Afstoting

Afstoting/Graft.
Alweer een berichtje van mij? Binnen 4 dagen? Dat kan niet echt goed zijn, en dat is het ook niet. De afstoting, Graft genoemd, en de grootste complicatie na een stamceltransplantatie (Graft v Host), neemt toe. In oktober Graft aan mijn huid, in januari in mijn mond. Maandag kreeg ik last van mijn linker oog en het oogwit werd rood doorlopen. Normaal als je niet ziek bent, denk je "er zit een vuiltje in of het is licht ontstoken, gaat morgen wel weer over". Na een stamceltransplantatie en met de nodige afstoting ben je heel alert (en angstig). Gisteren dus direct contact opgenomen met de hematoloog. We hoefden niet langs te komen want uit mijn telefonische beschrijving kon hij al afleiden dat dit hoogst waarschijnlijk ook Graft is. Het geïrriteerde oog, de Graft in mijn mond en op mijn rug, en mijn leverwaarden die nog slecht zijn (indicatie voor mogelijke Graft aan de lever) maken het noodzakelijk om de komende week een verhoogde hoeveelheid prednison te nemen (60mg per dag). Hopelijk gaat dit snel werken en brengt het de Graft tot stilstand. Gelukkig hoef ik (nog) niet opnieuw te beginnen met de ciclosporine (Neoral). Bij gebruik van dit middel gelden direct ook de strenge richtlijnen voor voeding, omdat dan ook mijn weerstand weer omlaag gaat.
Fijne bijkomstigheid van verhoging van de prednison dosis is wel dat ik verwacht dat door dit medicijn mijn energie zal toenemen. Over een week weer contact opnemen met de hematoloog (of eerder als het erger wordt) en dan bepalen we hoe we verder gaan.

Goed nieuws, slecht nieuws

1. Goed nieuws.

En we beginnen dit bericht met het goede nieuws. Afgelopen maandag weer voor controle geweest. We rijden naar het ziekenhuis en merken dat we ons niet druk meer maken over de bloedwaarden. Het vertrouwen is zover toegenomen door de goede waarden van de afgelopen weken dat we vrijwel zeker weten dat het Hb. voor mijn doen hoog is. En ja hoor, Hb van 8.9! Hoger dan ooit. Net iets boven het minimum van gezonde mannen, maar toch best tevreden. Er zijn nog zeker vele waarden die niet goed zijn (zoals ijzer moet max 250 zijn en is 3300, of nier en lever waarden en bloedplaatjes die te laag zijn), maar die worden pas aangepakt als de bloedproductie stabiel is en de medicijnen afgebouwd. 

2. Slecht nieuws.
Voor we naar een controle afspraak gaan, maken we even een lijstje met punten die we willen bespreken. Alweer staan er de 2 zelfde punten op. Het eerste punt is de extreme vermoeidheid en het tweede punt is een uitslag in mijn mond die ik al een paar weken heb.

Vermoeidheid.
De vermoeidheid is moeilijk te verklaren. Vaak krijg ik de vraag "wat is dat dan voor vermoeidheid?". Ja, het is echt moeilijk te beschrijven. Ik denk dat het het meeste lijkt op de vermoeidheid/lamlendigheid die je wel eens hebt op een benauwde zomerdag als het moet gaan onweren. Ik kan momenteel ca 2 uur per dag iets doen. De ochtenden lig ik op bed, de middag een stukje wandelen buiten, naar de winkel of een keer een uurtje naar de stad en daarna weer op bed of de bank. Het is niet anders. Ik ben de laatste maand lid geworden van verschillende (Amerikaanse) Facebook groepen waarin ervaringen van patiënten met leukemie en stamceltransplantatie worden gedeeld. Dat is in ieder geval leerzaam en leert relativeren. Er zijn er genoeg met veel grotere problemen!
In eerste instantie dachten we dat de vermoeidheid door de Neoral zou komen, maar die heb ik al 2 weken geleden gestopt en er is geen verschil. Zelf zijn we bang dat het de vermoeidheid is die je vaak hoort bij patiënten die chemo hebben gehad. Ik heb in 2 maanden immers 2 maal een zware kuur gehad en dat zou best de oorzaak kunnen zijn. Mijn hematoloog besluit om te stoppen met de hydrocortison en weer te starten met 10mg prednison per dag. Hopelijk daardoor wat meer energie.
Uitslag in mijn mond.
Dan punt 2. Mijn mond. Ik heb al een paar weken uitslag in mijn mond. Een paar weken geleden zijn wij hiervoor extra tussendoor naar het ziekenhuis geweest. Toen werd gedacht aan een virus en hebben we de dosis met de anti-virusremmer (valaciclovir) verhoogd van 2 naar 3 per dag. Jammer genoeg is de uitslag hierdoor niet weggegaan. De arts bekijkt mijn mond nogmaals en tot onze schrik komt hij tot de conclusie dat het geen virus is maar Graft. Afstoting van mijn lichaam op de bloedcellen die gemaakt worden uit de donorcellen! Naast de afstoting van mijn huid nu dus ook afstoting in mijn mond. Ik heb al verscheidene malen geschreven dat Graft de grootste en engste complicatie is. Het bepaalt in grote mate hoe de rest van mijn leven er uit gaat zien. We balen natuurlijk van deze conclusie. Hij schrijft een prednisonzalf voor die ik 2 maal daags in mijn mond op de plekken moet aanbrengen.

Leuk!
Vorige week dinsdag een telefoontje gekregen van mijn hematoloog. "Zou je iets voor mij willen doen?" Tuurlijk wil ik dat. Hij heeft zo enorm veel voor mij gedaan. En wat blijkt. Hij heeft voor 40 studenten de theorie van Myelofibrose uitgelegd, maar wil ook een patiënt aan het woord laten. En mijn verhaal is natuurlijk best bijzonder. Eerst de ontdekking van myelofibrose, toen de vleesetende bacterie, de trial, de acute leukemie en de stamceltransplantatie. Samen met Marjolein deze laatste 3 bijzondere jaren uit ons leven met hen bespreken was leuk om te doen. Na een uurtje verlaten we de zaal weer en hopen dat ze nog vaak aan ons terug denken als ze een patiënt met deze zeldzame ziekte in hun praktijk zullen zien. 

En nu, een week na de controle? 

We hoeven pas over 4 weken terug te komen! Vooral omdat het bloed de laatste weken een stabiel beeld vertoont. Als het niet gaat (vermoeidheid/Graft) kan ik tussendoor mailen of bellen en besluiten we of ik langs moet komen. We zijn nu bijna een week verder na ons bezoek en dat laatste gaat wel gebeuren. De vermoeidheid neemt verder toe, en de Graft neemt ook nog niet af. Nog even aanzien en dan maar een mailtje maken.
Gelukkig zit het in mijn karakter dat als het een beetje gaat, ik dingen ga ondernemen. Momenteel is dat echter heel moeilijk.Ik heb met de fysiotherapeut afgesproken om te kijken of we mijn conditie kunnen verbeteren. 

Moe.....en nieuwe medicijnen

Controle! Iets tegen vermoeidheid?
Vorige week weer een controle gehad. Wat dan op valt, is dat we ons geen zorgen meer maken over de bloedwaarden! Die zijn namelijk al geruime tijd redelijk goed en stabiel. 

Het belangrijkste punt dat we willen bespreken is de vermoeidheid. De 5-6 weken voor dit bezoek waren zwaar, heel zwaar door die enorme vermoeidheid. 20-22 uur per dag op bed of bank liggen en helemaal niets meer kunnen ondernemen is niet leuk. Misschien klinkt het voor sommigen onder jullie nog aangenaam, maar als je al 3,5 jaar ziek thuis bent, kan ik je vertellen dat het frustrerend is. De hematoloog, i.v.m. de vakantie een vervanger (de arts die gedurende 4 maanden opname mijn zaalarts was), was heel blij om me te zien. 
Ik gaf hem lachend een hand met de opmerking: "Dat is weer eens iets anders om mij verticaal te zien in plaats van horizontaal, he?"  Bloedwaarden waren inderdaad stabiel (Hb. 8.8, trombos 136, leuco's 5.6)

Na een test van mijn bloeddruk die liggend en staand gemeten wordt, komt hij snel tot de oorzaak van de vermoeidheid. Een "prednison kater".
Hij wil de prednison die ik nog slik, 5mg om de dag, niet verder verhogen i.v.m. de bijwerkingen. Vrijwel zeker weet hij dat de bijnieren niet goed werken waardoor er totaal geen energie in mijn lichaam zit "het is onvoorstelbaar wat jouw organen allemaal te verduren hebben gehad"). Ik krijg hydrocortison voorgeschreven (40mg per dag). Een bijnierschorshormoon net zoals prednison alleen minder bijwerkingen. "Als het binnen 3 dagen niet werkt, er mee stoppen en contact opnemen".


Vanuit het ziekenhuis bel ik mijn lokale apotheek of dit middel op voorraad is. Stel dat het werkt, dan wil je er natuurlijk wel zo snel mogelijk mee beginnen. En ja hoor. We kunnen het direct ophalen. Omwille van de bewaking op het medicijngebruik (wat mag ik met elkaar gebruiken) probeer ik alle medicijnen bij de lokale apotheek op te halen zodat die daar de medicatiebewaking kunnen doen. Onvoorstelbaar hoe knullig de uitwisseling tussen artsen/voorschrijvers en apotheken in deze regio is geregeld. Faxen en overtikken in de eigen systemen. Lekker 2015. Jammer dat ik ziek ben en niets kan ondernemen, maar hier in de Utrechtse regio zou een organisatie als Sleutelnet (www.sleutelnet.nl) uit Leiden (mijn oude organisatie) van grote waarde kunnen zijn met het oog op kwaliteit en efficiency in de zorg.
Velen maken zich hierbij zorgen om privacy. Ik maak me veel meer zorgen dat ik een keer een medicijn krijg voorgeschreven dat niet samen gaat met (één van) de andere medicijnen die ik slik. Dit kan tot forse complicaties leiden. 

En dan nu het goede nieuws! Het medicijn doet zijn werk redelijk. Hierdoor heb ik wel iets meer energie gekregen en kom vaker het bed uit. Keertje naar de winkel, wandeling, naar de stad. Altijd maar één ding op een dag en hooguit 1 à 2 uur per dag, maar dit is zo'n groot verschil met op bed liggen dat we allemaal helemaal blij zijn. Maar er zijn meer voordelen aan het medicijn. Door meer beweging krijg ik mijn spieren weer terug die ik de afgelopen 5 weken ben kwijt geraakt, en ik heb veel meer eetlust. Al maanden probeer ik aan te komen en nu gaat het ineens goed. Ik eet veel en ben in 1,5 week 2 kg aangekomen. Eind juli woog ik 67 kg. Nu 79! Op naar de 80.

2015
Beste lezers, mede namens mijn gezin wens ik jullie allemaal een fantastisch 2015. Al 3 jaar proosten we op een gezond en beter nieuw jaar, maar om eerlijk te zijn is dat niet zo erg gelukt.....

Fijn is het om te melden dat er heel veel mensen om ons heen zijn die al heel lang, vaak dagelijks en soms in een groep, bidden voor een betere gezondheid voor mij en kracht voor mij en mijn gezin. Dat raakt ons wel en doet ons goed. Bij deze dank hiervoor. Heel betrokken en lief.


Spannend.... afstoting?
In het blog van 24 oktober 2014 heb ik uitgebreid beschreven welk risico iedere patiënt met nieuwe stamcellen loopt op het gebied van afstoting (de donorcellen vallen mijn lichaam aan). Dit heet Graft versus Host ziekte en kan dodelijk zijn. In oktober had ik het medicijn dat deze afstoting tegen moet gaan afgebouwd (is de bedoeling dat ik zonder dit medicijn verder ga leven). Een week later werd mijn huid afgestoten. Koorts en uitslag. Mijn huid is nu donker gekleurd door iets dat op sproeten lijkt, maar dankzij de medicijnen (ciclosporine en prednison) is er geen verdere uitbreiding. Bekend is dat huid, lever, longen, darmen en ogen aangetast kunnen worden. Nadat de afstoting tot stilstand is gebracht, zijn we de medicijnen langzaam af gaan bouwen. Ik begon met 2x3ml ciclosporine en zit nu op 2x0,75ml per dag. 

En het is zo spannend..... Als het lichaam verkeerd reageert en er ontstaat weer verdere afstoting dan moet je er heel snel bij zijn, hopen dat de medicijnen het tot stilstand brengen, en maar afwachten of het niet chronisch wordt, want dan zit je er je hele leven aan vast (beperkte longcapaciteit/ogen iedere 5 min druppelen/altijd diarree/overlijden). Juist deze spanning maakt dat bij een beetje jeuk of een tranend oog, iets dat iedereen wel eens heeft, de schrik je om het hart slaat. Tot nu toe gaat het goed. Volgende week waarschijnlijk naar 2x0,25ml en de week erop naar nul. 

De impact van deze spanning is echt groot. Het bepaalt in grote mate hoe onze toekomst er uit gaat zien. Zit je niet in "dit wereldje", dan is het haast niet voor te stellen waar we nu midden in zitten.

Kerst!

Vanavond om 19:00 uur is de Kerst weer begonnen met het traditionele concert van het mannenkoor Zanglust in het midden van ons mooie dorp Linschoten.
We zijn zo trots op de tradities van ons mooie dorp. Heerlijk om hier te wonen!



Namens mijn hele gezin wensen we alle volgers hele fijne kerstdagen! 

(Dit blog hebben we nu ruim 3 jaar en het is inmiddels meer dan 100.000 maal geraadpleegd. En dat is exclusief de mensen die niet op de pagina kijken maar de nieuwe info via de mail krijgen).

We willen iedereen bedanken die aan ons heeft gedacht door middel van belletjes, mailtjes, kaartjes, koffie bezoeken en natuurlijk de enorme fles champagne (die ik verdiend heb door de stamceltransplantatie te overleven).





De woonkamer staat al een half jaar op zijn kop met een bed in de kamer. We hebben dan ook besloten om dit jaar maar geen kerstboom neer te zetten. Als compensatie hebben we er eentje aan de buitengevel van ons huis gemaakt. 

Kosten, Conditie en Infectie luchtwegen

Ziektekosten.

Het is weer het einde van het jaar en er wordt veel gesproken over ziektekostenverzekeringen en eigen risico. Iedere Nederlander heeft een verplichte basisverzekering met verplicht eigen risico. Ik natuurlijk ook. En gelukkig maar. Er wordt veel geklaagd over de hoogte van de premie en het eigen risico. Toch wil ik dit nuanceren. Zonder enige aanleiding werd ik 3 jaar geleden ernstig ziek.Had iedereen kunnen overkomen..... Allen die dit blog hebben gevolgd, zullen zich realiseren dat er door mij de laatste jaren enorme ziektekosten zijn gemaakt. Alleen dit jaar (acute leukemie, stamceltransplantatie, chemo, IC en medicijnen) al meer dan 300.000 euro!

Dankzij ons ziektekostensysteem is vrijwel alles gedekt uit de basisverzekering. Het mag duidelijk zijn dat deze kosten privé niet zijn op te brengen. Mijn nieuwe leven heb ik hier aan te danken. Zonder dit ziektekostensysteem zou ik dood zijn gegaan of, zoals ik vaak lees van lotgenoten uit Amerika, door middel van fundraising, de bedragen bijeen moeten brengen. Natuurlijk zijn premies en eigen risico hoog, maar ik vind wel dat enige nuancering op zijn plaats is. Dankzij ons solidariteitssysteem ben ik er nog. In Amerika lees ik regelmatig over lotgenoten die premies betalen van 800 dollar per maand en een eigen risico hebben van 6.000 dollar, of die gewoonweg een behandeling niet kunnen betalen en dus overlijden.

Conditie.

Al een week of vijf (!) lig ik tussen de 20 en 22 uur op bed. Een hele zware tijd voor ons allemaal omdat het de weken daarvoor zo goed ging. Ik loop hierdoor minder en mijn conditie is weer helemaal weg. Gelukkig gaat het lopen wel goed waardoor we vorige week de rolstoel hebben ingeleverd (Mijlpaal!). 

In deze afgelopen vijf weken ben ik nauwelijks buiten geweest. Te moe. Uitzondering was afgelopen zaterdag, de laatste zaterdag voor kerst. Traditioneel de dag waarop de Linschotenloop in ons dorp is (www.linschotenloop.com). Meer dan 3.300 lopers zijn bij ons voor de deur langs gelopen! Zoals de afgelopen 30 jaar wilde ik heel graag met Marjolein gaan kijken bij de start en na afloop met onze vriendengroep iets drinken in de kroeg. Eigenlijk kon het niet, ik voelde me veel te moe. Ook al voelde ik dat ik over de grens heen ging, we hebben het gedaan. Uurtje gezellig bij kunnen kletsen met vrienden onder het genot van een colaatje. (Heb sinds maart geen alcohol meer op).

Weer thuis moest ik de tol betalen. Onregelmatige en hoge (135) hartslag en overgeven. Duidelijk de grens overschreden, maar het was het voor een keertje wel waard.  

Infectie luchtwegen.

Tussendoor ook nog "gewoon ziek" geweest. Dat was eng. Longen vol, maar is het door de verkoudheid of is het afstoting? Als het afstoting is dan moet je er direct bij zijn om te voorkomen dat het chronisch wordt. Voor de zekerheid twee maal de huisarts ingeschakeld die ons gerust heeft gesteld. Een "gewone" infectie van de luchtwegen. Door mijn zwakke gezondheid duurde het wel 3 weken, maar nu ben ik daar gelukkig weer vanaf.

Afbouwen medicijnen.

Beenmerg werkt goed!

Maandag weer een controle gehad bij de hematoloog. Vooraf nog 2 maal via de mail contact gehad met de hematoloog, en de medicatie bijgesteld.

Het goede nieuws : bloedwaarden gaan nog steeds de goede kant op (Hb. 8,1)

Het slechte nieuws : ik voel me nog steeds belabberd en energieloos..

Het vorige week ophogen van de prednison van 5 naar 10 mg maakte geen verschil. Mijn voorstel was nu om het op te hogen naar 25 mg, maar daar ging de arts niet in mee. "Als jij geen verschil merkt met een verhoging van 5 naar 10 mg, dan gaan we weer afbouwen want dan maakt je lichaam voldoende van dit bijnierschorshormoon aan". "Wissel maar 5 en 10 mg per dag af",

Hij denkt dat de Neoral, anti-afstotingsmiddel, de boosdoener is. Die gaan we ook afbouwen. Ik zit op 2x2ml. per dag en we gaan naar 2x1,5ml per dag.

Werking Neoral.

Wat doet dat middel nou precies waar ik zo'n last van heb? En dat van 2x2ml per dag!

Gelijk nadat ik de nieuwe stamcellen heb gekregen, zijn we begonnen met Neoral (=cyclosporine). Hoe raar het ook klinkt, dit middel remt de werking van de nieuwe donorstamcellen. Heel erg raar natuurlijk, want je wilt niets liever dan een mega-productie aan bloedcellen uit mijn nieuwe beenmerg. Toch ligt de verklaring voor de hand. Ik heb donor-beenmerg van een vreemde donor. De uit dit beenmerg nieuw geproduceerde bloedcellen zitten als het ware in een "vreemd lichaam". De witte cellen (die voor bescherming tegen indringers zorgen), "denken" dat ze dat lichaam aan moeten vallen, omdat ze het zien als vreemd. Neoral remt het aanmaken van de nieuwe bloedcellen waardoor er gewenning kan ontstaan tussen lichaam en nieuwe bloedcellen. Zonder rem op de stamcellen zouden er veel te veel witte cellen gemaakt worden waardoor mijn lichaam aan wordt gevallen met afstoting als gevolg. Zo'n 6 weken geleden hebben we dit medicijn al eens afgebouwd naar nul, maar toen kreeg ik (en heb ik nog steeds) last van de afstoting van mijn huid (jeuk, uitslag en extra pigmentvorming).

We gaan nu weer verder afbouwen, en de boodschap die we hebben meegekregen is dan ook : let heel goed op verergering van de afstotingsverschijnselen zoals aan huid, darmen en longen. #Spannend#

Vertrouwen weg.

De afgelopen 3 jaar is het 3 keer voorgekomen dat ik met spoed ben opgenomen en binnen 24 uur bijna dood ging. Het vertrouwen in mijn lichaam is dan ook een beetje veel weg. Zeker nu ik me beroerd voel, terwijl er niet echt een aanleiding voor is. De arts begrijpt onze zorgen, maar geeft aan dat het beenmerg het prima doet, en dat dit een moeilijke fase is. 

Bezoek IC.

In het kader van de nazorg op de Intensive Care hebben we daar een gesprek gehad. Er schijnen behoorlijk wat patiënten (psychische) problemen te hebben als ze langer dan een week op de IC hebben gelegen. Gelukkig nergens last van. Was erg leuk om de mensen die zo hard voor mijn leven hebben gevochten weer te zien en te spreken. Andersom is het voor hen natuurlijk net zo bijzonder (ze herkenden mij nauwelijks, maar Marjolein natuurlijk wel). Er zijn voldoende patiënten die niet op deze manier de IC verlaten....

Bedankt UMC Utrecht!

Lange tijd heb ik er niets over geschreven, maar hierbij wil ik nogmaals alle personeelsleden van het UMCU bedanken voor de wijze waarop zij hun werk doen. Dankzij jullie betrokkenheid, deskundigheid en ervaring ben ik zover gekomen! 

Het voelt zo goed om te weten dat jullie er zijn als het nodig is!

Het gaat slechter. Toch wat te vieren!

Het gaat slechter.

Zoals vorige week al geschreven gaat het achteruit. Inmiddels is het zo ver achteruit gegaan dat ik ca 20 uur per dag op bed lig, zo vermoeid ben ik.Totaal geen energie meer. Wat een verschil met 4 weken geleden. Absoluut een tegenvaller. We dachten dat het alleen maar 

beter zou gaan, maar zo'n achteruitgang hadden we niet 

kunnen bedenken. Vorige week donderdag een mailtje naar de hematoloog gestuurd om advies. Hij geeft het afbouwen van de prednison als mogelijke oorzaak. Even aanzien of het beter gaat. Gisteren, na weer een dag op bed, nog een mailtje gestuurd. Ik zat op 5mg prednison. Op zijn advies (binnen een uur op zondagavond(!), wat een betrokken arts!) gaan we dit verhogen naar 10mg, en daar ben ik vandaag mee begonnen. 

