Oktober 2011 is bij mij myelofibrose (MF) geconstateerd. Op 12-2-2012 kreeg ik hoge koorts en bleek een bijna fatale bacteriƫle infectie met de streptokokken A bacterie (vleesetende bacterie) te hebben. Begin april 2014 kreeg ik Acute Leukemie (AML) en in mei 2014 een stamceltransplantatie met vele complicaties. In dit blog worden alle ontwikkelingen bijgehouden. Ik wil hiermee familie, vrienden en kennissen op de hoogte houden, maar ook informatie overdragen naar geinteresseerden.
dinsdag 17 juni 2014
Persoonlijke noot Marjolein
Geen contact opnemen
Vriendelijk verzoek om geen contact op te nemen, ook niet even kort aanspreken op straat.
Het is uiteraard heel goed bedoeld. Maar ik heb er geen tijd voor en geen energie en ben te emotioneel.
Voor degenen die toch niet lijken te begrijpen, hoe het is als je man/vader zo ziek is, 2,5 maand in het ziekenhuis ligt, waarvan 26 dagen op de intensive care: het is loodzwaar. En ik heb echt geen tijd, ook niet voor "eventjes" een telefoontje van "maar" 5 minuten. Mijn schoonouders bel ik iedere dag 2 x echt lang, er zijn een paar vriendinnen die altijd mogen komen, maar het mij altijd toch eerst vragen. Daarnaast zijn er familieleden van wie ik steun krijg.
Ik maak lange dagen in het ziekenhuis. Dat varieert, afhankelijk van hoe het gaat. Soms dagen van slechts 6 uur, soms ga ik 2 x per dag, dan eet ik thuis met het gezin, 's avonds weer terug. Meestal blijf ik heel lang, een uur of 9.
Bij paniek kan ik in het UMC blijven slapen. Gisteren was ik er half 11 in de ochtend. 's Avonds kwart voor 11 thuis.
Informatie
En hoe zwaar het ook is en hoeveel moeite het me kost, ik houd altijd het blog bij. En dat doe ik voor jullie informatie, en niet omdat dat voor mij "therapeutisch" zou werken. Echt niet.
Afblijven
Daarnaast nog even de waarschuwing, dat ik heel bot kan reageren, als iemand mij goed bedoeld aanraakt, een arm om mijn schouder slaat, mij een goed bedoelde knuffel wil geven. "AFBLIJVEN". Het is in het belang van Dolf, dat ons gezin geen virussen/bacteriƫn e.d. aan hem doorgeeft. En ik moet op de been blijven.
Dolf is heel kwetsbaar en moet niet nog meer ziektes oplopen.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten