Controle.
Natuurlijk zijn we bij de controle ontzettend benieuwd wat de ferritine waarde is. Hij moet omlaag want dat kan de oorzaak zijn van de vermoeidheids- en leverproblemen. Gelukkig was hij vorige keer gezakt van 5000 naar 3300. Nog wel een weg te gaan tot de normaal waarde van 25-50, maar als de weg omlaag maar door blijft gaan, komen we er wel. Bij de 2 wekelijkse controle blijkt helaas dat de ferritine is gestegen van 3308 naar 4032. Komt het ijzer dan toch nog meer los uit de organen? Het doel van 25-50 lijkt weer zo ver weg. Hier alle waarden van de afgelopen maanden, waaraan je kunt zien dat er geen enkel verband in zit : begin 4216, 3581,4437, 4437, 4046, 3994, 5066, 3308, 4032 (afgelopen keer). En dan tussendoor al een liter of 6 bloed af laten tappen. Toch wil de hematoloog dat we vol blijven houden met aderlaten en we besluiten om ieder 2 weken te gaan aderlaten. Dat gaat zo wel zeker nog een jaar duren.
Goed nieuws!
De Neoral heb ik voor de 4e maal afgebouwd! Een half jaar ben ik bezig geweest met afbouwen en nu is het zover. Er breekt weer een hele spannende tijd aan want steeds na het stoppen met de Neoral ontstond er weer nieuwe afstoting. De komende weken zijn we extra alert op afwijkingen aan huid en ogen. Omdat de Neoral is gestopt, kan ik ook stoppen met de Valaciclovir (virusremmer), de Co-trimoxazol (bacterieremmer) en de maagbeschermer Pantoprazol. Scheelt weer 4 pillen per dag. En, nog leuker, ik mag stoppen met het dieet, en mag weer alles eten. Afhaal eten, eten in een restaurant, voorgesneden groenten, franse kaas, carpaccio. Allemaal lekkere dingen die ivm de lage weerstand niet mochten. We maken er gelijk gebruik van en gaan een keertje lekker uit eten. Je moet niet uitstellen wat vandaag kan :-)
Longfunctie.
De longfunctie is opnieuw getest, vermoeidheid kan immers ook komen door verminderde longfunctie. Gelukkig is de longfunctie niet verder achteruit gegaan en hetzelfde als in mei. Ik ben met de IC opname en beademing vorig jaar 25% longcapaciteit kwijt geraakt. Niet leuk, maar het kan niet de vermoeidheid verklaren, en er is mee te leven.
Hematoloog.
De hematoloog sluit ons bezoek af met de opmerking dat hij zich realiseert dat ik me nog steeds niet lekker voel en dat hij doorgaat met puzzelen en zoeken. "Opgeven is geen optie". Voorlopig blijven we iedere 2 weken een halve liter aderlaten.
Waarom gaat het niet beter?
Tja, wisten we het maar. Het is om moedeloos van te worden. Al sinds februari zit er geen vooruitgang in, en zeker de laatste maanden wordt het slechter en slechter.
Drie tot vier uur ben ik op en de rest van de tijd lig ik op de bank of in bed. Tja, het is niet anders. Ik leef nog, maar we willen het zo graag anders. Ik ben niet meer de man, de echtgenoot en de vader die ik vroeger was en nog zou willen zijn. En natuurlijk proberen we iets leuks te doen in die paar uurtjes en dat kan gelukkig ook. Daarvoor en erna rusten, en daar heb ik natuurlijk alle tijd voor. Zo hebben we met vrienden toch nog in Reeuwijk kunnen lunchen en bijkletsen. Voor ons bijzonder, voor velen normaal. Ook had een ex collega een "A12 momentje" (kwam voor zijn werk langs Linschoten) en kwam spontaan op de koffie en ook met hem hebben we gezellig even bijgekletst.
Het is niet alleen kommer en kwel en er is zeker positief nieuws te melden.
1. De griep.
Die was na 2 antibioticakuren weer verdwenen. Gelukkig geen ziekenhuisopname zoals de vorige keer griep op 1 april. Hoesten is weg en de longen zijn schoon. Op de foto zijn wel beschadigingen gezien, maar die zaten er al en zijn ontstaan in de IC- en beademingsperiode vorig jaar.
2. Ferritine.
Joepie! Goed nieuws. Deze "ijzer"-waarde is fors omlaag. Geen leverbeschadiging! Ik heb nu zo'n 10 maal een halve liter bloed af laten tappen (het zogenaamde "aderlaten") en de laatste 2 maal met maar 1 week ertussen. Voor iedere aderlating wordt het Hb bepaald, en als het te laag is gaat dat aderlaten niet door. De ferritine is gedaald van meer dan 5000 naar 3300.
3. Leverwaarden.
Ook die zijn sterk verbeterd. Ben juist hier erg blij mee omdat wij best angstig waren dat aanhoudende slechte leverwaarden uitlopen op cirrose of leverkanker en een levertransplantatie. Maar dat is nu gelukkig niet aan de orde!
De hematoloog weet zeker dat er "iets raars" is gebeurd de afgelopen maanden waardoor de waarden zo erg zijn opgelopen. Een verklaring heeft hij er niet voor, maar zou een virus kunnen zijn. De weg naar verbetering is gelukkig weer ingezet!
Begin vorige week heb ik de hematoloog gemaild dat het zo niet verder gaat.
Het is op, ik ben op, nee, wij zijn op. Hij reageert direct en regelt uitgebreid laboratorium onderzoek van mijn bloed. Er wordt extra getest op een aantal virusinfecties, o.a. hepatitis, ook met het oog op de slechte leverwaarden. Uit die uitslagen bleek het hierboven beschreven goede nieuws (verbeterde leverwaarden en lagere ferritine-waarde). En echt, we zijn er heel erg blij mee.
Chimerisme
Gisteren kregen we ook nog te horen dat de verhouding donorbloed/eigen cellen bestaat uit 100% donorcellen. Het was zeker mogelijk dat mijn oude beenmerg met de kanker weer actief was geworden en de klachten had veroorzaakt, maar dit is heel goed nieuws. Geen spoortje van mijn oude bloed te vinden!
Gelukkig realiseert de hematoloog zich dat het zo niet meer gaat. Wij hebben thuis al alle klachten en medicatie op een lijstje gezet. Samen besluiten we voor doorpakken.
Ten eerste willen we de medicatie als oorzaak gaan uitsluiten. Ik slik nog steeds Neoral (cyclosporine) tegen de afstoting. De dosis van 2x0.75ml per dag gaat naar 2x0.5, volgende week naar 2x0.25 en daarna ben ik er voor de 4e keer vanaf. Nu maar hopen dat de afstoting minimaal blijft.
Ten tweede zou het aan mijn hart- en longfunctie kunnen liggen. Ik ben kortademig en heb longbeschadiging. Te weinig zuurstof kan ook vermoeidheid en kortademigheid veroorzaken. Voor volgende week is er daarom weer een longfunctietest afgesproken.
Over 2 weken weer een afspraak om alle resultaten te bespreken en vervolgafspraken te maken.
Alpe d'HuZes
Tijd voor iets anders. Dit jaar heeft Gert van Eck gefietst voor Alpe d'HuZes en in 2016 doet zijn vrouw Marga dit! Fantastisch dat zij, samen met zoveel andere mensen, zich inzet om geld bijeen te krijgen voor onderzoek naar kanker. Zou graag een keertje een (emotioneel) kijkje nemen op die berg op die dag. Weet je wat: Dat is een mooi doel voor 2016!
Gelijk horen daarbij ook de complimenten aan mijn ex collega Johan van der Waal die al jaren de voorzitter is van Alpe d'HuZes. Johan, nooit verwacht dat we op deze manier elkaar weer tegen zouden komen! Bedankt voor alle inspanningen.
Mochten jullie kankeronderzoek ook belangrijk vinden (en je weet het he, het is altijd de buurman, maar voor je het weet ben JIJ de buurman) dan kan je hier voor Marga doneren!
Marga van Eck
Vervolg.
Tja, het is geen gebroken been dat na 6 weken gips is genezen. Dat heb ik al vaker geschreven. Ons leven zal nooit meer normaal worden, maar geef ons als je blieft wat extra uurtjes energie op een dag erbij en mij wat minder pijn.
Over 1,5 week heb ik weer een afspraak met de hematoloog staan. Het volgende blog zal dus tegen die tijd komen, zodat jullie op de hoogte blijven van de voortgang. Het gaat er nu om spannen. Is dit ons nieuwe leven, of zit er nog meer in? Volgens de hematoloog wel, maar ik begin nu soms wel een beetje te twijfelen.
Hoe gaat het nu?
Dit blog is een beschrijving van ons leven met kanker, ups en downs. Ik probeer daarbij een reëel beeld te schetsen van alle medische ontwikkelingen, maar ook de sociale aspecten en hoe het leven als/met een "kankerpatiënt" er uit ziet. Ben nu 4 jaar ziek en vrijwel altijd positief. Niet gespeeld, maar gewoon omdat ik gelukkig die karakter eigenschap heb. De laatste tijd zitten we er doorheen en dat is goed te lezen in het vorig blog. Velen hebben dat opgepikt en we hebben er veel positieve reacties op gehad. Dank daarvoor! Wordt gewaardeerd.
Griep.
Dankzij de penicilline was de koorts met een paar dagen weg. Ik bleef me wel beroerd voelen en heb bijna 2 weken op bed gelegen. Vorige week zaterdag was er de jaarlijkse bijeenkomst van de MPN stichting waarvan ik inmiddels veel mensen ken (die ziekte is toch belangrijk geworden in mijn leven). Ik wilde er gewoon heen. Natuurlijk was ik koortsvrij want er lopen daar toch vele zwakke patiënten rond. De ochtendsessie volgehouden, lekker bijgekletst tijdens de lunch en daarna zijn Marjolein en ik snel naar huis gegaan. Zondag nog even koffie gedronken bij mijn ouders die ik ook al 2 weken niet had gezien, maar daarna voelde ik me in de loop van de zondag weer slechter worden.
Voor dinsdag een afspraak gemaakt bij de huisarts. Op één van de longen hoort ze een raar geluid, mijn oren zitten dicht en de vermoeidheid is hopeloos. Ze geeft aan dat ze wil dat de hematoloog er naar kijkt. Direct bel ik met hematologie UMCU en vraag of de afspraak van volgende week donderdag naar voren kan schuiven. Wat zijn ze klantvriendelijk daar. Tuurlijk, ondanks de volle agenda kan ik donderdag kwart over 10 terecht. Ik breng de tijd verder door op bed. Beroerd en weer met koorts.
Hematoloog.
Om half 10 laat ik bloed prikken en o, wat ben ik opgelucht dat ik deze afspraak heb gemaakt. Voor tienen worden we al naar binnen geroepen. Hij hoort mijn klachten aan en pakt gelijk door. "Ik splits het in 2 dingen, korte termijn het virus weg krijgen, langere termijn je hoge ferritine en de daarmee waarschijnlijk samenhangende vermoeidheid."
Het virus. Longen luisteren, hij hoort ook een ruisje, wil een longontsteking uitsluiten en we moeten daarom meteen een longfoto laten maken. Ook geeft hij een 2e antibiotica kuur met een ander type antibiotica.
Ferritine.
Bij de bloedwaarden is het Hb. met 9.6 prima, twee weken na een aderlating! Wat er niet goed uit ziet zijn de leverwaarden. Ze zijn aanzienlijk slechter dan 2 weken geleden en dat zou best komen door het hoge ferritine. Langdurig hoog ferritine beschadigt lever en hart. Ook hier besluiten we door te pakken. Omdat mijn beenmerg voldoende bloed aan maakt kiezen we er voor om de komende 3 weken 1 maal per week een halve liter bloed af te laten tappen. Totaal 1,5 liter bloed kwijt in 3 weken. Over 3 weken weer een controle afspraak bij de hematoloog.
Op de terugweg lopen we langs de afdeling radiologie. Daar weten ze al dat ik kom. Binnen 5 minuten is de foto gemaakt en een uur nadat we het ziekenhuis binnen kwamen, lopen we weer naar de auto. Bloedprikken, gesprek met hematoloog en röntgenfoto achter de rug. Ja, ook dat is het UMCU. Hetzelfde UMCU dat zo negatief in de pers kwam deze week. Iedereen die mijn blog leest, zal weten dat ik me totaal niet herken in het geschetste beeld.
Op de terugweg halen we in onze apotheek in Montfoort de nieuwe antibiotica op en rijden we naar huis. Gelijk mee beginnen!
Omdat de afstoting er nog wel is, maar niet erger wordt, besluiten we om de Neoral (zwaar anti-afstotingsmedicijn) te verlagen van 2x1ml naar 2x0,75ml per dag. Eens kijken welk effect dat heeft.
Ferritine.
Het bepalen van het ferritine duurt 24 uur dus de laatste waarde weten we nog niet tijdens het bezoek. Vanmiddag heb ik ingelogd en gekeken. Het ferritine is ondanks het aderlaten GESTEGEN van 3.994 op 20 oktober naar 5.066 gisteren. Dat is echt heel slecht. De waarde moet liggen tussen de 25 en de 250! Ruim 20x het maximum! Dit is zorgwekkend want de kans op lever en hartschade neemt nu toch echt toe.
De arts zal binnenkort wel contact opnemen om de uitslag van de foto en het hoge ferritine te bespreken.
Waarom is het ferritine zo hoog?
Op dit blog heb ik het al vaker geschreven. Mijn ferritine is zo hoog geworden door het grote aantal bloedtransfusies (meer dan 80 schat ik) toen ik vorig jaar bloedtransfusie afhankelijk was. Met deze zakjes bloed die ik heb gekregen krijg je per zakje ook wat ijzer van de donor mee en dat ijzer kan je lichaam niet meer uit zichzelf verwijderen. Door aderlaten laat je per keer 500cc weglopen met hierin ook het teveel aan ijzer. Voorafgaand aan iedere aderlating wordt door het lab de waarde van het Hb bepaald. Als deze waarde hoog genoeg is, mag er bloed afgetapt worden. Zo niet, dan is een aderlating niet mogelijk.
Laatste blog een maand geleden...
Niet veel geschreven en toch is er veel gebeurd.
Op 1 en 20 oktober weer een controle en een halve liter bloed af laten tappen. Hiermee moet het teveel aan ijzer in mijn bloed door de ca 80 bloedtransfusies omlaag. Het ferritine zakt door de aderlatingen echter nauwelijks. De waarde is nog steeds ruim 4.000 terwijl het maximum 250 is. De arts benadrukt nu dat de vermoeidheid hierdoor veroorzaakt kan worden en dat het ijzer sneller verder omlaag moet om schade aan organen te voorkomen. De volgende keer bespreken we of we iedere 2 (i.p.v. 3) weken gaan aderlaten, en of we naast het aderlaten ook nog met extra medicijnen gaan beginnen.
Vaccinaties.
We besluiten nu te beginnen met het vaccinatieschema. Eigenlijk moet dit al na 12 maanden (was dus mei), maar omdat ik me zo beroerd voel, hebben we dit uitgesteld om te kijken of we de oorzaak van de vermoeidheid konden achterhalen. Nu gaan we toch beginnen met de inentingen tegen kinderziekten. Ik krijg een brief en schema voor de huisarts mee en op de terugweg halen we de spuiten op bij de poliklinische apotheek. De huisarts zal ze binnenkort zetten.
Griepprik.
Eerst melden we ons op 7 oktober bij de huisarts voor de griepinjectie. Ook mijn huisgenoten moeten ingeënt worden om te voorkomen dat ze griep krijgen en mij besmetten. Jeetje, het lijkt wel of het hele dorp tot de zwakkeren behoort. Voel niks, maar dag later toch een grote rode plek die in de loop van de week wegtrekt. Nu maar hopen dat deze injectie meer doet dan die van het vorige jaar want in april kreeg ik ondanks de griepprik toch griep en lag ik 6 dagen in het ziekenhuis.
1e vaccinaties.
Op 15 oktober heb ik een afspraak bij de huisarts voor de eerste 3 inentingen. Pneumokokken, DKTP en Meningokokken. Op advies van de hematoloog alle 3 tegelijk. Eentje linkerarm, eentje rechts en een in mijn been. Volgende afspraak over een maand voor de DKTP. Maand daarna Pneumokokken en DKTP. Ik krijg een mooi medisch paspoort mee dat we gebruiken als "inentingenboekje".
Over 3 maanden zal het UMC controleren, of de inentingen effect hebben. Ik gebruik nog steeds Neoral tegen de afstoting. Hierdoor wordt mijn afweer verzwakt en moet ik ook virusremmers slikken. Deze vallen waarschijnlijk ook de vaccins aan, dus het is de vraag of de vaccinaties mijn weerstand zullen kunnen versterken. Hiernaar is nog niet veel onderzoek gedaan.
Tandarts en kaakchirurg.
In 2 afspraken repareert de tandarts de laatste 4 van de 8 gaatjes die zijn ontstaan door de medicatie (o.a. chemo) en de IC opnamen. We besluiten dat ik toch nog even een afspraak maak bij de kaakchirurg in het UMCU omdat ik last heb van mijn kaak op de plek waar een kies is getrokken. Gelukkig geeft de kaakchirurg aan dat er niets ergs aan de hand is en dat het vanzelf beter moet gaan.
De mondhygiëniste controleert nog een keer mijn gebit en is tevreden met de voortgang. We hebben de boel onder controle gekregen! Controle over 3 maanden :-)
GRIEP!
En ja hoor. Ik zal dit jaar wel één van de eersten zijn, maar ondanks de griepprik, krijg ik griep! Vrijdag de 23e oktober lig ik de hele dag op bed, zaterdag loopt de koorts op en zondag heb ik ineens 39 graden koorts. Eng, want na een stamceltransplantatie is de opdracht om contact op te nemen met het ziekenhuis bij koorts boven de 38.5. Ik bel met de dienstdoende hematoloog in het UMCU die me vriendelijk te woord staat. Samen komen we tot de conclusie om gelijk te beginnen met antibiotica (7 dagen, 3 maal per dag amoxyline met clavulaanzuur) en te kijken hoe het verder gaat. Woensdag is de koorts weg, maar ik voel me nog steeds ziek en slap en lig nu al weer bijna een week op bed.
Het is op.
Ben er nu wel klaar mee. Sinds februari gaat het achteruit, en nu kan ik bijna niets meer. Tuurlijk, "Je hebt griep en dat kost gezonde mensen al weken om er weer bovenop te komen", zegt men. Maar ja, het komt er allemaal bij. Bergen medicijnen, maar zo ontzettend moe dat ik nog nauwelijks het huis uit kom. Wanneer komt de ommekeer? Dit is niet leuk meer.
Het wordt steeds moeilijker om aan de spreuk te voldoen die ik heb gekregen met mijn 1 jarige (stamcel)verjaardag:
Hoe gaat het nu met je, Dolf?
Vaak krijg ik deze vraag: Hoe gaat het nu met je?
Voor de hand liggende vraag natuurlijk, zeker na alles wat we hebben meegemaakt. Tja, ik ben 20 kg aangekomen sinds mijn ontslag uit het ziekenhuis vorig jaar, en heb een lekker kleurtje. Daardoor zie ik er niet zo ziek meer uit, maar de binnenkant voelt heel anders.
Mijn conclusie is dat er al lange tijd geen vooruitgang meer in zit. Ik ben en blijf uitgeput. Natuurlijk is het fijn dat de hematoloog en de huisarts zeggen dat het er goed uit ziet, maar zo voelt het niet. Beiden hebben zo hun best gedaan om de oorzaak van de vermoeidheid te achterhalen, maar kunnen niets meer vinden. Zou de oorzaak, zoals zij nu vermoeden, dan toch liggen in de medicatie, de 2 zware chemokuren en 6.5 week op de IC liggen? De tijd zal het leren.
Dagindeling.
Mijn dagindeling is natuurlijk aangepast op wat ik kan. Probeer op tijd beneden te zijn, 8 uur à half 9, inderdaad niet zo vroeg meer als toen ik nog werkte, maar op deze manier blijf ik wel in hetzelfde ritme als mijn gezin. De ochtenden vul ik meestal met TV kijken, krant lezen, koffie drinken, bijslapen op de bank. Kortom bijtanken. Als het gaat, dan proberen we in de middag nog een uurtje of twee uurtjes iets te ondernemen. Koffie bij mijn ouders, een boodschap, keertje naar de stad. Tegen vijf uur slaap ik dan vaak krap een uur om energie op te doen voor de avond.
En, o ja, volgens de artsen moet ik geduld hebben, maar dat heb ik niet meer zo veel. Ik voel een druk om uit iedere dag en ieder uur te halen wat er in zit. Niemand weet hoeveel tijd hij hier op aarde nog door zal brengen, maar statistiek over stamceltransplantaties na high risk myelofibrose laat zien dat 5 jaar na een stamceltransplantatie nog maar 32% in leven is. En na 10 jaar nog maar 27%. (Survival statistiek Myelofibrose stamceltransplantatie).
Deze maand ben ik al weer 4 jaar ziek. En in die 4 jaar leer je omgaan met de beperkingen. "Slim omgaan met wat je wel kan". En dat spelletje beginnen we aardig onder de knie te krijgen. Zal hieronder eens een paar voorbeelden geven.
Leuke dingen!
SAIL.
Vorige maand kregen we een uitnodiging van mijn oude werkgever om mee te varen op een boot tijdens Sail Amsterdam 2015. Tja, wij houden van water en willen dus heel graag, maar hoe doen we dat? Ik houd het naar verwachting 1,5-2 uur vol op de boot, maar hoe komen we daar en hoe pakken we dit aan? Dankzij de kennis van Amsterdam bij mijn opvolger bij het bedrijf, die zelf in Amsterdam woont, zoeken we met Google streetview een plek waar zij met de boot makkelijk aan kunnen leggen, wij met parkeerschijf 2,5 uur kunnen parkeren, en we gelijk langs de boten van Sail kunnen varen. En het lukt helemaal zoals gepland! Fantastisch om mee te maken. En genoten hebben we! Onze wereld is door mijn ziekte en de beperkingen een stuk kleiner geworden, en dan is het zo fijn dat het lukt!
Vriendenweekeinde.
Voor de 20e keer hebben we in het laatste weekeinde van augustus een uitje met vrienden. Samen met 12 anderen gaan we dan op pad. Steeds ergens anders heen. Na 2 jaar afwezigheid door ziekte kiezen we er voor om er geen weekeinde van te maken maar een middag en begin van de avond. Ook houden we rekening met mijn beperkte energie. We beginnen met koffie in een theetuin in de Meije en varen daarna met 2 sloepen de hele middag over de Nieuwkoopse plassen. Beetje zitten en af en toe liggen hou ik nog wel vol. Na het Italiaanse diner gaan we om 20 uur moe maar voldaan weer naar huis. Genoten met mooi weer en wel volgehouden!
Parijs.
Ik zoek altijd de grens op van wat ik kan. Met die karaktereigenschap ben ik heel blij. Alleen als je op de grens leeft, dan haal je uit het leven wat er in zit. Maar waar ligt de grens? We besluiten om een paar dagen naar Parijs te gaan. We boeken een reis met de Thalys en hotel op 5 minuten afstand van het station. Gelukkig zijn we al een paar maal in Parijs geweest en kennen we de weg. Vooraf besluiten we, dat het niet mogelijk is om een museum of een bezienswaardigheid te bezoeken, te vermoeiend. We gaan voor de sfeer. Om de vele trappen en afstanden van de metrostations te mijden, kiezen we voor de bus. We hebben alle tijd, moeten niets, en zo zie je nog eens iets anders. En als de regen een dag blijft vallen, doen we nog een rondje Parijs extra met de bus. Op die manier zien we toch nog veel zonder veel (trap)lopen.
Het is niet even "relaxed Parijs doen". Vooral het eten baart ons zorgen. Mijn weerstand is door de medicijnen laag, en ik moet erg oppassen met voedsel. Gelukkig loopt dat soepel en ondervinden we geen problemen.
Toch gaat het even mis. In een groot winkelcentrum word ik niet lekker. Zweten, buikpijn, misselijk. Ik ga even op een bankje liggen. En dan is de vraag die ons beiden bezig houdt natuurlijk: "gaat het zo weer beter met Dolf of gaat het slechter en volgt er weer een ziekenhuisopname?" Gelukkig gaat het na een half uurtje weer beter. Oorzaak onbekend, maar wij hebben de grens gevonden en zijn er overheen gegaan.
Zolang ik ben zoals ik nu ben, doen we zo'n vakantie dus niet meer.
Samenvatting/interview.
Deze maand is het 4 jaar geleden dat ik naar de huisarts ben gegaan omdat ik me niet lekker voelde. Toen begon het. Eerst een routine longonderzoek waar niets uit kwam en dan een standaard bloedonderzoek waarvan de uitslag ons hele leven ondersteboven heeft gegooid.
Om meer van mijn ziekte te weten te komen ben ik direct lid geworden van de MPN stichting (www.mpn-stichting.nl). Myelofibrose is een van de drie ziekten die samen de MPN ziekten vormen. Drie maal per jaar komt er voor de meer dan 1000 leden een blad uit met daarin allerlei wetenswaardigheden en interviews met patiënten. Voor het augustus nummer 2015 zijn Marjolein en ik geïnterviewd. Zelfs als je het zo achter elkaar leest is het haast ongeloofwaardig wat we allemaal hebben meegemaakt, maar het is toch echt zo, zoals trouwe lezers van dit blog kunnen beamen. Omdat dit blog ook veel gelezen wordt door mede MF patiënten wil ik de kop op pagina 2 benadrukken. Dit verhaal hoeft niet iedere MF patiënt te overkomen. We hebben gewoon pech gehad, en natuurlijk ook heel veel geluk dat ik alle complicaties heb overleefd.
Hieronder is het interview te lezen:
WELKOM.
Welkom? Jazeker, een welkom aan vele Nederlandse MPN patiënten die de weg naar mijn blog hebben gevonden. Waarom nu vraag jij je af? Nou, de Nederlandse MPN stichting heeft meer dan 1000 leden die allen (of familie) een zeldzame beenmergziekte hebben. In het blad dat 3 maal per jaar uitkomt, staat een interview met Marjolein en mij en vandaag is het bij het grootste gedeelte van de 1000 leden op de mat gevallen.
Tuurlijk zijn wij trots op wat we met elkaar bereikt hebben en brengen we dit verhaal graag naar buiten. Zeker als het als voorbeeld kan dienen voor anderen.
Voor iedere patiënt die dit blog leest, wil ik benadrukken dat ik, zoals in de kop van het artikel in het blad van de MPN stichting staat, niet de standaard Myelofibrose patiënt ben. Door domme pech heb ik vrijwel elke grote complicatie gekregen die bij deze ziekte mogelijk is. Vleesetende bacterie, Acute leukemie, Stamceltransplantatie met daarna hartstilstand, beademing dmv tracheostoma en in totaal 4 maanden ziekenhuis.
