Oktober 2011 is bij mij myelofibrose (MF) geconstateerd. Op 12-2-2012 kreeg ik hoge koorts en bleek een bijna fatale bacteriële infectie met de streptokokken A bacterie (vleesetende bacterie) te hebben. Begin april 2014 kreeg ik Acute Leukemie (AML) en in mei 2014 een stamceltransplantatie met vele complicaties. In dit blog worden alle ontwikkelingen bijgehouden. Ik wil hiermee familie, vrienden en kennissen op de hoogte houden, maar ook informatie overdragen naar geinteresseerden.
zondag 27 juli 2014
Dag 18/19/20/21 hematologie
Positieve veranderingen
Het wondje in Dolf's hals (van de tracheo stoma) is dichtgegroeid!!
De sonde is verwijderd: Dolf kan genoeg eten en drinken, zodat er nu ook 's nachts geen bijvoeding in de vorm van sondevoeding nodig is. Wel moet hij 3 x per dag een flesje Nutridrink (= "astronauten"voer) drinken om aan te sterken (hij is nog wel regelmatig misselijk, zodat eten hem nog wel eens tegenstaat).
Vermoeidheid
Kleine verbetering. Veel rust is wel noodzakelijk.
Medicijnen
Het is moeilijk om de spiegel van de anti-afstotingsmedicijnen (neoral) stabiel te krijgen. Regelmatig wordt hiervoor bloed ter controle afgenomen. Ook tijdens het intensive care opname was dat moeilijk stabiel te krijgen. De sondeslang eindigde toen in de 12-vingerige darm, maar voor de opname van de neoral is het beter als de neoral in de maag terechtkomt, want dan wordt het medicijn beter opgenomen. Na latere verplaatsing van de sondeslang naar het andere neusgat (met einde slangetje in de maag) leek de spiegel iets stabieler. Maar nu is het toch nog puzzelen.
Fysiotherapie
Dolf kan enkele stappen achter de rollator zetten. Hij kan nog niet lang achter elkaar "trainen".
Overplaatsing, maar waarheen?
Wat is wijsheid? We zijn aan het wikken en wegen, en iedereen denkt met ons mee.
Dolf's weerstand is toch weer laag (witte bloedlichaampjes 2 ...) De eigen omgeving is dan "veiliger" dan een instelling i.v.m. bacteriën en virussen.
Dolf is nog te zwak voor een intensief revalidatie-programma. Hij zou op een reactivatie-afdeling geplaatst kunnen worden bij Weddesteijn (Woerden). Hij kan echter nog maar kort trainen per dag. Op zich maakt hij goede vorderingen, maar het gaat nog wel langzaam. 2 weken terug kon hij slechts even staan, ondersteund door een sta-lift, nu kan hij al een stukje achter de rollator lopen.
De transferverpleegkundige, de revalidatie-arts, de hematoloog, de verpleegkundige en de fysio-therapeut.... Iedereen denkt mee.
Wat bloed betreft, is het mogelijk naar huis te gaan. Dolf krijgt hier nog 2 zakjes bloed. Volgende week moet hij terug voor controle en dan is het mogelijk, dat hij die dag meteen weer een bloedtransfusie krijgt.
Wat spierkracht betreft, is er veel tijd nodig. Er kan ook in het begin thuis, door de fysio, training en coaching gegeven worden.Wat Dolf al kan, kunnen we zelf blijven oefenen.
We hebben donderdag de knoop doorgehakt: Dolf komt naar huis!!!!!!!!!!!!!!!!
We weten echt wel waar we aan beginnen, want na de bacteriële infectie is hij ook zwak naar huis gekomen. En toen had hij als extra complicatie nog heel veel open wonden.
En dan gaat het snel: Vrijdag 25 juli mag Dolf naar huis!!!!!
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten