Weer eens een blog van Dolf. Samenvatting 4 maanden

Acute Leukemie (AML)

De laatste keer dat ik op dit blog heb geschreven is zeker zo'n 4 maanden geleden. 

En wat is er veel gebeurd in die tussentijd. De boodschap dat naast de Myelofibrose zich ook Acute Leukemie (AML) heeft ontwikkeld met de spoedopname de dag er op. Dag erna direct aan de zware chemo. Ik kwam heel beroerd binnen, maar na een week chemo begon ik op te knappen. Het eten ging wel minder en ik ben toen wel een paar kilo afgevallen. Na 4 weken op de afdeling hematologie was de  AML bestreden en mocht ik een weekje naar huis. 

Stamceltransplantatie.

5 mei opnieuw gemeld bij mijn oude vertrouwde hematologie afdeling (wat een fijne artsen en verpleegkundigen werken daar toch) voor een nieuwe spannende periode, de stamceltransplantatie! 

De eerste 10 dagen staan er weer een paar chemo kuren op het programma. Ik was gewaarschuwd voor zware bijwerkingen, maar rolde er goed doorheen. Tja, mijn haar inclusief baard viel uit, maar echt beroerd ben ik niet geweest.

Op 15 mei heb ik de stamcellen gekregen. Een belangrijke dag want vanaf die dag stopt het slopen van mijn beenmerg en start de opbouw. 

En toen..... plotseling zware complicaties o.a. aan hart en longen. Met spoed aan de beademing op de IC. En daar 4 weken liggen zweven op het randje van leven en dood. Midden in de nacht familie opgeroepen etc. De details kunnen jullie in voorgaande blogs lezen. Gelukkig er goed uitgekomen. Na nog een paar weken op de verpleegafdeling te hebben gelegen ben ik nu ruim 4 weken thuis.

Revalidatie.

Mijn arts is tevreden over de werking van de nieuwe stamcellen. Bij myelofibrose is het beenmerg wat versteend en kost het de nieuwe stamcellen meer moeite om bloed te produceren. Vandaar dat ik iedere 2-3 weken nog 2 zakken bloed krijg. 

Vandaag weer het wekelijkse controle bezoek. Hb 4,9. Dus gezakt onder de 5 en gelukkig hebben we al een afspraak voor een bloedtransfusie staan in de middag. 

Probleem wat nog niet is opgelost is het gebrek aan spierkracht, en dan vooral in mijn benen. Ik kan nog maar een paar stappen lopen achter de rollator. Veroorzaakt doordat ik 4 maanden op bed heb gelegen. Twee maal in de week proberen we dit met fysiotherapie te verbeteren maar het gaat niet hard vooruit. Gelukkig krijgen we van alle experts te horen dat het goed komt, maar dat het tijd nodig heeft. 6,5 week IC en 4 maanden op bed "repareer" je niet zomaar...

DANK.

Al 3 jaar weet ik dat ik ziek ben. We hebben veel meegemaakt. Dit blog is een prima middel gebleken om met alle volgers onze belevenissen te delen, en om geïnteresseerden op de hoogte  te houden. Daarnaast hebben we in die 3 jaar veel steun ondervonden in de vorm van kado's, telefoontjes, bezoeken, gesprekjes, berichten en kaarten. Daarvoor namens mij en mijn hele gezin 

Controle UMC - aanmaak rode cellen neemt toe!

Bloed

Vorige week woensdag is er een bloedtransfusie gegeven en er is ook magnesium via het infuus gegeven.
Dat was dan wel weer een lange dag in het ziekenhuis (van 11.00 tot 18.00 uur).

Vandaag, bij de controle in het UMC, is er weer bloed afgenomen en zijn de volgende bloedwaardes bepaald: 

Rode bloedlichaampjes 5.7
Witte bloedlichaampjes 2.7
Bloedplaatjes 131

De hematoloog benadrukt het volgende: de bloedwaardes zijn goed voor dit moment. Waarschijnlijk zal er volgende week toch nog wel een bloedtransfusie nodig zijn, maar dat is gebruikelijk tijdens zo'n traject. Maar:

wat minstens zo belangrijk is, is dat de aanmaak van rode bloedcellen toeneemt.

Dit is te zien aan het aantal jonge rode bloedcellen (reticulocyten). Hoe meer jonge cellen, hoe beter de aanmaak is!!! Goed nieuws dus!!

Medicijnen

Tijdens ieder gesprek met de hematoloog wordt het medicijngebruik grondig doorgenomen.
Welke klachten zijn er (nog)? Wat wordt er gebruikt? Welke hoeveelheden? Uit het bloed (de nierwaarden) is gebleken, dat de spiegel van het afstotingsmedicijn toch nog iets te hoog is. De dosering wordt aangepast.Waarschijnlijk is de misselijkheid, die af en toe nog voorkomt, dan ook verholpen.

Het is fijn, dat met name het aantal pijnstillers verminderd is. Dolf heeft nog wel (spier-) pijn, maar kan met minder pijnstilling toe

Vermoeidheidsklachten

Dolf voelt zich uitgeput. Slaapt 's nachts bijna altijd goed en daarnaast regelmatig op de dag (zo'n 14 uur per etmaal). Hij heeft weinig energie.
Het medische team is ervan overtuigd, dat we ons hierover geen zorgen hoeven te maken. Weer wordt benadrukt, dat Dolf zo'n diep dal heeft meegemaakt, dat het logisch is, dat de klim naar boven heel lang gaat duren.

Fysiotherapie

Bewegen lukt nog niet zo geweldig. Na een flitsende start 3 weken terug (50 stappen achter de rollator, 2 uur zitten in een stoel) stagneert het herstel. De fysiotherapeut geeft goede tips, oefeningetjes voor op bed, gewichtjes, elastiek -oefeningen. Trap tree op, been bijtrekken, trap tree af...

Maar Dolf heeft weinig energie en uiteraard een slechte conditie. De oefeningen jagen zijn hartslag heel snel omhoog, spieren verzuren en doen pijn. De fysiotherapeut motiveert en controleert: de saturatie (zuurstof in het bloed) blijft goed tijdens de inspanning, de hartslag herstelt zich snel. Dat is een goed teken.

Het gaat nu niet vooruit, zelfs een beetje achteruit. Maar ook hierover moeten we ons geen zorgen maken. Langzaam maar zeker... Af en toe en stapje achteruit kan gebeuren.

Rustig aan, dan breekt het lijntje niet...

We zijn heel gelukkig met het door het UMC behaalde resultaat, het is een wonder dat Dolf nog leeft.
Daar staan we echter niet iedere dag bij stil. Momenteel kijken we gewoon per dag, iedere dag is er één, en de ene dag gaat het beter met Dolf dan de andere dag.

Gelukkig verveelt Dolf zich niet, hij leest de krant, kijkt graag televisie. Het eten gaat ook steeds beter, hij vindt veel voedsel weer lekker, verdraagt het ook beter. Daardoor gaat zijn gewicht ook weer omhoog (70 kilo).

De enige "uitstapjes" , zijn de verplichte controles (en transfusies) in het UMC. Het is ook nog niet gelukt om een rolstoel-wandeling te maken.

We moeten veel geduld hebben, Dolf's lichaam heeft tijd en veel rust nodig voor het herstel.

Controle UMC 17 dagen thuis

Doodop en misselijk

Het verslag wordt een beetje eentonig. Dolf is vooral doodop, en regelmatig misselijk. Ook heeft hij veel spierpijn.

Op dit moment lijkt het herstel wat te stagneren. Dolf had de afgelopen dagen duidelijk minder energie, had de kracht niet om even uit bed te komen. Hij heeft dus niet gelopen, niet in een gewone stoel gezeten. Hij heeft geen puf om te bellen, visite te ontvangen. Hij kijkt vooral tv, leest de krant en slaapt.

Controle UMC

Bloedwaarden: rode 5,2  / witte 2,7  / bloedplaatjes 123.

De waarde van de rode bloedlichaampjes is aan de lage kant, 5,2. Dit kan mede oorzaak zijn van de vermoeidheid. Er volgt een bloedtransfusie. Ook is het magnesiumniveau aan de lage kant. Dat wordt ook via het infuus aangevuld. Hopelijk wordt hierdoor de vermoeidheid iets minder.

Het (nieuwe) beenmerg doet het nog steeds goed, bloedaanmaak gaat zoals verwacht. Op dit moment van het SCT-traject is gewoon af en toe een bloedtransfusie nodig. Dolf slikt nu nog 2 medicijnen tegen afstoting. Vanaf nu zal er één medicijn stopgezet worden. De dosering van het andere medicijn (neoral) wordt iets verminderd, want de spiegel is aan de hoge kant. Dit kan misselijkheid veroorzaken.

We moeten nu wel extra alert zijn op symptomen die op afstoting wijzen (diarree, jeukende uitslag, koorts). Logisch, want de afstotings medicijnen worden afgebouwd.
De Neoral moet je slikken tot 180 dagen na de stamceltransplantatie, dus dat duurt nog wel even.

Het afbouwen van de morfine is goed gelukt, ook heeft Dolf nu minder slaapmedicatie nodig om toch wel aan een redelijke nacht-rust te komen.


Oost West, thuis best

Ondanks de afgelopen, slechtere dagen is Dolf (en zijn wij, als gezin), nog steeds blij, dat hij thuis is. Het is een goede beslissing geweest, dat hij niet in het verpleegtehuis is opgenomen.
Het is een feit, dat het herstel heel lang gaat duren, dat is nu wel gebleken. Maar hij is in ieder geval in zijn eigen omgeving!

Controle UMC - 10 dagen thuis

Controle hematologie

De bloedwaarden:
Rode bloedlichaampjes 5.9
Witte bloedlichaampjes 2.4
Bloedplaatjes 104

Aanpassing medicijnen

De grootste problemen momenteel zijn de dodelijke vermoeidheid en de misselijkheid (en daardoor gewichtsverlies). Dolf weegt nu 66 kilo.

Hopelijk zorgen enkele wijzigingen in de medicatie voor verbetering. De morfine (pijnstillend, maar ook veroorzaker van slaperigheid) wordt afgebouwd, daarentegen wordt de paracetamol weer verhoogd.
Enkele andere medicijnen worden ook iets verminderd.
Hopelijk hebben deze stappen het gewenste resultaat, waardoor de vermoeidheid iets afneemt en Dolf weer eten kan, zonder te moeten overgeven.

Er zijn geen symptomen die op afstoting wijzen.

Kortom: allemaal goed uitslagen, waar we heel blij mee zijn!

Trainen

Dolf krijgt momenteel 2x in de week fysio aan huis, langzaam opbouwen is het motto, anders heeft hij heel veel spierpijn. Zijn saturatie (zuurstof in het bloed) blijft in orde.


Thuis

Het is een goede beslissing geweest om Dolf thuis te laten herstellen. Hij slaapt goed, komt tot rust en het herstel zal zeker nog langere tijd gaan duren, maar we gaan wel de goede kant op.