Dolf was vanmiddag goed te spreken. Hij was minder moe dan in het weekend.
Hij heeft zelfs even los gestaan. Hij is op de weegstoel geholpen. Het gewichtsverlies is enorm: bij opname woog hij ruim 89 kilo. Nu weegt hij nog maar 78 kilo. Tussendoor was het 94 kilo (door het vasthouden van vocht). De gewichtsafname komt vooral door het slinken van de spieren. Met de diëtist zal worden opgenomen, of hij extra calorieën via de sondevoeding kan krijgen. Hij is natuurlijk 1 meter 89, niet echt klein.
Er is een "slik-onderzoek" gedaan: keel-/ neus-/en oorarts en logopedist hebben hem getest. Een akelig onderzoek, waarbij ze met een slangetje naar binnen gaan. Zij gaan er vanuit, dat het moeilijke slikken niet door het beschadigen van de spieren komt, maar door krachtverlies. Hij moet extra gaan oefenen, heel bewust 2 keer slikken na een lepeltje vla. Daarna slokje water drinken met een rietje. Hij is heel blij, dat hij weer een smaakje heeft geproefd! Hij verheugt zich enorm op de schepjes appelmoes, die hij vanavond mag!
Het nog steeds vasthouden van vocht in zijn hoofd wordt waarschijnlijk veroorzaakt door het feit dat er ook lymfeklieren zijn weggesneden. Hij moet zoveel mogelijk rechtop zitten, zodat de zwaartekracht een handje kan meehelpen. De zwelling onder zijn kin lijkt iets af te nemen. Enkele malen per dag een washandje met ijsblokjes tegen de zwellingen, lijkt nu wel effect te hebben.
Er zijn weer veel mensen bij zijn bed geweest: plastisch chirurg, KNO-arts, logopedist, fysiotherapeut, de hematoloog (en ook nog de nodige studenten: in totaal 10 man tegelijk, volgens Dolf).
De wond op zijn borstkas wordt voortaan op een andere manier behandeld. Volgende week gaan de hechtingen eruit. De hematoloog heeft weer het e.e.a. besproken. Benadrukt is nogmaals, dat dit niet had mogen gebeuren tijdens het stamceltransplantatie-traject: dan was Dolf zeker overleden. Er wordt nog geen bloedtransfusie gegeven. Zijn waardes zijn goed: bloeddruk/polsslag/zuurstofopname in orde.
20.45 uur: Dolf was ook in de avond fit: hij had genoten van zijn hapje appelmoes!
Alles kan een mens gelukkig maken ......
Oktober 2011 is bij mij myelofibrose (MF) geconstateerd. Op 12-2-2012 kreeg ik hoge koorts en bleek een bijna fatale bacteriële infectie met de streptokokken A bacterie (vleesetende bacterie) te hebben. Begin april 2014 kreeg ik Acute Leukemie (AML) en in mei 2014 een stamceltransplantatie met vele complicaties. In dit blog worden alle ontwikkelingen bijgehouden. Ik wil hiermee familie, vrienden en kennissen op de hoogte houden, maar ook informatie overdragen naar geinteresseerden.
Hou vol Dolf! (en familie/vrienden uiteraard ook)
BeantwoordenVerwijderenDeze vuist op deze vuist en zo klim je naar boven!
Dolf, wat ben jij een kanjer! Met zo'n positieve instelling kom je er helemaal weer bovenop. Veel sterkte!
BeantwoordenVerwijderenTop zeg dat je weer even kunt staan. Veel sterkte bij het verdere oefenen! Groetjes, Colinda
BeantwoordenVerwijderenHeerlijk een hapje vla en 's avonds lekker appelmoes. Idd Marlolein wat kan een mens gelukkig zijn met weinig als het "niets" geweest is hé.
BeantwoordenVerwijderenSuper dat hij al los heeft gestaan, hij heeft toch giga moeten inleveren. Dat spierkracht verlies herken ik wel, het helpt misschien ook wel om te slikken zonder iets in zijn mond. Dus bv elk uur 3x achter elkaar extra te slikken. Hij zal [hoop ik] merken dat het dan elke x wat makkelijker gaat.
11 kg is wel erg veel en dan zal er nog wel een liter extra vocht zitten. Spierkrachtverlies gaat zo vreselijk snel en jammer genoeg duurt het heel erg lang voordat het weer op het goede niveau zit.
Oefenen is nu natuurlijk ook nog erg vermoeiend, daarom helemaal petje af dat hij alweer heeft gestaan [sorry voor de zinsopbouw marjolein ;-) ]
Fijn dat ze hem zo goed in de gaten houden, het nadeel van het Umc is dan wel weer dat er zoveel mensen moeten "leren"van wat Dolf is overkomen. Maar ja dat zorgt hoop ik wel voor goede artsen.
Wens Dolf succes met oefenen en geef hem een knuffel
Voor jou ook meis
Liefs van mij