"Terug naar af". Problemen.....
Mijn nieuwe blog met bovenstaande tekst staat hier.
dinsdag 16 augustus 2016
woensdag 6 juli 2016
Opgenomen ivm gordelroos in Umcu.
Ik ben voor een paar dagen opgenomen in het Umcu ivm behandeling gordelroos. Lees hier de details.
zondag 3 juli 2016
UItslagen onderzoeken, ferritine omlaag en Gordelroos
Lees hier de nieuwste ontwikkelingen met uitslagen van de 2 jaarlijkse onderzoeken van bot, bloed en longen, de hoogte van mijn ferritine, maar ook een nieuwe tegenslag, gordelroos.
zondag 15 mei 2016
woensdag 11 mei 2016
dinsdag 19 april 2016
Nieuw blog
Nieuw blog.
Beste lezers. Een poosje hebben jullie het blog niet kunnen lezen. Inmiddels is het blog overgezet naar een ander programma en heb ik de gebeurtenissen van de afgelopen maanden weer bijgeschreven. Velen hebben zich ingeschreven via de email om een update te krijgen als er een nieuw blog is. Dat is op het nieuwe blog nog niet mogelijk, maar zal wel beschikbaar komen. Tot die tijd af en toe even kijken op het adres blog.dolfvdberg.nl
Het blog is een complete beschrijving van ons leven met kanker en ik zal het blog regelmatig bijhouden zodat iedereen op de hoogte blijft, maar ook omdat dit een van de weinige bloggen is waarbij een patiënt en zijn familie een complete en gedetailleerde beschrijving hebben gemaakt van diagnose tot behandeling en revalidatie.
Tot op de nieuwe site!
Beste lezers. Een poosje hebben jullie het blog niet kunnen lezen. Inmiddels is het blog overgezet naar een ander programma en heb ik de gebeurtenissen van de afgelopen maanden weer bijgeschreven. Velen hebben zich ingeschreven via de email om een update te krijgen als er een nieuw blog is. Dat is op het nieuwe blog nog niet mogelijk, maar zal wel beschikbaar komen. Tot die tijd af en toe even kijken op het adres blog.dolfvdberg.nl
Het blog is een complete beschrijving van ons leven met kanker en ik zal het blog regelmatig bijhouden zodat iedereen op de hoogte blijft, maar ook omdat dit een van de weinige bloggen is waarbij een patiënt en zijn familie een complete en gedetailleerde beschrijving hebben gemaakt van diagnose tot behandeling en revalidatie.
Tot op de nieuwe site!
dinsdag 19 januari 2016
Vervolg!
Vervolg!
Heel veel dank voor alle steun na mijn vorige blog. Wat is het fijn om te horen en te lezen hoeveel dit blog wordt gelezen en hoeveel mensen met ons meeleven! De problemen kwamen als donderslag bij heldere hemel, niet alleen voor jullie, maar ook voor ons.
Gelukkig gaat het mentaal weer wat beter. Geen idee waardoor de dip is ontstaan, maar hij was er wel. Voor de 1e maal in 4,5 jaar. Best nagedacht over de oorzaak, en die is toch het ontbreken van een toekomstperspectief. Het gaat langzaamaan minder en ineens was het klaar. Dat besluit was ook snel genomen. Op zondagmorgen heb ik, zoals gebruikelijk, de medicijndoosjes voor de hele week gevuld, en op zondagmiddag (een uur of 4 later) besluit ik om geen medicatie meer te nemen. Lekker over nagedacht dus #not.
Inmiddels een krappe maand verder en hebben we de acties uitgezet. Ik neem toch weer regelmatig oxycodon. Zonder is het onmogelijk om nog iets te ondernemen, gewoonweg omdat ik het dan niet volhoud. Veel pijn en totaal geen energie. Met de oxycodon kan ik nog iets. Zien jullie me buiten of op een verjaardag dan weet je dat ik aan de pillen zit :-)
De afgelopen 3 weken heb ik 3 maal adergelaten. Vorige week een keertje zonder Marjolein, maar met een vriend die ook een afspraak had in het UMCU. Gewoon gezellig dagje uit met elkaar. Het ijzer moet omlaag. Vandaag bij de controle was het ferritine weer gezakt van 5.152 naar 3.941. Mijn Hb is, ondanks een liter bloed aftappen in 2 weken met 9 nog steeds hoog, en we besluiten om de komende 3 weken weer 3 maal een halve liter bloed af te laten tappen. Dat is veel. Nu dus in 6 weken, 6 maal een halve liter. Normaal doe je daar bij de bloedbank 1,5 jaar over en ik dus 6 weken.
Ondertussen kijkt de hematoloog of de bloedbank in het UMCU kan komen om de ferese te doen. Daar gaan we over 3 weken mee verder.
Maatschappelijk werk.
Vorige keer al geschreven dat we een afspraak hebben gemaakt om de mentale problemen te bespreken met maatschappelijk werk. Vandaag was het zover. Ik begin met uitleggen wat er allemaal gebeurd is de afgelopen jaren (was ik inderdaad wel even mee bezig). Dan leg ik de situatie van december uit en geef daarna gelijk aan dat hij me niet hoeft te leren hoe ik met mijn situatie en de vermoeidheid om moet leren gaan. Ik weiger namelijk om me er bij neer te leggen dat dit de eindsituatie is waarmee ik moet leren leven. Daarin voel ik me gesteund door mijn hematoloog die ook niet gelooft dat dit het eindpunt is.
Ach, was dus niet zo gemakkelijk voor de man, maar hij werkt op de afdeling hematologie/oncologie en zegt "vrijwel iedereen die hier onder behandeling is, komt bij mij wel een keer langs". We nemen de dagindeling door (met structuur), bespreken de elektrische fietsen (waarvan hij de aanschaf ziet als een stuk acceptatie) en nog wat zaken.
Omdat het met mij al iets beter gaat en we de te hoge ijzerwaarde (ferritine) intensief proberen te verminderen, besluiten we het even aan te zien. We hopen dat deze behandelingen de vermoeidheid verminderen. We spreken af om eventueel een afspraak te maken, als er geen enkele verbetering meer is in mijn vermoeidheid.
Heel veel dank voor alle steun na mijn vorige blog. Wat is het fijn om te horen en te lezen hoeveel dit blog wordt gelezen en hoeveel mensen met ons meeleven! De problemen kwamen als donderslag bij heldere hemel, niet alleen voor jullie, maar ook voor ons.
Gelukkig gaat het mentaal weer wat beter. Geen idee waardoor de dip is ontstaan, maar hij was er wel. Voor de 1e maal in 4,5 jaar. Best nagedacht over de oorzaak, en die is toch het ontbreken van een toekomstperspectief. Het gaat langzaamaan minder en ineens was het klaar. Dat besluit was ook snel genomen. Op zondagmorgen heb ik, zoals gebruikelijk, de medicijndoosjes voor de hele week gevuld, en op zondagmiddag (een uur of 4 later) besluit ik om geen medicatie meer te nemen. Lekker over nagedacht dus #not.
Inmiddels een krappe maand verder en hebben we de acties uitgezet. Ik neem toch weer regelmatig oxycodon. Zonder is het onmogelijk om nog iets te ondernemen, gewoonweg omdat ik het dan niet volhoud. Veel pijn en totaal geen energie. Met de oxycodon kan ik nog iets. Zien jullie me buiten of op een verjaardag dan weet je dat ik aan de pillen zit :-)
De afgelopen 3 weken heb ik 3 maal adergelaten. Vorige week een keertje zonder Marjolein, maar met een vriend die ook een afspraak had in het UMCU. Gewoon gezellig dagje uit met elkaar. Het ijzer moet omlaag. Vandaag bij de controle was het ferritine weer gezakt van 5.152 naar 3.941. Mijn Hb is, ondanks een liter bloed aftappen in 2 weken met 9 nog steeds hoog, en we besluiten om de komende 3 weken weer 3 maal een halve liter bloed af te laten tappen. Dat is veel. Nu dus in 6 weken, 6 maal een halve liter. Normaal doe je daar bij de bloedbank 1,5 jaar over en ik dus 6 weken.
Ondertussen kijkt de hematoloog of de bloedbank in het UMCU kan komen om de ferese te doen. Daar gaan we over 3 weken mee verder.
Maatschappelijk werk.
Vorige keer al geschreven dat we een afspraak hebben gemaakt om de mentale problemen te bespreken met maatschappelijk werk. Vandaag was het zover. Ik begin met uitleggen wat er allemaal gebeurd is de afgelopen jaren (was ik inderdaad wel even mee bezig). Dan leg ik de situatie van december uit en geef daarna gelijk aan dat hij me niet hoeft te leren hoe ik met mijn situatie en de vermoeidheid om moet leren gaan. Ik weiger namelijk om me er bij neer te leggen dat dit de eindsituatie is waarmee ik moet leren leven. Daarin voel ik me gesteund door mijn hematoloog die ook niet gelooft dat dit het eindpunt is.
Ach, was dus niet zo gemakkelijk voor de man, maar hij werkt op de afdeling hematologie/oncologie en zegt "vrijwel iedereen die hier onder behandeling is, komt bij mij wel een keer langs". We nemen de dagindeling door (met structuur), bespreken de elektrische fietsen (waarvan hij de aanschaf ziet als een stuk acceptatie) en nog wat zaken.
Omdat het met mij al iets beter gaat en we de te hoge ijzerwaarde (ferritine) intensief proberen te verminderen, besluiten we het even aan te zien. We hopen dat deze behandelingen de vermoeidheid verminderen. We spreken af om eventueel een afspraak te maken, als er geen enkele verbetering meer is in mijn vermoeidheid.
woensdag 6 januari 2016
Oeps mentale problemen
Dolf mentale problemen? Huh?
Ja, na ruim 4 jaar ziek zijn, komen er toch nog mentale problemen bij mij. De trouwe lezers van het blog (en dat zijn er echt heel veel) zullen wel gemerkt hebben dat de toonzetting de laatste maanden minder positief is geworden. Zoals al eerder geschreven is dit blog een weergave van ons leven met kanker, positief maar ook negatief, en nu zit het tegen.
Al die jaren heb ik ondanks de grote problemen nergens mee gezeten. Het glas was altijd half vol en nu ineens is het half leeg. Of, zoals Marjolein het zo mooi verwoordde, altijd zag je nog wat je wel kon, en nu ineens zie je wat je niet meer kunt.
Medio december was ik er ineens klaar mee. Al sinds februari ga ik langzaam achteruit, voel me steeds beroerder worden en kan steeds minder.
Natuurlijk zou ik best weer gezond willen zijn, maar dat is een onhaalbaar doel, maar wat ik nu kan, is in mijn ogen te minimaal. Ik kan 4 uurtjes per dag iets doen en lig de rest van de dag uitgeput op bed of bank. Vaak krijg ik te horen van "de buitenwereld" dat men een ander beeld heeft. Dat is ook wel begrijpelijk, want men ziet mij op de goede momenten en denkt vaak dat ik dit lang kan volhouden. In werkelijkheid lig ik vaak voor of na een ontmoeting/bezoek te rusten om weer bij te tanken.
Wat is nou wel haalbaar en geeft mij voldoende voldoening? Dat doel ligt niet eens zo ver weg. Kijkend naar waar ik vandaan kom met een levensbedreigende bacterie, acute leukemie, een stamceltransplantatie met grote complicaties, beademing en reanimatie mag ik blij zijn dat ik er nog ben, en dat ben ik ook! Graag zou ik naast wat ik nu kan, nog stukjes willen wandelen of een rondje fietsen. Als ik die doelen haal, ben ik tevreden.
Maar zover is het nog niet en zoals genoemd, ik zit er doorheen. In 2015 heb ik precies 52 polibezoeken gehad (inderdaad gemiddeld eentje per week). Daarnaast ook nog een opname in het ziekenhuis van een week en veel bezoeken aan mondhygiëniste, tandarts, fysio en sportfysio.
Ja, na ruim 4 jaar ziek zijn, komen er toch nog mentale problemen bij mij. De trouwe lezers van het blog (en dat zijn er echt heel veel) zullen wel gemerkt hebben dat de toonzetting de laatste maanden minder positief is geworden. Zoals al eerder geschreven is dit blog een weergave van ons leven met kanker, positief maar ook negatief, en nu zit het tegen.
Al die jaren heb ik ondanks de grote problemen nergens mee gezeten. Het glas was altijd half vol en nu ineens is het half leeg. Of, zoals Marjolein het zo mooi verwoordde, altijd zag je nog wat je wel kon, en nu ineens zie je wat je niet meer kunt.
Medio december was ik er ineens klaar mee. Al sinds februari ga ik langzaam achteruit, voel me steeds beroerder worden en kan steeds minder.
Natuurlijk zou ik best weer gezond willen zijn, maar dat is een onhaalbaar doel, maar wat ik nu kan, is in mijn ogen te minimaal. Ik kan 4 uurtjes per dag iets doen en lig de rest van de dag uitgeput op bed of bank. Vaak krijg ik te horen van "de buitenwereld" dat men een ander beeld heeft. Dat is ook wel begrijpelijk, want men ziet mij op de goede momenten en denkt vaak dat ik dit lang kan volhouden. In werkelijkheid lig ik vaak voor of na een ontmoeting/bezoek te rusten om weer bij te tanken.
Wat is nou wel haalbaar en geeft mij voldoende voldoening? Dat doel ligt niet eens zo ver weg. Kijkend naar waar ik vandaan kom met een levensbedreigende bacterie, acute leukemie, een stamceltransplantatie met grote complicaties, beademing en reanimatie mag ik blij zijn dat ik er nog ben, en dat ben ik ook! Graag zou ik naast wat ik nu kan, nog stukjes willen wandelen of een rondje fietsen. Als ik die doelen haal, ben ik tevreden.
Maar zover is het nog niet en zoals genoemd, ik zit er doorheen. In 2015 heb ik precies 52 polibezoeken gehad (inderdaad gemiddeld eentje per week). Daarnaast ook nog een opname in het ziekenhuis van een week en veel bezoeken aan mondhygiëniste, tandarts, fysio en sportfysio.
Medio december was ik er helemaal klaar mee. Ondanks alle inspanningen gaat het alleen maar achteruit. Twaalf maal aderlaten (halve liter bloed af tappen) en nog steeds een ferritinenivo dat 100-200x te hoog is en niet wil zakken, compleet uitgeput en weer lichte afstotingsverschijnselen in mijn mond. Tot grote schrik van alles en iedereen direct besloten om te stoppen met alle medicatie en behandelingen. De geplande aderlating heb ik afgezegd. Vorige week hebben Marjolein en ik deze nieuwe situatie met de huisarts besproken.
Mijn hematoloog, waar ik mijn leven aan heb te danken en die absoluut alles uit de kast haalt om mijn problemen op te lossen, wilde ik het mondeling vertellen. Afgelopen maandag was het zover en hadden we weer een geplande afspraak. Uiteraard zoals altijd 45 minuten van te voren bloed geprikt als controle. En ja, ik zag heel erg tegen dit gesprek op. Een beter hematoloog kan men zich niet wensen. Deskundig, hartelijk en communicatief vaardig.
Hij begint direct na binnenkomst over mijn Hb. Die is met 9.6 hoog, dus hij vraagt of ik wel heb adergelaten, 2 weken geleden. Ik vertel hem het hele verhaal, en hij begrijpt natuurlijk gelijk wat er aan de hand is, zeker omdat ik hem aangeef dat het vooral bij mij mentaal is omdat het einddoel, een beetje fietsen en wandelen, zo ver weg blijft.
Snel komt hij met een aantal punten om de problemen op te lossen. Direct geeft hij aan dat het echt zal verbeteren en dat het hoogst waarschijnlijk is dat het hoge ferritine gehalte (de zogenaamde ijzerstapeling), naast mogelijk de zware chemokuren, de boosdoener is. Als eerste verwijst hij me door naar de revalidatiearts. Dit is een arts die breder kijkt naar alle problemen, dus niet alleen naar bloed en kanker, maar naar het grote geheel. Ten tweede maken we een afspraak bij maatschappelijk werk van hematologie/oncologie. Toen ik anderhalf jaar geleden 4 maanden in het ziekenhuis lag, heb ik ook een keer gezellig met hem gesproken, maar toen had ik mentaal geen problemen, nu wel. Ten derde spreken we af dat de hematoloog gaat kijken waar ik "ferese" kan laten doen. Dit is een soort dialyse waarmee ze ferritine uit het bloed kunnen halen. Dit doen ze niet in het UMCU en moet dus in een ander ziekenhuis gebeuren. Voordeel van ferese is dat het 2 tot 3 maal sneller gaat dan aderlaten. Ik verwacht dat het anders zeker nog 1.5 tot 2 jaar zal duren voor het ferritine weer normaal is.
Bij thuiskomst ontvang ik een mailtje van de hematoloog. Hij heeft mijn casus nogmaals met 5 collega's besproken en men is het met hem eens. Belangrijkste is om het ferritine (snel) omlaag te krijgen. Men heeft bedacht om wekelijks te gaan aderlaten (halve liter per keer) en over 2 weken weer een bezoek te plannen.
Zijn reactie op het plotseling zonder overleg stoppen met de medicatie? Volgende keer wel overleggen! En dat ik nu heel veel pijn heb (rug, heupen en schouder) en last heb van maagzuur geeft aan dat de medicatie toch niet voor niets is. Hij laat het aan mij over of ik er zonder kan en is eigenlijk blij dat ik ben gestopt met de oxycodon (morfine).
