Weer eens een blog van Dolf. Samenvatting 4 maanden

Acute Leukemie (AML)

De laatste keer dat ik op dit blog heb geschreven is zeker zo'n 4 maanden geleden. 

En wat is er veel gebeurd in die tussentijd. De boodschap dat naast de Myelofibrose zich ook Acute Leukemie (AML) heeft ontwikkeld met de spoedopname de dag er op. Dag erna direct aan de zware chemo. Ik kwam heel beroerd binnen, maar na een week chemo begon ik op te knappen. Het eten ging wel minder en ik ben toen wel een paar kilo afgevallen. Na 4 weken op de afdeling hematologie was de  AML bestreden en mocht ik een weekje naar huis. 

Stamceltransplantatie.

5 mei opnieuw gemeld bij mijn oude vertrouwde hematologie afdeling (wat een fijne artsen en verpleegkundigen werken daar toch) voor een nieuwe spannende periode, de stamceltransplantatie! 

De eerste 10 dagen staan er weer een paar chemo kuren op het programma. Ik was gewaarschuwd voor zware bijwerkingen, maar rolde er goed doorheen. Tja, mijn haar inclusief baard viel uit, maar echt beroerd ben ik niet geweest.

Op 15 mei heb ik de stamcellen gekregen. Een belangrijke dag want vanaf die dag stopt het slopen van mijn beenmerg en start de opbouw. 

En toen..... plotseling zware complicaties o.a. aan hart en longen. Met spoed aan de beademing op de IC. En daar 4 weken liggen zweven op het randje van leven en dood. Midden in de nacht familie opgeroepen etc. De details kunnen jullie in voorgaande blogs lezen. Gelukkig er goed uitgekomen. Na nog een paar weken op de verpleegafdeling te hebben gelegen ben ik nu ruim 4 weken thuis.

Revalidatie.

Mijn arts is tevreden over de werking van de nieuwe stamcellen. Bij myelofibrose is het beenmerg wat versteend en kost het de nieuwe stamcellen meer moeite om bloed te produceren. Vandaar dat ik iedere 2-3 weken nog 2 zakken bloed krijg. 

Vandaag weer het wekelijkse controle bezoek. Hb 4,9. Dus gezakt onder de 5 en gelukkig hebben we al een afspraak voor een bloedtransfusie staan in de middag. 

Probleem wat nog niet is opgelost is het gebrek aan spierkracht, en dan vooral in mijn benen. Ik kan nog maar een paar stappen lopen achter de rollator. Veroorzaakt doordat ik 4 maanden op bed heb gelegen. Twee maal in de week proberen we dit met fysiotherapie te verbeteren maar het gaat niet hard vooruit. Gelukkig krijgen we van alle experts te horen dat het goed komt, maar dat het tijd nodig heeft. 6,5 week IC en 4 maanden op bed "repareer" je niet zomaar...

DANK.

Al 3 jaar weet ik dat ik ziek ben. We hebben veel meegemaakt. Dit blog is een prima middel gebleken om met alle volgers onze belevenissen te delen, en om geïnteresseerden op de hoogte  te houden. Daarnaast hebben we in die 3 jaar veel steun ondervonden in de vorm van kado's, telefoontjes, bezoeken, gesprekjes, berichten en kaarten. Daarvoor namens mij en mijn hele gezin 

Controle UMC - aanmaak rode cellen neemt toe!

Bloed

Vorige week woensdag is er een bloedtransfusie gegeven en er is ook magnesium via het infuus gegeven.
Dat was dan wel weer een lange dag in het ziekenhuis (van 11.00 tot 18.00 uur).

Vandaag, bij de controle in het UMC, is er weer bloed afgenomen en zijn de volgende bloedwaardes bepaald: 

Rode bloedlichaampjes 5.7
Witte bloedlichaampjes 2.7
Bloedplaatjes 131

De hematoloog benadrukt het volgende: de bloedwaardes zijn goed voor dit moment. Waarschijnlijk zal er volgende week toch nog wel een bloedtransfusie nodig zijn, maar dat is gebruikelijk tijdens zo'n traject. Maar:

wat minstens zo belangrijk is, is dat de aanmaak van rode bloedcellen toeneemt.

Dit is te zien aan het aantal jonge rode bloedcellen (reticulocyten). Hoe meer jonge cellen, hoe beter de aanmaak is!!! Goed nieuws dus!!

Medicijnen

Tijdens ieder gesprek met de hematoloog wordt het medicijngebruik grondig doorgenomen.
Welke klachten zijn er (nog)? Wat wordt er gebruikt? Welke hoeveelheden? Uit het bloed (de nierwaarden) is gebleken, dat de spiegel van het afstotingsmedicijn toch nog iets te hoog is. De dosering wordt aangepast.Waarschijnlijk is de misselijkheid, die af en toe nog voorkomt, dan ook verholpen.

Het is fijn, dat met name het aantal pijnstillers verminderd is. Dolf heeft nog wel (spier-) pijn, maar kan met minder pijnstilling toe

Vermoeidheidsklachten

Dolf voelt zich uitgeput. Slaapt 's nachts bijna altijd goed en daarnaast regelmatig op de dag (zo'n 14 uur per etmaal). Hij heeft weinig energie.
Het medische team is ervan overtuigd, dat we ons hierover geen zorgen hoeven te maken. Weer wordt benadrukt, dat Dolf zo'n diep dal heeft meegemaakt, dat het logisch is, dat de klim naar boven heel lang gaat duren.

Fysiotherapie

Bewegen lukt nog niet zo geweldig. Na een flitsende start 3 weken terug (50 stappen achter de rollator, 2 uur zitten in een stoel) stagneert het herstel. De fysiotherapeut geeft goede tips, oefeningetjes voor op bed, gewichtjes, elastiek -oefeningen. Trap tree op, been bijtrekken, trap tree af...

Maar Dolf heeft weinig energie en uiteraard een slechte conditie. De oefeningen jagen zijn hartslag heel snel omhoog, spieren verzuren en doen pijn. De fysiotherapeut motiveert en controleert: de saturatie (zuurstof in het bloed) blijft goed tijdens de inspanning, de hartslag herstelt zich snel. Dat is een goed teken.

Het gaat nu niet vooruit, zelfs een beetje achteruit. Maar ook hierover moeten we ons geen zorgen maken. Langzaam maar zeker... Af en toe en stapje achteruit kan gebeuren.

Rustig aan, dan breekt het lijntje niet...

We zijn heel gelukkig met het door het UMC behaalde resultaat, het is een wonder dat Dolf nog leeft.
Daar staan we echter niet iedere dag bij stil. Momenteel kijken we gewoon per dag, iedere dag is er één, en de ene dag gaat het beter met Dolf dan de andere dag.

Gelukkig verveelt Dolf zich niet, hij leest de krant, kijkt graag televisie. Het eten gaat ook steeds beter, hij vindt veel voedsel weer lekker, verdraagt het ook beter. Daardoor gaat zijn gewicht ook weer omhoog (70 kilo).

De enige "uitstapjes" , zijn de verplichte controles (en transfusies) in het UMC. Het is ook nog niet gelukt om een rolstoel-wandeling te maken.

We moeten veel geduld hebben, Dolf's lichaam heeft tijd en veel rust nodig voor het herstel.

Controle UMC 17 dagen thuis

Doodop en misselijk

Het verslag wordt een beetje eentonig. Dolf is vooral doodop, en regelmatig misselijk. Ook heeft hij veel spierpijn.

Op dit moment lijkt het herstel wat te stagneren. Dolf had de afgelopen dagen duidelijk minder energie, had de kracht niet om even uit bed te komen. Hij heeft dus niet gelopen, niet in een gewone stoel gezeten. Hij heeft geen puf om te bellen, visite te ontvangen. Hij kijkt vooral tv, leest de krant en slaapt.

Controle UMC

Bloedwaarden: rode 5,2  / witte 2,7  / bloedplaatjes 123.

De waarde van de rode bloedlichaampjes is aan de lage kant, 5,2. Dit kan mede oorzaak zijn van de vermoeidheid. Er volgt een bloedtransfusie. Ook is het magnesiumniveau aan de lage kant. Dat wordt ook via het infuus aangevuld. Hopelijk wordt hierdoor de vermoeidheid iets minder.

Het (nieuwe) beenmerg doet het nog steeds goed, bloedaanmaak gaat zoals verwacht. Op dit moment van het SCT-traject is gewoon af en toe een bloedtransfusie nodig. Dolf slikt nu nog 2 medicijnen tegen afstoting. Vanaf nu zal er één medicijn stopgezet worden. De dosering van het andere medicijn (neoral) wordt iets verminderd, want de spiegel is aan de hoge kant. Dit kan misselijkheid veroorzaken.

We moeten nu wel extra alert zijn op symptomen die op afstoting wijzen (diarree, jeukende uitslag, koorts). Logisch, want de afstotings medicijnen worden afgebouwd.
De Neoral moet je slikken tot 180 dagen na de stamceltransplantatie, dus dat duurt nog wel even.

Het afbouwen van de morfine is goed gelukt, ook heeft Dolf nu minder slaapmedicatie nodig om toch wel aan een redelijke nacht-rust te komen.


Oost West, thuis best

Ondanks de afgelopen, slechtere dagen is Dolf (en zijn wij, als gezin), nog steeds blij, dat hij thuis is. Het is een goede beslissing geweest, dat hij niet in het verpleegtehuis is opgenomen.
Het is een feit, dat het herstel heel lang gaat duren, dat is nu wel gebleken. Maar hij is in ieder geval in zijn eigen omgeving!

Controle UMC - 10 dagen thuis

Controle hematologie

De bloedwaarden:
Rode bloedlichaampjes 5.9
Witte bloedlichaampjes 2.4
Bloedplaatjes 104

Aanpassing medicijnen

De grootste problemen momenteel zijn de dodelijke vermoeidheid en de misselijkheid (en daardoor gewichtsverlies). Dolf weegt nu 66 kilo.

Hopelijk zorgen enkele wijzigingen in de medicatie voor verbetering. De morfine (pijnstillend, maar ook veroorzaker van slaperigheid) wordt afgebouwd, daarentegen wordt de paracetamol weer verhoogd.
Enkele andere medicijnen worden ook iets verminderd.
Hopelijk hebben deze stappen het gewenste resultaat, waardoor de vermoeidheid iets afneemt en Dolf weer eten kan, zonder te moeten overgeven.

Er zijn geen symptomen die op afstoting wijzen.

Kortom: allemaal goed uitslagen, waar we heel blij mee zijn!

Trainen

Dolf krijgt momenteel 2x in de week fysio aan huis, langzaam opbouwen is het motto, anders heeft hij heel veel spierpijn. Zijn saturatie (zuurstof in het bloed) blijft in orde.


Thuis

Het is een goede beslissing geweest om Dolf thuis te laten herstellen. Hij slaapt goed, komt tot rust en het herstel zal zeker nog langere tijd gaan duren, maar we gaan wel de goede kant op.

Controle UMC prima uitslagen!

Controle UMC
 
Vandaag voor controle naar het UMC geweest, met de eigen auto, met de rolstoel. Ging goed.

Bloed geprikt en  gesprek hematoloog: het beenmerg doet het prima!

Bloedwaarden:

rode bloedlichaampjes 6,3
witte bloedlichaampjes 3,8
trombo's 102

Bloedwaardes stijgen weer! 

(Er is nu dus geen bloedtransfusie nodig!!)

Ook de nier-/ en leverwaarden zijn in orde (Afwijkingen hierin zouden wijzen op afstoting).

De uitslag van de spiegel van de afstotingsmedicijnen volgt later. Op basis daarvan wordt wekelijks de dosering van het medicijn aangepast.


We zijn op de goede weg!!!

oost west-thuis best

We zijn nu een aantal dagen verder, Dolf is vrijdag thuis gekomen. Het is net, of hij niet weg is geweest!

Het is wel even wennen; het strakke medicatie-toedienings- overzicht, het oefenschema, de rustmomenten, de verzorging.

Dolf's misselijkheid is wel problematisch: Dolf heeft al 2x vlak na het innemen van de noodzakelijke medicijnen alles weer uitgespuugd. We hebben contact opgenomen met de hematoloog, wat we moesten doen. De spiegel van met name de afstotings-medicijnen moet natuurlijk zo stabiel mogelijk blijven.
Bij de apotheek hebben we een indrukwekkende voorraad medicijnen opgehaald..., een boodschappentas vol en dat is nog niet eens voor een hele lange periode...

Bijna weer naar het UMC voor controle, zijn benieuwd of zijn rode bloedlichaampjes nog steeds dalen. 
Gesprek met de hematoloog, eventueel bloedtransfusie.

Dolf loopt nu achter de rollator toch wel een stap of 50 door de kamer. Hij kan langere tijd rechtop in een stoel zitten. Vandaag komt de fysiotherapeut  voor een intake-gesprek.

Ook is vandaag de huisarts geweest om de hele situatie door te spreken. In geval van nood is het UMC ons eerste contact-adres, maar we mogen altijd contact opnemen met onze eigen huisarts.

Dolf is nog heel moe, we zijn blij, dat iedereen hiermee rekening houdt en niet spontaan langskomt en/of belt. Zijn wereld wordt langzaam maar zeker wel weer iets groter, maar zijn herstel kost zoveel energie...

Naar huis!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Vrijdag 25 juli is Dolf "ontslagen" uit het ziekenhuis!!!!!!!

Hulpmaterialen

De transferverpleegkundige heeft materialen geregeld: hoog-/laag bed, rolstoel, rollator. Alles is vrijdagmiddag bezorgd.

Medicijnen

- Voorraad medicijnen voor weekend mee naar huis.

- Recepten doorgefaxt naar onze eigen apotheek.

- Uitleg medicijnen (overzicht). Dolf krijgt veel pillen en drankjes en het is natuurlijk belangrijk, dat hij de goede dosering op het goede moment krijgt. Sommige medicijnen kunnen bijvoorbeeld niet tegelijk geslikt worden, omdat ze elkaars werking belemmeren, of juist te veel versterken.
 
Ophalen

En dan mag ik Dolf weer meenemen... 4 maanden ziekenhuis achter ons laten... Hectische tijden, vol zorgen...

Thuis is alles in orde: ruimte gemaakt voor alle benodigde materialen, kasten gevuld met zeer eiwitrijk, calorierijk voedsel, volgens de hygiënische voedingsrichtlijn.

Spullen inpakken, afscheid nemen van de verpleegkundigen, die zo lang, zo deskundig voor Dolf gezorgd hebben, en met ons meegeleefd hebben!!

Met de rolstoel naar de auto, en dan wegwezen..... 

Lieve buren die een welkomst bord ophangen, welkom thuis taartje brengen, handje helpen bij het thuiskomen..... Bedankt!!

Thuis

Heerlijk om weer thuis te zijn, in de eigen omgeving!
Heerlijk om Dolf weer bij ons te hebben!

We moeten wel even routine krijgen, alleen de medicatie toediening al:
Vaste tijdstippen: 8.00 10.00 12.00 14.00 18.00 20.00 en 22.00 uur.....

Dag 18/19/20/21 hematologie

Positieve veranderingen

Het wondje in Dolf's hals (van de tracheo stoma) is dichtgegroeid!!
De sonde is verwijderd: Dolf kan genoeg eten en drinken, zodat er nu ook 's nachts geen bijvoeding in de vorm van sondevoeding nodig is. Wel moet hij 3 x per dag een flesje Nutridrink (= "astronauten"voer) drinken om aan te sterken (hij is nog wel regelmatig misselijk, zodat eten hem nog wel eens tegenstaat).

Vermoeidheid

Kleine verbetering. Veel rust is wel noodzakelijk.

Medicijnen

Het is moeilijk om de spiegel van de anti-afstotingsmedicijnen (neoral) stabiel te krijgen. Regelmatig wordt hiervoor bloed ter controle afgenomen. Ook tijdens het intensive care opname was dat moeilijk stabiel te krijgen. De sondeslang eindigde toen in de 12-vingerige darm, maar voor de opname van de neoral is het beter als de neoral in de maag terechtkomt, want dan wordt het medicijn beter opgenomen. Na latere verplaatsing van de sondeslang naar het andere neusgat (met einde slangetje in de maag) leek de spiegel iets stabieler. Maar nu is het toch nog puzzelen.

Fysiotherapie

Dolf kan enkele stappen achter de rollator zetten. Hij kan nog niet lang achter elkaar "trainen".

Overplaatsing, maar waarheen?

Wat is wijsheid? We zijn aan het wikken en wegen, en iedereen denkt met ons mee.

Dolf's weerstand is toch weer laag (witte bloedlichaampjes 2 ...) De eigen omgeving is dan "veiliger" dan een instelling i.v.m. bacteriën en virussen.

Dolf is nog te zwak voor een intensief revalidatie-programma. Hij zou op een reactivatie-afdeling geplaatst kunnen worden bij Weddesteijn (Woerden). Hij kan echter nog maar kort trainen per dag. Op zich maakt hij goede vorderingen, maar het gaat nog wel langzaam. 2 weken terug kon hij slechts even staan, ondersteund door een sta-lift, nu kan hij al een stukje achter de rollator lopen.

De transferverpleegkundige, de revalidatie-arts, de hematoloog, de verpleegkundige en de fysio-therapeut.... Iedereen denkt mee.

Wat bloed betreft, is het mogelijk naar huis te gaan. Dolf krijgt hier nog 2 zakjes bloed. Volgende week moet hij terug voor controle en dan is het mogelijk, dat hij die dag meteen weer een bloedtransfusie krijgt.

Wat spierkracht betreft, is er veel tijd nodig. Er kan ook in het begin thuis, door de fysio, training en coaching gegeven worden.Wat Dolf al kan, kunnen we zelf blijven oefenen.

We hebben donderdag de knoop doorgehakt: Dolf komt naar huis!!!!!!!!!!!!!!!!
We weten echt wel waar we aan beginnen, want na de bacteriële infectie is hij ook zwak naar huis gekomen. En toen had hij als extra complicatie nog heel veel open wonden.

En dan gaat het snel: Vrijdag 25 juli mag Dolf naar huis!!!!!

Dag 15/16/17 Hematologie

Hematoloog

De uitslag van de verhouding donorcellen- eigen cellen van Dolf in zijn bloed is nog steeds 
98 % donorcellen - 2 % eigen cellen!

Een heel goed resultaat waar de hematologen zeer tevreden over zijn.

100 dagen na de stamceltoediening zal er een beenmergpunctie worden gedaan, om zo nauwkeurig mogelijk het beenmerg en de bloedaanmaak te kunnen beoordelen. Eerder heeft zo'n test nog geen zin, omdat het stamcel-proces nog bezig is.

Bloedwaardes 22 juli: trombo's stijgen iets, witte blijven nog steeds laag 2,2, rode 5,2.

Voeding

Dolf mag in principe bijna alles weer eten en drinken. Het hoeft niet meer gemalen te worden, want hij kan nu weer heel goed slikken. Hij verslikt zich bijna niet. Wel moet er gelet worden op de voorschriften van de hygiënische voedingsrichtlijn, om problemen te voorkomen. Zo hebben we i.p.v. een soft ijsje uit voorzorg maar een (voorverpakte) ijskoffie gekocht. Risico's vermijden blijft belangrijk.

Dolf is vaak misselijk. Vandaag is de bloedsuikerspiegel extra gecontroleerd. Als die niet in orde is, kan dat ook misselijkheid veroorzaken. Dit was niet het geval. (5,5). Ook is de maaginhoud "opgetrokken"
(= door de sonde terug-gezogen) om te controleren, hoe snel het eten door de maag verteerd wordt. De maag lijkt ook goed te werken. De medicijnen tegen misselijkheid zijn voorlopig nog nodig. 


Vermoeidheid  

Blijft een probleem. Hoewel hij nu 's nachts redelijk denkt te slapen, is hij op de dag doodop, wat hij heel vervelend vindt. Waarschijnlijk gevolg van de 2 chemo-trajecten, de intensive care periode, het herstellen, het oefenen van de motoriek. Zodra hij ook maar iets heeft gedaan, valt hij weer in slaap. Het advies van de artsen is toch zoveel mogelijk rusten/slapen, het lichaam heeft het duidelijk nog nodig.

Fysiotherapie

Dolf kan nu m.b.v. de loopbrug enkele stapjes zetten, zich omdraaien en in de rolstoel gaan zitten!
De sta-lift was tot vandaag nog wel nodig om vanuit de rolstoel weer in bed te komen. We proberen iedere dag met de rolstoel op pad te gaan. Even de kamer uit, het ziekenhuis door, als mogelijk even een "frisse neus" halen.

Vandaag lukte het voor het eerst om vanuit de rolstoel zonder de hulp van de sta-lift,  op de rand van het bed te gaan zitten! (uiteraard nog wel m.b.v. de loopbrug).
Er zal naar gestreefd worden, dat Dolf eind deze week zonder loopbrug in en uit de rolstoel kan komen.

Revalidatiecentrum

Er is overleg met Weddesteijn Woerden, of Dolf daar misschien kan revalideren. Even afwachten.
Wel zal er in de begintijd regelmatig controle moeten plaatsvinden in het UMC, 2 of 3x per week.
 
Het kan Dolf niet snel genoeg gaan, maar een aantal zaken remmen hem af: de misselijkheid, de vermoeidheid, de spierpijnen (die iets lijken af te nemen). Gelukkig kijkt hij graag tv. Bezoek vindt hij nog steeds erg vermoeiend. Hij besteedt liever zijn energie aan het revalideren dan aan bezoek.

Dag 11/12/13/14 Hematologie

Heel veel nieuws, dus toch maar wat eerder info gepost  ;)

De wijde wereld in

Dolf's wereld wordt nu een klein stukje groter. Met de sta-lift wordt hij in de rolstoel geholpen. We maken nu echt een ommetje: naar de hoofdingang, met de lift naar beneden, naar de tuin naast het terras bij het restaurant. Dolf houdt het zitten al drie kwartier vol.

