Vaak krijg ik deze vraag: Hoe gaat het nu met je?
Voor de hand liggende vraag natuurlijk, zeker na alles wat we hebben meegemaakt. Tja, ik ben 20 kg aangekomen sinds mijn ontslag uit het ziekenhuis vorig jaar, en heb een lekker kleurtje. Daardoor zie ik er niet zo ziek meer uit, maar de binnenkant voelt heel anders.
Mijn conclusie is dat er al lange tijd geen vooruitgang meer in zit. Ik ben en blijf uitgeput. Natuurlijk is het fijn dat de hematoloog en de huisarts zeggen dat het er goed uit ziet, maar zo voelt het niet. Beiden hebben zo hun best gedaan om de oorzaak van de vermoeidheid te achterhalen, maar kunnen niets meer vinden. Zou de oorzaak, zoals zij nu vermoeden, dan toch liggen in de medicatie, de 2 zware chemokuren en 6.5 week op de IC liggen? De tijd zal het leren.
Dagindeling.
Mijn dagindeling is natuurlijk aangepast op wat ik kan. Probeer op tijd beneden te zijn, 8 uur à half 9, inderdaad niet zo vroeg meer als toen ik nog werkte, maar op deze manier blijf ik wel in hetzelfde ritme als mijn gezin. De ochtenden vul ik meestal met TV kijken, krant lezen, koffie drinken, bijslapen op de bank. Kortom bijtanken. Als het gaat, dan proberen we in de middag nog een uurtje of twee uurtjes iets te ondernemen. Koffie bij mijn ouders, een boodschap, keertje naar de stad. Tegen vijf uur slaap ik dan vaak krap een uur om energie op te doen voor de avond.
En, o ja, volgens de artsen moet ik geduld hebben, maar dat heb ik niet meer zo veel. Ik voel een druk om uit iedere dag en ieder uur te halen wat er in zit. Niemand weet hoeveel tijd hij hier op aarde nog door zal brengen, maar statistiek over stamceltransplantaties na high risk myelofibrose laat zien dat 5 jaar na een stamceltransplantatie nog maar 32% in leven is. En na 10 jaar nog maar 27%. (Survival statistiek Myelofibrose stamceltransplantatie).
Deze maand ben ik al weer 4 jaar ziek. En in die 4 jaar leer je omgaan met de beperkingen. "Slim omgaan met wat je wel kan". En dat spelletje beginnen we aardig onder de knie te krijgen. Zal hieronder eens een paar voorbeelden geven.
Leuke dingen!
SAIL.
Vorige maand kregen we een uitnodiging van mijn oude werkgever om mee te varen op een boot tijdens Sail Amsterdam 2015. Tja, wij houden van water en willen dus heel graag, maar hoe doen we dat? Ik houd het naar verwachting 1,5-2 uur vol op de boot, maar hoe komen we daar en hoe pakken we dit aan? Dankzij de kennis van Amsterdam bij mijn opvolger bij het bedrijf, die zelf in Amsterdam woont, zoeken we met Google streetview een plek waar zij met de boot makkelijk aan kunnen leggen, wij met parkeerschijf 2,5 uur kunnen parkeren, en we gelijk langs de boten van Sail kunnen varen. En het lukt helemaal zoals gepland! Fantastisch om mee te maken. En genoten hebben we! Onze wereld is door mijn ziekte en de beperkingen een stuk kleiner geworden, en dan is het zo fijn dat het lukt!
Vriendenweekeinde.
Voor de 20e keer hebben we in het laatste weekeinde van augustus een uitje met vrienden. Samen met 12 anderen gaan we dan op pad. Steeds ergens anders heen. Na 2 jaar afwezigheid door ziekte kiezen we er voor om er geen weekeinde van te maken maar een middag en begin van de avond. Ook houden we rekening met mijn beperkte energie. We beginnen met koffie in een theetuin in de Meije en varen daarna met 2 sloepen de hele middag over de Nieuwkoopse plassen. Beetje zitten en af en toe liggen hou ik nog wel vol. Na het Italiaanse diner gaan we om 20 uur moe maar voldaan weer naar huis. Genoten met mooi weer en wel volgehouden!
Parijs.
Ik zoek altijd de grens op van wat ik kan. Met die karaktereigenschap ben ik heel blij. Alleen als je op de grens leeft, dan haal je uit het leven wat er in zit. Maar waar ligt de grens? We besluiten om een paar dagen naar Parijs te gaan. We boeken een reis met de Thalys en hotel op 5 minuten afstand van het station. Gelukkig zijn we al een paar maal in Parijs geweest en kennen we de weg. Vooraf besluiten we, dat het niet mogelijk is om een museum of een bezienswaardigheid te bezoeken, te vermoeiend. We gaan voor de sfeer. Om de vele trappen en afstanden van de metrostations te mijden, kiezen we voor de bus. We hebben alle tijd, moeten niets, en zo zie je nog eens iets anders. En als de regen een dag blijft vallen, doen we nog een rondje Parijs extra met de bus. Op die manier zien we toch nog veel zonder veel (trap)lopen.
Het is niet even "relaxed Parijs doen". Vooral het eten baart ons zorgen. Mijn weerstand is door de medicijnen laag, en ik moet erg oppassen met voedsel. Gelukkig loopt dat soepel en ondervinden we geen problemen.
Toch gaat het even mis. In een groot winkelcentrum word ik niet lekker. Zweten, buikpijn, misselijk. Ik ga even op een bankje liggen. En dan is de vraag die ons beiden bezig houdt natuurlijk: "gaat het zo weer beter met Dolf of gaat het slechter en volgt er weer een ziekenhuisopname?" Gelukkig gaat het na een half uurtje weer beter. Oorzaak onbekend, maar wij hebben de grens gevonden en zijn er overheen gegaan.
Zolang ik ben zoals ik nu ben, doen we zo'n vakantie dus niet meer.