Deze week gaan we nog naar het ziekenhuis om te praten over het verblijf op de IC. We zullen tegelijk bloed laten prikken zodat de hematoloog ook nog de bloedwaarden erbij kan pakken om te achterhalen wat er aan de hand is. Ik wil en kan gewoon niet nog een week wachten. Mijn eetlust is ook helemaal weg. Gelukkig was ik sinds thuiskomst 12 kg aangekomen, waarvan ik er nu weer 2 kwijt ben.

Een mijlpaal!

Helemaal in mijn vorige blog vergeten te schrijven. Ik heb een mijlpaal bereikt! Op 15 mei nieuwe stamcellen (en dus een kans op een nieuw leven) gekregen. Op 15 november heb ik het eerste half jaar gevierd! Het was een heel heftig half jaar. Paar keer bijna dood geweest, weer leren lopen, en nu weer een verslechtering. Denken regelmatig aan de woorden van de hematoloog "we zijn er nog niet". 

Hieronder 3 foto's. Eén genomen op 15 mei waarop ik het zakje stamcellen in mijn handen heb, eentje genomen op de IC nadat ik 4 weken kritiek heb gelegen en de laatste van eind oktober toen ik weer kon lopen. Achteraf gezien voelde ik me toen op zijn best. Maar we houden vol en kijken vol verwachting naar de toekomst.

Ups en downs

Vandaag weer een controle gehad bij de hematoloog. De Graft (afstotingsverschijnsel) aan mijn huid is jammer genoeg niet minder geworden, maar gelukkig geen last van mijn darmen. Wel is mijn huid door de Graft donkerder gekleurd en is nu ook mijn mond (slijmvlies) gedeeltelijk aangetast. 

Ik heb "een gezonde kleur" gekregen door de afstotingsverschijnselen. Net alsof ik 2 weken naar een zonnige bestemming ben geweest. Heb er ook veel opmerkingen over gekregen. Zoals de hematoloog zei "beter dat ze zeggen wat zie je er goed uit, dan dat ze zeggen wat zie jij er beroerd uit". Waarschijnlijk blijft deze verkleuring zo. Ontstekingsreactie en pigmentvorming. De uitslag zit er nog steeds en gaat ondanks de medicijnen (prednison en Neoral/cyclosporine) nog niet weg. Nu is daar uitslag in mijn mond bij gekomen. Ik hoop echt dat dit niet erger wordt. 

De prednison zijn we aan het afbouwen. Absoluut noodzakelijk in verband met de bijwerkingen, maar goh wat is dat jammer. Nu pas realiseer ik me dat ik 2,5 week lang veel meer energie heb gehad. Absoluut door de prednison. Een week 70 mg per dag, toen een week 40 mg en nu afbouwen met 5 mg per 3 dagen. Ik zit nu op 20 mg en dat verschil voel ik heel goed. Langzaam aan neemt de energie af. Ik slaap weer meer overdag, beweeg moeilijker (lopen/opstaan/traplopen) en voel me minder fit. Het is niet anders. Ik zal er aan moeten wennen dat dit toch wel de toekomst zal zijn. Maar, ik ben er nog en we genieten van iedere dag. 

In dit blog ook nog heel goed nieuws, hoor! Mijn bloedwaarden stijgen door! Het beenmerg is echt aangeslagen en er worden veel bloedcellen geproduceerd. Dat gaat echt goed. De hematoloog is daarover heel tevreden. 
Hb vandaag      8,4, (rode cellen normaal 8,5-11,5)
Trombocyten    128 (plaatjes normaal 150-450)
Leukocyten       5,4 (witte cellen normaal 4-10)

De hematoloog zei het bij het verlaten van de spreekkamer nog "we zijn er nog niet". Ook al stijgen mijn bloedwaarden nu snel en is dat natuurlijk het nieuws dat je wilt horen, we maken ons met elkaar wel zorgen over de vermoeidheid en de Graft, zeker nu ook mijn mond problemen gaat geven en de uitslag op mijn huid niet verdwijnt.

Extra controle

Vorige week kwamen we met een rot gevoel en geschrokken thuis. Bijna een half jaar onderweg na de stamceltransplantatie, geen enkel verschijnsel van afstoting en dan ineens Graft versus Host aan mijn huid. En gelijk graad 3 (max is 4). Op de terugweg van het ziekenhuis langs de apotheek voor de prednison zodat ik er gelijk mee kan beginnen. We zijn zo bang dat het overslaat naar darmen/lever of longen. Hele week aan het anti-afstoringsmedicijn Neoral (2x300ml per dag) en 70mg prednison per dag. Dat is niet alleen nuttig om de afstoting te voorkomen, het geeft me ook meer energie. Ik loop meer en verder door het huis, over de parkeerplaats en gelukkig merk ik dat mijn spieren weer een beetje terug komen. Voordeel bij een nadeel, zeg maar.

Gisteren extra controle bij de hematoloog. Natuurlijk spannend. Het lijkt erop dat de uitslag aanzienlijk minder is geworden. Maar wat zal mijn Hb.doen? Die Neoral werkt ook een beetje als een rem op de productie van bloedcellen. Een verlaging van de 6.2 naar ergens in de 5 ligt voor de hand.

In het ziekenhuis word ik nog door Marjolein (en dit keer ook door mijn dochter Karin) rondgereden in de rolstoel. Die grote afstanden naar lab. en hematologie kan ik zeker nog niet lopen. Wel laten we voor het eerst (!) de rolstoel in de wachtkamer staan en wandel ik trots de spreekkamer in. Wat moet dat ook voor de hematoloog, die zo gevochten heeft om mijn leven te redden, een fantastisch gezicht zijn.

Hij bekijkt de uitslag (voornamelijk nog op mijn rug) en doet redelijk laconiek. Prima, ziet er goed uit en het lijkt onder controle. Dit komt vaker voor bij het afbouwen van de medicatie. Pffff. Dat is goed nieuws. En de waarde van het Hb (rode cellen) dan? 6.5. Wow zo hoog is hij in 3 jaar misschien 1 maal geweest. 

Trombocyten (bloedplaatjes)   174. Moet tussen 150-450 zijn. (op de IC heb ik 5 gehad)

Leucocyten (wit = weerstand)  4,5.  Moet tussen 4 en 10 zijn.

En nog meer goed nieuws. Nierfunctie is prima, leverfunctie is iets verbeterd.

Het beenmerg maakt altijd als eerste hele jonge cellen aan. Die heten reticulocyten. Het zijn cellen die zich later omvormen naar rode bloedlichaampjes. Het aantal van deze jonge cellen bepaalt de toekomstige hoeveelheid rode bloedcellen. Dit aantal wordt al maanden in de gaten gehouden en is de afgelopen week enorm gestegen naar 248. Mede hierdoor verwacht de hematoloog dat ik (voorlopig) geen bloedtransfusies meer nodig heb en dat ook mijn Hb. nog verder zal stijgen.

We besluiten om eerst de prednison af te bouwen. Deze week over op een dagelijkse hoeveelheid van 40mg. Pas als de prednison is gestopt, gaan we weer proberen de Neoral af te bouwen en dan maar hopen dat de afstoting weg blijft.

Tenslotte geeft de hematoloog wel aan dat de stijging van de waarden deels is ontstaan door het gebruik van de medicijnen, met name de prednison/ De trend is wel dat het heel duidelijk de goede kant op gaat. 

Griepprik.

Omdat ik in de doelgroep (kwetsbare mensen) val, heb ik een oproep gekregen voor de griepprik. Al 3 jaar raadt de hematoloog mij (en de rest van ons gezin) aan om deze te halen. Nu geeft hij wel aan dat door het gebruik van alle medicijnen er enige twijfel is over de werking van het vaccin bij mij. Desondanks benadrukt hij het belang van de inenting. Wederom wordt ook inenting van de huisgenoten aangeraden. We hadden al besloten de prik te laten zetten. Morgen gaat het gebeuren. 

Het zit tegen en het zit mee.

Na een paar weken van blog-stilte hier weer een berichtje.

Rare naam heeft dit blog he? Zal uitleggen waarom.

(Het is een best technisch verhaaltje. Dit blog wordt veel gelezen (inmiddels 98.000 maal geraadpleegd). Daar zitten ook lotgenoten bij die graag willen weten hoe dat gaat met medicijnen en de reactie van het lichaam daarop.Verder is het een logboek geworden voor onszelf zodat we nog eens terug kunnen lezen wat ons allemaal is overkomen.)

Direct na de stamceltransplantatie ben ik begonnen met het slikken van veel zware medicijnen. Een daarvan zorgt er voor dat de nieuwe stamcellen niet te enthousiast heel veel bloed gaan produceren (Neoral/ciclosporine). Dit klinkt natuurlijk raar want je wilt zo snel mogelijk naar waarden zoals die bij gezonde mensen horen (als dat kan).Toch moet dit proces geleidelijk gaan. Als de stamcellen heel erg veel bloedcellen in een keer gaan maken dan heeft mijn lichaam niet de tijd om aan de nieuwe stamcellen te wennen en loop je het risico dat de cellen mijn lichaam aan gaan vallen. 

Dit is een bekend verschijnsel en heet Graft versus Host disease (GvHd). 

Ik schijf het bovenstaande niet zomaar. Anderhalve week geleden hebben we de Neoral gestopt. Dezelfde week begon ik me beroerd te voelen. Tussentijds bloed laten prikken, maar het Hb. was voor mijn doen nog prima, 5.6. Geen reden voor een bloedtransfusie dus (krijg je bij een Hb. onder de 5) en terug naar huis zonder duidelijke oorzaak waarom ik me beroerd voel.

Afgelopen maandag terug voor een controle. Als eerste benieuwd naar het Hb. In een paar dagen (van donderdag tot maandag) gestegen van 5.6 naar 6.2.Hahaha, door het stoppen met de Neoral zijn de stamcellen los gegaan. Hb. in paar dagen met 0,6 punt gestegen. Maar ik heb sinds het vorige weekeinde ook last van rode uitslag en jeuk van mijn huid en lichte verhoging. En ja hoor. Graft versus Host disease. De grote hoeveelheid geproduceerde cellen ziet mijn lichaam ineens als vijand en gaat mijn lichaam aanvallen. Graad 3 (4 is max). Meer dan 50% van het lichaam is dan aangetast. Hier moet snel op worden gereageerd want anders bestaat er een behoorlijk risico op aantasting van darmen, longen en lever. De arts pakt de telefoon en maakt een afspraak bij de dermatoloog (huidarts) om zeker te weten dat het Graft is. Binnen 2 uur wordt er een biopt uit mijn rug genomen.

Tevens direct beginnen met dagelijks 70 mg. prednison en een antischimmel middel (door de hoge dosis prednison is er een grotere kans op schimmelinfectie) en weer met een forse hoeveelheid Neoral aan de gang (2x300mg) per dag.

Tegenvaller dat ik hier last van heb gekregen, maar aan de andere kant is het (nog) geen grote ramp. De extra cellen ruimen de paar mogelijk aanwezige foute/leukemie cellen op, en we zijn er snel bij. 

Bijwerking van de prednison is dat ik veel meer energie heb (en nee, ik heb nog geen dik hoofd). Fijn om na maanden van slapte wat extra energie te hebben, vooral omdat het ten goede komt aan de spieren in mijn benen. Oefenen gaat gemakkelijker als je weer een beetje door de kamer kunt lopen. Maandag weer terug voor controle. De huiduitslag is minder, heb geen last van mijn darmen, longen en lever. 

 Doordat ik meer kracht krijg heb ik eindelijk het hele blog van de afgelopen maanden doorgelezen (serieus, ben me rot geschrokken). Ik ben zo blij dat Marjolein dit zo nauwkeurig heeft bijgehouden, ik heb immers grote delen niet meegemaakt en kan zo toch teruglezen wat er allemaal gebeurd is. 

Daarnaast heb ik ook alle kaarten weer gelezen die we de afgelopen jaren hebben gekregen. Drie schoenendozen vol met hele hartelijke lieve kaartjes en wensen! Dankbaar zijn we voor al deze lieve woorden en aandacht. Het heeft ons heel veel steun gegeven om ondanks de tegenslagen door te gaan. 

Vaker heb ik zo aan het einde van een blog bedankjes uitgedeeld. Dat wil ik nogmaals doen.

Droevig nieuws

Via de vereniging van mensen met mijn soort bloedkanker (MPN-stichting) ben ik in contact gekomen met Edward. Hij heeft een paar jaar geleden een stamceltransplantatie gehad en kreeg last van het hierboven geschreven Graft versus Host disease aan zijn longen. Bij hem werd het chronisch met als gevolg dat hij nog maar 15% longcapaciteit had. Hij leerde programmeren en was druk bezig voor de MPN-stichting. Ik heb met hem overleg gehad over mogelijkheden. Tot mijn grote schrik en verdriet ontving ik vorige week maandag een rouwkaart van zijn overlijden. Edward het ga je goed. Met jouw positieve instelling ben je een voorbeeld voor velen! 

Sterkte voor alle familie en vrienden.