Jojo, Alpe d'Huzes Gert van Eck, Uitleg Graft v Host

Graft neemt af. Vermoeidheid neemt sterk toe.
De medicijnen tegen de afstoting doen gelukkig hun werk. De Graft is zeker nog niet weg, maar duidelijk minder fel dan een paar weken geleden. Lijkt onder controle! Er is wel weer een ander probleem groter geworden. Vermoeidheid, trillen van mijn handen en spierpijn. Ik ben echt ongelofelijk moe. Gelijk bij het opstaan, de hele dag en avond. Geen enkele inspanning en toch heel moe. Dat valt dus weer tegen. Was net een beetje aan het opbouwen met wandelen en fietsen en nu dit. Er gaan dagen voorbij dat ik niets doe (en gelukkig ook niets hoef). Vorige week, ruim een week na de vorige controle, heb ik een mail naar mijn arts geschreven om te vragen of hier iets aan te doen is. Hij zag niet direct een oorzaak en vroeg me om het even aan te zien. Na 2 weken passief, heeel passief, leven heb ik maandagavond weer een mail gemaakt. "Kom morgen maar even langs, laat vooraf bloed prikken, en ik laat gelijk je schildklierfunctie mee testen." UMCU, wat hebben jullie toch betrokken mensen in dienst!

Dinsdag begon heel raar omdat ik alleen naar het ziekenhuis ben gegaan. (Marjolein is echt altijd, gemiddeld denk ik wel iedere twee weken gedurende 3,5 jaar, mee geweest tijdens alle ziekenhuisbezoeken). Gelukkig zijn de bloeduitslagen vrijwel gelijk aan die van de twee weken geleden. En geen blasten! De blasten kunnen een indicatie zijn voor terugkeer van de Acute Leukemie, iets waar we toch altijd bang voor zullen blijven. Maar wat is dan wel de oorzaak van die grote vermoeidheid? Schildklierfunctie is ook in orde. 
Zelfs mijn ervaren arts op het gebied van Myelofibrose en stamceltransplantaties weet het even niet meer, maar hij geeft niet op. Ik opper nog "als dit mijn nieuwe leven is en ik moet het er mee doen dan zij dat zo en leg ik me er bij neer", maar hij geeft aan dat we verder gaan zoeken. Het kan door de medicijnen komen. Omdat de Graft minder is geworden, besluiten we om de prednison en Neoral verder af te bouwen van 20mg naar 10mg per dag. Prednison eerst 3 dagen 15mg en dan naar 10mg per dag. De Neoral gaat omlaag van 2x2ml naar 2x1.5ml per dag. Het trillen van mijn handen komt van de Neoral. Mogelijk wordt dat minder als we de dosis verlagen.
Daarnaast wil hij een nieuwe bepaling van het chimerisme laten doen. Dat is de verhouding van oude en nieuwe cellen in mijn bloed. Hoeveel % van de bloedcellen wordt door het nieuwe beenmerg gemaakt, en hoeveel % door het oude beenmerg? In juni 2014 is dit voor het laatst bepaald en was de verhouding 100% donorcellen (zoals het hoort). Het is natuurlijk niet de bedoeling dat het oude beenmerg weer actief wordt (want dat produceert kapotte cellen). Bij ons bezoek over 1,5 week horen we de uitslag. Hopelijk heeft het verlagen van de medicijnen dan ook effect.

Alpe d'Huzes. Gert van Eck!
Dit blog heeft veel lezers. Zowel vrienden, familie als lotgenoten (nationaal en internationaal). Daar ben ik blij mee en trots op. Zoals jullie hebben kunnen lezen zijn mijn gezin en ik plotseling getroffen door het feit dat ik kanker heb gekregen. En niet een keer. Nee eerst beenmergkanker (myelofibrose) en daar bovenop nog eens acute leukemie. Zomaar ineens. Hele wereld op zijn kop! Andere toekomstplannen. Altijd gezond geleefd, hard gewerkt, niet gerookt, veel gesport en dan kom je toch aan de beurt. Kanker kent geen grenzen. Een goede vriend van ons heeft onder andere hierdoor besloten om mee te doen met het inzamelen van geld voor onderzoek naar kanker. Hij gaat in juni meedoen met de bekende Alpe d'Huzes. Aan jullie het verzoek om hem te sponsoren. Hij verdient het! 
Informatie Gert van Eck Alpe d'Huzes

Uitleg Graft versus Host.
Vele mensen vragen mij waar die Graft v Host door komt. Ik leg het dan als volgt uit. 
Door het beenmerg worden 3 soorten bloedcellen gemaakt. Rode (voor de energie), plaatjes (voor de stolling) en witte (voor de weerstand). De witte zijn bij iedereen het leger van het lichaam. Als er ergens een oorlog uitbreekt door een infectie of virus wordt het witte leger opgeroepen om daar tegen te vechten. Bij gezonde mensen weet het witte leger wat bij het lichaam hoort en wat niet, dus het witte leger weet wanneer het moet gaan aanvallen en wanneer niet. Bij de stamceltransplantatie heb ik stamcellen van een donor gekregen. Ik heb daardoor identieke bloedcellen (zowel rode, plaatjes als witte) in mijn lichaam als mijn donor. De rode en plaatjes doen hun werk zoals het hoort. De witte ook, alleen zien ze op een of andere manier toch dat ze niet in hun originele lichaam zitten. Ze herkennen sommige onderdelen van mijn lichaam niet en starten de aanval. Het hele leger wordt opgeroepen en gaat over tot de aanval en vernietiging van de vijand. Dit is bij mij dus zowel in mijn mond, huid, ogen als lever. Gelukkig is deze reactie al heel lang bekend en slik ik sinds ik de stamcellen heb gekregen, vorig jaar mei, al Neoral. En wat doet dat middel nu? Het zorgt dat het witte leger heel klein wordt, waardoor ze de onderdelen van mijn lichaam die ze niet zo goed kennen niet zullen slopen. Het witte leger moet alle "goede" onderdelen herkennen en accepteren. Als we de Neoral gaan afbouwen (zoals nu van 2*2ml naar 2*1.5ml per dag) dan zal het witte leger langzaamaan weer groter worden. Als de nieuwe cellen nu van de bestaande cellen leren dat het lichaam niet moet worden aangevallen maar dat het goed is, dan zal de Graft (teken dat het witte leger aan het vechten is met mijn eigen lichaam) verminderen. Na het afbouwen van de Neoral tot nul zal beenmerg weer alle cellen volop produceren en het witte leger zal weer voltallig worden, waarbij we hopen dat het mijn lichaam met rust zal laten, en als het goed is alleen nog virussen en infecties bestrijden.


Nu zal duidelijk zijn waarom ik me moet houden aan voedingsrichtlijnen. Het witte leger is nog maar een klein deel van dat van gezonde mensen en als ik een virus of infectie krijg, is er maar een klein leger paraat om te vechten.


Ik heb wel eens uitgelegd dat het zoeken van een donor die "matched" heel moeilijk is. De match gaat niet op bloedgroep maar op de soort witte bloedlichaampjes, de zgn. HLA typering. Hoe dichter de HLA typering van de donor bij die van mij ligt, hoe kleiner de kans op Graft. De donorcellen zien dan minder verschillen en zullen dus minder aanvallen. Hoe meer mensen zich aanmelden voor de stamceldonorbank hoe groter de kans dat er voor iemand een ideale match is. (Info over stamceldonor worden).

Ik vond nog een leuk tekenfilmpje op YouTube over de witte bloedlichaampjes. Kijken vanaf 5 minuten. Tekenfilm witte bloedlichaampjes.

Medicijnen, Stappen vooruit, Familie.

Medicijnen.
Het heeft even geduurd, maar ik wilde wachten met schrijven tot de uitslagen van het controlebezoek van vandaag bekend waren. Excuus aan de trouwe lezers van dit blog. Ik heb van behoorlijk wat mensen berichtjes gekregen die verontrust vroegen hoe het ging. Dat kan ik me wel voorstellen omdat ik drie en een halve week geleden schreef dat de Graft toenam en dat er naast de afstoting aan mond, ogen en huid ook forse afstoting ontstond aan de lever. Toen begonnen met de Neoral (=ciclosporine 2x2ml per dag) en 3 maal daags 3x300mg Ursochol tegen de leverbeschadiging. Twee weken geleden de dosis prednison omlaag van 60 naar 40mg per dag. 
En gelukkig heeft dit allemaal een goed effect! Het mag duidelijk zijn dat we niet op de afstoting zaten te wachten, zeker omdat dit de ergste complicatie is die je bij een stamceltransplantatie kunt krijgen. We zijn er nog niet, maar het ziet er naar uit dat we de Graft onder controle krijgen. Mijn mond gaat langzaam iets beter, maar de gemeten leverwaarden liegen zeker niet en verbeteren sterk. De waarden zien er zo uit:
                                          12 feb       23 feb     9 maart
ALAT (normaal     <45)      685           258         98
ASAT (norm          <35)     223            86          41
Gamma GT (norm <55)     649           548         303

Dankzij de medicijnen duidelijk een trend naar beneden dus. We besluiten vandaag de prednison te verlagen naar 20mg per dag. Ik geef daarbij aan dat ik echt zeer vermoeid ben (kan 2-3 uurtjes per dag iets doen) en bang ben dat ik dat restje energie door de verlaging ga verliezen. Hematoloog is daar niet bang voor. Normaal maken je bijnieren ca 10mg per dag aan. Als mijn bijnieren niet meer werken, dan zal ik dat pas bij een verlaging onder de 10 mg merken en last krijgen van het gebrek aan bijnierschorshormoon.  De Graft is in mond, huid en ogen duidelijk nog aanwezig, maar wordt wel minder fel. Voor mijn ogen krijg ik oogdruppels. Even overwegen we nog een controle bij de oogarts, maar in oktober was alles nog goed. We wachten even het volgende bezoek en het effect van de medicijnen af.


Ondertussen ontstaat er toch nog een aardig lijstje aan medicijnen dat ik gebruik.
Dagelijks : 2x2ml Neoral (anti-afstoting), 3xmagnesium (tegen kramp in vingers/voeten/handen), 2x valaciclovir (antivirusmiddel), 1x co-Trimoxazol (antibacterie middel), 20mg prednison, 3x Ursochol (tegen afstoting lever), 4x 500mg paracetamol, 1x pantoprazol (maagbeschermer), oogdruppels en dan af en toe bij veel pijn oxicodon (morfine).


Overigens zijn we over de bloedwaarden best tevreden. Hb. 9.4 (normaal 8.6-10.7), Plaatjes 121 (normaal 150-450) en witte/leucocyten 6.3 (normaal 4-10). 
Er zitten nog wel andere problemen zoals de ijzerstapeling. Deze moet <250 zijn en is boven de 3300, maar eerst willen we de Graft onder controle krijgen voor we aan de overige problemen gaan werken. De vermoeidheid verklaart de arts door de medicijnen, de chemo of door afwijkende bloedwaarden zoals ijzerstapeling.

Stappen vooruit.
Sinds 2 weken probeer ik mijn conditie te verbeteren door weer stukjes te fietsen op de elektrische fiets en dat gaat goed. Eind vorig jaar probeerde ik het ook, ben gevallen en had geneusde ribben. Gelukkig gaat het nu dus beter. 
Een andere mijlpaal die we hebben is dat het bed, dat 8 maanden in de kamer heeft gestaan, is opgehaald. Ik heb hem niet meer nodig! Joepie!  

Familie.
Myelofibrose is een zeer zeldzame beenmergkanker die behoort tot de MPN ziekten. Deze groep bestaat uit 3 zeer zeldzame beenmergkankers MF, PV en ET. Bij MF, de vorm die ik had, verdwijnt het beenmerg en komt er bindweefsel voor in de plaats. Gevolg is gebrek aan alle soorten bloed, dus afname van energie, stolling en weerstand. MF komt voor bij 1 op de 100.000 inwoners. 

Bij ET vindt er een overproductie van bloedplaatjes plaats. Dit kan gevaarlijk zijn, omdat er dan zonder aanleiding stolsels kunnen ontstaan (plaatjes zorgen voor de stolling) en deze kunnen een herseninfarct of longembolie veroorzaken. 

Bij PV vindt er een overproductie van alle soorten bloed plaats. Hoog Hb, hoge weerstand en ook veel stolling. Hierbij is het risico op herseninfarct of longembolie dus ook aanwezig. Eigenlijk is bij PV de "thermostaat" kapot. Het beenmerg blijft bloed aanmaken, ook al is er genoeg. Na de nodige klachten is bij mijn vader van 88 jaar, PV gecornstateerd. Deze ziekte komt voor bij 3 op de 10.000 inwoners. Ook zeer zeldzaam dus. Er is gelijk gestart met de behandeling d.m.v. medicijnen. Gelukkig slikte hij al bloedverdunners, wat het risico op beroertes verminderd heeft. We zijn hier wel erg van geschrokken. De MPN ziekten zijn niet erfelijk, maar komen wel vaker voor in dezelfde familie. Wel heel bijzonder en toevallig...