Dag 8/9/10 Hematologie

Dag/nachtritme

Dolf slaapt 's nachts toch wel iets beter. Op de dag slaapt hij steeds minder. Hij zegt nog wel doodmoe te zijn. Verklaring medisch team: hij heeft een heel zware periode achter de rug. Hij heeft 2 zware chemo-trajecten gehad, enkele weken kritiek gelegen op de intensive care.... Dolf heeft het zwaar te verduren gehad. Zijn lichaam is uitgeput en heeft veel tijd nodig om te herstellen.

Training

Zaterdag en zondag hadden we gelukkig weer een "uitje": Dolf in de rolstoel, ik erachter, lekker even in de frisse lucht. Vandaag had Dolf een wat mindere dag, hij voelde zich niet fit genoeg om in de rolstoel mee te gaan. Met de fysiotherapeut is ook besproken, dat Dolf niet te veel, te snel moet willen. Hij is al heel lang, heel ziek en heel zwak en moet rustig opbouwen. Hij heeft naast zijn beenspier-oefeningen (op bed liggend), nu ook oefeningen voor zijn armen gekregen. Er is een brede, elastieken band aan zijn voeteneinde geknoopt, waarmee hij zijn armen kan trainen.

Rustig aan, dan breekt het lijntje niet, is het motto. Wel doorzetten met oefenen, maar niet forceren... Tussentijds voldoende rust nemen om de spieren niet te zwaar te belasten en te laten herstellen. Dolf krijgt extra pijnstilling tegen de spierpijn.

Tracheo stoma

De intensivist heeft vanochtend besloten, dat er geen extra toegang tot de luchtpijp meer nodig is. Dolf is al langere tijd stabiel wat ademhalingsritme, bloeddruk, hartslag en saturatie (zuurstof in bloed) betreft.
Ook is hij sterk genoeg om zelf zijn longen schoon te hoesten.

De canule (het buisje) is verwijderd uit de luchtpijp. De snee in zijn hals (en in de luchtpijp) wordt niet gehecht, maar moet vanzelf (binnen een week) dichtgroeien. Uiteraard is het gaatje met een groot verband afgedekt.

3 uur na het verwijderen van de canule is de saturatie 100%!!!!! Beter kan gewoon niet!!

Fijn! Weer een stap in de goede richting.

Logopedist

Enkele uren na het verwijderen van de canule heeft de logopediste enkele testjes gedaan. Nu de canule eruit is, lijkt het slikken ook beter te gaan. Dolf dronk enkele slokjes water, zonder zich te verslikken!
En ja hoor: ook enkele lepeltjes appelmoes kwamen zonder te hoesten in de maag terecht!!

Vanaf nu kan er weer heel voorzichtig met drinken en dik vloeibaar (appelmoes, griesmeelpap) begonnen worden!! En dan (natuurlijk in overleg met de diëtiste) sonde-voeding langzaam afbouwen.

Wat een heerlijkheid...

Familie-gesprek 

1x in de week is er een gesprek met de artsen om het verloop en de voortgang te bespreken.
Vandaag is met name gesproken over de toekomst, het revalideren. Dolf ligt nu zo'n 3en een halve maand in het ziekenhuis. Tijdens de kritieke periode op de intensive care zijn ook de kleine zenuwen enigszins beschadigd (neuropathie) door het lange, ernstig ziekzijn en het lange bewegingsloos liggen. Herstellen zal veel tijd in beslag gaan nemen. In principe kan alles weer in orde komen, maar het zal lang gaan duren.

Er zijn een aantal voorwaarden, waaraan voldaan moet worden, voordat Dolf uit het UMC weg kan:

- wondjes van de tracheo stoma moeten genezen zijn.
- de spiegel (hoeveelheid van de neoral, het medicijn tegen afstoting) moet stabiel zijn.
- Dolf moet zelf vanuit bed in de rolstoel kunnen (en andersom). Hij moet dus kunnen staan.

Het is mogelijk, dat Dolf vanuit het Umc als tussenstap naar een revalidatiecentrum gaat. Na de bacteriële infectie is die stap overgeslagen, omdat hij totaal geen weerstand had (veel te weinig witte bloedlichaampjes). Op dat moment was de thuisomgeving het veiligste voor hem.

Nu is een revalidatiecentrum wel mogelijk, omdat hij, dankzij de donor, weer genoeg witte bloedlichaampjes heeft, dus wel weerstand.

Ik zet hier wel de duidelijke kanttekening bij, dat hij over een jaar het hele vaccinatie-programma voor kinderen weer moet doorlopen, dus dat hij nu geen afweer heeft tegen de kinderziekten (o.a. bof, mazelen, rode hond, difterie, kinkhoest, tetanus, polio, waterpokken).....

Het motto blijft dus nog steeds: twijfel je of jij (of je kinderen) fit zijn, blijf uit onze buurt.




Zo'n 100 dagen in het ziekenhuis... en net als 2 jaar geleden, hebben we het voorjaar totaal gemist.

Dag 7 hematologie/blog minder frequent

Stap voor stap, langzaam maar zeker

Dolf gaat vooruit, stapje voor stapje, langzaam maar zeker!!!!!!!!!

Vandaag heeft hij voor het eerst in ruim 2 maanden tijd in de rolstoel gezeten en heeft daarmee een ritje gemaakt.

Door de gang over de afdeling, met de lift naar beneden, langs de winkeltjes, door de draaideur en even naar buiten...
"Wat heerlijk, die frisse lucht, wat fijn dat mijn wereld weer wat groter kan worden.",  aldus Dolf.

Een hele onderneming, maar drie dubbel dwars de moeite waard!!


Bijhouden blog

Sinds de opname op 1 april heb ik dagelijks Dolf's blog bijgehouden. Uit de reacties weet ik, dat dit  gewaardeerd werd. Dolf is nu aan het herstellen. We hopen op een blijvende, stijgende lijn.

Dit lijkt me een goed moment om te beslissen, dat ik niet meer dagelijks het blog ga bijhouden. Ik zal er naar streven iedere maandag een verslag van de voorgaande week op het blog te plaatsen. Uiteraard zal ik, bij belangrijk nieuws, dit meteen posten.

Geen spontaan bezoek

Blijft nog steeds mijn verzoek van kracht om ons niet te bellen en niet onverwachts op bezoek te komen (vooral niet bij Dolf in het UMC). We hebben alle energie nodig om deze weg te kunnen afleggen.
We zijn er nog lang niet, al gaan we de goede kant op.
 

Dag 6 Hematologie

Dag-/nacht ritme

Dolf heeft goed geslapen, dankzij de slaapmedicatie. Op de dag is hij steeds langer achter elkaar wakker.

Sonde/keelpijn

Vandaag is de sondeslang verplaatst naar het andere neusgat. Dit is onder narcose gebeurd. De pijn in de keel kon niet onderdrukt worden met pijnstillers, daarom was dit de beste oplossing. De drukplek in de keel wordt nu niet meer door de sondeslang geraakt, waardoor de pijn bijna helemaal over is.

Spierpijnen

Tja, na training volgt spierpijn... Dolf heeft hier goed last van. Vandaag heeft hij weer het staan geoefend en is met de sta-lift in de stoel geholpen. Vooral zijn benen en zijn rug doen erg zeer. Je ziet wel enige vooruitgang: hij kan zich nu zelf op zijn zij draaien, kan zelf de tv aanzetten en bedienen.

Bloedwaardes

Gisteren was er weer een bloedtransfusie nodig, de rode bloedlichaampjes waren gedaald naar 4,3. De opbrengst van de 2 zakken bloed was prima, ruim 1 punt.

