Zo vlak voor Koningsdag even bijschrijven. De griep is gelukkig niet terug gekomen en ik heb het zoals is gezegd, heel rustig aan gedaan. Kon ook niet anders. Omdat de vermoeidheid verder is toegenomen, ben ik naar de huisarts gegaan. Dit kan zo niet verder. Ben nog 1-2 uurtjes per dag actief, de rest van de tijd lig ik op de bank of op bed. Best wel deprimerend voor zowel mijn omgeving als mijzelf. De huisarts heeft gekeken naar de medicijnen die ik gebruik, de bijwerkingen en mogelijke organen die hierdoor aangetast kunnen worden. Daar komt bij dat ik ook vocht heb bij mijn enkels. Ze denkt aan hartfalen en ze wil een hartfilmpje (ECG) laten maken. Dat is vorige week bij de opname in het ziekenhuis ook al gedaan en die uitslag was goed. Daarom besluiten we om eerst bloed te laten prikken waarbij er breed gekeken wordt naar mogelijke problemen. Een paar dagen later ben ik terug voor de uitslag en wat blijkt? Zwaar vitamine D tekort (25 nMol/liter, moet 80-250 zijn). Dit kan zeker de oorzaak van de vermoeidheid zijn. Bijna blij verlaat ik de spreekkamer. Ik had nooit het idee dat er iets ergs aan de hand was, maar wel dat er iets aan de hand was. Dit MOET de oplossing zijn naar een iets normaler leven.
We halen gelijk de pillen (800 I.E. Vitamine D en 500 mg calcium) op. Naar verwachting moet ik met 1-2 weken verschil gaan merken. Inmiddels slik ik bijna 1 week deze pillen, maar nog steeds geen verschil te merken, sterker nog, het gaat nog slechter. Geduld wordt nog even op de proef gesteld.
Botontkalking/necrose.
Ik ben niet zo'n piekeraar en maak me niet snel zorgen. Toch ben ik erg benieuwd naar de uitslag van de meting van mijn botdichtheid die op 12 mei gedaan wordt. Ik slik tegen de afstoting sinds oktober vorig jaar een behoorlijke hoeveelheid prednison. Daar komt nu het vitamine D tekort bij. (vermoedelijke oorzaak tekort aan zonlicht, niet zo raar als je zo'n 1,5 jaar bijna niet meer buiten bent geweest). Beide zorgen voor botontkalking en botnecrose. Vele lotgenoten (uit onderzoek blijkt 25% van de patiënten met afstotingsverschijnselen die dus prednison gebruiken) hebben al een heup of knie moeten laten vervangen. We zien het wel. In ieder geval zal ik in de gesprekken die we ook op 12 mei hebben, wel aankaarten dat in mijn ogen het testen op vitamine D tekort een onderdeel zou moeten zijn van het stamceltransplantatie protocol indien er afstoting plaats vindt. De meeste patiënten zullen zeker in de eerste jaren na transplantatie minder buiten komen en zich in moeten insmeren met faktor 30-50 waardoor de aanmaak van vitamine D sterk zal afnemen.
Leuk!
Deze week toch nog wel wat leuke dingen gedaan hoor! Woensdag met mijn ouders (84 en 88) en Marjolein met de auto de bloesemroute gereden, donderdag een half uurtje voor de training bij mijn voetbalvrienden bijgekletst en op vrijdag krap een uurtje bij een competitiewedstrijd van mijn tennisteam gekeken. Fijn dat ik dit toch kan doen! Tja, ik ga dan wel met de auto naar de tennis en de voetbal, maar toch, ik kan het wel en geniet er zeker van.
Gelukkig kijk ik altijd naar wat ik nog wel kan en niet naar wat ik niet kan. Vanavond is er wel iets dat we moeten missen. Met koningsnacht speelt er in Woerden in het Bierhuys een liveband waar we regelmatig naar toe zijn gegaan. Jammer dan. Vorig jaar was ik net thuis uit het ziekenhuis na de leukemie behandeling en dit jaar slaan we ook nog maar even over. Volgend jaar beter......Prettige Koningsdag allemaal!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten