Lang geleden, wel veel gebeurd!

Het is al weer even geleden dat ik iets op het blog heb geschreven. Toch is er veel gebeurd, nadat we in overleg met de hematoloog hadden besloten om de stamceltransplantatie uit te stellen dankzij het bijzondere feit dat mijn bloedwaarden slecht maar stabiel zijn geworden.

Directeur af.
Sinds 3 jaar ben ik directeur (in loondienst) van Sleutenet B.V. Doelstelling van het bedrijf is om kwaliteit en efficiency verder te bevorderen tussen zorgverleners in de regio Leiden door de inzet van ICT. In goed overleg met de Raad van Commissarissen is afgesproken om terug te treden als directeur. Ben immers al een jaar ziek en de vooruitzichten dat ik terug zal komen zijn er niet. Gelukkig heb ik een hele goede collega die mijn taken het afgelopen jaar perfect heeft waargenomen. Hij gaat mijn baan als directeur overnemen. Medio september lunchen we met de Sleutelnet collega's en gaan daarna naar de Kamer van Koophandel en de Rabobank om dit te formaliseren. Uitgeschreven als directeur en geen bevoegdheden meer over de bedrijfsrekeningen. Pfff, beetje verdrietig word je daar wel van. Maar ja, het is voor alle partijen het beste en onvermijdelijk. Ben blij dat ik het geheel goed heb over kunnen dragen aan een prima opvolger. Gedurende het hele jaar veel steun en medeleven gekregen van de mensen met wie ik vanuit mijn functie te maken heb gehad. Dat voelt goed en verzacht de pijn.

Naar het UWV.
Het besluit tot uitstel van de stamceltransplantatie heeft nog meer verstrekkende gevolgen gehad. Ik ben en blijf chronisch ziek en kan niet meer werken. Naast het feit dat ik weinig energie heb door gebrek aan rode bloedcellen, is ook mijn weerstand erg laag door gebrek aan witte bloedlichaampjes. Hier lag ook de oorzaak voor de infectie van februari. Omdat er geen kans is dat ik beter word en het onmogelijk is om te werken, is een stap naar het UWV, voor een verkorte zgn IVA procedure  (vervroegde afkeuring) een logische.
Vooraf nog overleg gehad met de bedrijfsarts. Die was heel duidelijk en bevestigde het beeld dat de hematoloog ook schetste. Je hebt een levensbedreigende ziekte en geniet van wat je nog kan en hebt.
De UWV aanvraag voor de verkorte IVA ingediend. Moet zeggen dat de communicatie vanuit het UWV goed is. Direct krijg ik een ontvangstbevestiging en de toezegging dat de hele procedure maximaal 8 weken zal duren. Het eerste gesprek is met de keuringsarts. Op een vrijdagmiddag eind oktober stappen we in Utrecht het UWV binnen. In een uur wordt er gekeken hoe mijn dagindeling er uit ziet, wat ik nog kan, wat ik nog doe, en wat de beperkingen zijn. De arts begrijpt goed wat er aan de hand is en waar de beperkingen/risico's (o.a. besmetting) liggen. Aan het einde van het gesprek worden nog even de littekens van de huidtransplantatie van februari bekeken. De arts is hier zichtbaar van onder de indruk. We hebben het gevoel dat zij betrokken is bij mijn situatie en dat blijkt wel als we 3 dagen later het verslag van het gesprek krijgen. Een prima weergave van het gesprek, het leven dat we nu leven en de beperkingen. Twee weken later word ik gebeld door de arbeidsdeskundige van het UWV. Naar aanleiding van het verslag van de keuringsarts wil zij gaan kijken welke beroepen ik nog kan uitvoeren, maar haar conclusie is snel getrokken. De beperkingen zijn te groot en er zijn geen beroepen die ik nog kan uitvoeren. Harde conclusie, maar we zagen hem gelukkig al aankomen. Aan het einde van de periode van 8 weken komt de lang verwachte brief. Afgekeurd voor 100%.
Gelukkig ben ik ook aanvullend verzekerd en ik kan nu ook deze papieren in orde gaan maken. De bedrijfsarts die ik van het UWV besluit op de hoogte stelde, noemde het zeer uitzonderlijk dat het UWV een verkorte IVA uitkering toekende. Meestal wacht men tot er 2 ziektejaren voorbij zijn. Weer realiseer ik me dat ik dus echt serieus ziek ben.

"Things to do in life" list.
We weten niet hoelang mijn bloed slecht maar stabiel blijft, en dus ook niet wanneer ik (eventueel) een stamceltransplantatie zal moeten onder gaan. Het gaat nu redelijk en dus is het nu de tijd om te werken aan mijn "Things to do in life" lijstje. Die is niet zo lang hoor. De eerste was om met mijn gezin naar Amerika op vakantie te gaan.....

Met elkaar besluiten we dan ook om op korte termijn met de kinderen naar Amerika op vakantie te gaan. De artsen vinden het een heel goed plan om dit nu te doen na het heftige jaar voor ons allen. Wachten tot het voorjaar doen we niet, met name uit angst dat mijn bloedwaarden achteruit gaan.
Voor de zekerheid maak ik nog een controle afspraak bij de hematoloog vlak voor we weggaan. Daar blijkt gelukkig weer dat de waarden nog steeds slecht maar stabiel zijn. (Hb (energie) =6.8, trombo's (plaatjes/stolling) = 128, leuco's (witte bloedlichaampjes/weerstand)  = 2.4.)  Voor gezonde mensen liggen deze waarden respectievelijk tussen 8.5-11, 150-400 en 4-10.

Zoon heeft vrij gekregen op zijn werk, dochter bijzonder verlof gekregen van school en voor eind november hebben we een reis van 12 dagen geboekt naar Florida. Inderdaad, we zijn nu net weer terug uit Orlando, waar we op 1 plaats in een hotel hebben gezeten. Bewust geen rondreis omdat dit te vermoeiend is. Eerlijk gezegd was het best spannend. Vooral door het feit dat ik met de lage weerstand snel een ziekte op kan pikken en door het gebrek aan energie. De noodvoorraad antibiotica hebben we gelukkig niet nodig gehad. We kunnen terug kijken op een hele fijne vakantie die zonder problemen is verlopen. Heerlijk weer (25-28 graden) en best nog wel wat van de parken bezocht. Heb regelmatig kunnen zitten terwijl de rest naar een attractie ging. Fantastisch dat we dit met elkaar hebben kunnen doen.