Oktober 2011 is bij mij myelofibrose (MF) geconstateerd. Op 12-2-2012 kreeg ik hoge koorts en bleek een bijna fatale bacteriƫle infectie met de streptokokken A bacterie (vleesetende bacterie) te hebben. Begin april 2014 kreeg ik Acute Leukemie (AML) en in mei 2014 een stamceltransplantatie met vele complicaties. In dit blog worden alle ontwikkelingen bijgehouden. Ik wil hiermee familie, vrienden en kennissen op de hoogte houden, maar ook informatie overdragen naar geinteresseerden.
woensdag 2 juli 2014
6 weken op de Intensive Care
Slapen lukt niet...
Cijfers
Bloedwaardes zijn o.k.
Rode bloedlichaampjes 5.3
Witte bloedlichaampjes 5.3
Trombo's 132
Infectie waarde 6
Ademhaling
Het ademhalen door de tracheo stoma (buisje door zijn hals) gaat meestal prima. Het praten d.m.v. het spreekklepje kost nog wel erg veel energie, dat merk je ook doordat de saturatie (hoeveelheid zuurstof) in het bloed dan begint te dalen. Het binnenkrijgen van lucht kost dan namelijk meer kracht.
Voeding
Dolf krijgt nog steeds sondevoeding (door slangetje in zijn neus). Vandaag zijn de keel-/neus-/en oorarts en de logopediste langs geweest. Gekeken moest worden, of Dolf al iets drinken kan.
Er zou een slik-onderzoek gedaan worden. Er is een slangetje door Dolf's neus geschoven, waardoor met een camera in de keel gekeken kon worden. De stembanden zijn in orde.
Bij het slikken wordt de luchtpijp nog niet goed afgesloten. Er kan dus vocht in de longen lopen. Water is niet zo erg, maar andere vloeistoffen kunnen longontsteking veroorzaken. Dit is een kwestie van tijd. Dolf moet eerst meer aansterken, meer oefeningen doen om te zorgen, dat bij slikken de luchtpijp wel goed wordt afgesloten. Over ongeveer een week zal hetzelfde onderzoek nogmaals gedaan worden. Trainen gebeurt o.a. door het ballonnetje leeg te laten lopen, dat rond de canule (buisje door de hals) zit.
Voorlopig dus nog niets drinken en langere tijd nog niets eten...
Fysiotherapie
Dolf heeft 10 minuten op de rand van het bed gezeten, bungelend met zijn benen. Balans houden, proberen een stukje op te tillen. Topsport ...
Tijdje in de stoel gezeten.
Hij krijgt meteen overal spierpijn, wat gelukkig met paracetamol onderdrukt kan worden.
Lange dagen
Dolf gaat vooruit, stapje voor stapje ... maar het is "dodelijk saai" (zijn woorden).
Hij leest nu wel af en toe stukjes uit de krant, een tijdschrift, kijkt tv, luistert naar de radio, maar hij valt iedere keer in slaap. Gelukkig kun je de tv op pauze zetten ...
Hij doet heel fanatiek zijn fysio-oefeningen, maar is daarna doodop.
Wel is hij heel alert, heel helder. Heel betrokken bij zijn gezin. "Doen jullie wel voorzichtig?" is de standaard uitdrukking als we weggaan. Daar hoeven we niet voor te kunnen liplezen, die tekst kunnen we wel dromen.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten