Oktober 2011 is bij mij myelofibrose (MF) geconstateerd. Op 12-2-2012 kreeg ik hoge koorts en bleek een bijna fatale bacteriële infectie met de streptokokken A bacterie (vleesetende bacterie) te hebben. Begin april 2014 kreeg ik Acute Leukemie (AML) en in mei 2014 een stamceltransplantatie met vele complicaties. In dit blog worden alle ontwikkelingen bijgehouden. Ik wil hiermee familie, vrienden en kennissen op de hoogte houden, maar ook informatie overdragen naar geinteresseerden.
maandag 26 maart 2012
Thuis!
Feest, slingers, vlaggen in de straat.
WELKOM THUIS!
Het duurde wel even, voordat we weg konden uit het ziekenhuis. Er moest nog het e.e.a. aan papierwerk geregeld worden (recepten/overdracht etc.). Uiteindelijk reden we om 17.00 uur weg, gelukkig geen file.
Fijn om je eigen dorp, je eigen straat in te rijden. Mooi al die vlaggen in de straat.
Vanaf nu zullen we niet meer dagelijks het blog bijwerken. Heel af en toe zullen we nog een stukje plaatsen.
Iedereen van harte bedankt voor het meeleven en de steun die jullie, op welke manier dan ook, gegeven hebben.
zondag 25 maart 2012
UMCU Dag 25 Verpleegafdeling
Het blijft lekker weer, dus naar buiten geweest! Lekker in het lente-zonnetje.
We hebben bij de receptie geïnformeerd op welke verpleegafdeling onze vriend ligt. Dolf in de rolstoel meegenomen op "ziekenbezoek". Marjolein mee, dochter mee. Op visite... Ook zijn vrouw en dochter waren net op bezoek. We hebben het echt gezellig gehad: 2 rolstoelers bij elkaar, dezelfde humor....
De vraag was wie op dit moment het beste zou kunnen wheeleren. We weten wel, wie de meeste (wedstrijd) ervaring heeft! (en dat is niet Dolf) (dit voor de Linschotenaren/Woerdenaren onder de lezers).
Ze hopen elkaar tzt weer op het voetbalveld te ontmoeten.
Ook de vrouwen hebben enkele ervaringen uitgewisseld, altijd nuttig.
We hebben bij de receptie geïnformeerd op welke verpleegafdeling onze vriend ligt. Dolf in de rolstoel meegenomen op "ziekenbezoek". Marjolein mee, dochter mee. Op visite... Ook zijn vrouw en dochter waren net op bezoek. We hebben het echt gezellig gehad: 2 rolstoelers bij elkaar, dezelfde humor....
De vraag was wie op dit moment het beste zou kunnen wheeleren. We weten wel, wie de meeste (wedstrijd) ervaring heeft! (en dat is niet Dolf) (dit voor de Linschotenaren/Woerdenaren onder de lezers).
Ze hopen elkaar tzt weer op het voetbalveld te ontmoeten.
Ook de vrouwen hebben enkele ervaringen uitgewisseld, altijd nuttig.
zaterdag 24 maart 2012
UMCU Dag 24 Verpleegafdeling
Dolf heeft een nacht zonder slaapmiddel proberen te slapen. Lukte niet, dus vannacht krijgt hij er wel weer één.
De schaafwonden zijn nog steeds in verband ingepakt: vaseline, bepaald soort matjes, drukverband. Beginnen nu wel te jeuken. De verpleging zou kijken, of er misschien mentolpoeder op mag.
Pijn heeft Dolf nu niet. Verder gaat hij toch wel snel vooruit: het eten (gewone macaroni gegeten, niet gepureerd), het in de stoel zitten (hij houdt het langer vol), het praten (steeds meer volume, langere gesprekken, korte telefoongesprekken). De vermoeidheid is wisselend. De ene keer is hij veel fitter dan de andere keer. Afhankelijk van wat hij daarvoor heeft gedaan.
Weer lekker even in het zonnetje gezeten in de rolstoel!
We kijken echt uit naar zijn vertrek uit het ziekenhuis. Er is al een heleboel voor geregeld. Morgen worden thuis de puntjes op de i gezet.
De schaafwonden zijn nog steeds in verband ingepakt: vaseline, bepaald soort matjes, drukverband. Beginnen nu wel te jeuken. De verpleging zou kijken, of er misschien mentolpoeder op mag.
Pijn heeft Dolf nu niet. Verder gaat hij toch wel snel vooruit: het eten (gewone macaroni gegeten, niet gepureerd), het in de stoel zitten (hij houdt het langer vol), het praten (steeds meer volume, langere gesprekken, korte telefoongesprekken). De vermoeidheid is wisselend. De ene keer is hij veel fitter dan de andere keer. Afhankelijk van wat hij daarvoor heeft gedaan.
Weer lekker even in het zonnetje gezeten in de rolstoel!
We kijken echt uit naar zijn vertrek uit het ziekenhuis. Er is al een heleboel voor geregeld. Morgen worden thuis de puntjes op de i gezet.
vrijdag 23 maart 2012
UMCU Dag 23 Verrassing!!
Verrassende wending: bij het artsenrondje is het revalideren van Dolf besproken. Alles wat hij op dit moment nodig heeft, kan ook thuis gebeuren (wondverzorging, fysio, aansterken). Het is met het oog op Dolf's vatbaarheid veiliger voor hem om thuis op te knappen dan in een verpleegtehuis.
DUS: DOLF KOMT HEEL BINNENKORT NAAR HUIS!!!!
Het verpleegtehuis wordt overgeslagen, maandag wordt een bed in de woonkamer geplaatst, dinsdagochtend 10.00 uur komt de thuiszorg voor de eerste keer langs. Wanneer Dolf precies thuis komt, is nog niet bekend, maar het kan niet lang meer duren. Na overplaatsing naar de medium care hebben wij al aangegeven, dat wij hoopten dat hij zo snel als mogelijk zou zijn, naar huis zou mogen. 26 dagen later is het dan zover!
Praktisch gezien is er veel te regelen: kamer anders inrichten, spullen wegruimen. Er moet een bed in de kamer komen, een rolstoel, een rollator, verbandmiddelen, medicijnenvoorraad, wijkverpleging, fysiotherapeut.
Wij, als gezin, moeten een aantal punten goed bespreken; wat zijn de gevolgen van deze beslissing? wat kan hetzelfde blijven, wat moet anders? Hoe gaan we het aanpakken? We zullen nu echt de hulp van anderen gaan inroepen, want er zal bijvoorbeeld toch iemand bij Dolf moeten blijven, als Marjolein er even tussen uit moet.
Ook met het bezoek blijven we heel voorzichtig. Dolf zal toch ook thuis veel rust moeten hebben.
Sorry, maar spontaan binnenlopen, kan nog echt niet!!! We plannen bezoek, héél af en toe kan er iemand langs komen. We gaan ons daar ook strikt aanhouden, als Dolf thuis is.
En als je (uitgenodigd) langskomt, lees dan nog even het stukje "hygiëne regels voor bezoek". (verkouden? niet fit? niet komen!) (geen handen, geen zoenen) (geen bloemen, geen planten).
donderdag 22 maart 2012
UMCU dag 22 Verpleegafdeling
Hoogtepunt van het ziekenhuisverblijf: Dolf is in de rolstoel mee naar buiten geweest. Voor het eerst weer kleding aan, voor het eerst met zijn broer, neef en Marjolein met de rolstoel door die lange gangen. Voor het eerst door de deur naar buiten. FRISSE LUCHT EN ZON!!! (en natuurlijk een softijsje).
Omdat zijn bovenbenen steeds weer gaan bloeden, als hij beweegt, is nu voor een andere aanpak gekozen. Drukverbanden met watten zijn aangebracht. Nu kan hij dus wel meer bewegen, zonder bloedverlies. Hij heeft met de fysio 2 rondjes achter de rollator door de kamer gelopen!
De neuroloog heeft ook naar Dolf's voeten gekeken, om te kijken of er neurologische redenen zijn, waarom hij nog niet goed kan lopen. Dat is niet zo. Het zal een kwestie van conditie opbouwen zijn. Volgens de fysio heeft hij nog wel genoeg spierkracht, maar totaal geen conditie (komt natuurlijk ook wel door de MF).
Dolf is vol lof over al het personeel van het UMCU: ze zijn belangstellend, betrokken bij de patiënten, en zeker heel erg deskundig. De verpleging is ook blij met hem: "een rustige patiënt, die geen eisen stelt."
Nog niets gehoord over de verhuizing naar Weddestein.
Omdat zijn bovenbenen steeds weer gaan bloeden, als hij beweegt, is nu voor een andere aanpak gekozen. Drukverbanden met watten zijn aangebracht. Nu kan hij dus wel meer bewegen, zonder bloedverlies. Hij heeft met de fysio 2 rondjes achter de rollator door de kamer gelopen!
De neuroloog heeft ook naar Dolf's voeten gekeken, om te kijken of er neurologische redenen zijn, waarom hij nog niet goed kan lopen. Dat is niet zo. Het zal een kwestie van conditie opbouwen zijn. Volgens de fysio heeft hij nog wel genoeg spierkracht, maar totaal geen conditie (komt natuurlijk ook wel door de MF).
Dolf is vol lof over al het personeel van het UMCU: ze zijn belangstellend, betrokken bij de patiënten, en zeker heel erg deskundig. De verpleging is ook blij met hem: "een rustige patiënt, die geen eisen stelt."
Nog niets gehoord over de verhuizing naar Weddestein.
woensdag 21 maart 2012
UMCU Dag 21 Verpleegafdeling
De hoofdpijn blijft een probleem. Gisteravond weer. De neuroloog is erbij geroepen om te overleggen.
Waarschijnlijk zijn alle "processen" in Dolf's lichaam zo ontregeld, dat daardoor de migraine optreedt.
Vooral omdat Dolf daar (lang geleden) ook regelmatig last van had. Migraine-middelen komen erbij op het medicijnlijstje...
De overplaatsing naar Weddestein vindt op zijn vroegst maandag plaats..... Jammer.
Hij gaat de 6 weken UMCU dus toch halen.
Nu onder de douche in een kunststof rolstoel: hij viel halverwege bijna flauw. Daarna heeft hij meteen weer heel lang geslapen.
Sinds kort stuurt hij af en toe sms-jes. Héél soms belt hij even naar huis. Bij ieder telefoongesprekje weet je gewoon niet wat je overkomt, zo bijzonder......
Waarschijnlijk zijn alle "processen" in Dolf's lichaam zo ontregeld, dat daardoor de migraine optreedt.
Vooral omdat Dolf daar (lang geleden) ook regelmatig last van had. Migraine-middelen komen erbij op het medicijnlijstje...
De overplaatsing naar Weddestein vindt op zijn vroegst maandag plaats..... Jammer.
Hij gaat de 6 weken UMCU dus toch halen.
Nu onder de douche in een kunststof rolstoel: hij viel halverwege bijna flauw. Daarna heeft hij meteen weer heel lang geslapen.
Sinds kort stuurt hij af en toe sms-jes. Héél soms belt hij even naar huis. Bij ieder telefoongesprekje weet je gewoon niet wat je overkomt, zo bijzonder......
dinsdag 20 maart 2012
UMCU Dag 20 Verpleegafdeling
11.00 uur: De eerste boterham met smeerkaas (uiteraard zonder korstjes) is gelukt!
21.45 uur:
Vandaag gegeten: 3 boterhammen met smeerkaas/jam. Puree, spinazie, chocoladevla. Paar flesjes nutridrink. Het vaste voedsel bevalt prima en valt goed.
Fysiotherapeut was weer terug van vakantie: de bedoeling was Dolf's benen te gaan trainen, maar beweging liet de wonden openspringen. Het bloedde te erg om te kunnen oefenen. Weer terug in bed, zonder oefening.... Dat is een zware tegenvaller.
De hematoloog is langs geweest. Er zal een afspraak voor over 4 weken na ontslag uit UMCU gemaakt worden voor wondcontrole door de plastische chirurgie en bloedcontrole door hematologie.
Naar de gevoelloze plekken in Dolf's gezicht zal later gekeken worden. Hopelijk trekt het vanzelf weer bij.
Het plekje aan het raam bevalt goed: zwermen vogels komen in het avondlicht voorbij. Indrukwekkend qua aantal en qua geluid! Ergens in de Uithof zoeken ze iedere nacht een slaapplaats. Zonsondergang.
Dag van overplaatsing Weddestein is nog niet bekend.
Hij was wel weer heel moe vandaag.
21.45 uur:
Vandaag gegeten: 3 boterhammen met smeerkaas/jam. Puree, spinazie, chocoladevla. Paar flesjes nutridrink. Het vaste voedsel bevalt prima en valt goed.
Fysiotherapeut was weer terug van vakantie: de bedoeling was Dolf's benen te gaan trainen, maar beweging liet de wonden openspringen. Het bloedde te erg om te kunnen oefenen. Weer terug in bed, zonder oefening.... Dat is een zware tegenvaller.
De hematoloog is langs geweest. Er zal een afspraak voor over 4 weken na ontslag uit UMCU gemaakt worden voor wondcontrole door de plastische chirurgie en bloedcontrole door hematologie.
Naar de gevoelloze plekken in Dolf's gezicht zal later gekeken worden. Hopelijk trekt het vanzelf weer bij.
Het plekje aan het raam bevalt goed: zwermen vogels komen in het avondlicht voorbij. Indrukwekkend qua aantal en qua geluid! Ergens in de Uithof zoeken ze iedere nacht een slaapplaats. Zonsondergang.
Dag van overplaatsing Weddestein is nog niet bekend.
Hij was wel weer heel moe vandaag.
maandag 19 maart 2012
UMCU Dag 19 Verpleegafdeling
Gisteravond jammer genoeg weer erge hoofdpijn, maar dankzij de paracetamol, het slaapmiddel en de Maxalt is Dolf snel in slaap gevallen. 's Ochtends om 6.00 uur (bij de controles) was de hoofdpijn weg.
Nu een plaatsje bij het raam, iets meer uitzicht. "Achter glas, in het zonnetje, met een waterijsje, lijkt het net vakantie," sms-t Marjolein naar Dolf's zus die een paar dagen naar Italië is. Met een beetje fantasie lijken sommige gedeelten van het UMC op Center Parcs, terrasjes, palmbomen...
Nog even alleen op de kamer. Er is nog geen nieuwe patiënt geplaatst.
Wat een feestje: aardappelpuree met jus en appelmoes!
Over 4 weken moet Dolf terugkomen bij de plastisch chirurg. De wonden moeten goed controleerd worden. Bij een grote borstwond kan het gebeuren, dat de huid gaat trekken, waardoor je je schouders teveel naar voren gaat trekken. Dit kan (moet) gecorrigeerd worden door de plastisch chirurg.
De hematoloog is ook langs geweest. Als Dolf naar Weddestein gaat, zal toch ook regelmatig zijn bloed nog gecontroleerd moeten worden met het oog op de myelo fybrose (bloedwaardes, leukemiecellen). Daar zullen afspraken over gemaakt worden met Weddestein.
Het was een goede dag voor Dolf.
Nu een plaatsje bij het raam, iets meer uitzicht. "Achter glas, in het zonnetje, met een waterijsje, lijkt het net vakantie," sms-t Marjolein naar Dolf's zus die een paar dagen naar Italië is. Met een beetje fantasie lijken sommige gedeelten van het UMC op Center Parcs, terrasjes, palmbomen...
Nog even alleen op de kamer. Er is nog geen nieuwe patiënt geplaatst.
Wat een feestje: aardappelpuree met jus en appelmoes!
Over 4 weken moet Dolf terugkomen bij de plastisch chirurg. De wonden moeten goed controleerd worden. Bij een grote borstwond kan het gebeuren, dat de huid gaat trekken, waardoor je je schouders teveel naar voren gaat trekken. Dit kan (moet) gecorrigeerd worden door de plastisch chirurg.
De hematoloog is ook langs geweest. Als Dolf naar Weddestein gaat, zal toch ook regelmatig zijn bloed nog gecontroleerd moeten worden met het oog op de myelo fybrose (bloedwaardes, leukemiecellen). Daar zullen afspraken over gemaakt worden met Weddestein.
Het was een goede dag voor Dolf.
zondag 18 maart 2012
UMCU Dag 18 Verpleegafdeling
Goed geslapen. Gelukkig geen hoofdpijn. Weer met de brancard onder de douche geweest. Als het niet te druk is op de afdeling, kan hij morgen weer onder de douche.
Dolf moet erg wennen aan "nieuwe" smaken: de eerste keer koffie door een rietje (bah), het eerste glaasje bouillon (oei, wat zout). Hij is natuurlijk alleen maar zoet gewend (appelsap, appelmoes, zuiveldrankjes, vla).
De huid van zijn wangen is nog steeds een beetje opgezet en verhard. Evenals de huid tussen zijn kin en de borstwond. De huid is op die plaatsen ook (nog) gevoelloos. Hij kan zijn mond ook nog niet ver opendoen. Dolf zal daar morgen met de arts over gaan praten.
Hij was wel fit vandaag, maar het is er toch niet van gekomen in de stoel te gaan zitten. Hij heeft veel last van (spier-)pijn in zijn bovenrug.
Binnenkort wordt de blog verfraaid met wat leuke illustraties, die een vriendin spontaan voor ons heeft verzameld. Ze begreep, dat Dolf er wel graag wat plaatjes/foto's bij wilde hebben, maar dat het "thuisfront" er geen puf voor had. Goed ingeschat!! Onze dank.
Dolf moet erg wennen aan "nieuwe" smaken: de eerste keer koffie door een rietje (bah), het eerste glaasje bouillon (oei, wat zout). Hij is natuurlijk alleen maar zoet gewend (appelsap, appelmoes, zuiveldrankjes, vla).
De huid van zijn wangen is nog steeds een beetje opgezet en verhard. Evenals de huid tussen zijn kin en de borstwond. De huid is op die plaatsen ook (nog) gevoelloos. Hij kan zijn mond ook nog niet ver opendoen. Dolf zal daar morgen met de arts over gaan praten.
Hij was wel fit vandaag, maar het is er toch niet van gekomen in de stoel te gaan zitten. Hij heeft veel last van (spier-)pijn in zijn bovenrug.
Binnenkort wordt de blog verfraaid met wat leuke illustraties, die een vriendin spontaan voor ons heeft verzameld. Ze begreep, dat Dolf er wel graag wat plaatjes/foto's bij wilde hebben, maar dat het "thuisfront" er geen puf voor had. Goed ingeschat!! Onze dank.
zaterdag 17 maart 2012
Terugblik 5 weken UMCU
Dolf ging het ziekenhuis in, nadat we bij het schaatsen hadden gekeken, hartje winter. En opeens lijkt het wel lente ....
Er is veel gebeurd. Dolf gaat langzaam maar zeker vooruit. Hoe meer je meemaakt in je leven, hoe meer je gaat relativeren. Waar wij al heel blij zijn met de huidige situatie, is het voor anderen toch nog wel schrikken.
Er is een moeilijk pad afgelegd en er is nog een lange weg te gaan. We hebben vertrouwen: Dolf is vechter genoeg om door te zetten en we krijgen (morele) steun van heel veel mensen. Praktisch gezien kan niet iedereen wat doen, maar we waarderen het medeleven heel erg.
Het ziet ernaar uit, dat 6 weken UMCU niet gehaald gaat worden: de volgende fase wordt Weddestein, een verpleegtehuis in Woerden. Dolf kent Weddestein vanuit zijn "Hofpoortziekenhuis"-tijd in Woerden. Hij heeft er het volste vertrouwen in, dat hem daar goede revalidatie zal worden geboden. En lekker in de buurt...
(Scheelt flink wat auto-kilometers in de file..).
Er is veel gebeurd. Dolf gaat langzaam maar zeker vooruit. Hoe meer je meemaakt in je leven, hoe meer je gaat relativeren. Waar wij al heel blij zijn met de huidige situatie, is het voor anderen toch nog wel schrikken.
Er is een moeilijk pad afgelegd en er is nog een lange weg te gaan. We hebben vertrouwen: Dolf is vechter genoeg om door te zetten en we krijgen (morele) steun van heel veel mensen. Praktisch gezien kan niet iedereen wat doen, maar we waarderen het medeleven heel erg.
Het ziet ernaar uit, dat 6 weken UMCU niet gehaald gaat worden: de volgende fase wordt Weddestein, een verpleegtehuis in Woerden. Dolf kent Weddestein vanuit zijn "Hofpoortziekenhuis"-tijd in Woerden. Hij heeft er het volste vertrouwen in, dat hem daar goede revalidatie zal worden geboden. En lekker in de buurt...
(Scheelt flink wat auto-kilometers in de file..).
Abonneren op:
Posts (Atom)

