Tijdens de lunch gesproken met de man en vrouw die het prachtige verslag hebben gemaakt dat ik gisteravond heb gelezen. Was boeiend om hen te spreken. Deed me goed om te horen dat hij weer sport en met het volleybal meedoet aan de games voor mensen die een transplantatie hebben ondergaan. Tjonge wat mis ik het sporten! We hebben mailadressen uitgewisseld en zullen zeker nog contact met elkaar hebben. Ook hij kent niet veel mensen met MF die een stamceltransplantatie (SCT) hebben ondergaan. In de middag heeft Marjolein een sessie voor partners bijgewoond en ben ik naar een sessie over sociale en maatschappelijke gevolgen van SCT gegaan. De laatste sessie en de afsluiting laten we aan ons voorbij gaan. Ben moe en wil naar huis.
Oktober 2011 is bij mij myelofibrose (MF) geconstateerd. Op 12-2-2012 kreeg ik hoge koorts en bleek een bijna fatale bacteriƫle infectie met de streptokokken A bacterie (vleesetende bacterie) te hebben. Begin april 2014 kreeg ik Acute Leukemie (AML) en in mei 2014 een stamceltransplantatie met vele complicaties. In dit blog worden alle ontwikkelingen bijgehouden. Ik wil hiermee familie, vrienden en kennissen op de hoogte houden, maar ook informatie overdragen naar geinteresseerden.
zaterdag 5 november 2011
Contactgroep Stamceltransplantatie
Vanmorgen vroeg naar Nijkerk voor een bijeenkomst van de contactgroep Stamceltransplantatie. Ben op deze bijeenkomst gewezen dankzij een mailtje dat ik naar een forum over MF heb gestuurd. Het eerst wat opvalt is dat het er druk is. Naar schatting zeker 150 mensen hebben zich hiervoor opgegeven. In de ochtend een prima presentatie gekregen van mijn eigen hematoloog over het ontstaan en de mogelijkheden om het op te lossen van aandoeningen met het bloed. Tjee, wat is dat toch interessant en complex. De gedrevenheid straalt trouwens van die man af. Ben trots op hem en blij met hem. Een echte beta man. Meten is weten. Past wel bij mij. Daarna worden een aantal mensen van zowel bestuur, de donorteams van de donorbank uit Leiden en Nijmegen, maar ook een beenmergdonor die 2 maal donor is geweest voor een broer en een zus terecht in het zonnetje gezet.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten