Op verzoek van Dolf houd ik, Marjolein, het blog nog bij.
Controle hematologie
De bloedwaardes zijn weer gecontroleerd:
Rode bloedlichaampjes 5
Witte bloedlichaampjes 3,2
Trombocyten 151
Geen leukemie-cellen, wel een goede bloedaanmaak. Niets om ons zorgen over te maken!!
Ook zijn er extra buisjes bloed afgenomen, o.a. om de verhouding donor-patiënt cellen te bepalen, dit is het chimerisme (als alle patiëntcellen zijn opgeruimd, wordt gesproken van een volledig donorchimerisme).
Er zal nog wel een bloedtransfusie gegeven worden. Doordat de myelo fybrose Dolf's beenmerg gedeeltelijk heeft vervangen door bindweefsel (vezels), is nog niet al het beenmerg in orde. De donorcellen zijn druk bezig om het verharde beenmerg af te breken, op te ruimen dus. Tezijnertijd kan al het beenmerg weer in orde komen en dan zal de bloedaanmaak zo goed kunnen zijn, dat er ook geen bloedtransfusies meer nodig zullen zijn.
Deze week is dus nog wel een bloedtransfusie nodig, waarbij ook nog magnesium via het infuus gegeven zal worden, want die waarde is aan de lage kant.
Geen omgekeerde afstoting
Het ziet er goed uit: Dolf heeft totaal geen symptomen van omgekeerde afstoting! Geen problemen met de huid, de slijmvliezen (mond, darm, ogen) en de lever. De waarden van het anti-afstotingsmedicijn in het bloed waren aan de hoge kant. We slaan 2x de medicatie over. Daarna wordt de dosering iets verminderd. Omdat er helemaal geen dreiging van afstoting lijkt te zijn, zal de dosering langzaam afgebouwd gaan worden. (dosering Neoral van 2x 300 ml daalt nu naar 2 x 250 ml. Volgende week minderen naar 2 x 200 ml.)
Langzaam ...
Heel veel kleine stapjes ... Heel af en toe voelt Dolf zich goed genoeg om iets te ondernemen: tijdje in de tuin zitten in de rolstoel, stukje rond met de rolstoel. We zijn zelfs een keertje naar Schoonhoven gereden, met de rollator naar de dijk, ijsje eten, boten kijken.
Met de spieren is er nog niet veel verbetering.... Veel spierpijn, weinig spierkracht.
Met de eetlust gaat het beter, Dolf is minder misselijk. Hij kan weer genieten van het eten.
Deze week heeft hij voor het eerst weer een kop koffie genomen (en helemaal opgedronken).
Hij komt nog niet aan, maar blijft wel op gewicht (bijna 70 kilo).
Vermoeidheid ... Dolf slaapt nog steeds heel veel, heeft weinig energie, voelt zich nog steeds uitgeput.
Het is moeilijk te snappen, hoe moe hij is. Hij slaapt heel veel, maar ondanks dat blijft hij doodmoe.
We hopen, dat door het minderen van de medicijnen tegen de afstoting misschien de vermoeidheid iets af gaat nemen.
Geduld .....
Oktober 2011 is bij mij myelofibrose (MF) geconstateerd. Op 12-2-2012 kreeg ik hoge koorts en bleek een bijna fatale bacteriële infectie met de streptokokken A bacterie (vleesetende bacterie) te hebben. Begin april 2014 kreeg ik Acute Leukemie (AML) en in mei 2014 een stamceltransplantatie met vele complicaties. In dit blog worden alle ontwikkelingen bijgehouden. Ik wil hiermee familie, vrienden en kennissen op de hoogte houden, maar ook informatie overdragen naar geinteresseerden.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten