Moe, Botontkalking/necrose?

Moe....
Zo vlak voor Koningsdag even bijschrijven. De griep is gelukkig niet terug gekomen en ik heb het zoals is gezegd, heel rustig aan gedaan. Kon ook niet anders. Omdat de vermoeidheid verder is toegenomen, ben ik naar de huisarts gegaan. Dit kan zo niet verder. Ben nog 1-2 uurtjes per dag actief, de rest van de tijd lig ik op de bank of op bed. Best wel deprimerend voor zowel mijn omgeving als mijzelf. De huisarts heeft gekeken naar de medicijnen die ik gebruik, de bijwerkingen en mogelijke organen die hierdoor aangetast kunnen worden. Daar komt bij dat ik ook vocht heb bij mijn enkels. Ze denkt aan hartfalen en ze wil een hartfilmpje (ECG) laten maken. Dat is vorige week bij de opname in het ziekenhuis ook al gedaan en die uitslag was goed. Daarom besluiten we om eerst bloed te laten prikken waarbij er breed gekeken wordt naar mogelijke problemen. Een paar dagen later ben ik terug voor de uitslag en wat blijkt? Zwaar vitamine D tekort (25 nMol/liter, moet 80-250 zijn). Dit kan zeker de oorzaak van de vermoeidheid zijn. Bijna blij verlaat ik de spreekkamer. Ik had nooit het idee dat er iets ergs aan de hand was, maar wel dat er iets aan de hand was. Dit MOET de oplossing zijn naar een iets normaler leven. 
We halen gelijk de pillen (800 I.E. Vitamine D en 500 mg calcium) op. Naar verwachting moet ik met 1-2 weken verschil gaan merken. Inmiddels slik ik bijna 1 week deze pillen, maar nog steeds geen verschil te merken, sterker nog, het gaat nog slechter. Geduld wordt nog even op de proef gesteld.



Botontkalking/necrose.
Ik ben niet zo'n piekeraar en maak me niet snel zorgen. Toch ben ik erg benieuwd naar de uitslag van de meting van mijn botdichtheid die op 12 mei gedaan wordt. Ik slik tegen de afstoting sinds oktober vorig jaar een behoorlijke hoeveelheid prednison. Daar komt nu het vitamine D tekort bij. (vermoedelijke oorzaak tekort aan zonlicht, niet zo raar als je zo'n 1,5 jaar bijna niet meer buiten bent geweest). Beide zorgen voor botontkalking en botnecrose. Vele lotgenoten (uit onderzoek blijkt 25% van de patiënten met afstotingsverschijnselen die dus prednison gebruiken) hebben al een heup of knie moeten laten vervangen. We zien het wel. In ieder geval zal ik in de gesprekken die we ook op 12 mei hebben, wel aankaarten dat in mijn ogen het testen op vitamine D tekort een onderdeel zou moeten zijn van het stamceltransplantatie protocol indien er afstoting plaats vindt. De meeste patiënten zullen zeker in de eerste jaren na transplantatie minder buiten komen en zich in moeten insmeren met faktor 30-50 waardoor de aanmaak van vitamine D sterk zal afnemen.

Leuk!
Deze week toch nog wel wat leuke dingen gedaan hoor! Woensdag met mijn ouders (84 en 88) en Marjolein met de auto de bloesemroute gereden, donderdag een half uurtje voor de training bij mijn voetbalvrienden bijgekletst en op vrijdag krap een uurtje bij een competitiewedstrijd van mijn tennisteam gekeken. Fijn dat ik dit toch kan doen! Tja, ik ga dan wel met de auto naar de tennis en de voetbal, maar toch, ik kan het wel en geniet er zeker van.

Gelukkig kijk ik altijd naar wat ik nog wel kan en niet naar wat ik niet kan. Vanavond is er wel iets dat we moeten missen. Met koningsnacht speelt er in Woerden in het Bierhuys een liveband waar we regelmatig naar toe zijn gegaan. Jammer dan. Vorig jaar was ik net thuis uit het ziekenhuis na de leukemie behandeling en dit jaar slaan we ook nog maar even over. Volgend jaar beter......


Prettige Koningsdag allemaal!

Thuis!

Yes! Goed nieuws, ik ben weer thuis! Gisteren aan het begin van de middag, na een laatste zakje antibiotica, besloten de artsen dat het prima is om thuis verder uit zieken. De nierwaarden zijn sterk verbeterd, en dankzij de codeine en tamiflu is het hoesten minder. Ben wel heel erg slap, maar dat is iedereen die bijna een week met griep op bed gelegen heeft. We hopen zo dat de vermoeidheid verdwijnt met de griepverschijnselen. 

Liep gisteren weer tegen een raar fenomeen aan in de financiering van de zorg. Heb voor de eerste dagen medicijnen meegekregen, maar ook nog voor daarna een recept voor Tamiflu (tegen de griep). Los van de vraag of Tamiflu effectief is, daar zetten nl. velen hun vraagtekens bij, blijkt dat dit middel niet vergoed wordt in de ziektekostenverzekering. Kost ca 80 euro. De arts in het ziekenhuis schrijft het voor, dus die zal er wel voordeel in zien. Stel dat het werkt en patiënten willen de 80 euro niet betalen, dan slikken ze het middel niet en lopen weer het risico op een ziekenhuisopname omdat de griep terug komt, of ernstiger wordt. Kost toch ietsje meer! 

Voor alle duidelijkheid, mij hoor je niet klagen over het gezondheidssysteem in Nederland. Sommige dingen vallen alleen op. 

O, ja. Zoals ik al eens heb geschreven komen alle uitslagen in het Umcu nu direct beschikbaar op het portal. Afgelopen dagen is mijn bloed regelmatig geprikt. Denk niet dat de artsen zich realiseren dat ik de uitslagen al heb opgezocht (toch niets te doen) op het moment dat ze mij die komen vertellen. 

Vanavond is er een sponsordiner ten bate van Alpe d'HuZes, medegeorganiseerd door mijn vriend Gert van Eck. Hij spant zich met een groep vrienden in in om geld op te halen voor kankeronderzoek. Omdat ik nog te zwak ben om deel te nemen, gaat Marjolein vanavond met onze dochter Karin erheen. Gert, nogmaals dank voor je inspanningen!

Uitzieken, langzaamaan vooruit.

Diagnose.

Gisteren voor de tweede maal achter elkaar mijn verjaardag in het Umcu doorgebracht. Kwestie van jammer dan, ben veel te blij dat ik hem nog kan vieren na alles wat we het afgelopen jaar hebben meegemaakt. Het goede nieuws was natuurlijk dat mijn beenmerg in orde is. Uit de kweken van woensdag blijkt dat ik het griepvirus heb. Niet te geloven! Gewoon griep. Nou, dan word je wel met je neus op de feiten gedrukt met die zwakke weerstand. Zo ziek door griep, onvoorstelbaar. Heb 4 liter vocht gekregen, 2 soorten antibiotica en tamiflu. Daardoor is mijn nierfunctie sterk verbeterd en is het vochtinfuus vandaag gestopt! Wel blijf ik de tamiflu en antibiotica krijgen. Conclusie is dus dat ik aan het opknappen ben, maar o, wat kwam ik van ver. Eerlijk gezegd wel van geschrokken. Volgens de hematoloog horen dit soort hobbels altijd bij een stamceltransplantatie. Heb nog geluk dat dit de 1e keer is nadat ik eind juli naar huis kwam, dat ik moest worden opgenomen. Heb hier behoorlijk wat mede patiënten leren kennen en het merendeel is al heel heel vaak voor meerdere dagen/weken opgenomen. Nu ben ik nog erg vermoeid, maar dat was ik al weken. Ik hoop zo dat dit virus al weken sluimert en dat ik me straks weer fitter voel. Moet nu wel zelf veel drinken (was uitgedroogd) omdat het infuus alleen nog is voor de antibiotica. Was trouwens wel een gek gezicht gisteren. Met een pomp via het infuus liters vocht naar binnen, en via het urinaal (zodat ze de hoeveelheid kunnen meten) er weer uit. Soort urinefabriek hahahaha.
Ik lig hier nog wel even want we nemen geen enkel risico. Dat ik zwak ben, is wel duidelijk geworden. Heb erg zware hoest, maar daar krijg ik straks codeine voor.
Dank jullie allemaal voor de hartverwarmende steun en reacties op mijn opname en voor 
mijn verjaardag. 
Gaat weer goed komen!

Opgenomen met virus in Umcu, wel 100% donorcellen!

Ziekenhuis opname

Het is precies een jaar geleden dat ik met spoed ben opgenomen ivm de acute leukemie. De laatste weken gaat het niet goed, want ik ben zo ontzettend moe. Gisternacht kwam daar koorts bij (39.5) en een hartritmestoornis. Gisterochtend heb ik het ziekenhuis gebeld. Kom maar langs en laat bloedprikken en een longfoto en ecg maken. Ik blijk een luchtweginfectie te hebben. Kreeg een recept voor antibiotica waar ik gelijk mee moest beginnen.

Vanmorgen een controle afspraak. Wat een slechte nacht. Koorts liep op naar 40.2, en ik voelde me net zo beroerd als een jaar geleden met die AML. We besluiten dat ik word opgenomen. Nierwaarden zijn niet goed, te weinig vocht en het vermoeden van een virus infectie. Daarom lopen ze hier nu met beschermende kleding en mondkapjes voor. Heb via het infuus 3 liter vocht en antibiotica gekregen. 

100% donorcellen!

Vanmorgen hebben we de uitslag gekregen van mijn beenmerg. Komt het oude beenmerg 
( en daarmee de AML) terug? Nee! Dat is natuurlijk het beste nieuws wat we konden krijgen. 100% donor cellen. Wel balen dat ik voor de tweede keer achter elkaar mijn verjaardag in het ziekenhuis moet vieren. Maar ik ben zo blij dat ik nu in het Umcu lig. Thuis was gewoon eng, zo beroerd was ik.

Jojo, Alpe d'Huzes Gert van Eck, Uitleg Graft v Host

Graft neemt af. Vermoeidheid neemt sterk toe.
De medicijnen tegen de afstoting doen gelukkig hun werk. De Graft is zeker nog niet weg, maar duidelijk minder fel dan een paar weken geleden. Lijkt onder controle! Er is wel weer een ander probleem groter geworden. Vermoeidheid, trillen van mijn handen en spierpijn. Ik ben echt ongelofelijk moe. Gelijk bij het opstaan, de hele dag en avond. Geen enkele inspanning en toch heel moe. Dat valt dus weer tegen. Was net een beetje aan het opbouwen met wandelen en fietsen en nu dit. Er gaan dagen voorbij dat ik niets doe (en gelukkig ook niets hoef). Vorige week, ruim een week na de vorige controle, heb ik een mail naar mijn arts geschreven om te vragen of hier iets aan te doen is. Hij zag niet direct een oorzaak en vroeg me om het even aan te zien. Na 2 weken passief, heeel passief, leven heb ik maandagavond weer een mail gemaakt. "Kom morgen maar even langs, laat vooraf bloed prikken, en ik laat gelijk je schildklierfunctie mee testen." UMCU, wat hebben jullie toch betrokken mensen in dienst!

Dinsdag begon heel raar omdat ik alleen naar het ziekenhuis ben gegaan. (Marjolein is echt altijd, gemiddeld denk ik wel iedere twee weken gedurende 3,5 jaar, mee geweest tijdens alle ziekenhuisbezoeken). Gelukkig zijn de bloeduitslagen vrijwel gelijk aan die van de twee weken geleden. En geen blasten! De blasten kunnen een indicatie zijn voor terugkeer van de Acute Leukemie, iets waar we toch altijd bang voor zullen blijven. Maar wat is dan wel de oorzaak van die grote vermoeidheid? Schildklierfunctie is ook in orde. 
Zelfs mijn ervaren arts op het gebied van Myelofibrose en stamceltransplantaties weet het even niet meer, maar hij geeft niet op. Ik opper nog "als dit mijn nieuwe leven is en ik moet het er mee doen dan zij dat zo en leg ik me er bij neer", maar hij geeft aan dat we verder gaan zoeken. Het kan door de medicijnen komen. Omdat de Graft minder is geworden, besluiten we om de prednison en Neoral verder af te bouwen van 20mg naar 10mg per dag. Prednison eerst 3 dagen 15mg en dan naar 10mg per dag. De Neoral gaat omlaag van 2x2ml naar 2x1.5ml per dag. Het trillen van mijn handen komt van de Neoral. Mogelijk wordt dat minder als we de dosis verlagen.
Daarnaast wil hij een nieuwe bepaling van het chimerisme laten doen. Dat is de verhouding van oude en nieuwe cellen in mijn bloed. Hoeveel % van de bloedcellen wordt door het nieuwe beenmerg gemaakt, en hoeveel % door het oude beenmerg? In juni 2014 is dit voor het laatst bepaald en was de verhouding 100% donorcellen (zoals het hoort). Het is natuurlijk niet de bedoeling dat het oude beenmerg weer actief wordt (want dat produceert kapotte cellen). Bij ons bezoek over 1,5 week horen we de uitslag. Hopelijk heeft het verlagen van de medicijnen dan ook effect.

Alpe d'Huzes. Gert van Eck!
Dit blog heeft veel lezers. Zowel vrienden, familie als lotgenoten (nationaal en internationaal). Daar ben ik blij mee en trots op. Zoals jullie hebben kunnen lezen zijn mijn gezin en ik plotseling getroffen door het feit dat ik kanker heb gekregen. En niet een keer. Nee eerst beenmergkanker (myelofibrose) en daar bovenop nog eens acute leukemie. Zomaar ineens. Hele wereld op zijn kop! Andere toekomstplannen. Altijd gezond geleefd, hard gewerkt, niet gerookt, veel gesport en dan kom je toch aan de beurt. Kanker kent geen grenzen. Een goede vriend van ons heeft onder andere hierdoor besloten om mee te doen met het inzamelen van geld voor onderzoek naar kanker. Hij gaat in juni meedoen met de bekende Alpe d'Huzes. Aan jullie het verzoek om hem te sponsoren. Hij verdient het! 
Informatie Gert van Eck Alpe d'Huzes

Uitleg Graft versus Host.
Vele mensen vragen mij waar die Graft v Host door komt. Ik leg het dan als volgt uit. 
Door het beenmerg worden 3 soorten bloedcellen gemaakt. Rode (voor de energie), plaatjes (voor de stolling) en witte (voor de weerstand). De witte zijn bij iedereen het leger van het lichaam. Als er ergens een oorlog uitbreekt door een infectie of virus wordt het witte leger opgeroepen om daar tegen te vechten. Bij gezonde mensen weet het witte leger wat bij het lichaam hoort en wat niet, dus het witte leger weet wanneer het moet gaan aanvallen en wanneer niet. Bij de stamceltransplantatie heb ik stamcellen van een donor gekregen. Ik heb daardoor identieke bloedcellen (zowel rode, plaatjes als witte) in mijn lichaam als mijn donor. De rode en plaatjes doen hun werk zoals het hoort. De witte ook, alleen zien ze op een of andere manier toch dat ze niet in hun originele lichaam zitten. Ze herkennen sommige onderdelen van mijn lichaam niet en starten de aanval. Het hele leger wordt opgeroepen en gaat over tot de aanval en vernietiging van de vijand. Dit is bij mij dus zowel in mijn mond, huid, ogen als lever. Gelukkig is deze reactie al heel lang bekend en slik ik sinds ik de stamcellen heb gekregen, vorig jaar mei, al Neoral. En wat doet dat middel nu? Het zorgt dat het witte leger heel klein wordt, waardoor ze de onderdelen van mijn lichaam die ze niet zo goed kennen niet zullen slopen. Het witte leger moet alle "goede" onderdelen herkennen en accepteren. Als we de Neoral gaan afbouwen (zoals nu van 2*2ml naar 2*1.5ml per dag) dan zal het witte leger langzaamaan weer groter worden. Als de nieuwe cellen nu van de bestaande cellen leren dat het lichaam niet moet worden aangevallen maar dat het goed is, dan zal de Graft (teken dat het witte leger aan het vechten is met mijn eigen lichaam) verminderen. Na het afbouwen van de Neoral tot nul zal beenmerg weer alle cellen volop produceren en het witte leger zal weer voltallig worden, waarbij we hopen dat het mijn lichaam met rust zal laten, en als het goed is alleen nog virussen en infecties bestrijden.


Nu zal duidelijk zijn waarom ik me moet houden aan voedingsrichtlijnen. Het witte leger is nog maar een klein deel van dat van gezonde mensen en als ik een virus of infectie krijg, is er maar een klein leger paraat om te vechten.


Ik heb wel eens uitgelegd dat het zoeken van een donor die "matched" heel moeilijk is. De match gaat niet op bloedgroep maar op de soort witte bloedlichaampjes, de zgn. HLA typering. Hoe dichter de HLA typering van de donor bij die van mij ligt, hoe kleiner de kans op Graft. De donorcellen zien dan minder verschillen en zullen dus minder aanvallen. Hoe meer mensen zich aanmelden voor de stamceldonorbank hoe groter de kans dat er voor iemand een ideale match is. (Info over stamceldonor worden).

Ik vond nog een leuk tekenfilmpje op YouTube over de witte bloedlichaampjes. Kijken vanaf 5 minuten. Tekenfilm witte bloedlichaampjes.

Medicijnen, Stappen vooruit, Familie.

Medicijnen.
Het heeft even geduurd, maar ik wilde wachten met schrijven tot de uitslagen van het controlebezoek van vandaag bekend waren. Excuus aan de trouwe lezers van dit blog. Ik heb van behoorlijk wat mensen berichtjes gekregen die verontrust vroegen hoe het ging. Dat kan ik me wel voorstellen omdat ik drie en een halve week geleden schreef dat de Graft toenam en dat er naast de afstoting aan mond, ogen en huid ook forse afstoting ontstond aan de lever. Toen begonnen met de Neoral (=ciclosporine 2x2ml per dag) en 3 maal daags 3x300mg Ursochol tegen de leverbeschadiging. Twee weken geleden de dosis prednison omlaag van 60 naar 40mg per dag. 
En gelukkig heeft dit allemaal een goed effect! Het mag duidelijk zijn dat we niet op de afstoting zaten te wachten, zeker omdat dit de ergste complicatie is die je bij een stamceltransplantatie kunt krijgen. We zijn er nog niet, maar het ziet er naar uit dat we de Graft onder controle krijgen. Mijn mond gaat langzaam iets beter, maar de gemeten leverwaarden liegen zeker niet en verbeteren sterk. De waarden zien er zo uit:
                                          12 feb       23 feb     9 maart
ALAT (normaal     <45)      685           258         98
ASAT (norm          <35)     223            86          41
Gamma GT (norm <55)     649           548         303

Dankzij de medicijnen duidelijk een trend naar beneden dus. We besluiten vandaag de prednison te verlagen naar 20mg per dag. Ik geef daarbij aan dat ik echt zeer vermoeid ben (kan 2-3 uurtjes per dag iets doen) en bang ben dat ik dat restje energie door de verlaging ga verliezen. Hematoloog is daar niet bang voor. Normaal maken je bijnieren ca 10mg per dag aan. Als mijn bijnieren niet meer werken, dan zal ik dat pas bij een verlaging onder de 10 mg merken en last krijgen van het gebrek aan bijnierschorshormoon.  De Graft is in mond, huid en ogen duidelijk nog aanwezig, maar wordt wel minder fel. Voor mijn ogen krijg ik oogdruppels. Even overwegen we nog een controle bij de oogarts, maar in oktober was alles nog goed. We wachten even het volgende bezoek en het effect van de medicijnen af.


Ondertussen ontstaat er toch nog een aardig lijstje aan medicijnen dat ik gebruik.
Dagelijks : 2x2ml Neoral (anti-afstoting), 3xmagnesium (tegen kramp in vingers/voeten/handen), 2x valaciclovir (antivirusmiddel), 1x co-Trimoxazol (antibacterie middel), 20mg prednison, 3x Ursochol (tegen afstoting lever), 4x 500mg paracetamol, 1x pantoprazol (maagbeschermer), oogdruppels en dan af en toe bij veel pijn oxicodon (morfine).


Overigens zijn we over de bloedwaarden best tevreden. Hb. 9.4 (normaal 8.6-10.7), Plaatjes 121 (normaal 150-450) en witte/leucocyten 6.3 (normaal 4-10). 
Er zitten nog wel andere problemen zoals de ijzerstapeling. Deze moet <250 zijn en is boven de 3300, maar eerst willen we de Graft onder controle krijgen voor we aan de overige problemen gaan werken. De vermoeidheid verklaart de arts door de medicijnen, de chemo of door afwijkende bloedwaarden zoals ijzerstapeling.

Stappen vooruit.
Sinds 2 weken probeer ik mijn conditie te verbeteren door weer stukjes te fietsen op de elektrische fiets en dat gaat goed. Eind vorig jaar probeerde ik het ook, ben gevallen en had geneusde ribben. Gelukkig gaat het nu dus beter. 
Een andere mijlpaal die we hebben is dat het bed, dat 8 maanden in de kamer heeft gestaan, is opgehaald. Ik heb hem niet meer nodig! Joepie!  

Familie.
Myelofibrose is een zeer zeldzame beenmergkanker die behoort tot de MPN ziekten. Deze groep bestaat uit 3 zeer zeldzame beenmergkankers MF, PV en ET. Bij MF, de vorm die ik had, verdwijnt het beenmerg en komt er bindweefsel voor in de plaats. Gevolg is gebrek aan alle soorten bloed, dus afname van energie, stolling en weerstand. MF komt voor bij 1 op de 100.000 inwoners. 

Bij ET vindt er een overproductie van bloedplaatjes plaats. Dit kan gevaarlijk zijn, omdat er dan zonder aanleiding stolsels kunnen ontstaan (plaatjes zorgen voor de stolling) en deze kunnen een herseninfarct of longembolie veroorzaken. 

Bij PV vindt er een overproductie van alle soorten bloed plaats. Hoog Hb, hoge weerstand en ook veel stolling. Hierbij is het risico op herseninfarct of longembolie dus ook aanwezig. Eigenlijk is bij PV de "thermostaat" kapot. Het beenmerg blijft bloed aanmaken, ook al is er genoeg. Na de nodige klachten is bij mijn vader van 88 jaar, PV gecornstateerd. Deze ziekte komt voor bij 3 op de 10.000 inwoners. Ook zeer zeldzaam dus. Er is gelijk gestart met de behandeling d.m.v. medicijnen. Gelukkig slikte hij al bloedverdunners, wat het risico op beroertes verminderd heeft. We zijn hier wel erg van geschrokken. De MPN ziekten zijn niet erfelijk, maar komen wel vaker voor in dezelfde familie. Wel heel bijzonder en toevallig...

Afstoting neemt toe...

Afstoting (Graft versus Host) neemt toe.

Zoals vorige keer beschreven ben ik weer begonnen met prednison (nu 60mg per dag) om de toenemende afstoting van mijn lichaam op de nieuwe donor-bloedcellen tegen te gaan. 

Het begon met mijn huid die rood en ontstoken werd, daarna ontsteking in mijn mond (tegen de wangen dik en rood en achterin bij mijn huig bultjes), een rood oog, paar dagen later 2e oog rood. Jammer genoeg heb ik van de prednison niet de energieboost gekregen die ik de vorige keer wel had. Nog steeds een uurtje of 2 per dag wat ondernemen, daarna slaat de vermoeidheid steeds toe. Waarschijnlijk ook door de Graft. Mijn lichaam is continue in gevecht met de donorcellen die mijn lichaam als "vreemd" zien.

Omdat de Graft toeneemt en ik verwacht dat ik weer met de Neoral moet beginnen (met bijbehorende voedingsrichtlijn zoals niet in een restaurant eten) besluiten we om op korte termijn 2 nachtjes in een hotel in de buurt van Vlissingen te gaan overnachten. Even na 1,5 jaar van stress weer gezellig samen op pad. Natuurlijk zijn het andere dagen dan vroeger, ik heb de energie niet om veel te wandelen of te ondernemen. Met het pontje heen en weer naar Breskens, op een bankje zitten kijken naar de grote schepen, en lekker uit eten.

Weer thuis en na een week aan de prednison is er nog geen verbetering van de Graft te zien. Zoals afgesproken stuur ik een mailtje naar de hematoloog die me vraagt om de volgende dag bloed te laten prikken en een half uurtje later op het spreekuur te komen. Nogmaals, ik heb vaak mijn tevredenheid over mijn arts (en ziekenhuis) geuit, maar vooral als het niet gaat zoals we willen, is het fijn dat je snel terecht kunt. Het goede nieuws is dat mijn beenmerg prima werkt en veel bloedcellen produceert!  Mijn Hb. is 9,9! Normaal voor gezonde mannen. 
We hadden al verwacht dat de Graft was toegenomen en hij bevestigt dit ook als hij mijn huid, mond en ogen bekijkt. Waar we wel van schrikken, zijn de leverwaarden die net zijn bepaald. Die werden de laatste metingen wel slechter, maar zijn nu extreem slecht aan het worden. De waarde ALAT (een enzym) geeft aan of er leverbeschadiging is, is snel opgelopen. Normaal moet deze waarde onder de 45 zijn, maar bij de laatste controles is deze gestegen van 139, 144, 276 naar 685 nu. Het is bekend dat de Graft ook de lever aan kan tasten, en omdat de Graft aan mijn lichaam toeneemt, ligt het voor de hand dat nu ook mijn lever is aangetast.

Tijd voor actie. Op mijn vraag of deze schade nog kan herstellen, krijgen we een positief antwoord. Zou nog goed moeten kunnen komen. Gelukkig maar. De prednison alleen redt het niet, en ik moet weer beginnen met de Neoral. Waarschijnlijk zit ik daar de komende 4-6 maanden aan vast. Mijn weerstand zal hierdoor omlaag gaan, de voedingsrichtlijnen gelden weer, strenge hygiëne voorschriften. Ook de inentingen tegen kinderziekten die ik normaliter 1 jaar  na transplantatie (medio mei) zou moeten krijgen, zullen we uit gaan stellen omdat die niet goed werken als ik de Neoral slik.
Naast de Neoral wordt er ook een ander medicijn voorgeschreven, Ursacol, 3x per dag 300 mg. Dit middel moet de aantasting van de lever tegengaan.

Onzekerheid.

Verder heerst er bij ons onzekerheid. Al 3,5 jaar maken we heel veel mee. Stabiel is het niet meer geweest, er gebeurt steeds weer iets anders (Myelofibrose/bloedkanker, vleesetende bacterie (bijna dood), Acute Myeloide Leukemie (AML, bijna dood), Stamceltransplantatie (bijna dood), Graft versus Host). Natuurlijk is het belangrijkste dat het beenmerg is aangeslagen en de bloedproductie toegenomen, maar de Graft moeten we onder controle krijgen om blijvende schade te voorkomen, en hopelijk gaat de vermoeidheid ook ooit verminderen. Wel kan het zijn dat die vermoeidheid veroorzaakt is door de zware chemo kuren en de weken op de IC. De tijd zal het leren.



Ook het terugkeren van de Acute Leukemie (waar nu geen aanwijzingen voor zijn) is toch iets waar we druk mee bezig zijn. Die kans is aanzienlijk, en van nabij hebben we meegemaakt dat bij een kennis, die 2 jaar geleden hetzelfde traject heeft doorlopen met AML en Stamceltransplantatie, de AML terug is gekomen waardoor ze alsnog vorige week aan de complicaties van de nieuwe behandeling is overleden. Jaren vechten en spanning dan toch zo'n verdrietig einde.

Afstoting

Afstoting/Graft.
Alweer een berichtje van mij? Binnen 4 dagen? Dat kan niet echt goed zijn, en dat is het ook niet. De afstoting, Graft genoemd, en de grootste complicatie na een stamceltransplantatie (Graft v Host), neemt toe. In oktober Graft aan mijn huid, in januari in mijn mond. Maandag kreeg ik last van mijn linker oog en het oogwit werd rood doorlopen. Normaal als je niet ziek bent, denk je "er zit een vuiltje in of het is licht ontstoken, gaat morgen wel weer over". Na een stamceltransplantatie en met de nodige afstoting ben je heel alert (en angstig). Gisteren dus direct contact opgenomen met de hematoloog. We hoefden niet langs te komen want uit mijn telefonische beschrijving kon hij al afleiden dat dit hoogst waarschijnlijk ook Graft is. Het geïrriteerde oog, de Graft in mijn mond en op mijn rug, en mijn leverwaarden die nog slecht zijn (indicatie voor mogelijke Graft aan de lever) maken het noodzakelijk om de komende week een verhoogde hoeveelheid prednison te nemen (60mg per dag). Hopelijk gaat dit snel werken en brengt het de Graft tot stilstand. Gelukkig hoef ik (nog) niet opnieuw te beginnen met de ciclosporine (Neoral). Bij gebruik van dit middel gelden direct ook de strenge richtlijnen voor voeding, omdat dan ook mijn weerstand weer omlaag gaat.
Fijne bijkomstigheid van verhoging van de prednison dosis is wel dat ik verwacht dat door dit medicijn mijn energie zal toenemen. Over een week weer contact opnemen met de hematoloog (of eerder als het erger wordt) en dan bepalen we hoe we verder gaan.

Goed nieuws, slecht nieuws

1. Goed nieuws.

En we beginnen dit bericht met het goede nieuws. Afgelopen maandag weer voor controle geweest. We rijden naar het ziekenhuis en merken dat we ons niet druk meer maken over de bloedwaarden. Het vertrouwen is zover toegenomen door de goede waarden van de afgelopen weken dat we vrijwel zeker weten dat het Hb. voor mijn doen hoog is. En ja hoor, Hb van 8.9! Hoger dan ooit. Net iets boven het minimum van gezonde mannen, maar toch best tevreden. Er zijn nog zeker vele waarden die niet goed zijn (zoals ijzer moet max 250 zijn en is 3300, of nier en lever waarden en bloedplaatjes die te laag zijn), maar die worden pas aangepakt als de bloedproductie stabiel is en de medicijnen afgebouwd. 

2. Slecht nieuws.
Voor we naar een controle afspraak gaan, maken we even een lijstje met punten die we willen bespreken. Alweer staan er de 2 zelfde punten op. Het eerste punt is de extreme vermoeidheid en het tweede punt is een uitslag in mijn mond die ik al een paar weken heb.

Vermoeidheid.
De vermoeidheid is moeilijk te verklaren. Vaak krijg ik de vraag "wat is dat dan voor vermoeidheid?". Ja, het is echt moeilijk te beschrijven. Ik denk dat het het meeste lijkt op de vermoeidheid/lamlendigheid die je wel eens hebt op een benauwde zomerdag als het moet gaan onweren. Ik kan momenteel ca 2 uur per dag iets doen. De ochtenden lig ik op bed, de middag een stukje wandelen buiten, naar de winkel of een keer een uurtje naar de stad en daarna weer op bed of de bank. Het is niet anders. Ik ben de laatste maand lid geworden van verschillende (Amerikaanse) Facebook groepen waarin ervaringen van patiënten met leukemie en stamceltransplantatie worden gedeeld. Dat is in ieder geval leerzaam en leert relativeren. Er zijn er genoeg met veel grotere problemen!
In eerste instantie dachten we dat de vermoeidheid door de Neoral zou komen, maar die heb ik al 2 weken geleden gestopt en er is geen verschil. Zelf zijn we bang dat het de vermoeidheid is die je vaak hoort bij patiënten die chemo hebben gehad. Ik heb in 2 maanden immers 2 maal een zware kuur gehad en dat zou best de oorzaak kunnen zijn. Mijn hematoloog besluit om te stoppen met de hydrocortison en weer te starten met 10mg prednison per dag. Hopelijk daardoor wat meer energie.
Uitslag in mijn mond.
Dan punt 2. Mijn mond. Ik heb al een paar weken uitslag in mijn mond. Een paar weken geleden zijn wij hiervoor extra tussendoor naar het ziekenhuis geweest. Toen werd gedacht aan een virus en hebben we de dosis met de anti-virusremmer (valaciclovir) verhoogd van 2 naar 3 per dag. Jammer genoeg is de uitslag hierdoor niet weggegaan. De arts bekijkt mijn mond nogmaals en tot onze schrik komt hij tot de conclusie dat het geen virus is maar Graft. Afstoting van mijn lichaam op de bloedcellen die gemaakt worden uit de donorcellen! Naast de afstoting van mijn huid nu dus ook afstoting in mijn mond. Ik heb al verscheidene malen geschreven dat Graft de grootste en engste complicatie is. Het bepaalt in grote mate hoe de rest van mijn leven er uit gaat zien. We balen natuurlijk van deze conclusie. Hij schrijft een prednisonzalf voor die ik 2 maal daags in mijn mond op de plekken moet aanbrengen.

Leuk!
Vorige week dinsdag een telefoontje gekregen van mijn hematoloog. "Zou je iets voor mij willen doen?" Tuurlijk wil ik dat. Hij heeft zo enorm veel voor mij gedaan. En wat blijkt. Hij heeft voor 40 studenten de theorie van Myelofibrose uitgelegd, maar wil ook een patiënt aan het woord laten. En mijn verhaal is natuurlijk best bijzonder. Eerst de ontdekking van myelofibrose, toen de vleesetende bacterie, de trial, de acute leukemie en de stamceltransplantatie. Samen met Marjolein deze laatste 3 bijzondere jaren uit ons leven met hen bespreken was leuk om te doen. Na een uurtje verlaten we de zaal weer en hopen dat ze nog vaak aan ons terug denken als ze een patiënt met deze zeldzame ziekte in hun praktijk zullen zien. 

En nu, een week na de controle? 

We hoeven pas over 4 weken terug te komen! Vooral omdat het bloed de laatste weken een stabiel beeld vertoont. Als het niet gaat (vermoeidheid/Graft) kan ik tussendoor mailen of bellen en besluiten we of ik langs moet komen. We zijn nu bijna een week verder na ons bezoek en dat laatste gaat wel gebeuren. De vermoeidheid neemt verder toe, en de Graft neemt ook nog niet af. Nog even aanzien en dan maar een mailtje maken.
Gelukkig zit het in mijn karakter dat als het een beetje gaat, ik dingen ga ondernemen. Momenteel is dat echter heel moeilijk.Ik heb met de fysiotherapeut afgesproken om te kijken of we mijn conditie kunnen verbeteren. 

Moe.....en nieuwe medicijnen

Controle! Iets tegen vermoeidheid?
Vorige week weer een controle gehad. Wat dan op valt, is dat we ons geen zorgen meer maken over de bloedwaarden! Die zijn namelijk al geruime tijd redelijk goed en stabiel. 

Het belangrijkste punt dat we willen bespreken is de vermoeidheid. De 5-6 weken voor dit bezoek waren zwaar, heel zwaar door die enorme vermoeidheid. 20-22 uur per dag op bed of bank liggen en helemaal niets meer kunnen ondernemen is niet leuk. Misschien klinkt het voor sommigen onder jullie nog aangenaam, maar als je al 3,5 jaar ziek thuis bent, kan ik je vertellen dat het frustrerend is. De hematoloog, i.v.m. de vakantie een vervanger (de arts die gedurende 4 maanden opname mijn zaalarts was), was heel blij om me te zien. 
Ik gaf hem lachend een hand met de opmerking: "Dat is weer eens iets anders om mij verticaal te zien in plaats van horizontaal, he?"  Bloedwaarden waren inderdaad stabiel (Hb. 8.8, trombos 136, leuco's 5.6)

Na een test van mijn bloeddruk die liggend en staand gemeten wordt, komt hij snel tot de oorzaak van de vermoeidheid. Een "prednison kater".
Hij wil de prednison die ik nog slik, 5mg om de dag, niet verder verhogen i.v.m. de bijwerkingen. Vrijwel zeker weet hij dat de bijnieren niet goed werken waardoor er totaal geen energie in mijn lichaam zit "het is onvoorstelbaar wat jouw organen allemaal te verduren hebben gehad"). Ik krijg hydrocortison voorgeschreven (40mg per dag). Een bijnierschorshormoon net zoals prednison alleen minder bijwerkingen. "Als het binnen 3 dagen niet werkt, er mee stoppen en contact opnemen".


Vanuit het ziekenhuis bel ik mijn lokale apotheek of dit middel op voorraad is. Stel dat het werkt, dan wil je er natuurlijk wel zo snel mogelijk mee beginnen. En ja hoor. We kunnen het direct ophalen. Omwille van de bewaking op het medicijngebruik (wat mag ik met elkaar gebruiken) probeer ik alle medicijnen bij de lokale apotheek op te halen zodat die daar de medicatiebewaking kunnen doen. Onvoorstelbaar hoe knullig de uitwisseling tussen artsen/voorschrijvers en apotheken in deze regio is geregeld. Faxen en overtikken in de eigen systemen. Lekker 2015. Jammer dat ik ziek ben en niets kan ondernemen, maar hier in de Utrechtse regio zou een organisatie als Sleutelnet (www.sleutelnet.nl) uit Leiden (mijn oude organisatie) van grote waarde kunnen zijn met het oog op kwaliteit en efficiency in de zorg.
Velen maken zich hierbij zorgen om privacy. Ik maak me veel meer zorgen dat ik een keer een medicijn krijg voorgeschreven dat niet samen gaat met (één van) de andere medicijnen die ik slik. Dit kan tot forse complicaties leiden. 

En dan nu het goede nieuws! Het medicijn doet zijn werk redelijk. Hierdoor heb ik wel iets meer energie gekregen en kom vaker het bed uit. Keertje naar de winkel, wandeling, naar de stad. Altijd maar één ding op een dag en hooguit 1 à 2 uur per dag, maar dit is zo'n groot verschil met op bed liggen dat we allemaal helemaal blij zijn. Maar er zijn meer voordelen aan het medicijn. Door meer beweging krijg ik mijn spieren weer terug die ik de afgelopen 5 weken ben kwijt geraakt, en ik heb veel meer eetlust. Al maanden probeer ik aan te komen en nu gaat het ineens goed. Ik eet veel en ben in 1,5 week 2 kg aangekomen. Eind juli woog ik 67 kg. Nu 79! Op naar de 80.

2015
Beste lezers, mede namens mijn gezin wens ik jullie allemaal een fantastisch 2015. Al 3 jaar proosten we op een gezond en beter nieuw jaar, maar om eerlijk te zijn is dat niet zo erg gelukt.....

Fijn is het om te melden dat er heel veel mensen om ons heen zijn die al heel lang, vaak dagelijks en soms in een groep, bidden voor een betere gezondheid voor mij en kracht voor mij en mijn gezin. Dat raakt ons wel en doet ons goed. Bij deze dank hiervoor. Heel betrokken en lief.


Spannend.... afstoting?
In het blog van 24 oktober 2014 heb ik uitgebreid beschreven welk risico iedere patiënt met nieuwe stamcellen loopt op het gebied van afstoting (de donorcellen vallen mijn lichaam aan). Dit heet Graft versus Host ziekte en kan dodelijk zijn. In oktober had ik het medicijn dat deze afstoting tegen moet gaan afgebouwd (is de bedoeling dat ik zonder dit medicijn verder ga leven). Een week later werd mijn huid afgestoten. Koorts en uitslag. Mijn huid is nu donker gekleurd door iets dat op sproeten lijkt, maar dankzij de medicijnen (ciclosporine en prednison) is er geen verdere uitbreiding. Bekend is dat huid, lever, longen, darmen en ogen aangetast kunnen worden. Nadat de afstoting tot stilstand is gebracht, zijn we de medicijnen langzaam af gaan bouwen. Ik begon met 2x3ml ciclosporine en zit nu op 2x0,75ml per dag. 

En het is zo spannend..... Als het lichaam verkeerd reageert en er ontstaat weer verdere afstoting dan moet je er heel snel bij zijn, hopen dat de medicijnen het tot stilstand brengen, en maar afwachten of het niet chronisch wordt, want dan zit je er je hele leven aan vast (beperkte longcapaciteit/ogen iedere 5 min druppelen/altijd diarree/overlijden). Juist deze spanning maakt dat bij een beetje jeuk of een tranend oog, iets dat iedereen wel eens heeft, de schrik je om het hart slaat. Tot nu toe gaat het goed. Volgende week waarschijnlijk naar 2x0,25ml en de week erop naar nul. 

De impact van deze spanning is echt groot. Het bepaalt in grote mate hoe onze toekomst er uit gaat zien. Zit je niet in "dit wereldje", dan is het haast niet voor te stellen waar we nu midden in zitten.