Een bijzondere kerst

Als je weet dat er begin volgend jaar zo'n zware behandeling staat te wachten is het natuurlijk een hele bijzondere kerst. Dat was ook heel duidelijk te merken aan alle kerstkaarten (en mails ;-) die we hebben gekregen. Zoveel hartelijkheid, steun en liefde is ons toegewenst. Dat moet wel goed komen. Ook vlak voor de kerst nog 2 prachtige boeken (oa biografie van Steve Jobs) en een fles heerlijke champagne gekregen.
Gelukkig voel ik me niet echt ziek. Ben alleen zo ontzettend moe dat ik vrijwel nergens aan toe kom en me al helemaal nergens op kan concentreren. De afgelopen week veel op de bank gelegen. Tot deze week deed ik de hele ochtend niets, nu is het al zover dat ik pas om een uur of 14 in beweging kom. Maar gelukkig geen pijn en ik hoef niet veel.

Donderdag voor kerst is traditioneel de "jaarevaluatie" met het voetbalelftal hier in de plaatselijke kroeg. Ben er om 22:30 naar toe gegaan, maar na een uurtje hield ik het voor gezien, kon gewoon niet meer. Was wel leuk om mijn maatjes weer te spreken, en andersom zijn ook zij blij dat ze me even kunnen spreken.

Veel mensen volgen dit blog. Daar maak ik gebruik van door jullie trots te melden dat wij in het leukste dorp van Nederland, Linschoten, wonen. Dit is een dorp zoals Nederland hoort te zijn. We wonen er bijna 30 jaar en kennen veel mensen dankzij de buurt, de school en sportverenigingen.
Traditioneel begint kerst bij ons op kerstavond als het mannenkoor gedurende een minuut of 20 kerstliederen zingt.          Klik hier voor beschrijving

De kerstdagen hebben we gezellig met familie doorgebracht. Tweede kerstdag zijn we in de watten gelegd. Zaten met 17 mensen aan een hele lange tafel bij mijn broer en zijn vrouw thuis. Vader, moeder, kinderen, kleinkinderen en onze kleinzoon! Dank aan mijn dochter voor het verzorgen van het heerlijke toetje (chocolademousse en bonbons).

De komende dagen vanaf mijn inmiddels vertrouwde plek op de bank luisteren en kijken naar de top2000.
Erg raar is trouwens het gevoel dat ik iedere dag gebeld kan worden dat er een donor is en dat de behandeling binnenkort gaat starten. Dan gaat het wel gebeuren. Beenmergpunctie, hartfilm, longfoto's en dan de opname. Hoop jullie snel de datum te kunnen laten weten.

Voor controle naar het ziekenhuis

Vandaag voor controle naar het ziekenhuis. Het is al weer 3 weken geleden dat we bij de vorige controle te horen kregen dat mijn broer geen donor kon zijn. Deze week heb ik noodgedwongen heel rustig aan gedaan. Kon gewoon niet anders. Na mijn bezoek aan Leiden heb ik van dinsdag tot donderdag heel veel moeten rusten, zowel op de bank als in bed. Maar toch ben ik zo blij dat ik nog een keertje naar Leiden ben geweest. Fijn om iedereen nog even te spreken en te zien, en ook fijn om te zien dat mijn collega met zijn nieuwe, tijdelijke collega, de zaken zo goed oppakt. Ik laat het met een gerust hart achter. Ook de steun van de bestuurders en zorgverleners uit de regio voelt goed.
Vanmorgen opgestaan en voel me helemaal goed. Lekker, eindelijk. Het rustig aan doen betaalt zich uit ;-) Ben benieuwd naar de bloedwaarden.
Dankzij het tijdstip, om11:00 bloedprikken, rijden we zonder files naar het UMCU. Dit keer weer een uitgebreider bloedonderzoek en dus geen vingerprik. Om 11:30 blijkt bij het polibezoek dat mijn Hb is gestegen ;-) en wel naar 6.1. Dat klopt dus ook met het goede gevoel dat ik vanmorgen bij het opstaan had. Geen bloedtransfusie dus, ik voel me (en ben) te goed om de risico's hiervan te nemen.
De andere waardes zijn ook niet erg gezakt en dus geen enkele reden voor ongerustheid. Vandaag de bevestiging gekregen dat ik ook een JAK2 mutatie (W617F) heb (moet me hier nog verder in verdiepen en zal er later op terug komen).

Men is nog op zoek naar de juiste donor waardoor ook het tijdstip van de transplantatie nog niet bekend is. De arts geeft aan dat er communicatie is met mogelijke Europese donoren en dat we rustig moeten wachten. Zal wel eind januari/februari worden. We spreken een volgend consult af over 4 weken, met daarbij de afspraak dat als ik me minder ga voelen, ik tussendoor een afspraak kan maken.
Volgende afspraak is, oeps, vrijdag de 13e januari.

Onderweg naar de afdeling in het UMCU hangen in het trappenhuis 2 foto's die we erg mooi vinden. Zomaar gemaakt van publiek ergens op de wereld. Ik voeg er hierbij eentje in. Leuk om te weten is dat deze foto's stiekem van het publiek zijn gemaakt doordat de fotograaf (Reinier Gerritsen) verkleed was als landmeter.


Na afloop in het UMCU nog gezellig een kop koffie gedronken en bij gekletst met een oude collega waar ik nog steeds contact mee heb.
Ik realiseer me dat het er vandaag op aan komt om rustig aan te blijven doen, ook al voel ik me  beter dan anders ;-)

Waardes :
Hb                                     : 6.1
Plaatjes                            :159
Witte bloedlichaampjes : 2.2

Rustig

Inmiddels hebben velen de weg naar dit blog gevonden en kijken er regelmatig op.

Zit nu in een rustige periode. De ene dag is beter dan de andere. Ik merk dat ik me erg rustig moet houden. Hooguit iets rustigs doen op 1 dagdeel. Hou ik me hier niet aan dan moet ik het daarna twee dagen bezuren en lig ik heeel veeel op de bank en in bed om weer bij te komen.
Vorige week woensdagavond ben ik even koffie gaan drinken met mijn tennisteam na hun training. Was weer gezellig, tjonge wat mis ik dat sporten. Vrijdag koffie visite gehad. Gezellig even bij gekletst met een van mijn vrienden. Zaterdagmiddag hoefde mijn eigen elftal niet te voetballen en ben ik met Marjolein een klein stukje gaan wandelen naar het voetbalveld en hebben we de tweede helft van de wedstrijd van het eerste elftal gekeken. Een hele wedstrijd langs de lijn hou ik niet meer vol. Het wordt langzaam aan toch minder....


Morgen even wat mappen afgeven op mijn werk in Leiden. Ben daar al een paar maanden niet meer geweest. Heb er wel zin in om er nog een keertje langs te gaan en even bij te kletsen. Vanavond vroeg naar bed, dan gaat het zeker lukken.

Vrijdag gelukkig een afspraak in het UMCU. Eerst weer bloed prikken om te kijken hoe snel de waardes zakken. Ben benieuwd. Krijg nu ook steeds vaker last van een opgeblazen gevoel en brandend maagzuur, waarschijnlijk is mijn milt behoorlijk groter geworden en drukt op mijn maag. Ben weer wat aangekomen en weeg nu ruim 83 kg.

Hopelijk is er nieuws over de planning van de transplantatie. Men is een donor aan het zoeken. Dit planningsproces is nog best complex omdat de donor de stamcellen moet geven op het moment dat ik al de chemo's en bestralingen achter de rug heb, en dus al 9-14 dagen in het ziekenhuis lig.

Regelmatig krijg ik vragen over de wijze waarop een stamceltransplantatie en wat er allemaal bij komt kijken. Op de site van het UMCG staat een hele informatieve pagina :

http://www.hematologiegroningen.nl/patienten/content/2SCT_allogeen.htm

Een oproep om donor te worden (jullie kennen het belang ervan, als die er niet gevonden zou worden ben ik binnen een jaartje zeker dood) staat hieronder :

http://www.hematologiegroningen.nl/patienten/docs/donorwerving.pdf

Het klinkt raar, maar wees er trots op dat je gezond bent en probeer, als het kan, een ander te helpen!

Naar de kaakchirurg ter controle. Griepprik.

Vorige week zoals geschreven voor controle bij de tandarts geweest. Gaatje laten vullen. Juist als ik zonder weerstand in het ziekenhuis lig is de kans aanzienlijk dat een sluimerende ontsteking de kop opsteekt. Van belang dus dat we dat even controleren. Voor de zekerheid wil mijn tandarts een totaal foto laten maken van mijn gebit. Er hangt nogal wat vanaf en ze vraagt of de hematoloog uit het UMCU me niet intern door kan verwijzen naar de kaakchirurg die de apparatuur bezit om in een keer een overzichtsfoto van mijn gebit te maken.
Vanmorgen om 8:30 afspraak in het UMCU. Dat is wel heel vroeg en wijkt wel behoorlijk af van mijn nieuwe ochtendritme  ;-) Ondanks een groot verkeersinfarct rondom Utrecht door matrixborden die op rood bleven staan, arriveren we op tijd bij de poli mondheelkunde. Daar komen we een speler van mijn voetbalelftal tegen die in het UMCU werkt en kletsen even bij. Ik word gehaald voor de foto, die snel is gemaakt.  Een arts neemt alle tijd om uit te leggen wat er op de foto is te zien. Heel veel wit (blijken kronen en bruggen te zijn, jaja, in het verleden behoorlijk geïnvesteerd). Vervolgens kijkt hij nog even mijn tanden en kiezen na, en is gelukkig zijn oordeel dat het er allemaal goed uit ziet en samen (!) besluiten we dat er geen maatregelen nodig zijn. Wat me ook nu echt weer opvalt is de deskundigheid, betrokkenheid en de vriendelijkheid waarmee hij alles uitlegt. Er wordt de tijd genomen en hij weet hoe belangrijk dit onderzoek kan zijn voor het eindresultaat van de stamceltransplantatie.
Tevreden gaan we naar huis. Weer een stapje gezet in de goede richting.





Om 11 uur een afspraak bij de huisarts. Iedereen in het gezin moet een griepprik krijgen en Marjolein en ik bijten de spits af. Gelijk de mogelijkheid om even met de huisarts bij te praten over het komende traject wat ons te wachten staat.