Krap twee weken slik ik nu het enige medicijn (Ruxolitinib) dat op de markt is om de verschijnselen van mijn ziekte te verbeteren en mijn milt te verkleinen. Daarnaast gebruik ik ook nog 10mg prednison per dag.
Vandaag om half elf een afspraak bij de hematoloog. Routinematig laten we ruim een half uur van te voren bloedprikken. Dankzij de voorjaarsvakantie zijn we heel ruim op tijd. Het is rustig onderweg. Dus genoeg tijd om een cappuccino te drinken.
Het is een spannende controle. Ik zit met de Ruxolitinib op bijna de maximale dosis (2x20mg), en een heel bekende bijwerking is dat het Hb (energie) en de trombo's (stolling) hard dalen bij deze dosis. En omdat deze waarden al niet zo hoog zijn, is het spannend of ik een bloedtransfusie moet en of we de dosis moeten verlagen waardoor de werking natuurlijk minder wordt.
De arts is ook zo ontzettend benieuwd naar mij. En dat is best begrijpelijk. We hebben de trial met de pacritinib af moeten breken, hebben me in januari heel hard achteruit zien gaan, en hij wil dolgraag weten of de Ruxolitinib wel werkt.
Als eerste geef ik aan dat ik me veel beter voel dan in januari. Ik kom weer af en toe buiten, kan wat dingen ondernemen en lig zeker niet meer de hele dag op bed en bank. Vermoeid ben ik zeker wel en ook misselijk, maar o, wat ben ik blij dat het beter gaat.
Bij controle blijkt mijn milt 13 cm onder mijn ribbenboog te zitten. Heel groot dus, neemt bijna een kwart van mijn buikholte in, en die krimpt nog niet. Hier wordt ook de misselijkheid door veroorzaakt.
En dan de bloedwaarden : Hb. is 6.8, trombo's 95. Voor mijn doen prachtige waarden en constant ten opzichte van twee weken geleden.
Probleem zit in de leukocyten. Die zorgen voor de afweer. Lange tijd was de waarde rond de 2 (normaal bij gezonde mensen 4-10). In de 2e helft vorig jaar ging deze waarde stijgen tot 43 twee weken geleden. En nu, 111! Ik heb nog nergens gelezen dat een patiënt zo'n hoge waarde had. Maximum voor gezonde mensen is 10 en ik heb 111. De oorzaak zit mogelijk in een ontsteking van een kies waar deze week een wortelkanaalbehandeling aan plaats moet vinden. Laten we hopen dat daarna de leuko's snel weer terug gaan in hun hok naar normale waarden. Pffff.
De komende twee weken de prednison verder afbouwen en kijken hoe de Ruxolitinib het doet. Opvallend detail. Sinds 7 november heb ik geen bloedtransfusie meer gehad terwijl ik de maanden daarvoor er iedere 4-5 weken eentje nodig had.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten