Kerst!

Vanavond om 19:00 uur is de Kerst weer begonnen met het traditionele concert van het mannenkoor Zanglust in het midden van ons mooie dorp Linschoten.
We zijn zo trots op de tradities van ons mooie dorp. Heerlijk om hier te wonen!



Namens mijn hele gezin wensen we alle volgers hele fijne kerstdagen! 

(Dit blog hebben we nu ruim 3 jaar en het is inmiddels meer dan 100.000 maal geraadpleegd. En dat is exclusief de mensen die niet op de pagina kijken maar de nieuwe info via de mail krijgen).

We willen iedereen bedanken die aan ons heeft gedacht door middel van belletjes, mailtjes, kaartjes, koffie bezoeken en natuurlijk de enorme fles champagne (die ik verdiend heb door de stamceltransplantatie te overleven).





De woonkamer staat al een half jaar op zijn kop met een bed in de kamer. We hebben dan ook besloten om dit jaar maar geen kerstboom neer te zetten. Als compensatie hebben we er eentje aan de buitengevel van ons huis gemaakt. 

Kosten, Conditie en Infectie luchtwegen

Ziektekosten.

Het is weer het einde van het jaar en er wordt veel gesproken over ziektekostenverzekeringen en eigen risico. Iedere Nederlander heeft een verplichte basisverzekering met verplicht eigen risico. Ik natuurlijk ook. En gelukkig maar. Er wordt veel geklaagd over de hoogte van de premie en het eigen risico. Toch wil ik dit nuanceren. Zonder enige aanleiding werd ik 3 jaar geleden ernstig ziek.Had iedereen kunnen overkomen..... Allen die dit blog hebben gevolgd, zullen zich realiseren dat er door mij de laatste jaren enorme ziektekosten zijn gemaakt. Alleen dit jaar (acute leukemie, stamceltransplantatie, chemo, IC en medicijnen) al meer dan 300.000 euro!

Dankzij ons ziektekostensysteem is vrijwel alles gedekt uit de basisverzekering. Het mag duidelijk zijn dat deze kosten privé niet zijn op te brengen. Mijn nieuwe leven heb ik hier aan te danken. Zonder dit ziektekostensysteem zou ik dood zijn gegaan of, zoals ik vaak lees van lotgenoten uit Amerika, door middel van fundraising, de bedragen bijeen moeten brengen. Natuurlijk zijn premies en eigen risico hoog, maar ik vind wel dat enige nuancering op zijn plaats is. Dankzij ons solidariteitssysteem ben ik er nog. In Amerika lees ik regelmatig over lotgenoten die premies betalen van 800 dollar per maand en een eigen risico hebben van 6.000 dollar, of die gewoonweg een behandeling niet kunnen betalen en dus overlijden.

Conditie.

Al een week of vijf (!) lig ik tussen de 20 en 22 uur op bed. Een hele zware tijd voor ons allemaal omdat het de weken daarvoor zo goed ging. Ik loop hierdoor minder en mijn conditie is weer helemaal weg. Gelukkig gaat het lopen wel goed waardoor we vorige week de rolstoel hebben ingeleverd (Mijlpaal!). 

In deze afgelopen vijf weken ben ik nauwelijks buiten geweest. Te moe. Uitzondering was afgelopen zaterdag, de laatste zaterdag voor kerst. Traditioneel de dag waarop de Linschotenloop in ons dorp is (www.linschotenloop.com). Meer dan 3.300 lopers zijn bij ons voor de deur langs gelopen! Zoals de afgelopen 30 jaar wilde ik heel graag met Marjolein gaan kijken bij de start en na afloop met onze vriendengroep iets drinken in de kroeg. Eigenlijk kon het niet, ik voelde me veel te moe. Ook al voelde ik dat ik over de grens heen ging, we hebben het gedaan. Uurtje gezellig bij kunnen kletsen met vrienden onder het genot van een colaatje. (Heb sinds maart geen alcohol meer op).

Weer thuis moest ik de tol betalen. Onregelmatige en hoge (135) hartslag en overgeven. Duidelijk de grens overschreden, maar het was het voor een keertje wel waard.  

Infectie luchtwegen.

Tussendoor ook nog "gewoon ziek" geweest. Dat was eng. Longen vol, maar is het door de verkoudheid of is het afstoting? Als het afstoting is dan moet je er direct bij zijn om te voorkomen dat het chronisch wordt. Voor de zekerheid twee maal de huisarts ingeschakeld die ons gerust heeft gesteld. Een "gewone" infectie van de luchtwegen. Door mijn zwakke gezondheid duurde het wel 3 weken, maar nu ben ik daar gelukkig weer vanaf.

Afbouwen medicijnen.

Beenmerg werkt goed!

Maandag weer een controle gehad bij de hematoloog. Vooraf nog 2 maal via de mail contact gehad met de hematoloog, en de medicatie bijgesteld.

Het goede nieuws : bloedwaarden gaan nog steeds de goede kant op (Hb. 8,1)

Het slechte nieuws : ik voel me nog steeds belabberd en energieloos..

Het vorige week ophogen van de prednison van 5 naar 10 mg maakte geen verschil. Mijn voorstel was nu om het op te hogen naar 25 mg, maar daar ging de arts niet in mee. "Als jij geen verschil merkt met een verhoging van 5 naar 10 mg, dan gaan we weer afbouwen want dan maakt je lichaam voldoende van dit bijnierschorshormoon aan". "Wissel maar 5 en 10 mg per dag af",

Hij denkt dat de Neoral, anti-afstotingsmiddel, de boosdoener is. Die gaan we ook afbouwen. Ik zit op 2x2ml. per dag en we gaan naar 2x1,5ml per dag.

Werking Neoral.

Wat doet dat middel nou precies waar ik zo'n last van heb? En dat van 2x2ml per dag!

Gelijk nadat ik de nieuwe stamcellen heb gekregen, zijn we begonnen met Neoral (=cyclosporine). Hoe raar het ook klinkt, dit middel remt de werking van de nieuwe donorstamcellen. Heel erg raar natuurlijk, want je wilt niets liever dan een mega-productie aan bloedcellen uit mijn nieuwe beenmerg. Toch ligt de verklaring voor de hand. Ik heb donor-beenmerg van een vreemde donor. De uit dit beenmerg nieuw geproduceerde bloedcellen zitten als het ware in een "vreemd lichaam". De witte cellen (die voor bescherming tegen indringers zorgen), "denken" dat ze dat lichaam aan moeten vallen, omdat ze het zien als vreemd. Neoral remt het aanmaken van de nieuwe bloedcellen waardoor er gewenning kan ontstaan tussen lichaam en nieuwe bloedcellen. Zonder rem op de stamcellen zouden er veel te veel witte cellen gemaakt worden waardoor mijn lichaam aan wordt gevallen met afstoting als gevolg. Zo'n 6 weken geleden hebben we dit medicijn al eens afgebouwd naar nul, maar toen kreeg ik (en heb ik nog steeds) last van de afstoting van mijn huid (jeuk, uitslag en extra pigmentvorming).

We gaan nu weer verder afbouwen, en de boodschap die we hebben meegekregen is dan ook : let heel goed op verergering van de afstotingsverschijnselen zoals aan huid, darmen en longen. #Spannend#

Vertrouwen weg.

De afgelopen 3 jaar is het 3 keer voorgekomen dat ik met spoed ben opgenomen en binnen 24 uur bijna dood ging. Het vertrouwen in mijn lichaam is dan ook een beetje veel weg. Zeker nu ik me beroerd voel, terwijl er niet echt een aanleiding voor is. De arts begrijpt onze zorgen, maar geeft aan dat het beenmerg het prima doet, en dat dit een moeilijke fase is. 

Bezoek IC.

In het kader van de nazorg op de Intensive Care hebben we daar een gesprek gehad. Er schijnen behoorlijk wat patiënten (psychische) problemen te hebben als ze langer dan een week op de IC hebben gelegen. Gelukkig nergens last van. Was erg leuk om de mensen die zo hard voor mijn leven hebben gevochten weer te zien en te spreken. Andersom is het voor hen natuurlijk net zo bijzonder (ze herkenden mij nauwelijks, maar Marjolein natuurlijk wel). Er zijn voldoende patiënten die niet op deze manier de IC verlaten....

Bedankt UMC Utrecht!

Lange tijd heb ik er niets over geschreven, maar hierbij wil ik nogmaals alle personeelsleden van het UMCU bedanken voor de wijze waarop zij hun werk doen. Dankzij jullie betrokkenheid, deskundigheid en ervaring ben ik zover gekomen! 

Het voelt zo goed om te weten dat jullie er zijn als het nodig is!

Het gaat slechter. Toch wat te vieren!

Het gaat slechter.

Zoals vorige week al geschreven gaat het achteruit. Inmiddels is het zo ver achteruit gegaan dat ik ca 20 uur per dag op bed lig, zo vermoeid ben ik.Totaal geen energie meer. Wat een verschil met 4 weken geleden. Absoluut een tegenvaller. We dachten dat het alleen maar 

beter zou gaan, maar zo'n achteruitgang hadden we niet 

kunnen bedenken. Vorige week donderdag een mailtje naar de hematoloog gestuurd om advies. Hij geeft het afbouwen van de prednison als mogelijke oorzaak. Even aanzien of het beter gaat. Gisteren, na weer een dag op bed, nog een mailtje gestuurd. Ik zat op 5mg prednison. Op zijn advies (binnen een uur op zondagavond(!), wat een betrokken arts!) gaan we dit verhogen naar 10mg, en daar ben ik vandaag mee begonnen. 

Deze week gaan we nog naar het ziekenhuis om te praten over het verblijf op de IC. We zullen tegelijk bloed laten prikken zodat de hematoloog ook nog de bloedwaarden erbij kan pakken om te achterhalen wat er aan de hand is. Ik wil en kan gewoon niet nog een week wachten. Mijn eetlust is ook helemaal weg. Gelukkig was ik sinds thuiskomst 12 kg aangekomen, waarvan ik er nu weer 2 kwijt ben.

Een mijlpaal!

Helemaal in mijn vorige blog vergeten te schrijven. Ik heb een mijlpaal bereikt! Op 15 mei nieuwe stamcellen (en dus een kans op een nieuw leven) gekregen. Op 15 november heb ik het eerste half jaar gevierd! Het was een heel heftig half jaar. Paar keer bijna dood geweest, weer leren lopen, en nu weer een verslechtering. Denken regelmatig aan de woorden van de hematoloog "we zijn er nog niet". 

Hieronder 3 foto's. Eén genomen op 15 mei waarop ik het zakje stamcellen in mijn handen heb, eentje genomen op de IC nadat ik 4 weken kritiek heb gelegen en de laatste van eind oktober toen ik weer kon lopen. Achteraf gezien voelde ik me toen op zijn best. Maar we houden vol en kijken vol verwachting naar de toekomst.

Ups en downs

Vandaag weer een controle gehad bij de hematoloog. De Graft (afstotingsverschijnsel) aan mijn huid is jammer genoeg niet minder geworden, maar gelukkig geen last van mijn darmen. Wel is mijn huid door de Graft donkerder gekleurd en is nu ook mijn mond (slijmvlies) gedeeltelijk aangetast. 

Ik heb "een gezonde kleur" gekregen door de afstotingsverschijnselen. Net alsof ik 2 weken naar een zonnige bestemming ben geweest. Heb er ook veel opmerkingen over gekregen. Zoals de hematoloog zei "beter dat ze zeggen wat zie je er goed uit, dan dat ze zeggen wat zie jij er beroerd uit". Waarschijnlijk blijft deze verkleuring zo. Ontstekingsreactie en pigmentvorming. De uitslag zit er nog steeds en gaat ondanks de medicijnen (prednison en Neoral/cyclosporine) nog niet weg. Nu is daar uitslag in mijn mond bij gekomen. Ik hoop echt dat dit niet erger wordt. 

De prednison zijn we aan het afbouwen. Absoluut noodzakelijk in verband met de bijwerkingen, maar goh wat is dat jammer. Nu pas realiseer ik me dat ik 2,5 week lang veel meer energie heb gehad. Absoluut door de prednison. Een week 70 mg per dag, toen een week 40 mg en nu afbouwen met 5 mg per 3 dagen. Ik zit nu op 20 mg en dat verschil voel ik heel goed. Langzaam aan neemt de energie af. Ik slaap weer meer overdag, beweeg moeilijker (lopen/opstaan/traplopen) en voel me minder fit. Het is niet anders. Ik zal er aan moeten wennen dat dit toch wel de toekomst zal zijn. Maar, ik ben er nog en we genieten van iedere dag. 

In dit blog ook nog heel goed nieuws, hoor! Mijn bloedwaarden stijgen door! Het beenmerg is echt aangeslagen en er worden veel bloedcellen geproduceerd. Dat gaat echt goed. De hematoloog is daarover heel tevreden. 
Hb vandaag      8,4, (rode cellen normaal 8,5-11,5)
Trombocyten    128 (plaatjes normaal 150-450)
Leukocyten       5,4 (witte cellen normaal 4-10)

De hematoloog zei het bij het verlaten van de spreekkamer nog "we zijn er nog niet". Ook al stijgen mijn bloedwaarden nu snel en is dat natuurlijk het nieuws dat je wilt horen, we maken ons met elkaar wel zorgen over de vermoeidheid en de Graft, zeker nu ook mijn mond problemen gaat geven en de uitslag op mijn huid niet verdwijnt.

Extra controle

Vorige week kwamen we met een rot gevoel en geschrokken thuis. Bijna een half jaar onderweg na de stamceltransplantatie, geen enkel verschijnsel van afstoting en dan ineens Graft versus Host aan mijn huid. En gelijk graad 3 (max is 4). Op de terugweg van het ziekenhuis langs de apotheek voor de prednison zodat ik er gelijk mee kan beginnen. We zijn zo bang dat het overslaat naar darmen/lever of longen. Hele week aan het anti-afstoringsmedicijn Neoral (2x300ml per dag) en 70mg prednison per dag. Dat is niet alleen nuttig om de afstoting te voorkomen, het geeft me ook meer energie. Ik loop meer en verder door het huis, over de parkeerplaats en gelukkig merk ik dat mijn spieren weer een beetje terug komen. Voordeel bij een nadeel, zeg maar.

Gisteren extra controle bij de hematoloog. Natuurlijk spannend. Het lijkt erop dat de uitslag aanzienlijk minder is geworden. Maar wat zal mijn Hb.doen? Die Neoral werkt ook een beetje als een rem op de productie van bloedcellen. Een verlaging van de 6.2 naar ergens in de 5 ligt voor de hand.

In het ziekenhuis word ik nog door Marjolein (en dit keer ook door mijn dochter Karin) rondgereden in de rolstoel. Die grote afstanden naar lab. en hematologie kan ik zeker nog niet lopen. Wel laten we voor het eerst (!) de rolstoel in de wachtkamer staan en wandel ik trots de spreekkamer in. Wat moet dat ook voor de hematoloog, die zo gevochten heeft om mijn leven te redden, een fantastisch gezicht zijn.

Hij bekijkt de uitslag (voornamelijk nog op mijn rug) en doet redelijk laconiek. Prima, ziet er goed uit en het lijkt onder controle. Dit komt vaker voor bij het afbouwen van de medicatie. Pffff. Dat is goed nieuws. En de waarde van het Hb (rode cellen) dan? 6.5. Wow zo hoog is hij in 3 jaar misschien 1 maal geweest. 

Trombocyten (bloedplaatjes)   174. Moet tussen 150-450 zijn. (op de IC heb ik 5 gehad)

Leucocyten (wit = weerstand)  4,5.  Moet tussen 4 en 10 zijn.

En nog meer goed nieuws. Nierfunctie is prima, leverfunctie is iets verbeterd.

Het beenmerg maakt altijd als eerste hele jonge cellen aan. Die heten reticulocyten. Het zijn cellen die zich later omvormen naar rode bloedlichaampjes. Het aantal van deze jonge cellen bepaalt de toekomstige hoeveelheid rode bloedcellen. Dit aantal wordt al maanden in de gaten gehouden en is de afgelopen week enorm gestegen naar 248. Mede hierdoor verwacht de hematoloog dat ik (voorlopig) geen bloedtransfusies meer nodig heb en dat ook mijn Hb. nog verder zal stijgen.

We besluiten om eerst de prednison af te bouwen. Deze week over op een dagelijkse hoeveelheid van 40mg. Pas als de prednison is gestopt, gaan we weer proberen de Neoral af te bouwen en dan maar hopen dat de afstoting weg blijft.

Tenslotte geeft de hematoloog wel aan dat de stijging van de waarden deels is ontstaan door het gebruik van de medicijnen, met name de prednison/ De trend is wel dat het heel duidelijk de goede kant op gaat. 

Griepprik.

Omdat ik in de doelgroep (kwetsbare mensen) val, heb ik een oproep gekregen voor de griepprik. Al 3 jaar raadt de hematoloog mij (en de rest van ons gezin) aan om deze te halen. Nu geeft hij wel aan dat door het gebruik van alle medicijnen er enige twijfel is over de werking van het vaccin bij mij. Desondanks benadrukt hij het belang van de inenting. Wederom wordt ook inenting van de huisgenoten aangeraden. We hadden al besloten de prik te laten zetten. Morgen gaat het gebeuren. 

Het zit tegen en het zit mee.

Na een paar weken van blog-stilte hier weer een berichtje.

Rare naam heeft dit blog he? Zal uitleggen waarom.

(Het is een best technisch verhaaltje. Dit blog wordt veel gelezen (inmiddels 98.000 maal geraadpleegd). Daar zitten ook lotgenoten bij die graag willen weten hoe dat gaat met medicijnen en de reactie van het lichaam daarop.Verder is het een logboek geworden voor onszelf zodat we nog eens terug kunnen lezen wat ons allemaal is overkomen.)

Direct na de stamceltransplantatie ben ik begonnen met het slikken van veel zware medicijnen. Een daarvan zorgt er voor dat de nieuwe stamcellen niet te enthousiast heel veel bloed gaan produceren (Neoral/ciclosporine). Dit klinkt natuurlijk raar want je wilt zo snel mogelijk naar waarden zoals die bij gezonde mensen horen (als dat kan).Toch moet dit proces geleidelijk gaan. Als de stamcellen heel erg veel bloedcellen in een keer gaan maken dan heeft mijn lichaam niet de tijd om aan de nieuwe stamcellen te wennen en loop je het risico dat de cellen mijn lichaam aan gaan vallen. 

Dit is een bekend verschijnsel en heet Graft versus Host disease (GvHd). 

Ik schijf het bovenstaande niet zomaar. Anderhalve week geleden hebben we de Neoral gestopt. Dezelfde week begon ik me beroerd te voelen. Tussentijds bloed laten prikken, maar het Hb. was voor mijn doen nog prima, 5.6. Geen reden voor een bloedtransfusie dus (krijg je bij een Hb. onder de 5) en terug naar huis zonder duidelijke oorzaak waarom ik me beroerd voel.

Afgelopen maandag terug voor een controle. Als eerste benieuwd naar het Hb. In een paar dagen (van donderdag tot maandag) gestegen van 5.6 naar 6.2.Hahaha, door het stoppen met de Neoral zijn de stamcellen los gegaan. Hb. in paar dagen met 0,6 punt gestegen. Maar ik heb sinds het vorige weekeinde ook last van rode uitslag en jeuk van mijn huid en lichte verhoging. En ja hoor. Graft versus Host disease. De grote hoeveelheid geproduceerde cellen ziet mijn lichaam ineens als vijand en gaat mijn lichaam aanvallen. Graad 3 (4 is max). Meer dan 50% van het lichaam is dan aangetast. Hier moet snel op worden gereageerd want anders bestaat er een behoorlijk risico op aantasting van darmen, longen en lever. De arts pakt de telefoon en maakt een afspraak bij de dermatoloog (huidarts) om zeker te weten dat het Graft is. Binnen 2 uur wordt er een biopt uit mijn rug genomen.

Tevens direct beginnen met dagelijks 70 mg. prednison en een antischimmel middel (door de hoge dosis prednison is er een grotere kans op schimmelinfectie) en weer met een forse hoeveelheid Neoral aan de gang (2x300mg) per dag.

Tegenvaller dat ik hier last van heb gekregen, maar aan de andere kant is het (nog) geen grote ramp. De extra cellen ruimen de paar mogelijk aanwezige foute/leukemie cellen op, en we zijn er snel bij. 

Bijwerking van de prednison is dat ik veel meer energie heb (en nee, ik heb nog geen dik hoofd). Fijn om na maanden van slapte wat extra energie te hebben, vooral omdat het ten goede komt aan de spieren in mijn benen. Oefenen gaat gemakkelijker als je weer een beetje door de kamer kunt lopen. Maandag weer terug voor controle. De huiduitslag is minder, heb geen last van mijn darmen, longen en lever. 

 Doordat ik meer kracht krijg heb ik eindelijk het hele blog van de afgelopen maanden doorgelezen (serieus, ben me rot geschrokken). Ik ben zo blij dat Marjolein dit zo nauwkeurig heeft bijgehouden, ik heb immers grote delen niet meegemaakt en kan zo toch teruglezen wat er allemaal gebeurd is. 

Daarnaast heb ik ook alle kaarten weer gelezen die we de afgelopen jaren hebben gekregen. Drie schoenendozen vol met hele hartelijke lieve kaartjes en wensen! Dankbaar zijn we voor al deze lieve woorden en aandacht. Het heeft ons heel veel steun gegeven om ondanks de tegenslagen door te gaan. 

Vaker heb ik zo aan het einde van een blog bedankjes uitgedeeld. Dat wil ik nogmaals doen.

Droevig nieuws

Via de vereniging van mensen met mijn soort bloedkanker (MPN-stichting) ben ik in contact gekomen met Edward. Hij heeft een paar jaar geleden een stamceltransplantatie gehad en kreeg last van het hierboven geschreven Graft versus Host disease aan zijn longen. Bij hem werd het chronisch met als gevolg dat hij nog maar 15% longcapaciteit had. Hij leerde programmeren en was druk bezig voor de MPN-stichting. Ik heb met hem overleg gehad over mogelijkheden. Tot mijn grote schrik en verdriet ontving ik vorige week maandag een rouwkaart van zijn overlijden. Edward het ga je goed. Met jouw positieve instelling ben je een voorbeeld voor velen! 

Sterkte voor alle familie en vrienden.

Het is weer maandag

Met veel plezier kijk ik terug op de afgelopen week. Dinsdag nog naar het ziekenhuis geweest voor een bloedtransfusie omdat mijn Hb. weer onder de 5 was gezakt. Kost een uur of 4 voordat de 2 zakken bloed erin zitten, en met een beetje geluk doe ik er meer dan 2 weken mee. 

Ik ben nu 9 weken thuis en eindelijk voel ik wat kracht terug komen in mijn benen. Uit bed komen, lopen achter de rollator, de trap op en af, het gaat allemaal wat soepeler dan de weken hiervoor. Het is schitterend nazomer weer en we genieten volop. Ik moet wel erg oppassen in de zon omdat de zon kan zorgen voor afstotingsverschijnselen. Altijd smeren met factor 30-50 en een petje op bij zon. In ieder geval het 1e jaar.

Het anti-afstotingsmedicijn zijn we verder aan het afbouwen. Ik zit nu op 2*1 ml. per dag (was 2*4,5). Het is een heel zwaar medicijn (Neoral) met veel bijverschijnselen. Ik voel me door het afbouwen dan ook steeds beter. Iets meer energie, en ik kan nu een paar passen los lopen zonder rollator. 

Afgelopen zaterdag met de rolstoel naar de burendag op het dorp geweest. Gezellig om er weer eens uit te zijn en zoveel bekenden te spreken. 

Vergeet ik bijna het beste nieuws van de week met jullie te delen! 

Woensdag kreeg ik een mailtje van mijn hematoloog met de definitieve bevestiging dat mijn beenmerg kankervrij is en dat de stamcellen goed aan het werk zijn. 

Vanaf vandaag zullen we niet iedere maandag meer op het blog schrijven. Ga er maar vanuit dat de stijgende lijn wordt voortgezet. Mochten zich bijzondere veranderingen voordoen dan zullen wij dit uiteraard hier met jullie delen.

Groetjes van Dolf en Marjolein.

De uitslag van de beenmergpunctie

Vanmorgen weer de 2 wekelijkse controle.Fijn buiten de spits, filevrij rijden we de overbekende weg naar het ziekenhuis. Kwart over elf bloedprikken bij het lab, twaalf uur gesprek met de hematoloog. 

Als ik de afgelopen twee weken terug kijk, dan was de 1e week een prima week. Net na mijn bloedtransfusie leek het er op of ik meer energie had. Meer naar buiten met de rolstoel en natuurlijk werkte het weer ook mee. Afgelopen week weer wat minder energie. Meer slapen en te moe om dingen te ondernemen. Dus veel, heel veel op bed gelegen. Toch merken we dat het wel vooruit gaat. Ik kan de trap op, en lekker onder de douche. Dit was een paar weken geleden nog ondenkbaar. Ik kan nog niet lopen zonder rollator, en met rollator kan ik een meter of 30 lopen, dan is het op.

Mijn Hb. is 4,9. Ai, in 2 weken toch weer onder de 5 met als gevolg op korte termijn weer een bloedtransfusie. De andere waarden zien er prima uit. Natuurlijk niet zoals die van een gezond mens, maar voor het feit dat ik pas 4 maanden geleden de transplantatie heb gehad, moeten we tevreden zijn. Trombo's (stolling/bloedplaatjes) 137, leuco's (weerstand) 3,3.

Uitslag

De officiële uitslag van de beenmergpunctie van afgelopen donderdag is nog niet binnen, maar de hematoloog heeft al even gekeken en het ziet er goed uit. We zijn natuurlijk heel blij met dit bericht. Er zijn geen leukemiecellen gevonden! 

De dosis van het anti-afstotingsmedicijn dat ik twee maal daags moet innemen (Neoral) verlagen we naar 1,5 ml per keer. Nog maar 1/3 van de oorspronkelijke dosis. Volgens de hematoloog zal ik me hierdoor beter gaan voelen. Het is een zwaar medicijn met vele bijwerkingen. Gelukkig heb ik geen afstotingsverschijnselen en kunnen we het de komende weken hopelijk verder afbouwen naar nul. Als ik kan stoppen met dit medicijn, dan gelden er ook minder strenge regels, zoals bijvoorbeeld op het gebied van voeding.

Ik mag nu geen schimmelkaas, rood vlees (biefstuk, carpaccio), afhaal eten dat niet direct vers is klaargemaakt, geen voorgesneden groenten en geen zuivel die meer dan 2 dagen open is. Best overkomelijk en we zijn er aan gewend, maar fijn als het allemaal weer richting normale voeding gaat en we niet zoveel meer hoeven op te letten.

Vooruitgang!

Op verzoek van Dolf houd ik, Marjolein, het blog nog bij.

Vooruitgang

Dolf gaat vooruit!! Zijn spierkracht lijkt nu toch toe te nemen. Het lukt nu om de ene dag de trap naar boven op te lopen, en de dag erna weer naar beneden!
Een grote stap! Dit betekent dat hij ook weer eens in zijn eigen bed heeft kunnen slapen en nu eindelijk weer onder de douche kan.

Hij heeft iets meer energie, kan alles wat langer volhouden. Er is zowaar weer eens visite geweest, en Dolf hield het best lang vol (bijna 2 uur!). Vreemd (en ook wel een beetje triest) hoe "normale" gebeurtenissen opeens heel bijzonder zijn.

Grappig is wel, hoe je normale dingen toch ook verleert. Voorbeeld? Ik, Marjolein, deel de koffie uit, neem zelf een koekje en bied de visite niets aan. Zo gewend dat ik de enige ben, die iets neemt (Dolf was er heel lang te misselijk voor).  En bezoek hebben we nog bijna niet gehad, omdat Dolf er te moe voor was.

We gaan soms een rondje met de rolstoel, met monumentendag zijn we even naar het dorp gewandeld. Van het lekkere nazomerweer genieten en je komt nog eens iemand tegen voor een praatje.

Follow-up stamceltransplantatie

Er zijn 4 maanden verstreken, sinds Dolf de donor-stamcellen heeft gekregen.

We hebben weer een gesprek gehad, nu met de follow-up-verpleegkundige SCT. Het ging over het ziekteproces, onze huidige situatie (redden we het praktisch/emotioneel/sociaal?).  En het belangrijkste: de toekomst. De vooruitzichten zijn goed. Het bloed (geen leukemie-cellen!) ziet er goed uit en de bloedaanmaak is ook goed op gang gekomen.

Het risico op omgekeerde afstoting is het eerste jaar het grootste. Het kan daarna altijd nog optreden, maar in het tweede jaar na de SCT is het risico nog maar 3%.
Vooral zonlicht is riskant, want dat kan de afstotingsverschijnselen oproepen. Dolf mag niet meer onbeschermd  in de zon (dus insmeren met zonnebrandmiddel met minstens factor 30). Daarom laten we baard en haren maar wat langer dan wat gebruikelijk was bij Dolf, als extra bescherming tegen de zon.

Bloed

Rode bloedlichaampjes leven circa 100 dagen. Bij een gezond lichaam sterft een rode bloedcel en het ijzer uit die cel wordt dan weer in een nieuwe cel gebruikt. IJzer verlaat het lichaam dus nooit.
Door de vele bloedtransfusies die Dolf nodig heeft (gehad), is er nu een hoge dosis ijzer in zijn lichaam, wat "ijzerstapeling" wordt genoemd. Het teveel aan ijzer wordt opgeslagen in de weefsels, wat met name hart en leverproblemen zou kunnen geven. Hier is wel iets tegen te doen, maar dat kan pas in een later stadium. Eerst moet nu de bloedaanmaak, en in het bijzonder de aanmaak van de rode bloedlichaampjes helemaal op orde zijn.

De waarde van de reticulocyten (jonge rode bloedcellen) is 8, dat gaat de goede kant op (normaal is 25).

Over ongeveer een week is de uitslag bekend van de verhouding patiënt - donorcellen in het bloed. 

Verdere controles

Hart ok, longen ok (beluisterd)
Milt en lever ok qua grootte (gevoeld)

Lage weerstand

Dolf's weerstand blijft nog laag. Dolf zal ieder jaar de griepprik moeten krijgen. Ook dit jaar weer moeten alle in "hetzelfde huis levende" gezinsleden ook een griepprik halen.
Eind mei 2015 zal bekeken worden, of Dolf sterk genoeg is om het vaccinatie programma opnieuw te doorlopen. Voor alle (kinder-) ziekten moet hij opnieuw ingeënt worden.  

Het is dus nog steeds belangrijk bij Dolf uit de buurt te blijven, als je niet fit bent.

Neuropathie

Dolf heeft last van tintelingen in tenen en voeten. Dat zijn kleine zenuwbeschadigingen, die wel vaker ontstaan tijdens langer verblijf op de intensive care. Het kan overgaan. Vaak zijn de klachten erger bij warmte (tips: voeten onder je dekbed uit laten steken/katoenen of wollen sokken dragen, die ruim zitten.)



Deze week zal er nog een beenmergpunctie worden uitgevoerd.

Geen omgekeerde afstoting!

Op verzoek van Dolf houd ik, Marjolein, het blog nog bij.

Controle hematologie

De bloedwaardes zijn weer gecontroleerd:

Rode bloedlichaampjes 5
Witte bloedlichaampjes 3,2
Trombocyten  151

Geen leukemie-cellen, wel een goede bloedaanmaak. Niets om ons zorgen over te maken!!

Ook zijn er extra buisjes bloed afgenomen, o.a. om de verhouding donor-patiënt cellen te bepalen, dit is het chimerisme (als alle patiëntcellen zijn opgeruimd, wordt gesproken van een volledig donorchimerisme).

Er zal nog wel een bloedtransfusie gegeven worden. Doordat de myelo fybrose Dolf's beenmerg gedeeltelijk heeft vervangen door bindweefsel (vezels), is nog niet al het beenmerg in orde. De donorcellen zijn druk bezig om het verharde beenmerg af te breken, op te ruimen dus. Tezijnertijd kan al het beenmerg weer in orde komen en dan zal de bloedaanmaak zo goed kunnen zijn, dat er ook geen bloedtransfusies meer nodig zullen zijn.

Deze week is dus nog wel een bloedtransfusie nodig, waarbij ook nog magnesium via het infuus gegeven zal worden, want die waarde is aan de lage kant.

Geen omgekeerde afstoting

Het ziet er goed uit: Dolf heeft totaal geen symptomen van omgekeerde afstoting! Geen problemen met de huid, de slijmvliezen (mond, darm, ogen) en de lever. De waarden van het anti-afstotingsmedicijn in het bloed waren aan de hoge kant. We slaan 2x de medicatie over. Daarna wordt de dosering iets verminderd. Omdat er helemaal geen dreiging van afstoting lijkt te zijn, zal de dosering langzaam afgebouwd gaan worden. (dosering Neoral van 2x 300 ml daalt nu naar 2 x 250 ml. Volgende week minderen naar 2 x 200 ml.)

Langzaam ...

Heel veel kleine stapjes ... Heel af en toe voelt Dolf zich goed genoeg om iets te ondernemen: tijdje in de tuin zitten in de rolstoel, stukje rond met de rolstoel. We zijn zelfs een keertje naar Schoonhoven gereden, met de rollator naar de dijk, ijsje eten, boten kijken.

Met de spieren is er nog niet veel verbetering.... Veel spierpijn, weinig spierkracht.
 
Met de eetlust gaat het beter, Dolf is minder misselijk. Hij kan weer genieten van het eten.
Deze week heeft hij voor het eerst weer een kop koffie genomen (en helemaal opgedronken).
Hij komt nog niet aan, maar blijft wel op gewicht (bijna 70 kilo).

Vermoeidheid ...  Dolf slaapt nog steeds heel veel, heeft weinig energie, voelt zich nog steeds uitgeput.
Het is moeilijk te snappen, hoe moe hij is. Hij slaapt heel veel, maar ondanks dat blijft hij doodmoe.

We hopen, dat door het minderen van de medicijnen tegen de afstoting misschien de vermoeidheid iets af gaat nemen.

Geduld .....

Frisse lucht...

Op verzoek van Dolf houd ik, Marjolein, het blog nog bij.

Positief nieuws

Voor het eerst is Dolf de afgelopen week enkele keren in de rolstoel mee naar buiten geweest.
Een uurtje in de tuin gezeten, een rolstoelwandeling gemaakt door het dorp, een ijsje gehaald bij de snackbar... Hoogtepunt was een uurtje bij de tennisbaan! Er werd net een open toernooi gehouden, met een lekker zonnetje erbij. Enkele bekende dorpsgenoten gesproken.
Dolf moet wel een goede dag hebben, want meestal is de energie ver te zoeken.

Controles UMC

Vorige week zagen de bloeduitslagen er goed uit. Aangezien er toen ook een bloedtransfusie is gegeven, mocht de hematologie-controle één week worden overgeslagen.
Vandaag is er een uitgebreide oogcontrole uitgevoerd. Bij een stamceltransplantatie kan er schade aan de ogen ontstaan, door de afstoting die kan optreden. Gelukkig lijkt dit Dolf bespaard te blijven. Alles zag er prima uit!!

Dit was het eerste onderzoek van een heel pakket controles die na ongeveer 100 dagen na een stamceltransplantatie worden uitgevoerd. Half september volgen o.a. een beenmergpunctie en een CT-scan.

Herstel ... 

Het gaat langzaam, tergend langzaam. Dolf slaapt nog steeds heel veel, gelukkig slaapt hij 's nachts ook goed. Hij haalt nog steeds zo'n 14 tot 16 uur per etmaal. Hij heeft weinig energie, veel spierpijn. Hij kan dagelijks enkele (fysio) oefeningetjes doen, lange rustpauzes zijn nodig...
Dolf heeft al zijn energie nodig voor het herstellen.

Jammer (frustrerend), dat het e.e.a. niet sneller gaat, maar het herstel heeft zijn tijd nodig.

Weer eens een blog van Dolf. Samenvatting 4 maanden

Acute Leukemie (AML)

De laatste keer dat ik op dit blog heb geschreven is zeker zo'n 4 maanden geleden. 

En wat is er veel gebeurd in die tussentijd. De boodschap dat naast de Myelofibrose zich ook Acute Leukemie (AML) heeft ontwikkeld met de spoedopname de dag er op. Dag erna direct aan de zware chemo. Ik kwam heel beroerd binnen, maar na een week chemo begon ik op te knappen. Het eten ging wel minder en ik ben toen wel een paar kilo afgevallen. Na 4 weken op de afdeling hematologie was de  AML bestreden en mocht ik een weekje naar huis. 

Stamceltransplantatie.

5 mei opnieuw gemeld bij mijn oude vertrouwde hematologie afdeling (wat een fijne artsen en verpleegkundigen werken daar toch) voor een nieuwe spannende periode, de stamceltransplantatie! 

De eerste 10 dagen staan er weer een paar chemo kuren op het programma. Ik was gewaarschuwd voor zware bijwerkingen, maar rolde er goed doorheen. Tja, mijn haar inclusief baard viel uit, maar echt beroerd ben ik niet geweest.

Op 15 mei heb ik de stamcellen gekregen. Een belangrijke dag want vanaf die dag stopt het slopen van mijn beenmerg en start de opbouw. 

En toen..... plotseling zware complicaties o.a. aan hart en longen. Met spoed aan de beademing op de IC. En daar 4 weken liggen zweven op het randje van leven en dood. Midden in de nacht familie opgeroepen etc. De details kunnen jullie in voorgaande blogs lezen. Gelukkig er goed uitgekomen. Na nog een paar weken op de verpleegafdeling te hebben gelegen ben ik nu ruim 4 weken thuis.

Revalidatie.

Mijn arts is tevreden over de werking van de nieuwe stamcellen. Bij myelofibrose is het beenmerg wat versteend en kost het de nieuwe stamcellen meer moeite om bloed te produceren. Vandaar dat ik iedere 2-3 weken nog 2 zakken bloed krijg. 

Vandaag weer het wekelijkse controle bezoek. Hb 4,9. Dus gezakt onder de 5 en gelukkig hebben we al een afspraak voor een bloedtransfusie staan in de middag. 

Probleem wat nog niet is opgelost is het gebrek aan spierkracht, en dan vooral in mijn benen. Ik kan nog maar een paar stappen lopen achter de rollator. Veroorzaakt doordat ik 4 maanden op bed heb gelegen. Twee maal in de week proberen we dit met fysiotherapie te verbeteren maar het gaat niet hard vooruit. Gelukkig krijgen we van alle experts te horen dat het goed komt, maar dat het tijd nodig heeft. 6,5 week IC en 4 maanden op bed "repareer" je niet zomaar...

DANK.

Al 3 jaar weet ik dat ik ziek ben. We hebben veel meegemaakt. Dit blog is een prima middel gebleken om met alle volgers onze belevenissen te delen, en om geïnteresseerden op de hoogte  te houden. Daarnaast hebben we in die 3 jaar veel steun ondervonden in de vorm van kado's, telefoontjes, bezoeken, gesprekjes, berichten en kaarten. Daarvoor namens mij en mijn hele gezin 

Controle UMC - aanmaak rode cellen neemt toe!

Bloed

Vorige week woensdag is er een bloedtransfusie gegeven en er is ook magnesium via het infuus gegeven.
Dat was dan wel weer een lange dag in het ziekenhuis (van 11.00 tot 18.00 uur).

Vandaag, bij de controle in het UMC, is er weer bloed afgenomen en zijn de volgende bloedwaardes bepaald: 

Rode bloedlichaampjes 5.7
Witte bloedlichaampjes 2.7
Bloedplaatjes 131

De hematoloog benadrukt het volgende: de bloedwaardes zijn goed voor dit moment. Waarschijnlijk zal er volgende week toch nog wel een bloedtransfusie nodig zijn, maar dat is gebruikelijk tijdens zo'n traject. Maar:

wat minstens zo belangrijk is, is dat de aanmaak van rode bloedcellen toeneemt.

Dit is te zien aan het aantal jonge rode bloedcellen (reticulocyten). Hoe meer jonge cellen, hoe beter de aanmaak is!!! Goed nieuws dus!!

Medicijnen

Tijdens ieder gesprek met de hematoloog wordt het medicijngebruik grondig doorgenomen.
Welke klachten zijn er (nog)? Wat wordt er gebruikt? Welke hoeveelheden? Uit het bloed (de nierwaarden) is gebleken, dat de spiegel van het afstotingsmedicijn toch nog iets te hoog is. De dosering wordt aangepast.Waarschijnlijk is de misselijkheid, die af en toe nog voorkomt, dan ook verholpen.

Het is fijn, dat met name het aantal pijnstillers verminderd is. Dolf heeft nog wel (spier-) pijn, maar kan met minder pijnstilling toe

Vermoeidheidsklachten

Dolf voelt zich uitgeput. Slaapt 's nachts bijna altijd goed en daarnaast regelmatig op de dag (zo'n 14 uur per etmaal). Hij heeft weinig energie.
Het medische team is ervan overtuigd, dat we ons hierover geen zorgen hoeven te maken. Weer wordt benadrukt, dat Dolf zo'n diep dal heeft meegemaakt, dat het logisch is, dat de klim naar boven heel lang gaat duren.

Fysiotherapie

Bewegen lukt nog niet zo geweldig. Na een flitsende start 3 weken terug (50 stappen achter de rollator, 2 uur zitten in een stoel) stagneert het herstel. De fysiotherapeut geeft goede tips, oefeningetjes voor op bed, gewichtjes, elastiek -oefeningen. Trap tree op, been bijtrekken, trap tree af...

Maar Dolf heeft weinig energie en uiteraard een slechte conditie. De oefeningen jagen zijn hartslag heel snel omhoog, spieren verzuren en doen pijn. De fysiotherapeut motiveert en controleert: de saturatie (zuurstof in het bloed) blijft goed tijdens de inspanning, de hartslag herstelt zich snel. Dat is een goed teken.

Het gaat nu niet vooruit, zelfs een beetje achteruit. Maar ook hierover moeten we ons geen zorgen maken. Langzaam maar zeker... Af en toe en stapje achteruit kan gebeuren.

Rustig aan, dan breekt het lijntje niet...

We zijn heel gelukkig met het door het UMC behaalde resultaat, het is een wonder dat Dolf nog leeft.
Daar staan we echter niet iedere dag bij stil. Momenteel kijken we gewoon per dag, iedere dag is er één, en de ene dag gaat het beter met Dolf dan de andere dag.

Gelukkig verveelt Dolf zich niet, hij leest de krant, kijkt graag televisie. Het eten gaat ook steeds beter, hij vindt veel voedsel weer lekker, verdraagt het ook beter. Daardoor gaat zijn gewicht ook weer omhoog (70 kilo).

De enige "uitstapjes" , zijn de verplichte controles (en transfusies) in het UMC. Het is ook nog niet gelukt om een rolstoel-wandeling te maken.

We moeten veel geduld hebben, Dolf's lichaam heeft tijd en veel rust nodig voor het herstel.

Controle UMC 17 dagen thuis

Doodop en misselijk

Het verslag wordt een beetje eentonig. Dolf is vooral doodop, en regelmatig misselijk. Ook heeft hij veel spierpijn.

Op dit moment lijkt het herstel wat te stagneren. Dolf had de afgelopen dagen duidelijk minder energie, had de kracht niet om even uit bed te komen. Hij heeft dus niet gelopen, niet in een gewone stoel gezeten. Hij heeft geen puf om te bellen, visite te ontvangen. Hij kijkt vooral tv, leest de krant en slaapt.

Controle UMC

Bloedwaarden: rode 5,2  / witte 2,7  / bloedplaatjes 123.

De waarde van de rode bloedlichaampjes is aan de lage kant, 5,2. Dit kan mede oorzaak zijn van de vermoeidheid. Er volgt een bloedtransfusie. Ook is het magnesiumniveau aan de lage kant. Dat wordt ook via het infuus aangevuld. Hopelijk wordt hierdoor de vermoeidheid iets minder.

Het (nieuwe) beenmerg doet het nog steeds goed, bloedaanmaak gaat zoals verwacht. Op dit moment van het SCT-traject is gewoon af en toe een bloedtransfusie nodig. Dolf slikt nu nog 2 medicijnen tegen afstoting. Vanaf nu zal er één medicijn stopgezet worden. De dosering van het andere medicijn (neoral) wordt iets verminderd, want de spiegel is aan de hoge kant. Dit kan misselijkheid veroorzaken.

We moeten nu wel extra alert zijn op symptomen die op afstoting wijzen (diarree, jeukende uitslag, koorts). Logisch, want de afstotings medicijnen worden afgebouwd.
De Neoral moet je slikken tot 180 dagen na de stamceltransplantatie, dus dat duurt nog wel even.

Het afbouwen van de morfine is goed gelukt, ook heeft Dolf nu minder slaapmedicatie nodig om toch wel aan een redelijke nacht-rust te komen.


Oost West, thuis best

Ondanks de afgelopen, slechtere dagen is Dolf (en zijn wij, als gezin), nog steeds blij, dat hij thuis is. Het is een goede beslissing geweest, dat hij niet in het verpleegtehuis is opgenomen.
Het is een feit, dat het herstel heel lang gaat duren, dat is nu wel gebleken. Maar hij is in ieder geval in zijn eigen omgeving!

Controle UMC - 10 dagen thuis

Controle hematologie

De bloedwaarden:
Rode bloedlichaampjes 5.9
Witte bloedlichaampjes 2.4
Bloedplaatjes 104

Aanpassing medicijnen

De grootste problemen momenteel zijn de dodelijke vermoeidheid en de misselijkheid (en daardoor gewichtsverlies). Dolf weegt nu 66 kilo.

Hopelijk zorgen enkele wijzigingen in de medicatie voor verbetering. De morfine (pijnstillend, maar ook veroorzaker van slaperigheid) wordt afgebouwd, daarentegen wordt de paracetamol weer verhoogd.
Enkele andere medicijnen worden ook iets verminderd.
Hopelijk hebben deze stappen het gewenste resultaat, waardoor de vermoeidheid iets afneemt en Dolf weer eten kan, zonder te moeten overgeven.

Er zijn geen symptomen die op afstoting wijzen.

Kortom: allemaal goed uitslagen, waar we heel blij mee zijn!

Trainen

Dolf krijgt momenteel 2x in de week fysio aan huis, langzaam opbouwen is het motto, anders heeft hij heel veel spierpijn. Zijn saturatie (zuurstof in het bloed) blijft in orde.


Thuis

Het is een goede beslissing geweest om Dolf thuis te laten herstellen. Hij slaapt goed, komt tot rust en het herstel zal zeker nog langere tijd gaan duren, maar we gaan wel de goede kant op.

Controle UMC prima uitslagen!

Controle UMC
 
Vandaag voor controle naar het UMC geweest, met de eigen auto, met de rolstoel. Ging goed.

Bloed geprikt en  gesprek hematoloog: het beenmerg doet het prima!

Bloedwaarden:

rode bloedlichaampjes 6,3
witte bloedlichaampjes 3,8
trombo's 102

Bloedwaardes stijgen weer! 

(Er is nu dus geen bloedtransfusie nodig!!)

Ook de nier-/ en leverwaarden zijn in orde (Afwijkingen hierin zouden wijzen op afstoting).

De uitslag van de spiegel van de afstotingsmedicijnen volgt later. Op basis daarvan wordt wekelijks de dosering van het medicijn aangepast.


We zijn op de goede weg!!!

oost west-thuis best

We zijn nu een aantal dagen verder, Dolf is vrijdag thuis gekomen. Het is net, of hij niet weg is geweest!

Het is wel even wennen; het strakke medicatie-toedienings- overzicht, het oefenschema, de rustmomenten, de verzorging.

Dolf's misselijkheid is wel problematisch: Dolf heeft al 2x vlak na het innemen van de noodzakelijke medicijnen alles weer uitgespuugd. We hebben contact opgenomen met de hematoloog, wat we moesten doen. De spiegel van met name de afstotings-medicijnen moet natuurlijk zo stabiel mogelijk blijven.
Bij de apotheek hebben we een indrukwekkende voorraad medicijnen opgehaald..., een boodschappentas vol en dat is nog niet eens voor een hele lange periode...

Bijna weer naar het UMC voor controle, zijn benieuwd of zijn rode bloedlichaampjes nog steeds dalen. 
Gesprek met de hematoloog, eventueel bloedtransfusie.

Dolf loopt nu achter de rollator toch wel een stap of 50 door de kamer. Hij kan langere tijd rechtop in een stoel zitten. Vandaag komt de fysiotherapeut  voor een intake-gesprek.

Ook is vandaag de huisarts geweest om de hele situatie door te spreken. In geval van nood is het UMC ons eerste contact-adres, maar we mogen altijd contact opnemen met onze eigen huisarts.

Dolf is nog heel moe, we zijn blij, dat iedereen hiermee rekening houdt en niet spontaan langskomt en/of belt. Zijn wereld wordt langzaam maar zeker wel weer iets groter, maar zijn herstel kost zoveel energie...

Naar huis!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Vrijdag 25 juli is Dolf "ontslagen" uit het ziekenhuis!!!!!!!

Hulpmaterialen

De transferverpleegkundige heeft materialen geregeld: hoog-/laag bed, rolstoel, rollator. Alles is vrijdagmiddag bezorgd.

Medicijnen

- Voorraad medicijnen voor weekend mee naar huis.

- Recepten doorgefaxt naar onze eigen apotheek.

- Uitleg medicijnen (overzicht). Dolf krijgt veel pillen en drankjes en het is natuurlijk belangrijk, dat hij de goede dosering op het goede moment krijgt. Sommige medicijnen kunnen bijvoorbeeld niet tegelijk geslikt worden, omdat ze elkaars werking belemmeren, of juist te veel versterken.
 
Ophalen

En dan mag ik Dolf weer meenemen... 4 maanden ziekenhuis achter ons laten... Hectische tijden, vol zorgen...

Thuis is alles in orde: ruimte gemaakt voor alle benodigde materialen, kasten gevuld met zeer eiwitrijk, calorierijk voedsel, volgens de hygiënische voedingsrichtlijn.

Spullen inpakken, afscheid nemen van de verpleegkundigen, die zo lang, zo deskundig voor Dolf gezorgd hebben, en met ons meegeleefd hebben!!

Met de rolstoel naar de auto, en dan wegwezen..... 

Lieve buren die een welkomst bord ophangen, welkom thuis taartje brengen, handje helpen bij het thuiskomen..... Bedankt!!

Thuis

Heerlijk om weer thuis te zijn, in de eigen omgeving!
Heerlijk om Dolf weer bij ons te hebben!

We moeten wel even routine krijgen, alleen de medicatie toediening al:
Vaste tijdstippen: 8.00 10.00 12.00 14.00 18.00 20.00 en 22.00 uur.....

Dag 18/19/20/21 hematologie

Positieve veranderingen

Het wondje in Dolf's hals (van de tracheo stoma) is dichtgegroeid!!
De sonde is verwijderd: Dolf kan genoeg eten en drinken, zodat er nu ook 's nachts geen bijvoeding in de vorm van sondevoeding nodig is. Wel moet hij 3 x per dag een flesje Nutridrink (= "astronauten"voer) drinken om aan te sterken (hij is nog wel regelmatig misselijk, zodat eten hem nog wel eens tegenstaat).

Vermoeidheid

Kleine verbetering. Veel rust is wel noodzakelijk.

Medicijnen

Het is moeilijk om de spiegel van de anti-afstotingsmedicijnen (neoral) stabiel te krijgen. Regelmatig wordt hiervoor bloed ter controle afgenomen. Ook tijdens het intensive care opname was dat moeilijk stabiel te krijgen. De sondeslang eindigde toen in de 12-vingerige darm, maar voor de opname van de neoral is het beter als de neoral in de maag terechtkomt, want dan wordt het medicijn beter opgenomen. Na latere verplaatsing van de sondeslang naar het andere neusgat (met einde slangetje in de maag) leek de spiegel iets stabieler. Maar nu is het toch nog puzzelen.

Fysiotherapie

Dolf kan enkele stappen achter de rollator zetten. Hij kan nog niet lang achter elkaar "trainen".

Overplaatsing, maar waarheen?

Wat is wijsheid? We zijn aan het wikken en wegen, en iedereen denkt met ons mee.

Dolf's weerstand is toch weer laag (witte bloedlichaampjes 2 ...) De eigen omgeving is dan "veiliger" dan een instelling i.v.m. bacteriën en virussen.

Dolf is nog te zwak voor een intensief revalidatie-programma. Hij zou op een reactivatie-afdeling geplaatst kunnen worden bij Weddesteijn (Woerden). Hij kan echter nog maar kort trainen per dag. Op zich maakt hij goede vorderingen, maar het gaat nog wel langzaam. 2 weken terug kon hij slechts even staan, ondersteund door een sta-lift, nu kan hij al een stukje achter de rollator lopen.

De transferverpleegkundige, de revalidatie-arts, de hematoloog, de verpleegkundige en de fysio-therapeut.... Iedereen denkt mee.

Wat bloed betreft, is het mogelijk naar huis te gaan. Dolf krijgt hier nog 2 zakjes bloed. Volgende week moet hij terug voor controle en dan is het mogelijk, dat hij die dag meteen weer een bloedtransfusie krijgt.

Wat spierkracht betreft, is er veel tijd nodig. Er kan ook in het begin thuis, door de fysio, training en coaching gegeven worden.Wat Dolf al kan, kunnen we zelf blijven oefenen.

We hebben donderdag de knoop doorgehakt: Dolf komt naar huis!!!!!!!!!!!!!!!!
We weten echt wel waar we aan beginnen, want na de bacteriële infectie is hij ook zwak naar huis gekomen. En toen had hij als extra complicatie nog heel veel open wonden.

En dan gaat het snel: Vrijdag 25 juli mag Dolf naar huis!!!!!

Dag 15/16/17 Hematologie

Hematoloog

De uitslag van de verhouding donorcellen- eigen cellen van Dolf in zijn bloed is nog steeds 
98 % donorcellen - 2 % eigen cellen!

Een heel goed resultaat waar de hematologen zeer tevreden over zijn.

100 dagen na de stamceltoediening zal er een beenmergpunctie worden gedaan, om zo nauwkeurig mogelijk het beenmerg en de bloedaanmaak te kunnen beoordelen. Eerder heeft zo'n test nog geen zin, omdat het stamcel-proces nog bezig is.

Bloedwaardes 22 juli: trombo's stijgen iets, witte blijven nog steeds laag 2,2, rode 5,2.

Voeding

Dolf mag in principe bijna alles weer eten en drinken. Het hoeft niet meer gemalen te worden, want hij kan nu weer heel goed slikken. Hij verslikt zich bijna niet. Wel moet er gelet worden op de voorschriften van de hygiënische voedingsrichtlijn, om problemen te voorkomen. Zo hebben we i.p.v. een soft ijsje uit voorzorg maar een (voorverpakte) ijskoffie gekocht. Risico's vermijden blijft belangrijk.

Dolf is vaak misselijk. Vandaag is de bloedsuikerspiegel extra gecontroleerd. Als die niet in orde is, kan dat ook misselijkheid veroorzaken. Dit was niet het geval. (5,5). Ook is de maaginhoud "opgetrokken"
(= door de sonde terug-gezogen) om te controleren, hoe snel het eten door de maag verteerd wordt. De maag lijkt ook goed te werken. De medicijnen tegen misselijkheid zijn voorlopig nog nodig. 


Vermoeidheid  

Blijft een probleem. Hoewel hij nu 's nachts redelijk denkt te slapen, is hij op de dag doodop, wat hij heel vervelend vindt. Waarschijnlijk gevolg van de 2 chemo-trajecten, de intensive care periode, het herstellen, het oefenen van de motoriek. Zodra hij ook maar iets heeft gedaan, valt hij weer in slaap. Het advies van de artsen is toch zoveel mogelijk rusten/slapen, het lichaam heeft het duidelijk nog nodig.

Fysiotherapie

Dolf kan nu m.b.v. de loopbrug enkele stapjes zetten, zich omdraaien en in de rolstoel gaan zitten!
De sta-lift was tot vandaag nog wel nodig om vanuit de rolstoel weer in bed te komen. We proberen iedere dag met de rolstoel op pad te gaan. Even de kamer uit, het ziekenhuis door, als mogelijk even een "frisse neus" halen.

Vandaag lukte het voor het eerst om vanuit de rolstoel zonder de hulp van de sta-lift,  op de rand van het bed te gaan zitten! (uiteraard nog wel m.b.v. de loopbrug).
Er zal naar gestreefd worden, dat Dolf eind deze week zonder loopbrug in en uit de rolstoel kan komen.

Revalidatiecentrum

Er is overleg met Weddesteijn Woerden, of Dolf daar misschien kan revalideren. Even afwachten.
Wel zal er in de begintijd regelmatig controle moeten plaatsvinden in het UMC, 2 of 3x per week.
 
Het kan Dolf niet snel genoeg gaan, maar een aantal zaken remmen hem af: de misselijkheid, de vermoeidheid, de spierpijnen (die iets lijken af te nemen). Gelukkig kijkt hij graag tv. Bezoek vindt hij nog steeds erg vermoeiend. Hij besteedt liever zijn energie aan het revalideren dan aan bezoek.

Dag 11/12/13/14 Hematologie

Heel veel nieuws, dus toch maar wat eerder info gepost  ;)

De wijde wereld in

Dolf's wereld wordt nu een klein stukje groter. Met de sta-lift wordt hij in de rolstoel geholpen. We maken nu echt een ommetje: naar de hoofdingang, met de lift naar beneden, naar de tuin naast het terras bij het restaurant. Dolf houdt het zitten al drie kwartier vol.

Gelukkig is het mooi weer, dus kunnen we fijn naar buiten. Wel moeten we erg opletten. Na een stamceltransplantatie mag je niet meer onbeschermd in de zon (dus huid bedekken of insmeren met zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor). De zon kan namelijk omgekeerde afstoting veroorzaken. De nieuwe (donor-) cellen kunnen doordat ze door de zon geprikkeld worden, de huid aanvallen. Daar zitten we natuurlijk niet op te wachten.

Als je in een rolstoel zit met een (sondevoeding) slangetje in je neus, zonder dat er een sondevoeding-zak aanhangt, kijken de mensen je heel onderzoekend aan. Een bezienswaardigheid ....

Revalidatie-arts

Weer zijn Dolf's spieren en reflexen gecontroleerd. Door training moet de motoriek in orde kunnen komen. Momenteel onderzoekt de revalidatie-arts naar welk revalidatie-centrum Dolf kan gaan. Weddesteijn in Woerden zou misschien mogelijk zijn, eventueel Maria-oord (Vinkeveen).


Fysiotherapie

Het in de (rol)stoel zitten is al een gedeelte van het trainingsprogramma. Daarnaast is nu ook een "loopbrug" ingezet. Denk hierbij aan turnen: in dit geval zijn de leggers waarop je leunt, slechts ongeveer 1,5 meter lang. Ze zijn in hoogte verstelbaar. Met de motiverende hulp van de fysiotherapeut is het Dolf gelukt zelf te gaan staan!!! Zittend op de rand van het bed, met beide handen een legger vastpakken en zich overeind duwen. Het lukte hem zijn voet een stapje vooruit te zetten en een stapje terug...

De eerste stap is gezet!!!

Dit zal zeker spierpijn opleveren, maar daar geven ze goede pijnstilling voor.

Hematoloog:

In het stamceltransplantatie-traject wordt 2 of 3x bloed afgenomen om te bepalen, hoe de verhouding donor-cellen - eigen cellen is (witte bloedlichaampjes).
Als er meer dan 95% donorcellen zijn, dan is het een goede uitslag.
Bij de 1e test enige tijd terug, was de uitslag 98%, prima dus! Binnenkort volgt de uitslag van de 2e test.
Als de uitslag dan weer prima is, hoeft de test geen derde keer gedaan te worden.
 
Bloedwaardes 
15 juli

Rode bloedlichaampjes 5,2
Witte bloedlichaampjes 2,3  (Jammer, toch weer minder weerstand dan de afgelopen periode.)
Bloedplaatjes 88

18 juli: rode gedaald tot 4.6, bloedtransfusie (2 zakjes) gegeven.

Diëtist

Op de dag wordt de sondevoeding stopgezet, zodat Dolf weer trek krijgt. Bij sondevoeding heb je geen hongergevoel meer, omdat er continu voedsel wordt gegeven. Daarnaast moet hij voldoende drinken, en wel een liter per etmaal. De sondevoeding wordt alleen 's nachts gegeven (met een hogere inloop-snelheid). 
Het slikken gaat zo goed, dat Dolf nu weer drinken mag en gemalen voedsel mag eten!
Dolf is wel vaak misselijk, waarvoor hij medicijnen krijgt. Het wennen aan gewoon eten en drinken is nog niet zo eenvoudig. 

Woensdag heeft hij wel weer een colaatje gedronken!! Alles kan een mens gelukkig maken ...

Wondje tracheo stoma

De eerste dagen na het verwijderen van de canule, moest Dolf, tijdens het praten, steeds op het verband duwen om het wondje dicht te drukken om ontsnappen van lucht door het wondje te voorkomen. Dat vertraagt namelijk het dichtgroeien. Je hoorde de lucht ook echt sissen, als Dolf het niet dichtdrukte. Hij vond dit heel vermoeiend. Na drie dagen hoorde je de lucht niet meer en het sneetje was nog maar zo groot als een stukje macaroni.

Verhuizing binnen het UMC

De televisie hield er mee op. Heel snel kwam de KPN-monteur. Een kabel-probleem, waarvoor het plafond open moet.

Complimenten voor de verpleging: binnen een uur was de verhuizing naar een andere kamer (nummer 11) geregeld! Want hoe kom je als patiënt de (lange) dag door zonder "bewegende beelden"?!