Het is definitief. We stellen de stamceltransplantatie uit!
De argumentatie hiervoor staat uitgebreid beschreven in het vorige bericht (van 1 september). Ben er echt wel blij mee, maar de consequenties van dit besluit zijn ook zo groot.
Het begint al direct tijdens het gesprek in de spreekkamer met het "vrijgeven" van de donor. Meer dan een half jaar heb ik daar "een optie" op gehad. Daarna wordt er, weer direct tijdens het spreekuur, een brief geformuleerd voor mijn huisarts en mijzelf, waarin de hele medische situatie inclusief laatste bloedwaarden, wordt beschreven. Deze brief is straks ook nodig voor de bedrijfsarts en het UWV. In deze brief staat het klip en klaar "mijnheer wordt niet beter, en in de toekomst moet ook nog rekening worden gehouden met een stamceltransplantatie". We wisten het wel, maar het is wel hard.
TOEKOMST
Hoe blijf ik in conditie? De conditie die ik de afgelopen tijd heb opgebouwd moet ik wel zien te houden, mocht er een stamceltransplantatie aankomen.
Waarschijnlijk is het menigeen overkomen. Vorige week mijn pincode 3 maal fout ingetoetst. Normaal denk je dat is dan jammer, nu vraag ik me af of het door concentratieverlies komt. Zo heb ik nog wel een paar voorbeelden....
FEESTJE
Vorige week een etentje gehad met mijn collega's van andere regio's en landelijk coördinatoren. Een aantal zijn hier thuis al op visite geweest, maar de meesten had ik al een jaar niet meer gezien. Was erg gezellig, maar o, wat zou ik graag weer in de zorg en ICT aan de gang gaan. Ik wil wel, maar het kan/gaat gewoon niet.
UWV
Vandaag de brief van de bedrijfsarts gekregen. Alle papieren heb ik net bij elkaar gezocht en morgen dan maar een aanvraag naar het UWV uit doen. Ik word niet meer beter! Wat is dat erg, maar het is niet anders. Ik ben er nog en dat hadden we in februari zeker niet verwacht. Dat relativeert natuurlijk wel lekker gemakkelijk.
ONDERZOEK
Maar wel bij leven natuurlijk! Onderzoek me maar, mogelijk vinden we een (deel) oplossing.
ZEILEN
Dit weekeinde even alles vergeten door lekker te zeilen met mijn dochter, vrienden en mijn tennisteam. Mogelijk het laatste weekeinde dat dit kon, de herfst is begonnen.
Electronisch Patiënten Dossier (EPD)
Nog even een klein stukje over het raakvlak met mijn (vroegere) werk.
Zoals het er nu naar uit ziet zal ik voortaan een patiënt in de systemen zijn in plaats van een verbeteraar van de zorgprocessen.
Jammer, maar that's life. Niemand iets te verwijten, het loopt zoals het loopt.
BLOG VERVOLG
Naar verwachting blijft de situatie de komende maanden stabiel. Ik zal dan ook niet zo vaak meer op het blog schrijven als voorheen. Natuurlijk blijft het on-line en zullen we wat van ons laten horen als er wat te melden is.
DANK
Iedereen (natuurlijk te beginnen met mijn gezin) heel hartelijk dank voor alle steun! Het is fijn om te weten dat er zoveel mensen met ons meeleven.