Dag 5 Hematologie / diploma-uitreiking

Keelpijn

De pijnstilling helpt niet genoeg. Besloten wordt de sonde slang te verplaatsen, de slang aan de andere kant van een botje te leggen.

Fysio

Met behulp van een "sta-lift" heeft Dolf het (op-) staan geoefend. Hij steunt op 2 armsteunen, een band achter zijn rug trekt hem omhoog. Dit ging redelijk goed. Daarnaast (been-) oefeningen op bed.

Diploma-uitreiking

De techniek staat voor niets!! Vandaag was de diploma-uitreiking van Karin (persoonlijk begeleidster gehandicaptenzorg). Dolf kon er uiteraard niet bij zijn. Jammer, maar gelukkig konden we hem via skype een "life"- uitzending van dit bijzondere moment aanbieden!!! (beeld bellen).

Onvoorstelbaar knap, dat Karin, ondanks de moeilijke omstandigheden, toch haar opleiding heeft weten af te ronden. Wij zijn apetrots.

Na afloop zijn we nog met het diploma naar Dolf gegaan, weer een bijzonder moment...

Dag 4 hematologie

Keelpijn
 
Dolf heeft nog veel keelpijn. In overleg met de kno-arts heeft hij nu een morfine pleister gekregen. Daarnaast is de pijnstilling (6x daags) verdubbeld. 

Fysiotherapie

Het trainingsschema voor de komende tijd is besproken.
Eerst moeten er oefeningen op bed worden gedaan om de beenspieren te versterken.
Daarnaast wordt het staan geoefend, om te beginnen met een verhoging onder de hielen om te snel oprekken van de kuit spieren te vermijden (door het liggen zijn de kuitspieren verkort).
Daarnaast moet Dolf 2 x per dag in de stoel zitten. Dit regelt de verpleging.

Revalidatie arts

Dolfs reflexen in handen en voeten zijn nog goed. Spierzwakte kan door vaak oefenen verholpen worden.
Het trillen van zijn handen (tremor) kan veroorzaakt worden door medicijnen (bijwerking) of zwakte.

Het herstel  na de bacteriële infectie is besproken. Dolf is toen vanuit het ziekenhuis rechtstreeks naar huis gegaan om hier te revalideren.
De herstelfase gaat nu veel langer duren, omdat de intensive care periode veel langer heeft geduurd  (toen 10 dagen, nu 6,5 week). 

 Cijfers

Alle metingen  (temperatuur, saturatie, bloeddruk, hartslag)  zijn in orde.
Gewicht nu 68,5 kilo (gewogen in weeglift).

Goed nieuws

Dolf krijgt weer wenkbrauwen en wimpers! 
 

Dag 3 hematologie

Rust

Dolf heeft 's nachts weer goed geslapen!!

Keelpijn

Bij het slikken heeft Dolf veel last van pijn in zijn keel. Daarvoor zal de keel-/neus-/oorarts langskomen.
De pijn lijkt niet veroorzaakt te worden door de canule (beademingsbuisje).

Logopediste

De logopediste heeft een aantal slik-oefeningen uitgelegd. De mond en de slikspieren moeten getraind worden. Voorbeelden? Tong uitsteken, hoofd voorover en slikken. Met de tong klik-klakken.
Er is geluisterd naar de spraak van Dolf. De stembanden functioneren nog prima.

De voor- en nadelen van de tracheo stoma zijn weer besproken. Binnenkort zal bekeken worden (door de intensivist) wanneer de canule (het beademingsbuisje) voorzien kan worden van een afdekdopje. Dan komt er geen lucht meer door de tracheo stoma en dan kan er beoordeeld worden (a.d.h.v. de saturatie), of de canule verwijderd kan worden en de opening weer dicht gemaakt.



KNO-arts 

De KNO-arts heeft samen met de logopediste enkele testjes gedaan. Er is o.a. met een slangetje een cameraatje in zijn neus gebracht. Gebleken is, dat het slangetje van de sondevoeding een zwelling (zeg maar een drukplek) heeft veroorzaakt in zijn keel. Dat is de reden van de vervelende keelpijn, die ondanks de morfine niet onderdrukt kan worden.   

Oplossing zou zijn het herpositioneren van de sondeslang. Het slangetje kan langs de andere kant van een botje geleid worden, maar dat is wel een vervelende ingreep. 
Besloten wordt dit nog niet te doen, maar de pijnstilling te verhogen. Eerst eens kijken, hoe dat uitwerkt.

Dolf

Dolf is voortdurend doodmoe. Hij waardeert alle medische zorg enorm, probeert door te zetten, als hij gevraagd wordt om te oefenen, maar het kost zoveel moeite. Als wij, "gezonde mensen", moe zijn, zijn we blij, dat we even kunnen gaan zitten. Hij is bekaf, als hij een paar minuten op de rand van zijn bed heeft gezeten en valt daarna meteen weer in slaap...

Dag 2 hematologie

Energie

Dolf heeft eindelijk een nacht goed geslapen! Ook op de dag slaapt hij uren en uren, soms lang achter elkaar, en daarnaast doet hij veel hazenslaapjes.

Zijn lichaam heeft heel veel rust nodig om te herstellen. Gisteren heeft hij toch nog de eerste helft van de voetbalwedstrijd kunnen kijken.

Bloedwaardes

In deze fase van het stamcel-traject worden de bloedwaardes 3x per week bepaald (indien nodig, natuurlijk vaker).

Waardes van vandaag:
Rode bloedlichaampjes 5
Witte bloedlichaampjes 5.6
Trombo's 129

Vervolgtraject

Morgen zal een KNO-arts langskomen om naar Dolf's keel te kijken (veel pijnklachten).
Er zal overlegd worden, hoelang de tracheo stoma nog nodig is.
Tevens zal de revalidatie-arts gevraagd worden om langs te komen. De komende periode zal hopelijk aan het herstel gewerkt kunnen worden.

Dolf

Dolf is blij, dat hij nu goed kan uitrusten. Hij kijkt af en toe tv (tour de France...), leest de krant.
Het herstel kan hem niet snel genoeg gaan, maar er zal nog flink wat training nodig zijn.  Na een geringe inspanning (2 minuten zitten op de rand van het bed) is hij kapot. Bezoek vindt hij nog veel te vermoeiend.

Hij is heel gemotiveerd om te oefenen, maar wordt teruggefloten door zijn eigen zwakte. Het is al snel te veel, te vermoeiend, te pijnlijk. Frustrerend dus...

3 maanden UMC - dag 1 hematologie

Even een kort berichtje.


Dolf heeft veel last van pijn in zijn keel (de tracheo stoma). Daarnaast heeft hij heel veel spierpijn, vooral in zijn schouders en zijn kuiten. Na overleg met de arts wordt bij pijnklachten morfine gegeven.

Hij is nog steeds moe, ook deze nacht heeft hij niet goed geslapen. Hij heeft veel last van slijm, waardoor hij veel moet hoesten.

Hij is blij op de gewone afdeling te zijn, maar is nog wel doodmoe. Weinig energie.
Denkt ook niet, dat hij vanavond naar Nederland - Costa Rica gaat kijken, geen puf voor.

Overplaatsing naar verpleegafdeling!!

Dag-nacht ritme

Dolf heeft eindelijk een nacht goed geslapen. Desondanks slaapt hij de hele dag door, soms 2 uur, soms 10 minuten.

Ademhaling/tracheo stoma

Zuurstof is helemaal gestopt! Dolf kan weer gewone lucht inademen. Het bloedgas blijft ok.
Het beademingsbuisje is vanochtend vervangen door eentje zonder ballonnetje eromheen. Met opgeblazen ballonnetje kan het buisje verstopt raken door slijm en dat kan flinke problemen geven (van benauwdheid tot verstikking). Zonder ballonnetje is het dus veiliger, vooral omdat Dolf's ademhaling niet meer voortdurend gecontroleerd wordt.

Bloedwaardes

Rode 5.6
Witte 4.9
Trombo's 111

Training

Fysiotherapie: met sta lift heeft Dolf getraind om een paar minuten te blijven staan. Kuitspieren zijn verkort. Dit komt wel weer goed met een week, maar het staan was nu zeer pijnlijk. Daarna had Dolf overal spierpijn. Zo erg, dat er morfine voor gegeven moest worden.          

GOED NIEUWS
 
Dolf is overgeplaatst naar de gewone verpleegafdeling, de oude, vertrouwde hematologie-afdeling.
We zijn uitgezwaaid door een paar bekende intensive care verpleegkundigen, we zijn welkom geheten door een paar bekende hematologie verpleegkundigen. Na een opnameduur van 3 maanden en zoveel ernstige complicaties kennen ze je wel.

Een grote stap vooruit, een mentale oppepper!! Dolf heeft geen constante (hart-/ademhalings-) controle meer nodig, hij kan op de gewone verpleegafdeling aan zijn herstel gaan werken. Er zal nog hard getraind moeten worden.

De kamer op de intensive care was prachtig, het is een ongelooflijk mooi ingerichte (moderne) afdeling.
Prima intensieve zorg, betrokken, deskundig personeel. Maar na 44 dagen intensive care met zoveel doorstane angsten, voelt de gewone verpleegafdeling als een geruststellende omgeving.

Dolf is heel blij met zijn nieuwe plek, een kamer alleen, met kamer nummer 14!!! (dit kan haast geen toeval zijn!)










 

Dag 43 op de Intensive Care - tevreden medici

Dag-nacht ritme/vermoeidheid

In de nacht slecht geslapen, in de ochtend en begin van de middag toch nog wel een paar uur.
Dolf is doodop. Hij valt tijdens het gesprek met de arts gewoon in slaap. 

Cijfers

Bloedwaarden o.k.
Minder zuurstof nodig (1 liter per minuut).
Goede temperatuur/geen verhoogde infectiewaarde.

Trainingsschema

Fysiotherapie:

In de ochtend: korte tijd op de rand van zijn bed zitten.
In de middag:   in de stoel zitten. Dolf wordt met een tillift uit bed "getakeld" en in de stoel geholpen.
Het is een stoel met hoofdsteun, voetsteun, tafeltje eraan bevestigd. We hebben gezellig samen de krant gelezen. Na 3 kwartier zitten, is het wel de hoogste tijd om de verpleegkundige te bellen. Weer met de tillift het bed in, en slapen...... Alles kost nog zoveel energie...

Tevreden medici

De hematoloog is tevreden over de stamceltransplantatie en de bloedaanmaak.
De intensivist is tevreden over longen en ademhaling. Dolf heeft momenteel al minder zuurstof nodig 
(1 liter per minuut).

Ook zijn de artsen vol lof over de vechtlust van Dolf. Veel patiënten verliezen in zo'n loodzwaar traject de moed en geven het op. Dolf echt niet!!!!

Ook wij zijn vol lof over de inzet van het medische team! Zij hebben echt alles gedaan om Dolf (en ons) hier doorheen te slepen... We durven voorzichtig weer vertrouwen te hebben in de toekomst.
Zoals een verpleegkundige vandaag verwoordde: "Het lijkt erop, dat Dolf de bocht heeft genomen...."

Overplaatsing?

Het ziet ernaar uit, dat Dolf morgen overgeplaatst mag worden naar een andere afdeling.
Van de intensive care af, misschien nog even naar de medium of high care voor de zekerheid. Er moet namelijk nog regelmatig slijm afgezogen worden door de tracheo stoma. Dat kan het beste gebeuren op een afdeling waar vaak patiënten met longproblemen etc. verpleegd worden.
Even afwachten dus.