Wat is er nu toch aan de hand?

Wat is er nu toch aan de hand?
Ja, dat denken we nu al sinds medio februari. Hematoloog en internist zoeken en zoeken maar kunnen niet vinden waarom ik zo uitgeput ben. Zeker na de vele onderzoeken de afgelopen maand, 1 jaar na mijn stamceltransplantatie, zoals ECG, 25 buizen bloed afgetapt, long-CT, is dat frustrerend. Even dachten we dat de huisarts het had gevonden, maar nee, jammer ook na de 2 spuiten met 50.000 eenheden vitamine D voel ik me niet beter. Sterker nog, het gaat slechter. Ik kan nu 2-3 uurtjes op een dag iets doen, de rest van de dag lig ik op de bank of bed. Gelukkig is mijn karakter zo dat ik altijd verder wil, maar nu gaat het gewoon niet. 
Medio april een nieuwe telefoon gekocht met een stappenteller. Wel grappig, en inderdaad het aantal stappen gaat achteruit. Precies wat we gevoelsmatig ook vonden. Een gezond persoon hoort op een dag ca 10.000 stappen te maken. Hieronder mijn grafiek:

Actie!
Vorige week kon het niet langer zo. Met mijn hematoloog in het UMCU (Dr. Raymakers) heb ik pas nog afgesproken dat ik eerder aan de bel zou trekken als het niet meer gaat. De laatste keren heb ik te lang gewacht naar zijn (en onze) zin, en ik heb dus beloofd om eerder te bellen. Van het secretariaat krijg ik te horen dat hij met vakantie is, en na overleg met de stamcelverpleegkundige maken we een afspraak op korte termijn bij een vervangende hematoloog. Als we daar binnenstappen blijkt ze zich gelukkig ingelezen te hebben, en ik ken haar ook van de periode dat ik in het ziekenhuis heb gelegen. Ze vraagt wat er is. Ik hoor me nog zeggen "ben uitgeput, kan niet langer zo verder, maar we kunnen geen oorzaak vinden. Zijn al sinds februari aan het zoeken". Tja, ik zie haar bedenkelijk kijken en weet al wat ze gaat zeggen. "Als je eigen arts al sinds februari zoekt en het niet kan vinden, tja, dan zal dit niet gemakkelijk worden". Gelijk heeft ze natuurlijk. Ze noemt de 2 zware chemokuren als mogelijke oorzaak, maar nadat we geconstateerd hebben dat ik ook kortademiger ben geworden, wil ze uitsluiten dat mijn hart en longen de problemen veroorzaken.

Weer onderzoeken.
Ze besluit om een zgn. hartventrikelfunctie onderzoek aan te vragen, en een consult met de longarts te regelen. Het hartonderzoek heb ik ook gehad als onderzoek voor de stamceltransplantatie. Het dient om te kijken of het hart voldoende pompkracht heeft. Ze spuiten een radioactieve stof in in het bloed en meten hoeveel radioactiviteit er in een bepaalde tijd door het hart heen komt.
Ben blij met alles wat we doen om achter de oorzaak van de vermoeidheid te komen.

Mensen vragen me wel eens of ik die ziekenhuisbezoeken niet zat begin te worden, maar dat is niet zo. Het is net alsof je bij bekenden op de koffie gaat. We kennen de weg, het personeel en de afdelingen. Gewoon "gezellig" samen naar toe.

Met deze afspraken hebben we een aardige dag met afspraken voor de boeg. Eerst bloedprikken, dan de hartpompfunctie laten controleren, afspraak met de stamcelverpleegkundige ivm te droge ogen, afspraak hematoloog, dan voor de eerste keer aderlaten en tenslotte een afspraak bij de longarts. Ja, als je weet dat ik 2-3 uurtjes per dag actief ben, is dat natuurlijk wel veel te veel. Toch gaan we het proberen, en we hebben al afgesproken dat als het niet gaat we 1 of 2 afspraken op die dag nog kunnen verplaatsen.

Uitslagen.
Bloed.
Inmiddels hebben we al wat uitslagen van de onderzoeken van medio mei binnen. Als eerste het bloed. Lever- en nierwaarden zijn nog te hoog, maar beter dan in maart. Cholesterol is ook te hoog (dus aangepaste voeding), natuurlijk veel te hoog ijzer waarvoor we deze week gaan aderlaten en een aantal andere waarden die nog gering afwijken.
Longen.
Er zitten afwijkingen in mijn rechterlong. Hoe erg weten we nog niet, daarvoor is er binnenkort een afspraak met de longarts.
Botten.
De prednison heeft goed geholpen om de afstoting (Graft) onder controle te krijgen. Nadeel van het langdurig gebruik van prednison is botontkalking. Dat is bij mijn heupen en ruggegraat goed zichtbaar. Nog net geen osteoporose, maar een voorstadium, osteopenie. Door middel van oefeningen moet dit nog kunnen verbeteren (al vraag ik me echt af waar ik de energie vandaan moet halen voor de oefeningen). Als het verder gaat naar osteoporose dan zal er wel een keer een kunstheup of -knie aan komen.

Terugkijken.
De toekomst ligt voor ons en wat geweest is, daar verander je niets meer aan. Toch is het wel heel bijzonder om af en toe terug te kijken op de periode vorig jaar. Lezen jullie hier maar eens mee : 31 mei 2014 en lees hoe bijzonder het is dat ik dit nu kan tikken en weer op de been ben.

Twee keer anoniem?
Iedereen weet inmiddels dat ik het heel jammer vind dat ik mijn donor niet kan leren kennen. Hij is en blijft anoniem. En dan ontvang je twee weken geleden, voor mijn 1e verjaardag, ook nog anoniem een prachtige bos bloemen. Ja, echt anoniem. De bloemist respecteert de privacy van de gever en wil geen gegevens doorgeven. Inmiddels ben ik er wel achter dat het "van een sportvereniging in Linschoten" is, maar verder ben ik nog niet. Anonieme gever, BEDANKT!   Ik hoop dat jij je anonimiteit opheft ;-)

Jarig! Birthday!

1e verjaardag / 1st Birthday. English version below.

Beste mensen. Het is precies een jaar geleden dat ik mijn nieuwe leven heb gekregen. Vorig jaar om deze tijd kreeg ik de stamcellen van een anonieme donor. Dankbaar, heel dankbaar ben ik dat er belangeloos iemand zijn stamcellen voor mij heeft afgestaan. Zonder die gift was ik nu dood. Geen Dolf meer voor familie, vrienden en kennissen. Dit lot is mij en ons bespaard gebleven dankzij het vinden van een "match". Om voor iedere patiënt een "match" te vinden zijn er heel veel donoren nodig. Vandaar hierbij mijn oproep. Geef je op als donor. Ben je gezond en tussen de 18 en 51 kijk dan eens hier bij de stamceldonorbank en wordt donor! Hoe meer mensen zijn opgenomen in de donorbank, des te groter is de kans dat patiënten hun ziekte (oa beenmergziekte/acute leukemie) overleven. Geloof me, ik had zelf ook nooit verwacht zo ziek te worden, maar iedereen kan een keer een donor nodig hebben en dat kan sneller zijn dan je wilt.

Verdrietig.
Een beetje verdrietig ben ik ook wel. En dan vooral om het donorsysteem in Nederland, ja hetzelfde systeem waarvoor ik hierboven jullie medewerking vraag. Ik zou zo ontzettend graag een kop koffie met mijn donor drinken en weten wie het is. Dat mag niet in Nederland. Ook niet als beiden dit willen. Echt sneu en men kan niet uitleggen waarom. "Het is zo afgesproken...." Jaloers word ik op mijn Amerikaanse medepatienten die wel de mogelijkheid hebben om na 2 jaar en met goedvinden van beide partijen elkaar te ontmoeten en een band op te bouwen. Maar ja, kennelijk is Amerika daar verder in dan wij. 

Dit zou voor jou als potentiële donor geen belemmering moeten zijn, je kan immers een leven redden, maar ik geef het wel mee en hoop dat de verantwoordelijken meelezen en reageren.

Toekomst.
Belangrijkste van dit moment is dat ik hoor bij de 65% die het eerste jaar heeft overleefd (ik geef toe, scheelde weinig), nu zorgen dat ik bij de 35% hoor die na 3 jaar nog leeft. Genieten dus, maar ook hopen dat de problemen met vermoeidheid, bloed en afstoting snel opgelost worden.

English version.

1st Birthday.

Dear people. Exactly one year ago I got my new life. Last year at this time I received the stemcells from an anonymous donor. 

Thankful, I am very thankful that there are stemcells given by a disinterested person given to me. Without that gift I would be dead. No more Dolf for family and friends. I was rescued by finding a "match." To find a "match" for every patient, there are many donors needed. Hence, here is my call. Sign up as a donor. Are you healthy and between 18 and 51 years old, have a look here at be the match and become a donor! The more people are donor, the bigger the chance patients find a match and they survive their disease (like bonemarrow MPN disease or acute leukemia). Believe me, I also never expected to be so sick, but anyone can need a donor once and it can be sooner than you want.

Sad. 
I am a little sad too. And especially for the donor system in the Netherlands, yes, the same system for which I ask you above your cooperation. I'd love to  drink a coffee with my donor and want to know who it is. That will not happen in the Netherlands. Even if both donor and patient want this. Really tough and one can not explain why. "It is so agreed ...." Jealous I see my American fellow patients writing about their new friendship because they have the ability (after 2 years and with the consent of both donor and patient) to meet and establish a relationship. But apparently America is more liberal than we are on this subject.

This should not be an obstacle as a potential donor, you can indeed save a life, but I hope the responsible authorities read this message and take action.

Future.
Most important of this moment is that I belong to the 65% that survived the first year (I have to admit, it was a close call), now I have to take care to belong to the 35% survivors after 3 years! Enjoying life as much as possible but also hope that the problems with fatigue, blood and Graft are being solved soon.

Voorbeeld patiënt? Controle voor mijn 1e verjaardag

Grote controle 1 jaar na mijn stamceltransplantatie.

Voorbeeldpatiënt?
Vele lezers komen via Google bij dit blog uit. Daar zitten ook veel lotgenoten bij. Voor hen is het interessant om te weten of mijn beschreven leven als patiënt met myelofibrose (MF) een voorbeeld is voor het leven van iedere MF patiënt. Het antwoord is duidelijk: Nee! Ook de behandeling en de eventuele complicaties verschillen enorm per patiënt. Een van de verpleegkundigen die we gisteren spraken in het ziekenhuis, (en zij spreekt veel patiënten met MF en een stamceltransplantatie), noemde me een medisch wonder en dat geloof ik gelijk. 
Natuurlijk heb ik duidelijk beschreven wat het leven met MF inhoudt. Maar niet iedere MF patiënt krijgt een vleesetende bacterie of acute leukemie. Wel is de les die geleerd kan worden uit mijn verhaal, dat als je MF hebt in een ver gevorderd stadium (high risk) met een lage weerstand, je goed de extra strenge hygiëne richtlijnen moet volgen (dus niet zoenen, contacten met zieke mensen vermijden, etc.)

Eerlijk gezegd heb ik vrijwel alle complicaties gekregen die je als MF patiënt kunt krijgen, en daarom ben ik wel trots dat dit blog een volledige beschrijving is geworden voor het leven met MF, een vleesetende bacterie, acute leukemie en een stamceltransplantatie. Mede dankzij mijn vrouw Marjolein die de moed en de kracht had om het blog dagelijks bij te werken, toen ik daartoe niet in staat was.

Grote controle.
Gisteren bijna de hele dag in het ziekenhuis doorgebracht. Begonnen om 9 uur met een gesprek met een verpleegkundig specialist. Uiteraard het langste stilgestaan bij de vermoeidheid. Hij was blij dat het vitamine D probleem was opgelost (de nu gemeten waarde is normaal) en na het nodige overleg denkt hij dat het een combinatie is van een aantal zaken zoals medicijnen, te hoog ijzer, chemo.
Hij is ook de eerste die zegt dat de grote hoeveelheid prednison die ik slik en geslikt heb kan zorgen voor botproblemen. We hadden dit al gelezen en zijn erg benieuwd naar de uitslag van dat onderzoek dat ook vandaag plaats vindt. Uit onderzoek blijkt dat 25% van de patiënten met chronische afstoting (en die daartegen grote hoeveelheden prednison slikken) een kunstheup hebben.

Bloeduitslagen.
Vorige week 15 buizen bloed laten prikken en die uitslagen zijn allemaal binnen. Uitgeprint neem ik ze mee en we bespreken ze.
Het hoge ijzer (ferritine =4.216 in plaats van maximaal 250) gaan we nu oplossen. Het is ontstaan doordat ik 70-80 bloedtransfusies heb gehad met daarin ook ijzer van de bloeddonor. Dit ijzer wordt niet door mijn lichaam verwijderd en kan zich afzetten op de lever. Waarschijnlijk zit ik de komende 2 jaar iedere maand een keer in het ziekenhuis om een halve liter bloed te "aderlaten". Heel raar idee. Eerst loop ik er 1,5 jaar rond om heel regelmatig 2 zakken bloed te halen omdat mijn Hb. te laag is, nu kan ik het weer terug brengen. Afijn, als het maar helpt.
Voor het eerst zie ik ook zwart op wit mijn nieuwe bloedgroep: A+, de bloedgroep van de donor en dat terwijl mijn oude bloedgroep O+ was. 
Mijn cholesterol is te hoog. Niet gek als je je realiseert dat aankomen mijn hoogste prioriteit was. 20 kg in 20 weken erbij eten krijg je niet voor elkaar met enkel gezonde voeding. Oeps, dat wordt even diëten voor Dolf.
De nierwaarde is achteruit gegaan. Enige dat ik hieraan kan doen is meer drinken. Het afbouwen van de Neoral (dat hier ook een oorzaak van kan zijn) kan nog niet i.v.m de afstoting van huid, mond, longen en ogen. De leverwaarden zijn bijna weer goed.

Inentingen.
Ook besluit hij na overleg met mijn hematoloog om het inentingstraject op te gaan starten. 
Ik loop nu onbeschermd, als een baby, zonder weerstand tegen kinderziekten rond. Bij mijn bezoek begin juni krijg ik een schema met daarin de vaccinaties tegen kinderziekten. Er was nog wat twijfel of ze goed werken met de Neoral samen, maar kennelijk wel. Verder oefeningen voor mijn mond gekregen omdat de afstoting in mijn mond ook voor bindweefselvorming kan zorgen en de spieren kan doen afnemen.

Om 10 uur afspraak bij de stamceltransplantatieverpleegkundige. Daar komt weer mijn uitputting aan de orde, maar ook allerlei andere zaken zoals acceptatie van de ziekte door mijn omgeving. Conclusie is wel dat dit geen gebroken been is..... 3,5 jaar geleden werd de diagnose MF gesteld. Er is een zware weg afgelegd, maar er kan nog wel een revalidatie proces van 2-5 jaar volgen. Het is voor velen om ons heen niet goed voor te stellen wat dit alles voor ons in het dagelijkse leven inhoudt. 
De verpleegkundige geeft aan dat de vermoeidheid ook kan komen doordat mijn longen langzaamaan minder zuurstof zijn op gaan nemen. Gelukkig staat er voor vandaag een longfunctietest op het programma dus daar komen we dan wel achter.

HR-CT van de longen. Direct daarna door naar de röntgen voor een hoge resolutie-CT van mijn longen. Ik herken het apparaat nog van vorig jaar. Toen werd ik er, terwijl ik aangesloten was op allerlei infusen, in mijn bed naar toe gereden en o, wat was ik toen zwak. Nu klim ik met gemak op de tafel en onderga het onderzoek dat circa 10 minuten duurt.

Koffie.
Nu tijd voor een beloning in de vorm van koffie en een broodje. Ik voel me beroerd door het drukke programma en zou het liefste even slapen, maar dat gaat natuurlijk niet. Spijt dat ik het niet over 2 dagen heb laten verdelen maar ja, toen de afspraken in februari werden gepland ging het een stuk beter met me. Even overweeg ik om de onderzoeken die in de middag staan gepland te laten verzetten naar een andere dag, maar na 2 paracetamol knap ik weer op en gaan we naar het lab.

Bloedprikken.
Ja, op het lab kennen ze me ondertussen wel. Alweer? Ja, vorige week 15 buizen afgenomen en nu 10. Totaal dus 25 in een week! Als ze maar vinden waardoor ik zo moe ben, vind ik alles best. 

Hartfilmpje
Door naar de afdeling voor een ECG. Het hartfilmpje, de zoveelste in 2 jaar, is snel gemaakt. De laborante ziet dat het is voor de 1 jaarlijkse controle na een stamceltransplantatie en ze vraagt belangstellend hoe het gaat. We kletsen wat en ze blijkt toch veel kennis te hebben van een transplantatie. Leuk. Vooral de opmerking "ik moet toch even wat haren wegscheren van uw borst omdat de plakkers anders niet houden", "ik realiseer me dat ze net nieuw zijn, het spijt me".

Longfunctie.
Een deur verder zit de longfunctie. Die moet getest worden, maar de afspraken sluiten niet goed aan. Ik vraag of ik eerder mag komen en dat is geen enkel probleem. Al snel zit ik in een glazen kast met een knijper om mijn neus in een buis te blazen. In-uit hard-langzaam. Geduldig volg ik de commando's op. Ben benieuwd naar de uitslag. Zuurstof tekort zou immers ook een oorzaak van de vermoeidheid kunnen zijn.

Koffie.
Met een voetbalvriend die in het UMCU werkt, drinken we tussendoor even een kop koffie en kletsen gezellig bij. Niet alleen over mijn ziekte, maar ook over zijn vrouw die afgelopen Koningsdag terecht een lintje heeft gekregen!

Botdichtheid.
Tijd voor het laatste onderzoek. Ze gaan kijken of ik botontkalking heb door het veelvuldig en in hoge dosis gebruiken van prednison (dat ik slik tegen de afstoting).
Dit is voor mij een nieuw onderzoek en ik ben benieuwd hoe het in zijn werk gaat. In de dexa kamer moet ik gaan liggen op een apparaat. Over mij heen gaat een soort camera die de dichtheid meet van de botten in mijn heup en van mijn wervelkolom. Ik heb best last van mijn heupen en ben benieuwd naar de uitslag.

Vriendelijke UMCU medewerkers!
Dit was toch een dag ziekenhuis waarbij we heel erg veel medewerkers op heel veel afdelingen hebben gesproken. Wat iedere keer weer op valt is de vriendelijkheid waarmee ze ons helpen. Geen een van de medewerkers die ik tref in het UMCU is chagrijnig. Complimenten aan de HR afdeling die hier ongetwijfeld op zal letten.  
Het meeste contact hebben we met de afdeling hematologie en omdat het de dag van de verpleging is (en vrijdag mijn 1 jarige verjaardag) geven we ze een paar potten engelse drop. Heel leuk om een aantal van "mijn" verpleegkundigen weer terug te zien. Tjonge wat hebben ze hard moeten werken om me er bovenop te krijgen en o, wat waren ook zij blij om ons weer te zien.

Vitamine D, controle hematoloog

Vitamine D, de oplossing?
Al vaker heb ik geschreven dat dit blog door heel veel mensen wordt gelezen. Iets waar ik eerlijk gezegd best trots op ben. Ben dit blog begonnen om familie en belangstellenden op de hoogte te houden van alle onderzoeken en uitslagen in de diagnose fase. Nooit verwacht dat daar een beschrijving van een leven met levensbedreigende bloedkanker myelofibrose, streptokokken A (vleesetende) bacterie, acute leukemie en een stamceltransplantatie achteraan zou komen.
Afijn, het voordeel van veel lezers is dat er ook lotgenoten tussen zitten en ja hoor. Ik heb van een heel deskundige vrouw een mail gekregen (waarvoor dank!). Zij heeft zelf ook een beenmergziekte, maar had daarbij ook vitamine D tekort. De dosis die ik van de huisarts heb gekregen (800 i.e.) gebruikt zij als onderhoudsdosis. Zij gaf me de tip om om een "boost" te vragen. De huisarts was het hier mee eens en vorige week dinsdag heb ik 1ml colecalciferol ingenomen. Gelijk aan 50.000 i.e vitamine D. Dus in 1 keer  de hoeveelheid van 62 pillen!
Als het goed is, moet dit na een week gaan werken. Tot nu toe nog geen resultaat en nog steeds zware vermoeidheid en ik ontkom er niet meer aan om in de middag 2-2,5 uur te gaan slapen.

Extra controle hematoloog.

Zo wil en ga ik niet verder. Gisteren een mailtje gestuurd naar de hematoloog. Vandaag om 11:15 gelijk een afspraak. Ik heb bloed laten prikken met het formulier dat ik al had gekregen voor de 1 jarige controle na de stamceltransplantatie. En dan prikken ze veel. Heel veel! 
Totaal 15 buizen zijn afgenomen (op de foto 13, er zijn 2 buizen op ijs gezet). 

Ruim een half uur later zitten we bij de hematoloog. Nog niet alle bloedwaarden zijn binnen, maar wat er binnen is ziet er best uit. Hb. 9.5, Ht 0.42, Trombo's 144, Leuko's 5.3. Deze waarden gaan richting de waarden voor gezonde mensen. Leverwaarden zijn nog wel te hoog, maar zakken dankzij de medicijnen. Nierwaarde is te hoog. De Neoral in combinatie met te weinig drinken kan de oorzaak hiervan zijn. Ik zeg de arts toe om meer te gaan drinken. Dankzij het nieuwe patiëntenportaal van het UMCU kan ik thuis de uitslagen inzien, ook de uitslagen die nu nog niet bekend zijn. Ben benieuwd naar mijn ferritine (ijzer in mijn bloed). Die is sterk verhoogd door de vele bloedtransfusies (ik schat 70-80). Te veel ijzer van jezelf verdwijnt weer. IJzer dat via bloedtransfusies je lichaam binnenkomt gaat er niet vanzelf meer uit. Het hoopt zich op termijn op in bijvoorbeeld de lever. Dit wordt ijzerstapeling genoemd. Lever problemen, maar ook diabetes kunnen het gevolg zijn. De maximum waarde voor gezonde mensen is 250. Thuis zie ik dat mijn waarde 4216 is! Dat wordt dus een onderwerp om volgende week te bespreken. 
De hematoloog denkt dat de vermoeidheid komt door de immuunsuppressie (prednison en Neoral) en niet door vitamine D tekort. Omdat de afstoting niet erger wordt, besluiten we deze te gaan afbouwen. Prednison 10mg per dag wordt 10 per 2 dagen. 1 dag 10mg, de andere dag 0. Op de dag met 0 moet mijn lichaam dan het bijnierschorshormoon zelf aanmaken. De Neoral gaat van 2x1.5 naar 2x1.25ml per dag.

Volgende week de grote controle 1 jaar na de stamceltransplantatie! Gesprek met de verpleegkundig specialist, met de transplantatieverpleegkundige, Hartfunctie (ECG), HRCT longonderzoek, Dexascan (bot dichtheid). Tijdens de gesprekken hebben wij in ieder geval op ons lijstje staan: vermoeidheid, ferritine omlaag, inentingen, botdichtheid ivm hoog prednison gebruik en te laag vitamine D.

Tot de volgende keer allemaal!

Moe, Botontkalking/necrose?

Moe....
Zo vlak voor Koningsdag even bijschrijven. De griep is gelukkig niet terug gekomen en ik heb het zoals is gezegd, heel rustig aan gedaan. Kon ook niet anders. Omdat de vermoeidheid verder is toegenomen, ben ik naar de huisarts gegaan. Dit kan zo niet verder. Ben nog 1-2 uurtjes per dag actief, de rest van de tijd lig ik op de bank of op bed. Best wel deprimerend voor zowel mijn omgeving als mijzelf. De huisarts heeft gekeken naar de medicijnen die ik gebruik, de bijwerkingen en mogelijke organen die hierdoor aangetast kunnen worden. Daar komt bij dat ik ook vocht heb bij mijn enkels. Ze denkt aan hartfalen en ze wil een hartfilmpje (ECG) laten maken. Dat is vorige week bij de opname in het ziekenhuis ook al gedaan en die uitslag was goed. Daarom besluiten we om eerst bloed te laten prikken waarbij er breed gekeken wordt naar mogelijke problemen. Een paar dagen later ben ik terug voor de uitslag en wat blijkt? Zwaar vitamine D tekort (25 nMol/liter, moet 80-250 zijn). Dit kan zeker de oorzaak van de vermoeidheid zijn. Bijna blij verlaat ik de spreekkamer. Ik had nooit het idee dat er iets ergs aan de hand was, maar wel dat er iets aan de hand was. Dit MOET de oplossing zijn naar een iets normaler leven. 
We halen gelijk de pillen (800 I.E. Vitamine D en 500 mg calcium) op. Naar verwachting moet ik met 1-2 weken verschil gaan merken. Inmiddels slik ik bijna 1 week deze pillen, maar nog steeds geen verschil te merken, sterker nog, het gaat nog slechter. Geduld wordt nog even op de proef gesteld.



Botontkalking/necrose.
Ik ben niet zo'n piekeraar en maak me niet snel zorgen. Toch ben ik erg benieuwd naar de uitslag van de meting van mijn botdichtheid die op 12 mei gedaan wordt. Ik slik tegen de afstoting sinds oktober vorig jaar een behoorlijke hoeveelheid prednison. Daar komt nu het vitamine D tekort bij. (vermoedelijke oorzaak tekort aan zonlicht, niet zo raar als je zo'n 1,5 jaar bijna niet meer buiten bent geweest). Beide zorgen voor botontkalking en botnecrose. Vele lotgenoten (uit onderzoek blijkt 25% van de patiënten met afstotingsverschijnselen die dus prednison gebruiken) hebben al een heup of knie moeten laten vervangen. We zien het wel. In ieder geval zal ik in de gesprekken die we ook op 12 mei hebben, wel aankaarten dat in mijn ogen het testen op vitamine D tekort een onderdeel zou moeten zijn van het stamceltransplantatie protocol indien er afstoting plaats vindt. De meeste patiënten zullen zeker in de eerste jaren na transplantatie minder buiten komen en zich in moeten insmeren met faktor 30-50 waardoor de aanmaak van vitamine D sterk zal afnemen.

Leuk!
Deze week toch nog wel wat leuke dingen gedaan hoor! Woensdag met mijn ouders (84 en 88) en Marjolein met de auto de bloesemroute gereden, donderdag een half uurtje voor de training bij mijn voetbalvrienden bijgekletst en op vrijdag krap een uurtje bij een competitiewedstrijd van mijn tennisteam gekeken. Fijn dat ik dit toch kan doen! Tja, ik ga dan wel met de auto naar de tennis en de voetbal, maar toch, ik kan het wel en geniet er zeker van.

Gelukkig kijk ik altijd naar wat ik nog wel kan en niet naar wat ik niet kan. Vanavond is er wel iets dat we moeten missen. Met koningsnacht speelt er in Woerden in het Bierhuys een liveband waar we regelmatig naar toe zijn gegaan. Jammer dan. Vorig jaar was ik net thuis uit het ziekenhuis na de leukemie behandeling en dit jaar slaan we ook nog maar even over. Volgend jaar beter......


Prettige Koningsdag allemaal!

Thuis!

Yes! Goed nieuws, ik ben weer thuis! Gisteren aan het begin van de middag, na een laatste zakje antibiotica, besloten de artsen dat het prima is om thuis verder uit zieken. De nierwaarden zijn sterk verbeterd, en dankzij de codeine en tamiflu is het hoesten minder. Ben wel heel erg slap, maar dat is iedereen die bijna een week met griep op bed gelegen heeft. We hopen zo dat de vermoeidheid verdwijnt met de griepverschijnselen. 

Liep gisteren weer tegen een raar fenomeen aan in de financiering van de zorg. Heb voor de eerste dagen medicijnen meegekregen, maar ook nog voor daarna een recept voor Tamiflu (tegen de griep). Los van de vraag of Tamiflu effectief is, daar zetten nl. velen hun vraagtekens bij, blijkt dat dit middel niet vergoed wordt in de ziektekostenverzekering. Kost ca 80 euro. De arts in het ziekenhuis schrijft het voor, dus die zal er wel voordeel in zien. Stel dat het werkt en patiënten willen de 80 euro niet betalen, dan slikken ze het middel niet en lopen weer het risico op een ziekenhuisopname omdat de griep terug komt, of ernstiger wordt. Kost toch ietsje meer! 

Voor alle duidelijkheid, mij hoor je niet klagen over het gezondheidssysteem in Nederland. Sommige dingen vallen alleen op. 

O, ja. Zoals ik al eens heb geschreven komen alle uitslagen in het Umcu nu direct beschikbaar op het portal. Afgelopen dagen is mijn bloed regelmatig geprikt. Denk niet dat de artsen zich realiseren dat ik de uitslagen al heb opgezocht (toch niets te doen) op het moment dat ze mij die komen vertellen. 

Vanavond is er een sponsordiner ten bate van Alpe d'HuZes, medegeorganiseerd door mijn vriend Gert van Eck. Hij spant zich met een groep vrienden in in om geld op te halen voor kankeronderzoek. Omdat ik nog te zwak ben om deel te nemen, gaat Marjolein vanavond met onze dochter Karin erheen. Gert, nogmaals dank voor je inspanningen!

Uitzieken, langzaamaan vooruit.

Diagnose.

Gisteren voor de tweede maal achter elkaar mijn verjaardag in het Umcu doorgebracht. Kwestie van jammer dan, ben veel te blij dat ik hem nog kan vieren na alles wat we het afgelopen jaar hebben meegemaakt. Het goede nieuws was natuurlijk dat mijn beenmerg in orde is. Uit de kweken van woensdag blijkt dat ik het griepvirus heb. Niet te geloven! Gewoon griep. Nou, dan word je wel met je neus op de feiten gedrukt met die zwakke weerstand. Zo ziek door griep, onvoorstelbaar. Heb 4 liter vocht gekregen, 2 soorten antibiotica en tamiflu. Daardoor is mijn nierfunctie sterk verbeterd en is het vochtinfuus vandaag gestopt! Wel blijf ik de tamiflu en antibiotica krijgen. Conclusie is dus dat ik aan het opknappen ben, maar o, wat kwam ik van ver. Eerlijk gezegd wel van geschrokken. Volgens de hematoloog horen dit soort hobbels altijd bij een stamceltransplantatie. Heb nog geluk dat dit de 1e keer is nadat ik eind juli naar huis kwam, dat ik moest worden opgenomen. Heb hier behoorlijk wat mede patiënten leren kennen en het merendeel is al heel heel vaak voor meerdere dagen/weken opgenomen. Nu ben ik nog erg vermoeid, maar dat was ik al weken. Ik hoop zo dat dit virus al weken sluimert en dat ik me straks weer fitter voel. Moet nu wel zelf veel drinken (was uitgedroogd) omdat het infuus alleen nog is voor de antibiotica. Was trouwens wel een gek gezicht gisteren. Met een pomp via het infuus liters vocht naar binnen, en via het urinaal (zodat ze de hoeveelheid kunnen meten) er weer uit. Soort urinefabriek hahahaha.
Ik lig hier nog wel even want we nemen geen enkel risico. Dat ik zwak ben, is wel duidelijk geworden. Heb erg zware hoest, maar daar krijg ik straks codeine voor.
Dank jullie allemaal voor de hartverwarmende steun en reacties op mijn opname en voor 
mijn verjaardag. 
Gaat weer goed komen!

Opgenomen met virus in Umcu, wel 100% donorcellen!

Ziekenhuis opname

Het is precies een jaar geleden dat ik met spoed ben opgenomen ivm de acute leukemie. De laatste weken gaat het niet goed, want ik ben zo ontzettend moe. Gisternacht kwam daar koorts bij (39.5) en een hartritmestoornis. Gisterochtend heb ik het ziekenhuis gebeld. Kom maar langs en laat bloedprikken en een longfoto en ecg maken. Ik blijk een luchtweginfectie te hebben. Kreeg een recept voor antibiotica waar ik gelijk mee moest beginnen.

Vanmorgen een controle afspraak. Wat een slechte nacht. Koorts liep op naar 40.2, en ik voelde me net zo beroerd als een jaar geleden met die AML. We besluiten dat ik word opgenomen. Nierwaarden zijn niet goed, te weinig vocht en het vermoeden van een virus infectie. Daarom lopen ze hier nu met beschermende kleding en mondkapjes voor. Heb via het infuus 3 liter vocht en antibiotica gekregen. 

100% donorcellen!

Vanmorgen hebben we de uitslag gekregen van mijn beenmerg. Komt het oude beenmerg 
( en daarmee de AML) terug? Nee! Dat is natuurlijk het beste nieuws wat we konden krijgen. 100% donor cellen. Wel balen dat ik voor de tweede keer achter elkaar mijn verjaardag in het ziekenhuis moet vieren. Maar ik ben zo blij dat ik nu in het Umcu lig. Thuis was gewoon eng, zo beroerd was ik.

Jojo, Alpe d'Huzes Gert van Eck, Uitleg Graft v Host

Graft neemt af. Vermoeidheid neemt sterk toe.
De medicijnen tegen de afstoting doen gelukkig hun werk. De Graft is zeker nog niet weg, maar duidelijk minder fel dan een paar weken geleden. Lijkt onder controle! Er is wel weer een ander probleem groter geworden. Vermoeidheid, trillen van mijn handen en spierpijn. Ik ben echt ongelofelijk moe. Gelijk bij het opstaan, de hele dag en avond. Geen enkele inspanning en toch heel moe. Dat valt dus weer tegen. Was net een beetje aan het opbouwen met wandelen en fietsen en nu dit. Er gaan dagen voorbij dat ik niets doe (en gelukkig ook niets hoef). Vorige week, ruim een week na de vorige controle, heb ik een mail naar mijn arts geschreven om te vragen of hier iets aan te doen is. Hij zag niet direct een oorzaak en vroeg me om het even aan te zien. Na 2 weken passief, heeel passief, leven heb ik maandagavond weer een mail gemaakt. "Kom morgen maar even langs, laat vooraf bloed prikken, en ik laat gelijk je schildklierfunctie mee testen." UMCU, wat hebben jullie toch betrokken mensen in dienst!

Dinsdag begon heel raar omdat ik alleen naar het ziekenhuis ben gegaan. (Marjolein is echt altijd, gemiddeld denk ik wel iedere twee weken gedurende 3,5 jaar, mee geweest tijdens alle ziekenhuisbezoeken). Gelukkig zijn de bloeduitslagen vrijwel gelijk aan die van de twee weken geleden. En geen blasten! De blasten kunnen een indicatie zijn voor terugkeer van de Acute Leukemie, iets waar we toch altijd bang voor zullen blijven. Maar wat is dan wel de oorzaak van die grote vermoeidheid? Schildklierfunctie is ook in orde. 
Zelfs mijn ervaren arts op het gebied van Myelofibrose en stamceltransplantaties weet het even niet meer, maar hij geeft niet op. Ik opper nog "als dit mijn nieuwe leven is en ik moet het er mee doen dan zij dat zo en leg ik me er bij neer", maar hij geeft aan dat we verder gaan zoeken. Het kan door de medicijnen komen. Omdat de Graft minder is geworden, besluiten we om de prednison en Neoral verder af te bouwen van 20mg naar 10mg per dag. Prednison eerst 3 dagen 15mg en dan naar 10mg per dag. De Neoral gaat omlaag van 2x2ml naar 2x1.5ml per dag. Het trillen van mijn handen komt van de Neoral. Mogelijk wordt dat minder als we de dosis verlagen.
Daarnaast wil hij een nieuwe bepaling van het chimerisme laten doen. Dat is de verhouding van oude en nieuwe cellen in mijn bloed. Hoeveel % van de bloedcellen wordt door het nieuwe beenmerg gemaakt, en hoeveel % door het oude beenmerg? In juni 2014 is dit voor het laatst bepaald en was de verhouding 100% donorcellen (zoals het hoort). Het is natuurlijk niet de bedoeling dat het oude beenmerg weer actief wordt (want dat produceert kapotte cellen). Bij ons bezoek over 1,5 week horen we de uitslag. Hopelijk heeft het verlagen van de medicijnen dan ook effect.

Alpe d'Huzes. Gert van Eck!
Dit blog heeft veel lezers. Zowel vrienden, familie als lotgenoten (nationaal en internationaal). Daar ben ik blij mee en trots op. Zoals jullie hebben kunnen lezen zijn mijn gezin en ik plotseling getroffen door het feit dat ik kanker heb gekregen. En niet een keer. Nee eerst beenmergkanker (myelofibrose) en daar bovenop nog eens acute leukemie. Zomaar ineens. Hele wereld op zijn kop! Andere toekomstplannen. Altijd gezond geleefd, hard gewerkt, niet gerookt, veel gesport en dan kom je toch aan de beurt. Kanker kent geen grenzen. Een goede vriend van ons heeft onder andere hierdoor besloten om mee te doen met het inzamelen van geld voor onderzoek naar kanker. Hij gaat in juni meedoen met de bekende Alpe d'Huzes. Aan jullie het verzoek om hem te sponsoren. Hij verdient het! 
Informatie Gert van Eck Alpe d'Huzes

Uitleg Graft versus Host.
Vele mensen vragen mij waar die Graft v Host door komt. Ik leg het dan als volgt uit. 
Door het beenmerg worden 3 soorten bloedcellen gemaakt. Rode (voor de energie), plaatjes (voor de stolling) en witte (voor de weerstand). De witte zijn bij iedereen het leger van het lichaam. Als er ergens een oorlog uitbreekt door een infectie of virus wordt het witte leger opgeroepen om daar tegen te vechten. Bij gezonde mensen weet het witte leger wat bij het lichaam hoort en wat niet, dus het witte leger weet wanneer het moet gaan aanvallen en wanneer niet. Bij de stamceltransplantatie heb ik stamcellen van een donor gekregen. Ik heb daardoor identieke bloedcellen (zowel rode, plaatjes als witte) in mijn lichaam als mijn donor. De rode en plaatjes doen hun werk zoals het hoort. De witte ook, alleen zien ze op een of andere manier toch dat ze niet in hun originele lichaam zitten. Ze herkennen sommige onderdelen van mijn lichaam niet en starten de aanval. Het hele leger wordt opgeroepen en gaat over tot de aanval en vernietiging van de vijand. Dit is bij mij dus zowel in mijn mond, huid, ogen als lever. Gelukkig is deze reactie al heel lang bekend en slik ik sinds ik de stamcellen heb gekregen, vorig jaar mei, al Neoral. En wat doet dat middel nu? Het zorgt dat het witte leger heel klein wordt, waardoor ze de onderdelen van mijn lichaam die ze niet zo goed kennen niet zullen slopen. Het witte leger moet alle "goede" onderdelen herkennen en accepteren. Als we de Neoral gaan afbouwen (zoals nu van 2*2ml naar 2*1.5ml per dag) dan zal het witte leger langzaamaan weer groter worden. Als de nieuwe cellen nu van de bestaande cellen leren dat het lichaam niet moet worden aangevallen maar dat het goed is, dan zal de Graft (teken dat het witte leger aan het vechten is met mijn eigen lichaam) verminderen. Na het afbouwen van de Neoral tot nul zal beenmerg weer alle cellen volop produceren en het witte leger zal weer voltallig worden, waarbij we hopen dat het mijn lichaam met rust zal laten, en als het goed is alleen nog virussen en infecties bestrijden.


Nu zal duidelijk zijn waarom ik me moet houden aan voedingsrichtlijnen. Het witte leger is nog maar een klein deel van dat van gezonde mensen en als ik een virus of infectie krijg, is er maar een klein leger paraat om te vechten.


Ik heb wel eens uitgelegd dat het zoeken van een donor die "matched" heel moeilijk is. De match gaat niet op bloedgroep maar op de soort witte bloedlichaampjes, de zgn. HLA typering. Hoe dichter de HLA typering van de donor bij die van mij ligt, hoe kleiner de kans op Graft. De donorcellen zien dan minder verschillen en zullen dus minder aanvallen. Hoe meer mensen zich aanmelden voor de stamceldonorbank hoe groter de kans dat er voor iemand een ideale match is. (Info over stamceldonor worden).

Ik vond nog een leuk tekenfilmpje op YouTube over de witte bloedlichaampjes. Kijken vanaf 5 minuten. Tekenfilm witte bloedlichaampjes.

Medicijnen, Stappen vooruit, Familie.

Medicijnen.
Het heeft even geduurd, maar ik wilde wachten met schrijven tot de uitslagen van het controlebezoek van vandaag bekend waren. Excuus aan de trouwe lezers van dit blog. Ik heb van behoorlijk wat mensen berichtjes gekregen die verontrust vroegen hoe het ging. Dat kan ik me wel voorstellen omdat ik drie en een halve week geleden schreef dat de Graft toenam en dat er naast de afstoting aan mond, ogen en huid ook forse afstoting ontstond aan de lever. Toen begonnen met de Neoral (=ciclosporine 2x2ml per dag) en 3 maal daags 3x300mg Ursochol tegen de leverbeschadiging. Twee weken geleden de dosis prednison omlaag van 60 naar 40mg per dag. 
En gelukkig heeft dit allemaal een goed effect! Het mag duidelijk zijn dat we niet op de afstoting zaten te wachten, zeker omdat dit de ergste complicatie is die je bij een stamceltransplantatie kunt krijgen. We zijn er nog niet, maar het ziet er naar uit dat we de Graft onder controle krijgen. Mijn mond gaat langzaam iets beter, maar de gemeten leverwaarden liegen zeker niet en verbeteren sterk. De waarden zien er zo uit:
                                          12 feb       23 feb     9 maart
ALAT (normaal     <45)      685           258         98
ASAT (norm          <35)     223            86          41
Gamma GT (norm <55)     649           548         303

Dankzij de medicijnen duidelijk een trend naar beneden dus. We besluiten vandaag de prednison te verlagen naar 20mg per dag. Ik geef daarbij aan dat ik echt zeer vermoeid ben (kan 2-3 uurtjes per dag iets doen) en bang ben dat ik dat restje energie door de verlaging ga verliezen. Hematoloog is daar niet bang voor. Normaal maken je bijnieren ca 10mg per dag aan. Als mijn bijnieren niet meer werken, dan zal ik dat pas bij een verlaging onder de 10 mg merken en last krijgen van het gebrek aan bijnierschorshormoon.  De Graft is in mond, huid en ogen duidelijk nog aanwezig, maar wordt wel minder fel. Voor mijn ogen krijg ik oogdruppels. Even overwegen we nog een controle bij de oogarts, maar in oktober was alles nog goed. We wachten even het volgende bezoek en het effect van de medicijnen af.


Ondertussen ontstaat er toch nog een aardig lijstje aan medicijnen dat ik gebruik.
Dagelijks : 2x2ml Neoral (anti-afstoting), 3xmagnesium (tegen kramp in vingers/voeten/handen), 2x valaciclovir (antivirusmiddel), 1x co-Trimoxazol (antibacterie middel), 20mg prednison, 3x Ursochol (tegen afstoting lever), 4x 500mg paracetamol, 1x pantoprazol (maagbeschermer), oogdruppels en dan af en toe bij veel pijn oxicodon (morfine).


Overigens zijn we over de bloedwaarden best tevreden. Hb. 9.4 (normaal 8.6-10.7), Plaatjes 121 (normaal 150-450) en witte/leucocyten 6.3 (normaal 4-10). 
Er zitten nog wel andere problemen zoals de ijzerstapeling. Deze moet <250 zijn en is boven de 3300, maar eerst willen we de Graft onder controle krijgen voor we aan de overige problemen gaan werken. De vermoeidheid verklaart de arts door de medicijnen, de chemo of door afwijkende bloedwaarden zoals ijzerstapeling.

Stappen vooruit.
Sinds 2 weken probeer ik mijn conditie te verbeteren door weer stukjes te fietsen op de elektrische fiets en dat gaat goed. Eind vorig jaar probeerde ik het ook, ben gevallen en had geneusde ribben. Gelukkig gaat het nu dus beter. 
Een andere mijlpaal die we hebben is dat het bed, dat 8 maanden in de kamer heeft gestaan, is opgehaald. Ik heb hem niet meer nodig! Joepie!  

Familie.
Myelofibrose is een zeer zeldzame beenmergkanker die behoort tot de MPN ziekten. Deze groep bestaat uit 3 zeer zeldzame beenmergkankers MF, PV en ET. Bij MF, de vorm die ik had, verdwijnt het beenmerg en komt er bindweefsel voor in de plaats. Gevolg is gebrek aan alle soorten bloed, dus afname van energie, stolling en weerstand. MF komt voor bij 1 op de 100.000 inwoners. 

Bij ET vindt er een overproductie van bloedplaatjes plaats. Dit kan gevaarlijk zijn, omdat er dan zonder aanleiding stolsels kunnen ontstaan (plaatjes zorgen voor de stolling) en deze kunnen een herseninfarct of longembolie veroorzaken. 

Bij PV vindt er een overproductie van alle soorten bloed plaats. Hoog Hb, hoge weerstand en ook veel stolling. Hierbij is het risico op herseninfarct of longembolie dus ook aanwezig. Eigenlijk is bij PV de "thermostaat" kapot. Het beenmerg blijft bloed aanmaken, ook al is er genoeg. Na de nodige klachten is bij mijn vader van 88 jaar, PV gecornstateerd. Deze ziekte komt voor bij 3 op de 10.000 inwoners. Ook zeer zeldzaam dus. Er is gelijk gestart met de behandeling d.m.v. medicijnen. Gelukkig slikte hij al bloedverdunners, wat het risico op beroertes verminderd heeft. We zijn hier wel erg van geschrokken. De MPN ziekten zijn niet erfelijk, maar komen wel vaker voor in dezelfde familie. Wel heel bijzonder en toevallig...