Het zit tegen en het zit mee.

Na een paar weken van blog-stilte hier weer een berichtje.

Rare naam heeft dit blog he? Zal uitleggen waarom.

(Het is een best technisch verhaaltje. Dit blog wordt veel gelezen (inmiddels 98.000 maal geraadpleegd). Daar zitten ook lotgenoten bij die graag willen weten hoe dat gaat met medicijnen en de reactie van het lichaam daarop.Verder is het een logboek geworden voor onszelf zodat we nog eens terug kunnen lezen wat ons allemaal is overkomen.)

Direct na de stamceltransplantatie ben ik begonnen met het slikken van veel zware medicijnen. Een daarvan zorgt er voor dat de nieuwe stamcellen niet te enthousiast heel veel bloed gaan produceren (Neoral/ciclosporine). Dit klinkt natuurlijk raar want je wilt zo snel mogelijk naar waarden zoals die bij gezonde mensen horen (als dat kan).Toch moet dit proces geleidelijk gaan. Als de stamcellen heel erg veel bloedcellen in een keer gaan maken dan heeft mijn lichaam niet de tijd om aan de nieuwe stamcellen te wennen en loop je het risico dat de cellen mijn lichaam aan gaan vallen. 

Dit is een bekend verschijnsel en heet Graft versus Host disease (GvHd). 

Ik schijf het bovenstaande niet zomaar. Anderhalve week geleden hebben we de Neoral gestopt. Dezelfde week begon ik me beroerd te voelen. Tussentijds bloed laten prikken, maar het Hb. was voor mijn doen nog prima, 5.6. Geen reden voor een bloedtransfusie dus (krijg je bij een Hb. onder de 5) en terug naar huis zonder duidelijke oorzaak waarom ik me beroerd voel.

Afgelopen maandag terug voor een controle. Als eerste benieuwd naar het Hb. In een paar dagen (van donderdag tot maandag) gestegen van 5.6 naar 6.2.Hahaha, door het stoppen met de Neoral zijn de stamcellen los gegaan. Hb. in paar dagen met 0,6 punt gestegen. Maar ik heb sinds het vorige weekeinde ook last van rode uitslag en jeuk van mijn huid en lichte verhoging. En ja hoor. Graft versus Host disease. De grote hoeveelheid geproduceerde cellen ziet mijn lichaam ineens als vijand en gaat mijn lichaam aanvallen. Graad 3 (4 is max). Meer dan 50% van het lichaam is dan aangetast. Hier moet snel op worden gereageerd want anders bestaat er een behoorlijk risico op aantasting van darmen, longen en lever. De arts pakt de telefoon en maakt een afspraak bij de dermatoloog (huidarts) om zeker te weten dat het Graft is. Binnen 2 uur wordt er een biopt uit mijn rug genomen.

Tevens direct beginnen met dagelijks 70 mg. prednison en een antischimmel middel (door de hoge dosis prednison is er een grotere kans op schimmelinfectie) en weer met een forse hoeveelheid Neoral aan de gang (2x300mg) per dag.

Tegenvaller dat ik hier last van heb gekregen, maar aan de andere kant is het (nog) geen grote ramp. De extra cellen ruimen de paar mogelijk aanwezige foute/leukemie cellen op, en we zijn er snel bij. 

Bijwerking van de prednison is dat ik veel meer energie heb (en nee, ik heb nog geen dik hoofd). Fijn om na maanden van slapte wat extra energie te hebben, vooral omdat het ten goede komt aan de spieren in mijn benen. Oefenen gaat gemakkelijker als je weer een beetje door de kamer kunt lopen. Maandag weer terug voor controle. De huiduitslag is minder, heb geen last van mijn darmen, longen en lever. 

 Doordat ik meer kracht krijg heb ik eindelijk het hele blog van de afgelopen maanden doorgelezen (serieus, ben me rot geschrokken). Ik ben zo blij dat Marjolein dit zo nauwkeurig heeft bijgehouden, ik heb immers grote delen niet meegemaakt en kan zo toch teruglezen wat er allemaal gebeurd is. 

Daarnaast heb ik ook alle kaarten weer gelezen die we de afgelopen jaren hebben gekregen. Drie schoenendozen vol met hele hartelijke lieve kaartjes en wensen! Dankbaar zijn we voor al deze lieve woorden en aandacht. Het heeft ons heel veel steun gegeven om ondanks de tegenslagen door te gaan. 

Vaker heb ik zo aan het einde van een blog bedankjes uitgedeeld. Dat wil ik nogmaals doen.

Droevig nieuws

Via de vereniging van mensen met mijn soort bloedkanker (MPN-stichting) ben ik in contact gekomen met Edward. Hij heeft een paar jaar geleden een stamceltransplantatie gehad en kreeg last van het hierboven geschreven Graft versus Host disease aan zijn longen. Bij hem werd het chronisch met als gevolg dat hij nog maar 15% longcapaciteit had. Hij leerde programmeren en was druk bezig voor de MPN-stichting. Ik heb met hem overleg gehad over mogelijkheden. Tot mijn grote schrik en verdriet ontving ik vorige week maandag een rouwkaart van zijn overlijden. Edward het ga je goed. Met jouw positieve instelling ben je een voorbeeld voor velen! 

Sterkte voor alle familie en vrienden.

Het is weer maandag

Met veel plezier kijk ik terug op de afgelopen week. Dinsdag nog naar het ziekenhuis geweest voor een bloedtransfusie omdat mijn Hb. weer onder de 5 was gezakt. Kost een uur of 4 voordat de 2 zakken bloed erin zitten, en met een beetje geluk doe ik er meer dan 2 weken mee. 

Ik ben nu 9 weken thuis en eindelijk voel ik wat kracht terug komen in mijn benen. Uit bed komen, lopen achter de rollator, de trap op en af, het gaat allemaal wat soepeler dan de weken hiervoor. Het is schitterend nazomer weer en we genieten volop. Ik moet wel erg oppassen in de zon omdat de zon kan zorgen voor afstotingsverschijnselen. Altijd smeren met factor 30-50 en een petje op bij zon. In ieder geval het 1e jaar.

Het anti-afstotingsmedicijn zijn we verder aan het afbouwen. Ik zit nu op 2*1 ml. per dag (was 2*4,5). Het is een heel zwaar medicijn (Neoral) met veel bijverschijnselen. Ik voel me door het afbouwen dan ook steeds beter. Iets meer energie, en ik kan nu een paar passen los lopen zonder rollator. 

Afgelopen zaterdag met de rolstoel naar de burendag op het dorp geweest. Gezellig om er weer eens uit te zijn en zoveel bekenden te spreken. 

Vergeet ik bijna het beste nieuws van de week met jullie te delen! 

Woensdag kreeg ik een mailtje van mijn hematoloog met de definitieve bevestiging dat mijn beenmerg kankervrij is en dat de stamcellen goed aan het werk zijn. 

Vanaf vandaag zullen we niet iedere maandag meer op het blog schrijven. Ga er maar vanuit dat de stijgende lijn wordt voortgezet. Mochten zich bijzondere veranderingen voordoen dan zullen wij dit uiteraard hier met jullie delen.

Groetjes van Dolf en Marjolein.

De uitslag van de beenmergpunctie

Vanmorgen weer de 2 wekelijkse controle.Fijn buiten de spits, filevrij rijden we de overbekende weg naar het ziekenhuis. Kwart over elf bloedprikken bij het lab, twaalf uur gesprek met de hematoloog. 

Als ik de afgelopen twee weken terug kijk, dan was de 1e week een prima week. Net na mijn bloedtransfusie leek het er op of ik meer energie had. Meer naar buiten met de rolstoel en natuurlijk werkte het weer ook mee. Afgelopen week weer wat minder energie. Meer slapen en te moe om dingen te ondernemen. Dus veel, heel veel op bed gelegen. Toch merken we dat het wel vooruit gaat. Ik kan de trap op, en lekker onder de douche. Dit was een paar weken geleden nog ondenkbaar. Ik kan nog niet lopen zonder rollator, en met rollator kan ik een meter of 30 lopen, dan is het op.

Mijn Hb. is 4,9. Ai, in 2 weken toch weer onder de 5 met als gevolg op korte termijn weer een bloedtransfusie. De andere waarden zien er prima uit. Natuurlijk niet zoals die van een gezond mens, maar voor het feit dat ik pas 4 maanden geleden de transplantatie heb gehad, moeten we tevreden zijn. Trombo's (stolling/bloedplaatjes) 137, leuco's (weerstand) 3,3.

Uitslag

De officiële uitslag van de beenmergpunctie van afgelopen donderdag is nog niet binnen, maar de hematoloog heeft al even gekeken en het ziet er goed uit. We zijn natuurlijk heel blij met dit bericht. Er zijn geen leukemiecellen gevonden! 

De dosis van het anti-afstotingsmedicijn dat ik twee maal daags moet innemen (Neoral) verlagen we naar 1,5 ml per keer. Nog maar 1/3 van de oorspronkelijke dosis. Volgens de hematoloog zal ik me hierdoor beter gaan voelen. Het is een zwaar medicijn met vele bijwerkingen. Gelukkig heb ik geen afstotingsverschijnselen en kunnen we het de komende weken hopelijk verder afbouwen naar nul. Als ik kan stoppen met dit medicijn, dan gelden er ook minder strenge regels, zoals bijvoorbeeld op het gebied van voeding.

Ik mag nu geen schimmelkaas, rood vlees (biefstuk, carpaccio), afhaal eten dat niet direct vers is klaargemaakt, geen voorgesneden groenten en geen zuivel die meer dan 2 dagen open is. Best overkomelijk en we zijn er aan gewend, maar fijn als het allemaal weer richting normale voeding gaat en we niet zoveel meer hoeven op te letten.

Vooruitgang!

Op verzoek van Dolf houd ik, Marjolein, het blog nog bij.

Vooruitgang

Dolf gaat vooruit!! Zijn spierkracht lijkt nu toch toe te nemen. Het lukt nu om de ene dag de trap naar boven op te lopen, en de dag erna weer naar beneden!
Een grote stap! Dit betekent dat hij ook weer eens in zijn eigen bed heeft kunnen slapen en nu eindelijk weer onder de douche kan.

Hij heeft iets meer energie, kan alles wat langer volhouden. Er is zowaar weer eens visite geweest, en Dolf hield het best lang vol (bijna 2 uur!). Vreemd (en ook wel een beetje triest) hoe "normale" gebeurtenissen opeens heel bijzonder zijn.

Grappig is wel, hoe je normale dingen toch ook verleert. Voorbeeld? Ik, Marjolein, deel de koffie uit, neem zelf een koekje en bied de visite niets aan. Zo gewend dat ik de enige ben, die iets neemt (Dolf was er heel lang te misselijk voor).  En bezoek hebben we nog bijna niet gehad, omdat Dolf er te moe voor was.

We gaan soms een rondje met de rolstoel, met monumentendag zijn we even naar het dorp gewandeld. Van het lekkere nazomerweer genieten en je komt nog eens iemand tegen voor een praatje.

Follow-up stamceltransplantatie

Er zijn 4 maanden verstreken, sinds Dolf de donor-stamcellen heeft gekregen.

We hebben weer een gesprek gehad, nu met de follow-up-verpleegkundige SCT. Het ging over het ziekteproces, onze huidige situatie (redden we het praktisch/emotioneel/sociaal?).  En het belangrijkste: de toekomst. De vooruitzichten zijn goed. Het bloed (geen leukemie-cellen!) ziet er goed uit en de bloedaanmaak is ook goed op gang gekomen.

Het risico op omgekeerde afstoting is het eerste jaar het grootste. Het kan daarna altijd nog optreden, maar in het tweede jaar na de SCT is het risico nog maar 3%.
Vooral zonlicht is riskant, want dat kan de afstotingsverschijnselen oproepen. Dolf mag niet meer onbeschermd  in de zon (dus insmeren met zonnebrandmiddel met minstens factor 30). Daarom laten we baard en haren maar wat langer dan wat gebruikelijk was bij Dolf, als extra bescherming tegen de zon.

Bloed

Rode bloedlichaampjes leven circa 100 dagen. Bij een gezond lichaam sterft een rode bloedcel en het ijzer uit die cel wordt dan weer in een nieuwe cel gebruikt. IJzer verlaat het lichaam dus nooit.
Door de vele bloedtransfusies die Dolf nodig heeft (gehad), is er nu een hoge dosis ijzer in zijn lichaam, wat "ijzerstapeling" wordt genoemd. Het teveel aan ijzer wordt opgeslagen in de weefsels, wat met name hart en leverproblemen zou kunnen geven. Hier is wel iets tegen te doen, maar dat kan pas in een later stadium. Eerst moet nu de bloedaanmaak, en in het bijzonder de aanmaak van de rode bloedlichaampjes helemaal op orde zijn.

De waarde van de reticulocyten (jonge rode bloedcellen) is 8, dat gaat de goede kant op (normaal is 25).

Over ongeveer een week is de uitslag bekend van de verhouding patiënt - donorcellen in het bloed. 

Verdere controles

Hart ok, longen ok (beluisterd)
Milt en lever ok qua grootte (gevoeld)

Lage weerstand

Dolf's weerstand blijft nog laag. Dolf zal ieder jaar de griepprik moeten krijgen. Ook dit jaar weer moeten alle in "hetzelfde huis levende" gezinsleden ook een griepprik halen.
Eind mei 2015 zal bekeken worden, of Dolf sterk genoeg is om het vaccinatie programma opnieuw te doorlopen. Voor alle (kinder-) ziekten moet hij opnieuw ingeënt worden.  

Het is dus nog steeds belangrijk bij Dolf uit de buurt te blijven, als je niet fit bent.

Neuropathie

Dolf heeft last van tintelingen in tenen en voeten. Dat zijn kleine zenuwbeschadigingen, die wel vaker ontstaan tijdens langer verblijf op de intensive care. Het kan overgaan. Vaak zijn de klachten erger bij warmte (tips: voeten onder je dekbed uit laten steken/katoenen of wollen sokken dragen, die ruim zitten.)



Deze week zal er nog een beenmergpunctie worden uitgevoerd.

Geen omgekeerde afstoting!

Op verzoek van Dolf houd ik, Marjolein, het blog nog bij.

Controle hematologie

De bloedwaardes zijn weer gecontroleerd:

Rode bloedlichaampjes 5
Witte bloedlichaampjes 3,2
Trombocyten  151

Geen leukemie-cellen, wel een goede bloedaanmaak. Niets om ons zorgen over te maken!!

Ook zijn er extra buisjes bloed afgenomen, o.a. om de verhouding donor-patiënt cellen te bepalen, dit is het chimerisme (als alle patiëntcellen zijn opgeruimd, wordt gesproken van een volledig donorchimerisme).

Er zal nog wel een bloedtransfusie gegeven worden. Doordat de myelo fybrose Dolf's beenmerg gedeeltelijk heeft vervangen door bindweefsel (vezels), is nog niet al het beenmerg in orde. De donorcellen zijn druk bezig om het verharde beenmerg af te breken, op te ruimen dus. Tezijnertijd kan al het beenmerg weer in orde komen en dan zal de bloedaanmaak zo goed kunnen zijn, dat er ook geen bloedtransfusies meer nodig zullen zijn.

Deze week is dus nog wel een bloedtransfusie nodig, waarbij ook nog magnesium via het infuus gegeven zal worden, want die waarde is aan de lage kant.

Geen omgekeerde afstoting

Het ziet er goed uit: Dolf heeft totaal geen symptomen van omgekeerde afstoting! Geen problemen met de huid, de slijmvliezen (mond, darm, ogen) en de lever. De waarden van het anti-afstotingsmedicijn in het bloed waren aan de hoge kant. We slaan 2x de medicatie over. Daarna wordt de dosering iets verminderd. Omdat er helemaal geen dreiging van afstoting lijkt te zijn, zal de dosering langzaam afgebouwd gaan worden. (dosering Neoral van 2x 300 ml daalt nu naar 2 x 250 ml. Volgende week minderen naar 2 x 200 ml.)

Langzaam ...

Heel veel kleine stapjes ... Heel af en toe voelt Dolf zich goed genoeg om iets te ondernemen: tijdje in de tuin zitten in de rolstoel, stukje rond met de rolstoel. We zijn zelfs een keertje naar Schoonhoven gereden, met de rollator naar de dijk, ijsje eten, boten kijken.

Met de spieren is er nog niet veel verbetering.... Veel spierpijn, weinig spierkracht.
 
Met de eetlust gaat het beter, Dolf is minder misselijk. Hij kan weer genieten van het eten.
Deze week heeft hij voor het eerst weer een kop koffie genomen (en helemaal opgedronken).
Hij komt nog niet aan, maar blijft wel op gewicht (bijna 70 kilo).

Vermoeidheid ...  Dolf slaapt nog steeds heel veel, heeft weinig energie, voelt zich nog steeds uitgeput.
Het is moeilijk te snappen, hoe moe hij is. Hij slaapt heel veel, maar ondanks dat blijft hij doodmoe.

We hopen, dat door het minderen van de medicijnen tegen de afstoting misschien de vermoeidheid iets af gaat nemen.

Geduld .....

Frisse lucht...

Op verzoek van Dolf houd ik, Marjolein, het blog nog bij.

Positief nieuws

Voor het eerst is Dolf de afgelopen week enkele keren in de rolstoel mee naar buiten geweest.
Een uurtje in de tuin gezeten, een rolstoelwandeling gemaakt door het dorp, een ijsje gehaald bij de snackbar... Hoogtepunt was een uurtje bij de tennisbaan! Er werd net een open toernooi gehouden, met een lekker zonnetje erbij. Enkele bekende dorpsgenoten gesproken.
Dolf moet wel een goede dag hebben, want meestal is de energie ver te zoeken.

Controles UMC

Vorige week zagen de bloeduitslagen er goed uit. Aangezien er toen ook een bloedtransfusie is gegeven, mocht de hematologie-controle één week worden overgeslagen.
Vandaag is er een uitgebreide oogcontrole uitgevoerd. Bij een stamceltransplantatie kan er schade aan de ogen ontstaan, door de afstoting die kan optreden. Gelukkig lijkt dit Dolf bespaard te blijven. Alles zag er prima uit!!

Dit was het eerste onderzoek van een heel pakket controles die na ongeveer 100 dagen na een stamceltransplantatie worden uitgevoerd. Half september volgen o.a. een beenmergpunctie en een CT-scan.

Herstel ... 

Het gaat langzaam, tergend langzaam. Dolf slaapt nog steeds heel veel, gelukkig slaapt hij 's nachts ook goed. Hij haalt nog steeds zo'n 14 tot 16 uur per etmaal. Hij heeft weinig energie, veel spierpijn. Hij kan dagelijks enkele (fysio) oefeningetjes doen, lange rustpauzes zijn nodig...
Dolf heeft al zijn energie nodig voor het herstellen.

Jammer (frustrerend), dat het e.e.a. niet sneller gaat, maar het herstel heeft zijn tijd nodig.

Weer eens een blog van Dolf. Samenvatting 4 maanden

Acute Leukemie (AML)

De laatste keer dat ik op dit blog heb geschreven is zeker zo'n 4 maanden geleden. 

En wat is er veel gebeurd in die tussentijd. De boodschap dat naast de Myelofibrose zich ook Acute Leukemie (AML) heeft ontwikkeld met de spoedopname de dag er op. Dag erna direct aan de zware chemo. Ik kwam heel beroerd binnen, maar na een week chemo begon ik op te knappen. Het eten ging wel minder en ik ben toen wel een paar kilo afgevallen. Na 4 weken op de afdeling hematologie was de  AML bestreden en mocht ik een weekje naar huis. 

Stamceltransplantatie.

5 mei opnieuw gemeld bij mijn oude vertrouwde hematologie afdeling (wat een fijne artsen en verpleegkundigen werken daar toch) voor een nieuwe spannende periode, de stamceltransplantatie! 

De eerste 10 dagen staan er weer een paar chemo kuren op het programma. Ik was gewaarschuwd voor zware bijwerkingen, maar rolde er goed doorheen. Tja, mijn haar inclusief baard viel uit, maar echt beroerd ben ik niet geweest.

Op 15 mei heb ik de stamcellen gekregen. Een belangrijke dag want vanaf die dag stopt het slopen van mijn beenmerg en start de opbouw. 

En toen..... plotseling zware complicaties o.a. aan hart en longen. Met spoed aan de beademing op de IC. En daar 4 weken liggen zweven op het randje van leven en dood. Midden in de nacht familie opgeroepen etc. De details kunnen jullie in voorgaande blogs lezen. Gelukkig er goed uitgekomen. Na nog een paar weken op de verpleegafdeling te hebben gelegen ben ik nu ruim 4 weken thuis.

Revalidatie.

Mijn arts is tevreden over de werking van de nieuwe stamcellen. Bij myelofibrose is het beenmerg wat versteend en kost het de nieuwe stamcellen meer moeite om bloed te produceren. Vandaar dat ik iedere 2-3 weken nog 2 zakken bloed krijg. 

Vandaag weer het wekelijkse controle bezoek. Hb 4,9. Dus gezakt onder de 5 en gelukkig hebben we al een afspraak voor een bloedtransfusie staan in de middag. 

Probleem wat nog niet is opgelost is het gebrek aan spierkracht, en dan vooral in mijn benen. Ik kan nog maar een paar stappen lopen achter de rollator. Veroorzaakt doordat ik 4 maanden op bed heb gelegen. Twee maal in de week proberen we dit met fysiotherapie te verbeteren maar het gaat niet hard vooruit. Gelukkig krijgen we van alle experts te horen dat het goed komt, maar dat het tijd nodig heeft. 6,5 week IC en 4 maanden op bed "repareer" je niet zomaar...

DANK.

Al 3 jaar weet ik dat ik ziek ben. We hebben veel meegemaakt. Dit blog is een prima middel gebleken om met alle volgers onze belevenissen te delen, en om geïnteresseerden op de hoogte  te houden. Daarnaast hebben we in die 3 jaar veel steun ondervonden in de vorm van kado's, telefoontjes, bezoeken, gesprekjes, berichten en kaarten. Daarvoor namens mij en mijn hele gezin 

Controle UMC - aanmaak rode cellen neemt toe!

Bloed

Vorige week woensdag is er een bloedtransfusie gegeven en er is ook magnesium via het infuus gegeven.
Dat was dan wel weer een lange dag in het ziekenhuis (van 11.00 tot 18.00 uur).

Vandaag, bij de controle in het UMC, is er weer bloed afgenomen en zijn de volgende bloedwaardes bepaald: 

Rode bloedlichaampjes 5.7
Witte bloedlichaampjes 2.7
Bloedplaatjes 131

De hematoloog benadrukt het volgende: de bloedwaardes zijn goed voor dit moment. Waarschijnlijk zal er volgende week toch nog wel een bloedtransfusie nodig zijn, maar dat is gebruikelijk tijdens zo'n traject. Maar:

wat minstens zo belangrijk is, is dat de aanmaak van rode bloedcellen toeneemt.

Dit is te zien aan het aantal jonge rode bloedcellen (reticulocyten). Hoe meer jonge cellen, hoe beter de aanmaak is!!! Goed nieuws dus!!

Medicijnen

Tijdens ieder gesprek met de hematoloog wordt het medicijngebruik grondig doorgenomen.
Welke klachten zijn er (nog)? Wat wordt er gebruikt? Welke hoeveelheden? Uit het bloed (de nierwaarden) is gebleken, dat de spiegel van het afstotingsmedicijn toch nog iets te hoog is. De dosering wordt aangepast.Waarschijnlijk is de misselijkheid, die af en toe nog voorkomt, dan ook verholpen.

Het is fijn, dat met name het aantal pijnstillers verminderd is. Dolf heeft nog wel (spier-) pijn, maar kan met minder pijnstilling toe

Vermoeidheidsklachten

Dolf voelt zich uitgeput. Slaapt 's nachts bijna altijd goed en daarnaast regelmatig op de dag (zo'n 14 uur per etmaal). Hij heeft weinig energie.
Het medische team is ervan overtuigd, dat we ons hierover geen zorgen hoeven te maken. Weer wordt benadrukt, dat Dolf zo'n diep dal heeft meegemaakt, dat het logisch is, dat de klim naar boven heel lang gaat duren.

Fysiotherapie

Bewegen lukt nog niet zo geweldig. Na een flitsende start 3 weken terug (50 stappen achter de rollator, 2 uur zitten in een stoel) stagneert het herstel. De fysiotherapeut geeft goede tips, oefeningetjes voor op bed, gewichtjes, elastiek -oefeningen. Trap tree op, been bijtrekken, trap tree af...

Maar Dolf heeft weinig energie en uiteraard een slechte conditie. De oefeningen jagen zijn hartslag heel snel omhoog, spieren verzuren en doen pijn. De fysiotherapeut motiveert en controleert: de saturatie (zuurstof in het bloed) blijft goed tijdens de inspanning, de hartslag herstelt zich snel. Dat is een goed teken.

Het gaat nu niet vooruit, zelfs een beetje achteruit. Maar ook hierover moeten we ons geen zorgen maken. Langzaam maar zeker... Af en toe en stapje achteruit kan gebeuren.

Rustig aan, dan breekt het lijntje niet...

We zijn heel gelukkig met het door het UMC behaalde resultaat, het is een wonder dat Dolf nog leeft.
Daar staan we echter niet iedere dag bij stil. Momenteel kijken we gewoon per dag, iedere dag is er één, en de ene dag gaat het beter met Dolf dan de andere dag.

Gelukkig verveelt Dolf zich niet, hij leest de krant, kijkt graag televisie. Het eten gaat ook steeds beter, hij vindt veel voedsel weer lekker, verdraagt het ook beter. Daardoor gaat zijn gewicht ook weer omhoog (70 kilo).

De enige "uitstapjes" , zijn de verplichte controles (en transfusies) in het UMC. Het is ook nog niet gelukt om een rolstoel-wandeling te maken.

We moeten veel geduld hebben, Dolf's lichaam heeft tijd en veel rust nodig voor het herstel.

Controle UMC 17 dagen thuis

Doodop en misselijk

Het verslag wordt een beetje eentonig. Dolf is vooral doodop, en regelmatig misselijk. Ook heeft hij veel spierpijn.

Op dit moment lijkt het herstel wat te stagneren. Dolf had de afgelopen dagen duidelijk minder energie, had de kracht niet om even uit bed te komen. Hij heeft dus niet gelopen, niet in een gewone stoel gezeten. Hij heeft geen puf om te bellen, visite te ontvangen. Hij kijkt vooral tv, leest de krant en slaapt.

Controle UMC

Bloedwaarden: rode 5,2  / witte 2,7  / bloedplaatjes 123.

De waarde van de rode bloedlichaampjes is aan de lage kant, 5,2. Dit kan mede oorzaak zijn van de vermoeidheid. Er volgt een bloedtransfusie. Ook is het magnesiumniveau aan de lage kant. Dat wordt ook via het infuus aangevuld. Hopelijk wordt hierdoor de vermoeidheid iets minder.

Het (nieuwe) beenmerg doet het nog steeds goed, bloedaanmaak gaat zoals verwacht. Op dit moment van het SCT-traject is gewoon af en toe een bloedtransfusie nodig. Dolf slikt nu nog 2 medicijnen tegen afstoting. Vanaf nu zal er één medicijn stopgezet worden. De dosering van het andere medicijn (neoral) wordt iets verminderd, want de spiegel is aan de hoge kant. Dit kan misselijkheid veroorzaken.

We moeten nu wel extra alert zijn op symptomen die op afstoting wijzen (diarree, jeukende uitslag, koorts). Logisch, want de afstotings medicijnen worden afgebouwd.
De Neoral moet je slikken tot 180 dagen na de stamceltransplantatie, dus dat duurt nog wel even.

Het afbouwen van de morfine is goed gelukt, ook heeft Dolf nu minder slaapmedicatie nodig om toch wel aan een redelijke nacht-rust te komen.


Oost West, thuis best

Ondanks de afgelopen, slechtere dagen is Dolf (en zijn wij, als gezin), nog steeds blij, dat hij thuis is. Het is een goede beslissing geweest, dat hij niet in het verpleegtehuis is opgenomen.
Het is een feit, dat het herstel heel lang gaat duren, dat is nu wel gebleken. Maar hij is in ieder geval in zijn eigen omgeving!

Controle UMC - 10 dagen thuis

Controle hematologie

De bloedwaarden:
Rode bloedlichaampjes 5.9
Witte bloedlichaampjes 2.4
Bloedplaatjes 104

Aanpassing medicijnen

De grootste problemen momenteel zijn de dodelijke vermoeidheid en de misselijkheid (en daardoor gewichtsverlies). Dolf weegt nu 66 kilo.

Hopelijk zorgen enkele wijzigingen in de medicatie voor verbetering. De morfine (pijnstillend, maar ook veroorzaker van slaperigheid) wordt afgebouwd, daarentegen wordt de paracetamol weer verhoogd.
Enkele andere medicijnen worden ook iets verminderd.
Hopelijk hebben deze stappen het gewenste resultaat, waardoor de vermoeidheid iets afneemt en Dolf weer eten kan, zonder te moeten overgeven.

Er zijn geen symptomen die op afstoting wijzen.

Kortom: allemaal goed uitslagen, waar we heel blij mee zijn!

Trainen

Dolf krijgt momenteel 2x in de week fysio aan huis, langzaam opbouwen is het motto, anders heeft hij heel veel spierpijn. Zijn saturatie (zuurstof in het bloed) blijft in orde.


Thuis

Het is een goede beslissing geweest om Dolf thuis te laten herstellen. Hij slaapt goed, komt tot rust en het herstel zal zeker nog langere tijd gaan duren, maar we gaan wel de goede kant op.