De medicijnen tegen de afstoting doen gelukkig hun werk. De Graft is zeker nog niet weg, maar duidelijk minder fel dan een paar weken geleden. Lijkt onder controle! Er is wel weer een ander probleem groter geworden. Vermoeidheid, trillen van mijn handen en spierpijn. Ik ben echt ongelofelijk moe. Gelijk bij het opstaan, de hele dag en avond. Geen enkele inspanning en toch heel moe. Dat valt dus weer tegen. Was net een beetje aan het opbouwen met wandelen en fietsen en nu dit. Er gaan dagen voorbij dat ik niets doe (en gelukkig ook niets hoef). Vorige week, ruim een week na de vorige controle, heb ik een mail naar mijn arts geschreven om te vragen of hier iets aan te doen is. Hij zag niet direct een oorzaak en vroeg me om het even aan te zien. Na 2 weken passief, heeel passief, leven heb ik maandagavond weer een mail gemaakt. "Kom morgen maar even langs, laat vooraf bloed prikken, en ik laat gelijk je schildklierfunctie mee testen." UMCU, wat hebben jullie toch betrokken mensen in dienst!
Dinsdag begon heel raar omdat ik alleen naar het ziekenhuis ben gegaan. (Marjolein is echt altijd, gemiddeld denk ik wel iedere twee weken gedurende 3,5 jaar, mee geweest tijdens alle ziekenhuisbezoeken). Gelukkig zijn de bloeduitslagen vrijwel gelijk aan die van de twee weken geleden. En geen blasten! De blasten kunnen een indicatie zijn voor terugkeer van de Acute Leukemie, iets waar we toch altijd bang voor zullen blijven. Maar wat is dan wel de oorzaak van die grote vermoeidheid? Schildklierfunctie is ook in orde.
Zelfs mijn ervaren arts op het gebied van Myelofibrose en stamceltransplantaties weet het even niet meer, maar hij geeft niet op. Ik opper nog "als dit mijn nieuwe leven is en ik moet het er mee doen dan zij dat zo en leg ik me er bij neer", maar hij geeft aan dat we verder gaan zoeken. Het kan door de medicijnen komen. Omdat de Graft minder is geworden, besluiten we om de prednison en Neoral verder af te bouwen van 20mg naar 10mg per dag. Prednison eerst 3 dagen 15mg en dan naar 10mg per dag. De Neoral gaat omlaag van 2x2ml naar 2x1.5ml per dag. Het trillen van mijn handen komt van de Neoral. Mogelijk wordt dat minder als we de dosis verlagen.
Daarnaast wil hij een nieuwe bepaling van het chimerisme laten doen. Dat is de verhouding van oude en nieuwe cellen in mijn bloed. Hoeveel % van de bloedcellen wordt door het nieuwe beenmerg gemaakt, en hoeveel % door het oude beenmerg? In juni 2014 is dit voor het laatst bepaald en was de verhouding 100% donorcellen (zoals het hoort). Het is natuurlijk niet de bedoeling dat het oude beenmerg weer actief wordt (want dat produceert kapotte cellen). Bij ons bezoek over 1,5 week horen we de uitslag. Hopelijk heeft het verlagen van de medicijnen dan ook effect.
Alpe d'Huzes. Gert van Eck!
Informatie Gert van Eck Alpe d'Huzes
Uitleg Graft versus Host.
Vele mensen vragen mij waar die Graft v Host door komt. Ik leg het dan als volgt uit.
Nu zal duidelijk zijn waarom ik me moet houden aan voedingsrichtlijnen. Het witte leger is nog maar een klein deel van dat van gezonde mensen en als ik een virus of infectie krijg, is er maar een klein leger paraat om te vechten.
Ik heb wel eens uitgelegd dat het zoeken van een donor die "matched" heel moeilijk is. De match gaat niet op bloedgroep maar op de soort witte bloedlichaampjes, de zgn. HLA typering. Hoe dichter de HLA typering van de donor bij die van mij ligt, hoe kleiner de kans op Graft. De donorcellen zien dan minder verschillen en zullen dus minder aanvallen. Hoe meer mensen zich aanmelden voor de stamceldonorbank hoe groter de kans dat er voor iemand een ideale match is. (Info over stamceldonor worden).
Ik vond nog een leuk tekenfilmpje op YouTube over de witte bloedlichaampjes. Kijken vanaf 5 minuten. Tekenfilm witte bloedlichaampjes.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten