Uitslagen, Bruiloft

Uitslagen!

Alpe d'Huzes.

Onze vriend Gert van Eck heeft op 4 juni verschillende malen de Alpe d'Huzes op gefietst. Zijn reactie is de reactie van velen die meedoen. "Zwaar en emotioneel". Hij heeft van nabij meegemaakt wat mijn kanker voor veranderingen in ons leven heeft veroorzaakt. Op hemelvaartsdag is Gert bij een training in België tijdens een afdaling nog heel hard gevallen. Voortanden eruit (!), schaafwonden en een ziekenhuisbezoek. En wat zegt hij als ik hem vlak daarna spreek? "Is niks vergeleken bij wat jullie hebben meegemaakt". Tja, wat kan je nog meer hebben dan bewondering voor hem en de vele anderen die zoveel geld hebben opgehaald voor kankeronderzoek? Dank aan jullie allen!

Hartpompfunctie.
's Avonds direct na het hartfunctie onderzoek kreeg ik van de hematoloog een mailtje met de uitslag.  De hartpompfunctie is iets minder geworden maar niet zoveel dat dit de vermoeidheid kan verklaren.

Longen.
Ook hebben we een gesprek met de longarts achter de rug. De uitslag van de longfunctietest was duidelijk. Vergeleken met de vorige test van 3 jaar geleden, vlak voor ik de bacteriële infectie kreeg, ben ik 25% van mijn longcapaciteit kwijt geraakt. In plaats van 4 liter komt er nog maar 3 liter lucht uit mijn longen. Ook vergelijkt hij waar we bij zijn de Hoge Resolutie CT's van mijn longen. Een scan van vorig jaar en een scan van afgelopen maand. Wow. Ik heb er geen verstand van, maar die van vorig jaar was meer wit dan het normale grijs. Gelukkig zien we wel dat de CT van vorige maand veel minder wit bevat, maar hij zegt toch dat er nog behoorlijk wat beschadigingen te zien zijn. Conclusies wil en kan hij nog niet trekken. Hij wil eerst dat ik een fietsproef ga doen zodat gemeten kan worden hoe mijn hart en longen het doen onder belasting. Die proef doen we deze week. Begin juli hebben we een afspraak over de uitslag en zijn conclusie.

Aderlaten.
Ook heb ik op donderdag 4 juni mijn eerste aderlating gehad. Zoals eerder geschreven, zit er door de ca 80 bloedtransfusies veel te veel ijzer/ferritine (bij mij 4.216, maximum is 250) in mijn bloed. Dat gaat er niet vanzelf uit, maar moet gebeuren met aderlaten. Net als bloed geven. Daar beginnen we nu pas mee, omdat mijn beenmerg nu pas voldoende bloed aan maakt. Mijn Hb. is 8.8 dus ik mag door. Naald er in en een kwartier later is het zakje met een halve liter vol. Vergelijk het maar met een fles rode aanmaak limonade. Eerst is deze rood. Haal er een halve liter limonade uit en voeg een halve liter gewoon water toe. De hoeveelheid limonade (ijzer) neemt dan af. Als je dit maar vaak genoeg doet dan heb je straks bijna geen limonade meer over.

Cholesterol.
Bij de uitgebreide bloedtest (25 buizen afgenomen) die in mei is gedaan, is ook naar voren gekomen dat mijn cholesterol te hoog was nl. 7.7 terwijl de maximum waarde 6.5 is. Niet gek als je weet dat we maar 1 ding belangrijk vonden. Nadat ik vorig jaar 20 kg was afgevallen, moest dat gewicht er zo snel mogelijk weer bij. Dankzij de prednison kreeg ik honger en heb ik in 20 weken 20 kg erbij gegeten. Tja, dat is niet allemaal gezond voedsel geweest. Inmiddels zit ik al 5 weken op een goed dieet en vandaag was mijn cholesterol weer onder de maximum waarde gezakt, nl 6.3. Weer een probleem opgelost.

Bloedwaarden.
Het Hb was bij de controle van vandaag weer 8.8 en we besluiten om deze week weer een aderlating te doen. Het beenmerg maakt in ieder geval voldoende bloed aan.

Vermoeidheid.

De hematoloog besluit om de prednison af te bouwen naar 5mg om de dag. De neoral gaat van 2x1.25ml naar 2x1ml per dag. Nu maar afwachten of de afstoting (vooral mond en lever) niet erger wordt. Hij zegt nog steeds dat het goed gaat komen en dat naast hart/longproblemen ook de medicijnen of de chemo een oorzaak van de vermoeidheid kunnen zijn. 
Mijn conditie is erg slecht en we besluiten dat ik mee ga doen aan een speciaal fysio programma voor ex-kankerpatiënten bij de Fysio Maatschap in Woerden. Gelijk vandaag maar de eerste afspraak gemaakt. 

Bruiloft.
Terwijl ik begin mei vorig jaar aan de chemo lag heeft een goede vriend van ons, Piet, zijn vriendin, Henny in Rome ten huwelijk gevraagd. Natuurlijk hadden we toen de hoop dat ik bij het huwelijk zou kunnen zijn. Dat het allemaal zo spannend zou worden en bijna mis zou gaan, had niemand verwacht.

Maar het is gelukt! Ik heb het eerste deel van de vrijgezellendag (op een "mini" golfbaan) mee gemaakt, en een deel van de bruiloft.

Klinkt simpel toch, deze laatste zin? Nou, dat was niet zo simpel als je zou denken. Het was namelijk zeer emotioneel. Dat doe je toch even? Vrijgezellenfeestje en bruiloft? Nou, sinds 3,5 jaar wij niet meer. Dit was zeer emotioneel. Eerst voor mij om samen met mijn vrienden een paar uur samen te zijn en een balletje te slaan, en daarna om met Marjolein samen een fantastische bruiloft mee te maken. Wat vroeger normaal was, is nu heel bijzonder geworden! 

Het was trouwens een prachtige tot in de puntjes verzorgde bruiloft op een romantische locatie midden in de polder en toch midden in de randstad (Het land van belofte in Moerkapelle), een stralend bruidspaar, heerlijk eten en heerlijke hapjes en drankjes, en een enorm gezellig feest. Wij wensen onze vrienden nogmaals veel geluk voor nu en in de toekomst.