Afstoting neemt toe...

Afstoting (Graft versus Host) neemt toe.

Zoals vorige keer beschreven ben ik weer begonnen met prednison (nu 60mg per dag) om de toenemende afstoting van mijn lichaam op de nieuwe donor-bloedcellen tegen te gaan. 

Het begon met mijn huid die rood en ontstoken werd, daarna ontsteking in mijn mond (tegen de wangen dik en rood en achterin bij mijn huig bultjes), een rood oog, paar dagen later 2e oog rood. Jammer genoeg heb ik van de prednison niet de energieboost gekregen die ik de vorige keer wel had. Nog steeds een uurtje of 2 per dag wat ondernemen, daarna slaat de vermoeidheid steeds toe. Waarschijnlijk ook door de Graft. Mijn lichaam is continue in gevecht met de donorcellen die mijn lichaam als "vreemd" zien.

Omdat de Graft toeneemt en ik verwacht dat ik weer met de Neoral moet beginnen (met bijbehorende voedingsrichtlijn zoals niet in een restaurant eten) besluiten we om op korte termijn 2 nachtjes in een hotel in de buurt van Vlissingen te gaan overnachten. Even na 1,5 jaar van stress weer gezellig samen op pad. Natuurlijk zijn het andere dagen dan vroeger, ik heb de energie niet om veel te wandelen of te ondernemen. Met het pontje heen en weer naar Breskens, op een bankje zitten kijken naar de grote schepen, en lekker uit eten.

Weer thuis en na een week aan de prednison is er nog geen verbetering van de Graft te zien. Zoals afgesproken stuur ik een mailtje naar de hematoloog die me vraagt om de volgende dag bloed te laten prikken en een half uurtje later op het spreekuur te komen. Nogmaals, ik heb vaak mijn tevredenheid over mijn arts (en ziekenhuis) geuit, maar vooral als het niet gaat zoals we willen, is het fijn dat je snel terecht kunt. Het goede nieuws is dat mijn beenmerg prima werkt en veel bloedcellen produceert!  Mijn Hb. is 9,9! Normaal voor gezonde mannen. 
We hadden al verwacht dat de Graft was toegenomen en hij bevestigt dit ook als hij mijn huid, mond en ogen bekijkt. Waar we wel van schrikken, zijn de leverwaarden die net zijn bepaald. Die werden de laatste metingen wel slechter, maar zijn nu extreem slecht aan het worden. De waarde ALAT (een enzym) geeft aan of er leverbeschadiging is, is snel opgelopen. Normaal moet deze waarde onder de 45 zijn, maar bij de laatste controles is deze gestegen van 139, 144, 276 naar 685 nu. Het is bekend dat de Graft ook de lever aan kan tasten, en omdat de Graft aan mijn lichaam toeneemt, ligt het voor de hand dat nu ook mijn lever is aangetast.

Tijd voor actie. Op mijn vraag of deze schade nog kan herstellen, krijgen we een positief antwoord. Zou nog goed moeten kunnen komen. Gelukkig maar. De prednison alleen redt het niet, en ik moet weer beginnen met de Neoral. Waarschijnlijk zit ik daar de komende 4-6 maanden aan vast. Mijn weerstand zal hierdoor omlaag gaan, de voedingsrichtlijnen gelden weer, strenge hygiëne voorschriften. Ook de inentingen tegen kinderziekten die ik normaliter 1 jaar  na transplantatie (medio mei) zou moeten krijgen, zullen we uit gaan stellen omdat die niet goed werken als ik de Neoral slik.
Naast de Neoral wordt er ook een ander medicijn voorgeschreven, Ursacol, 3x per dag 300 mg. Dit middel moet de aantasting van de lever tegengaan.

Onzekerheid.

Verder heerst er bij ons onzekerheid. Al 3,5 jaar maken we heel veel mee. Stabiel is het niet meer geweest, er gebeurt steeds weer iets anders (Myelofibrose/bloedkanker, vleesetende bacterie (bijna dood), Acute Myeloide Leukemie (AML, bijna dood), Stamceltransplantatie (bijna dood), Graft versus Host). Natuurlijk is het belangrijkste dat het beenmerg is aangeslagen en de bloedproductie toegenomen, maar de Graft moeten we onder controle krijgen om blijvende schade te voorkomen, en hopelijk gaat de vermoeidheid ook ooit verminderen. Wel kan het zijn dat die vermoeidheid veroorzaakt is door de zware chemo kuren en de weken op de IC. De tijd zal het leren.



Ook het terugkeren van de Acute Leukemie (waar nu geen aanwijzingen voor zijn) is toch iets waar we druk mee bezig zijn. Die kans is aanzienlijk, en van nabij hebben we meegemaakt dat bij een kennis, die 2 jaar geleden hetzelfde traject heeft doorlopen met AML en Stamceltransplantatie, de AML terug is gekomen waardoor ze alsnog vorige week aan de complicaties van de nieuwe behandeling is overleden. Jaren vechten en spanning dan toch zo'n verdrietig einde.