Familie

Vandaag vader, moeder, broer en schoonzus op de koffie. Kwam spontaan tot stand, en was wel goed om elkaar even te spreken. Uiteraard lang stilgestaan bij de ziekte en het mogelijke donorschap van mijn broer. Vrijdag hebben we een goed boekje uit het UMCU mee gekregen met alles wat er komt kijken bij een stamceltransplantatie. We konden dus flink wat zaken doornemen.

All Stars 2, the movie

Iedere zaterdag voetbal ik in het veteranenelftal en al 15 jaar gaan we een weekeinde met pinksteren naar Hoedekenskerke om een voetbaltoernooi te spelen, het Dick Jongepier toernooi. Vijf jaar geleden camera mee genomen en een film gemaakt, Hoedekenskerke, the movie. Muziek van All Stars eronder. Helemaal leuk. Begrijpelijk dus dat de serie en de film All Stars me wel iets doen. Zo herkenbaar.

Afgelopen vrijdag gezellig met Marjolein en mijn dochter en haar vriendin naar de bios geweest voor het nieuwste deel van All Stars. 
Overdag wat gerust waardoor dit moest gaan lukken. Voor de pauze echt vele malen de tranen over mijn wangen van het lachen, wat een humor en hoe verzinnen ze het. Daar wil ik heen met mijn voetbalvrienden. Dat ga ik nog even regelen voor de transplantatie. Na de pauze werd het toch wel serieus en kwam er behoorlijk wat diepgang in. Een van de 7 vrienden had kanker.... Wel een beetje confronterend dus. Toch nog maar even wachten om met de jongens daar naar toe te gaan. Nu even niet.

Myelofibrose en hoe nu verder?

We rijden vlak voor de middag naar het UMCU. Ik ben toch niet helemaal helder want we missen de afslag naar het ziekenhuis. Overkomt me nooit! Ja hoor, ook nog een file. Gelukkig op tijd weggegaan en we zijn prima op tijd op de afdeling.
De boodschap wordt direct gebracht en is helder : wachten met behandelen is eigenlijk geen optie omdat de kans aanzienlijk is dat het dan Acute Leukemie wordt met alle gevolgen vandien. Ik ben inmiddels in het team besproken en kom, mede dankzij mijn relatief jonge leeftijd, in aanmerking voor een stamceltransplantatie.  Mijn broer heeft aangegeven hier wel aan mee te willen werken (Thks broer!). Hij zal opgeroepen worden voor een gesprek en daarna, na goed bevinden, de onderzoeken ondergaan die nodig zijn om te kijken of hij donor kan zijn. De kans hierop is ongeveer 25%. Als hij geen donor kan zijn dan gaat men zoeken in een Europese donorbank. Het vinden van een donor is een kostbare zaak en ik teken een bevestiging dat ik echt een transplantatie wil. Verder teken ik nog een aantal formulieren waarmee ik toestemming geef tot uitwisselen van gegevens voor oa medisch onderzoek. Er zijn zo weinig mensen met deze ziekte dat ik vind dat je hier aan mee moet werken. We krijgen te horen dat de transplantatie zo'n 3 maanden op zich zal laten wachten. Januari of februari dus. We maken een vervolgafspraak voor over een week. Na afloop van het spreekuur laat ik nog even bloed prikken, en volgende week doen we hetzelfde voor het spreekuur. Daarmee is er met 3 metingen in 4 weken vast te stellen hoe snel mijn Hb. zakt. Ik hoop dan ook dat ik de week daarop een bloedtransfusie krijg om me wat beter te voelen. De grens hiervoor ligt op 5.0. Afgelopen maandag was het 5.1.....

De diagnose!

Met de arts een telefonische afspraak gemaakt om de uitslag van het bloedonderzoek en hopelijk ook de diagnose te bespreken. Iets later dan  gepland belt de hematoloog me op, biedt direct zijn excuses aan voor het te late bellen, en geeft dan direct de diagnose. Myelofibrose. Pfff eindelijk weten we waar we aan toe zijn. Mijn beenmerg wordt langzaam aan vervangen door (bind)weefsel. Ik schrik er niet van, had er eigenlijk al rekening mee gehouden. De arts wil vrijdag alles verder doorspreken, maar omdat ik hier al rekening mee gehouden heb, heb ik nog een aantal vragen. De eerste is of ik in aanmerking kom voor een stamceltransplantatie. Jazeker, dat wilde ik vrijdag bespreken, maar u bent hiervoor zeker geschikt. Mooi! Volgende vraag van mij, hoelang gaat dit ongeveer duren. Wauw, hou maar rekening met 1-1,5 jaar. Dat is wel wat zeg. De rest van de vragen bewaar ik wel tot vrijdag als Marjolein en ik naar het spreekuur komen. Wat waardeer ik deze arts om zijn doortastendheid, woordgebruik en zijn heldere uitleg.
Direct daarna familie gebeld en vele mails verzonden met deze uitslag. Heftige diagnose, maar eindelijk weten we waar we aan toe zijn. Vrijdag het vervolg.


Inmiddels hebben echt veel vrienden, familie, kennissen, collega's en leveranciers blijk van steun gegeven. Vele mails, kaarten, telefoontjes, boek, DVD en bloemen gekregen. 
Als ik besluit via de mail iedereen op de hoogte te stellen van de diagnose kom ik er achter dat het hier veel meer dan 100 personen betreft. En allemaal begaan met mijn gezondheid.
Voelt echt wel goed. Mijn dank naar jullie allemaal!

Hb?

De afgelopen 2 weken heel weinig kunnen doen. Af en toe een gesprek met mijn collega ivm de overdracht, maar vooral veel rusten. Voel dat het langzaam aan toch wel minder wordt. Probeer wel naar buiten te gaan, maar kan me gewoon niet druk makenVandaag besloten om even bij de huisarts langs te gaan om Hb te laten prikken. Enerzijds omdat ik me beroerd voel, anderzijds omdat de arts morgen belt voor de uitslag. Het Hb is 5.1 Weer iets lager dan de paar maal 5.4 van een paar weken terug. 

Hematoloog UMCU

Met dank aan veel mensen in beide ziekenhuizen heb ik gelukkig snel een afspraak bij de hematoloog in het UMCU op de afdeling oncologie/hematologie. We worden vriendelijk in een wachtruimte ontvangen, krijgen koffie en wachten tot we naar binnen worden geroepen. Het spreekuur loopt gelukkig niet uit. De arts heeft alle uitslagen van de onderzoeken voor zich, en steekt direct van wal. Ik hoop op de boodschap "het is zus of zo", maar hij weet het nog niet, en wil extra bloedonderzoek laten doen. Over 2 weken zal de diagnose duidelijk zijn. Er is wel een vermoeden, maar hij wil nog niet gokken en vraagt ons te wachten tot de uitslag van het bloedonderzoek er is. Onderweg naar het lab met het labformulier in de hand lees ik de klinische vraagstelling, MPS? Dus toch hetzelfde vermoeden als ik zelf al had. Bloedprikken gaat snel. Nu maar weer 2 weken geduld houden.

Google -> wat zou het nou toch zijn?

Vannacht voor het eerst slecht geslapen. Kwam door het zoeken op internet met de nieuwe gegevens die de internist heeft verteld. Tjonge jonge, een nieuwe wereld opent zich en wat is hematologie complex. Voor de eerste maal kom ik de term myelofibrose tegen. Herken direct al mijn verschijnselen, het zou me verbazen als dit het niet is.

In de ochtend op de koffie bij mijn vader en moeder. Die maken zich erg zorgen en hebben een bezoekje nodig. Is gezellig en ik heb gelijk meegegeten. Direct wat TV problemen opgelost.

Krijg tussen de middag een telefoontje dat dochterlief geslaagd is voor haar rijbewijs !

In de middag even gaan liggen. Ben erg moe. (what’s new).

In de avond nog even gaan kijken bij mijn voetbalmaatjes. Spaatje gedronken en even gezellig gekletst.

Uitslag beenmergonderzoek

Arts belt keurig in de ochtend op. Uitslag 1 ziekenhuis is binnen, andere ziekenhuis heeft hij naar gebeld. De beide pathologen kunnen geen diagnose geven, maar zien wel afwijkingen in het beenmerg, “littekenweefsel” . Vanmiddag spreken we elkaar verder.

Op het spreekuur blijkt dat hij veel bezig is geweest met bellen en overleggen over mijn casus. De uitslag heeft zolang geduurd doordat het niet duidelijk is wat er aan de hand is. De pathologen spreken elkaar tegen. We zijn nu 3 weken onderweg en hebben veel diagnostiek achter de rug. Normaliter is in 99% van de gevallen nu de diagnose gesteld. Ik ben dus die 1%......

Besloten wordt om alles naar het UMCU over te hevelen. Dit is werk voor de experts. Morgen, donderdag gaat het hele dossier met DVD van CT en echo naar het UMCU. De arts vraagt of ik met voorrang behandeld kan worden ivm de reeds aanwezige diagnostiek.

’s Avonds bel en mail ik familie en vrienden om uit te leggen dat we nog niets weten. 

Uitslag beenmergonderzoek... NOT

De dag van de uitslag. NOT. Om 8:30 telefoontje van het ziekenhuis. “De uitslagen zijn er nog niet, ik heb een afspraak gemaakt voor vrijdag.” Dacht het niet dus. Met mijn meest assertieve stem geef ik aan dat het eerder moet. Een bezoek nu heeft geen nut zonder uitslagen. De arts belt me om eea te bespreken. Hij heeft zelf gebeld met de ziekenhuizen die het onderzoek doen, en morgen einde dag moet het binnen zijn. We maken voor woensdagmiddag einde spreekuur een afspraak, en hij belt woensdagmorgen zelf alvast naar me op om de uitslag mee te delen.

Lekker weer

Het is heerlijk nazomer weer. Heb nog steeds niet zoveel energie, maar heb me deze week wel te druk gemaakt. Heb nu het voornemen om echt vaker te gaan liggen op de bank en op bed om even te rusten. Ga wel vroeg naar bed. Maandag eindelijk gesprek bij de internist over de uitslag. Gisteren voor de zekerheid nog even het ziekenhuis gebeld of alle uitslagen er waren. Oeps, die zijn er nog niet, ik ga gelijk bellen. Vandaag in de ochtend bij mijn elftal voetbal gekeken. Lekker in het zonnetje in de dug-out, toen thuis een uurtje gelegen en daarna nog het 1^e elftal lekker in het zonnetje vanaf het terras kunnen zien winnen.


Naast de vele mailtjes, kaarten en bloemen ook een DVD gekregen van U2, 360.
Helemaal leuk, vooral omdat ik daar met mijn dochter ben geweest.