Controle.
Vorige week donderdagmorgen ben ik weer voor controle naar het ziekenhuis geweest. Omdat zowel Marjolein als de kinderen moesten werken ga ik dit keer met Gert, inderdaad de vriend die de Alpe d'Huzes een aantal maal is opgefietst om geld op te halen voor kankeronderzoek. De afspraak met de hematoloog in het ziekenhuis is om 8:45 dat betekent om 8 uur boedprikken. Kwart over 7 vertrekken we samen naar het ziekenhuis. Voor mij best raar, want in de 4 jaar dat ik ziek ben is dit pas de 3e maal dat Marjolein niet mee gaat. Omdat dit voor Gert een unieke mogelijkheid is om eens achter de schermen te kijken bij een ziekenhuis bezoek van mij, spreken we af dat hij op het priklab, bij de hematoloog en bij het aderlaten gewoon mee naar binnen gaat.
Hij is onder de indruk van de openheid en de vriendelijkheid van de hematoloog. Ik kan het iedere keer schrijven, maar het is gewoon zo. Heel deskundig, maar ook recht voor zijn raap. En van die stijl hou ik wel. Mijn Hb. is 8.8 waardoor er groen licht is om straks weer een halve liter bloed te laten aftappen (om het ijzer van voorgaande transfusies kwijt te raken). Plaatjes zijn nog iets te laag (128), leukocyten zijn nu normaal (4.2).
Ferritine.
Meest opvallende afwijkende uitslagen zijn mijn leverwaarden en ferritine. De ferritine moet dalen, maar is gestegen van 3500 naar 4437. Dat is heel raar en ik vraag mijn arts om uitleg. Meetfout? Nee, de grote hoeveelheid ferritine is opgeslagen in mijn organen waaronder mijn lever. Nu het ferritine nivo in mijn bloed door de aderlatingen omlaag gaat, laat mijn lever deels ferritine los wat in het bloed terecht komt en de hoge waarde verklaart.
Lever en nierwaarden.
Mijn leverwaarden gaan achteruit. Kan door de Graft komen, maar mogelijk ook door de ferritine of de medicijnen. Gelukkig zijn mijn nierwaarden gedaald tot normaal.
Medicijnen.
Al 6 weken zonder prednison en de afstoting neemt nog steeds niet toe! Blij dat ik daar vanaf ben, vooral omdat ik al behoorlijk last heb van osteopenie, voorstadium van osteoperose.
Ik had 4 weken geleden de dosis Neoral (cyclosporine) verlaagd van 2x1ml naar 2x0,75ml, maar na 2 weken werd de afstoting in mijn mond erger en hebben we besloten om voorlopig terug te gaan naar de oude dosis.
Gedurende krap 2 maanden slikte ik foliumzuur omdat die waarde te laag was. Hiermee mag ik stoppen. Ook deze waarde is nu binnen de normaalwaarden.
Hierboven een foto met alle pillen die ik wekelijks klaarzet. Het zijn er nog 10 per dag en daarnaast nog 2x1ml Neoral drank. Stuk minder dan de 24 waar ik mee begon!
Fysiotherapie.
Omdat we dachten dat de vermoeidheid (Marjolein noemt het uitputting) zou kunnen komen door conditie en kracht tekort hebben we in overleg met de hematoloog besloten dat ik onder begeleiding van een fysiotherapeut ga sporten. Al een keer of 12 ben ik in het ziekenhuis in Woerden 2x per week een uur aan het sporten met ex-kankerpatiënten. Conclusie van de fysiotherapeut is dat mijn conditie redelijk is en zeker niet slecht. Dit kan zeker niet de oorzaak zijn van de vermoeidheid. We besluiten om 1x per week naar de training te gaan omdat mijn conditie en kracht door alle oefeningen wel toenemen.
Bijzondere dag vandaag.
Het is vandaag 25 juli. Een bijzondere dag! Waarom? Kan je hier lezen.
Ja, alweer een jaar geleden en wat hebben we met elkaar veel bereikt. Vooral dankzij Marjolein en de kinderen. Waarbij Marjolein als full-time mantelzorger lange tijd dag en nacht voor mij heeft gezorgd. Ik kan nu gelukkig weer meer zelf. Pff we hebben met ons gezin wel wat meegemaakt de afgelopen jaren.
Mijlpaal.
Helemaal blij ben ik met het behalen van een mijlpaal. Marjolein en ik fietsen heel erg graag. Na maanden niet gefietst te hebben, (behalve 2 x naar Montfoort en 1x naar Woerden), zijn we voor het eerst in 2 jaar naar Oudewater gefietst!!!! Met prachtig weer langs het riviertje de Lange Linschoten naar Oudewater gereden. Een aanrader voor iedereen die van fietsen houdt. Daar hebben we een Oudewaters ijsje gegeten bij Roberto (mag eigenlijk niet ivm mijn verlaagde weerstand, maar soms moet je jezelf belonen) en daarna door de polder terug gefietst. Totaal 17,5 km, wel elektrisch en met de zwaarste trapondersteuning, en met de nodige pauzes, maar toch wel gedaan en genoten!!!!!!
Prachtig en om emotioneel van te worden dat we dit samen weer kunnen doen!
Tandarts.
De eerste afspraak om de 8 gaatjes te vullen bij de tandarts is achter de rug. Een groot gat in een hoektand gaat ze als eerste aanpakken. Ze geeft aan dat het spannend is of ze hem kan behouden, zo slecht is deze er aan toe. En ja hoor. Na 45 minuten kijk ik in de ogen van een hele blije tandarts. Gered! En: "Haar dag kan ook niet meer stuk", zegt ze. Twee mensen helemaal blij!
Kaakchirurg.
Zoals in mijn vorige blog geschreven, had ik nog een bezoek aan de kaakchirurg te goed.
Vorige week donderdag heb ik me om half 2 gemeld bij de kaakchirurg in het UMCU om 3 kiezen te laten trekken. Een uur van tevoren neem ik 6 antibiotica pillen met water in 1 keer in. Dit had ze met de hematoloog afgesproken en de reden is dat mijn weerstand verlaagd is.
Natuurlijk word ik eerst op 3 plaatsen goed verdoofd. Na 45 minuten worstelen is de 1e kies er in stukjes uit. Pfff, als die andere 2 maar gemakkelijker gaan. En gelukkig gaan ze gemakkelijker. Na 5 kwartier sta ik met 2 gaasjes in mijn mond tegen het bloeden en een natte rug weer buiten. Op de foto de delen van de bruggen en de kroon die destijds toch wel duizenden euro's hebben gekost. Jammer dan. Het is niet anders.
De hematoloog vond het heel vervelend voor me, maar zijn opmerking "gelukkig is het oplosbaar" geeft wel weer waar hij dagelijks mee te maken heeft. Velen met bloedkanker redden het niet......
Aderlaten.
Om het teveel aan ijzer te verdunnen ga ik ongeveer iedere 3 weken ca 500cc bloed af laten tappen. De ferritine is namelijk veel te hoog. De waarde was 4216 en na 3 maal aderlaten is deze gezakt tot 3500. Ruim 200 punten per keer dus. Omdat de maximumwaarde 250 is, ben ik hier dus nog ruim een jaar mee bezig.
Prednison.
Op 22 juni heb ik de prednison afgebouwd naar 5mg om de dag.
Gelukkig is de afstoting niet erger geworden en we besluiten weer om met de prednison te stoppen. Dit is al de 4e keer sinds oktober dat ik probeer te stoppen, maar steeds nam de afstoting toe. Natuurlijk zal mijn energie daardoor niet verbeteren, maar de bijwerkingen van de prednison zijn heel erg. Maak me vooral zorgen om de botontkalking in mijn heupen en wervelkolom.
Neoral.
Met de Neoral zit ik sinds 22 juni op 2x1ml en die gaat nu omlaag naar 2x0.75 ml per dag.
Klinkt als niets, maar de Neoral kan de oorzaak zijn van de vermoeidheid, en ik wil zo graag meer energie, dat ik heel nieuwsgierig ben of ik me beter ga voelen. Er zijn lotgenoten die jaren aan de Neoral blijven, omdat de afstoting maar niet wil stoppen en het zou wel heel zwaar zijn om met deze vermoeidheid nog jaren door te gaan.
Vermoeidheid.
Tja, die vermoeidheid heb ik al veel over geschreven.
Het is voor buitenstaanders onmogelijk om in te schatten wat de gevolgen zijn van die vermoeidheid. Men ziet mij fietsen (elektrisch) of wandelen en uit de (positief bedoelde) opmerkingen die ik dan krijg, maak ik vaak op dat men dan denkt dat ik dit vrijwel de hele dag kan doen. Ja, jammer dan. Dat gaat niet lukken.
Ik probeer een vast dagritme te houden. Meestal is de morgen om uit te rusten. Sta wel op tijd op, maar probeer in de ochtend geen afspraken te maken. Krant lezen, ontbijten, TV kijken en dan in bad. Ik ga in bad, omdat dat minder vermoeiend is dan douchen. In de middag regelmatig afspraken in het ziekenhuis, 2x per week sporten voor ex-kankerpatiënten bij de fysiotherapie in het ziekenhuis in Woerden, tandarts, mondhygiëniste en af en toe naar Woerden of ergens op de koffie. Vaak ga ik dan nog aan het einde van de middag een tijdje naar bed om te rusten.
Tandarts.
De hematoloog besluit dat het moment daar is om naar de tandarts te gaan. Ook al is mijn weerstand nog niet goed, we moeten zorgen dat het gebit goed is om toekomstige problemen te voorkomen. Ik maak een afspraak bij mijn tandarts in Nieuwegein. Ze is betrokken bij mijn ziekte en vraag door de telefoon belangstellend hoe het gaat. Op korte termijn kan ik langskomen voor een controle afspraak.
Ben erg benieuwd hoe mijn gebit er voor staat. Als je weken lang op de IC (aan de beademing) ligt te vechten voor je leven, krijgt het gebit niet de hoogste prioriteit. Daarna blijk ik langdurig een zwaar vitamine D tekort te hebben en tenslotte heb ik ook nog heel lang grote hoeveelheden prednison geslikt. Beide goed voor botontkalking en dus ook niet goed voor het gebit.
En ja hoor. Ik lig in de stoel, er worden 2 foto's gemaakt en dan gaat het los met de controle. De assistente kan het nauwelijks bijhouden zoveel gaatjes. Als ik na afloop om het aantal gaatjes vraag moet er geteld worden. Oeps, 8 gaatjes........
Ik troost me maar met het feit dat ik nu in ieder geval mijn gebit mag laten repareren. We maken 3 afspraken van ca 1,5 uur, en ook nog een extra afspraak bij de mondhygiëniste om te voorkomen dat er nog meer gaatjes bijkomen.
De eerste afspraak is op korte termijn. Er is de afgelopen tientallen jaren al het nodige aan mijn tanden en kiezen verbouwd, en ik hoop dat het meevalt. Om een lang verhaal kort te vertellen. Rampzalig. Met pijn in haar hart meldt de tandarts me dat er 3 kiezen moeten worden getrokken. Eentje waar een kroon op zit en 2 die als pijler dienen onder 2 bruggen links en rechtsonder in mijn mond. De kiezen zijn zo slecht geworden en niet meer te redden. Voor het trekken verwijst ze me door naar de kaakchirurg. Natuurlijk wil ik die in het UMCU hebben, zodat deze met mijn hematoloog kan overleggen over de nodige voorzorgsmaatregelen. Pff, en dan te bedenken dat ik vorig jaar een week voor ik leukemie kreeg nog helemaal gesaneerd ben. Nou ja, het is niet anders.
Fysio.
Tot nu toe is er nog geen oorzaak gevonden van de vermoeidheid. Omdat mijn spieren achteruit gaan, besluiten we dat ik 2 maal per week ga "sporten" met een groep ex-kankerpatiënten bij de Fysiotherapeutenmaatschap Woerden in het Hofpoort ziekenhuis. Ik ken de methode al omdat ik daar ruim 3 jaar geleden ook aan mee heb gedaan om mijn conditie te verbeteren. Eerst een intake van een fysiotherapeut die ik nog ken vanuit de periode dat ik zelf in het ziekenhuis heb gewerkt. We nemen de hele ziektegeschiedenis (en medicatie) door, en als je het achter elkaar vertelt, merk je weer hoeveel we hebben meegemaakt.
Twee maal per week zal ik een uur gaan trainen op de hometrainer, crosstrainer, loopband en met gewichten. Per keer houden we bij hoe het gaat, zodat ook de voortgang inzichtelijk wordt.
Uitslag fietstest.
We melden ons 1,5 week na de fietstest bij de longarts voor de uitslag. Mijn longcapaciteit is 79% van wat normaal is. Oorzaak ligt in de IC periode van vorig jaar. Op de scan van het vorige jaar staan enorme beschadigingen, zelfs zo erg dat hij verbaasd is dat ik er nu weer zo bij zit. Mijn lichaam heeft voor een deel kunnen herstellen. Beter zal het niet worden. Het kan niet de oorzaak van de vermoeidheid zijn, maar zal wel een beperking blijken als ik weer ga sporten. Eerder moe en minder uithoudingsvermogen.
Tour de France.
Het zal niemand zijn ontgaan. De tour is gestart in Utrecht en is door onze gemeente Montfoort gekomen. Tuurlijk zijn we even gaan kijken. In eerste instantie wilden we bij kennissen langs de weg van Oudewater naar Haastrecht gaan kijken. Heel gezellig, alleen durfde ik het niet aan. De weg is van 11-16 uur afgesloten en dat hou ik gewoonweg niet vol. Onderweg naar een plek dichterbij kwamen we vrienden tegen met familie langs het parcours. Dat was een leuk toeval! We mochten mee en hebben ook van heel dichtbij, in de schaduw en op luxe tuinstoelen de tour langs zien komen.
Tijdens ons bezoek aan het UMCU werden we er op geattendeerd dat een aantal wegen rondom het UMCU tijdens de tour zijn afgesloten. Voor de zekerheid maar even een foto gemaakt van de poster met de bereikbaarheid van het UMCU er op. Tja, helemaal zeker dat alles bij mij goed blijft werken en er niets acuut gebeurt, zijn we nog niet.....
Fietsproef.
Om te achterhalen of de vermoeidheid door mijn longen of hart komt staat er voor vandaag een fietsproef gepland. Om half 11 melden we ons bij de hartfunctie/longafdeling in het UMCU. Als eerste wordt er een ECG gemaakt, safety first.
Daarna word ik binnen geroepen voor de fietstest. Ik verwacht een ruimte met apparatuur en een home-trainer. Maar nee, het is een soort stoel waarin je achterover ligt met een paar pedalen ervoor. Het lijkt op een ligfiets. Ik vraag en krijg een uitgebreide uitleg. Eerst blazen in een apparaat om mijn longinhoud in rust te bepalen, dan ECG stickers plakken. (wel wat van mijn nieuwe (!) borsthaar weg moeten laten scheren), bloeddrukmeter aansluiten, zuurstofmeter aansluiten, masker op om de samenstelling van de uitgeblazen lucht te kunnen bepalen.
Dan, vlak voor ik moet gaan fietsen, wordt de arts erbij geroepen. Die prikt met een dunne naald in een slagader in mijn pols en haalt er wat bloed uit voor een zgn. bloedgasmeting die direct gedaan wordt. Ik start met fietsen. Ik moet het aantal omwentelingen houden op 63. Iedere minuut wordt het zwaarder. Na een paar minuten staan de verpleegkundige en de arts me aan te moedigen om door te gaan, door te gaan, door te gaan! Tenslotte kan ik niet meer. Niet mijn longen en hart zijn volgens mij de boosdoener, maar mijn beenspieren verzuren heel erg. Als ik stop wordt er gelijk weer een naald in de slagader van mijn pols geprikt en wordt er weer bloedgas bepaald.
De uitslag krijgen we over ca 1.5 week bij de longarts.
Aderlating.
We gaan naar de dagverpleging hematologie op de 5e verdieping. Daar verwachten ze me en ga ik naar een bed met het prachtigste uitzicht van de afdeling. De vorige keer kreeg ik een groene naald, nu een roze. Hierdoor loopt het bloed iets langzamer in de zak. Na een kwartiertje en een kop koffie is alles weer achter de rug en gaan we naar huis.
