Het verkeer zit gelukkig mee op donderdag de 9e januari en om kwart over 8 laat ik bloedprikken. Even voor 9 uur worden we door mijn hematoloog naar binnengeroepen.
Hoe gaat het? Tja, nog steeds slecht. Geen eetlust, voel me slap, lusteloos. Diarree en overgeven waardoor ik verder af val.
Nu we in de voorgaande weken hebben uitgesloten dat het nieuwe medicijn de oorzaak hiervan is, besluit de arts om snel te achterhalen wat er aan de hand is. Na overleg maakt hij een order in het systeem aan voor een maagscopie. Daarna belt hij naar die afdeling om aan te geven dat het onderzoek echt op korte termijn plaats moet vinden. Deze week of uiterlijk begin volgende week. De leuco's zijn inmiddels gestegen tot over de 40! (normaal 4-10) en mijn Hb. is ook gestegen. Beide onverklaarbaar.
Als we om 10 uur thuis komen zie ik dat het ziekenhuis heeft gebeld. Ze bellen vrijwel direct nog een keertje. En inderdaad. De scopie afdeling. Of het mogelijk is om vanmiddag om 14.00 uur in het ziekenhuis te komen voor het onderzoek. Tuurlijk kan dat. Ik mag niets meer eten en drinken, en om 13.45 uur melden we ons weer in het ziekenhuis. Dit keer voor de eerste maal op de scopie afdeling. Na 2,5 jaar ziek zijn heb ik met heel veel afdelingen te maken gehad, en ook hier weer precies hetzelfde. Heel erg patiënt vriendelijk personeel.
Achter een deur in de gang zit een prachtige kamer met 10 bedden om op uit te slapen (recovery), en 2 bedden voor de intake. Ik krijg wat te lezen, een infuus wordt ingebracht en na 10 minuten word ik kamer 2 ingereden. Op de grote schermen herken ik de software die ik vroeger als ICT manager inkocht, endobase. Grappig om het nu van de andere kant af te zien.
Ik heb er voor gekozen om met "een roesje" het onderzoek te laten plaats vinden. De arts en verpleegkundigen leggen uit wat er gaat gebeuren. Lichte narcose, dan via mijn mond een slang naar binnen en dan in de maag kijken en eventueel een stukje weefsel wegnemen. Na afloop moet ik wel 1,5 uur wachten tot de narcose goed is uitgewerkt. Ik geef aan dat mijn milt heel groot is en dat deze mogelijk op mijn maag drukt.
Ik ben er klaar voor en verheug me om mijn eigen maag op de grote schermen van binnen te zien. Zou nu eindelijk gevonden worden waarom ik zo misselijk ben en me zo vervelend voel ? De spuit voor het roesje wordt aangesloten en de arts spuit het spul in. Bam, weg ben ik helemaal van de wereld. Tijdje later word ik wakker op de uitslaapkamer. Helemaal niets gemerkt van het onderzoek! Na een kwartiertje krijg ik een kopje bouillon, maar de aangeboden ontbijtkoek weiger ik. Marjolein wordt er bij geroepen en samen luisteren we naar de uitslag die de arts komt vertellen.
Helemaal niets gevonden. De arts zag wel een plat stuk in de maag waar aan de buitenkant de milt duwt, maar dit kon echt niet de oorzaak zijn van mijn problemen. Ook de kleur van de maag was lichter dan normaal. Waarschijnlijk door het lage Hb.
Nou, dat is, om met zijn woorden te spreken, goed en slecht nieuws. Geen maagproblemen, maar wat dan wel?
We komen om 18 uur thuis en in de avond besluit ik om de hematoloog alvast te mailen dat het onderzoek dezelfde dag al heeft plaatsgevonden en dat er geen afwijkingen zijn gevonden. En weer, die man staat al zo hoog op een voetstuk bij mij, krijg ik binnen 10 minuten antwoord. "Ik heb de uitslag al gezien en heb met spoed een order aangevraagd voor een CT met contrastvloeistof". Wat een service en wat zit hij er boven op. Niemand weet hoe dit af gaat lopen, maar ik heb wel een hele goede deskundige arts en dat geeft vertrouwen.
Vrijdag word ik gebeld door het secretariaat. Of ik maandag om 16 uur de CT kan laten maken. Tuurlijk kan dat. Hoe sneller hoe beter. Ik wil me weer beter voelen! We rijden vrijdag nog wel even naar het ziekenhuis om een flesje vloeistof op te halen. Vanaf zondag moet ik dat in gaan nemen tijdens het eten. Volgende week meer!
Als eerste wil ik, ook namens mijn gezin, de lezers van dit blog, een heel fijne, gezellige en gezonde toekomst toewensen. Om te beginnen voor 2014, maar hopelijk ook nog voor vele jaren erna.
Jammer genoeg gaat het met mijn gezondheid nog steeds niet goed. Sterker nog het gaat hard achteruit. Ik voel me beroerder en beroerder en heb nauwelijks energie meer om nog iets te ondernemen.
Gelukkig heb ik een heel ervaren hematoloog op het gebied van myelofibrose en we zoeken samen naar een oplossing waarbij het verhogen van mijn kwaliteit van leven voorop staat. Vlak voor de kerst hebben we de dosis van het medicijn verlaagd van 400 naar 300mg. Een week later voelde ik me niet beter en ben ik ruim een week helemaal gestopt met de pacritinib om te kijken of het middel me "vergiftigde". Zo rond de kerst dus zonder pillen, maar ik voelde me jammer genoeg totaal niet opknappen.
Vorige week maandag daarom maar besloten om weer te beginnen met de standaard dosis. Afgelopen donderdag een extra controle en komende donderdag weer. De arts zit er terecht bovenop. Er moet nu ook echt iets gebeuren want als dit zo doorgaat loopt het fout af.
Mijn Hb. zakt heel langzaam (was donderdag 5.6), de trombo's blijven rond de 100, maar de leuco's zijn in 3 weken gestegen van 13 naar 34(!). Deze laatste waarde moet tussen de 4 en de 10 zitten. Een hoge waarde kan op een ontsteking duiden, maar is ook niet raar als gevolg van de myelofibrose. Bijwerking van de pacritinib is diarree, en dat helpt niet echt als je aan wilt komen. Inmiddels weeg ik net zoveel als toen ik bijna 2 jaar geleden na de bacterie thuis kwam uit het ziekenhuis (77kg). Kom nu vrijwel niet meer buiten (op de ziekenhuisbezoeken na) en breng de dag meestal TV kijkend op bank of bed door.
Natuurlijk is dit wel een teleurstelling. Zo gevochten om aan de JAK2 remmer pacritinib te kunnen komen waardoor ik me beter zou moeten gaan voelen, en nu gaat het alleen maar achteruit.
Zo aan het begin van een nieuw jaar en na bijna 2,5 jaar ziek thuis zitten, is het een mooi moment om eens terug te kijken naar deze periode, en dan vooral op het effect dat lang ziek zijn heeft op de (sociale) contacten. Natuurlijk veranderen die. Kan ook niet anders. Werk en sporten (tennis/voetbal) vallen ineens weg. Toch is het opvallend dat er vele mensen zijn die echt met heel hun hart meeleven, en dat er anderen zijn die het volledig af laten weten. Om welke reden dan ook, maar vaak is het druk druk druk met de "ratrace". Soms best begrijpelijk, maar mijn boodschap is dan wel om goed op te letten op de balans werk/privé. Iedereen kan aan mijn verhaal zien dat het leven van het ene moment op het andere er volledig anders uit kan zien. Je kent de verhalen van anderen, maar het kan jou ook overkomen. Van te voren is niet in te schatten wie je zal steunen en wie het af laten weten. Thuis hebben we het hier regelmatig over omdat verwachtingen leiden tot frustratie, en de conclusie die we trekken is dat je maar moet afwachten wie bereid is steun te geven op welke wijze dan ook, maar dat je zelf zeker niet teveel moet verwachten. Dank natuurlijk voor iedereen die wel meeleeft en dat laat blijken. Dat zijn er gelukkig heel erg veel hoor! En ik zal mijn best doen om uit de fase "geïsoleerd" te blijven ;-)
Terug naar beter worden want dat heeft natuurlijk de hoogste prioriteit. Donderdag weer een controle afspraak. Eerst bloedprikken en dan het vervolg bespreken. De arts wil weten waarom ik me zo beroerd voel. Dit is niet normaal en voor we verder gaan, moet dat duidelijk zijn. Ook als ik een stamceltransplantatie zou willen, moeten we zeker weten dat ik verder gezond ben om te voorkomen dat tijdens de chemofase ongewilde complicaties optreden. Hier zullen we ons dan de komende tijd waarschijnlijk op gaan concentreren. Mogelijk te starten met een bezoek aan de Maag Darm Lever (MDL) arts. Daarnaast zal ik binnen een week wel weer een bloedtransfusie krijgen, maar dat is onderhand routine geworden. Middagje ziekenhuis, 2 zakjes bloed erin en we kunnen weer een paar weken verder.
Ik hou jullie op de hoogte!
Al ruim 4 weken aan de pacritinib. Dagelijks om 11 uur neem ik 4 capsules van 100mg. De eerste 3 donderdagen hebben we vrijwel de hele dag in het ziekenhuis doorgebracht omdat er 2 maal een ECG moest worden gemaakt met 5 uur er tussen. Men wil zeker weten dat de experimentele pillen niet van invloed zijn op mijn hart. Gelukkig zijn daarbij geen gekke verschijnselen!
Tja, en dan de werking. Ik had vooraf, gebaseerd op de resultaten uit de voorgaande testfasen in Amerika , goede hoop dat veel van de verschijnselen, vermoeidheid, verminderde eetlust, concentratieverlies bij mij door het gebruik zouden verbeteren.
De eerste 1,5 week waren heel erg zwaar. Heel beroerd geweest, waarschijnlijk omdat mijn lichaam moest wennen aan de pillen. Op een zeker moment zelfs het idee gehad dat ik dood ging. Zo raar en eng. Na die moeilijke 1,5 week trad er gedurende 1 week een verbetering op. Inderdaad meer eetlust en iets minder vermoeid. Dat mocht ook wel want ik ben sinds juni heel hard achteruit gegaan en kwam de laatste weken nauwelijks nog buiten. Geen energie meer.
Na de opleving van 1 week is het weer minder geworden. Gelukkig niet zoals de 1e anderhalve week, maar het was niet best. Opgeblazen gevoel en heel erg moe. Veel vermoeider dan de maanden hiervoor. Daardoor is mijn wereldje nog wel wat kleiner geworden, simpel omdat ik nauwelijks nog buiten kom. Daarmee ontstaat er een probleem. Mijn conditie gaat hard achteruit, spiermassa neemt verder af. Ik beweeg nauwelijks. Soms proberen we nog een stukje te fietsen met de elektrische fiets, maar meestal is het "bank hangen".
Toch is het niet allemaal kommer en kwel. Zeker niet. Ik heb 4 weken geleden nog een bloedtransfusie gehad omdat mijn Hb. toen 5.2 was. De donderdag erop was mijn Hb. gestegen naar 6.5, de week daarop was mijn Hb. 7.1 (nog wel te laag, moet tussen 8.5 en 11 zitten). Zo hoog is die in jaren niet geweest. Na de eerste twee weken bleek uit onderzoek dat mijn milt al 8 cm kleiner is geworden en dat geeft ruimte aan mijn maag. De eetlust nam toe, vermoeidheid nam af, Hb. nam toe. En dat alles door het medicijn. Door het krimpen van mijn milt, worden de rode bloedlichaampjes minder snel afgebroken! Tjonge wat waren we blij, maar wat minstens zo leuk is, is dat mijn hematoloog ook heel trots en blij is met dit snelle resultaat.
Helaas voelde ik me maar 1 week beter. Daarna zakte het goede gevoel weer weg en werd het slechter dan de maanden hiervoor. Oorzaak onbekend. De hematoloog houdt het er op dat de verbetering terug zou moeten komen en dat ik mogelijk een virus heb opgelopen. Bij de laatste controle bleek dat mijn Hb in 2 weken nog steeds niet is gezakt en dat ook mijn milt niet groter is geworden. Lichamelijk geen aanleiding waarom ik me zo beroerd voel.
Het is wel een teleurstelling want ik (en iedereen om me heen) heb me verheugd op een betere kwaliteit van leven, maar die is nu slechter geworden. Regelmatig loop ik de hele dag in pyjama rond en slaap en rust noodgedwongen veel. Het gaat dus niet zo best. Daar komt ook nog de zorg bij dat ik maar af blijf vallen. Inmiddels al 2 kg in 2 weken en 7 kg in totaal.
Toch is er wel aanleiding om vol te houden. Inmiddels zijn er nl. resultaten uit Amerika bekend van een trial van een ander medicijn waarbij ook het beenmerg geheel of gedeeltelijk is hersteld. "Mijn medicijn" haalt alleen de verschijnselen deels weg en zorgt op die manier voor een betere kwaliteit van leven, maar repareert mijn beenmerg niet. Mocht dit medicijn over een paar jaar op de markt komen dan wordt de gevaarlijke stamceltransplantatie (overlevingskans 70%) overbodig!
Maar dan moet het medicijn dat ik nu slik wel zorgen voor verbetering. Ben nu 54 en wil niet de komende jaren op de bank en op bed door brengen. Eind januari is de 12 weekse controle met MRI en dan zullen we wel gaan beslissen welk scenario het gaat worden. Doorgaan met de trial of toch een stamceltransplantatie traject opstarten.
Blij zijn we dat afgelopen vrijdag onze dochter Karin na 3 maanden is teruggekeerd uit Suriname waar ze stage heeft gelopen in een kindertehuis. Die is natuurlijk een hele ervaring rijker.
Ik hou jullie op de hoogte.
