Een maand verder.
En weer zijn we een maand verder. Het is wel een maand stil geweest op dit blog, maar het was niet rustig met het oog op mijn gezondheid. Sterker nog, het was best een turbulent maandje.
Ik zit nu iedere week voor controle in het ziekenhuis. Half uur van te voren bloedprikken en dan gesprek met de arts. Duidelijk is wel dat de laatste weken mijn ziekte en de bloedproductie instabiel zijn. Het blijft complex, maar ik zal het proberen uit te leggen.
Het beenmerg maakt globaal 3 soorten bloed aan. Rode (Hb, voor de energie), witte (leukocyten voor de weerstand) en plaatjes (trombo's voor de stolling).
Bij gezonde mensen is er een prima balans tussen de aanmaak van deze bloedcellen. Bij mij is de balans weg. Heb veel teveel leukocyten, maar te weinig plaatjes en rode bloedcellen. We besluiten dat de leukocyten omlaag moeten (normaal zijn die 4-10 en bij mij dus op zijn hoogst 195). Ik begin met lichte chemo pillen, hydrea genaamd. (1.000 mg per dag) die de werking van mijn beenmerg sterk zullen verminderen. Nadeel en groot risico hierbij is dat mijn plaatjes dan ook omlaag gaan. Die horen tussen de 150-450 te zijn, maar ik zit al op 48! Toch nemen we dit risico.
BLASTEN
Met het stijgen van de leukocyten zijn ook allerlei andere waarden aan het veranderen. De belangrijkste is het aantal blasten in het bloed. Dat zijn onrijpe bloedcellen die in de bloedbaan komen nog voordat ze een functie hebben gekregen. Inderdaad, bij een grote hoeveelheid cellen wordt dit acute leukemie genoemd. Chronische leukemie is tegenwoordig redelijk goed met medicijnen te behandelen. Acute leukemie vereist zware chemo's en behandelingen om deze ziekte te overwinnen.
De chemo die ik nu slik, doet zijn werk. Gelukkig blijven de plaatjes nog op hetzelfde niveau en zakken de leuko's naar 79 vandaag!
Maarrrrr helaas. Het aantal blasten is de laatste 3 weken sterk toegenomen (van 6 via 17, 46 tot 62 vandaag) en daalt dus niet mee met de leukocyten. Kortom. De ziekte is zich aan het transformeren naar acute leukemie als we niet snel ingrijpen.
STAMCELTRANSPLANTATIE.
In de nacht van vrijdag op zaterdag had ik heel erge buikpijn. Niet aan de kant van mijn milt (links), wat door een onschuldig miltinfarct veroorzaakt zou kunnen worden, maar aan de rechterkant. Het was zo erg dat we zaterdag driekwart dag op de Spoed Eisende Hulp hebben doorgebracht. Na een buik CT met contrastvloeistof werd duidelijk dat er gelukkig geen bloedlekkage (door de lage plaatjes) of ontsteking zat. Met zwaardere pijnstilling zijn we weer naar huis gegaan.
Gelukkig zagen we die mededeling aankomen door de ontwikkelingen van de afgelopen week. De planning is tussen de 1 en 2 maanden, en alle procedures worden weer in gang gezet. Te beginnen met het zoeken van een donor.
Zelf ben ik er wel blij mee. Hoe slechter je je voelt, des te gemakkelijker wordt het om risico's te nemen om weer een stuk beter te worden. Ruim twee jaar geleden was ik klaar voor de stamceltransplantatie en ging hij niet door door de vleesetende bacterie. Nu gaat het er toch van komen. Zonder meer een hele zware behandeling ....... Na de behandeling hou ik rekening met een revalidatietijd van zeker 2 jaar om weer redelijk te kunnen functioneren.
Zal iedereen via dit blog op de hoogte (laten) houden.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten