Hoe zal het verder gaan?

Deze week vaak voor de tv op de bank gelegen. Ben moe van alles.  Maak me niet druk over de uitkomst van het beenmerg onderzoek. Als ik iets heb dan heb ik het toch, en als er iets gevonden wordt is het vroeg genoeg om me zorgen te gaan maken. Die houding heeft me in mijn hele leven best goed gedaan. Vandaag komt een collega zodat ik weer deel van mijn werkzaamheden kan overdragen. Hij is echt goed, maar ik baal er van dat hij nog maar kort bij ons werkt en nu zoveel op zijn bordje krijgt. Gelukkig ben ik nog wel telefonisch bereikbaar voor vragen.

Werkoverdracht, uitslag CT en de botboring ondergaan

Om 10 uur in Leiden afgesproken om zaken voor de overdracht door te spreken. De mensen waar ik veel mee samenwerk zijn geschrokken van de boodschap. Heb ze weer bijgepraat.

Bij de overdracht pakken we eerst de korte termijn punten op. De vergadering van donderdag waar ik niet bij zal zijn.  

Vandaag gesprek bij de internist gehad om de uitslag van de CT van maandag te bespreken.

Op mijn milt na, die is vergroot maar dat wisten we, zag alles er goed uit.

Ook mijn lymfeklieren en overige organen dus. Best wel gunstig, geen tumoren.

Besloten tot nieuw bloedonderzoek, maar dan op bijzondere zaken (bijvoorbeeld loodvergiftiging ???)  en ook weer mijn Hb.

Als het Hb morgen te laag is dan word ik opgenomen en krijg dan medicijnen en/of bloedtransfusie. Ik verwacht het echter niet, voel me niet slechter dan hiervoor. Ben gewoon moe en heb weinig energie en kan me niet goed concentreren. 

Daarna aan het einde van de middag een botboring gehad. Op de verdoving na deed dat niet zoveel pijn.

Uitslag duurt 7-10 dagen en de volgende afspraak met de internist is gemaakt op maandag 3 oktober.

Omdat ik bezig ben met het overdragen van mijn werk (wat is dat moeilijk zeg) is het voor mij van belang te weten of ik 1 week, 1 maand of 1 jaar uitval.

Daarop gaf de internist aan dat ik voorlopig zeker uit moet gaan van 1 maand. Definitief wordt dit natuurlijk als we weten wat de oorzaak is van het versneld afbreken van mijn bloed.

Overdracht werk

Heb toch best veel dingen gemaild en gedaan. Kost veel energie maar ik laat niet zomaar alles uit mijn handen vallen. Daarvoor waren de afgelopen 2 jaar te intensief.

Voor morgen een afspraak met mijn collega gemaakt die dan weer terug is van vakantie.

In de middag wat op de bank gelegen en einde van de middag een voetbalwedstrijd gezien. Tjee, merk dat als het spannend wordt mijn hart begint te bonzen. Zal toch niet gevaarlijk zijn?

CT met contrast.

Lekker geslapen. Eindelijk weer eens niet zo vroeg wakker geworden. Moet nuchter door de CT. Om 8:40 weer twee glazen water met een dopje contrastvloeistof. Daarna naar het ziekenhuis. Dochter lief rijdt mee naar het station. Om 9:40 melden we ons bij de balie. Krijg een kan met een liter water en de rest van de contrastvloeistof. Zitten wat te lezen in de wachtkamer bij de rontgen. Kom natuurlijk veel bekenden tegen; heb 15 jaar als ICT manager in dit ziekenhuis gewerkt.

9:40 naar binnen en dan zie ik de magische CT staan. Zoveel over gesproken in het kader van storage, gebruik beelden etc, en nu mag ik er zelf doorheen. Alleen schoenen en broek uit, daarna wordt het infuus aangelegd. Er wordt me prima uitgelegd wat er allemaal gaat gebeuren. Na een proefrondje door het apparaat dat nog geen 15 seconden duurt, gaat het nu voor “het ecchie”. Eerst zonder contrastvloeistof, daarna een ritje met. Zoals al was aangegeven voel ik een warm gevoel door mijn lichaam gaan dat me doet denken aan de midalgan achtige zalf die we met voetballen altijd voor de wedstrijd op onze benen smeren. Tjonge wat gaat dat onderzoek snel zeg. Dacht dat het wel even zou duren, maar dit is zo klaar. Eigenlijk ben ik wel benieuwd hoe ik er van binnen uit zie, maar omdat ik geen bekende radioloog zie laat ik die vraag maar even achterwege. Mogelijk woensdag bij de uitslag bij de internist.

Infuus eruit, verbandje erop. Ik kleed me weer aan en stap naar buiten waar Marjolein verbaasd vraagt of het al klaar is. Kom de mensen van mijn oude afdeling nog tegen, inclusief onze zoon. Heb gelijk maar even tekst en uitleg gegeven.  Op de terugweg genoten van 2 bruine boterhammen.

Vandaag maar wat mensen afbellen voor mijn werk. Shit wat is dat balen, maar het gaat gewoon niet meer. Paar urgente projecten en zaken die ik op wil pakken, maar het lukt gewoon niet. Morgen een etentje gepland om eindelijk eens bij te kletsen, maar ook dat etentje moet maar even wachten. Gaat niet lukken. 

Beginnen contrastvloeistof

 

Om 13:00 uur de eerste twee glazen water met “een dopje ”contrastvloeistof genomen. Smaakt redelijk neutraal, gelukkig niet vies.

Om 18:00 weer hetzelfde. Rond 22 uur aan de chips, even iets eten. Mag na 24:00 uur niet meer eten en moet maandagmorgen nuchter om 10:40 voor het CT onderzoek verschijnen. 

Voetbal...... kijken

Korte nachten, waarschijnlijk omdat ik zo weinig beweeg en doe. Ben wel erg moe en sloom. Tjonge wat gaat dat hard achteruit. Pas een week geleden dat de huisarts belde met de mededeling van mijn lage Hb. Vanmiddag even gaan kijken bij de voetbalwedstrijd van mijn team. Dat viel wel zwaar. Met name in de kleedkamer omdat ik natuurlijk altijd “one of the guys” was en nu zat toe te kijken. Fietsen gaat nog wel goed, alleen de brug op kost me moeite met ademhalen.

UItslag echo + vervolg

Vanmorgen op de bank gelegen en wat tv gekeken. Even bijtanken want ik ben best wel moe. Ga vroeg naar bed en wordt ook vroeg weer wakker. Slaap wel goed.

Vandaag bezoek aan de internist om de uitslag van de echo en het extra bloedonderzoek te bespreken. Het Hb is gelijk gebleven (5.4) en we denken dat dit een langdurig proces is geweest waarbij het Hb heel langzaam is afgenomen en mijn lichaam gewend is geworden aan deze lage waardes.

Er zijn geen anti-stoffen gevonden. Met andere woorden, het afbreken van mijn bloed wordt niet van buitenaf gedaan (infectie oid). Op de echo was een vergrote milt te zien. Kan haast niet anders als de rode bloedlichaampjes zo snel afbreken moeten ze ook het lichaam uit en dat doet de milt. (later blijkt dat de milt ook de functie van bloedaanmaak kan overnemen)

Besloten tot een CT scan van mijn volledige lichaam om de (lymfe)klieren en milt nader te kunnen bekijken (maandag 19-9). Vooraf contrastvloeistof innemen.  Uitslag bespreken woensdag 21-9 bij de internist.

Verder botpunctie op woensdag 21-9 om beenmerg te laten onderzoeken. Uitslag daarvan duurt een 7-10 dagen.

Vanavond even bij mijn tennisteam gaan kijken die de 1^e wedstrijd van de najaarscompetitie moeten spelen. Balen dat ik niet mee kan doen.

Werk

Zit ik dan op mijn werk in Leiden. Het begint tot me door te dringen dat dit wel lang kan gaan duren. Moet vandaag nog wel een uitnodiging en verslag versturen voor een overleg van 22-9. Kost me veel moeite omdat ik me erg slecht kan concentreren. Niet omdat ik me zorgen maak, maar omdat ik zo weinig energie heb. Voorzitter van deze vergadering gebeld en uitgelegd wat er aan de hand is. Mijn collega en zij moeten de vergadering maar leiden. Mijn agenda doorgenomen en een aantal telefoontjes gepleegd om afspraken af te zeggen. Ik moet nu voor mezelf kiezen. Wel raar als je altijd heel veel tijd en energie in je werk hebt gestoken. Mijn collega geniet nog van een welverdiende vakantie. Besloten om hem verder te laten genieten en pas te bellen wat er aan de hand is als ze terug zijn.

Balen, we waren net zo lekker bezig om onze bijdrage aan de zorg te leveren. Nu doe ik het ook maar wel op een andere manier.

Eerste bezoek internist

Het eerste bezoek aan de internist. Ik heb zelf 18 jaar in dit ziekenhuis gewerkt maar ken hem niet. Ben er al een jaar of 5 weg en hij is 2 jaar geleden begonnen. Jonge arts, ontzettend vriendelijk en hij legt alles prima uit. Voelt goed. Besloten om naast een klein lichamelijk onderzoek ook extra bloedonderzoek en een buikecho te doen ivm mogelijk mogelijk vergrootte mild. Kon direct naar de rontgen voor de echo en bij het lab werden 9 buizen bloed getapt. Het maken van de echo vond ik erg interessant en de uiterst vriendelijke laborante gaf een prima toelichting op alle vragen die ik had. Leuk om je zelf eens van binnen te zien. Vrijdag de uitslag.

Familie inlichten en even geen tennis

Moet mijn ouders (85 en 81 jaar), broer en schooonzus de boodschap nog brengen dat er iets niet goed is met mijn bloed. Mijn zus en zwager wonen verder weg en die heb ik gebeld, evenals de rest van de familie. Het is mooi weer en ik rij lekker op de motor naar mijn broer en schoonzus waar iedereen aan de koffie zit. Breng ze de boodschap, geef aan dat het er volgens mij niet echt positief eruit ziet. Gelukkig pakken ze het ogenschijnlijk goed op. Niet echt leuk voor zulke oude ouders om te zien dat een kind gezondheidsproblemen heeft.






Me vandaag maar afgemeld voor de tenniswedstrijden in de najaarscompetitie van komende vrijdag. Mijn teamleden begrijpen het natuurlijk volkomen en de splinternieuwe captain bouwt een nieuw schema. Jammer, had veel zin in de paar wedstrijden.

Voorlopig de laatste voetbalwedstrijd

Besloten dat ik vandaag voorlopig mijn laatste wedstrijd voetbal voor het veteranen elftal waar ik al heel lang in speel. Ik kan door te weinig lucht niet voetballen, maar omdat de keeper ontbreekt kan ik gelukkig op doel. Tijdens het inschieten moeten we soms stoppen omdat ik buiten adem ben. De wedstrijd verloopt echt goed. We komen met geluk op 1-0 en ik heb een aantal prachtige reddingen (volgens mijn medespelers hoor!). In de 2^e helft komen we fors onder druk te staan en ik hou het amper vol door gebrek aan lucht. Gelukkig geeft een van mijn medespelers aan “neem ffe rust”. Na een duik op de bal doe ik net of mijn vinger is geknakt en krijg 5 min rust, water, wonder spons, je kent het wel. We winnen met 1-0. ;-)

Bloedonderzoek + direct de uitslag

Mijn collega is op vakantie en ik heb deze week erg veel afspraken gehad. Op vrijdag morgen tijd om bloed te laten prikken in het ziekenhuis. Daarna enkele externe afspraken. Aan het einde van de middag belt de huisarts. Hij is gebeld door het ziekenhuis dat er iets behoorlijk mis is. Er is zware bloedarmoede geconstateerd. Hb van 5.4. De huisarts  heeft al contact gehad met de internist, en stelt voor dat hij voor mij ergens volgende week een afspraak maak in het ziekenhuis bij de internist. 

Longfunctietest

Naar de huisarts voor een longfunctietest. Ik herken de software die op de PC draait vanuit het ziekenhuis waar ik gewerkt heb.
Het blazen in het buisje gaat prima en de uitslag is goed, zoals het bij een niet rokende sporter hoort : 108%
Ter plekke krijg ik een enorme hoestbui waardoor ze duidelijk ziet dat er iets niet klopt.


Zij gaat intern overleggen wat het vervolg moet zijn want we willen doorzoeken.
In de middag krijg ik een telefoontje dat besloten is om uitgebreid bloedonderzoek te doen. Het formulier voor het lab kan ik ophalen.

Ben wel erg afgevallen. In 5 weken 5 kilo. Dat leek in het begin nog leuk (toch nog een sixpack;-), maar ik begin me daarover nu toch wel zorgen te maken.