Gelukkig is het mooi weer, dus kunnen we fijn naar buiten. Wel moeten we erg opletten. Na een stamceltransplantatie mag je niet meer onbeschermd in de zon (dus huid bedekken of insmeren met zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor). De zon kan namelijk omgekeerde afstoting veroorzaken. De nieuwe (donor-) cellen kunnen doordat ze door de zon geprikkeld worden, de huid aanvallen. Daar zitten we natuurlijk niet op te wachten.

Als je in een rolstoel zit met een (sondevoeding) slangetje in je neus, zonder dat er een sondevoeding-zak aanhangt, kijken de mensen je heel onderzoekend aan. Een bezienswaardigheid ....

Revalidatie-arts

Weer zijn Dolf's spieren en reflexen gecontroleerd. Door training moet de motoriek in orde kunnen komen. Momenteel onderzoekt de revalidatie-arts naar welk revalidatie-centrum Dolf kan gaan. Weddesteijn in Woerden zou misschien mogelijk zijn, eventueel Maria-oord (Vinkeveen).


Fysiotherapie

Het in de (rol)stoel zitten is al een gedeelte van het trainingsprogramma. Daarnaast is nu ook een "loopbrug" ingezet. Denk hierbij aan turnen: in dit geval zijn de leggers waarop je leunt, slechts ongeveer 1,5 meter lang. Ze zijn in hoogte verstelbaar. Met de motiverende hulp van de fysiotherapeut is het Dolf gelukt zelf te gaan staan!!! Zittend op de rand van het bed, met beide handen een legger vastpakken en zich overeind duwen. Het lukte hem zijn voet een stapje vooruit te zetten en een stapje terug...

De eerste stap is gezet!!!

Dit zal zeker spierpijn opleveren, maar daar geven ze goede pijnstilling voor.

Hematoloog:

In het stamceltransplantatie-traject wordt 2 of 3x bloed afgenomen om te bepalen, hoe de verhouding donor-cellen - eigen cellen is (witte bloedlichaampjes).
Als er meer dan 95% donorcellen zijn, dan is het een goede uitslag.
Bij de 1e test enige tijd terug, was de uitslag 98%, prima dus! Binnenkort volgt de uitslag van de 2e test.
Als de uitslag dan weer prima is, hoeft de test geen derde keer gedaan te worden.
 
Bloedwaardes 
15 juli

Rode bloedlichaampjes 5,2
Witte bloedlichaampjes 2,3  (Jammer, toch weer minder weerstand dan de afgelopen periode.)
Bloedplaatjes 88

18 juli: rode gedaald tot 4.6, bloedtransfusie (2 zakjes) gegeven.

Diëtist

Op de dag wordt de sondevoeding stopgezet, zodat Dolf weer trek krijgt. Bij sondevoeding heb je geen hongergevoel meer, omdat er continu voedsel wordt gegeven. Daarnaast moet hij voldoende drinken, en wel een liter per etmaal. De sondevoeding wordt alleen 's nachts gegeven (met een hogere inloop-snelheid). 
Het slikken gaat zo goed, dat Dolf nu weer drinken mag en gemalen voedsel mag eten!
Dolf is wel vaak misselijk, waarvoor hij medicijnen krijgt. Het wennen aan gewoon eten en drinken is nog niet zo eenvoudig. 

Woensdag heeft hij wel weer een colaatje gedronken!! Alles kan een mens gelukkig maken ...

Wondje tracheo stoma

De eerste dagen na het verwijderen van de canule, moest Dolf, tijdens het praten, steeds op het verband duwen om het wondje dicht te drukken om ontsnappen van lucht door het wondje te voorkomen. Dat vertraagt namelijk het dichtgroeien. Je hoorde de lucht ook echt sissen, als Dolf het niet dichtdrukte. Hij vond dit heel vermoeiend. Na drie dagen hoorde je de lucht niet meer en het sneetje was nog maar zo groot als een stukje macaroni.

Verhuizing binnen het UMC

De televisie hield er mee op. Heel snel kwam de KPN-monteur. Een kabel-probleem, waarvoor het plafond open moet.

Complimenten voor de verpleging: binnen een uur was de verhuizing naar een andere kamer (nummer 11) geregeld! Want hoe kom je als patiënt de (lange) dag door zonder "bewegende beelden"?!