Verrassende controle

Na 4 weken vandaag weer voor een controle naar het Umcu. Het blijft iedere keer spannend om in te schatten hoe hoog de bloedwaarden zijn. Deze controle komt ruim 2 weken na het bloedprikken in het Hofpoort. Toen dachten we dat het Hb. richting de 5 was gezakt, maar was het verbazingwekkend hoog, 5.8.

En hoe hoog is het nu? Ik heb de laatste weken meer energie dan de weken ervoor. Die waren dan ook erg slecht want ik ging van bed naar bank en van bank naar bed. Zat weinig fut meer in. Nu lijkt het weer op het energieniveau van de afgelopen 1,5 jaar.
Vandaag was een vroege afspraak. Om 8:15 melden we ons bij de verpleegkundige die zowel bloed aftapt voor de trial als bloed om te bepalen hoe hoog mijn bloedwaarden zijn. Ze geeft aan dat ze nog een buis extra heeft gepakt voor "kruisbloed". (Als je een bloedtransfusie krijgt dan wordt vooraf getest dmv kruisbloed of er geen gekke reacties plaatsvinden tussen je eigen bloed en het donor bloed.) Lachend geef ik aan hoeveel beter ik me voel dan de vorige maal, en dat ik verwacht dat mijn Hb. dichter bij de 6 zit dan bij de bloedtransfusie grens van 5. We besluiten om geen kruisbloed te tappen.
Met de hematoloog bespreken we mijn situatie. Ik voel me gelukkig beter dan 4 weken geleden, maar ben natuurlijk niet beter. We bespreken dat uit de bloedwaarden blijkt dat er geen enkele aanwijzing is dat de myelofibrose (MF) zich omzet naar leukemie (komt voor bij 10-25% van de MF patienten). Mijn milt lijkt in 4 weken wel aanzienlijk groter geworden. En hij was al 21cm ipv. 12! Over 3 weken moet uit een MRI blijken hoe groot mijn milt daadwerkelijk is geworden. Dit bespreken we de week daarop. Als mijn milt echt groter is geworden dan bij de start van de trial dan is dat een reden om gelijk over te stappen van de controle groep naar de groep die het nieuwe medicijn gebruikt. Dat zou mooi zijn!

En dan mijn Hb. Voel ik me beter en heb ik weer wat energie door een hoger Hb? Nou, ik kan er kort over zijn. Nee dus. Gemeten Hb is 4.7! Zo laag heb ik nog nooit gehad en de hematoloog geeft aan dat er een bloedtransfusie noodzakelijk is.  Nog lager en dan is ineens de energie helemaal weg, en daarnaast kan er orgaan-beschadiging ontstaan bij een te laag Hb.

Deze situatie is heel raar; het is onverklaarbaar, waarom ik me zo goed voel, ondanks die lage hb-waarde.

We maken een afspraak voor de bloedtransfusie met 2 zakjes voor morgenmiddag, en op de terugweg lopen we langs het lab. "Links ben ik net geprikt. Wilt u nu rechts prikken? Het is maar 1 buisje voor kruisbloed, ik krijg morgen een bloedtransfusie....."
O ja, voor de liefhebbers. De leucocyten (weerstand) waren 8.6 en de trombo's (plaatjes) waren 104. Deze zijn redelijk stabiel en geen enkele reden om ons zorgen te maken.

Oproep : zoals iedereen heeft kunnen lezen ben ik nu bloedtransfusie afhankelijk. Geef bloed als je gezond bent. Het is zo belangrijk!

Myelofibrose, wat een onvoorspelbare ziekte

Als mijn Hb. onder de 5 zakt krijg ik weer een bloedtransfusie van 2 x 300cc.  Maar wanneer is dat? We weten inmiddels dat het Hb. met ca 0,3-0,4 punt per week zakt. Snel rekensommetje en we komen uit op een nieuwe bloedtransfusie op donderdag 12-9, morgen dus. In de ochtend is er een bed gereserveerd op de dagverpleging hematologie. Het inlopen van de 2 zakjes duurt toch ca 3 uur. Zoals afgesproken heb ik dinsdag bloed laten prikken in het Hofpoort ziekenhuis om te kijken of het Hb. inderdaad richting de 5 is gezakt. Ik heb me een paar weken helemaal niet lekker gevoeld, zeg maar gewoon beroerd, met ook heel erg weinig energie, maar moet zeggen dat het de laatste dagen weer ietsje beter gaat.

En ja hoor. De uitslag is binnen. Hoezo Hb. richting 5.0? Nee hoor, 5.8! (normaal 8,5-11) Nog hoger dan 2 weken geleden. Ook de plaatjes, een paar weken geleden nog 78, zijn gestegen naar 122 (normaal 150-400) en ook mijn weerstand is verder toegenomen tot 10.2 (normaal 4-10). Onbegrijpelijk maar wel fijn. Conclusie zou kunnen zijn, dat mijn beenmerg, of organen, toch weer wat bloed aan het produceren zijn. Vandaag de hematoloog gebeld voor overleg en de geplande transfusie voor morgen gaat niet door. Over twee weken staat er een afspraak met de hematoloog en de studieverpleegkundige (i.v.m. trial) gepland. Ben benieuwd wat voor conclusies er dan getrokken worden.

Na een paar beroerde weken van toch wel een groot bed-bank-bed ritme begin ik weer iets op te knappen. Natuurlijk niet zoals toen ik gezond was, maar ik ben al heel blij als ik weer wat dingetjes kan doen.
Het leven gaat door en we proberen er met elkaar uit te halen wat er in zit.
Ik heb het voor elkaar gekregen om afgelopen zondag met 10 vrienden en vriendinnen naar een concert in de Arena te gaan (Roger Waters, The Wall). Was al lang geleden afgesproken. Tot nu toe onderga ik alles gelaten, en maak me helemaal niet druk om alle ontwikkelingen rondom mijn gezondheid. Maar voor dit concert was het toch anders. Ik was zenuwachtig. Vooral omdat het behoorlijk aan het achteruit gaan is, en ik niet wist of ik het vol zou kunnen houden. Natuurlijk zou er iemand me weer thuis brengen, maar een spannend avontuur blijft het. Met zijn allen hebben we genoten van het concert. Af en toe ging het wat minder met me, maar ik ben op de been gebleven en heb heel erg genoten van dit uitje.