Een paar maanden verder.

En dan is het zo maar weer eind mei 2013.

SLECHT MAAR STABIEL.



Het beste nieuws is dat mijn bloedwaarden weliswaar nog steeds slecht, maar nog wel steeds stabiel zijn. Volgens de hematoloog nog steeds onverklaarbaar. Iedere 2 a 3 maanden ga ik voor controle naar het UMCU. Half uurtje voor de afspraak bloedprikken en dan direct in het gesprek met de hematoloog de uitslag bespreken.




Laatste controle was begin april. De waarden waren toen :

• Hb. 6.5   (energie, moet tussen de 8,5 en 11,5 zijn)
• Bloedplaatjes 115  (stolling, moet tussen de 150 en 400 zijn)
• Witte bloedlichaampjes 4.2 (weerstand, moet tussen de 4 en 10 zijn).

Het zal iedereen wel duidelijk zijn dat deze bezoeken toch spannend zijn. Zakken de waarden te ver dan moet ik een stamceltransplantatie ondergaan. Verder is er een groep myelofibrose (MF) patienten waarbij de MF overgaat in acute leukemie (ca 10%). Dit kunnen ze ook bij deze controles constateren. Mijn Hb is nu al ruim een jaar constant rond de 6.5. De bloedplaatjes zakken langzaam (45 gezakt in 1,5 jaar). Opvallend is wel dat mijn weerstand bij de laatste controle is toegenomen. Ik verwacht dat het incidenteel is geweest omdat ik toen ook verkouden was. Medio juni weer een afspraak en dan maar kijken hoe de waarden dan zijn.

Ondertussen ben ik bezig met het (nadenken over het) invullen van de dagen, en met het doen van de dingen die ik nog wel kan. Gelukkig kan ik nog meer wel dan niet. Met afstand is het gebrek aan energie het grootste probleem dat ik ondervind. Iedere dag sta ik al heel moe op en dat is bepalend voor de invulling van de dag. Heel erg weinig energie. Ik heb me dan ook voorgenomen om geen enkele verplichting aan te gaan op vaste tijdstippen of vaste dagen, gewoon omdat ik niet weet hoe ik me dan voel. Het varieert nl. tussen moe en heel moe. Als ik afspraken maak dan is dat er 1 op een dag en doe ik er voor en erna niets. Vaak ook de dag ervoor of erna niets, alleen om energie te tanken.

Wel heb ik me opgegeven als vrijwilliger voor de MPN stichting. Deze stichting ( http://www.mpd-stichting.nl/ ) komt op voor de belangen van Myelofibrose, PV en ET patiënten. De afgelopen maanden heb ik daarvoor 2 maal een voorlichtingsmiddag voor patiëntenverenigingen bezocht bij ontwikkelaars van medicijnen. 

Via dit blog hebben enkele lotgenoten contact met me gezocht. Het is nuttig om met elkaar allerlei zaken, zoals financiën, UWV, verkorte IVA, maar ook stamceltransplantatie, bloedwaarden en MF, te bespreken. Het is fijn om iemand te helpen die "mijn traject" nog moet lopen. Aan de andere kant is het voor mij fijn om te leren van anderen. Dit laatste doe ik ook via een gesloten Facebook groep waarin 15 MPN patiënten lief en leed met elkaar delen. Leerzaam en gezellig.

Afgelopen donderdag voor het eerst sinds mijn afscheid naar mijn "oude werk" geweest in Leiden. Het was leuk om weer even terug te zijn. Heerlijk bijgekletst, maar ook fijn om te zien dat het goed gaat met het bedrijf en dat de mensen met plezier werken aan het verbeteren van de communicatie in de zorg. Natuurlijk doet het pijn dat ik daar geen rol meer in kan spelen, maar ja, het is niet anders. Ziek worden heeft niemand in de hand. Ik zou nog wel willen, maar het gaat gewoon niet door vermoeidheid en gebrek aan concentratie.

STAMCELTRANSPLANTATIE.

De hematoloog heeft aangegeven dat hij verwacht dat ik in de toekomst toch niet ontkom aan een stamceltransplantatie. Zoals al eerder in dit blog beschreven is, dat een hele zware behandeling met een hoog risico (30% op overlijden). Daar komt nog bij dat ook na deze behandeling de kans op complicaties groot is. Een revalidatie van één tot enkele jaren ligt dan ook in het verschiet. 

Dit is voor Marjolein en mij de reden geweest om nu, versneld, dingen te gaan ondernemen die we nog kunnen. Uiteraard zijn het geen moeilijke zaken waar ik veel energie voor nodig heb. Nee, we worden zeker handig in wat wel en niet kan. 

FIETSEN.

Het weer zit deze lente tegen, maar we fietsen toch erg graag. Jammer genoeg gaat dat bij mij  niet meer op mijn gewone fiets. Te zwaar. Maar gelukkig kunnen we af en toe met de elektrische fietsen weg en dan genieten we daar enorm van.

CRUISE.

In februari heb ik een paar hele moeilijke weken gehad. Van bed naar de bank en terug. Kon gewoon niets anders meer. Enge hiervan is dat je niet weet waardoor het komt, of het tijdelijk is, of dat het een aanloop is naar de stamceltransplantatie. Dit was voor ons wel een reden om op korte termijn een cruise te boeken.

Medio april hebben we deze prachtige cruise gemaakt door de Caribbean. Het samen maken van een cruise stond heel hoog op mijn wensen lijstje omdat ik 32 jaar geleden een jaar lang op het Stoomschip de Rotterdam als bemanningslid de wereld (en vaak in de Caribbean) heb rondgevaren. Het was een fantastische vakantie. Heel goede hygiëne (erg belangrijk ivm mijn lage weerstand), maar alles is op zo'n schip dichtbij. Voldoende liften, en binnen 2-3 minuten ben je bij het zwembad of restaurant. Eigen hut met douche en WC. Ook op de plaatsen waar we de wal op zijn gegaan hebben we niet veel hoeven lopen door het gebruik van taxi's of bussen. Kortom, we hebben echt genoten!

Zoals jullie hebben kunnen lezen, maken we het er het beste van, natuurlijk met ups en downs, maar vrijwel altijd met een positieve insteek.

Bijzondere dagen

In een maand gebeurt er toch veel. Heel veel.

AFSCHEID.
Ten eerste heb ik 10 januari een officieel afscheid gehad van mijn werk. Doordat ik plotseling gestopt ben, heb ik een groot aantal mensen niet meer kunnen zien of spreken. En dat is jammer. Zeker als je een beroep hebt waarbij je veel overleg hebt en relaties met mensen opbouwt. Dat gevoel is gelukkig wederzijds geweest want veel bestuurders, leveranciers, relaties en (ex)collega's hebben de moeite genomen om die dag naar Leiden te komen. Op deze leeftijd door ziekte gedwongen worden om te stoppen met werken is geen gewoon afscheid en dat realiseert iedereen zich terdege.
Prachtige toespraken (waarbij enthousiasme, positiviteit en doorzettingsvermogen de kernwoorden waren, schrijf ik nu trots) en heel veel mooie kado's. Nogmaals allemaal dank daarvoor. Het deed mij/ons goed! Marjolein en de kinderen waren er ook bij. Ben blij dat ook zij hebben kunnen zien met wie ik zo fijn bij mijn laatste werk heb samen gewerkt.
Dit afscheid is voor mij een afscheid op 53 jarige leeftijd van mijn werkzame leven. Wie had dat 2 jaar geleden gedacht? En dat maakt dit afscheid dus zo bijzonder, en dan is het fijn als je opvolger bij het bedrijf het zo goed doet, en ook nog een prima receptie organiseert. Dank!

De volgende dag nog een afscheidsetentje gehad met de Sleutelnetters. Gezellig, lekker en leuk om op deze manier kennis te maken met de nieuwe medewerkers. Deskundig, enthousiast en karakters die prima bij elkaar passen. Gaat helemaal goed komen met Sleutelnet.

En dan is het officieel over. Niet meer werken. En hoe nu verder? Marjolein noemde het "je bent 10-15 jaar eerder met "pensioen" " en zo lijkt het natuurlijk wel. Ik moet nadenken hoe om te gaan met de beperkingen van mijn gezondheid, maar ook met de vrije tijd.

MOE.
Sinds we terug zijn van de vakantie in december gaat het minder en minder met mijn energie (en het was al niet zoveel). Begin januari voor de zekerheid maar extra bloed laten prikken en gebeld met de huisarts voor de uitslag. Ik maak me toch wel zorgen als het minder gaat. De (niet aanlokkelijke) stamceltransplantatie ligt op de loer als mijn bloedwaarden verslechteren. Maar gelukkig. Uitslag is dat de waarden nog steeds stabiel, maar slecht zijn. Niets zorgwekkends dus doorgaan maar......
Eind januari ben ik het "bankhangen" echt zat. Weer naar de huisarts, maar ook die weet niet goed wat ze er aan moet doen. Op haar advies de afspraak met de hematoloog 3 weken naar voren gehaald, naar 12 februari.

CONGRES.
Met mede-lotgenoten hebben Marjolein en ik begin februari een bijeenkomst bezocht voor mensen met een beenmergziekte/stamceltransplantatie. Inmiddels ken ik al een aantal lotgenoten (onder andere via een gesloten Facebook groep), dus het was, ondanks of juist dankzij, het onderwerp zowel gezellig als interessant.

AFSPRAKEN.
Heb in februari en maart een aantal afspraken gemaakt met vrienden en vriendinnen om koffie te drinken en eindelijk bij te kletsen.  Leuk en gezellig!

12 FEBRUARI.
Het is vandaag 12 februari. Zoals ik hierboven al schreef staat er vandaag een bezoek aan de hematoloog op het programma.
Het is vandaag ook precies 1 jaar geleden dat ik werd geveld door de vleesetende bacterie. Alles komt als een film regelmatig voorbij. Ik ging lopend het ziekenhuis in. Na 12 dagen coma kon ik alleen mijn oogleden nog bewegen. . . . .
Pff wat een nacht-merrie. Omdat we toch in het ziekenhuis bij de hematoloog zijn, gaan we langs de IC. Daar hebben ze mijn leven gered, dankzij snel en vakkundig ingrijpen. Als bedankje heb ik een dankwoord geschreven en er drie foto's bij gedaan. Twee van mij in coma in het IC bed en eentje samen met Marjolein in Florida. Wat een verschil! Op de IC reageert men enthousiast op ons bezoek. Daar maakt men het ook mee dat het slecht afloopt met de patiënt. Ze vinden het fijn als je je gezicht nog eens laat zien. Ik krijg van een arts te horen dat men onlangs nog een streptokokken A geïnfecteerde patiënt heeft verpleegd die het niet heeft gered. Weer beseffen we, dat ik ontzettend veel geluk heb gehad.

BEZOEK HEMATOLOOG.
Half uur voor het bezoek aan de hematoloog bloed laten prikken. De waarden zijn nog steeds slecht maar gelukkig stabiel (Hb 6.6, Leuco's 3.1, trombo's 120).
De arts neemt mijn vermoeidheidsklachten serieus, maar weet ook niet goed hoe dit op te lossen. Door het jaargetijde vermoedt hij een lichte infectie of een verkoudheid. Medicijnen om de symptomen van MF te bestrijden zijn geen alternatief, omdat daarmee ook de bloedwaarden nog verder zullen dalen.
Ik heb af en toe ook last van vlekken voor mijn ogen. Voor de zekerheid maken we een afspraak bij de oogarts in het UMCU. Kan namelijk een doorbloedingsprobleem zijn.

Gezien de problemen besluiten we de volgende afspraak bij de hematoloog niet over 3 maar over 2 maanden te maken. Dan is de koude winter ook voorbij en gaan we genieten van het mooie lenteweer.

Een nieuw jaar!

En dan hebben we met zijn allen zomaar een heel nieuw jaar kado gekregen! Nog steeds volgen veel lezers dit blog, en vandaar dat ik mede namens Marjolein gelijk van de gelegenheid gebruik maak om iedereen een gelukkig nieuwjaar toe te wensen met veel plezier, succes en natuurlijk (!) een goede gezondheid.

De feestdagen hebben we gezellig doorgebracht met familie. Eten, drinken en het allerbelangrijkste, veel gezelligheid.

De laatste tijd krijg ik meer last van mijn maag. Waarschijnlijk omdat mijn vergrote milt drukt op mijn maag. In ieder geval gaat het de laatste dagen minder. Minder energie, misselijk, af en toe een vage rode uitslag op de huid van armen en benen. Op oudejaarsavond maar weer wat maagtabletten genomen en een emmer naast het bed gezet. Moest wel even op bed gaan liggen in de aanloop naar 2013.

We zijn best verontrust en alert als ik me beroerd voel. In februari 2012 begon de bacterie aanval ook met beroerd voelen, uitslag/op allergie lijkende verschijnselen. Juist nu  realiseer ik me weer dat het de afgelopen maanden best redelijk is gegaan. Ach, laten we maar hopen dat ik me straks weer wat beter voel.

Twee januari gelijk de mogelijkheid gehad om de huisarts een gelukkig nieuwjaar te wensen. Ben er toch maar even langs gegaan omdat ik me al langer niet lekker voel en al 2 dagen rode vlekken en bultjes heb. Blijkt netelroos te zijn dat gelukkig nu al een stuk minder is met de pillen tegen allergie.

Binnenkort een afscheidsreceptie van mijn werk (en dus ook van mijn werkzame leven!). Leuk om dan veel mensen weer te ontmoeten waar ik mee gewerkt heb, en die ik al geruime tijd niet meer heb gezien. De regio Leiden is een hele goede regio voor de zorg omdat daar de bestuurders visie hebben en verantwoording durven te nemen. Al jaren geleden hebben zij voorzien dat de eilandjes in de zorg moeten verdwijnen en dat, ondanks toenemende concurrentie, de zorg bestaat uit een keten van professionals die met elkaar moeten samenwerken. Die visie en investering gaan zich echt uitbetalen in kwalitatief betere en efficiëntere zorg. Ben best trots dat ik daar mijn steentje aan heb mogen bijdragen. En dan heb ik het nog niet gehad over alle gemotiveerde medewerkers die dat allemaal waar maken. Met hart en ziel.

Lang geleden, wel veel gebeurd!

Het is al weer even geleden dat ik iets op het blog heb geschreven. Toch is er veel gebeurd, nadat we in overleg met de hematoloog hadden besloten om de stamceltransplantatie uit te stellen dankzij het bijzondere feit dat mijn bloedwaarden slecht maar stabiel zijn geworden.

Directeur af.
Sinds 3 jaar ben ik directeur (in loondienst) van Sleutenet B.V. Doelstelling van het bedrijf is om kwaliteit en efficiency verder te bevorderen tussen zorgverleners in de regio Leiden door de inzet van ICT. In goed overleg met de Raad van Commissarissen is afgesproken om terug te treden als directeur. Ben immers al een jaar ziek en de vooruitzichten dat ik terug zal komen zijn er niet. Gelukkig heb ik een hele goede collega die mijn taken het afgelopen jaar perfect heeft waargenomen. Hij gaat mijn baan als directeur overnemen. Medio september lunchen we met de Sleutelnet collega's en gaan daarna naar de Kamer van Koophandel en de Rabobank om dit te formaliseren. Uitgeschreven als directeur en geen bevoegdheden meer over de bedrijfsrekeningen. Pfff, beetje verdrietig word je daar wel van. Maar ja, het is voor alle partijen het beste en onvermijdelijk. Ben blij dat ik het geheel goed heb over kunnen dragen aan een prima opvolger. Gedurende het hele jaar veel steun en medeleven gekregen van de mensen met wie ik vanuit mijn functie te maken heb gehad. Dat voelt goed en verzacht de pijn.

Naar het UWV.
Het besluit tot uitstel van de stamceltransplantatie heeft nog meer verstrekkende gevolgen gehad. Ik ben en blijf chronisch ziek en kan niet meer werken. Naast het feit dat ik weinig energie heb door gebrek aan rode bloedcellen, is ook mijn weerstand erg laag door gebrek aan witte bloedlichaampjes. Hier lag ook de oorzaak voor de infectie van februari. Omdat er geen kans is dat ik beter word en het onmogelijk is om te werken, is een stap naar het UWV, voor een verkorte zgn IVA procedure  (vervroegde afkeuring) een logische.
Vooraf nog overleg gehad met de bedrijfsarts. Die was heel duidelijk en bevestigde het beeld dat de hematoloog ook schetste. Je hebt een levensbedreigende ziekte en geniet van wat je nog kan en hebt.
De UWV aanvraag voor de verkorte IVA ingediend. Moet zeggen dat de communicatie vanuit het UWV goed is. Direct krijg ik een ontvangstbevestiging en de toezegging dat de hele procedure maximaal 8 weken zal duren. Het eerste gesprek is met de keuringsarts. Op een vrijdagmiddag eind oktober stappen we in Utrecht het UWV binnen. In een uur wordt er gekeken hoe mijn dagindeling er uit ziet, wat ik nog kan, wat ik nog doe, en wat de beperkingen zijn. De arts begrijpt goed wat er aan de hand is en waar de beperkingen/risico's (o.a. besmetting) liggen. Aan het einde van het gesprek worden nog even de littekens van de huidtransplantatie van februari bekeken. De arts is hier zichtbaar van onder de indruk. We hebben het gevoel dat zij betrokken is bij mijn situatie en dat blijkt wel als we 3 dagen later het verslag van het gesprek krijgen. Een prima weergave van het gesprek, het leven dat we nu leven en de beperkingen. Twee weken later word ik gebeld door de arbeidsdeskundige van het UWV. Naar aanleiding van het verslag van de keuringsarts wil zij gaan kijken welke beroepen ik nog kan uitvoeren, maar haar conclusie is snel getrokken. De beperkingen zijn te groot en er zijn geen beroepen die ik nog kan uitvoeren. Harde conclusie, maar we zagen hem gelukkig al aankomen. Aan het einde van de periode van 8 weken komt de lang verwachte brief. Afgekeurd voor 100%.
Gelukkig ben ik ook aanvullend verzekerd en ik kan nu ook deze papieren in orde gaan maken. De bedrijfsarts die ik van het UWV besluit op de hoogte stelde, noemde het zeer uitzonderlijk dat het UWV een verkorte IVA uitkering toekende. Meestal wacht men tot er 2 ziektejaren voorbij zijn. Weer realiseer ik me dat ik dus echt serieus ziek ben.

"Things to do in life" list.
We weten niet hoelang mijn bloed slecht maar stabiel blijft, en dus ook niet wanneer ik (eventueel) een stamceltransplantatie zal moeten onder gaan. Het gaat nu redelijk en dus is het nu de tijd om te werken aan mijn "Things to do in life" lijstje. Die is niet zo lang hoor. De eerste was om met mijn gezin naar Amerika op vakantie te gaan.....

Met elkaar besluiten we dan ook om op korte termijn met de kinderen naar Amerika op vakantie te gaan. De artsen vinden het een heel goed plan om dit nu te doen na het heftige jaar voor ons allen. Wachten tot het voorjaar doen we niet, met name uit angst dat mijn bloedwaarden achteruit gaan.
Voor de zekerheid maak ik nog een controle afspraak bij de hematoloog vlak voor we weggaan. Daar blijkt gelukkig weer dat de waarden nog steeds slecht maar stabiel zijn. (Hb (energie) =6.8, trombo's (plaatjes/stolling) = 128, leuco's (witte bloedlichaampjes/weerstand)  = 2.4.)  Voor gezonde mensen liggen deze waarden respectievelijk tussen 8.5-11, 150-400 en 4-10.

Zoon heeft vrij gekregen op zijn werk, dochter bijzonder verlof gekregen van school en voor eind november hebben we een reis van 12 dagen geboekt naar Florida. Inderdaad, we zijn nu net weer terug uit Orlando, waar we op 1 plaats in een hotel hebben gezeten. Bewust geen rondreis omdat dit te vermoeiend is. Eerlijk gezegd was het best spannend. Vooral door het feit dat ik met de lage weerstand snel een ziekte op kan pikken en door het gebrek aan energie. De noodvoorraad antibiotica hebben we gelukkig niet nodig gehad. We kunnen terug kijken op een hele fijne vakantie die zonder problemen is verlopen. Heerlijk weer (25-28 graden) en best nog wel wat van de parken bezocht. Heb regelmatig kunnen zitten terwijl de rest naar een attractie ging. Fantastisch dat we dit met elkaar hebben kunnen doen.

Chronisch ziek!

Terug geweest bij "mijn eigen" hematoloog. Weer vooraf bloed geprikt en de waarden blijven inderdaad nog steeds behoorlijk stabiel. (Hb is weer iets gezakt (6.3),de witte bloedlichaampjes zijn iets gestegen (2.7) en de plaatjes (128) iets gezakt). Zo raar. Dit hoort helemaal niet bij myelofibrose en de artsen denken echt dat het komt door de bacterie aanval van februari!

Het is definitief. We stellen de stamceltransplantatie uit!

De argumentatie hiervoor staat uitgebreid beschreven in het vorige bericht (van 1 september). Ben er echt wel blij mee, maar de consequenties van dit besluit zijn ook zo groot.


Het begint al direct tijdens het gesprek in de spreekkamer met het "vrijgeven" van de donor. Meer dan een half jaar heb ik daar "een optie" op gehad. Daarna wordt er, weer direct tijdens het spreekuur, een brief geformuleerd voor mijn huisarts en mijzelf, waarin de hele medische situatie inclusief laatste bloedwaarden, wordt beschreven. Deze brief is straks ook nodig voor de bedrijfsarts en het UWV. In deze brief staat het klip en klaar "mijnheer wordt niet beter, en in de toekomst moet ook nog rekening worden gehouden met een stamceltransplantatie". We wisten het wel, maar het is wel hard.

TOEKOMST
Heb me nooit druk gemaakt over de toekomst, maar nu zou ik toch graag even een periode vooruit kijken. Blijven mijn bloedwaarden zo? Worden ze slechter? Zoja hoe snel? Stamcel? Zoja wanneer? Moet ik, nu nog een aantal zaken van mijn "things to do in life lijstje" gaan realiseren voor het te laat is? En wat ga ik met mijn tijd doen als ik niet kan werken? Moet in ieder geval een uitdaging zoeken waarvoor ik de goede dagen kan gebruiken. De slechte kom ik nu al niet meer van de bank....
Hoe blijf ik in conditie? De conditie die ik de afgelopen tijd heb opgebouwd moet ik wel zien te houden, mocht er een stamceltransplantatie aankomen.

Waarschijnlijk is het menigeen overkomen. Vorige week mijn pincode 3 maal fout ingetoetst. Normaal denk je dat is dan jammer, nu vraag ik me af of het door concentratieverlies komt. Zo heb ik nog wel een paar voorbeelden....

FEESTJE
Vorige week een etentje gehad met mijn collega's van andere regio's en landelijk coördinatoren. Een aantal zijn hier thuis al op visite geweest, maar de meesten had ik al een jaar niet meer gezien. Was erg gezellig, maar o, wat zou ik graag weer in de zorg en ICT aan de gang gaan. Ik wil wel, maar het kan/gaat gewoon niet.

UWV
Vandaag de brief van de bedrijfsarts gekregen. Alle papieren heb ik net bij elkaar gezocht en morgen dan maar een aanvraag naar het UWV uit doen. Ik word niet meer beter! Wat is dat erg, maar het is niet anders. Ik ben er nog en dat hadden we in februari zeker niet verwacht. Dat relativeert natuurlijk wel lekker gemakkelijk.

ONDERZOEK
Vele artsen en onderzoekers in binnen-/ en buitenland zoeken naar een oplossing voor deze rotziekte (zusje van leukemie/bloedkanker). Nu mijn bloedwaarden stabiel blijven loop ik wel steeds rond met in gedachten dat er iets bijzonders met me is gebeurd, en dat er misschien een (deel)oplossing is te halen uit mijn casus. Heb vorige week via de MPN vereniging in de VS contact gezocht met een arts/onderzoeker daar om de gebeurtenissen onder de aandacht te brengen. Heb mijn eigen hematoloog aangeboden om "mijn lichaam ter beschikking te stellen aan de wetenschap".
Maar wel bij leven natuurlijk! Onderzoek me maar, mogelijk vinden we een (deel) oplossing.


ZEILEN
Dit weekeinde even alles vergeten door lekker te zeilen met mijn dochter, vrienden en mijn tennisteam. Mogelijk het laatste weekeinde dat dit kon, de herfst is begonnen.

Electronisch Patiënten Dossier (EPD)
Nog even een klein stukje over het raakvlak met mijn (vroegere) werk.
Het ziekenhuis gebruikt het EPD volgens mij best goed. De artsen, maar ook verpleegkundigen, noteren voor zover ik het kan zien, alles direct in het systeem. Dat bleek in ieder geval wel toen de plastisch chirurg ook op de hoogte was van een telefonisch overleg tussen mij en een wondverpleegkundige. Was keurig verslag van gedaan. Ook de ordercommunicatie tussen hematologie en lab, maar ook poli en radiologie gaat volledig digitaal. Leuk om te zien dat een product (Chipsoft-EZis) dat onder mijn verantwoording als ICT-manager in een ziekenhuis precies 11 jaar geleden als eerste is geïmplementeerd, zo is uitgegroeid. Ongetwijfeld zijn er nog vele wensen, maar intern is bij dit ziekenhuis toch een slag geslagen. Nu de regionale en landelijke communicatie nog! Tja, ik heb mijn bijdrage geleverd om kwaliteit en efficiency in de zorg te verbeteren door de inzet van ICT.
Zoals het er nu naar uit ziet zal ik voortaan een patiënt in de systemen zijn in plaats van een verbeteraar van de zorgprocessen.
Jammer, maar that's life. Niemand iets te verwijten, het loopt zoals het loopt.

BLOG VERVOLG
Naar verwachting blijft de situatie de komende maanden stabiel. Ik zal dan ook niet zo vaak meer op het blog schrijven als voorheen. Natuurlijk blijft het on-line en zullen we wat van ons laten horen als er wat te melden is.




DANK
Iedereen (natuurlijk te beginnen met mijn gezin) heel hartelijk dank voor alle steun! Het is fijn om te weten dat er zoveel mensen met ons meeleven.

Second opinion -> Wat een besluit

Donderdag voor een second opinion bij een collega van mijn eigen hematoloog geweest. Hij ziet veel Myelofibrose patienten en gaf aan zich gespecialiseerd te hebben in deze ziekte. Dat bleek wel, hij wist er ook veel vanaf. Vooraf zoals gebruikelijk weer bloed geprikt.
Nog steeds dezelfde waarden als 2 weken geleden. Hb 6.8, Witte bloedlichaampjes 2.2 en plaatjes 130. Omdat de bloedwaarden sinds de operatie van afgelopen februari vrij constant zijn, en mijn Hb zelfs licht is gestegen, is zijn advies snel en duidelijk :

"uitstellen die stamceltransplantatie (SCT)"

Zonder twijfel noemt hij hierbij de volgende argumenten :
1. Bij een SCT loop je 30% risico op overlijden.
2. Grote kans op restverschijnselen als energie- en concentratieverlies na een SCT.
3. Er worden momenteel medicijnen ontwikkeld tegen Myelofibrose die naar verwachting de komende jaren op de markt gaan komen en waarmee een SCT dus overbodig zou worden.

Tja, dan ziet de toekomst er ineens anders uit. Daar waar wij er met iedereen om ons heen rekening mee hielden dat einde dit jaar de SCT zou plaatsvinden, gevolgd door minstens een jaar revalidatie, ontstaat er nu een situatie waarbij ik onder controle zal blijven en we aan zullen moeten kijken hoe deze ziekte zich verder ontwikkelt. De energie komt er niet mee terug en ik zal dus heel erg rustig aan moeten blijven doen. Iets dat ik de afgelopen tijd wel heb geleerd. Maar toch, het is een chronische ziekte die niet vanzelf over gaat.

Die nieuwe situatie roept gelijk vragen op. Hoe vatbaar ben ik voor infecties of bacteriën? We willen de situatie van februari met de Streptokokken A niet nogmaals meemaken!
En mijn werk. Nu kan ik niet werken, maar we hadden voor ogen dat ik na de SCT en de revalidatie wel weer (gedeeltelijk) zou kunnen werken. En de donor. Er is nu een donor voor mij gevonden en beschikbaar gehouden. Is die er straks ook nog als ik wel een SCT moet ondergaan of kunnen ze dan niemand meer krijgen en komt het einde in zicht?

Het voelt zo raar om een keuze te hebben en die te moeten maken. Toch ben ik wel blij dat ik voorlopig geen SCT hoef te ondergaan. 30% is best veel, en dan ook nog maar afwachten hoe je er uit komt. Als het moet dan moet het, maar nu dus gelukkig nog even niet.

De vragen komen gelijk in het gesprek aan bod. Hoe groot is het infectie-gevaar met deze bloedwaarden? Weer wordt er benadrukt dat ik in februari "ontzettende pech" heb gehad en dat de kans op herhaling klein is. We moeten goed op blijven letten. Veel handen wassen en niet in de buurt komen van mensen die ziek zijn of grieperig. Voor de zekerheid krijg ik een noodvoorraad antibiotica mee. (Heb 2 weken geleden ook een kuur gehad door een plotselinge ontsteking aan mijn been).
Over werken was hij ook heel duidelijk. Dat zal echt niet lukken. Juist het feit dat Myelofibrose patiënten in dit stadium de ene dag een beetje energie hebben, en de dag(en) erop helemaal niet, maakt het onmogelijk om te werken. Dit klopt ook wel met mijn gevoel. Ben gewoon echt te moe, kan me al helemaal niet concentreren en vergeet domweg allerlei dingen.
De beschikbaarheid van een donor is geen enkel probleem. De optie op deze donor wordt nu vrijgegeven omdat ik deze niet op korte termijn nodig heb, maar de kans is erg groot dat er voor mij (snel) een donor wordt gevonden als dat noodzakelijk is.

De conclusie was door bovengenoemde argumenten met elkaar snel getrokken. Uitstellen!

Toen we de spreekkamer uitliepen kwamen we op de gang de verpleegkundige tegen die ons zo goed geholpen heeft bij alles wat met de voorbereidingen van de SCT (en de infectie van 12 februari) te maken had (Thks!).Tijdens dit gesprek riep zij een hematoloog erbij die toevallig langs kwam en waarvan ze wist dat hij dienst had gehad op de Spoedeisende Hulp, toen ik met de bacterie binnen kwam op 12 februari. Hij vond het herstel echt wonderbaarlijk, kende het hele verhaal tot in detail uit zijn hoofd en dacht nog meerdere keren per week aan mij, mijn opname en aan de operaties terug. Licht geëmotioneerd (en naar ik hoop ook trots) door het feit dat ik er zo goed vanaf ben gekomen vertrok hij naar zijn spreekuur.

Wie beweert dat artsen niet betrokken zijn bij hun patiënten en de behandeling, maar alleen op geld uit zijn, zit er in het UMCU goed naast!

Controle en hoe nu verder?

Afgelopen dinsdag een afspraak gehad bij mijn "eigen" hematoloog. Zelfde ritueel, eerst half uurtje van te voren bloedprikken en daarna een gesprek. Ik voel me al 3 weken niet fit. Heb weinig pijn, maar ook helemaal geen energie. Toch wel lastig. Het goede gevoel van een paar   weken geleden, waarin ik veel kon fietsen en sporten, is weg en komt (nog) niet terug. Ook niet als ik het rustig aan doe. Was best wel benieuwd naar mijn Hb, omdat het voelt alsof het lager is.

Maar nee hoor. Weer gestegen en wel naar 6.8 (was 6.6). Voor de hematoloog onverklaarbaar, temeer daar mijn witte bloedlichaampjes hetzelfde zijn gebleven (2.1) en de plaatjes op 130 zakken.

We hadden ons voor het gesprek voorgenomen om een globale planning te krijgen voor de stamceltransplantatie (SCT), maar zo kort door de bocht ging het niet. Volgens het protocol ben ik door de hogere Hb waarde "een grensgeval" voor de transplantatie en is een tijdelijk uitstel ook een optie. De arts vindt het onverklaarbaar dat mijn Hb omhoog gaat terwijl die waarde tot de operatie in februari schommelde tussen de 5 en de 6. Hij is er van overtuigd dat ik een stamceltransplantatie moet ondergaan. De vraag is alleen wanneer. En hiermee ontstaat er een behoorlijk dilemma. 

Enerzijds heb ik nu weinig pijn, en als ik heel rustig aan doe is het wel vol te houden. Energie zit er niet in, maar gelukkig hoef ik ook niet veel. Komt bij dat er altijd restverschijnselen zijn bij een SCT zoals energie en concentratieverlies. Tevens is er ca 30% kans op overlijden, niet gering dus.

Allemaal argumenten voor een tijdelijk uitstel waarbij geldt dat iedere dag extra mooi is meegenomen.

Anderzijds is mijn weerstand slecht (2.1 terwijl 4 de onderwaarde is). In februari hebben we gezien waartoe dit kan leiden en daardoor zijn we best bang voor nieuwe infecties (hierover straks nog iets). Ook zou ik weer snel aan het werk willen. Hoe sneller we ermee beginnen, hoe sneller ik kan beginnen met revalideren.

We hebben over 2 weken een "second opinion" bij een collega hematoloog in het UMCU afgesproken. De volgende afspraak met mijn eigen hematoloog staat weer 2 weken daarna. Dan moeten we weten wat we willen. Gezien mijn voorgeschiedenis met de lage bloedwaardes en met de bacterie wil hij ook wel "voor de SCT gaan", ook al ben ik een "grensgeval". 

Ondertussen hebben we zelf dus nog de tijd om er goed over na te denken. 

Dit is toch niet zo simpel.........

Afgelopen vrijdag begon één van de littekens van de huidtransplantatie plotseling te ontsteken. Heel raar want tot nu toe zag het er allemaal goed uit. Waarschijnlijk gekomen door de lage weerstand. De huisarts heeft, na overleg met de hematoloog, antibiotica voorgeschreven en dat werkt goed. Alles weer onder controle.

Vorige week nog met het werk een avondje gevaren  op de Amsterdamse grachten. Heerlijk weer en fijn om mijn collega's te ontmoeten en te spreken. Prima organisatie! Dank daarvoor. 

Pfffff. Raar hoor. Deze week zijn de clubkampioenschappen single tennis, en daar kwam ik er vorig jaar achter dat er toch iets raars aan de hand was met mijn lichaam omdat ik het niet vol kon houden.......Ben nu bijna een jaar ziek....

Controle plastisch chirurg en hematoloog 3-8

 De afgelopen weken gewerkt aan mijn conditie. Regelmatig naar de sportschool, maar ook fietsen en wandelen. Twee weken geleden voelde ik me grote delen van de week prima en heb  veel gefietst en veel gedaan. Ook zijn we nog 3 dagen op pad geweest naar ons geliefde Friesland. Niet zoals gewoonlijk geslapen in een tent, maar om de kans op infecties te verkleinen, gekozen voor een hotel. Met een fietsarrangement van een dag zijn we nog met de langzame boot over gevaren naar Terschelling. Absoluut een aanrader, alleen de tocht over de Waddenzee al! Op het eiland niet zover kunnen fietsen omdat ik moeite heb om de duinen op te komen. Simpel omdat ik heel snel zuurstof tekort heb. Wel heerlijk op het strand op het terras gezeten, gerust en lekker ijs gegeten.

De afgelopen week was een hele slechte en een schril contrast met de week ervoor. Totaal geen energie en de hele week niets anders gedaan dan krant lezen, bank liggen, slapen en TV kijken. Het contrast met de week ervoor was zo groot, dat ik me zorgen maakte of mijn ziekte, myelofibrose, aan het omslaan was naar acute leukemie. Dit komt nl vaker voor.
Voor afgelopen vrijdag stond er een afspraak met de plastisch chirurg. Omdat ik me zorgen maak over mijn bloedwaarden, me niet fit voel en het contrast met de week ervoor zo groot was, heb ik voor vrijdag een extra bloedonderzoek en bezoek aan de hematoog gevraagd. Mijn volgende controle is nl. pas gepland op 14 augustus.

De plastisch chirurg was zeer tevreden en ik hoef daar, mits ik geen last van de wonden meer krijg, niet meer terug te komen. Wel heel bijzonder was het feit dat zij aangaf dat op de ochtend van de13e februari, de eerste dag op de IC, de artsen met elkaar hebben overlegd of ze mij nog konden opereren of dat het te laat was en ik een operatie niet zou overleven en dus zou sterven aan de vleesetende bacterie (!). Wow, dat was een heftige mededeling. Zo nuchter als ik ben, zo hard kwam deze mededeling binnen. Bijna hadden ze me niet meer geopereerd omdat "ik al te ver heen was en toch dood zou gaan". Pfff dat is wat. En nu kan ik weer lopen, eten, drinken, fietsen, ook al is het met mate. Gelukkig hebben ze de juiste keuze gemaakt ;-)

Mijn vaste hematoloog was vrij, maar gelukkig was er een vervangster die op deze korte termijn mijn bloeduitslagen wilde beoordelen (medewerkers UMCU wat zijn jullie toch goed en klantvriendelijk!). Ze kende mij (en de details van ziekte en opname), omdat "het met mij wel een heel bijzondere situatie was waarover door de artsen onderling veel overleg is geweest". Geeft wel een apart gevoel, om binnen het ziekenhuis zo bekend te zijn, hahaaaha.

De bloedwaarden zijn vrijwel hetzelfde als een paar weken geleden. Verder geen enkele aanleiding om te denken aan acute leukemie. Hart en longen zijn ook goed. Conclusie is dus dat ik mijn krachten gelijkmatiger moet gaan verdelen. Gewoon te veel gegeven toen het goed ging, en dat moeten bekopen in de week erna. Teveel over de grens heengegaan. Gelukkig maar, hier is nog wel iets aan te doen. Volgende afspraak is 14 augustus bij hematologie.

Met mijn schouders gaat het, door 2 maal per week fysio, de goede kant op. Ik heb minder pijn en kan ze al wat beter bewegen.