Vandaag voor controle naar het ziekenhuis. Het is al weer 3 weken geleden dat we bij de vorige controle te horen kregen dat mijn broer geen donor kon zijn. Deze week heb ik noodgedwongen heel rustig aan gedaan. Kon gewoon niet anders. Na mijn bezoek aan Leiden heb ik van dinsdag tot donderdag heel veel moeten rusten, zowel op de bank als in bed. Maar toch ben ik zo blij dat ik nog een keertje naar Leiden ben geweest. Fijn om iedereen nog even te spreken en te zien, en ook fijn om te zien dat mijn collega met zijn nieuwe, tijdelijke collega, de zaken zo goed oppakt. Ik laat het met een gerust hart achter. Ook de steun van de bestuurders en zorgverleners uit de regio voelt goed.
Vanmorgen opgestaan en voel me helemaal goed. Lekker, eindelijk. Het rustig aan doen betaalt zich uit ;-) Ben benieuwd naar de bloedwaarden.
Dankzij het tijdstip, om11:00 bloedprikken, rijden we zonder files naar het UMCU. Dit keer weer een uitgebreider bloedonderzoek en dus geen vingerprik. Om 11:30 blijkt bij het polibezoek dat mijn Hb is gestegen ;-) en wel naar 6.1. Dat klopt dus ook met het goede gevoel dat ik vanmorgen bij het opstaan had. Geen bloedtransfusie dus, ik voel me (en ben) te goed om de risico's hiervan te nemen.
De andere waardes zijn ook niet erg gezakt en dus geen enkele reden voor ongerustheid. Vandaag de bevestiging gekregen dat ik ook een JAK2 mutatie (W617F) heb (moet me hier nog verder in verdiepen en zal er later op terug komen).
Men is nog op zoek naar de juiste donor waardoor ook het tijdstip van de transplantatie nog niet bekend is. De arts geeft aan dat er communicatie is met mogelijke Europese donoren en dat we rustig moeten wachten. Zal wel eind januari/februari worden. We spreken een volgend consult af over 4 weken, met daarbij de afspraak dat als ik me minder ga voelen, ik tussendoor een afspraak kan maken.
Volgende afspraak is, oeps, vrijdag de 13e januari.
Onderweg naar de afdeling in het UMCU hangen in het trappenhuis 2 foto's die we erg mooi vinden. Zomaar gemaakt van publiek ergens op de wereld. Ik voeg er hierbij eentje in. Leuk om te weten is dat deze foto's stiekem van het publiek zijn gemaakt doordat de fotograaf (Reinier Gerritsen) verkleed was als landmeter.
Na afloop in het UMCU nog gezellig een kop koffie gedronken en bij gekletst met een oude collega waar ik nog steeds contact mee heb.
Ik realiseer me dat het er vandaag op aan komt om rustig aan te blijven doen, ook al voel ik me beter dan anders ;-)
Waardes :
Hb : 6.1
Plaatjes :159
Witte bloedlichaampjes : 2.2
Oktober 2011 is bij mij myelofibrose (MF) geconstateerd. Op 12-2-2012 kreeg ik hoge koorts en bleek een bijna fatale bacteriƫle infectie met de streptokokken A bacterie (vleesetende bacterie) te hebben. Begin april 2014 kreeg ik Acute Leukemie (AML) en in mei 2014 een stamceltransplantatie met vele complicaties. In dit blog worden alle ontwikkelingen bijgehouden. Ik wil hiermee familie, vrienden en kennissen op de hoogte houden, maar ook informatie overdragen naar geinteresseerden.
Hey Dolf,ik zie dat er nu reacties geplaatst kunnen worden, heel goed!
BeantwoordenVerwijderenFijn dat je je wat beter voelt, daar helpen de uitslagen vanuit het ziekenhuis ook bij,laat het zo blijven.
Groeten van de overkant....Ton en Peta