ONDERZOEK, ONDERZOEK, ONDERZOEK.
Wel even wennen zo vroeg opstaan; sinds ik ziek ben doe ik in de ochtenden helemaal niets (!). Eerste afspraak om 9:50 bij de afdeling radiologie voor een longfoto (thorax). Ramen krabben na een nachtvorstje en achter de files aan komen we op tijd aan in het UMCU.
RADIOLOGIE en NUCLEAIRE GENEESKUNDE.
Door de digitalisering (dankbaar vak, de ICT in de zorg ;-)) duurt het aan- en uitkleden bijna langer dan het maken van de foto's. Ook hier weer op tijd aan de beurt, en daarna door naar de afdeling nucleaire waar ik een onderzoek onderga om de kracht van mijn hart te meten (zgn. hartventrikelfunctie). Vooraf via de post een goede beschrijving over dit onderzoek gekregen. Ook de medewerkers geven me nog eens duidelijke uitleg, waarbij we het ook nog hebben over de technische mogelijkheden van tegenwoordig en ook over het volle programma. Eerst word ik ingespoten met een stof waarin tin zit (zgn plakstof) zodat straks de nucleaire stof goed aan mijn bloed "plakt". Na een half uurtje in de wachtkamer word ik naar binnen geroepen en ga ik liggen op een "tafel" onder een gamma camera. De apparatuur wordt ingesteld en men dient mij een injectie toe met nucleair materiaal. De hoeveelheid is niet schadelijk en afgestemd op mijn gewicht en lengte. Na 24 uur is alles weer uit mijn lichaam verdwenen. Ook worden er 3 plakkers voor een ECG apparaat aangesloten. Na een kwartiertje stil liggen heeft de gamma voldoende straling langs mijn hart geregistreerd en is het onderzoek klaar. Maak me kennelijk niet zo druk. Hartslag bij de aanvang van het onderzoek is 58, na afloop 52. Viel bijna in slaap....
ECG.
We lopen naar de poli cardiologie voor een ECG. Ook hier worden we snel geholpen. Ben een beetje bang dat de 6-8 plakkers aan mijn haren blijven plakken, maar dat valt mee: nieuw systeem zonder plakkers :-) De vriendelijke laborante vraagt me of ik het leuk vind om de ECG op papier mee te nemen. Na mijn bevestigend antwoord print ze de ECG uit en is ook dit onderzoek klaar.
Tussendoor met Marjolein even wat gegeten en om 13:00 uur de laatste afspraak van vandaag met een verpleegkundige van het stamcel transplantatie team.
SCT VERPLEEGKUNDIGE.
Vooraf hebben we een vragenlijst ingevuld, die we met elkaar doornemen.
We hebben een behoorlijk aantal vragen, maar wachten even het verhaal af. Globaal weten we wel wat er gaat gebeuren, maar nu gaat het om de details. We herkenden de verpleegkundige van de SCT dag in Nijkerk (5 november). Ze weet er heel erg veel van en naar aanleiding van een voor mij gemaakt persoonlijk behandelplan (waarin per dag de behandeling is opgenomen) nemen we alles door.
De definitieve datum wordt bepaald als men zeker weet dat de donor ook op de juiste datum beschikbaar is. Voorlopig gaan we uit van het volgende schema :
13 februari : opnamedatum.
14-21 februari : behandelingen met chemo's, ontstekingsremmers en weerstandsverlagers.
23 februari : Stamceltransplantatie. (SCT) Mijn, nieuwe extra verjaardagsdatum!
tot begin/medio maart : in ziekenhuis.
Er blijken allerlei verschillende soorten Stamceltransplantaties (SCT) te zijn met bijbehorende behandelplannen. Aangenaam verrast zijn we dat er nu voor mij geen bestraling is voorzien! Wel 2 maal een zwaardere chemo waarbij ik mogelijk toch gedwongen een nieuwe haarcoupe krijg. Heel duidelijk wordt ons gemaakt dat vooral de dag, nacht en 2e dag dat de behandelingen starten (de 14e en 15e februari in deze voorlopige planning) de medicijnen me heel erg ziek zullen maken en dat ik me dan heel beroerd zal voelen (+40 graden koorts etc).
Onder de vele medicijnen die ik moet gaan slikken, zowel in het ziekenhuis als daarna, zitten medicijnen om oa waterpokken en een longontsteking te onderdrukken, maar ook om afstoting te voorkomen.
Verder kom ik niet in quarantaine te liggen, maar op een gewone 1,2 of 4 persoonskamer.
Als we onze vragen door willen nemen blijkt dat door het volledige verhaal dat is gegeven alles aan de orde is geweest. Na een rondleiding over de afdeling waar ik kom te liggen gaan we tegen een uur of 3 naar huis. Was een intensief dagje.
Oktober 2011 is bij mij myelofibrose (MF) geconstateerd. Op 12-2-2012 kreeg ik hoge koorts en bleek een bijna fatale bacteriƫle infectie met de streptokokken A bacterie (vleesetende bacterie) te hebben. Begin april 2014 kreeg ik Acute Leukemie (AML) en in mei 2014 een stamceltransplantatie met vele complicaties. In dit blog worden alle ontwikkelingen bijgehouden. Ik wil hiermee familie, vrienden en kennissen op de hoogte houden, maar ook informatie overdragen naar geinteresseerden.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Hoi Dolf en Marjolein,
BeantwoordenVerwijderenFijn dat jullie zo duidelijk alles uitgelegd krijgen e.d. Dan kom je straks voor minder of hopelijk geen verrassingen te staan.
Hopelijk blijft alles zo goed lopen zoals het nu gaat. De sores is tenslotte al ruim voldoende aanwezig...
23 feb was de verjaardag van mijn oma, dat was ook een sterke vrouw. Wie weet ligt het aan de datum! we weten nu in ieder geval vanaf wanneer we moeten gaan duimen.
Succes met ale voorbereidingen en we wachten verder nieuws weer af.
groetjes
Ingeborg
Hallo Dolf,
BeantwoordenVerwijderenik had al een paar weken niet meer gekeken en zie nu dat je een donor hebt. Geweldig nieuws!!!
gefeliciteerd en veel sterkte en succes bij de transplantatie gewenst.
Groeten
Rob en Lucy