2016.
En na dit voor mij wel bijzondere verhaal nog van ons allemaal voor iedereen die dit leest de allerbeste wensen voor 2016!
En omdat het maar steeds geen winter wil worden :
zondag 13 december 2015
Controle, goed nieuws!
Controle.
Natuurlijk zijn we bij de controle ontzettend benieuwd wat de ferritine waarde is. Hij moet omlaag want dat kan de oorzaak zijn van de vermoeidheids- en leverproblemen. Gelukkig was hij vorige keer gezakt van 5000 naar 3300. Nog wel een weg te gaan tot de normaal waarde van 25-50, maar als de weg omlaag maar door blijft gaan, komen we er wel. Bij de 2 wekelijkse controle blijkt helaas dat de ferritine is gestegen van 3308 naar 4032. Komt het ijzer dan toch nog meer los uit de organen? Het doel van 25-50 lijkt weer zo ver weg. Hier alle waarden van de afgelopen maanden, waaraan je kunt zien dat er geen enkel verband in zit : begin 4216, 3581,4437, 4437, 4046, 3994, 5066, 3308, 4032 (afgelopen keer). En dan tussendoor al een liter of 6 bloed af laten tappen. Toch wil de hematoloog dat we vol blijven houden met aderlaten en we besluiten om ieder 2 weken te gaan aderlaten. Dat gaat zo wel zeker nog een jaar duren.
Goed nieuws!
De Neoral heb ik voor de 4e maal afgebouwd! Een half jaar ben ik bezig geweest met afbouwen en nu is het zover. Er breekt weer een hele spannende tijd aan want steeds na het stoppen met de Neoral ontstond er weer nieuwe afstoting. De komende weken zijn we extra alert op afwijkingen aan huid en ogen. Omdat de Neoral is gestopt, kan ik ook stoppen met de Valaciclovir (virusremmer), de Co-trimoxazol (bacterieremmer) en de maagbeschermer Pantoprazol. Scheelt weer 4 pillen per dag. En, nog leuker, ik mag stoppen met het dieet, en mag weer alles eten. Afhaal eten, eten in een restaurant, voorgesneden groenten, franse kaas, carpaccio. Allemaal lekkere dingen die ivm de lage weerstand niet mochten. We maken er gelijk gebruik van en gaan een keertje lekker uit eten. Je moet niet uitstellen wat vandaag kan :-)
Longfunctie.
De longfunctie is opnieuw getest, vermoeidheid kan immers ook komen door verminderde longfunctie. Gelukkig is de longfunctie niet verder achteruit gegaan en hetzelfde als in mei. Ik ben met de IC opname en beademing vorig jaar 25% longcapaciteit kwijt geraakt. Niet leuk, maar het kan niet de vermoeidheid verklaren, en er is mee te leven.
Hematoloog.
De hematoloog sluit ons bezoek af met de opmerking dat hij zich realiseert dat ik me nog steeds niet lekker voel en dat hij doorgaat met puzzelen en zoeken. "Opgeven is geen optie". Voorlopig blijven we iedere 2 weken een halve liter aderlaten.
Natuurlijk zijn we bij de controle ontzettend benieuwd wat de ferritine waarde is. Hij moet omlaag want dat kan de oorzaak zijn van de vermoeidheids- en leverproblemen. Gelukkig was hij vorige keer gezakt van 5000 naar 3300. Nog wel een weg te gaan tot de normaal waarde van 25-50, maar als de weg omlaag maar door blijft gaan, komen we er wel. Bij de 2 wekelijkse controle blijkt helaas dat de ferritine is gestegen van 3308 naar 4032. Komt het ijzer dan toch nog meer los uit de organen? Het doel van 25-50 lijkt weer zo ver weg. Hier alle waarden van de afgelopen maanden, waaraan je kunt zien dat er geen enkel verband in zit : begin 4216, 3581,4437, 4437, 4046, 3994, 5066, 3308, 4032 (afgelopen keer). En dan tussendoor al een liter of 6 bloed af laten tappen. Toch wil de hematoloog dat we vol blijven houden met aderlaten en we besluiten om ieder 2 weken te gaan aderlaten. Dat gaat zo wel zeker nog een jaar duren.
Goed nieuws!
De Neoral heb ik voor de 4e maal afgebouwd! Een half jaar ben ik bezig geweest met afbouwen en nu is het zover. Er breekt weer een hele spannende tijd aan want steeds na het stoppen met de Neoral ontstond er weer nieuwe afstoting. De komende weken zijn we extra alert op afwijkingen aan huid en ogen. Omdat de Neoral is gestopt, kan ik ook stoppen met de Valaciclovir (virusremmer), de Co-trimoxazol (bacterieremmer) en de maagbeschermer Pantoprazol. Scheelt weer 4 pillen per dag. En, nog leuker, ik mag stoppen met het dieet, en mag weer alles eten. Afhaal eten, eten in een restaurant, voorgesneden groenten, franse kaas, carpaccio. Allemaal lekkere dingen die ivm de lage weerstand niet mochten. We maken er gelijk gebruik van en gaan een keertje lekker uit eten. Je moet niet uitstellen wat vandaag kan :-)
Longfunctie.
De longfunctie is opnieuw getest, vermoeidheid kan immers ook komen door verminderde longfunctie. Gelukkig is de longfunctie niet verder achteruit gegaan en hetzelfde als in mei. Ik ben met de IC opname en beademing vorig jaar 25% longcapaciteit kwijt geraakt. Niet leuk, maar het kan niet de vermoeidheid verklaren, en er is mee te leven.
Hematoloog.
De hematoloog sluit ons bezoek af met de opmerking dat hij zich realiseert dat ik me nog steeds niet lekker voel en dat hij doorgaat met puzzelen en zoeken. "Opgeven is geen optie". Voorlopig blijven we iedere 2 weken een halve liter aderlaten.
donderdag 26 november 2015
Bloeduitslagen, vervolg
Waarom gaat het niet beter?
Tja, wisten we het maar. Het is om moedeloos van te worden. Al sinds februari zit er geen vooruitgang in, en zeker de laatste maanden wordt het slechter en slechter.
Drie tot vier uur ben ik op en de rest van de tijd lig ik op de bank of in bed. Tja, het is niet anders. Ik leef nog, maar we willen het zo graag anders. Ik ben niet meer de man, de echtgenoot en de vader die ik vroeger was en nog zou willen zijn. En natuurlijk proberen we iets leuks te doen in die paar uurtjes en dat kan gelukkig ook. Daarvoor en erna rusten, en daar heb ik natuurlijk alle tijd voor. Zo hebben we met vrienden toch nog in Reeuwijk kunnen lunchen en bijkletsen. Voor ons bijzonder, voor velen normaal. Ook had een ex collega een "A12 momentje" (kwam voor zijn werk langs Linschoten) en kwam spontaan op de koffie en ook met hem hebben we gezellig even bijgekletst.
Het is niet alleen kommer en kwel en er is zeker positief nieuws te melden.
1. De griep.
Die was na 2 antibioticakuren weer verdwenen. Gelukkig geen ziekenhuisopname zoals de vorige keer griep op 1 april. Hoesten is weg en de longen zijn schoon. Op de foto zijn wel beschadigingen gezien, maar die zaten er al en zijn ontstaan in de IC- en beademingsperiode vorig jaar.
2. Ferritine.
Joepie! Goed nieuws. Deze "ijzer"-waarde is fors omlaag. Geen leverbeschadiging! Ik heb nu zo'n 10 maal een halve liter bloed af laten tappen (het zogenaamde "aderlaten") en de laatste 2 maal met maar 1 week ertussen. Voor iedere aderlating wordt het Hb bepaald, en als het te laag is gaat dat aderlaten niet door. De ferritine is gedaald van meer dan 5000 naar 3300.
3. Leverwaarden.
Ook die zijn sterk verbeterd. Ben juist hier erg blij mee omdat wij best angstig waren dat aanhoudende slechte leverwaarden uitlopen op cirrose of leverkanker en een levertransplantatie. Maar dat is nu gelukkig niet aan de orde!
De hematoloog weet zeker dat er "iets raars" is gebeurd de afgelopen maanden waardoor de waarden zo erg zijn opgelopen. Een verklaring heeft hij er niet voor, maar zou een virus kunnen zijn. De weg naar verbetering is gelukkig weer ingezet!
Begin vorige week heb ik de hematoloog gemaild dat het zo niet verder gaat.
Het is op, ik ben op, nee, wij zijn op. Hij reageert direct en regelt uitgebreid laboratorium onderzoek van mijn bloed. Er wordt extra getest op een aantal virusinfecties, o.a. hepatitis, ook met het oog op de slechte leverwaarden. Uit die uitslagen bleek het hierboven beschreven goede nieuws (verbeterde leverwaarden en lagere ferritine-waarde). En echt, we zijn er heel erg blij mee.
