Onderzoeken, onderzoeken, voorbereidingen, spanning

Vandaag weer voor controle naar de hematoloog. Het gaat er nu om spannen. 

Vorige week voor de zekerheid nog een keer een afspraak gemaakt bij de tandarts. Mijn gebit moet goed zijn om problemen bij de stamceltransplantatie te voorkomen. Vandaag alvast 2 gaatjes laten vullen, maar op aanraden van de tandarts moet de kaakchirurg ook nog even naar een verdachte kies kijken. Fijn dat zo'n tandarts betrokken is en me snel kan helpen.

Het bloedprikken ging prima, na afloop even een bakje koffie en dan is het weer zover. Hoe vaak zijn we in die 2,5 jaar al bij de hematoloog naar binnen gelopen? Ik denk gemiddeld een keer per week. Vorige week heeft de hematoloog mij nog gebeld. Mijn situatie is afwijkend van normale myelofibrose patiënten omdat er leukemiecellen gevonden zijn. Juist hierom heeft hij contact gezocht met dr Kroger uit Hamburg. Deze arts staat bekend als de deskundige op transplantatiegebied bij myelofibrose patiënten. Op de verschillende fora waar ik mee lees over mijn ziekte zijn presentaties van deze dokter regelmatig besproken. Fijn om te weten dat ik een hematoloog heb die in dit bijzondere geval met hem contact zoekt voor advies. 

Eigenlijk is nu het belangrijkste (en spannendste) dat we weten hoeveel leukemie cellen er actief zijn in mijn beenmerg. Zijn het er teveel dan moet eerst de leukemie bestreden worden met chemo en bestraling voor we het hele stamceltraject in gaan. Dat zou wel een flinke domper zijn omdat dat traject me behoorlijk zal verzwakken. Kunnen we door middel van medicijnen de leukemie op de achtergrond houden en de stamceltransplantatie door laten gaan?

Ik heb de afgelopen week 1500 mg hydrea (lichte chemo) geslikt om de werking van mijn beenmerg nagenoeg stil te leggen. De leukocyten en blasten (waardeloze bloedcellen die de leukemie veroorzaken) moeten hierdoor dalen, maar uiteraard dalen ook mijn Hb. en mijn plaatjes. En ja hoor. Hb is hierdoor gezakt naar 4.9. Gevolg, op korte termijn een bloedtransfusie. De plaatjes blijven gelukkig stabiel rond de 61, maar de leukocyten zijn weer gestegen van 78 naar 90 en we besluiten de dosis hydrea op te hogen naar 2000 mg per dag. Pfff best veel, maar alles om er voor te zorgen dat die leukemie weg blijft.

We besluiten verder dat er deze week een alles bepalende beenmergpunctie plaats moet vinden. Die bepaalt of de stamceltransplantatie door gaat, of we eerst de leukemie moeten bestrijden. Een andere onzekerheid, mijn opgezette lymfeklieren, wordt komende woensdag met een PET-CT uitgezocht. Niets is erger dan je concentreren op de stamceltransplantatie en dan geveld worden door iets onverwachts. Milt is nog verder gegroeid. Is nu 15 cm onder mijn ribbenboog en neemt een behoorlijk deel van mijn buik in beslag.

En dan zit deze week ineens erg vol. Maar dat verwachtten we al. Maandag controlebezoek hematoloog, middag tandarts 2 gaatjes repareren. Dinsdag bloedtransfusie en een bezoek aan de notaris, woensdag PET-CT en een afspraak bij de kaakchirurg, donderdag de beenmergpunctie. Kost wat tijd, maar dan heb je ook wat ;-)

De volgende controle afspraak bij de hematoloog staat voor volgende week maandag. Waarschijnlijk net iets te vroeg om de uitslag van de punctie te horen...