zondag 15 mei 2016
woensdag 11 mei 2016
dinsdag 19 april 2016
Nieuw blog
Nieuw blog.
Beste lezers. Een poosje hebben jullie het blog niet kunnen lezen. Inmiddels is het blog overgezet naar een ander programma en heb ik de gebeurtenissen van de afgelopen maanden weer bijgeschreven. Velen hebben zich ingeschreven via de email om een update te krijgen als er een nieuw blog is. Dat is op het nieuwe blog nog niet mogelijk, maar zal wel beschikbaar komen. Tot die tijd af en toe even kijken op het adres blog.dolfvdberg.nl
Het blog is een complete beschrijving van ons leven met kanker en ik zal het blog regelmatig bijhouden zodat iedereen op de hoogte blijft, maar ook omdat dit een van de weinige bloggen is waarbij een patiënt en zijn familie een complete en gedetailleerde beschrijving hebben gemaakt van diagnose tot behandeling en revalidatie.
Tot op de nieuwe site!
Beste lezers. Een poosje hebben jullie het blog niet kunnen lezen. Inmiddels is het blog overgezet naar een ander programma en heb ik de gebeurtenissen van de afgelopen maanden weer bijgeschreven. Velen hebben zich ingeschreven via de email om een update te krijgen als er een nieuw blog is. Dat is op het nieuwe blog nog niet mogelijk, maar zal wel beschikbaar komen. Tot die tijd af en toe even kijken op het adres blog.dolfvdberg.nl
Het blog is een complete beschrijving van ons leven met kanker en ik zal het blog regelmatig bijhouden zodat iedereen op de hoogte blijft, maar ook omdat dit een van de weinige bloggen is waarbij een patiënt en zijn familie een complete en gedetailleerde beschrijving hebben gemaakt van diagnose tot behandeling en revalidatie.
Tot op de nieuwe site!
dinsdag 19 januari 2016
Vervolg!
Vervolg!
Heel veel dank voor alle steun na mijn vorige blog. Wat is het fijn om te horen en te lezen hoeveel dit blog wordt gelezen en hoeveel mensen met ons meeleven! De problemen kwamen als donderslag bij heldere hemel, niet alleen voor jullie, maar ook voor ons.
Gelukkig gaat het mentaal weer wat beter. Geen idee waardoor de dip is ontstaan, maar hij was er wel. Voor de 1e maal in 4,5 jaar. Best nagedacht over de oorzaak, en die is toch het ontbreken van een toekomstperspectief. Het gaat langzaamaan minder en ineens was het klaar. Dat besluit was ook snel genomen. Op zondagmorgen heb ik, zoals gebruikelijk, de medicijndoosjes voor de hele week gevuld, en op zondagmiddag (een uur of 4 later) besluit ik om geen medicatie meer te nemen. Lekker over nagedacht dus #not.
Inmiddels een krappe maand verder en hebben we de acties uitgezet. Ik neem toch weer regelmatig oxycodon. Zonder is het onmogelijk om nog iets te ondernemen, gewoonweg omdat ik het dan niet volhoud. Veel pijn en totaal geen energie. Met de oxycodon kan ik nog iets. Zien jullie me buiten of op een verjaardag dan weet je dat ik aan de pillen zit :-)
De afgelopen 3 weken heb ik 3 maal adergelaten. Vorige week een keertje zonder Marjolein, maar met een vriend die ook een afspraak had in het UMCU. Gewoon gezellig dagje uit met elkaar. Het ijzer moet omlaag. Vandaag bij de controle was het ferritine weer gezakt van 5.152 naar 3.941. Mijn Hb is, ondanks een liter bloed aftappen in 2 weken met 9 nog steeds hoog, en we besluiten om de komende 3 weken weer 3 maal een halve liter bloed af te laten tappen. Dat is veel. Nu dus in 6 weken, 6 maal een halve liter. Normaal doe je daar bij de bloedbank 1,5 jaar over en ik dus 6 weken.
Ondertussen kijkt de hematoloog of de bloedbank in het UMCU kan komen om de ferese te doen. Daar gaan we over 3 weken mee verder.
Maatschappelijk werk.
Vorige keer al geschreven dat we een afspraak hebben gemaakt om de mentale problemen te bespreken met maatschappelijk werk. Vandaag was het zover. Ik begin met uitleggen wat er allemaal gebeurd is de afgelopen jaren (was ik inderdaad wel even mee bezig). Dan leg ik de situatie van december uit en geef daarna gelijk aan dat hij me niet hoeft te leren hoe ik met mijn situatie en de vermoeidheid om moet leren gaan. Ik weiger namelijk om me er bij neer te leggen dat dit de eindsituatie is waarmee ik moet leren leven. Daarin voel ik me gesteund door mijn hematoloog die ook niet gelooft dat dit het eindpunt is.
Ach, was dus niet zo gemakkelijk voor de man, maar hij werkt op de afdeling hematologie/oncologie en zegt "vrijwel iedereen die hier onder behandeling is, komt bij mij wel een keer langs". We nemen de dagindeling door (met structuur), bespreken de elektrische fietsen (waarvan hij de aanschaf ziet als een stuk acceptatie) en nog wat zaken.
Omdat het met mij al iets beter gaat en we de te hoge ijzerwaarde (ferritine) intensief proberen te verminderen, besluiten we het even aan te zien. We hopen dat deze behandelingen de vermoeidheid verminderen. We spreken af om eventueel een afspraak te maken, als er geen enkele verbetering meer is in mijn vermoeidheid.
Heel veel dank voor alle steun na mijn vorige blog. Wat is het fijn om te horen en te lezen hoeveel dit blog wordt gelezen en hoeveel mensen met ons meeleven! De problemen kwamen als donderslag bij heldere hemel, niet alleen voor jullie, maar ook voor ons.
Gelukkig gaat het mentaal weer wat beter. Geen idee waardoor de dip is ontstaan, maar hij was er wel. Voor de 1e maal in 4,5 jaar. Best nagedacht over de oorzaak, en die is toch het ontbreken van een toekomstperspectief. Het gaat langzaamaan minder en ineens was het klaar. Dat besluit was ook snel genomen. Op zondagmorgen heb ik, zoals gebruikelijk, de medicijndoosjes voor de hele week gevuld, en op zondagmiddag (een uur of 4 later) besluit ik om geen medicatie meer te nemen. Lekker over nagedacht dus #not.
Inmiddels een krappe maand verder en hebben we de acties uitgezet. Ik neem toch weer regelmatig oxycodon. Zonder is het onmogelijk om nog iets te ondernemen, gewoonweg omdat ik het dan niet volhoud. Veel pijn en totaal geen energie. Met de oxycodon kan ik nog iets. Zien jullie me buiten of op een verjaardag dan weet je dat ik aan de pillen zit :-)
De afgelopen 3 weken heb ik 3 maal adergelaten. Vorige week een keertje zonder Marjolein, maar met een vriend die ook een afspraak had in het UMCU. Gewoon gezellig dagje uit met elkaar. Het ijzer moet omlaag. Vandaag bij de controle was het ferritine weer gezakt van 5.152 naar 3.941. Mijn Hb is, ondanks een liter bloed aftappen in 2 weken met 9 nog steeds hoog, en we besluiten om de komende 3 weken weer 3 maal een halve liter bloed af te laten tappen. Dat is veel. Nu dus in 6 weken, 6 maal een halve liter. Normaal doe je daar bij de bloedbank 1,5 jaar over en ik dus 6 weken.
Ondertussen kijkt de hematoloog of de bloedbank in het UMCU kan komen om de ferese te doen. Daar gaan we over 3 weken mee verder.
Maatschappelijk werk.
Vorige keer al geschreven dat we een afspraak hebben gemaakt om de mentale problemen te bespreken met maatschappelijk werk. Vandaag was het zover. Ik begin met uitleggen wat er allemaal gebeurd is de afgelopen jaren (was ik inderdaad wel even mee bezig). Dan leg ik de situatie van december uit en geef daarna gelijk aan dat hij me niet hoeft te leren hoe ik met mijn situatie en de vermoeidheid om moet leren gaan. Ik weiger namelijk om me er bij neer te leggen dat dit de eindsituatie is waarmee ik moet leren leven. Daarin voel ik me gesteund door mijn hematoloog die ook niet gelooft dat dit het eindpunt is.
Ach, was dus niet zo gemakkelijk voor de man, maar hij werkt op de afdeling hematologie/oncologie en zegt "vrijwel iedereen die hier onder behandeling is, komt bij mij wel een keer langs". We nemen de dagindeling door (met structuur), bespreken de elektrische fietsen (waarvan hij de aanschaf ziet als een stuk acceptatie) en nog wat zaken.
Omdat het met mij al iets beter gaat en we de te hoge ijzerwaarde (ferritine) intensief proberen te verminderen, besluiten we het even aan te zien. We hopen dat deze behandelingen de vermoeidheid verminderen. We spreken af om eventueel een afspraak te maken, als er geen enkele verbetering meer is in mijn vermoeidheid.
woensdag 6 januari 2016
Oeps mentale problemen
Dolf mentale problemen? Huh?
Ja, na ruim 4 jaar ziek zijn, komen er toch nog mentale problemen bij mij. De trouwe lezers van het blog (en dat zijn er echt heel veel) zullen wel gemerkt hebben dat de toonzetting de laatste maanden minder positief is geworden. Zoals al eerder geschreven is dit blog een weergave van ons leven met kanker, positief maar ook negatief, en nu zit het tegen.
Al die jaren heb ik ondanks de grote problemen nergens mee gezeten. Het glas was altijd half vol en nu ineens is het half leeg. Of, zoals Marjolein het zo mooi verwoordde, altijd zag je nog wat je wel kon, en nu ineens zie je wat je niet meer kunt.
Medio december was ik er ineens klaar mee. Al sinds februari ga ik langzaam achteruit, voel me steeds beroerder worden en kan steeds minder.
Natuurlijk zou ik best weer gezond willen zijn, maar dat is een onhaalbaar doel, maar wat ik nu kan, is in mijn ogen te minimaal. Ik kan 4 uurtjes per dag iets doen en lig de rest van de dag uitgeput op bed of bank. Vaak krijg ik te horen van "de buitenwereld" dat men een ander beeld heeft. Dat is ook wel begrijpelijk, want men ziet mij op de goede momenten en denkt vaak dat ik dit lang kan volhouden. In werkelijkheid lig ik vaak voor of na een ontmoeting/bezoek te rusten om weer bij te tanken.
Wat is nou wel haalbaar en geeft mij voldoende voldoening? Dat doel ligt niet eens zo ver weg. Kijkend naar waar ik vandaan kom met een levensbedreigende bacterie, acute leukemie, een stamceltransplantatie met grote complicaties, beademing en reanimatie mag ik blij zijn dat ik er nog ben, en dat ben ik ook! Graag zou ik naast wat ik nu kan, nog stukjes willen wandelen of een rondje fietsen. Als ik die doelen haal, ben ik tevreden.
Maar zover is het nog niet en zoals genoemd, ik zit er doorheen. In 2015 heb ik precies 52 polibezoeken gehad (inderdaad gemiddeld eentje per week). Daarnaast ook nog een opname in het ziekenhuis van een week en veel bezoeken aan mondhygiëniste, tandarts, fysio en sportfysio.
Ja, na ruim 4 jaar ziek zijn, komen er toch nog mentale problemen bij mij. De trouwe lezers van het blog (en dat zijn er echt heel veel) zullen wel gemerkt hebben dat de toonzetting de laatste maanden minder positief is geworden. Zoals al eerder geschreven is dit blog een weergave van ons leven met kanker, positief maar ook negatief, en nu zit het tegen.
Al die jaren heb ik ondanks de grote problemen nergens mee gezeten. Het glas was altijd half vol en nu ineens is het half leeg. Of, zoals Marjolein het zo mooi verwoordde, altijd zag je nog wat je wel kon, en nu ineens zie je wat je niet meer kunt.
Medio december was ik er ineens klaar mee. Al sinds februari ga ik langzaam achteruit, voel me steeds beroerder worden en kan steeds minder.
Natuurlijk zou ik best weer gezond willen zijn, maar dat is een onhaalbaar doel, maar wat ik nu kan, is in mijn ogen te minimaal. Ik kan 4 uurtjes per dag iets doen en lig de rest van de dag uitgeput op bed of bank. Vaak krijg ik te horen van "de buitenwereld" dat men een ander beeld heeft. Dat is ook wel begrijpelijk, want men ziet mij op de goede momenten en denkt vaak dat ik dit lang kan volhouden. In werkelijkheid lig ik vaak voor of na een ontmoeting/bezoek te rusten om weer bij te tanken.
Wat is nou wel haalbaar en geeft mij voldoende voldoening? Dat doel ligt niet eens zo ver weg. Kijkend naar waar ik vandaan kom met een levensbedreigende bacterie, acute leukemie, een stamceltransplantatie met grote complicaties, beademing en reanimatie mag ik blij zijn dat ik er nog ben, en dat ben ik ook! Graag zou ik naast wat ik nu kan, nog stukjes willen wandelen of een rondje fietsen. Als ik die doelen haal, ben ik tevreden.
Maar zover is het nog niet en zoals genoemd, ik zit er doorheen. In 2015 heb ik precies 52 polibezoeken gehad (inderdaad gemiddeld eentje per week). Daarnaast ook nog een opname in het ziekenhuis van een week en veel bezoeken aan mondhygiëniste, tandarts, fysio en sportfysio.
Medio december was ik er helemaal klaar mee. Ondanks alle inspanningen gaat het alleen maar achteruit. Twaalf maal aderlaten (halve liter bloed af tappen) en nog steeds een ferritinenivo dat 100-200x te hoog is en niet wil zakken, compleet uitgeput en weer lichte afstotingsverschijnselen in mijn mond. Tot grote schrik van alles en iedereen direct besloten om te stoppen met alle medicatie en behandelingen. De geplande aderlating heb ik afgezegd. Vorige week hebben Marjolein en ik deze nieuwe situatie met de huisarts besproken.
Mijn hematoloog, waar ik mijn leven aan heb te danken en die absoluut alles uit de kast haalt om mijn problemen op te lossen, wilde ik het mondeling vertellen. Afgelopen maandag was het zover en hadden we weer een geplande afspraak. Uiteraard zoals altijd 45 minuten van te voren bloed geprikt als controle. En ja, ik zag heel erg tegen dit gesprek op. Een beter hematoloog kan men zich niet wensen. Deskundig, hartelijk en communicatief vaardig.
Hij begint direct na binnenkomst over mijn Hb. Die is met 9.6 hoog, dus hij vraagt of ik wel heb adergelaten, 2 weken geleden. Ik vertel hem het hele verhaal, en hij begrijpt natuurlijk gelijk wat er aan de hand is, zeker omdat ik hem aangeef dat het vooral bij mij mentaal is omdat het einddoel, een beetje fietsen en wandelen, zo ver weg blijft.
Snel komt hij met een aantal punten om de problemen op te lossen. Direct geeft hij aan dat het echt zal verbeteren en dat het hoogst waarschijnlijk is dat het hoge ferritine gehalte (de zogenaamde ijzerstapeling), naast mogelijk de zware chemokuren, de boosdoener is. Als eerste verwijst hij me door naar de revalidatiearts. Dit is een arts die breder kijkt naar alle problemen, dus niet alleen naar bloed en kanker, maar naar het grote geheel. Ten tweede maken we een afspraak bij maatschappelijk werk van hematologie/oncologie. Toen ik anderhalf jaar geleden 4 maanden in het ziekenhuis lag, heb ik ook een keer gezellig met hem gesproken, maar toen had ik mentaal geen problemen, nu wel. Ten derde spreken we af dat de hematoloog gaat kijken waar ik "ferese" kan laten doen. Dit is een soort dialyse waarmee ze ferritine uit het bloed kunnen halen. Dit doen ze niet in het UMCU en moet dus in een ander ziekenhuis gebeuren. Voordeel van ferese is dat het 2 tot 3 maal sneller gaat dan aderlaten. Ik verwacht dat het anders zeker nog 1.5 tot 2 jaar zal duren voor het ferritine weer normaal is.
Bij thuiskomst ontvang ik een mailtje van de hematoloog. Hij heeft mijn casus nogmaals met 5 collega's besproken en men is het met hem eens. Belangrijkste is om het ferritine (snel) omlaag te krijgen. Men heeft bedacht om wekelijks te gaan aderlaten (halve liter per keer) en over 2 weken weer een bezoek te plannen.
Zijn reactie op het plotseling zonder overleg stoppen met de medicatie? Volgende keer wel overleggen! En dat ik nu heel veel pijn heb (rug, heupen en schouder) en last heb van maagzuur geeft aan dat de medicatie toch niet voor niets is. Hij laat het aan mij over of ik er zonder kan en is eigenlijk blij dat ik ben gestopt met de oxycodon (morfine).
2016.
En na dit voor mij wel bijzondere verhaal nog van ons allemaal voor iedereen die dit leest de allerbeste wensen voor 2016!
En omdat het maar steeds geen winter wil worden :
zondag 13 december 2015
Controle, goed nieuws!
Controle.
Natuurlijk zijn we bij de controle ontzettend benieuwd wat de ferritine waarde is. Hij moet omlaag want dat kan de oorzaak zijn van de vermoeidheids- en leverproblemen. Gelukkig was hij vorige keer gezakt van 5000 naar 3300. Nog wel een weg te gaan tot de normaal waarde van 25-50, maar als de weg omlaag maar door blijft gaan, komen we er wel. Bij de 2 wekelijkse controle blijkt helaas dat de ferritine is gestegen van 3308 naar 4032. Komt het ijzer dan toch nog meer los uit de organen? Het doel van 25-50 lijkt weer zo ver weg. Hier alle waarden van de afgelopen maanden, waaraan je kunt zien dat er geen enkel verband in zit : begin 4216, 3581,4437, 4437, 4046, 3994, 5066, 3308, 4032 (afgelopen keer). En dan tussendoor al een liter of 6 bloed af laten tappen. Toch wil de hematoloog dat we vol blijven houden met aderlaten en we besluiten om ieder 2 weken te gaan aderlaten. Dat gaat zo wel zeker nog een jaar duren.
Goed nieuws!
De Neoral heb ik voor de 4e maal afgebouwd! Een half jaar ben ik bezig geweest met afbouwen en nu is het zover. Er breekt weer een hele spannende tijd aan want steeds na het stoppen met de Neoral ontstond er weer nieuwe afstoting. De komende weken zijn we extra alert op afwijkingen aan huid en ogen. Omdat de Neoral is gestopt, kan ik ook stoppen met de Valaciclovir (virusremmer), de Co-trimoxazol (bacterieremmer) en de maagbeschermer Pantoprazol. Scheelt weer 4 pillen per dag. En, nog leuker, ik mag stoppen met het dieet, en mag weer alles eten. Afhaal eten, eten in een restaurant, voorgesneden groenten, franse kaas, carpaccio. Allemaal lekkere dingen die ivm de lage weerstand niet mochten. We maken er gelijk gebruik van en gaan een keertje lekker uit eten. Je moet niet uitstellen wat vandaag kan :-)
Longfunctie.
De longfunctie is opnieuw getest, vermoeidheid kan immers ook komen door verminderde longfunctie. Gelukkig is de longfunctie niet verder achteruit gegaan en hetzelfde als in mei. Ik ben met de IC opname en beademing vorig jaar 25% longcapaciteit kwijt geraakt. Niet leuk, maar het kan niet de vermoeidheid verklaren, en er is mee te leven.
Hematoloog.
De hematoloog sluit ons bezoek af met de opmerking dat hij zich realiseert dat ik me nog steeds niet lekker voel en dat hij doorgaat met puzzelen en zoeken. "Opgeven is geen optie". Voorlopig blijven we iedere 2 weken een halve liter aderlaten.
Natuurlijk zijn we bij de controle ontzettend benieuwd wat de ferritine waarde is. Hij moet omlaag want dat kan de oorzaak zijn van de vermoeidheids- en leverproblemen. Gelukkig was hij vorige keer gezakt van 5000 naar 3300. Nog wel een weg te gaan tot de normaal waarde van 25-50, maar als de weg omlaag maar door blijft gaan, komen we er wel. Bij de 2 wekelijkse controle blijkt helaas dat de ferritine is gestegen van 3308 naar 4032. Komt het ijzer dan toch nog meer los uit de organen? Het doel van 25-50 lijkt weer zo ver weg. Hier alle waarden van de afgelopen maanden, waaraan je kunt zien dat er geen enkel verband in zit : begin 4216, 3581,4437, 4437, 4046, 3994, 5066, 3308, 4032 (afgelopen keer). En dan tussendoor al een liter of 6 bloed af laten tappen. Toch wil de hematoloog dat we vol blijven houden met aderlaten en we besluiten om ieder 2 weken te gaan aderlaten. Dat gaat zo wel zeker nog een jaar duren.
Goed nieuws!
De Neoral heb ik voor de 4e maal afgebouwd! Een half jaar ben ik bezig geweest met afbouwen en nu is het zover. Er breekt weer een hele spannende tijd aan want steeds na het stoppen met de Neoral ontstond er weer nieuwe afstoting. De komende weken zijn we extra alert op afwijkingen aan huid en ogen. Omdat de Neoral is gestopt, kan ik ook stoppen met de Valaciclovir (virusremmer), de Co-trimoxazol (bacterieremmer) en de maagbeschermer Pantoprazol. Scheelt weer 4 pillen per dag. En, nog leuker, ik mag stoppen met het dieet, en mag weer alles eten. Afhaal eten, eten in een restaurant, voorgesneden groenten, franse kaas, carpaccio. Allemaal lekkere dingen die ivm de lage weerstand niet mochten. We maken er gelijk gebruik van en gaan een keertje lekker uit eten. Je moet niet uitstellen wat vandaag kan :-)
Longfunctie.
De longfunctie is opnieuw getest, vermoeidheid kan immers ook komen door verminderde longfunctie. Gelukkig is de longfunctie niet verder achteruit gegaan en hetzelfde als in mei. Ik ben met de IC opname en beademing vorig jaar 25% longcapaciteit kwijt geraakt. Niet leuk, maar het kan niet de vermoeidheid verklaren, en er is mee te leven.
Hematoloog.
De hematoloog sluit ons bezoek af met de opmerking dat hij zich realiseert dat ik me nog steeds niet lekker voel en dat hij doorgaat met puzzelen en zoeken. "Opgeven is geen optie". Voorlopig blijven we iedere 2 weken een halve liter aderlaten.
donderdag 26 november 2015
Bloeduitslagen, vervolg
Waarom gaat het niet beter?
Tja, wisten we het maar. Het is om moedeloos van te worden. Al sinds februari zit er geen vooruitgang in, en zeker de laatste maanden wordt het slechter en slechter.
Drie tot vier uur ben ik op en de rest van de tijd lig ik op de bank of in bed. Tja, het is niet anders. Ik leef nog, maar we willen het zo graag anders. Ik ben niet meer de man, de echtgenoot en de vader die ik vroeger was en nog zou willen zijn. En natuurlijk proberen we iets leuks te doen in die paar uurtjes en dat kan gelukkig ook. Daarvoor en erna rusten, en daar heb ik natuurlijk alle tijd voor. Zo hebben we met vrienden toch nog in Reeuwijk kunnen lunchen en bijkletsen. Voor ons bijzonder, voor velen normaal. Ook had een ex collega een "A12 momentje" (kwam voor zijn werk langs Linschoten) en kwam spontaan op de koffie en ook met hem hebben we gezellig even bijgekletst.
Het is niet alleen kommer en kwel en er is zeker positief nieuws te melden.
1. De griep.
Die was na 2 antibioticakuren weer verdwenen. Gelukkig geen ziekenhuisopname zoals de vorige keer griep op 1 april. Hoesten is weg en de longen zijn schoon. Op de foto zijn wel beschadigingen gezien, maar die zaten er al en zijn ontstaan in de IC- en beademingsperiode vorig jaar.
2. Ferritine.
Joepie! Goed nieuws. Deze "ijzer"-waarde is fors omlaag. Geen leverbeschadiging! Ik heb nu zo'n 10 maal een halve liter bloed af laten tappen (het zogenaamde "aderlaten") en de laatste 2 maal met maar 1 week ertussen. Voor iedere aderlating wordt het Hb bepaald, en als het te laag is gaat dat aderlaten niet door. De ferritine is gedaald van meer dan 5000 naar 3300.
3. Leverwaarden.
Ook die zijn sterk verbeterd. Ben juist hier erg blij mee omdat wij best angstig waren dat aanhoudende slechte leverwaarden uitlopen op cirrose of leverkanker en een levertransplantatie. Maar dat is nu gelukkig niet aan de orde!
De hematoloog weet zeker dat er "iets raars" is gebeurd de afgelopen maanden waardoor de waarden zo erg zijn opgelopen. Een verklaring heeft hij er niet voor, maar zou een virus kunnen zijn. De weg naar verbetering is gelukkig weer ingezet!
Begin vorige week heb ik de hematoloog gemaild dat het zo niet verder gaat.
Het is op, ik ben op, nee, wij zijn op. Hij reageert direct en regelt uitgebreid laboratorium onderzoek van mijn bloed. Er wordt extra getest op een aantal virusinfecties, o.a. hepatitis, ook met het oog op de slechte leverwaarden. Uit die uitslagen bleek het hierboven beschreven goede nieuws (verbeterde leverwaarden en lagere ferritine-waarde). En echt, we zijn er heel erg blij mee.
Chimerisme
Gisteren kregen we ook nog te horen dat de verhouding donorbloed/eigen cellen bestaat uit 100% donorcellen. Het was zeker mogelijk dat mijn oude beenmerg met de kanker weer actief was geworden en de klachten had veroorzaakt, maar dit is heel goed nieuws. Geen spoortje van mijn oude bloed te vinden!
Gelukkig realiseert de hematoloog zich dat het zo niet meer gaat. Wij hebben thuis al alle klachten en medicatie op een lijstje gezet. Samen besluiten we voor doorpakken.
Ten eerste willen we de medicatie als oorzaak gaan uitsluiten. Ik slik nog steeds Neoral (cyclosporine) tegen de afstoting. De dosis van 2x0.75ml per dag gaat naar 2x0.5, volgende week naar 2x0.25 en daarna ben ik er voor de 4e keer vanaf. Nu maar hopen dat de afstoting minimaal blijft.
Ten tweede zou het aan mijn hart- en longfunctie kunnen liggen. Ik ben kortademig en heb longbeschadiging. Te weinig zuurstof kan ook vermoeidheid en kortademigheid veroorzaken. Voor volgende week is er daarom weer een longfunctietest afgesproken.
Over 2 weken weer een afspraak om alle resultaten te bespreken en vervolgafspraken te maken.
Alpe d'HuZes
Tijd voor iets anders. Dit jaar heeft Gert van Eck gefietst voor Alpe d'HuZes en in 2016 doet zijn vrouw Marga dit! Fantastisch dat zij, samen met zoveel andere mensen, zich inzet om geld bijeen te krijgen voor onderzoek naar kanker. Zou graag een keertje een (emotioneel) kijkje nemen op die berg op die dag. Weet je wat: Dat is een mooi doel voor 2016!
Gelijk horen daarbij ook de complimenten aan mijn ex collega Johan van der Waal die al jaren de voorzitter is van Alpe d'HuZes. Johan, nooit verwacht dat we op deze manier elkaar weer tegen zouden komen! Bedankt voor alle inspanningen.
Mochten jullie kankeronderzoek ook belangrijk vinden (en je weet het he, het is altijd de buurman, maar voor je het weet ben JIJ de buurman) dan kan je hier voor Marga doneren!
Vervolg.
Tja, het is geen gebroken been dat na 6 weken gips is genezen. Dat heb ik al vaker geschreven. Ons leven zal nooit meer normaal worden, maar geef ons als je blieft wat extra uurtjes energie op een dag erbij en mij wat minder pijn.
Over 1,5 week heb ik weer een afspraak met de hematoloog staan. Het volgende blog zal dus tegen die tijd komen, zodat jullie op de hoogte blijven van de voortgang. Het gaat er nu om spannen. Is dit ons nieuwe leven, of zit er nog meer in? Volgens de hematoloog wel, maar ik begin nu soms wel een beetje te twijfelen.
Tja, wisten we het maar. Het is om moedeloos van te worden. Al sinds februari zit er geen vooruitgang in, en zeker de laatste maanden wordt het slechter en slechter.
Drie tot vier uur ben ik op en de rest van de tijd lig ik op de bank of in bed. Tja, het is niet anders. Ik leef nog, maar we willen het zo graag anders. Ik ben niet meer de man, de echtgenoot en de vader die ik vroeger was en nog zou willen zijn. En natuurlijk proberen we iets leuks te doen in die paar uurtjes en dat kan gelukkig ook. Daarvoor en erna rusten, en daar heb ik natuurlijk alle tijd voor. Zo hebben we met vrienden toch nog in Reeuwijk kunnen lunchen en bijkletsen. Voor ons bijzonder, voor velen normaal. Ook had een ex collega een "A12 momentje" (kwam voor zijn werk langs Linschoten) en kwam spontaan op de koffie en ook met hem hebben we gezellig even bijgekletst.
1. De griep.
Die was na 2 antibioticakuren weer verdwenen. Gelukkig geen ziekenhuisopname zoals de vorige keer griep op 1 april. Hoesten is weg en de longen zijn schoon. Op de foto zijn wel beschadigingen gezien, maar die zaten er al en zijn ontstaan in de IC- en beademingsperiode vorig jaar.
2. Ferritine.
Joepie! Goed nieuws. Deze "ijzer"-waarde is fors omlaag. Geen leverbeschadiging! Ik heb nu zo'n 10 maal een halve liter bloed af laten tappen (het zogenaamde "aderlaten") en de laatste 2 maal met maar 1 week ertussen. Voor iedere aderlating wordt het Hb bepaald, en als het te laag is gaat dat aderlaten niet door. De ferritine is gedaald van meer dan 5000 naar 3300.
3. Leverwaarden.
Ook die zijn sterk verbeterd. Ben juist hier erg blij mee omdat wij best angstig waren dat aanhoudende slechte leverwaarden uitlopen op cirrose of leverkanker en een levertransplantatie. Maar dat is nu gelukkig niet aan de orde!
De hematoloog weet zeker dat er "iets raars" is gebeurd de afgelopen maanden waardoor de waarden zo erg zijn opgelopen. Een verklaring heeft hij er niet voor, maar zou een virus kunnen zijn. De weg naar verbetering is gelukkig weer ingezet!
Begin vorige week heb ik de hematoloog gemaild dat het zo niet verder gaat.
Het is op, ik ben op, nee, wij zijn op. Hij reageert direct en regelt uitgebreid laboratorium onderzoek van mijn bloed. Er wordt extra getest op een aantal virusinfecties, o.a. hepatitis, ook met het oog op de slechte leverwaarden. Uit die uitslagen bleek het hierboven beschreven goede nieuws (verbeterde leverwaarden en lagere ferritine-waarde). En echt, we zijn er heel erg blij mee.
Chimerisme
Gisteren kregen we ook nog te horen dat de verhouding donorbloed/eigen cellen bestaat uit 100% donorcellen. Het was zeker mogelijk dat mijn oude beenmerg met de kanker weer actief was geworden en de klachten had veroorzaakt, maar dit is heel goed nieuws. Geen spoortje van mijn oude bloed te vinden!
Gelukkig realiseert de hematoloog zich dat het zo niet meer gaat. Wij hebben thuis al alle klachten en medicatie op een lijstje gezet. Samen besluiten we voor doorpakken.
Ten eerste willen we de medicatie als oorzaak gaan uitsluiten. Ik slik nog steeds Neoral (cyclosporine) tegen de afstoting. De dosis van 2x0.75ml per dag gaat naar 2x0.5, volgende week naar 2x0.25 en daarna ben ik er voor de 4e keer vanaf. Nu maar hopen dat de afstoting minimaal blijft.
Ten tweede zou het aan mijn hart- en longfunctie kunnen liggen. Ik ben kortademig en heb longbeschadiging. Te weinig zuurstof kan ook vermoeidheid en kortademigheid veroorzaken. Voor volgende week is er daarom weer een longfunctietest afgesproken.
Over 2 weken weer een afspraak om alle resultaten te bespreken en vervolgafspraken te maken.
Alpe d'HuZes
Tijd voor iets anders. Dit jaar heeft Gert van Eck gefietst voor Alpe d'HuZes en in 2016 doet zijn vrouw Marga dit! Fantastisch dat zij, samen met zoveel andere mensen, zich inzet om geld bijeen te krijgen voor onderzoek naar kanker. Zou graag een keertje een (emotioneel) kijkje nemen op die berg op die dag. Weet je wat: Dat is een mooi doel voor 2016!
Gelijk horen daarbij ook de complimenten aan mijn ex collega Johan van der Waal die al jaren de voorzitter is van Alpe d'HuZes. Johan, nooit verwacht dat we op deze manier elkaar weer tegen zouden komen! Bedankt voor alle inspanningen.
Mochten jullie kankeronderzoek ook belangrijk vinden (en je weet het he, het is altijd de buurman, maar voor je het weet ben JIJ de buurman) dan kan je hier voor Marga doneren!
Marga van Eck
Vervolg.
Tja, het is geen gebroken been dat na 6 weken gips is genezen. Dat heb ik al vaker geschreven. Ons leven zal nooit meer normaal worden, maar geef ons als je blieft wat extra uurtjes energie op een dag erbij en mij wat minder pijn.
Over 1,5 week heb ik weer een afspraak met de hematoloog staan. Het volgende blog zal dus tegen die tijd komen, zodat jullie op de hoogte blijven van de voortgang. Het gaat er nu om spannen. Is dit ons nieuwe leven, of zit er nog meer in? Volgens de hematoloog wel, maar ik begin nu soms wel een beetje te twijfelen.
vrijdag 6 november 2015
Hoe gaat het nu? Griep, hematoloog, ferritine
Hoe gaat het nu?
Dit blog is een beschrijving van ons leven met kanker, ups en downs. Ik probeer daarbij een reëel beeld te schetsen van alle medische ontwikkelingen, maar ook de sociale aspecten en hoe het leven als/met een "kankerpatiënt" er uit ziet. Ben nu 4 jaar ziek en vrijwel altijd positief. Niet gespeeld, maar gewoon omdat ik gelukkig die karakter eigenschap heb. De laatste tijd zitten we er doorheen en dat is goed te lezen in het vorig blog. Velen hebben dat opgepikt en we hebben er veel positieve reacties op gehad. Dank daarvoor! Wordt gewaardeerd.
Griep.
Dankzij de penicilline was de koorts met een paar dagen weg. Ik bleef me wel beroerd voelen en heb bijna 2 weken op bed gelegen. Vorige week zaterdag was er de jaarlijkse bijeenkomst van de MPN stichting waarvan ik inmiddels veel mensen ken (die ziekte is toch belangrijk geworden in mijn leven). Ik wilde er gewoon heen. Natuurlijk was ik koortsvrij want er lopen daar toch vele zwakke patiënten rond. De ochtendsessie volgehouden, lekker bijgekletst tijdens de lunch en daarna zijn Marjolein en ik snel naar huis gegaan. Zondag nog even koffie gedronken bij mijn ouders die ik ook al 2 weken niet had gezien, maar daarna voelde ik me in de loop van de zondag weer slechter worden.
Voor dinsdag een afspraak gemaakt bij de huisarts. Op één van de longen hoort ze een raar geluid, mijn oren zitten dicht en de vermoeidheid is hopeloos. Ze geeft aan dat ze wil dat de hematoloog er naar kijkt. Direct bel ik met hematologie UMCU en vraag of de afspraak van volgende week donderdag naar voren kan schuiven. Wat zijn ze klantvriendelijk daar. Tuurlijk, ondanks de volle agenda kan ik donderdag kwart over 10 terecht. Ik breng de tijd verder door op bed. Beroerd en weer met koorts.
Hematoloog.
Om half 10 laat ik bloed prikken en o, wat ben ik opgelucht dat ik deze afspraak heb gemaakt. Voor tienen worden we al naar binnen geroepen. Hij hoort mijn klachten aan en pakt gelijk door. "Ik splits het in 2 dingen, korte termijn het virus weg krijgen, langere termijn je hoge ferritine en de daarmee waarschijnlijk samenhangende vermoeidheid."
Het virus. Longen luisteren, hij hoort ook een ruisje, wil een longontsteking uitsluiten en we moeten daarom meteen een longfoto laten maken. Ook geeft hij een 2e antibiotica kuur met een ander type antibiotica.
Ferritine.
Bij de bloedwaarden is het Hb. met 9.6 prima, twee weken na een aderlating! Wat er niet goed uit ziet zijn de leverwaarden. Ze zijn aanzienlijk slechter dan 2 weken geleden en dat zou best komen door het hoge ferritine. Langdurig hoog ferritine beschadigt lever en hart. Ook hier besluiten we door te pakken. Omdat mijn beenmerg voldoende bloed aan maakt kiezen we er voor om de komende 3 weken 1 maal per week een halve liter bloed af te laten tappen. Totaal 1,5 liter bloed kwijt in 3 weken. Over 3 weken weer een controle afspraak bij de hematoloog.
Op de terugweg lopen we langs de afdeling radiologie. Daar weten ze al dat ik kom. Binnen 5 minuten is de foto gemaakt en een uur nadat we het ziekenhuis binnen kwamen, lopen we weer naar de auto. Bloedprikken, gesprek met hematoloog en röntgenfoto achter de rug. Ja, ook dat is het UMCU. Hetzelfde UMCU dat zo negatief in de pers kwam deze week. Iedereen die mijn blog leest, zal weten dat ik me totaal niet herken in het geschetste beeld.
Op de terugweg halen we in onze apotheek in Montfoort de nieuwe antibiotica op en rijden we naar huis. Gelijk mee beginnen!
Omdat de afstoting er nog wel is, maar niet erger wordt, besluiten we om de Neoral (zwaar anti-afstotingsmedicijn) te verlagen van 2x1ml naar 2x0,75ml per dag. Eens kijken welk effect dat heeft.
Ferritine.
Het bepalen van het ferritine duurt 24 uur dus de laatste waarde weten we nog niet tijdens het bezoek. Vanmiddag heb ik ingelogd en gekeken. Het ferritine is ondanks het aderlaten GESTEGEN van 3.994 op 20 oktober naar 5.066 gisteren. Dat is echt heel slecht. De waarde moet liggen tussen de 25 en de 250! Ruim 20x het maximum! Dit is zorgwekkend want de kans op lever en hartschade neemt nu toch echt toe.
De arts zal binnenkort wel contact opnemen om de uitslag van de foto en het hoge ferritine te bespreken.
Waarom is het ferritine zo hoog?
Op dit blog heb ik het al vaker geschreven. Mijn ferritine is zo hoog geworden door het grote aantal bloedtransfusies (meer dan 80 schat ik) toen ik vorig jaar bloedtransfusie afhankelijk was. Met deze zakjes bloed die ik heb gekregen krijg je per zakje ook wat ijzer van de donor mee en dat ijzer kan je lichaam niet meer uit zichzelf verwijderen. Door aderlaten laat je per keer 500cc weglopen met hierin ook het teveel aan ijzer. Voorafgaand aan iedere aderlating wordt door het lab de waarde van het Hb bepaald. Als deze waarde hoog genoeg is, mag er bloed afgetapt worden. Zo niet, dan is een aderlating niet mogelijk.
Dit blog is een beschrijving van ons leven met kanker, ups en downs. Ik probeer daarbij een reëel beeld te schetsen van alle medische ontwikkelingen, maar ook de sociale aspecten en hoe het leven als/met een "kankerpatiënt" er uit ziet. Ben nu 4 jaar ziek en vrijwel altijd positief. Niet gespeeld, maar gewoon omdat ik gelukkig die karakter eigenschap heb. De laatste tijd zitten we er doorheen en dat is goed te lezen in het vorig blog. Velen hebben dat opgepikt en we hebben er veel positieve reacties op gehad. Dank daarvoor! Wordt gewaardeerd.
Griep.
Dankzij de penicilline was de koorts met een paar dagen weg. Ik bleef me wel beroerd voelen en heb bijna 2 weken op bed gelegen. Vorige week zaterdag was er de jaarlijkse bijeenkomst van de MPN stichting waarvan ik inmiddels veel mensen ken (die ziekte is toch belangrijk geworden in mijn leven). Ik wilde er gewoon heen. Natuurlijk was ik koortsvrij want er lopen daar toch vele zwakke patiënten rond. De ochtendsessie volgehouden, lekker bijgekletst tijdens de lunch en daarna zijn Marjolein en ik snel naar huis gegaan. Zondag nog even koffie gedronken bij mijn ouders die ik ook al 2 weken niet had gezien, maar daarna voelde ik me in de loop van de zondag weer slechter worden.
Voor dinsdag een afspraak gemaakt bij de huisarts. Op één van de longen hoort ze een raar geluid, mijn oren zitten dicht en de vermoeidheid is hopeloos. Ze geeft aan dat ze wil dat de hematoloog er naar kijkt. Direct bel ik met hematologie UMCU en vraag of de afspraak van volgende week donderdag naar voren kan schuiven. Wat zijn ze klantvriendelijk daar. Tuurlijk, ondanks de volle agenda kan ik donderdag kwart over 10 terecht. Ik breng de tijd verder door op bed. Beroerd en weer met koorts.
Hematoloog.
Om half 10 laat ik bloed prikken en o, wat ben ik opgelucht dat ik deze afspraak heb gemaakt. Voor tienen worden we al naar binnen geroepen. Hij hoort mijn klachten aan en pakt gelijk door. "Ik splits het in 2 dingen, korte termijn het virus weg krijgen, langere termijn je hoge ferritine en de daarmee waarschijnlijk samenhangende vermoeidheid."
Het virus. Longen luisteren, hij hoort ook een ruisje, wil een longontsteking uitsluiten en we moeten daarom meteen een longfoto laten maken. Ook geeft hij een 2e antibiotica kuur met een ander type antibiotica.
Ferritine.
Bij de bloedwaarden is het Hb. met 9.6 prima, twee weken na een aderlating! Wat er niet goed uit ziet zijn de leverwaarden. Ze zijn aanzienlijk slechter dan 2 weken geleden en dat zou best komen door het hoge ferritine. Langdurig hoog ferritine beschadigt lever en hart. Ook hier besluiten we door te pakken. Omdat mijn beenmerg voldoende bloed aan maakt kiezen we er voor om de komende 3 weken 1 maal per week een halve liter bloed af te laten tappen. Totaal 1,5 liter bloed kwijt in 3 weken. Over 3 weken weer een controle afspraak bij de hematoloog.
Op de terugweg lopen we langs de afdeling radiologie. Daar weten ze al dat ik kom. Binnen 5 minuten is de foto gemaakt en een uur nadat we het ziekenhuis binnen kwamen, lopen we weer naar de auto. Bloedprikken, gesprek met hematoloog en röntgenfoto achter de rug. Ja, ook dat is het UMCU. Hetzelfde UMCU dat zo negatief in de pers kwam deze week. Iedereen die mijn blog leest, zal weten dat ik me totaal niet herken in het geschetste beeld.
Op de terugweg halen we in onze apotheek in Montfoort de nieuwe antibiotica op en rijden we naar huis. Gelijk mee beginnen!
Omdat de afstoting er nog wel is, maar niet erger wordt, besluiten we om de Neoral (zwaar anti-afstotingsmedicijn) te verlagen van 2x1ml naar 2x0,75ml per dag. Eens kijken welk effect dat heeft.
Ferritine.
Het bepalen van het ferritine duurt 24 uur dus de laatste waarde weten we nog niet tijdens het bezoek. Vanmiddag heb ik ingelogd en gekeken. Het ferritine is ondanks het aderlaten GESTEGEN van 3.994 op 20 oktober naar 5.066 gisteren. Dat is echt heel slecht. De waarde moet liggen tussen de 25 en de 250! Ruim 20x het maximum! Dit is zorgwekkend want de kans op lever en hartschade neemt nu toch echt toe.
De arts zal binnenkort wel contact opnemen om de uitslag van de foto en het hoge ferritine te bespreken.
Waarom is het ferritine zo hoog?
Op dit blog heb ik het al vaker geschreven. Mijn ferritine is zo hoog geworden door het grote aantal bloedtransfusies (meer dan 80 schat ik) toen ik vorig jaar bloedtransfusie afhankelijk was. Met deze zakjes bloed die ik heb gekregen krijg je per zakje ook wat ijzer van de donor mee en dat ijzer kan je lichaam niet meer uit zichzelf verwijderen. Door aderlaten laat je per keer 500cc weglopen met hierin ook het teveel aan ijzer. Voorafgaand aan iedere aderlating wordt door het lab de waarde van het Hb bepaald. Als deze waarde hoog genoeg is, mag er bloed afgetapt worden. Zo niet, dan is een aderlating niet mogelijk.
donderdag 29 oktober 2015
Griepprik, vaccinaties tegen kinderziekten, GRIEP!
Laatste blog een maand geleden...
Niet veel geschreven en toch is er veel gebeurd.
Op 1 en 20 oktober weer een controle en een halve liter bloed af laten tappen. Hiermee moet het teveel aan ijzer in mijn bloed door de ca 80 bloedtransfusies omlaag. Het ferritine zakt door de aderlatingen echter nauwelijks. De waarde is nog steeds ruim 4.000 terwijl het maximum 250 is. De arts benadrukt nu dat de vermoeidheid hierdoor veroorzaakt kan worden en dat het ijzer sneller verder omlaag moet om schade aan organen te voorkomen. De volgende keer bespreken we of we iedere 2 (i.p.v. 3) weken gaan aderlaten, en of we naast het aderlaten ook nog met extra medicijnen gaan beginnen.
Vaccinaties.
We besluiten nu te beginnen met het vaccinatieschema. Eigenlijk moet dit al na 12 maanden (was dus mei), maar omdat ik me zo beroerd voel, hebben we dit uitgesteld om te kijken of we de oorzaak van de vermoeidheid konden achterhalen. Nu gaan we toch beginnen met de inentingen tegen kinderziekten. Ik krijg een brief en schema voor de huisarts mee en op de terugweg halen we de spuiten op bij de poliklinische apotheek. De huisarts zal ze binnenkort zetten.
Griepprik.
Eerst melden we ons op 7 oktober bij de huisarts voor de griepinjectie. Ook mijn huisgenoten moeten ingeënt worden om te voorkomen dat ze griep krijgen en mij besmetten. Jeetje, het lijkt wel of het hele dorp tot de zwakkeren behoort. Voel niks, maar dag later toch een grote rode plek die in de loop van de week wegtrekt. Nu maar hopen dat deze injectie meer doet dan die van het vorige jaar want in april kreeg ik ondanks de griepprik toch griep en lag ik 6 dagen in het ziekenhuis.
1e vaccinaties.
Op 15 oktober heb ik een afspraak bij de huisarts voor de eerste 3 inentingen. Pneumokokken, DKTP en Meningokokken. Op advies van de hematoloog alle 3 tegelijk. Eentje linkerarm, eentje rechts en een in mijn been. Volgende afspraak over een maand voor de DKTP. Maand daarna Pneumokokken en DKTP. Ik krijg een mooi medisch paspoort mee dat we gebruiken als "inentingenboekje".
Over 3 maanden zal het UMC controleren, of de inentingen effect hebben. Ik gebruik nog steeds Neoral tegen de afstoting. Hierdoor wordt mijn afweer verzwakt en moet ik ook virusremmers slikken. Deze vallen waarschijnlijk ook de vaccins aan, dus het is de vraag of de vaccinaties mijn weerstand zullen kunnen versterken. Hiernaar is nog niet veel onderzoek gedaan.
Tandarts en kaakchirurg.
In 2 afspraken repareert de tandarts de laatste 4 van de 8 gaatjes die zijn ontstaan door de medicatie (o.a. chemo) en de IC opnamen. We besluiten dat ik toch nog even een afspraak maak bij de kaakchirurg in het UMCU omdat ik last heb van mijn kaak op de plek waar een kies is getrokken. Gelukkig geeft de kaakchirurg aan dat er niets ergs aan de hand is en dat het vanzelf beter moet gaan.
De mondhygiëniste controleert nog een keer mijn gebit en is tevreden met de voortgang. We hebben de boel onder controle gekregen! Controle over 3 maanden :-)
GRIEP!
En ja hoor. Ik zal dit jaar wel één van de eersten zijn, maar ondanks de griepprik, krijg ik griep! Vrijdag de 23e oktober lig ik de hele dag op bed, zaterdag loopt de koorts op en zondag heb ik ineens 39 graden koorts. Eng, want na een stamceltransplantatie is de opdracht om contact op te nemen met het ziekenhuis bij koorts boven de 38.5. Ik bel met de dienstdoende hematoloog in het UMCU die me vriendelijk te woord staat. Samen komen we tot de conclusie om gelijk te beginnen met antibiotica (7 dagen, 3 maal per dag amoxyline met clavulaanzuur) en te kijken hoe het verder gaat. Woensdag is de koorts weg, maar ik voel me nog steeds ziek en slap en lig nu al weer bijna een week op bed.
Het is op.
Ben er nu wel klaar mee. Sinds februari gaat het achteruit, en nu kan ik bijna niets meer. Tuurlijk, "Je hebt griep en dat kost gezonde mensen al weken om er weer bovenop te komen", zegt men. Maar ja, het komt er allemaal bij. Bergen medicijnen, maar zo ontzettend moe dat ik nog nauwelijks het huis uit kom. Wanneer komt de ommekeer? Dit is niet leuk meer.
Het wordt steeds moeilijker om aan de spreuk te voldoen die ik heb gekregen met mijn 1 jarige (stamcel)verjaardag:
Niet veel geschreven en toch is er veel gebeurd.
Op 1 en 20 oktober weer een controle en een halve liter bloed af laten tappen. Hiermee moet het teveel aan ijzer in mijn bloed door de ca 80 bloedtransfusies omlaag. Het ferritine zakt door de aderlatingen echter nauwelijks. De waarde is nog steeds ruim 4.000 terwijl het maximum 250 is. De arts benadrukt nu dat de vermoeidheid hierdoor veroorzaakt kan worden en dat het ijzer sneller verder omlaag moet om schade aan organen te voorkomen. De volgende keer bespreken we of we iedere 2 (i.p.v. 3) weken gaan aderlaten, en of we naast het aderlaten ook nog met extra medicijnen gaan beginnen.
Vaccinaties.
We besluiten nu te beginnen met het vaccinatieschema. Eigenlijk moet dit al na 12 maanden (was dus mei), maar omdat ik me zo beroerd voel, hebben we dit uitgesteld om te kijken of we de oorzaak van de vermoeidheid konden achterhalen. Nu gaan we toch beginnen met de inentingen tegen kinderziekten. Ik krijg een brief en schema voor de huisarts mee en op de terugweg halen we de spuiten op bij de poliklinische apotheek. De huisarts zal ze binnenkort zetten.
Griepprik.
Eerst melden we ons op 7 oktober bij de huisarts voor de griepinjectie. Ook mijn huisgenoten moeten ingeënt worden om te voorkomen dat ze griep krijgen en mij besmetten. Jeetje, het lijkt wel of het hele dorp tot de zwakkeren behoort. Voel niks, maar dag later toch een grote rode plek die in de loop van de week wegtrekt. Nu maar hopen dat deze injectie meer doet dan die van het vorige jaar want in april kreeg ik ondanks de griepprik toch griep en lag ik 6 dagen in het ziekenhuis.
1e vaccinaties.
Op 15 oktober heb ik een afspraak bij de huisarts voor de eerste 3 inentingen. Pneumokokken, DKTP en Meningokokken. Op advies van de hematoloog alle 3 tegelijk. Eentje linkerarm, eentje rechts en een in mijn been. Volgende afspraak over een maand voor de DKTP. Maand daarna Pneumokokken en DKTP. Ik krijg een mooi medisch paspoort mee dat we gebruiken als "inentingenboekje".
Over 3 maanden zal het UMC controleren, of de inentingen effect hebben. Ik gebruik nog steeds Neoral tegen de afstoting. Hierdoor wordt mijn afweer verzwakt en moet ik ook virusremmers slikken. Deze vallen waarschijnlijk ook de vaccins aan, dus het is de vraag of de vaccinaties mijn weerstand zullen kunnen versterken. Hiernaar is nog niet veel onderzoek gedaan.
Tandarts en kaakchirurg.
In 2 afspraken repareert de tandarts de laatste 4 van de 8 gaatjes die zijn ontstaan door de medicatie (o.a. chemo) en de IC opnamen. We besluiten dat ik toch nog even een afspraak maak bij de kaakchirurg in het UMCU omdat ik last heb van mijn kaak op de plek waar een kies is getrokken. Gelukkig geeft de kaakchirurg aan dat er niets ergs aan de hand is en dat het vanzelf beter moet gaan.
De mondhygiëniste controleert nog een keer mijn gebit en is tevreden met de voortgang. We hebben de boel onder controle gekregen! Controle over 3 maanden :-)
GRIEP!
En ja hoor. Ik zal dit jaar wel één van de eersten zijn, maar ondanks de griepprik, krijg ik griep! Vrijdag de 23e oktober lig ik de hele dag op bed, zaterdag loopt de koorts op en zondag heb ik ineens 39 graden koorts. Eng, want na een stamceltransplantatie is de opdracht om contact op te nemen met het ziekenhuis bij koorts boven de 38.5. Ik bel met de dienstdoende hematoloog in het UMCU die me vriendelijk te woord staat. Samen komen we tot de conclusie om gelijk te beginnen met antibiotica (7 dagen, 3 maal per dag amoxyline met clavulaanzuur) en te kijken hoe het verder gaat. Woensdag is de koorts weg, maar ik voel me nog steeds ziek en slap en lig nu al weer bijna een week op bed.
Het is op.
Ben er nu wel klaar mee. Sinds februari gaat het achteruit, en nu kan ik bijna niets meer. Tuurlijk, "Je hebt griep en dat kost gezonde mensen al weken om er weer bovenop te komen", zegt men. Maar ja, het komt er allemaal bij. Bergen medicijnen, maar zo ontzettend moe dat ik nog nauwelijks het huis uit kom. Wanneer komt de ommekeer? Dit is niet leuk meer.
Het wordt steeds moeilijker om aan de spreuk te voldoen die ik heb gekregen met mijn 1 jarige (stamcel)verjaardag:
woensdag 23 september 2015
Hoe gaat het nu met je Dolf? Leuke dingen!
Hoe gaat het nu met je, Dolf?
Vaak krijg ik deze vraag: Hoe gaat het nu met je?
Voor de hand liggende vraag natuurlijk, zeker na alles wat we hebben meegemaakt. Tja, ik ben 20 kg aangekomen sinds mijn ontslag uit het ziekenhuis vorig jaar, en heb een lekker kleurtje. Daardoor zie ik er niet zo ziek meer uit, maar de binnenkant voelt heel anders.
Mijn conclusie is dat er al lange tijd geen vooruitgang meer in zit. Ik ben en blijf uitgeput. Natuurlijk is het fijn dat de hematoloog en de huisarts zeggen dat het er goed uit ziet, maar zo voelt het niet. Beiden hebben zo hun best gedaan om de oorzaak van de vermoeidheid te achterhalen, maar kunnen niets meer vinden. Zou de oorzaak, zoals zij nu vermoeden, dan toch liggen in de medicatie, de 2 zware chemokuren en 6.5 week op de IC liggen? De tijd zal het leren.
Dagindeling.
Mijn dagindeling is natuurlijk aangepast op wat ik kan. Probeer op tijd beneden te zijn, 8 uur à half 9, inderdaad niet zo vroeg meer als toen ik nog werkte, maar op deze manier blijf ik wel in hetzelfde ritme als mijn gezin. De ochtenden vul ik meestal met TV kijken, krant lezen, koffie drinken, bijslapen op de bank. Kortom bijtanken. Als het gaat, dan proberen we in de middag nog een uurtje of twee uurtjes iets te ondernemen. Koffie bij mijn ouders, een boodschap, keertje naar de stad. Tegen vijf uur slaap ik dan vaak krap een uur om energie op te doen voor de avond.
En, o ja, volgens de artsen moet ik geduld hebben, maar dat heb ik niet meer zo veel. Ik voel een druk om uit iedere dag en ieder uur te halen wat er in zit. Niemand weet hoeveel tijd hij hier op aarde nog door zal brengen, maar statistiek over stamceltransplantaties na high risk myelofibrose laat zien dat 5 jaar na een stamceltransplantatie nog maar 32% in leven is. En na 10 jaar nog maar 27%. (Survival statistiek Myelofibrose stamceltransplantatie).
Deze maand ben ik al weer 4 jaar ziek. En in die 4 jaar leer je omgaan met de beperkingen. "Slim omgaan met wat je wel kan". En dat spelletje beginnen we aardig onder de knie te krijgen. Zal hieronder eens een paar voorbeelden geven.
Leuke dingen!
SAIL.
Vorige maand kregen we een uitnodiging van mijn oude werkgever om mee te varen op een boot tijdens Sail Amsterdam 2015. Tja, wij houden van water en willen dus heel graag, maar hoe doen we dat? Ik houd het naar verwachting 1,5-2 uur vol op de boot, maar hoe komen we daar en hoe pakken we dit aan? Dankzij de kennis van Amsterdam bij mijn opvolger bij het bedrijf, die zelf in Amsterdam woont, zoeken we met Google streetview een plek waar zij met de boot makkelijk aan kunnen leggen, wij met parkeerschijf 2,5 uur kunnen parkeren, en we gelijk langs de boten van Sail kunnen varen. En het lukt helemaal zoals gepland! Fantastisch om mee te maken. En genoten hebben we! Onze wereld is door mijn ziekte en de beperkingen een stuk kleiner geworden, en dan is het zo fijn dat het lukt!
Vriendenweekeinde.
Voor de 20e keer hebben we in het laatste weekeinde van augustus een uitje met vrienden. Samen met 12 anderen gaan we dan op pad. Steeds ergens anders heen. Na 2 jaar afwezigheid door ziekte kiezen we er voor om er geen weekeinde van te maken maar een middag en begin van de avond. Ook houden we rekening met mijn beperkte energie. We beginnen met koffie in een theetuin in de Meije en varen daarna met 2 sloepen de hele middag over de Nieuwkoopse plassen. Beetje zitten en af en toe liggen hou ik nog wel vol. Na het Italiaanse diner gaan we om 20 uur moe maar voldaan weer naar huis. Genoten met mooi weer en wel volgehouden!
Parijs.
Ik zoek altijd de grens op van wat ik kan. Met die karaktereigenschap ben ik heel blij. Alleen als je op de grens leeft, dan haal je uit het leven wat er in zit. Maar waar ligt de grens? We besluiten om een paar dagen naar Parijs te gaan. We boeken een reis met de Thalys en hotel op 5 minuten afstand van het station. Gelukkig zijn we al een paar maal in Parijs geweest en kennen we de weg. Vooraf besluiten we, dat het niet mogelijk is om een museum of een bezienswaardigheid te bezoeken, te vermoeiend. We gaan voor de sfeer. Om de vele trappen en afstanden van de metrostations te mijden, kiezen we voor de bus. We hebben alle tijd, moeten niets, en zo zie je nog eens iets anders. En als de regen een dag blijft vallen, doen we nog een rondje Parijs extra met de bus. Op die manier zien we toch nog veel zonder veel (trap)lopen.
Het is niet even "relaxed Parijs doen". Vooral het eten baart ons zorgen. Mijn weerstand is door de medicijnen laag, en ik moet erg oppassen met voedsel. Gelukkig loopt dat soepel en ondervinden we geen problemen.
Toch gaat het even mis. In een groot winkelcentrum word ik niet lekker. Zweten, buikpijn, misselijk. Ik ga even op een bankje liggen. En dan is de vraag die ons beiden bezig houdt natuurlijk: "gaat het zo weer beter met Dolf of gaat het slechter en volgt er weer een ziekenhuisopname?" Gelukkig gaat het na een half uurtje weer beter. Oorzaak onbekend, maar wij hebben de grens gevonden en zijn er overheen gegaan.
Zolang ik ben zoals ik nu ben, doen we zo'n vakantie dus niet meer.
Vaak krijg ik deze vraag: Hoe gaat het nu met je?
Voor de hand liggende vraag natuurlijk, zeker na alles wat we hebben meegemaakt. Tja, ik ben 20 kg aangekomen sinds mijn ontslag uit het ziekenhuis vorig jaar, en heb een lekker kleurtje. Daardoor zie ik er niet zo ziek meer uit, maar de binnenkant voelt heel anders.
Mijn conclusie is dat er al lange tijd geen vooruitgang meer in zit. Ik ben en blijf uitgeput. Natuurlijk is het fijn dat de hematoloog en de huisarts zeggen dat het er goed uit ziet, maar zo voelt het niet. Beiden hebben zo hun best gedaan om de oorzaak van de vermoeidheid te achterhalen, maar kunnen niets meer vinden. Zou de oorzaak, zoals zij nu vermoeden, dan toch liggen in de medicatie, de 2 zware chemokuren en 6.5 week op de IC liggen? De tijd zal het leren.
Dagindeling.
Mijn dagindeling is natuurlijk aangepast op wat ik kan. Probeer op tijd beneden te zijn, 8 uur à half 9, inderdaad niet zo vroeg meer als toen ik nog werkte, maar op deze manier blijf ik wel in hetzelfde ritme als mijn gezin. De ochtenden vul ik meestal met TV kijken, krant lezen, koffie drinken, bijslapen op de bank. Kortom bijtanken. Als het gaat, dan proberen we in de middag nog een uurtje of twee uurtjes iets te ondernemen. Koffie bij mijn ouders, een boodschap, keertje naar de stad. Tegen vijf uur slaap ik dan vaak krap een uur om energie op te doen voor de avond.
En, o ja, volgens de artsen moet ik geduld hebben, maar dat heb ik niet meer zo veel. Ik voel een druk om uit iedere dag en ieder uur te halen wat er in zit. Niemand weet hoeveel tijd hij hier op aarde nog door zal brengen, maar statistiek over stamceltransplantaties na high risk myelofibrose laat zien dat 5 jaar na een stamceltransplantatie nog maar 32% in leven is. En na 10 jaar nog maar 27%. (Survival statistiek Myelofibrose stamceltransplantatie).
Deze maand ben ik al weer 4 jaar ziek. En in die 4 jaar leer je omgaan met de beperkingen. "Slim omgaan met wat je wel kan". En dat spelletje beginnen we aardig onder de knie te krijgen. Zal hieronder eens een paar voorbeelden geven.
Leuke dingen!
SAIL.
Vorige maand kregen we een uitnodiging van mijn oude werkgever om mee te varen op een boot tijdens Sail Amsterdam 2015. Tja, wij houden van water en willen dus heel graag, maar hoe doen we dat? Ik houd het naar verwachting 1,5-2 uur vol op de boot, maar hoe komen we daar en hoe pakken we dit aan? Dankzij de kennis van Amsterdam bij mijn opvolger bij het bedrijf, die zelf in Amsterdam woont, zoeken we met Google streetview een plek waar zij met de boot makkelijk aan kunnen leggen, wij met parkeerschijf 2,5 uur kunnen parkeren, en we gelijk langs de boten van Sail kunnen varen. En het lukt helemaal zoals gepland! Fantastisch om mee te maken. En genoten hebben we! Onze wereld is door mijn ziekte en de beperkingen een stuk kleiner geworden, en dan is het zo fijn dat het lukt!
Vriendenweekeinde.
Voor de 20e keer hebben we in het laatste weekeinde van augustus een uitje met vrienden. Samen met 12 anderen gaan we dan op pad. Steeds ergens anders heen. Na 2 jaar afwezigheid door ziekte kiezen we er voor om er geen weekeinde van te maken maar een middag en begin van de avond. Ook houden we rekening met mijn beperkte energie. We beginnen met koffie in een theetuin in de Meije en varen daarna met 2 sloepen de hele middag over de Nieuwkoopse plassen. Beetje zitten en af en toe liggen hou ik nog wel vol. Na het Italiaanse diner gaan we om 20 uur moe maar voldaan weer naar huis. Genoten met mooi weer en wel volgehouden!
Parijs.
Ik zoek altijd de grens op van wat ik kan. Met die karaktereigenschap ben ik heel blij. Alleen als je op de grens leeft, dan haal je uit het leven wat er in zit. Maar waar ligt de grens? We besluiten om een paar dagen naar Parijs te gaan. We boeken een reis met de Thalys en hotel op 5 minuten afstand van het station. Gelukkig zijn we al een paar maal in Parijs geweest en kennen we de weg. Vooraf besluiten we, dat het niet mogelijk is om een museum of een bezienswaardigheid te bezoeken, te vermoeiend. We gaan voor de sfeer. Om de vele trappen en afstanden van de metrostations te mijden, kiezen we voor de bus. We hebben alle tijd, moeten niets, en zo zie je nog eens iets anders. En als de regen een dag blijft vallen, doen we nog een rondje Parijs extra met de bus. Op die manier zien we toch nog veel zonder veel (trap)lopen.
Het is niet even "relaxed Parijs doen". Vooral het eten baart ons zorgen. Mijn weerstand is door de medicijnen laag, en ik moet erg oppassen met voedsel. Gelukkig loopt dat soepel en ondervinden we geen problemen.
Toch gaat het even mis. In een groot winkelcentrum word ik niet lekker. Zweten, buikpijn, misselijk. Ik ga even op een bankje liggen. En dan is de vraag die ons beiden bezig houdt natuurlijk: "gaat het zo weer beter met Dolf of gaat het slechter en volgt er weer een ziekenhuisopname?" Gelukkig gaat het na een half uurtje weer beter. Oorzaak onbekend, maar wij hebben de grens gevonden en zijn er overheen gegaan.
Zolang ik ben zoals ik nu ben, doen we zo'n vakantie dus niet meer.
Abonneren op:
Posts (Atom)