Chimerisme
Gisteren kregen we ook nog te horen dat de verhouding donorbloed/eigen cellen bestaat uit 100% donorcellen. Het was zeker mogelijk dat mijn oude beenmerg met de kanker weer actief was geworden en de klachten had veroorzaakt, maar dit is heel goed nieuws. Geen spoortje van mijn oude bloed te vinden!
Gelukkig realiseert de hematoloog zich dat het zo niet meer gaat. Wij hebben thuis al alle klachten en medicatie op een lijstje gezet. Samen besluiten we voor doorpakken.
Ten eerste willen we de medicatie als oorzaak gaan uitsluiten. Ik slik nog steeds Neoral (cyclosporine) tegen de afstoting. De dosis van 2x0.75ml per dag gaat naar 2x0.5, volgende week naar 2x0.25 en daarna ben ik er voor de 4e keer vanaf. Nu maar hopen dat de afstoting minimaal blijft.
Ten tweede zou het aan mijn hart- en longfunctie kunnen liggen. Ik ben kortademig en heb longbeschadiging. Te weinig zuurstof kan ook vermoeidheid en kortademigheid veroorzaken. Voor volgende week is er daarom weer een longfunctietest afgesproken.
Over 2 weken weer een afspraak om alle resultaten te bespreken en vervolgafspraken te maken.
Alpe d'HuZes
Tijd voor iets anders. Dit jaar heeft Gert van Eck gefietst voor Alpe d'HuZes en in 2016 doet zijn vrouw Marga dit! Fantastisch dat zij, samen met zoveel andere mensen, zich inzet om geld bijeen te krijgen voor onderzoek naar kanker. Zou graag een keertje een (emotioneel) kijkje nemen op die berg op die dag. Weet je wat: Dat is een mooi doel voor 2016!
Gelijk horen daarbij ook de complimenten aan mijn ex collega Johan van der Waal die al jaren de voorzitter is van Alpe d'HuZes. Johan, nooit verwacht dat we op deze manier elkaar weer tegen zouden komen! Bedankt voor alle inspanningen.
Mochten jullie kankeronderzoek ook belangrijk vinden (en je weet het he, het is altijd de buurman, maar voor je het weet ben JIJ de buurman) dan kan je hier voor Marga doneren!
Vervolg.
Tja, het is geen gebroken been dat na 6 weken gips is genezen. Dat heb ik al vaker geschreven. Ons leven zal nooit meer normaal worden, maar geef ons als je blieft wat extra uurtjes energie op een dag erbij en mij wat minder pijn.
Over 1,5 week heb ik weer een afspraak met de hematoloog staan. Het volgende blog zal dus tegen die tijd komen, zodat jullie op de hoogte blijven van de voortgang. Het gaat er nu om spannen. Is dit ons nieuwe leven, of zit er nog meer in? Volgens de hematoloog wel, maar ik begin nu soms wel een beetje te twijfelen.
Tja, wisten we het maar. Het is om moedeloos van te worden. Al sinds februari zit er geen vooruitgang in, en zeker de laatste maanden wordt het slechter en slechter.
Drie tot vier uur ben ik op en de rest van de tijd lig ik op de bank of in bed. Tja, het is niet anders. Ik leef nog, maar we willen het zo graag anders. Ik ben niet meer de man, de echtgenoot en de vader die ik vroeger was en nog zou willen zijn. En natuurlijk proberen we iets leuks te doen in die paar uurtjes en dat kan gelukkig ook. Daarvoor en erna rusten, en daar heb ik natuurlijk alle tijd voor. Zo hebben we met vrienden toch nog in Reeuwijk kunnen lunchen en bijkletsen. Voor ons bijzonder, voor velen normaal. Ook had een ex collega een "A12 momentje" (kwam voor zijn werk langs Linschoten) en kwam spontaan op de koffie en ook met hem hebben we gezellig even bijgekletst.
1. De griep.
Die was na 2 antibioticakuren weer verdwenen. Gelukkig geen ziekenhuisopname zoals de vorige keer griep op 1 april. Hoesten is weg en de longen zijn schoon. Op de foto zijn wel beschadigingen gezien, maar die zaten er al en zijn ontstaan in de IC- en beademingsperiode vorig jaar.
2. Ferritine.
Joepie! Goed nieuws. Deze "ijzer"-waarde is fors omlaag. Geen leverbeschadiging! Ik heb nu zo'n 10 maal een halve liter bloed af laten tappen (het zogenaamde "aderlaten") en de laatste 2 maal met maar 1 week ertussen. Voor iedere aderlating wordt het Hb bepaald, en als het te laag is gaat dat aderlaten niet door. De ferritine is gedaald van meer dan 5000 naar 3300.
3. Leverwaarden.
Ook die zijn sterk verbeterd. Ben juist hier erg blij mee omdat wij best angstig waren dat aanhoudende slechte leverwaarden uitlopen op cirrose of leverkanker en een levertransplantatie. Maar dat is nu gelukkig niet aan de orde!
De hematoloog weet zeker dat er "iets raars" is gebeurd de afgelopen maanden waardoor de waarden zo erg zijn opgelopen. Een verklaring heeft hij er niet voor, maar zou een virus kunnen zijn. De weg naar verbetering is gelukkig weer ingezet!
Begin vorige week heb ik de hematoloog gemaild dat het zo niet verder gaat.
Het is op, ik ben op, nee, wij zijn op. Hij reageert direct en regelt uitgebreid laboratorium onderzoek van mijn bloed. Er wordt extra getest op een aantal virusinfecties, o.a. hepatitis, ook met het oog op de slechte leverwaarden. Uit die uitslagen bleek het hierboven beschreven goede nieuws (verbeterde leverwaarden en lagere ferritine-waarde). En echt, we zijn er heel erg blij mee.
Chimerisme
Gisteren kregen we ook nog te horen dat de verhouding donorbloed/eigen cellen bestaat uit 100% donorcellen. Het was zeker mogelijk dat mijn oude beenmerg met de kanker weer actief was geworden en de klachten had veroorzaakt, maar dit is heel goed nieuws. Geen spoortje van mijn oude bloed te vinden!
Gelukkig realiseert de hematoloog zich dat het zo niet meer gaat. Wij hebben thuis al alle klachten en medicatie op een lijstje gezet. Samen besluiten we voor doorpakken.
Ten eerste willen we de medicatie als oorzaak gaan uitsluiten. Ik slik nog steeds Neoral (cyclosporine) tegen de afstoting. De dosis van 2x0.75ml per dag gaat naar 2x0.5, volgende week naar 2x0.25 en daarna ben ik er voor de 4e keer vanaf. Nu maar hopen dat de afstoting minimaal blijft.
Ten tweede zou het aan mijn hart- en longfunctie kunnen liggen. Ik ben kortademig en heb longbeschadiging. Te weinig zuurstof kan ook vermoeidheid en kortademigheid veroorzaken. Voor volgende week is er daarom weer een longfunctietest afgesproken.
Over 2 weken weer een afspraak om alle resultaten te bespreken en vervolgafspraken te maken.
Alpe d'HuZes
Tijd voor iets anders. Dit jaar heeft Gert van Eck gefietst voor Alpe d'HuZes en in 2016 doet zijn vrouw Marga dit! Fantastisch dat zij, samen met zoveel andere mensen, zich inzet om geld bijeen te krijgen voor onderzoek naar kanker. Zou graag een keertje een (emotioneel) kijkje nemen op die berg op die dag. Weet je wat: Dat is een mooi doel voor 2016!
Gelijk horen daarbij ook de complimenten aan mijn ex collega Johan van der Waal die al jaren de voorzitter is van Alpe d'HuZes. Johan, nooit verwacht dat we op deze manier elkaar weer tegen zouden komen! Bedankt voor alle inspanningen.
Mochten jullie kankeronderzoek ook belangrijk vinden (en je weet het he, het is altijd de buurman, maar voor je het weet ben JIJ de buurman) dan kan je hier voor Marga doneren!
Marga van Eck
Vervolg.
Tja, het is geen gebroken been dat na 6 weken gips is genezen. Dat heb ik al vaker geschreven. Ons leven zal nooit meer normaal worden, maar geef ons als je blieft wat extra uurtjes energie op een dag erbij en mij wat minder pijn.
Over 1,5 week heb ik weer een afspraak met de hematoloog staan. Het volgende blog zal dus tegen die tijd komen, zodat jullie op de hoogte blijven van de voortgang. Het gaat er nu om spannen. Is dit ons nieuwe leven, of zit er nog meer in? Volgens de hematoloog wel, maar ik begin nu soms wel een beetje te twijfelen.
Abonneren op:
Posts (Atom)