Al vaker heb ik geschreven dat dit blog door heel veel mensen wordt gelezen. Iets waar ik eerlijk gezegd best trots op ben. Ben dit blog begonnen om familie en belangstellenden op de hoogte te houden van alle onderzoeken en uitslagen in de diagnose fase. Nooit verwacht dat daar een beschrijving van een leven met levensbedreigende bloedkanker myelofibrose, streptokokken A (vleesetende) bacterie, acute leukemie en een stamceltransplantatie achteraan zou komen.
Afijn, het voordeel van veel lezers is dat er ook lotgenoten tussen zitten en ja hoor. Ik heb van een heel deskundige vrouw een mail gekregen (waarvoor dank!). Zij heeft zelf ook een beenmergziekte, maar had daarbij ook vitamine D tekort. De dosis die ik van de huisarts heb gekregen (800 i.e.) gebruikt zij als onderhoudsdosis. Zij gaf me de tip om om een "boost" te vragen. De huisarts was het hier mee eens en vorige week dinsdag heb ik 1ml colecalciferol ingenomen. Gelijk aan 50.000 i.e vitamine D. Dus in 1 keer de hoeveelheid van 62 pillen!
Als het goed is, moet dit na een week gaan werken. Tot nu toe nog geen resultaat en nog steeds zware vermoeidheid en ik ontkom er niet meer aan om in de middag 2-2,5 uur te gaan slapen.
Extra controle hematoloog.
Totaal 15 buizen zijn afgenomen (op de foto 13, er zijn 2 buizen op ijs gezet).
Ruim een half uur later zitten we bij de hematoloog. Nog niet alle bloedwaarden zijn binnen, maar wat er binnen is ziet er best uit. Hb. 9.5, Ht 0.42, Trombo's 144, Leuko's 5.3. Deze waarden gaan richting de waarden voor gezonde mensen. Leverwaarden zijn nog wel te hoog, maar zakken dankzij de medicijnen. Nierwaarde is te hoog. De Neoral in combinatie met te weinig drinken kan de oorzaak hiervan zijn. Ik zeg de arts toe om meer te gaan drinken. Dankzij het nieuwe patiëntenportaal van het UMCU kan ik thuis de uitslagen inzien, ook de uitslagen die nu nog niet bekend zijn. Ben benieuwd naar mijn ferritine (ijzer in mijn bloed). Die is sterk verhoogd door de vele bloedtransfusies (ik schat 70-80). Te veel ijzer van jezelf verdwijnt weer. IJzer dat via bloedtransfusies je lichaam binnenkomt gaat er niet vanzelf meer uit. Het hoopt zich op termijn op in bijvoorbeeld de lever. Dit wordt ijzerstapeling genoemd. Lever problemen, maar ook diabetes kunnen het gevolg zijn. De maximum waarde voor gezonde mensen is 250. Thuis zie ik dat mijn waarde 4216 is! Dat wordt dus een onderwerp om volgende week te bespreken.
De hematoloog denkt dat de vermoeidheid komt door de immuunsuppressie (prednison en Neoral) en niet door vitamine D tekort. Omdat de afstoting niet erger wordt, besluiten we deze te gaan afbouwen. Prednison 10mg per dag wordt 10 per 2 dagen. 1 dag 10mg, de andere dag 0. Op de dag met 0 moet mijn lichaam dan het bijnierschorshormoon zelf aanmaken. De Neoral gaat van 2x1.5 naar 2x1.25ml per dag.
Volgende week de grote controle 1 jaar na de stamceltransplantatie! Gesprek met de verpleegkundig specialist, met de transplantatieverpleegkundige, Hartfunctie (ECG), HRCT longonderzoek, Dexascan (bot dichtheid). Tijdens de gesprekken hebben wij in ieder geval op ons lijstje staan: vermoeidheid, ferritine omlaag, inentingen, botdichtheid ivm hoog prednison gebruik en te laag vitamine D.
Tot de volgende keer allemaal!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten