Wat een raar bloed. Te laag, te hoog.

Het gaat slechter.
En we zijn weer ruim 4 weken verder waarin er natuurlijk genoeg is gebeurd. In 3 uurtjes zijn de vorige keer de 2 zakjes bloed ingelopen en mocht ik weer naar huis. Grote vraag is natuurlijk hoelang het duurt tot mijn Hb. weer onder de 5 is gezakt. We zien het wel.

Na een periode waarin het redelijk is gegaan, gaat het sinds een paar weken duidelijk minder. In een paar maanden ben ik ook 7kg. lichter geworden, alleen maar omdat ik geen eetlust heb en minder eet. De grote milt drukt op mijn maag en ik heb altijd een "vol" gevoel. Weinig energie heb ik al, maar ik moet natuurlijk oppassen dat te weinig eten dit versterkt. Al een paar weken sleep ik me van bank naar bed en andersom. Vorige week donderdag maar voor een extra boedcontrole naar het UMCU gegaan. Hb. 5.7! Wow, niet veel gezakt in de 3 weken na de bloedtransfusie! Aan de andere kant hat ik dat niet gedacht. Tweede keer dat mijn bloedwaarden afwijken van hoe ik mij voel.

Heel fijn is dat ik nog met mijn oude collega's in Leiden wat heb gedronken, en dat ik heb bijgepraat met een ex-collega. Kost me wel heel veel moeite, maar is het toch waard. Leuk om even over de ICT en de zorg te praten. Mijn wereldje is inmiddels wel klein aan het worden..... 

MRI.
Vorige week vrijdag in het kader van de pacritinib trial waar ik bijna 12 weken mee bezig ben, weer een MRI gekregen. Dit keer wist ik wat me te wachten stond en had ik me op de claustrofobie gevoelens voorbereid. Heb liggen denken aan de zee, duinen, duinpannen, zonnetje en een lekker windje. Ging een stuk beter dan de vorige keer en na 40 minuten was het voorbij.

UITSLAG MRI en wat nu?
Best spannend welke uitslag er zal zijn want zoals geschreven zijn mijn milt/buikklachten, net als de vermoeidheid, fors toegenomen. Graag zo snel mogelijk over op de trial medicijnen! Maar ja, dan moet mijn milt fors gegroeid zijn, of ik moet nog 12 weken wachten tot het einde van de trial. Donderdag de 24e oktober uitslag MRI en gesprek hematoloog. Mijn Hb. is zelfs gestegen ten op zichte van de week ervoor : 5.9 (moet tussen 8.5 en 11.5 zitten). Plaatjes redelijk stabiel 112 (moet tussen 150-400 zijn), maar probleem wordt nu toch echt de hoogte van de witte bloedlichaampjes. Twee jaar lang zaten ze met 2-2,5 ver onder het minimum van 4, en nu zijn ze in 1,5 maand gestegen naar 13,2 (maximum normaal is 10).  Ai, dat is raar en kan best een deel van de klachten veroorzaken. Beenmerg van mij doet raar! Eerst te weinig nu teveel witte. 

Omdat ik me behoorlijk beroerd voel, en best hard achteruit ga besluiten we om te kijken of ik me met een bepaald medicijn beter ga voelen.  (niet die van de trial, dat mag niet).

Om de overproductie van het beenmerg, en dan met name de witte bloedlichaampjes, af te remmen wordt er gekozen voor een lichte chemo in de vorm van pillen. Dagelijks 1 pil van 500 mg hydrea. Pillen direct meegenomen vanuit de poliklinische apotheek in het ziekenhuis en donderdag mee begonnen. Gezien het soort medicijn, komende donderdag terug voor bloedmeting en controle. 

En dan mijn milt. Die is maar 2cm gegroeid in 12 weken en is nu 23 cm ipv 12cm. De groei is niet genoeg om tussentijds over te mogen stappen naar de pacritinib uit de trial. Dat wordt op zijn vroegst dus over 12 weken.

Frans Pross.
Tenslotte nog een vervelend bericht dat ik met jullie wil delen. Er is een stichting voor mensen met een zeldzame beenmergziekte, de MPN-stichting. De voorzitter daarvan (Frans Pross), die ik al kende, nam 4 weken geleden contact met me op omdat er vele parallellen waren tussen ons. Ook hij heeft myelofibrose, is ook sinds de zomer bloedtransfusie afhankelijk, en doet ook mee in de controle groep van de trial met pacritinib. Door wat verplichtingen van zijn kant lukte het niet om een afspraak te maken. Vorige week stuurde ik een mail en kreeg van zijn vrouw een uitgebreid antwoord terug dat Frans was opgenomen met forse complicaties in het ziekenhuis. Twee dagen later weer een mail. Frans is overleden.....Zo oneerlijk.
Dat hakt er bij de stichting en bij ons thuis goed in. Niet alleen omdat we vele parallellen hadden, maar ook omdat hij een fantastische mens en een goede voorzitter was.  Frans, het ga je goed!  We zullen je missen als mens en in de belangenbehartiging voor mensen met een zeldzame beenmergziekte.

Verrassende controle

Na 4 weken vandaag weer voor een controle naar het Umcu. Het blijft iedere keer spannend om in te schatten hoe hoog de bloedwaarden zijn. Deze controle komt ruim 2 weken na het bloedprikken in het Hofpoort. Toen dachten we dat het Hb. richting de 5 was gezakt, maar was het verbazingwekkend hoog, 5.8.

En hoe hoog is het nu? Ik heb de laatste weken meer energie dan de weken ervoor. Die waren dan ook erg slecht want ik ging van bed naar bank en van bank naar bed. Zat weinig fut meer in. Nu lijkt het weer op het energieniveau van de afgelopen 1,5 jaar.
Vandaag was een vroege afspraak. Om 8:15 melden we ons bij de verpleegkundige die zowel bloed aftapt voor de trial als bloed om te bepalen hoe hoog mijn bloedwaarden zijn. Ze geeft aan dat ze nog een buis extra heeft gepakt voor "kruisbloed". (Als je een bloedtransfusie krijgt dan wordt vooraf getest dmv kruisbloed of er geen gekke reacties plaatsvinden tussen je eigen bloed en het donor bloed.) Lachend geef ik aan hoeveel beter ik me voel dan de vorige maal, en dat ik verwacht dat mijn Hb. dichter bij de 6 zit dan bij de bloedtransfusie grens van 5. We besluiten om geen kruisbloed te tappen.
Met de hematoloog bespreken we mijn situatie. Ik voel me gelukkig beter dan 4 weken geleden, maar ben natuurlijk niet beter. We bespreken dat uit de bloedwaarden blijkt dat er geen enkele aanwijzing is dat de myelofibrose (MF) zich omzet naar leukemie (komt voor bij 10-25% van de MF patienten). Mijn milt lijkt in 4 weken wel aanzienlijk groter geworden. En hij was al 21cm ipv. 12! Over 3 weken moet uit een MRI blijken hoe groot mijn milt daadwerkelijk is geworden. Dit bespreken we de week daarop. Als mijn milt echt groter is geworden dan bij de start van de trial dan is dat een reden om gelijk over te stappen van de controle groep naar de groep die het nieuwe medicijn gebruikt. Dat zou mooi zijn!

En dan mijn Hb. Voel ik me beter en heb ik weer wat energie door een hoger Hb? Nou, ik kan er kort over zijn. Nee dus. Gemeten Hb is 4.7! Zo laag heb ik nog nooit gehad en de hematoloog geeft aan dat er een bloedtransfusie noodzakelijk is.  Nog lager en dan is ineens de energie helemaal weg, en daarnaast kan er orgaan-beschadiging ontstaan bij een te laag Hb.

Deze situatie is heel raar; het is onverklaarbaar, waarom ik me zo goed voel, ondanks die lage hb-waarde.

We maken een afspraak voor de bloedtransfusie met 2 zakjes voor morgenmiddag, en op de terugweg lopen we langs het lab. "Links ben ik net geprikt. Wilt u nu rechts prikken? Het is maar 1 buisje voor kruisbloed, ik krijg morgen een bloedtransfusie....."
O ja, voor de liefhebbers. De leucocyten (weerstand) waren 8.6 en de trombo's (plaatjes) waren 104. Deze zijn redelijk stabiel en geen enkele reden om ons zorgen te maken.

Oproep : zoals iedereen heeft kunnen lezen ben ik nu bloedtransfusie afhankelijk. Geef bloed als je gezond bent. Het is zo belangrijk!

Myelofibrose, wat een onvoorspelbare ziekte

Als mijn Hb. onder de 5 zakt krijg ik weer een bloedtransfusie van 2 x 300cc.  Maar wanneer is dat? We weten inmiddels dat het Hb. met ca 0,3-0,4 punt per week zakt. Snel rekensommetje en we komen uit op een nieuwe bloedtransfusie op donderdag 12-9, morgen dus. In de ochtend is er een bed gereserveerd op de dagverpleging hematologie. Het inlopen van de 2 zakjes duurt toch ca 3 uur. Zoals afgesproken heb ik dinsdag bloed laten prikken in het Hofpoort ziekenhuis om te kijken of het Hb. inderdaad richting de 5 is gezakt. Ik heb me een paar weken helemaal niet lekker gevoeld, zeg maar gewoon beroerd, met ook heel erg weinig energie, maar moet zeggen dat het de laatste dagen weer ietsje beter gaat.

En ja hoor. De uitslag is binnen. Hoezo Hb. richting 5.0? Nee hoor, 5.8! (normaal 8,5-11) Nog hoger dan 2 weken geleden. Ook de plaatjes, een paar weken geleden nog 78, zijn gestegen naar 122 (normaal 150-400) en ook mijn weerstand is verder toegenomen tot 10.2 (normaal 4-10). Onbegrijpelijk maar wel fijn. Conclusie zou kunnen zijn, dat mijn beenmerg, of organen, toch weer wat bloed aan het produceren zijn. Vandaag de hematoloog gebeld voor overleg en de geplande transfusie voor morgen gaat niet door. Over twee weken staat er een afspraak met de hematoloog en de studieverpleegkundige (i.v.m. trial) gepland. Ben benieuwd wat voor conclusies er dan getrokken worden.

Na een paar beroerde weken van toch wel een groot bed-bank-bed ritme begin ik weer iets op te knappen. Natuurlijk niet zoals toen ik gezond was, maar ik ben al heel blij als ik weer wat dingetjes kan doen.
Het leven gaat door en we proberen er met elkaar uit te halen wat er in zit.
Ik heb het voor elkaar gekregen om afgelopen zondag met 10 vrienden en vriendinnen naar een concert in de Arena te gaan (Roger Waters, The Wall). Was al lang geleden afgesproken. Tot nu toe onderga ik alles gelaten, en maak me helemaal niet druk om alle ontwikkelingen rondom mijn gezondheid. Maar voor dit concert was het toch anders. Ik was zenuwachtig. Vooral omdat het behoorlijk aan het achteruit gaan is, en ik niet wist of ik het vol zou kunnen houden. Natuurlijk zou er iemand me weer thuis brengen, maar een spannend avontuur blijft het. Met zijn allen hebben we genoten van het concert. Af en toe ging het wat minder met me, maar ik ben op de been gebleven en heb heel erg genoten van dit uitje.

Controle

Op donderdag 15 augustus voor controle naar de hematoloog. Een week na de bloedtransfusie van 2 x 300cc zijn we heel erg benieuwd naar de hoogte van het Hb. Die zakte immers met 0,3 tot 0,4 punt per week en was onder de grens van 5 gekomen. De grens waarop men aangeeft dat een bloedtransfusie noodzakelijk is. Tja, en dan ben je dus in de categorie "bloedtransfusie afhankelijk" beland.
Routine is het inmiddels wel. Half uurtje van te voren bloedprikken en dan het gesprek met de hematoloog. Ik voel me de hele week nog niet veel beter na de bloedtransfusie, dus ik ben bang dat mijn Hb. niet echt veel hoger is geworden. Hij geeft gelijk de waarde. 6.4. Zo, dat is veel hoger dan verwacht. Men rekent met 0,5 punt per zakje bloed dus dan zou mijn waarde na de transfusie 5.8 zijn. We zijn al een week verder en we hielden zelf rekening met iets van 5.5 of zo.
Nu maar afwachten hoelang het Hb. boven de 5 blijft. Komt het eronder dan krijg ik weer een bloedtransfusie. Spannend. Duurt het 2,3 weken, maandje? Complicatie bij bloedtransfusies is dat er "ijzerstapeling" gaat plaats vinden. Het ijzer uit het bloed van de transfusie blijft in mijn lichaam en stapelt zich op. IJzerwaarde bij gezonde mensen is maximaal 250, ik zit al over de 550. Als het nog veel hoger wordt krijg ik medicijnen die moeten voorkomen dat dit ijzer voor altijd in mijn organen vast komt te zitten. De uitslag van de beenmergpunctie laat zien dat er zich geen leukemiecellen in mijn beenmerg bevinden, en de fibrose is niet of nauwelijks toegenomen ten opzichte van 1,5 jaar geleden.
Ik krijg verder medicijnen mee tegen de misselijkheid die de grote milt veroorzaakt doordat deze op mijn maag drukt. Hopelijk helpen ze want ik ben in 2 maanden 5 kg afgevallen.
Voor de trial neemt de verpleegkundige ook weer bloed en een vragenlijst af en toch best voldaan verlaten we na een uurtje weer het ziekenhuis. Nu pas (!) over 2 weken weer een afspraak.

Inmiddels zijn we weer een week verder. Ik moet zeggen dat ik me niet beter voel door de bloedtransfusie, en ik ga langzaam aan verder achteruit. De arts had aangegeven dat hiervoor niet alleen het lage Hb., maar ook stofjes die bij de ziekte myelofibrose vrijkomen, verantwoordelijk zijn. Redelijke dagen wisselen zich af met hele slechte dagen. Dat zijn dagen waarop ik niet meer buiten kom en alleen op bank/bed lig. Het is niet anders, het blijft een rot ziekte. Op de redelijke dagen kunnen we gelukkig nog wel met de elektrische fiets een eindje rijden en genieten we volop.
Zo langzamerhand moeten we toch rekening gaan houden met een stamceltransplantatie. Dat is de enige manier om deze ziekte te overwinnen. Daar gaan nog zeker vele maanden overheen, dus zal het wel begin volgend jaar worden.
Ook de medicijnen uit de trial (die ik na 24 weken mag gaan gebruiken omdat ik dan naar de andere groep in de trial mag gaan) zullen niet meer helpen de symptomen van de ziekte te keren, daarvoor gaat het nu te hard bergafwaarts.
Gelukkig werken de medicijnen voor mijn maag goed en heb ik weer meer eetlust. Nu nog even aankomen ;-)

Dank anonieme bloeddonor!

En dan is het weer donderdag. De wekelijkse afspraak met de hematoloog. Afgelopen maandag heb ik al telefonisch besproken dat we een plan moeten maken hoe we omgaan met mijn lage Hb. Om kwart voor 10, weer prima op tijd, worden we naar binnen geroepen. Tja, het gaat nog een klein beetje slechter dan vorige week. Hij geeft aan dat er voor vanmiddag een bed is gereserveerd op de dagbehandeling voor een bloedtransfusie. Ben er blij mee want  het Hb. gaat zo hard naar beneden en ik voel me daardoor alleen maar beroerder worden. (Lig 3-4 van de dag op de bank of op bed). Volgende week hebben we een volgende afspraak en dan zullen we zien wat de 2 zakken bloed voor effect hebben op mijn Hb. Voor iedere afspraak die we in het ziekenhuis hebben, schrijven we de vragen die we hebben op een papier zodat we niets kunnen vergeten. Enthousiast geworden door de mededeling van de bloedtransfusie vergeten we de uitslag te vragen van de beenmergpunctie. Gelukkig zitten we volgende week donderdag weer hier en kunnen we het alsnog vragen.

We gaan mee met de verpleegkundige die de trial begeleidt. Er wordt een infuusnaald ingebracht waardoor wat bloed wordt afgenomen voor onderzoek, maar waardoor vanmiddag ook de zakjes bloed kunnen inlopen. Ook nemen ze een buisje bloed af dat als kruisbloed gebruikt gaat worden. Ze gaan daarmee uitproberen of de zakjes bloed die ik vanmiddag ga krijgen passen bij mijn bloed, en of er geen gekke dingen mee gebeuren als ze dit bloed gaan mengen.  Daarna gaan we nog langs de hart-poli om weer een ECG te laten maken. Terug op de afdeling hematologie is er een lunch voor me besteld  en zo vliegt de tijd om. 

De eerste zak bloed is gearriveerd en wordt aangesloten. Ik lig op een bed op de dagbehandeling te lezen en zie de druppels bloed door het slangetje naar binnenlopen. Na ca 15 minuten kijk ik naar mijn arm en zie dat deze dik is geworden op de plaats waar het slangetje vast zit. De verpleegkundige kijkt en constateert dat het bloed niet in de ader maar ernaast is gelopen. Dat wordt in ieder geval een grote blauwe plek. Nu maar even prikken in de andere arm. Het inlopen duurt 1-1,5 uur per zakje. Beetje lezen en kletsen en dan zit de eerste 300cc erin. Weer 1,5 uur later is alles achter de rug en ben ik 600cc bloed rijker. Gekregen van een lieve anonieme donor die het er voor over heeft om zijn/haar bloed te doneren. De bloeduitslagen van het afgenomen bloed van vanmorgen zijn binnen. Hb. is gezakt tot 4.8 Zo laag is deze nog nooit geweest! De ervaring is dat per zak het bloed zal stijgen met ca 0,5. Mede doordat niet alles in mijn aderen terecht is gekomen zal mijn Hb. nu dus gestegen zijn naar ca 5.6 of 5.7  Absoluut geen spectaculaire waarde, maar ik hoop me er wel iets beter door te voelen.

Om 4 uur verlaten we opgelucht het ziekenhuis. Dat is achter de rug. Nu maar hopen dat ik lang op deze 2 zakjes bloed kan teren en dat het niet zo snel meer wordt afgebroken als mijn eigen bloed de afgelopen weken (0,4 - 0,3 punt per week). Donderdag weten we meer.

Dank anonieme donor. Dankzij jou voel ik me weer wat prettiger en kan ik verder.

Het gaat achteruit.....

Afgelopen donderdag, 1 augustus, mijn eerste formele afspraak in het kader van de trial. Ook al zit ik in de controle groep en mag ik niet meedoen met de nieuwe pillen, toch moet ik de komende 4 weken iedere week naar het ziekenhuis voor gesprek met de hematoloog en een aantal controles bij de verpleegkundige.
Mooi op tijd worden we bij mijn nieuwe hematoloog naar binnen geroepen. Hij heeft zich gespecialiseerd in myelofibrose (MF). Fijn dat, nu het niet meer stabiel is, iemand met veel MF ervaring mijn behandelaar is geworden. Duidelijk geef ik aan dat het de laatste weken behoorlijk achteruit gaat. Ben meer vermoeid en nog minder actief. De week ervoor is er bloedgeprikt, dus dit is een mooi moment om de uitslag te bespreken. Hb. (energie) is gezakt naar 5.5 (moet normaal tussen 8,5 en 11,5 zijn). Oeps, dat zakt dus toch verder. Logisch dat ik weinig energie heb. De plaatjes zijn gestegen naar 98 (moet normaal 150-400 zijn).

Zorgwekkend is het zakken van het Hb. wel. "Dit gaat richting bloedtransfusie afhankelijkheid". Lekker dan. We naderen het moment dat mijn lichaam dus onvoldoende bloed maakt om te leven en dan moet ik het maar van een ander krijgen. Wel fijn dat dit kan natuurlijk. Onder de 5 ben je officieel "bloedtransfusie afhankelijk".  Ik vraag hem of hij in de gaten te houdt of er zich leukemiecellen in mijn bloed bevinden. Bij 10% van de MF patienten ontstaat acute leukemie. "Uiteraard wordt dit iedere keer bij bloedafname gecontroleerd". Jammer genoeg is de uitslag van de beenmergpunctie nog niet binnen. Daarin kunnen ze nog veel eerder zien of er zich grote problemen, zoals leukemie, aandienen. Volgende week zal die uitslag er wel zijn. Fijn dat ik nu wekelijks terug kan. Tenslotte krijg ik van hem de mogelijkheid om in te loggen op mijn persoonlijke pagina met medische gegevens van de afdeling hematologie. "Ik hou van transparantie". Nou dat komt goed uit. Ik ook. Prachtig om te lezen wat de hematologen iedere keer over mijn bezoeken schrijven en om de labwaarden en de toekomstige afspraken te kunnen inzien.
We bespreken ook mijn gebrek aan eetlust en gewichtsafname. Dat komt voornamelijk door de grootte van mijn milt. Uit de MRI is gebleken dat mijn milt 21 cm lang is, terwijl hij normaal 12 cm is. Logisch dat ik daar last van heb. Volgende keer misschien medicijnen die mijn maag wat meer ontlasten.
Na het gesprek gaan we naar de verpleegkundige voor het vervolg van alle acties van de trial. Hele vragenlijst invullen, bloedprikken, bloeddruk, en temperatuur worden gemeten. Conform het "trial protocol" belt ze me maandag op om te vragen hoe het gaat. Als laatste lopen we via de poli naar de afdeling cardiologie voor weer een ECG. Snel en pijnloos is dat onderzoek in 5 minuten gebeurd.

Vandaag, maandag, dus gebeld door de verpleegkundige. Ik vraag naar mijn Hb. van afgelopen donderdag en die is nu gezakt naar 5.1. Dat gaat veel te snel naar beneden. Ze gaat dit met de arts bespreken zodat hij voor komende donderdag een nieuw behandelplan kan bedenken.

Pech..... verkeerde groep :-(

Telefoontje gehad van mijn hematoloog. Jammer genoeg zit ik in de controle groep van de trial van het nieuwe MF medicijn pacritinib. Hij vond het net zo vervelend als wij. Ook voor de hematologen die bij deze trial zijn betrokken, is het erg interessant als er patiënten zijn die het nieuwe MF medicijn gaan uitproberen. We wisten van tevoren dat er 33% kans was om in deze controle groep terecht te komen en helaas ben ik er in geloot. Morgen staat een afspraak bij de hematoloog gepland om het behandelplan te bepalen voor "the best available treatment" zoals deze groep officieel wordt genoemd.
Zal in mijn volgende blog laten weten wat we morgen afspreken. Inmiddels is de trial al wel begonnen. Sinds 6 dagen houd ik dagelijks een elektronisch dagboekje bij waarin ik allerlei vragen moet beantwoorden. Ben wel benieuwd of ik, nu ik in de controle groep val, ook nog wekelijks naar het UMCU moet voor bloedonderzoek. We zullen het morgen horen.

Onderzoeken voor de trial

Onderzoeken.
Woensdag de 24e juli was een heftig dagje. De farmaceut eist dat er onderzoeken gedaan worden die noodzakelijk zijn om te bepalen of je mee mag doen met de trial.
Een verpleegkundige van de afdeling hematologie heeft keurig de onderzoeken gepland op 1 middag.
MRI.
Om 13 uur meld ik me bij de röntgenafdeling voor een MRI van mijn buik. Nog nooit in een MRI gelegen, en zoals altijd laat ik het wel over me heen komen. Nou, dat viel wel tegen. Kreeg toch wel wat claustrofobische neigingen. Je moet heel stil liggen op een tafel, handen naast je lichaam, oordoppen in, koptelefoon op en dan word je met tafel en al een krappe tunnel in gereden. Antenne zit vastgebonden op je buik. Je kunt geen kant op. Hoeft ook niet natuurlijk, maar ja, het idee dat je vast ligt is niet prettig.... Na ca 40 minuten is het onderzoek klaar. Als het goed is kan men nu zien hoe groot mijn milt en lever zijn. Dit zijn organen die de aanmaak van bloed over kunnen nemen en daardoor groeien. Vooral van mijn milt heb ik last. Die drukt op mijn maag met als gevolg dat ik minder eet en last heb van maagzuur.
Beenmergpunctie.
Na de MRI melden we ons op de wel bekende afdeling 2 Oost (hematologie/oncologie) voor een beenmergpunctie. Die heb ik ca 1,5 jaar geleden al 2 maal gehad en ik weet wat me te wachten staat. We gaan naar een kamer op de verpleegafdeling en ik kan daar op een bed gaan liggen. Dat is raar! Ik herken het bed. In zo'n bed heb ik vorig jaar 7 weken gelegen! TV, dezelfde! Veel herkenning. De hematoloog komt precies op tijd binnen. Achter op mijn heup eerst een prikje voor de verdoving, en een paar minuten later prikken ze met een appelboortje door het bot van mijn heup. Met een spuitje wordt er daarna beenmerg opgezogen. De vorige keren kwam er niets uit (zgn. drytap, er zit dan door mijn ziekte geen beenmerg op die plaats), maar nu was het wel raak. Auw, heel pijnlijk! Pleister er op en een half uurtje blijven liggen. Terwijl ik lig te wachten worden er 6 buisjes bloed afgetapt, krijg ik uitleg over het gebruik van mijn elektronisch dagboekje waarin ik dagelijks een aantal vragen moet beantwoorden, en worden bloeddruk en temperatuur op gemeten.
Tenslotte krijg ik nog uitleg over de trial. Komende dinsdag of donderdag wordt er geloot in welke tak van de trial ik kom. Of ik mag de nieuwe pillen uit gaan proberen, of ik krijg de beste behandeling met bestaande medicijnen. Laten we hopen dat ik in de tak van de nieuwe pillen word geloot! Donderdag 1 augustus een afspraak met de hematoloog. Dan krijgen we definitief te horen of ik mee mag doen met de trial en indien positief dan kan ik gelijk starten!
ECG.


Er moet nog een ECG worden gemaakt. Dat gaat heel snel. Ik krijg een formulier mee, meld me bij de balie. Als de 10 meetpunten zijn aangesloten lig je ca 10 seconden stil en dan is het onderzoek al weer achter de rug!



Met paracetamol kom ik de komende 2 dagen door. De punctie voelt nog aan als een blauwe plek, maar dat wordt snel minder.