslag, bloeddruk en ademhaling op orde krijgen en de koorts onder controle..

Probleem zuurstof opname

Geprobeerd is Dolf op zijn zij te draaien. Dit kostte hem zoveel energie, dat alles weer ontregeld raakte: ademhaling op hol, saturatie veel te laag, benauwd. Dolf is duidelijk heel zwak.

Er is meteen een longfoto gemaakt. Er bleken longblaasjes dichtgeklapt te zijn, waardoor minder zuurstof opgenomen kan worden. Dit kan een bijwerking zijn van het medicijn dat de aanmaak van de witte bloedlichaampjes stimuleert... 

Hier moet nog een beslissing over worden genomen... 

Het zal niemand verbazen, dat Dolf volledig in slaap wordt gehouden. Zijn lichaam heeft alle energie nodig voor het herstel.

UMCU - Dag "+ 18 " Intensive Care

7.00 uur

DOLF'S HARTRITME-STOORNIS LIJKT VOORBIJ!!

Het ritme is de hele nacht regelmatig geweest.
Bloeddruk is goed, bijna zonder medicatie.
Nog even geen bloedtransfusies nodig.

WITTE BLOEDLICHAAMPJES (en dan in het bijzonder de neutrofielen) 
ZIJN GESTEGEN TOT 2.0 !!!

Zou de medicatie al zo snel effect kunnen hebben?

We krijgen weer wat meer moed en vertrouwen.
 
Rustige dag

Het hartritme blijft stabiel, geen hart-overslag, geen inhaalslagen, zo regelmatig als mogelijk!
Temperatuur blijft schommelen tussen de 37,5 en 38,3.

13.00 uur

Hartslag regelmatig 107
Bloeddruk 101- 43
Saturatie 97 procent
Aantal ademhalingen per minuut 40, nog wel snel, maar wel iets verminderd dankzij morfine.

Dolf krijgt nu toch weer morfine via het infuus. Als hij verzorgd wordt, kun je aan zijn gezicht zien, dat hij pijn heeft. Waar de pijn door veroorzaakt wordt, blijft een raadsel. Er is niets te zien, wat de pijn veroorzaakt. Hij heeft een speciaal matras, dat de druk op het lichaam steeds verandert (tegen doorliggen), wat doorligwonden voorkomt.

Daarnaast was de vraag van de verpleging, welke muziek Dolf mooi vindt. Besloten is op de dag de radio regelmatig voor hem aan te zetten.

Hij wordt nog steeds slapend gehouden, om hem alle energie die hij heeft te laten gebruiken voor het herstel.

Persoonlijke noot Karin (dochter)

Deze tekst van Loesje zag ik staan op de scheurkalender. Ik vond hem wel toepasselijk.

UMCU - Dag "+ 17 " Intensive Care

7.00 uur

Dolf's hartritme blijft onregelmatig.
Hij ademt te snel, te oppervlakkig, waardoor het zuurstofgehalte daalt.
Overwogen wordt spierverslappers te geven, zodat ook het tempo van ademhalen door de beademingsapparatuur wordt geregeld.

Middag

Het hartritme is gedurende steeds langere perioden regelmatig!!!

Temperatuur is 38,5.
Saturatie 99%. Prima, want dan zijn er geen spierverslappers nodig.

Temperatuur

Temperatuur schommelt heel erg. 
Om 15.30 uur is de temperatuur weer 37,2. In de avond stijgt de temperatuur weer tot 38,6.

Dolf wordt slapend gehouden, krijgt af en toe morfine om het aantal ademhalingen per minuut af te remmen. Op dit moment haalt hij juist heel diep adem, maar wel veel te vaak per minuut, wat erg veel energie kost. Heel af en toe komt hij "aan de oppervlakte". Hij begint dan een klein beetje te bewegen en als je dan vraagt of hij je hoort, reageert hij met kleine bewegingen van zijn wenkbrauwen.

Bloedwaarden:
Bloedplaatjes 13
Rode 4.4
Witte 0.9       Dat schiet ook al niet op....


Er wordt vanaf vandaag een medicijn gegeven, dat de aanmaak van de witte bloedlichaampjes stimuleert.

Duimen maar, dat dat snel effect heeft. Hoe meer witte bloedlichaampjes (weerstand), hoe beter.