Veel kleine stapjes gemaakt. Vooruit, achteruit....
Op het moment gaat het redelijk met Dolf, gezien de situatie. Hij is natuurlijk erg zwak, hij is nog lang niet de "oude". Het herstel heeft tijd nodig. Er is nog een lange weg te gaan.
Hij zegt zelf, dat het allemaal zo onwerkelijk voelt. De zaterdag voor de opname was nog een hele gezellige dag: we zijn met zijn ouders (82 en 85) een rondje gaan rijden, langs de Vlist, langs de Reeuwijkse plassen om bij de schaatsers te gaan kijken. Dolf's tante werd 90, daar hebben we een feestelijke high tea bijgewoond.
's Nachts werd hij ziek. Last van zijn neus/enorme hoofdpijn/rillerig. 's Ochtends een enorm opgezette bovenlip (allergie, dachten we). Om 8.30 naar het UMCU, waar hij heel snel steeds zieker werd. Van de hele dag op de spoedeisende hulp weet hij alleen het eerste uurtje nog maar.
En vervolgens wordt hij een hele tijd later op de IC wakker, met alle toeters en bellen. Onmogelijk om te praten. En nu? Hij voelde zich voor de opname, ondanks de myelo fybrose, niet slecht, wel doodmoe. Hij had goed aan zijn conditie gewerkt. Nu kan hij qua spierkracht nog niet zo heel veel. Hij is ernstig verzwakt. En het zal niemand verbazen: dood-/ en doodmoe.
Wel worden we steeds meer gerustgesteld door functies die toch weer (langzaam) terugkomen:
Eerst was de vraag, of zijn stembanden niet beschadigd zouden zijn (door de beademingsbuis).
Toen, of hij nog wel zou kunnen slikken (en leren drinken/eten).
Ook was de vraag, of zijn zicht niet beschadigd zou zijn door alle vochtophopingen die de oogzenuw hadden kunnen beschadigen.
Toen, of zijn rechterarm nog wel goed zou kunnen bewegen (vanwege het wegsnijden van de bovenlaag van de spieren).
Samengevat: hij praat steeds beter, hij kan een beetje slikken, zijn ogen lijken in orde, zijn rechterarm is minder goed dan links (maar de fysio besteedt daar nu meer aandacht aan en ziet wel verbetering).
Dat dit nog net op de valreep vóór de chemo is gebeurd, is niet te bevatten. Het is wel zo, dat als de bacterie tijdens het chemotraject had toegeslagen, Dolf zeker was overleden. Dat is door diverse artsen benadrukt. Tijdens dat traject kan antibiotica blijkbaar niet goed genoeg aanslaan.
Dus we moeten eigenlijk nog van "geluk" spreken..........................
(Dolf zou zeggen: "ieder nadeel heb zijn voordeel".)
TOEGEVOEGD OP 13 maart (3 dagen later):
NOOT: Dolf leest tegenwoordig het blog ook. Hij had terecht nog een aanvulling
op de terugblik 4 weken UMCU, ook hem is later nog verteld, dat ze
bang waren voor hersenbeschadiging. Ik vul nu de tekst dus toch nog even
aan.
"Er was ook nog angst voor
hersenbeschadiging..... Toen hij slapend werd gehouden, werd af en toe
met een lampje in zijn ogen geschenen, om te kijken, of de pupillen zich
nog verkleinden. Dat is dan de enige wijze, om te controleren of iemand
neurologisch nog in orde is. Later werd af en toe de slaapmedicatie
teruggedraaid, om zijn hersenwerking te kunnen controleren.
Gelukkig is er niets mis met het koppie. "
Hihihi yep dat ben ik zeker met hem eens. Elk nadeel heeft [sorry heb] zijn voordeel. Het is idd een "geluk"bij een ongeluk en probeer daar maar eens aan te denken als je op alles terug kijkt, lijkt me best zwaar. Want ondanks dat het dan goed is geweest dat het er voor gebeurd is, het is wel gebeurd en heeft voor jullie alle 4 heel erg veel inpacked gehad en dat zal nog wel een hele tijd zo blijven. Gelukkig gaat het stapje voor stapje beter met hem en ik hoop dat het met jullie 3tjes ook redelijk gaat. Jullie hebben hem zien liggen, naar het ziekenhuis geroepen als het niet goed ging, niets voor hem kunnen doen en alles los moeten laten. Nu maar hopen dat deze stapjes door blijven zetten en dat hij snel naar het verpleeghuis kan en van daaruit lekker ene poosje naar huis om op te laden voor het volgende traject.
BeantwoordenVerwijderenLiefs van mij
Nou nou, echt een ongelofelijk relaas als je het zo allemaal leest. Het klinkt bijna surreeel. Omdat je weet dat het echt is maakt het allemaal nog meer bizar! wat een mazzel dat het idd voor de therapie gebeurde en niet tijdens. wat het het er dan nog weer anders uitgezien allemaal. Dan waren we niet met z'n alleen voorzichtig aan het vooruit kijken geweest... (niet meer te veel bij stilstaan!!)
BeantwoordenVerwijderenFijn dat er weer voorzichtige en kleine stapjes, vooral vooruit, worden gemaakt! Zo komt je er wel weer Dolf!
Wat hebben we dan toch een adequate medische zorg in NL. Gelukkig ook heel capabel!
Hopelijk blijven de berichten zo positief als ze nu al voorzichtig zijn. Hoop doet leven dus zet 'm op, en wij hopen van harte dat het weer goed zal komen. (heowel het nog een lange en soms moeilijke weg zal zijn, vooral voor jou Dolf, maar ook voor je gezin en naasten!) Sterkte!!
Ingeborg
Lieve Dolf, Marjolein, Jeroen, Karin, Loekkie en Dylan,
BeantwoordenVerwijderenHet is allemaal nog steeds niet goed te bevatten. Voor niemand denk ik, en in het bijzonder voor jullie zelf. Dat heeft tijd nodig. Blij om te lezen dat het stap voor stap iets vooruit gaat. Nog blijer om Dolf deze week even voor het eerst te mogen bezoeken en jullie weer te zien. Even echt contact en de mogelijkheid om jullie wat moed in te spreken.
Heel veel sterkte en hou vol.
Veel liefs Eric, Lenette en Luka.