De medicijnen tegen de afstoting doen gelukkig hun werk. De Graft is zeker nog niet weg, maar duidelijk minder fel dan een paar weken geleden. Lijkt onder controle! Er is wel weer een ander probleem groter geworden. Vermoeidheid, trillen van mijn handen en spierpijn. Ik ben echt ongelofelijk moe. Gelijk bij het opstaan, de hele dag en avond. Geen enkele inspanning en toch heel moe. Dat valt dus weer tegen. Was net een beetje aan het opbouwen met wandelen en fietsen en nu dit. Er gaan dagen voorbij dat ik niets doe (en gelukkig ook niets hoef). Vorige week, ruim een week na de vorige controle, heb ik een mail naar mijn arts geschreven om te vragen of hier iets aan te doen is. Hij zag niet direct een oorzaak en vroeg me om het even aan te zien. Na 2 weken passief, heeel passief, leven heb ik maandagavond weer een mail gemaakt. "Kom morgen maar even langs, laat vooraf bloed prikken, en ik laat gelijk je schildklierfunctie mee testen." UMCU, wat hebben jullie toch betrokken mensen in dienst!
Zelfs mijn ervaren arts op het gebied van Myelofibrose en stamceltransplantaties weet het even niet meer, maar hij geeft niet op. Ik opper nog "als dit mijn nieuwe leven is en ik moet het er mee doen dan zij dat zo en leg ik me er bij neer", maar hij geeft aan dat we verder gaan zoeken. Het kan door de medicijnen komen. Omdat de Graft minder is geworden, besluiten we om de prednison en Neoral verder af te bouwen van 20mg naar 10mg per dag. Prednison eerst 3 dagen 15mg en dan naar 10mg per dag. De Neoral gaat omlaag van 2x2ml naar 2x1.5ml per dag. Het trillen van mijn handen komt van de Neoral. Mogelijk wordt dat minder als we de dosis verlagen.
Daarnaast wil hij een nieuwe bepaling van het chimerisme laten doen. Dat is de verhouding van oude en nieuwe cellen in mijn bloed. Hoeveel % van de bloedcellen wordt door het nieuwe beenmerg gemaakt, en hoeveel % door het oude beenmerg? In juni 2014 is dit voor het laatst bepaald en was de verhouding 100% donorcellen (zoals het hoort). Het is natuurlijk niet de bedoeling dat het oude beenmerg weer actief wordt (want dat produceert kapotte cellen). Bij ons bezoek over 1,5 week horen we de uitslag. Hopelijk heeft het verlagen van de medicijnen dan ook effect.
Alpe d'Huzes. Gert van Eck!
Dit blog heeft veel lezers. Zowel vrienden, familie als lotgenoten (nationaal en internationaal). Daar ben ik blij mee en trots op. Zoals jullie hebben kunnen lezen zijn mijn gezin en ik plotseling getroffen door het feit dat ik kanker heb gekregen. En niet een keer. Nee eerst beenmergkanker (myelofibrose) en daar bovenop nog eens acute leukemie. Zomaar ineens. Hele wereld op zijn kop! Andere toekomstplannen. Altijd gezond geleefd, hard gewerkt, niet gerookt, veel gesport en dan kom je toch aan de beurt. Kanker kent geen grenzen. Een goede vriend van ons heeft onder andere hierdoor besloten om mee te doen met het inzamelen van geld voor onderzoek naar kanker. Hij gaat in juni meedoen met de bekende Alpe d'Huzes. Aan jullie het verzoek om hem te sponsoren. Hij verdient het! Informatie Gert van Eck Alpe d'Huzes
Uitleg Graft versus Host.
Vele mensen vragen mij waar die Graft v Host door komt. Ik leg het dan als volgt uit.
Door het beenmerg worden 3 soorten bloedcellen gemaakt. Rode (voor de energie), plaatjes (voor de stolling) en witte (voor de weerstand). De witte zijn bij iedereen het leger van het lichaam. Als er ergens een oorlog uitbreekt door een infectie of virus wordt het witte leger opgeroepen om daar tegen te vechten. Bij gezonde mensen weet het witte leger wat bij het lichaam hoort en wat niet, dus het witte leger weet wanneer het moet gaan aanvallen en wanneer niet. Bij de stamceltransplantatie heb ik stamcellen van een donor gekregen. Ik heb daardoor identieke bloedcellen (zowel rode, plaatjes als witte) in mijn lichaam als mijn donor. De rode en plaatjes doen hun werk zoals het hoort. De witte ook, alleen zien ze op een of andere manier toch dat ze niet in hun originele lichaam zitten. Ze herkennen sommige onderdelen van mijn lichaam niet en starten de aanval. Het hele leger wordt opgeroepen en gaat over tot de aanval en vernietiging van de vijand. Dit is bij mij dus zowel in mijn mond, huid, ogen als lever. Gelukkig is deze reactie al heel lang bekend en slik ik sinds ik de stamcellen heb gekregen, vorig jaar mei, al Neoral. En wat doet dat middel nu? Het zorgt dat het witte leger heel klein wordt, waardoor ze de onderdelen van mijn lichaam die ze niet zo goed kennen niet zullen slopen. Het witte leger moet alle "goede" onderdelen herkennen en accepteren. Als we de Neoral gaan afbouwen (zoals nu van 2*2ml naar 2*1.5ml per dag) dan zal het witte leger langzaamaan weer groter worden. Als de nieuwe cellen nu van de bestaande cellen leren dat het lichaam niet moet worden aangevallen maar dat het goed is, dan zal de Graft (teken dat het witte leger aan het vechten is met mijn eigen lichaam) verminderen. Na het afbouwen van de Neoral tot nul zal beenmerg weer alle cellen volop produceren en het witte leger zal weer voltallig worden, waarbij we hopen dat het mijn lichaam met rust zal laten, en als het goed is alleen nog virussen en infecties bestrijden.
Nu zal duidelijk zijn waarom ik me moet houden aan voedingsrichtlijnen. Het witte leger is nog maar een klein deel van dat van gezonde mensen en als ik een virus of infectie krijg, is er maar een klein leger paraat om te vechten.
Ik heb wel eens uitgelegd dat het zoeken van een donor die "matched" heel moeilijk is. De match gaat niet op bloedgroep maar op de soort witte bloedlichaampjes, de zgn. HLA typering. Hoe dichter de HLA typering van de donor bij die van mij ligt, hoe kleiner de kans op Graft. De donorcellen zien dan minder verschillen en zullen dus minder aanvallen. Hoe meer mensen zich aanmelden voor de stamceldonorbank hoe groter de kans dat er voor iemand een ideale match is. (Info over stamceldonor worden).
Ik vond nog een leuk tekenfilmpje op YouTube over de witte bloedlichaampjes. Kijken vanaf 5 minuten. Tekenfilm witte bloedlichaampjes.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten