Tja, wisten we het maar. Het is om moedeloos van te worden. Al sinds februari zit er geen vooruitgang in, en zeker de laatste maanden wordt het slechter en slechter.
Drie tot vier uur ben ik op en de rest van de tijd lig ik op de bank of in bed. Tja, het is niet anders. Ik leef nog, maar we willen het zo graag anders. Ik ben niet meer de man, de echtgenoot en de vader die ik vroeger was en nog zou willen zijn. En natuurlijk proberen we iets leuks te doen in die paar uurtjes en dat kan gelukkig ook. Daarvoor en erna rusten, en daar heb ik natuurlijk alle tijd voor. Zo hebben we met vrienden toch nog in Reeuwijk kunnen lunchen en bijkletsen. Voor ons bijzonder, voor velen normaal. Ook had een ex collega een "A12 momentje" (kwam voor zijn werk langs Linschoten) en kwam spontaan op de koffie en ook met hem hebben we gezellig even bijgekletst.
1. De griep.
Die was na 2 antibioticakuren weer verdwenen. Gelukkig geen ziekenhuisopname zoals de vorige keer griep op 1 april. Hoesten is weg en de longen zijn schoon. Op de foto zijn wel beschadigingen gezien, maar die zaten er al en zijn ontstaan in de IC- en beademingsperiode vorig jaar.
2. Ferritine.
Joepie! Goed nieuws. Deze "ijzer"-waarde is fors omlaag. Geen leverbeschadiging! Ik heb nu zo'n 10 maal een halve liter bloed af laten tappen (het zogenaamde "aderlaten") en de laatste 2 maal met maar 1 week ertussen. Voor iedere aderlating wordt het Hb bepaald, en als het te laag is gaat dat aderlaten niet door. De ferritine is gedaald van meer dan 5000 naar 3300.
3. Leverwaarden.
Ook die zijn sterk verbeterd. Ben juist hier erg blij mee omdat wij best angstig waren dat aanhoudende slechte leverwaarden uitlopen op cirrose of leverkanker en een levertransplantatie. Maar dat is nu gelukkig niet aan de orde!
De hematoloog weet zeker dat er "iets raars" is gebeurd de afgelopen maanden waardoor de waarden zo erg zijn opgelopen. Een verklaring heeft hij er niet voor, maar zou een virus kunnen zijn. De weg naar verbetering is gelukkig weer ingezet!
Begin vorige week heb ik de hematoloog gemaild dat het zo niet verder gaat.
Het is op, ik ben op, nee, wij zijn op. Hij reageert direct en regelt uitgebreid laboratorium onderzoek van mijn bloed. Er wordt extra getest op een aantal virusinfecties, o.a. hepatitis, ook met het oog op de slechte leverwaarden. Uit die uitslagen bleek het hierboven beschreven goede nieuws (verbeterde leverwaarden en lagere ferritine-waarde). En echt, we zijn er heel erg blij mee.
Chimerisme
Gisteren kregen we ook nog te horen dat de verhouding donorbloed/eigen cellen bestaat uit 100% donorcellen. Het was zeker mogelijk dat mijn oude beenmerg met de kanker weer actief was geworden en de klachten had veroorzaakt, maar dit is heel goed nieuws. Geen spoortje van mijn oude bloed te vinden!
Gelukkig realiseert de hematoloog zich dat het zo niet meer gaat. Wij hebben thuis al alle klachten en medicatie op een lijstje gezet. Samen besluiten we voor doorpakken.
Ten eerste willen we de medicatie als oorzaak gaan uitsluiten. Ik slik nog steeds Neoral (cyclosporine) tegen de afstoting. De dosis van 2x0.75ml per dag gaat naar 2x0.5, volgende week naar 2x0.25 en daarna ben ik er voor de 4e keer vanaf. Nu maar hopen dat de afstoting minimaal blijft.
Ten tweede zou het aan mijn hart- en longfunctie kunnen liggen. Ik ben kortademig en heb longbeschadiging. Te weinig zuurstof kan ook vermoeidheid en kortademigheid veroorzaken. Voor volgende week is er daarom weer een longfunctietest afgesproken.
Over 2 weken weer een afspraak om alle resultaten te bespreken en vervolgafspraken te maken.
Alpe d'HuZes
Tijd voor iets anders. Dit jaar heeft Gert van Eck gefietst voor Alpe d'HuZes en in 2016 doet zijn vrouw Marga dit! Fantastisch dat zij, samen met zoveel andere mensen, zich inzet om geld bijeen te krijgen voor onderzoek naar kanker. Zou graag een keertje een (emotioneel) kijkje nemen op die berg op die dag. Weet je wat: Dat is een mooi doel voor 2016!
Gelijk horen daarbij ook de complimenten aan mijn ex collega Johan van der Waal die al jaren de voorzitter is van Alpe d'HuZes. Johan, nooit verwacht dat we op deze manier elkaar weer tegen zouden komen! Bedankt voor alle inspanningen.
Mochten jullie kankeronderzoek ook belangrijk vinden (en je weet het he, het is altijd de buurman, maar voor je het weet ben JIJ de buurman) dan kan je hier voor Marga doneren!
Marga van Eck
Vervolg.
Tja, het is geen gebroken been dat na 6 weken gips is genezen. Dat heb ik al vaker geschreven. Ons leven zal nooit meer normaal worden, maar geef ons als je blieft wat extra uurtjes energie op een dag erbij en mij wat minder pijn.
Over 1,5 week heb ik weer een afspraak met de hematoloog staan. Het volgende blog zal dus tegen die tijd komen, zodat jullie op de hoogte blijven van de voortgang. Het gaat er nu om spannen. Is dit ons nieuwe leven, of zit er nog meer in? Volgens de hematoloog wel, maar ik begin nu soms wel een beetje te twijfelen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten