Vannacht
Vannacht om 2:30 zijn wij gebeld door de dienstdoende Intensivist. Hij gaf aan dat de ademhaling (60x per minuut en tekenen van uitputting) dusdanig was verslechterd, dat het nodig was om opnieuw een beademingsbuis in te brengen. Hiermee konden ze niet meer wachten tot wij in het ziekenhuis waren en hier zouden ze dan ook direct mee beginnen.
Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen, kregen wij te horen dat het inbrengen was gelukt. Wel was de situatie zo slecht geweest dat (kortdurige) hartmassage en een adrenaline shot nodig waren geweest tijdens het inbrengen van de beademingsbuis. Zijn saturatie (zuurstofgehalte van het bloed) was op dat moment gedaald tot 50% terwijl dit ten alle tijden boven de 90% (liever zelfs boven de 95%) moet zitten. Ook stortte de bloeddruk in elkaar. Gelukkig hebben ze dit weer snel onder controle gekregen, al is zijn bloeddruk nog steeds laag en zijn hartslag relatief hoog.
Het was wel kantje boord geweest, maar gelukkig was hij weer stabiel... Hij wordt nu in slaap gehouden en heeft eindelijk weer even rust.
Boezemvibratie
Ook heeft Dolf vannacht weer last gekregen van boezemvibratie. Hij heeft in totaal 4 keer (2 keer vannacht en 2 keer vanochtend) een schok gekregen om zijn hart te resetten. Dit heeft echter niet geholpen.
Onderzoeken
Vanochtend is er een HR CT scan uitgevoerd (een zeer gedetailleerde scan). Hieruit is geconstateerd dat zijn longproblemen waarschijnlijk veroorzaakt worden door een longontsteking. Om een goed beeld te krijgen van wat er zich exact in de longen afspeelt is eigenlijk een punctie nodig. Met een bloedplaatjes waarde van 18 (zoals hij nu heeft) is dit eigenlijk geen optie. Hierom is besloten toch maar weer te starten met antibiotica (breed spectrum).
Nu (17.00 uur)
Op dit moment is de situatie nog nagenoeg hetzelfde als vannacht (dit is een goed teken). Hij heeft extra zakken bloedplaatjes gekregen en op dit moment een temperatuur van 38.1. Voor nu houden ze hem nog even slapende.
AANVULLING 22.45 uur
Dankzij 2 extra zakken bloed (rode bloedlichaampjes) is de bloeddruk weer wat gestegen. De hartslag is nog wel onregelmatig, maar niet extreem hoog (schommelt tussen 110 en 130).
De temperatuur is toch weer gezakt van 39,8 naar 37,8.
Dolf wordt voorlopig nog slapend gehouden. Hij krijgt weinig mee van de speciale zorg die aan hem besteed wordt.
Weerstand
De waarde van de witte bloedlichaampjes is nu 1.4, toch een voorzichtige stijging. Als de waarde van de witte bloedlichaampjes normaal is, kan Dolf's eigen lichaam de infectie/ontsteking helpen overwinnen.
Dit is een kwestie van tijd en doorbijten...
zaterdag 31 mei 2014
vrijdag 30 mei 2014
UMCU - Dag "+ 15 " Intensive Care - dag van uitersten
Telefoontje 7.00 uur:
Dolf heeft redelijk geslapen, op 2 korte periodes na waarin hij toch weer benauwd was en hartritmestoornissen had.
Bloedwaarden
Hb 4.6
Trombo's 10
Leuko's 1,2
Temperatuur iets gestegen 37.7
Middag
Het lijkt prima te gaan. Dolf heeft hele goede momenten. Hij heeft voor het eerst weer even interesse in de tv (aflevering van Buch in de bajes). Maakt een wenkend gebaar naar de krant, leest het regio-gedeelte.
Vraagt naar zijn mobiel (ligt thuis). Wil graag zijn ouders binnenkort op bezoek hebben. Kortom: hij is, ondanks de beademing, toch weer actiever.
Hij heeft trek in (koude) cola, wat meteen geregeld wordt. Weer enkele slokjes door het masker heen... Hij geniet er echt van.
De temperatuur blijft echter schommelen tot aan 38,7...
Zuurstof
Er is geprobeerd iets minder zuurstof te geven, maar Dolf heeft de zuurstof nog heel hard nodig.
De avond
Aan het begin van de avond gaat hij opeens weer achteruit. Benauwd, hoge hartslag, ritme-stoornis.
Dolf gebaart, zwaait met zijn arm, wanhopige blik. De verpleegkundige moet komen. Hij weet duidelijk te maken, dat hij een arts moet spreken. Binnen 5 minuten is de arts er. Dolf's zuurstofmasker wordt even losgemaakt om hem te laten praten. Dolf zegt doodop te zijn, geen vooruitgang te zien, benauwd te zijn, de koorts verschrikkelijk te vinden, dit niet meer zo vol te kunnen houden...
We begrijpen hem allemaal, maar de arts praat hem moed in, benadrukt de verbetering t.o.v. drie dagen geleden, de redelijk goede metingen. In overleg met Dolf worden nu extra medicijnen gegeven om hart rustiger te krijgen, daarnaast oxazepam voor de stress en morfine om wat suffer te worden.....
Na een uurtje heeft het e.e.a. zijn uitwerking: hart rustig, Dolf slaperig.
We laten hem met een rot gevoel achter, weliswaar in goede handen, maar wat een ellende...
donderdag 29 mei 2014
UMCU - Dag "+ 14 " Intensive Care
Dolf...
Hij geeft aan goed geslapen te hebben (dankzij medicatie). Hij voelt zich redelijk. Geen pijn. Hij voelt zich niet erg ziek, maar wel doodop. Hij heeft zijn ogen bijna nooit open, doet nu overdag ook korte hazenslaapjes. Hij reageert adequaat op vragen, is niet in de war.
De arts ...
Longen beluisterd. Toch nog plasmedicatie nodig.
De cijfertjes op de monitor zijn goed. De hartslag blijft langere tijd regelmatig en soms zelfs onder de 100 slagen per minuut. De temperatuur schommelt wel, maar is al een tijdje 37 graden geweest. Ziet er op dit moment goed uit. Plasmedicatie nog toedienen. Morfine (via pomp) wordt langzaam teruggedraaid.
De arts is tevreden, ziet een stijgende lijn.
Bloedwaarden
Hb 4.3
Trombo's 9
Leuko's toch weer gedaald naar 1.1 Een zware teleurstelling, maar dat komt vast wel weer goed.
Even afwachten wat de volgende bloedcontrole aan cijfers oplevert en aan de hematoloog vragen, wat de reden voor een daling kan zijn op dit moment.
Uiteraard volgen vandaag bloedtransfusies van de rode bloedlichaampjes en van de trombo's.
Zuurstof
Op dit moment heeft Dolf de zuurstof nog hard nodig. De verpleegkundige van vandaag had een trucje om het rietje van de appelsap door het masker heen te steken, zodat hij drinken kan, terwijl hij toch nog zuurstof krijgt. Wat moet dat (letterlijk en figuurlijk) een opluchting zijn om te kunnen drinken, zonder bijna te stikken.
Wel willen ze proberen de zuurstoftoevoer langzaam aan iets terug te draaien.
woensdag 28 mei 2014
UMCU - Dag "+ 13 " Intensive Care - Uit de "dip" !!!
FANTASTISCH NIEUWS
Volgens de hematologen is Dolf officieel "uit de dip"!
Dat wil zeggen dat het beenmerg, dankzij de donor, weer begonnen is met het aanmaken van witte bloedcellen.
Bloedwaardes:
HB 4,6
Trombo' s 7
Witte bloedlichaampjes 1,2 (ochtend) 1,9 (avond)
Ook de intensivist is positief: De temperatuur is redelijk onder controle, geen hoge koorts meer, nog slechts lichte verhoging. Hiervoor worden voorlopig nog even extra antibiotica gegeven. In vergelijking met afgelopen maandag is er zeker een stijgende lijn ingezet.
Minder fantastisch
Dolf's ademhaling is nog steeds een probleem. Hij heeft het benauwd, snelle oppervlakkige ademhaling.
Veroorzaakt door vocht in/achter longen? Er zal nu toch weer plasmedicatie gegeven worden, langzamer toegediend via de pomp, want de vorige keer veroorzaakte het hartritmestoornissen. Af en toe is het hartritme toch weer een tijdje onregelmatig.
Misschien is er toch nog een sluimerende longontsteking?
En waarom zakt de temperatuur niet verder? Nog steeds richting de 38 graden. Er wordt nu opnieuw een keel-kweek afgenomen. Misschien zit er toch nog een virus?
Dolf...
Dolf heeft al zijn energie nodig om adem te halen. Hij is wel helder, kan natuurlijk niet praten, maar als je goede vragen stelt, kan hij wel ja of nee aangeven. Door de beademing krijg je een hele droge mond. Dolf gaf aan iets te drinken te willen. Het drinken van 2 slokjes appelsap door een rietje zorgt voor een daling van de saturatie van 98 naar 90% en extra benauwdheid, het zweet breekt hem uit. Niet echt voor herhaling vatbaar.
Hij ligt eigenlijk de hele dag stil op zijn rug, af en toe zijn ogen open. Hij slaapt niet. Hij verdraagt geen muziek, wil vooral ook geen tv boven zijn bed. Hij ligt en hij ademt...
Hij reageerde wel meteen dolenthousiast op de berichten dat de stamcellen hun werk gaan doen. Meteen 2 duimen de lucht in.
Alert
Als er medici en verpleegkundigen aan zijn bed staan, is hij even heel actief.
Hij probeert zijn vragen duidelijk te maken. Hij blijft alert op zijn eigen situatie: wat gebeurt er? wat spuiten ze nu in? waarom? wat zijn de uitslagen? Zodra ze weg zijn, gaan de ogen weer dicht en is hij helemaal gesloopt.
Op naar dag 14...
Stijging witte bloedlichaampjes !!!!!!!!!!!!
Even kort
In de nacht periode met hartritmestoornis. Redelijk gemakkelijk weer hersteld.
Bloedwaardes:
Trombo s 7
Hb 4.6
GROOT NIEUWS: ER ZIT EEN STIJGING IN DE WAARDE VAN DE
WITTE BLOEDLICHAAMPJES NU 1,2
(van 0,4 naar 0,5 naar 0,9 .....)
WE ZIJN DOLGELUKKIG !!!!!!
In de nacht periode met hartritmestoornis. Redelijk gemakkelijk weer hersteld.
Bloedwaardes:
Trombo s 7
Hb 4.6
GROOT NIEUWS: ER ZIT EEN STIJGING IN DE WAARDE VAN DE
WITTE BLOEDLICHAAMPJES NU 1,2
(van 0,4 naar 0,5 naar 0,9 .....)
WE ZIJN DOLGELUKKIG !!!!!!
dinsdag 27 mei 2014
UMCU - Dag " + 12 " Intensive Care
Nacht
Telefoontje 7.00 uur: Dolf heeft niet geslapen. Het hartritme was weer onregelmatig en hoog.
Temperatuur was in de nacht redelijk, maar liep in de ochtend alweer op tot 38,7 graden.
Metingen 10.00 uur
Hartslag 150 en onregelmatig
Saturatie 95 %
Hb 5,5
Trombo's 6 (transfusie vandaag)
Dolf is uitgeput, doodmoe.
Gelukkig heeft hij geen pijn dankzij de pijnstillers.
Medicijnen/zuurstof
Medicatie om het hart rustig te krijgen. Er bestaat een kans, dat Dolf opnieuw een beademingsbuis moet krijgen. Besloten wordt dat er een ander zuurstofmasker wordt aangesloten: eentje dat strak tegen het gezicht aan zit, en waardoor de zuurstof met druk naar binnen wordt geblazen. Praten is voor Dolf weer onmogelijk. Saturatie stijgt meteen tot 98%. Hopelijk is dit masker voldoende en is het opnieuw inbrengen van de beademingsbuis niet nodig.
Aan het eind van de ochtend is het hartritme weer rustig.
Aan het eind van de middag slaat het hart weer op hol. Er wordt weer een ECG gemaakt. Door medicijnen is om 19.00 uur het ritme weer o.k. Het blijft spannend.
Temperatuur
Om 20.00 uur is de temperatuur 37,5! Het lijkt erop, dat de antibiotica goed werk doen.
Vocht
Dolf is ondanks alles erg alert: Hij houdt goed bij wat er gebeurt. Als hij de arts hoort zeggen, dat er extra vocht moet worden gegeven, trekt hij zijn aandacht met een armbeweging en wijst heel nadrukkelijk naar zijn voeten... Ik kan zijn gedachten verwoorden: "Moet er nog meer vocht bij? Hij heeft al zulke opgezette voeten."
Het antwoord: Door ziekte gaat vocht in weefsel zitten en niet in de bloedvaten. Door de ziekte "lekt" het vocht uit de bloedvaten, wat slecht is voor de bloeddruk. Er moet dus vocht toegevoegd worden, ondanks dat Dolf's voeten erg opgezet zijn. Noodzaak dus.
Bijzonder moment
Er kwamen enkele medici de ronde doen. Het woord werd gevoerd door een bekende chirurg. Ook Dolf herkende hem meteen: één van de chirurgen die de spoedoperatie voor het bestrijden van de streptokokken-infectie hadden uitgevoerd. Dolf trok zijn ziekenhuis-hemd een stukje opzij, wees op de plek waar de nieuwe huid zichtbaar is en stak zijn duim omhoog.
Een levensreddende operatie... Knap staaltje werk...
Toen was het ook een heel gevecht...
EINDIGEN MET GOED NIEUWS
De witte bloedlichaampjes nemen (minimaal) toe. Van 0,5 naar 0,9. Dit kan betekenen, dat de stamcellen aanslaan, en dat er nieuw (bloedaanmakend) beenmerg ontstaat... Afwachten.
.
maandag 26 mei 2014
UMCU Dag " + 11 " - Intensive Care
Pijn/koorts
Dolf heeft heel veel pijn in zijn buik en/of milt. Dosis morfine is verhoogd.
Hij heeft 's ochtends lichte verhoging. In de loop van de middag gaat hij achteruit.
Veel pijn, te snelle ademhaling, te hoge hartslag, hoge bloeddruk, licht benauwd, te lage zuurstofopname, temperatuur stijgt weer.
Er wordt meteen aangepakt: longfoto (beginnende longontsteking?) kweken (zit er een bacterie in bloed?), ECG... Bloedgas prikken. Controle door chirurg, hematoloog, intensivist.
Koorts loopt weer op tot 39,7. Dolf is misselijk van de pijn, hondsberoerd, ligt te rillen van de koorts.
Besloten wordt breed antibiotica te geven, extra pijnstillers, medicijnen voor de longen en bloeddruk.
I.p.v. een zuurstofslangetje door de neus krijgt Dolf een zuurstofmasker. Hopelijk verslechtert hij niet meer, want dan moet hij weer aan de beademing.
Aan het begin van de avond begint het e.e.a. te verbeteren. Dankzij alle ingrepen gaat het iets beter met Dolf: minder pijn, minder koorts.
Wat een lijdensweg.
Dolf is uitgeput, begint nu toch de moed te verliezen.
Bijna dag 12 ...
zondag 25 mei 2014
Miltproblemen
Benauwdheid/pijn
Aan het eind van de middag van dag + 10 kreeg Dolf het wat benauwder. Zijn hartslag werd ook iets hoger, maar niet onregelmatig. Aan het begin van de avond kreeg hij pijn in zijn schouder, daarna in zijn linkerzij. De arts vertrouwde het niet en heeft Dolf naar de radiologie doorverwezen voor een CT-scan.
De angst was, dat er een bloeding in de milt was opgetreden (met lage bloedplaatjes waarde ...)
Gelukkig bleek dit niet het geval. Wel bleek duidelijk een (nieuw) milt-infarct te zien op de scan.
Er is dus een stukje weefsel van de milt afgestorven door slechte bloedvoorziening. Er is overleg geweest met de hematoloog. Conclusie: dit milt-infarct is niet ernstig, maar kan wel heel pijnlijk zijn.
Dolf krijgt nu weer morfine voor deze pijn. De benauwdheid is misschien door de pijn gekomen. De metingen van hart/bloeddruk/temperatuur waren juist prima, dus daar zal de benauwdheid niet door veroorzaakt zijn.
Weer een angstig avontuur ... En wij zaten er weer bij en keken ernaar...
Op naar dag "+ 11"
UMCU - Dag " + 10 " Intensive Care Tube eruit
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog
Beademingsbuis
Dolf werd vannacht heel misselijk door de beademingsbuis. De tube (buis) zat hem dwars, deed pijn. Hij kreeg al morfine voor deze pijn, maar kreeg er steeds meer last van. Om 6.00 uur vanochtend is de buis eruit gehaald. Even afwachten, hoe het met de hartslag/bloeddruk gaat.
Dolf is opgelucht: hij kan weer (weliswaar zachtjes) praten en kleine slokjes drinken.
Om 12.00 uur vroeg hij om een glas appelsap, een beetje appelmoes. Wat een déjà vu ... , wat een heerlijkheid om een smaak te proeven... De tranen in mijn ogen...
Metingen 13.00 uur
Hartslag 80
Bloeddruk 167 - 74
Saturatie nu 95, maar schommelt tussen 95 en 99 (zuurstof door neus)
Temperatuur 36,3 graden
Medicijnen
4 x daags 1000 paracetamol, geen morfine meer.
Verneveling (in te ademen medicijnen) om te voorkomen dat slijm vast komt te zitten in zijn longen. Misschien heeft hij nog niet genoeg kracht om zelf slijm op te hoesten. Een longontsteking moet uiteraard voorkomen worden.
Daarnaast de standaard antibioticum die bij stamceltransplantaties hoort.
Prednison.
Voeding
Er is langzaam overgeschakeld op sondevoeding (nutrison proteine plus, 1,25 kcal/ml) i.p.v. de TPV (rechtstreeks in het bloedvat). Zo worden maag en darmen beter in werking gehouden. Hopelijk kan Dolf snel weer steeds meer zelf eten. (De eerste appelmoes zit er al weer in!)
En wat vindt Dolf van deze afgelopen dagen?
Toen Dolf voor de hart-/en bloeddrukproblemen en de benauwdheid naar de IC werd gebracht, dacht hij dat het fout ging aflopen (Dat dachten er natuurlijk meer). Hij is heel blij, dat zijn hartproblemen overwonnen lijken te zijn. Dankzij heel veel inspanningen van het Medium Care en Intensive Care team!
Hij schrok wel erg van alle puntbloedinkjes die de laatste dagen over zijn hele lichaam zijn verschenen, die hij nu voor het eerst bewust zag. Die bloedplaatjes waarde.....
Het overwinnen van de infectie (bacterie?) maakt ons heel gelukkig, geen koorts/verhoging meer!!!
De klok tikt door
Dit is dag " + 10 "
staat er met grote letters op het notitie-bord tegenover Dolf's bed geschreven.
Beademingsbuis
Dolf werd vannacht heel misselijk door de beademingsbuis. De tube (buis) zat hem dwars, deed pijn. Hij kreeg al morfine voor deze pijn, maar kreeg er steeds meer last van. Om 6.00 uur vanochtend is de buis eruit gehaald. Even afwachten, hoe het met de hartslag/bloeddruk gaat.
Dolf is opgelucht: hij kan weer (weliswaar zachtjes) praten en kleine slokjes drinken.
Om 12.00 uur vroeg hij om een glas appelsap, een beetje appelmoes. Wat een déjà vu ... , wat een heerlijkheid om een smaak te proeven... De tranen in mijn ogen...
Metingen 13.00 uur
Hartslag 80
Bloeddruk 167 - 74
Saturatie nu 95, maar schommelt tussen 95 en 99 (zuurstof door neus)
Temperatuur 36,3 graden
Medicijnen
4 x daags 1000 paracetamol, geen morfine meer.
Verneveling (in te ademen medicijnen) om te voorkomen dat slijm vast komt te zitten in zijn longen. Misschien heeft hij nog niet genoeg kracht om zelf slijm op te hoesten. Een longontsteking moet uiteraard voorkomen worden.
Daarnaast de standaard antibioticum die bij stamceltransplantaties hoort.
Prednison.
Voeding
Er is langzaam overgeschakeld op sondevoeding (nutrison proteine plus, 1,25 kcal/ml) i.p.v. de TPV (rechtstreeks in het bloedvat). Zo worden maag en darmen beter in werking gehouden. Hopelijk kan Dolf snel weer steeds meer zelf eten. (De eerste appelmoes zit er al weer in!)
En wat vindt Dolf van deze afgelopen dagen?
Toen Dolf voor de hart-/en bloeddrukproblemen en de benauwdheid naar de IC werd gebracht, dacht hij dat het fout ging aflopen (Dat dachten er natuurlijk meer). Hij is heel blij, dat zijn hartproblemen overwonnen lijken te zijn. Dankzij heel veel inspanningen van het Medium Care en Intensive Care team!
Hij schrok wel erg van alle puntbloedinkjes die de laatste dagen over zijn hele lichaam zijn verschenen, die hij nu voor het eerst bewust zag. Die bloedplaatjes waarde.....
Het overwinnen van de infectie (bacterie?) maakt ons heel gelukkig, geen koorts/verhoging meer!!!
De klok tikt door
Dit is dag " + 10 "
staat er met grote letters op het notitie-bord tegenover Dolf's bed geschreven.
zaterdag 24 mei 2014
UMCU Dag "+ 9 " Intensive Care
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog
Bloed
Er zijn gisteren 2 zakken trombo's gegeven en 2 zakken rode bloedlichaampjes (hb was gezakt tot 4,5).
Door de lage aantallen bloedplaatjes krijgt Dolf over zijn hele lichaam puntbloedinkjes.
Vandaag volgt weer een zak trombo's. Waarde is nu 8.
Metingen 11.15 uur
hartslag 80
bloeddruk 138-62
saturatie 98%
temperatuur 36,5
Gelukkig geen koorts of verhoging meer! Er wordt nu alleen nog het preventieve antibioticum gegeven, dat op basis van het stamceltransplantatie schema gegeven moet worden.
Vocht
Er is weer plasmedicatie gegeven om het vocht achter zijn longen weg te krijgen. Het vocht bemoeilijkt het ademhalen.
Pijn
Dolf krijgt weer morfine, want de beademingsbuis zorgt wel voor pijnklachten.
Gebarentaal
Dolf is steeds vaker een beetje wakker. Zijn ogen gaan af en toe open. Hij begrijpt ons, maar voor ons is het moeilijk om hem te begrijpen. Door de beademing is praten onmogelijk. We moeten dus gerichte vragen stellen, waarop hij met kleine bewegingen antwoordt. Hij steekt nu zijn duim omhoog, als we iets goed geraden hebben.
Tijdens de opname voor de streptokokkeninfectie kon hij, toen hij wakker werd, enkele dagen alleen zijn oogleden bewegen. Ogen lang dicht betekende "ja", knipperen met oogleden betekende "nee". Een letterbord erbij, kolommen aanwijzen, letters aanwijzen. Het is enorm frustrerend, als na een lange poging het woord nog steeds niet begrepen wordt door de "gesprekspartner".
Dit is nu dus weer het geval...
Beademing
Met de intensivist gesproken: als je puur naar alle metingen kijkt, zou de beademing misschien stopgezet kunnen worden. Dan zou de buis, waar Dolf zo'n last van heeft, verwijderd kunnen worden. Alleen als het te vroeg blijkt te zijn en de buis zou opnieuw geplaatst moeten worden, speelt het probleem van de lage waarde van de bloedplaatjes... (een bloeding nu brengt levensgevaar met zich mee). Waarschijnlijk is het verstandiger de buis voor de zekerheid een dag langer te laten zitten. Intensivist en hematoloog overleggen regelmatig, wat te doen.
Laat het traject alsjeblieft wat gemakkelijker en minder angstig worden.....
Bloed
Er zijn gisteren 2 zakken trombo's gegeven en 2 zakken rode bloedlichaampjes (hb was gezakt tot 4,5).
Door de lage aantallen bloedplaatjes krijgt Dolf over zijn hele lichaam puntbloedinkjes.
Vandaag volgt weer een zak trombo's. Waarde is nu 8.
Metingen 11.15 uur
hartslag 80
bloeddruk 138-62
saturatie 98%
temperatuur 36,5
Gelukkig geen koorts of verhoging meer! Er wordt nu alleen nog het preventieve antibioticum gegeven, dat op basis van het stamceltransplantatie schema gegeven moet worden.
Vocht
Er is weer plasmedicatie gegeven om het vocht achter zijn longen weg te krijgen. Het vocht bemoeilijkt het ademhalen.
Pijn
Dolf krijgt weer morfine, want de beademingsbuis zorgt wel voor pijnklachten.
Gebarentaal
Dolf is steeds vaker een beetje wakker. Zijn ogen gaan af en toe open. Hij begrijpt ons, maar voor ons is het moeilijk om hem te begrijpen. Door de beademing is praten onmogelijk. We moeten dus gerichte vragen stellen, waarop hij met kleine bewegingen antwoordt. Hij steekt nu zijn duim omhoog, als we iets goed geraden hebben.
Tijdens de opname voor de streptokokkeninfectie kon hij, toen hij wakker werd, enkele dagen alleen zijn oogleden bewegen. Ogen lang dicht betekende "ja", knipperen met oogleden betekende "nee". Een letterbord erbij, kolommen aanwijzen, letters aanwijzen. Het is enorm frustrerend, als na een lange poging het woord nog steeds niet begrepen wordt door de "gesprekspartner".
Dit is nu dus weer het geval...
Beademing
Met de intensivist gesproken: als je puur naar alle metingen kijkt, zou de beademing misschien stopgezet kunnen worden. Dan zou de buis, waar Dolf zo'n last van heeft, verwijderd kunnen worden. Alleen als het te vroeg blijkt te zijn en de buis zou opnieuw geplaatst moeten worden, speelt het probleem van de lage waarde van de bloedplaatjes... (een bloeding nu brengt levensgevaar met zich mee). Waarschijnlijk is het verstandiger de buis voor de zekerheid een dag langer te laten zitten. Intensivist en hematoloog overleggen regelmatig, wat te doen.
Laat het traject alsjeblieft wat gemakkelijker en minder angstig worden.....
kleine terugval, snel opgelost
Terugval
Gisteravond kreeg Dolf opeens weer een kleine terugval: opeens schoot zijn hartslag weer omhoog.
Op de monitor zag je de meest vreemde pieken, af en toe een paar seconden helemaal niets.... Onregelmatig en hoog ... De monitor sloeg alarm, de verpleegkundigen kwamen snel binnen.
De bloeddruk ging mee in de onrust... Weer zo'n angstig moment.
Extra bloeddrukmedicijnen gegeven en toch maar een hartfilmpje laten maken. Er was geen hartritme-stoornis (meer) te zien. Om deze onrustige hartslag te voorkomen, worden deze medicijnen voorlopig toch maar in deze dosis gegeven.
Om 1.00 uur in de nacht was de hartslag weer verkeerd, wat met medicatie verholpen kon worden.
Deze keer bleef de bloeddruk wel rustig.
Verloop nacht
Om 6.00 uur heb ik de afdeling gebeld. Dolf heeft redelijk geslapen, met behulp van extra slaap"pillen" (via infuus). Hij lijkt rustiger te ademen, wat waarschijnlijk komt, doordat de verzuring van zijn lichaam minder wordt. Ook houdt hij nu minder vocht vast door de plasmedicatie.
Dag + 9 is begonnen...
vrijdag 23 mei 2014
UMCU - Dag "+ 8 " - Intensive Care
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog
Een stijgende lijn...
Op dit moment gaat het weer langzaam maar zeker (???) beter met Dolf. Wat een opluchting!!
Er zijn minder medicijnen nodig voor de bloeddruk.
Hij ademt bijna geheel zelf.
Wel is er nog steeds sprake van verzuring van het lichaam. Doordat Dolf zo ziek is en zo snel ademde, zijn de afvalstoffen niet goed afgevoerd.
Metingen vanochtend half 7:
Hartslag 76 slagen per minuut (en regelmatig!!!)
Bloeddruk 125 - 62 (mag iets hoger...)
Saturatie 99% (tja aan de beademing)
En, last but not least: TEMPERATUUR 36.1 GRADEN
Overige metingen
Rode bloedlichaampjes 5.5.
Bloedplaatjes 5 (gisteren 12) (transfusie volgt).
Leuco's 0.5 (zoals verwacht, want het beenmerg kan pas over 1 of 2 weken gaan werken).
Bloedsuiker 7.8 (dankzij een klein beetje insuline)
Infectie onder controle?
Dolf's temperatuur is spectaculair gedaald naar 36.1 (de hoogst gemeten waarde was 41.7 graden).
We durven er voorzichtig op te hopen, dat de verschillende soorten antibiotica hun werk goed hebben gedaan. De lange infuuslijn was gecontroleerd op infectie, maar hij blijkt gelukkig nog goed te zijn.
Slapend gehouden
Dolf wordt nog steeds in slaap gehouden, een lichte slaap. Als we tegen hem praten, reageert hij soms wel. Zijn ogen gaan op een kiertje open. Als we gerichte vragen stellen, kan hij "antwoorden". Hij kan zijn hoofd een klein stukje bewegen, dus we begrijpen zijn "ja" en "nee". Het kost heel veel energie, dat zie je duidelijk. Gelukkig kon hij aangeven, dat zijn kussen niet lekker lag, dat zijn mond droog was (door de beademing staat je mond de hele tijd op een kiertje open, wat uitdroogt). Met een "lolly-sponsje" kun je dan wat water in zijn mond laten komen.
De eerste keer dat ik vandaag zag, dat hij zijn ogen probeerde open te krijgen, was dat voor mij heel emotioneel. Tijdens de infectie met de streptokokkenbacterie was dat zo'n ongelooflijk belangrijk moment ... Toen was het (na ruim een week) de vraag, of hij nog wel wakker zou worden. Er komen tijdens deze intensive care periode wel heel veel herinneringen boven ... En er komen wel heel veel minder leuke herinneringen bij ...
Zolang Dolf nog aan de beademing blijft en bloeddrukmedicijnen heeft, heeft hij intensieve zorg nodig. We zijn benieuwd, of en wanneer hij weer naar een andere afdeling wordt overgeplaatst. Misschien eerst nog de medium care? Er valt nog weinig over te zeggen. Hij ligt hier nu goed, veilig en vakkundig verpleegd.
Bovendien ligt hij nu al een tijdje op een speciaal matras, dat doorligwonden voorkomt.
Gelukkig wordt Dolf nog slapend gehouden, terwijl de klok verder tikt ....
We gaan richting het moment,dat de stamcellen goed ingenesteld zijn en het voor Dolf zo belangrijke bloed gaan maken. De witte (voor de weerstand), de rode (voor zuurstoftransport) en de bloedplaatjes (voor de stolling).
Na 2 dagen stress, spanning en continu verblijf in het ziekenhuis durven we voorzichtig weer hoop te hebben.
Een stijgende lijn...
Op dit moment gaat het weer langzaam maar zeker (???) beter met Dolf. Wat een opluchting!!
Er zijn minder medicijnen nodig voor de bloeddruk.
Hij ademt bijna geheel zelf.
Wel is er nog steeds sprake van verzuring van het lichaam. Doordat Dolf zo ziek is en zo snel ademde, zijn de afvalstoffen niet goed afgevoerd.
Metingen vanochtend half 7:
Hartslag 76 slagen per minuut (en regelmatig!!!)
Bloeddruk 125 - 62 (mag iets hoger...)
Saturatie 99% (tja aan de beademing)
En, last but not least: TEMPERATUUR 36.1 GRADEN
Overige metingen
Rode bloedlichaampjes 5.5.
Bloedplaatjes 5 (gisteren 12) (transfusie volgt).
Leuco's 0.5 (zoals verwacht, want het beenmerg kan pas over 1 of 2 weken gaan werken).
Bloedsuiker 7.8 (dankzij een klein beetje insuline)
Infectie onder controle?
Dolf's temperatuur is spectaculair gedaald naar 36.1 (de hoogst gemeten waarde was 41.7 graden).
We durven er voorzichtig op te hopen, dat de verschillende soorten antibiotica hun werk goed hebben gedaan. De lange infuuslijn was gecontroleerd op infectie, maar hij blijkt gelukkig nog goed te zijn.
Slapend gehouden
Dolf wordt nog steeds in slaap gehouden, een lichte slaap. Als we tegen hem praten, reageert hij soms wel. Zijn ogen gaan op een kiertje open. Als we gerichte vragen stellen, kan hij "antwoorden". Hij kan zijn hoofd een klein stukje bewegen, dus we begrijpen zijn "ja" en "nee". Het kost heel veel energie, dat zie je duidelijk. Gelukkig kon hij aangeven, dat zijn kussen niet lekker lag, dat zijn mond droog was (door de beademing staat je mond de hele tijd op een kiertje open, wat uitdroogt). Met een "lolly-sponsje" kun je dan wat water in zijn mond laten komen.
De eerste keer dat ik vandaag zag, dat hij zijn ogen probeerde open te krijgen, was dat voor mij heel emotioneel. Tijdens de infectie met de streptokokkenbacterie was dat zo'n ongelooflijk belangrijk moment ... Toen was het (na ruim een week) de vraag, of hij nog wel wakker zou worden. Er komen tijdens deze intensive care periode wel heel veel herinneringen boven ... En er komen wel heel veel minder leuke herinneringen bij ...
Zolang Dolf nog aan de beademing blijft en bloeddrukmedicijnen heeft, heeft hij intensieve zorg nodig. We zijn benieuwd, of en wanneer hij weer naar een andere afdeling wordt overgeplaatst. Misschien eerst nog de medium care? Er valt nog weinig over te zeggen. Hij ligt hier nu goed, veilig en vakkundig verpleegd.
Bovendien ligt hij nu al een tijdje op een speciaal matras, dat doorligwonden voorkomt.
Gelukkig wordt Dolf nog slapend gehouden, terwijl de klok verder tikt ....
We gaan richting het moment,dat de stamcellen goed ingenesteld zijn en het voor Dolf zo belangrijke bloed gaan maken. De witte (voor de weerstand), de rode (voor zuurstoftransport) en de bloedplaatjes (voor de stolling).
Na 2 dagen stress, spanning en continu verblijf in het ziekenhuis durven we voorzichtig weer hoop te hebben.
UMCU - Dag "+ 7 " - Intensive Care
Intensive Care
Gisteravond (woensdagavond) ging Dolf razendsnel achteruit. De hartslag liep op tot 230 slagen per minuut, hoge koorts, lage bloeddruk (87/38) en ernstige benauwdheid. Daarnaast had hij last van hartritmestoornissen.
Om 1.30 uur is hij met spoed naar de Intensive Care overgebracht. Hij ligt nu aan de beademing.
Vannacht is ook het hart "gereset". D.m.v. een elektrische prikkel (cardio versie) is het verkeerde ritme weer in orde gekregen.
Midden in de nacht stonden de kinderen en ik weer op de Intensive Care, net als ruim 2 jaar geleden.
In een gesprek met de intensivist is verteld dat er een beademingsbuis en een maagsonde ingebracht zijn. Gelukkig zijn hierbij geen bloedingen ontstaan. De hoge koorts heeft de hartproblemen veroorzaakt. Er wordt nog driftig gezocht waar de koorts vandaan kan komen.
Beademing
Dolf`s lichaam wordt nu ondersteund door de beademingsapparatuur. Daarnaast worden veel (hart) medicijnen gegeven. Er wordt versneld met behulp van een hartpompje vocht toegevoegd, om de bloeddruk omhoog te krijgen. Moeilijke afweging: achter de longen zit al vocht. Daarvoor is extra vocht niet goed, maar voor de bloeddruk is extra vocht juist nodig.
Dolf`s ademhaling werkt de beademing tegen. Het beste zou zijn als de beademingsapparatuur het helemaal over zou kunnen nemen. Daarvoor moet Dolf echter diep in slaap zijn, maar dat kan weer niet, omdat die medicijnen niet goed zijn bij deze hartproblemen.
Verbetering
Gelukkig gaat het langzaam maar zeker de goede kant op. Aan het eind van de middag zijn de metingen als volgt: polsslag 66, bloeddruk 93/54, temperatuur 35,7 graden.
Een transfusie met bloedplaatjes zorgde voor een stijging van de bloedplaatjes naar 12. Ook was zijn bloedsuiker te hoog, dus is er extra insuline toegediend.
Gelukkig krijgt Dolf er weinig van mee en we zijn weer een dag doorgeworsteld.
Dit dagverslag is wat laat gepost vanwege wifi-problemen in het UMCU. We mochten blijven slapen in het ziekenhuis (familie-kamer Intensive Care).
woensdag 21 mei 2014
UMCU - Dag "+ 6 " Medium Care - Tegenvaller
Tegenvallers
In de ochtend toch weer koorts (38,9) en een onregelmatige hartslag van 198... Dolf komt nog steeds adem tekort (uiteraard krijgt hij al een tijdje extra zuurstof via zijn neus.)
Onderzoeken
Dolf heeft hoofdpijn en ziet rare rode vlekken voor zijn ogen. Er wordt voor de zekerheid een CT-scan gemaakt van zijn hoofd en hals om eventuele bloedingen op te sporen.
Daarnaast wordt een CT-scan gemaakt van zijn borstkas, om de oorzaak van de kortademigheid te zoeken.
De uitslagen zijn goed: de holtes (voorhoofd etc) zijn schoon, er zijn geen problemen in het hoofd te zien. De longen zien er ook goed uit: geen signalen van longontsteking, schimmels... Wel zit er vocht achter de longen. Er wordt zoveel vocht toegevoegd om de bloeddruk goed te krijgen, dat dat één van de oorzaken kan zijn. Er wordt weer plasmedicatie gegeven.
Maar waar komt die koorts toch vandaan? Nogmaals wordt alles op kweek gezet: opgehoest slijm, urine, bloed. Het medisch team blijft puzzelen.
's Middags wordt er nogmaals een ecg (hartfilmpje) gemaakt. Het lijkt erop, dat de linkerboezem het bloed niet krachtig genoeg doorpompt. Hij "flubbert". Dit zou spontaan kunnen overgaan. In de middag is dankzij de hartmedicijnen de hartslag weer redelijk laag (schommelt tussen 105 en 120), dit is laag genoeg om even af te wachten of het hart vanzelf weer herstelt.
Doodmoe
Dolf is doodop, valt regelmatig in slaap, is onrustig, praat hardop in zijn slaap.
Hij is voor zijn gevoel 12 uur kwijt, gooit de dagen door elkaar. Aan het eind van de middag lijkt hij weer iets op te knappen.
Medicijnen
De hoofdpijn, de verwardheid en de problemen met het zicht kunnen ook bijwerkingen zijn van de medicijnen. De medicijnen die dit veroorzaken, zijn echter zo belangrijk, dat ze niet stopgezet kunnen worden.
Medium care
Op de medium care liggen de patiënten op een kamer met camera, zodat de verpleegkundige de patiënt altijd in beeld heeft. Daarnaast geven de pompen automatisch bij de verpleegkundigen aan, of er een melding is van een infuus. De patiënt hoeft zelf niet op de bel te drukken.
Er is meer personeel per patiënt beschikbaar, omdat ze uiteraard veel zorg nodig hebben.
Dolf heeft nog wel extra hartbewaking nodig, dus hij moet toch nog even op de medium care blijven.
De klok tikt door
Dolf zei 12 uur kwijt te zijn. We trokken allebei al snel de conclusie, dat in deze zware periode het niet verkeerd is om af en toe een aantal uren kwijt te zijn. Daar mis je niets aan....
Dit is al dag + 6...
dinsdag 20 mei 2014
UMCU - Dag "+ 5 " Medium Care
Temperatuur
De temperatuur is 's ochtend toch weer opgelopen tot boven de 38 graden, maar is gelukkig niet meer zo hoog. Dolf vindt dat hij nog wel redelijk heeft geslapen, toch wel een paar uur. Hij vindt dat het wel redelijk gaat. In de avond is de temperatuur prima: onder de 37!!
Hartslag/bloeddruk
Als ik de verpleging bel om te informeren, hoe laat ik op bezoek mag komen, zijn ze wat minder positief. Hartslag is nog altijd veel te hoog, bloeddruk is nog altijd veel te laag. Paracetamol is nog hard nodig om de temperatuur te laten dalen.
In de nacht is nog een infuus gegeven om de hartslag (tegen de 200) lager te krijgen. Dit heeft niet het gewenste (en nodige) resultaat gehad. Ze gaan nog andere medicijnen proberen. Als dit geen goed resultaat oplevert, moet met een elektrische prikkel het hart "gereset" worden. Een vervelend vooruitzicht. Een angstig idee.
In de middag komt de cardioloog nog een echo maken van Dolf's hart. Het hart ziet er goed uit. De onregelmatige, snelle hartslag komt niet doordat het hart niet goed werkt, maar moet een andere oorzaak hebben. Bijv. de koorts, stress, gebrekkige werking bijnieren.
Prednison kan de bijnieren lui maken. Daarom wordt nu de prednison vervangen door een middel, dat de bijnieren moet prikkelen weer harder te gaan werken.
Extra vocht om de bloeddruk omhoog te krijgen ...
Medicijnen om de hartslag omlaag te krijgen ...
Na dag en nacht proberen is aan het eind van de middag de hartslag rond de 120... Dat is laag genoeg.
Na dag en nacht proberen is aan het eind van de middag de bloeddruk 120 - 78 ... Dat is hoog genoeg.
Pfff, het lijkt erop, dat er een probleem is overwonnen. Wel blijft de hartslag nog onregelmatig, maar dit wordt even aangezien.
Infuus
Er moet zoveel toegediend worden, dat er een extra infuus en een extra pomp worden aangesloten.
Hartmedicijnen, anti-afstotingsmedicijnen, anti-virale middelen, antibiotica, paracetamol, voeding, rode bloedlichaampjes (vandaag 2 zakken), bloedplaatjes (vandaag 2 zakken), vocht. En dan ben ik vast nog wel wat vergeten. Daarnaast wordt er ook af en toe nog wat met een spuitje bijgegeven (gelukkig wel via het infuus). Dolf eet en drinkt helemaal niets meer.
Bloed
Trombo's slaan weer niet goed aan. Een zak heeft 4 punten stijging opgeleverd. Dolf heeft nu 8. Een tweede zak trombo's volgt meteen.
Er is bloed geprikt om de spiegel van de medicijnen tegen afstoting te bepalen. Hij was gisteren te laag, dus de dosis was verhoogd. Nu was de spiegel weer te hoog, dus de dosis is weer verlaagd.
Dolf's oogwit is een beetje geel. Oogwit wordt geel door bilirubine, een stof die vrijkomt bij de afbraak van rode bloedcellen. Er wordt bloed afgenomen, om hiernaar te kijken.
Medium care
Dolf ligt op een eenpersoonskamer, vanwege zijn gebrek aan weerstand. Hij ligt er luxe, tv boven zijn bed. Lekker rustig. Het medische team is druk bezig met de zorg voor Dolf, er wordt flink gepuzzeld om alles weer op orde te krijgen. En weer is het een team, waar we heel tevreden over zijn: vakkundig, betrokken, vriendelijk, altijd bereid om uitleg te geven en om gerust te stellen....
Vanavond ging het een stuk beter met Dolf, hij heeft zelfs een tijdje in de krant gelezen. Hij is heel blij, dat hij zich niet meer zo rot voelt als gisteren en eergisteren.
Hopelijk blijft het zo.
maandag 19 mei 2014
afd. gebeld 23.45 uur GEEN KOORTS
Afdeling gebeld, 23.45 uur
Het lijkt iets rustiger. Het toedienen van extra vocht lijkt succes te hebben: de bloeddruk wordt iets hoger, maar is nog altijd te laag.
De hartslag is nog wel veel te hoog. De cardioloog is net nog geweest en controleert in de loop van de nacht nogmaals.
DOLF HEEFT OP DIT MOMENT GEEN KOORTS MEER 36,4
Het lijkt iets rustiger. Het toedienen van extra vocht lijkt succes te hebben: de bloeddruk wordt iets hoger, maar is nog altijd te laag.
De hartslag is nog wel veel te hoog. De cardioloog is net nog geweest en controleert in de loop van de nacht nogmaals.
DOLF HEEFT OP DIT MOMENT GEEN KOORTS MEER 36,4
UMCU - Dag "+ 4 " Hartproblemen
Hartproblemen
Gisteravond werd Dolf's hartslag steeds hoger en onregelmatig (tegen de 200 slagen per minuut). Op zijn kamer is 's avonds 2x een ECG (hartfilmpje) gemaakt. Er was sprake van boezemfibrilleren. Dit is een hart ritme stoornis, waarbij het hart onregelmatig en meestal sneller klopt. Dolf voelt zich o.a. hierdoor erg beroerd. Maar natuurlijk ook door de koorts, die ondanks de paracetamol opgelopen was tot 41,7 graden.
Hij krijgt weer zuurstof toegediend. Bloeddruk is laag, dus extra vocht via infuus. Door de diarree en het transpireren verliest hij veel vocht. Er is ontlasting op kweek gezet, om te kijken wat de oorzaak van de diarree is.
Ochtend
Dolf ligt te rillen in zijn bed. Ieder uur worden de controles gedaan, temperatuur, pols, bloeddruk.
Er worden medicijnen gegeven om het hart weer rustig te krijgen.
Er wordt een CT-scan gemaakt om de longen te controleren. In bed naar de radiologie, mondkapje voor. Uitslag is goed: geen aanwijzingen voor longontsteking en/of schimmelproblemen.
Er wordt weer een ECG gemaakt op de kamer.
Hb 5,1, dus er worden weer 2 zakken rode bloedlichaampjes besteld.
Middag
De bloeddruk is aan de lage kant, extra vocht nodig. Er wordt een catheter aangebracht om de vochtbalans exact te kunnen bijhouden. Er wordt bloed gas afgenomen om te kijken hoe het lichaam op de hartproblemen reageert. Omdat Dolf heel snel ademt, kan het lichaam "verzuren", bijvoorbeeld doordat de afvalstoffen niet goed worden afgevoerd.
De uitslag is inderdaad verzuring. Er vindt overleg plaats tussen hematoloog en cardioloog.
Het is nu voor Dolf veiliger om te verhuizen naar de medium care, waar hij aangesloten wordt aan de monitor. Zo kunnen hartslag, bloeddruk, saturatie en ademhaling continu in de gaten gehouden worden.
Bloed gas moet uit de pols of uit de lies afgenomen worden. Door het lage aantal bloedplaatjes, moest het wondje minstens 10 minuten worden afgedrukt. Na een kwartier was het gaatje pas dicht.... Tja,
Trombo's 5 ....., weer 2 zakken bloedplaatjes besteld (Na 1 zak was de waarde gestegen naar 10).
Avond
Dolf is verhuisd naar de medium care. Zijn kamer op hematologie wordt nog 24 uur voor hem beschikbaar gehouden. We hopen, dat zijn hart snel weer in orde komt. Dolf 's hart sloeg weer op hol. Er is meteen weer een ECG gemaakt, de cardioloog kwam langs. Weer extra vocht nodig. Hij heeft ons toch wel enigszins gerustgesteld.
Hij ligt nu op de beste, de veiligste plek om deze klachten te behandelen. Dat weten we, maar hematologie voelt toch meer als "thuis", bekende verpleegkundigen, bekend medisch team.
Hopelijk mag hij snel weer terug.
Maar zoals jullie allemaal zullen begrijpen, is hij nu doodziek.
P.s. Dit blog is laat gepubliceerd, het lukte niet eerder. We waren pas om 22.00 uur terug uit het ziekenhuis.
zondag 18 mei 2014
UMCU - Dag "+ 3 " Slechte dag
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Slechte dag
Na (eindelijk) redelijk geslapen te hebben, bleek Dolf om 6.30 uur koorts te hebben, 39,8 graden. Meteen gestart met paracetamol. Er is een longfoto gemaakt, 2 bloedkweken afgenomen, één via de lijn en één met een extra prik. Hij voelt zich heel ziek, hoofdpijn, misselijk, koorts, kortademig.
Kortademig
Dit kan verschillende oorzaken hebben: longontsteking, vasthouden van vocht (met name achter de longen), tekort aan rode bloedlichaampjes. De saturatie is nog wel goed, 97%.
Uit de longfoto bleek geen longontsteking, maar toen de arts later Dolf's longen beluisterde, dacht hij wel signalen van longontsteking te horen.
Ze geven nu antibiotica die bij longontsteking goed werk moeten doen. Het zou na 12 tot 24 uur kunnen aanslaan. Maar soms blijven patiënten de hele dipfase zo ziek. Het kan meevallen, zei de arts, maar garanties kunnen niet worden gegeven.
Dolf houdt ook vocht vast doordat er nog extra vocht werd toegediend via infuus, omdat er bloedafbraak was. Dit is nu minder, dus er hoeft geen nieuwe zak vocht aangesloten te worden. Dan zal Dolf ook minder vocht vast blijven houden.
De kortademigheid kan mede veroorzaakt worden door de daling van het hb. Het is nu 5,1 en vandaag zijn 2 zakken rode bloedlichaampjes gegeven.
Infuus
Antibiotica wordt via het infuus gegeven. Eten en drinken lukt nu helemaal niet. Gelukkig heeft hij al voeding via het infuus (bloedsuiker o.k. 6,7). Mond vochtig houden met een gaasje met water. Ook alle medicijnen worden weer via het infuus gegeven. Dolf is heel misselijk en het mag niet gebeuren, dat hij de medicijnen uitspuugt.
Probleem bloedplaatjes
Spannend: wat gaat de transfusie opleveren? Het slinken van de milt zou ervoor kunnen zorgen, dat de bloedplaatjes van de bloedtransfusies niet worden afgebroken (dit was het geval met de bestrijding van de acute leukemie).
Vóór en na de transfusie wordt de waarde bepaald, om het effect te meten. Voor de transfusie was de waarde 17. Na de transfusie was de waarde 15 ... Zeer teleurstellend: totaal geen resultaat. Hier moet morgen weer naar gekeken worden. Dolf's (nieuwe) beenmerg kan zelf nog geen bloedplaatjes aanmaken, dus is hij transfusie-afhankelijk. De transfusies moeten dan natuurlijk wel aanslaan.
Koorts
In de loop van de dag werd Dolf steeds beroerder. Om half 7 's avonds was de koorts 40,7 graden. Misschien zal er tussendoor paracetamol gegeven worden om deze pieken te voorkomen.
Wat een periode om je doorheen te moeten worstelen...
Slechte dag
Na (eindelijk) redelijk geslapen te hebben, bleek Dolf om 6.30 uur koorts te hebben, 39,8 graden. Meteen gestart met paracetamol. Er is een longfoto gemaakt, 2 bloedkweken afgenomen, één via de lijn en één met een extra prik. Hij voelt zich heel ziek, hoofdpijn, misselijk, koorts, kortademig.
Kortademig
Dit kan verschillende oorzaken hebben: longontsteking, vasthouden van vocht (met name achter de longen), tekort aan rode bloedlichaampjes. De saturatie is nog wel goed, 97%.
Uit de longfoto bleek geen longontsteking, maar toen de arts later Dolf's longen beluisterde, dacht hij wel signalen van longontsteking te horen.
Ze geven nu antibiotica die bij longontsteking goed werk moeten doen. Het zou na 12 tot 24 uur kunnen aanslaan. Maar soms blijven patiënten de hele dipfase zo ziek. Het kan meevallen, zei de arts, maar garanties kunnen niet worden gegeven.
Dolf houdt ook vocht vast doordat er nog extra vocht werd toegediend via infuus, omdat er bloedafbraak was. Dit is nu minder, dus er hoeft geen nieuwe zak vocht aangesloten te worden. Dan zal Dolf ook minder vocht vast blijven houden.
De kortademigheid kan mede veroorzaakt worden door de daling van het hb. Het is nu 5,1 en vandaag zijn 2 zakken rode bloedlichaampjes gegeven.
Infuus
Antibiotica wordt via het infuus gegeven. Eten en drinken lukt nu helemaal niet. Gelukkig heeft hij al voeding via het infuus (bloedsuiker o.k. 6,7). Mond vochtig houden met een gaasje met water. Ook alle medicijnen worden weer via het infuus gegeven. Dolf is heel misselijk en het mag niet gebeuren, dat hij de medicijnen uitspuugt.
Probleem bloedplaatjes
Spannend: wat gaat de transfusie opleveren? Het slinken van de milt zou ervoor kunnen zorgen, dat de bloedplaatjes van de bloedtransfusies niet worden afgebroken (dit was het geval met de bestrijding van de acute leukemie).
Vóór en na de transfusie wordt de waarde bepaald, om het effect te meten. Voor de transfusie was de waarde 17. Na de transfusie was de waarde 15 ... Zeer teleurstellend: totaal geen resultaat. Hier moet morgen weer naar gekeken worden. Dolf's (nieuwe) beenmerg kan zelf nog geen bloedplaatjes aanmaken, dus is hij transfusie-afhankelijk. De transfusies moeten dan natuurlijk wel aanslaan.
Koorts
In de loop van de dag werd Dolf steeds beroerder. Om half 7 's avonds was de koorts 40,7 graden. Misschien zal er tussendoor paracetamol gegeven worden om deze pieken te voorkomen.
Wat een periode om je doorheen te moeten worstelen...
zaterdag 17 mei 2014
UMCU - Dag "+ 2 " Een mindere dag
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Nachtrust
Slapen blijft een probleem. Vannacht heeft Dolf weer heel lang wakker gelegen, nu tot 4 uur. Er is voor vannacht weer een ander middel voorgeschreven. Op hoop van zegen.
Na een chemokuur wordt het bed vervangen om grondig schoongemaakt te worden. Dat is vandaag gebeurd.
Verhoging
Vanochtend had Dolf toch verhoging (ruim 38 graden). Hij had ook hoofdpijn. Er is paracetamol gegeven om de temperatuur onder controle te houden. Als de temperatuur verder oploopt, zal antibiotica gegeven worden en zal er onderzocht worden of er sprake is van een infectie/bacterie.
Misselijkheid
Dolf heeft last van zijn maag, is regelmatig misselijk ondanks de medicijnen. Hij probeert wel zo veel mogelijk te eten (beschuitje, appelmoes ). Dit is belangrijk om zijn maag-/darmkanaal aan het werk te houden. Volgens de hematoloog horen deze klachten bij deze fase. De hoeveelheid sondevoeding per dag kan nog verdubbeld worden, indien nodig. Bloedsuiker gecontroleerd, 9,8.
Futloos
Weinig energie. Dolf heeft wel een kwartiertje op een stoel gezeten. Toch goed om af en toe even uit bed te komen, een andere houding, spieren oefenen.
Geen goede dag
Het was geen goede dag. Dolf voelde zich niet lekker. Daarnaast zei hij zelf: tijdens de behandeling van de acute leukemie, was ik zo ziek, dat heel veel langs mij heenging. Ik viel steeds in slaap, kreeg veel morfine, pijnstillers. De tijd vloog om.
Nu ben ik niet zo ziek als toen. Ben niet versuft, dus ik realiseer me nu de hele tijd, wat er gebeurt en de tijd lijkt wel stil te staan. En nog een heel pad te gaan ...
Nachtrust
Slapen blijft een probleem. Vannacht heeft Dolf weer heel lang wakker gelegen, nu tot 4 uur. Er is voor vannacht weer een ander middel voorgeschreven. Op hoop van zegen.
Na een chemokuur wordt het bed vervangen om grondig schoongemaakt te worden. Dat is vandaag gebeurd.
Verhoging
Vanochtend had Dolf toch verhoging (ruim 38 graden). Hij had ook hoofdpijn. Er is paracetamol gegeven om de temperatuur onder controle te houden. Als de temperatuur verder oploopt, zal antibiotica gegeven worden en zal er onderzocht worden of er sprake is van een infectie/bacterie.
Misselijkheid
Dolf heeft last van zijn maag, is regelmatig misselijk ondanks de medicijnen. Hij probeert wel zo veel mogelijk te eten (beschuitje, appelmoes ). Dit is belangrijk om zijn maag-/darmkanaal aan het werk te houden. Volgens de hematoloog horen deze klachten bij deze fase. De hoeveelheid sondevoeding per dag kan nog verdubbeld worden, indien nodig. Bloedsuiker gecontroleerd, 9,8.
Futloos
Weinig energie. Dolf heeft wel een kwartiertje op een stoel gezeten. Toch goed om af en toe even uit bed te komen, een andere houding, spieren oefenen.
Geen goede dag
Het was geen goede dag. Dolf voelde zich niet lekker. Daarnaast zei hij zelf: tijdens de behandeling van de acute leukemie, was ik zo ziek, dat heel veel langs mij heenging. Ik viel steeds in slaap, kreeg veel morfine, pijnstillers. De tijd vloog om.
Nu ben ik niet zo ziek als toen. Ben niet versuft, dus ik realiseer me nu de hele tijd, wat er gebeurt en de tijd lijkt wel stil te staan. En nog een heel pad te gaan ...
vrijdag 16 mei 2014
UMCU - Dag " + 1 " - Dipfase
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Strenge controles
Gisteravond kreeg Dolf lichte verhoging, maar gelukkig zakte zijn temperatuur weer. Zijn polsslag was wel aan de hoge kant.
Ze hebben gisteravond 2x en vanochtend vroeg zijn bloed gecontroleerd, om te kijken, of er veel bloedcellen afgebroken werden. Dit viel mee. Wel is er extra vocht via het infuus toegevoegd, om de nieren te ondersteunen bij het afvoeren van de afvalstoffen.
Ook is de spiegel van de medicijnen tegen afstoting gemeten. De spiegel was iets te laag, dus de dosering hiervan wordt verhoogd.
Ook is zijn bloedsuiker gecontroleerd, ook ivm de sondevoeding. De waarde was prima, 6.6.
Misselijkheid
Om 1.00 uur vannacht moest Dolf toch weer overgeven. Gelukkig waren de pillen van 20.00 uur en van 22.00 uur al opgenomen. Nu is ook het tweede medicijn tegen afstotings-verschijnselen voorgeschreven.
Vandaag is toch weer sondevoeding aangesloten. TPV, totale parentale voeding (dit gaat buiten het maag-darm-kanaal om, via de bloedvaten). De helft van het benodigde aantal calorieën en voedingsstoffen komt nu via het infuus. Dolf probeert zoveel mogelijk zelf te eten, maar door de misselijkheid lukt dit momenteel niet altijd even goed. Verder gewichtsverlies moet worden voorkomen.
Zijn gewicht was nu wel weer hoger, maar dat was weer door de grote hoeveelheid vocht die via het infuus is toegediend. Toch weer plasmedicatie nodig!
Bloed
De bloedwaardes zijn zoals verwacht, het zijn geen spannende uitslagen.
Hb (rode bloedlichaampjes) 4,9
Leuko's (witte bloedlich) 0,5
Trombo's 54
Bloedtransfusie dus (2 zakken rode bloedlichaampjes).
Dipfase/hygiënische voedingsrichtlijn
Dolf zit de komende weken in de dipfase (zie ook toelichting 13 mei!!). Op de afdeling hematologie wordt de "hygiënische voedingsrichtlijn" aangehouden. Er zijn strenge regels met het oog op de voeding, omdat bacteriën uiteraard ook via voedsel binnen kunnen komen.
Deze richtlijnen gelden voor Dolf, tot het moment, dat hij geen medicijnen meer hoeft te slikken tegen afstotingsverschijnselen. Er zijn "verboden etenswaren" (bijv. geen vlees dat niet goed doorbakken is, of vleeswaren, zoals filet americain), strenge bereidingsvoorschriften (bijv. geen zacht gekookt ei). Daarnaast is gebruik van houten snijplanken en houten lepels verboden. Strenge voorschriften m.b.t. bewaren van voedsel (hoe bewaar je het, hoe lang mag een open verpakking in de koelkast bewaard worden). Uiteraard goed schoonhouden van de koelkast/het aanrecht etc. Vooral géén vaatdoekjes gebruiken, maar keukenpapier.
Jammer, geen afhaalmaaltijden meer de komende tijd. Een Turkse pizza ging er altijd wel in...
Gelukkig, Dolf lust geen vis, dus het verbod op vis doet hem niets!
Strenge controles
Gisteravond kreeg Dolf lichte verhoging, maar gelukkig zakte zijn temperatuur weer. Zijn polsslag was wel aan de hoge kant.
Ze hebben gisteravond 2x en vanochtend vroeg zijn bloed gecontroleerd, om te kijken, of er veel bloedcellen afgebroken werden. Dit viel mee. Wel is er extra vocht via het infuus toegevoegd, om de nieren te ondersteunen bij het afvoeren van de afvalstoffen.
Ook is de spiegel van de medicijnen tegen afstoting gemeten. De spiegel was iets te laag, dus de dosering hiervan wordt verhoogd.
Ook is zijn bloedsuiker gecontroleerd, ook ivm de sondevoeding. De waarde was prima, 6.6.
Misselijkheid
Om 1.00 uur vannacht moest Dolf toch weer overgeven. Gelukkig waren de pillen van 20.00 uur en van 22.00 uur al opgenomen. Nu is ook het tweede medicijn tegen afstotings-verschijnselen voorgeschreven.
Vandaag is toch weer sondevoeding aangesloten. TPV, totale parentale voeding (dit gaat buiten het maag-darm-kanaal om, via de bloedvaten). De helft van het benodigde aantal calorieën en voedingsstoffen komt nu via het infuus. Dolf probeert zoveel mogelijk zelf te eten, maar door de misselijkheid lukt dit momenteel niet altijd even goed. Verder gewichtsverlies moet worden voorkomen.
Zijn gewicht was nu wel weer hoger, maar dat was weer door de grote hoeveelheid vocht die via het infuus is toegediend. Toch weer plasmedicatie nodig!
Bloed
De bloedwaardes zijn zoals verwacht, het zijn geen spannende uitslagen.
Hb (rode bloedlichaampjes) 4,9
Leuko's (witte bloedlich) 0,5
Trombo's 54
Bloedtransfusie dus (2 zakken rode bloedlichaampjes).
Dipfase/hygiënische voedingsrichtlijn
Dolf zit de komende weken in de dipfase (zie ook toelichting 13 mei!!). Op de afdeling hematologie wordt de "hygiënische voedingsrichtlijn" aangehouden. Er zijn strenge regels met het oog op de voeding, omdat bacteriën uiteraard ook via voedsel binnen kunnen komen.
Deze richtlijnen gelden voor Dolf, tot het moment, dat hij geen medicijnen meer hoeft te slikken tegen afstotingsverschijnselen. Er zijn "verboden etenswaren" (bijv. geen vlees dat niet goed doorbakken is, of vleeswaren, zoals filet americain), strenge bereidingsvoorschriften (bijv. geen zacht gekookt ei). Daarnaast is gebruik van houten snijplanken en houten lepels verboden. Strenge voorschriften m.b.t. bewaren van voedsel (hoe bewaar je het, hoe lang mag een open verpakking in de koelkast bewaard worden). Uiteraard goed schoonhouden van de koelkast/het aanrecht etc. Vooral géén vaatdoekjes gebruiken, maar keukenpapier.
Jammer, geen afhaalmaaltijden meer de komende tijd. Een Turkse pizza ging er altijd wel in...
Gelukkig, Dolf lust geen vis, dus het verbod op vis doet hem niets!
donderdag 15 mei 2014
UMCU - DAG "0" STAMCELTRANSPLANTATIE
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Infuusproblemen
Besloten is de lange infuuslijn eruit te halen en een nieuwe in te brengen. Het zekere voor het onzekere... Weer een röntgenfoto om te controleren, of de lijn goed is ingebracht.
Het is nu helemaal belangrijk dat het infuus goed werkt, dit is natuurlijk de dag van de stamcel-toediening.
Misselijkheid
Vlak voor de start van de stamceltoediening moet Dolf overgeven. Er is nog snel een anti- misselijkheidsmiddel ingespoten. Gelukkig gebeurde het voor de transfusie, anders had het voor een transfusie-reactie aangezien kunnen worden.
STAMCELTRANSPLANTATIE
Er ligt een uitgebreid protocol klaar, hoe de stamcellen moeten worden toegediend (tempo van inlopen), lichamelijke transfusie-reacties van patiënt, de (frequentie van) controles. De hematoloog komt samen met de verpleegkundige met de zak stamcellen naar binnen. In een koelbox is de zak op de afdeling aangeleverd.
Een bijzonder moment...
Het is een zak met 667 ml rode vloeistof. Het hangt van de plaats van herkomst af, hoe de stamcellen worden aangeleverd. Soms is het een klein zakje, vaak roze van kleur. Dit is een grote zak met een rode inhoud. Soms is het moeilijk om de rode bloedlichaampjes eruit te filteren.
Andere bloedgroep
Het beenmerg van de donor was een perfecte match met Dolf's beenmerg, maar jammer genoeg hebben ze niet dezelfde bloedgroep. Dit betekent, dat er een groter risico is op een transfusie-reactie.
Dolf's bloedgroep zal veranderen van O in bloedgroep A.
De levensduur van rode bloedlichaampjes is ongeveer 100 dagen. Tot over 100 dagen heeft Dolf dus een mengsel van bloedgroep O (oud) en bloedgroep A (nieuw).
Het protocol wordt nauwlettend gevolgd. In aanwezigheid van de hematoloog worden eerst de controles gedaan: bloeddruk, pols, temperatuur. De zak stamcellen wordt aangesloten, waarbij de klok in de gaten wordt gehouden. De inloop-snelheid is gedurende 10 minuten laag. Als er dan geen reactie komt, dan mag de snelheid omhoog. Nogmaals de controles, alles is goed en de snelheid mag dus omhoog.
Transfusie reactie
Het komt allemaal wel goed, maar Dolf voelt zich beroerd worden, krijgt een rood hoofd, voelt zich iets benauwd, kucht.... Het infuus wordt direct stopgezet. Er wordt een (dubbele dosis) anti-allergie-middel ingespoten. Dolf's lichaam krijgt even tijd om aan de (lichaamsvreemde) cellen te "wennen".
Besloten wordt de stamcellen met lage snelheid te laten inlopen. Van het anti-allergie-middel Tavergil word je suf en slaperig en Dolf valt zowaar even in slaap.
Na bijna 3 uur is de stamceltoediening achter de rug!! Een felicitatie waard, want de dag van de stamceltransplantatie wordt in het algemeen als de nieuwe geboortedag (verjaardag) beschouwd!
Dag 0 is bijna voorbij, vanaf nu hopen we weer op te kunnen tellen (en dus ook op te kunnen bouwen).
Infuusproblemen
Besloten is de lange infuuslijn eruit te halen en een nieuwe in te brengen. Het zekere voor het onzekere... Weer een röntgenfoto om te controleren, of de lijn goed is ingebracht.
Het is nu helemaal belangrijk dat het infuus goed werkt, dit is natuurlijk de dag van de stamcel-toediening.
Misselijkheid
Vlak voor de start van de stamceltoediening moet Dolf overgeven. Er is nog snel een anti- misselijkheidsmiddel ingespoten. Gelukkig gebeurde het voor de transfusie, anders had het voor een transfusie-reactie aangezien kunnen worden.
STAMCELTRANSPLANTATIE
Er ligt een uitgebreid protocol klaar, hoe de stamcellen moeten worden toegediend (tempo van inlopen), lichamelijke transfusie-reacties van patiënt, de (frequentie van) controles. De hematoloog komt samen met de verpleegkundige met de zak stamcellen naar binnen. In een koelbox is de zak op de afdeling aangeleverd.
Een bijzonder moment...
Het is een zak met 667 ml rode vloeistof. Het hangt van de plaats van herkomst af, hoe de stamcellen worden aangeleverd. Soms is het een klein zakje, vaak roze van kleur. Dit is een grote zak met een rode inhoud. Soms is het moeilijk om de rode bloedlichaampjes eruit te filteren.
Andere bloedgroep
Het beenmerg van de donor was een perfecte match met Dolf's beenmerg, maar jammer genoeg hebben ze niet dezelfde bloedgroep. Dit betekent, dat er een groter risico is op een transfusie-reactie.
Dolf's bloedgroep zal veranderen van O in bloedgroep A.
De levensduur van rode bloedlichaampjes is ongeveer 100 dagen. Tot over 100 dagen heeft Dolf dus een mengsel van bloedgroep O (oud) en bloedgroep A (nieuw).
Het protocol wordt nauwlettend gevolgd. In aanwezigheid van de hematoloog worden eerst de controles gedaan: bloeddruk, pols, temperatuur. De zak stamcellen wordt aangesloten, waarbij de klok in de gaten wordt gehouden. De inloop-snelheid is gedurende 10 minuten laag. Als er dan geen reactie komt, dan mag de snelheid omhoog. Nogmaals de controles, alles is goed en de snelheid mag dus omhoog.
Transfusie reactie
Het komt allemaal wel goed, maar Dolf voelt zich beroerd worden, krijgt een rood hoofd, voelt zich iets benauwd, kucht.... Het infuus wordt direct stopgezet. Er wordt een (dubbele dosis) anti-allergie-middel ingespoten. Dolf's lichaam krijgt even tijd om aan de (lichaamsvreemde) cellen te "wennen".
Besloten wordt de stamcellen met lage snelheid te laten inlopen. Van het anti-allergie-middel Tavergil word je suf en slaperig en Dolf valt zowaar even in slaap.
Na bijna 3 uur is de stamceltoediening achter de rug!! Een felicitatie waard, want de dag van de stamceltransplantatie wordt in het algemeen als de nieuwe geboortedag (verjaardag) beschouwd!
Dag 0 is bijna voorbij, vanaf nu hopen we weer op te kunnen tellen (en dus ook op te kunnen bouwen).
Persoonlijke noot van Dolf!
Door Dolf zelf geschreven op de ochtend van dag " 0 ", de dag van de stamceltransplantatie.
Voor de verandering even een stukje van mijn hand. Vandaag is de grote dag. Na 2,5 jaar ziek zijn, krijg ik nu nieuwe stamcellen. We hebben veel meegemaakt. Denk aan de bacteriële infectie ruim 2 jaar geleden, een dag voor ik de stamceltransplantatie zou krijgen. 7 weken ziekenhuis waarvan 2 op de IC in coma. Maar ook de overgang naar acute leukemie vorige maand. Heftige dingen voor mij, maar ook voor mijn familie en omgeving.
Myelofibrose is een progressieve ziekte en ik ben dan ook heel blij dat ik met deze stamceltransplantatie een nieuwe kans krijg. Ongelooflijk complex hoe de transplantatieschema's in elkaar zitten om de transplantatie te laten slagen. De afgelopen 10 dagen veel, heel veel troep binnengekregen om mijn oude beenmerg te slopen. Dat is gelukt.
Nu is het zover. Mijn eigen stamcellen zijn dood en vandaag krijg ik nieuwe.
Zomaar ergens in de wereld is iemand die stamcellen heeft gedoneerd en die mij dus op die manier een nieuw leven schenkt...
Om 14:15 is het zover. Een nieuwe verjaardag en Marjolein en de kinderen zijn erbij!
Voor de verandering even een stukje van mijn hand. Vandaag is de grote dag. Na 2,5 jaar ziek zijn, krijg ik nu nieuwe stamcellen. We hebben veel meegemaakt. Denk aan de bacteriële infectie ruim 2 jaar geleden, een dag voor ik de stamceltransplantatie zou krijgen. 7 weken ziekenhuis waarvan 2 op de IC in coma. Maar ook de overgang naar acute leukemie vorige maand. Heftige dingen voor mij, maar ook voor mijn familie en omgeving.
Myelofibrose is een progressieve ziekte en ik ben dan ook heel blij dat ik met deze stamceltransplantatie een nieuwe kans krijg. Ongelooflijk complex hoe de transplantatieschema's in elkaar zitten om de transplantatie te laten slagen. De afgelopen 10 dagen veel, heel veel troep binnengekregen om mijn oude beenmerg te slopen. Dat is gelukt.
Nu is het zover. Mijn eigen stamcellen zijn dood en vandaag krijg ik nieuwe.
Zomaar ergens in de wereld is iemand die stamcellen heeft gedoneerd en die mij dus op die manier een nieuw leven schenkt...
Om 14:15 is het zover. Een nieuwe verjaardag en Marjolein en de kinderen zijn erbij!
woensdag 14 mei 2014
UMCU - Dag " -1"
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Conditie Dolf
Vandaag voelde hij zich regelmatig niet lekker, slap, misselijk. Ook heeft hij overgegeven. Besloten is extra medicijnen tegen misselijkheid te geven. Standaard 4 x per etmaal. Deze gevolgen van de chemo zouden 1 tot 2 weken kunnen aanhouden. Hoogstwaarschijnlijk wordt vanaf overmorgen weer sondevoeding gegeven om te voorkomen, dat hij weer gewicht gaat verliezen.
Bloeddruk ok, gewicht 73,8, geen verhoging, geen pijn. Dolf transpireert gelukkig veel minder!!
Wel heeft hij erge slaapproblemen. We hebben al zijn eigen hoofdkussen van thuis meegebracht (op advies van de verpleging), maar dat bleek niet het wondermiddel te zijn. Hij piekert niet, maar slaapt ook niet. Vanavond zal weer een andere combinatie slaaptabletten/kalmeringsmiddelen geprobeerd worden. Dolf is altijd al doodop en daar komt nu ook nog een ernstig slaaptekort bovenop...
Problemen infuus (lange lijn/picclijn)
Zoals al eerder gemeld, lukt het niet meer om bloed af te nemen via het vaste infuus. Er is vandaag van alles geprobeerd om de infuus-slangetjes weer goed open te krijgen. "Oplosmiddel" ingespoten, uurtje laten inwerken, daarna weer eruit gepompt. Doorgespoten....
In het slangetje dat 2 cm boven Dolf's hart uitkomt in een groot bloedvat zitten 3 slangetjes: 1 dikke dat de helft van de ruimte inneemt (voor bloedafname), 2 dunne die allebei een kwart van de ruimte innemen. Twee van de 3 doen het nu weer goed. Morgen nog een poging... Anders zal er toch een nieuwe moeten worden aangebracht. Dat is nog wel mogelijk met de huidige waarde van de bloedplaatjes...
Morgen gaat het gebeuren:
De stamceltoediening (= transplantatie) (dag 0)
De stamcellen zullen in stikstof verpakt aangeleverd worden bij het laboratorium. Daar wordt nog een controle uitgevoerd en er worden nog eventueel aanwezige rode bloedcellen uitgefilterd. In het begin van de middag worden de stamcellen aan Dolf gegeven via het infuus.
Een bijzonder moment.....
En dan is het afwachten of de stamcellen hun werk goed kunnen gaan doen. Er zal vaak gecontroleerd worden, wat het percentage donorcellen in het bloed is. Als na 1 maand het percentage ongeveer 60% is, dan gaat het goed.
Zo niet, dan moeten de medicijnen Neoral en Cellcept verminderd worden. Deze medicijnen remmen de actieve donor-stamcellen iets af om graft-versus-host (=afstotings-verschijnselen) te voorkomen. Als deze medicijnen worden verminderd, kunnen de donorcellen meer resultaat opleveren (maar een te fanatieke werking veroorzaakt afstotings-verschijnselen, dus deze afweging luistert heel nauw)
Conditie Dolf
Vandaag voelde hij zich regelmatig niet lekker, slap, misselijk. Ook heeft hij overgegeven. Besloten is extra medicijnen tegen misselijkheid te geven. Standaard 4 x per etmaal. Deze gevolgen van de chemo zouden 1 tot 2 weken kunnen aanhouden. Hoogstwaarschijnlijk wordt vanaf overmorgen weer sondevoeding gegeven om te voorkomen, dat hij weer gewicht gaat verliezen.
Bloeddruk ok, gewicht 73,8, geen verhoging, geen pijn. Dolf transpireert gelukkig veel minder!!
Wel heeft hij erge slaapproblemen. We hebben al zijn eigen hoofdkussen van thuis meegebracht (op advies van de verpleging), maar dat bleek niet het wondermiddel te zijn. Hij piekert niet, maar slaapt ook niet. Vanavond zal weer een andere combinatie slaaptabletten/kalmeringsmiddelen geprobeerd worden. Dolf is altijd al doodop en daar komt nu ook nog een ernstig slaaptekort bovenop...
Problemen infuus (lange lijn/picclijn)
Zoals al eerder gemeld, lukt het niet meer om bloed af te nemen via het vaste infuus. Er is vandaag van alles geprobeerd om de infuus-slangetjes weer goed open te krijgen. "Oplosmiddel" ingespoten, uurtje laten inwerken, daarna weer eruit gepompt. Doorgespoten....
In het slangetje dat 2 cm boven Dolf's hart uitkomt in een groot bloedvat zitten 3 slangetjes: 1 dikke dat de helft van de ruimte inneemt (voor bloedafname), 2 dunne die allebei een kwart van de ruimte innemen. Twee van de 3 doen het nu weer goed. Morgen nog een poging... Anders zal er toch een nieuwe moeten worden aangebracht. Dat is nog wel mogelijk met de huidige waarde van de bloedplaatjes...
Morgen gaat het gebeuren:
De stamceltoediening (= transplantatie) (dag 0)
De stamcellen zullen in stikstof verpakt aangeleverd worden bij het laboratorium. Daar wordt nog een controle uitgevoerd en er worden nog eventueel aanwezige rode bloedcellen uitgefilterd. In het begin van de middag worden de stamcellen aan Dolf gegeven via het infuus.
Een bijzonder moment.....
En dan is het afwachten of de stamcellen hun werk goed kunnen gaan doen. Er zal vaak gecontroleerd worden, wat het percentage donorcellen in het bloed is. Als na 1 maand het percentage ongeveer 60% is, dan gaat het goed.
Zo niet, dan moeten de medicijnen Neoral en Cellcept verminderd worden. Deze medicijnen remmen de actieve donor-stamcellen iets af om graft-versus-host (=afstotings-verschijnselen) te voorkomen. Als deze medicijnen worden verminderd, kunnen de donorcellen meer resultaat opleveren (maar een te fanatieke werking veroorzaakt afstotings-verschijnselen, dus deze afweging luistert heel nauw)
dinsdag 13 mei 2014
Geen weerstand/kwetsbaarheid Dolf
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Patiënten informatie dossier
Dipfase
De dipfase is de fase die ontstaat omdat er tijdelijk minder aanmaak is van bloedcellen. Dit komt omdat het enige tijd duurt voordat de donorstamcellen goed zijn ingenesteld in de botten en nieuwe cellen gaan aanmaken. De lengte van de dipfase kan variëren van 10 dagen tot enkele weken (vanaf de stamceltoediening). Dit hangt af van de kwaliteit en de bron van de donorstamcellen. Tijdens de dipfase is de weerstand verlaagd. De mate van verlaagde weerstand hangt af van de hoeveelheid chemo en/of bestraling die gegeven is voor de stamceltoediening. Hierop wordt de opnameduur aangepast.
De dipfase is voorbij wanneer er in het bloed weer nieuwe witte bloedcellen gemeten worden. Dit wordt gecontroleerd d.m.v. bloedafnames.
De hematologen verwachten, dat de dipfase bij Dolf zeker enkele weken gaat duren.
Er is wel geconstateerd, dat Dolf's beenmerg niet in de slechtste categorie myelo fibrose-beenmerg valt. Er is een indeling op basis van het percentage dat in bindweefsel is veranderd. Dit is gunstig, want dan is er meer plek voor de nieuwe stamcellen om zich in te nestelen in de botten.
Daling witte bloedlichaampjes
Door de chemo worden alle witte bloedlichaampjes uitgeschakeld, gesloopt. Als de waarde gedaald is naar 0,0, zit Dolf weer officieel in de "dip-fase".
Geen witte bloedlichaampjes, totaal geen eigen weerstand tegen virussen. Er worden wel preventief medicijnen tegen virussen/schimmels en bacteriën gegeven.
Kwetsbaarheid
We verzoeken iedereen dan ook nadrukkelijk uit de buurt te blijven. Geen bezoek bij Dolf, geen spontane aanloop aan huis. Het vermijden van contacten geldt ook voor Marjolein. Hoe goed bedoeld ook, knuffels, omarmingen, kleine schouderklopjes brengen een potentieel besmettingsgevaar met zich mee.
Afgelopen week heb ik toch een paar, ongetwijfeld goedbedoelende mensen toegesnauwd, dat ze van me moeten afblijven, uit de buurt moesten blijven. Het zal bot overkomen, maar dit is een riskante periode, waarin een "onschuldig" verkoudheidje Dolf al fataal kan zijn. En we moeten er niet aan denken, dat ik door een virus geveld word, waardoor ik niet meer bij Dolf op bezoek mag....
Uiteraard is handen geven ook uit den boze.
In het ziekenhuis staat overal in de gang van de afdeling oncologie/hematologie aangeplakt "schone handen, veilige handen". Overal staan alcohol-dispensers. De hygiëne van het bezoek luistert ook heel nauw: met schone kleding komen, schone schoenen. Uiteraard mag het bezoek niet van hetzelfde toilet gebruik maken als de patiënt. Bij binnenkomst wassen we de handen met zeep, goed afdrogen, daarna reinigen met alcohol.
Als ik vanuit het UMC in de auto stap, heb ik een hele kegel van alcohollucht om me heen. Ik weet zeker, dat als ik aangehouden zou worden, ik zou moeten blazen...
Patiënten informatie dossier
Dipfase
De dipfase is de fase die ontstaat omdat er tijdelijk minder aanmaak is van bloedcellen. Dit komt omdat het enige tijd duurt voordat de donorstamcellen goed zijn ingenesteld in de botten en nieuwe cellen gaan aanmaken. De lengte van de dipfase kan variëren van 10 dagen tot enkele weken (vanaf de stamceltoediening). Dit hangt af van de kwaliteit en de bron van de donorstamcellen. Tijdens de dipfase is de weerstand verlaagd. De mate van verlaagde weerstand hangt af van de hoeveelheid chemo en/of bestraling die gegeven is voor de stamceltoediening. Hierop wordt de opnameduur aangepast.
De dipfase is voorbij wanneer er in het bloed weer nieuwe witte bloedcellen gemeten worden. Dit wordt gecontroleerd d.m.v. bloedafnames.
De hematologen verwachten, dat de dipfase bij Dolf zeker enkele weken gaat duren.
Er is wel geconstateerd, dat Dolf's beenmerg niet in de slechtste categorie myelo fibrose-beenmerg valt. Er is een indeling op basis van het percentage dat in bindweefsel is veranderd. Dit is gunstig, want dan is er meer plek voor de nieuwe stamcellen om zich in te nestelen in de botten.
Daling witte bloedlichaampjes
Door de chemo worden alle witte bloedlichaampjes uitgeschakeld, gesloopt. Als de waarde gedaald is naar 0,0, zit Dolf weer officieel in de "dip-fase".
Geen witte bloedlichaampjes, totaal geen eigen weerstand tegen virussen. Er worden wel preventief medicijnen tegen virussen/schimmels en bacteriën gegeven.
Kwetsbaarheid
We verzoeken iedereen dan ook nadrukkelijk uit de buurt te blijven. Geen bezoek bij Dolf, geen spontane aanloop aan huis. Het vermijden van contacten geldt ook voor Marjolein. Hoe goed bedoeld ook, knuffels, omarmingen, kleine schouderklopjes brengen een potentieel besmettingsgevaar met zich mee.
Afgelopen week heb ik toch een paar, ongetwijfeld goedbedoelende mensen toegesnauwd, dat ze van me moeten afblijven, uit de buurt moesten blijven. Het zal bot overkomen, maar dit is een riskante periode, waarin een "onschuldig" verkoudheidje Dolf al fataal kan zijn. En we moeten er niet aan denken, dat ik door een virus geveld word, waardoor ik niet meer bij Dolf op bezoek mag....
Uiteraard is handen geven ook uit den boze.
In het ziekenhuis staat overal in de gang van de afdeling oncologie/hematologie aangeplakt "schone handen, veilige handen". Overal staan alcohol-dispensers. De hygiëne van het bezoek luistert ook heel nauw: met schone kleding komen, schone schoenen. Uiteraard mag het bezoek niet van hetzelfde toilet gebruik maken als de patiënt. Bij binnenkomst wassen we de handen met zeep, goed afdrogen, daarna reinigen met alcohol.
Als ik vanuit het UMC in de auto stap, heb ik een hele kegel van alcohollucht om me heen. Ik weet zeker, dat als ik aangehouden zou worden, ik zou moeten blazen...
UMCU - Dag "-2 " Einde chemo!
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Hoogtepunt van de dag: de chemo-kuur is klaar!
Ook deze laatste, zware kuur is Dolf meegevallen! Alleen vanmiddag heeft hij zich (een uurtje) beroerd en misselijk gevoeld! De verpleegkundige gaf een injectie met medicijn tegen misselijkheid en hij knapte redelijk snel weer op. Op dit moment is hij losgekoppeld van de infuustoren! Wat een gevoel van vrijheid moet dat geven! Gewoon van bed kunnen, zonder de hele stellage op wieltjes met je mee te moeten zeulen!
Lange lijn (picc-lijn)
Hopelijk wordt het probleem met de lange lijn opgelost. Er kan momenteel geen bloed door afgenomen worden. Zo'n lange infuuslijn is de komende weken toch nog wel fijn. Er moeten wel minder middelen via het infuus gegeven worden, maar er komen toch zeker bloedtransfusies aan. Daarnaast wordt standaard op ma/woe/vr bloed afgenomen ter controle van de bloedwaardes. Gelukkig heeft Dolf geen keelpijn meer, dus kan hij de medicijnen gewoon in vaste vorm tot zich nemen.
Citaat uit het Patiënten informatie dossier:
De stamceltoediening (= transplantatie) (dag 0)
De stamceltoediening vindt meestal plaats op 1 dag. Soms is de toediening verdeeld over 2 dagen. Voorafgaand aan de stamceltoediening wordt, ongeveer half uur van tevoren, een infuus aangesloten. De stamcellen van de donor worden via het infuus toegediend en komen in de bloedbaan. Ze zoeken de weg naar de botten om daar te delen en verder uit te rijpen. Heeft de patiënt dezelfde bloedgroep als de donor dan worden de stamcellen snel toegediend, in ongeveer een half uur. Heeft de patiënt niet dezelfde bloedgroep, dan moeten de stamcellen langzamer worden toegediend, om een transfusie reactie te voorkomen.
De stamceltoediening vindt plaats op de kamer waar Dolf is opgenomen in aanwezigheid van afdelingsarts en afdelingsverpleegkundige. Ook het gezin mag hierbij aanwezig zijn.
A.s. donderdag gaat het gebeuren! Het afbreken van het verkeerde beenmerg is voorbij en het opbouwen van nieuw, gezond, beenmerg gaat hopelijk beginnen.
maandag 12 mei 2014
UMCU - Dag " -3 " Dag van de verpleging
Dag van de verpleging
In het algemeen: een pluim op de hoed van alle verpleegkundigen in Nederland! Wij ervaren wederom, hoe belangrijk het is dat de medische verzorging vakkundig en met begrip voor de patiënt gebeurt.
In het bijzonder: pet af voor de verpleegkundigen (en meteen ook voor het overige personeel) van de afdeling hematologie van het UMC-Utrecht. Dank voor hun inzet, belangstelling, betrokkenheid, duidelijkheid. Hoe druk het ook op de afdeling is, niets is hun te veel. Ze staan altijd voor je klaar.
Conditie
De bloedwaardes zijn zoals ze nu moeten zijn. Niets bijzonders. Bloeddruk o.k., polsslag o.k.
Dolf houdt wel vocht vast, weegt nu ruim 76 kilo. Waarschijnlijk is er vanavond weer plasmedicatie nodig. Geen pijn. Wel wat slap en erg moe.
Chemo
Via het infuus wordt extra kalium gegeven, medicijnen tegen misselijkheid, veel vocht om door te spoelen. Om 12.00 uur wordt de chemo (de genadeslag voor het beenmerg...) gestart. Met hoge druk (1200 ml per uur) wordt de chemo toegediend. Na een half uur is het zakje leeg. Daarna wordt het infuuslijntje nog goed doorgespoeld.
De lange lijn (picc-lijn) loopt niet meer probleemloos door. Er zal naar gekeken moeten worden. Misschien kan het slangetje doorgespoten worden met bloedverdunner (die dan niet in het lichaam wordt gespoten, maar weer op tijd wordt teruggepompt.) Die storingen zijn vervelend, want het infuus stopt regelmatig, waardoor het alarm afgaat en de verpleging het probleem weer moet komen oplossen.
Start Neoral (medicijn om afstoting te voorkomen)
De beruchtste complicatie bij orgaantransplantaties en beenmergtransplantaties is dat het afweersysteem van het lichaam de orgaancellen of beenmergcellen van de donor ziet als "vreemd" en ze probeert op te ruimen. Net zoals het bacteriën en virussen opruimt. Dit heeft tot gevolg dat het getransplanteerde orgaan of beenmerg wordt afgestoten.
Om dit te voorkomen, schrijven artsen geneesmiddelen voor die de lichaamseigen afweer onderdrukken. Deze moeten dan langdurig worden gebruikt.
Vandaag heeft Dolf de Neoral pillen voor het eerst gekregen. Donderdag zal gemeten worden, of de spiegel in het bloed hoog genoeg is om de transplantatie te kunnen starten.
De pillen zijn heel groot en stinken. Een kwartier voor het innemen moet je ze uit de verpakking halen, zodat de stank vervliegt... Daarna innemen met chocolademelk. Dolf zal deze pillen de komende 180 dagen moeten slikken, dat is niet zo'n geweldig vooruitzicht, maar het is wel voor het "goede doel".
Stamceltransplantatie
De stamcellen gaan zeker donderdag toegediend worden. Als er niet op tijd genoeg stamcellen geoogst kunnen worden, volgt vrijdag een extra zakje.
Als je stamcellen krijgt van een donor met een andere bloedgroep, is het gevolg dat je eigen bloedgroep verandert in die van de donor!!! Daar moet je dus goed alert op zijn, omdat je geen bloedtransfusies van een verkeerde bloedgroep moet krijgen!!
Familie-donor versus niet-verwante donor
Verrassend:
Als Dolf "alleen maar" myelo fibrose had, zou een familie-donor (broer of zus) beter zijn geweest. Dan loop je minder risico op afstoting.
Nu is het, met het oog op de acute leukemie, zelfs beter, dat Dolf geen match in de familie had (daar was wel naar gekeken, maar er was geen match).
De donor die geen familie is, is altijd een jong persoon met sterke, gezonde stamcellen, die geen medicijnen gebruikt. Deze stamcellen zijn beter in staat om eventuele leukemiecellen te slopen dan stamcellen van een oudere donor. Een broer of zus is natuurlijk ongeveer even oud als de patiënt.
Wat 2 jaar geleden een teleurstelling was, (want meer risico op afstoting) is achteraf dus minder erg.
Er zijn toch nog wel leukemie cellen in het bloed te zien, maar hopelijk doet deze chemo daar nog wat extra aan. De chemo moet er ook voor zorgen, dat Dolf's milt nog krimpt. Hoe kleiner de milt, hoe groter de kans op een geslaagde transplantatie.
Tot nu toe (17.30 uur) vallen de bijwerkingen van de chemo erg mee. Duimen, dat het zo blijft.
zondag 11 mei 2014
UMCU - Dag " -4 " Moederdag
Medicijnen/chemo
De laatste zak fludaradine is ingelopen. Morgen wordt met een nieuwe serie chemo begonnen. Dit is een heftige kuur van 2 dagen, die de genadeslag voor Dolf's beenmerg moet geven. Deze chemo heeft als bijwerkingen erge misselijkheid, haaruitval, beschadiging van de slijmvliezen. Er zullen 2 extra medicijnen tegen misselijkheid worden gegeven.
Na deze 2 dagen heeft Dolf 1 dag "rust", wat chemo betreft. Hopelijk is dan het aftellen (en het afbreken van het beenmerg) klaar en kan de stamceltransplantatie plaatsvinden (één dag uitstel is mogelijk, als er nog niet genoeg stamcellen "geoogst" zijn.)
Op dit moment wordt de donor al enkele dagen geïnjecteerd met een soort groeihormoon om de aanmaak van stamcellen te bevorderen. We kunnen niet vaak genoeg onze dankbaarheid uiten: hoe bewonderenswaardig dat een medemens bereid is dit belangeloos voor een onbekende te doen!!!
Zonder stamceltransplantatie zou het voor Dolf afgelopen zijn.
Bloedwaardes
Hb (rode bloedlichaampjes) 6.1
Leukos (witte bloedlichaampjes) 3.3
Trombo's (bloedplaatjes) 101
(Nacht-)rust
Dolf blijft moeite houden met (in-)slapen. Ondanks slaappillen ligt hij de halve nacht wakker.
Ook is het moeilijk om activiteiten (in aantal en tijd) te doseren. Dolf heeft heel weinig energie, dus iets doen is al gauw te veel. Op de dag valt hij af en toe eventjes in slaap.
Moederdag
Een dag met een gouden randje: de duif in ons voeder-vogelhuisje is moeder geworden! Na een week of 2 broeden op 2 eitjes, bijna zonder te bewegen, begon de duif steeds meer te wiebelen.
En ja hoor: opeens zien we piepkleine pluize-bolletjes!!
Hopelijk gaat het goed, want er ligt al een paar dagen een grote zwarte vogel (kraai?) op de loer. Met een bezemsteel hebben we hem al een keer weggejaagd. Ook de duif vloog geschrokken weg, maar kwam gelukkig heel snel terug op het nest. En nu is ons uitzicht vanuit de keuken helemaal fantastisch!!
zaterdag 10 mei 2014
UMCU - Dag "-5 " Aan de wandel
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Conditie
Dolf heeft goed geslapen. In de ochtend voelde hij zich niet zo fit, maar in het begin van de middag ging hij weer als een speer! Hij mag de afdeling af, dus hij heeft een paar keer (met familie) een stukje gelopen door de gangen van het ziekenhuis!! Hij wil toch proberen weer wat spierkracht op te bouwen. En nu mag hij nog de afdeling af, op de momenten dat er geen chemo toegediend wordt. In het weekend is dat extra fijn, want dan is het ziekenhuis uitgestorven en kom je haast geen mensen tegen. (Dolf is toch wel kwetsbaar gezien de lage witte bloedlichaampjes.)
Hij eet nog steeds prima. Voorbeeld? Tussen de middag 2 bruine boterhammen met ham en kaas, wit bolletje met eiersalade, portie bosvruchten roomkwark, pakje chocomel. Er moet goed op gelet worden, dat er veel proteïnen en calorieën in het voedsel zitten. Het is voor het eerst dat hij echt goed eten kan tijdens een ziekenhuisopname en hij geniet er ook echt van en probeert veel uit. Om een uur of 3 krijgt hij ook altijd een extra snack aangeboden, kroket, kaassoufflé....
Medicijnen
Vandaag wel 20 pillen, naast de chemo die via het infuus wordt toegediend! (ontstekingsremmers/virusremmers/koortsremmers/bacteriebestrijders, MF medicijn etc.) Dolf is net een chemische fabriek. Gelukkig heeft hij geen pijn.
Huid
De chemo doet z'n werk, dat merk je ook aan andere dingen: Dolf's huid begint op sommige plaatsen te vervellen: zijn handpalmen, vingertoppen. Advies is om de huid goed vet te houden. Bij voorkeur moet ongeparfumeerde cosmetica (douche-gel etc) gebruikt worden, om de huid niet te laten uitdrogen.
We maakten ons even zorgen over z'n "nieuwe huid". Er is een groot gedeelte van Dolf's borst met huid van zijn bovenbenen bedekt. Dit was noodzakelijk na de infectie met de streptokokken bacterie, waarbij veel huid operatief moest worden verwijderd. De "nieuwe huid" werd opeens heel wit. We maakten ons zorgen, dat het los zou gaan laten. We zijn gerustgesteld: de doorbloeding van die huid moet echt wel goed zijn. Het zou wel kunnen gaan vervellen en ontsteken, maar dat hoeft zeker niet te gebeuren...
Advies: goed vet houden.
Uitslagen bloedwaarden van gisteren:
Hb (rode bloedl.) 5,7 (was 5,3) gestegen dankzij bloedtransfusie
Trombo's (bloedplaatjes) 87 (was 120)
Leuko's (witte bloedlichaampjes) 3 (was 4,5)
Dit zijn logische uitslagen gezien de chemo die aan het werk is.
We genieten enorm van het uitzicht vanuit deze eenpersoonskamer: ook tijdens de onweersbui van gisteravond genoot Dolf erg van zijn weidse uitzicht!
Weer een goede dag!!
Conditie
Dolf heeft goed geslapen. In de ochtend voelde hij zich niet zo fit, maar in het begin van de middag ging hij weer als een speer! Hij mag de afdeling af, dus hij heeft een paar keer (met familie) een stukje gelopen door de gangen van het ziekenhuis!! Hij wil toch proberen weer wat spierkracht op te bouwen. En nu mag hij nog de afdeling af, op de momenten dat er geen chemo toegediend wordt. In het weekend is dat extra fijn, want dan is het ziekenhuis uitgestorven en kom je haast geen mensen tegen. (Dolf is toch wel kwetsbaar gezien de lage witte bloedlichaampjes.)
Hij eet nog steeds prima. Voorbeeld? Tussen de middag 2 bruine boterhammen met ham en kaas, wit bolletje met eiersalade, portie bosvruchten roomkwark, pakje chocomel. Er moet goed op gelet worden, dat er veel proteïnen en calorieën in het voedsel zitten. Het is voor het eerst dat hij echt goed eten kan tijdens een ziekenhuisopname en hij geniet er ook echt van en probeert veel uit. Om een uur of 3 krijgt hij ook altijd een extra snack aangeboden, kroket, kaassoufflé....
Medicijnen
Vandaag wel 20 pillen, naast de chemo die via het infuus wordt toegediend! (ontstekingsremmers/virusremmers/koortsremmers/bacteriebestrijders, MF medicijn etc.) Dolf is net een chemische fabriek. Gelukkig heeft hij geen pijn.
Huid
De chemo doet z'n werk, dat merk je ook aan andere dingen: Dolf's huid begint op sommige plaatsen te vervellen: zijn handpalmen, vingertoppen. Advies is om de huid goed vet te houden. Bij voorkeur moet ongeparfumeerde cosmetica (douche-gel etc) gebruikt worden, om de huid niet te laten uitdrogen.
We maakten ons even zorgen over z'n "nieuwe huid". Er is een groot gedeelte van Dolf's borst met huid van zijn bovenbenen bedekt. Dit was noodzakelijk na de infectie met de streptokokken bacterie, waarbij veel huid operatief moest worden verwijderd. De "nieuwe huid" werd opeens heel wit. We maakten ons zorgen, dat het los zou gaan laten. We zijn gerustgesteld: de doorbloeding van die huid moet echt wel goed zijn. Het zou wel kunnen gaan vervellen en ontsteken, maar dat hoeft zeker niet te gebeuren...
Advies: goed vet houden.
Uitslagen bloedwaarden van gisteren:
Hb (rode bloedl.) 5,7 (was 5,3) gestegen dankzij bloedtransfusie
Trombo's (bloedplaatjes) 87 (was 120)
Leuko's (witte bloedlichaampjes) 3 (was 4,5)
Dit zijn logische uitslagen gezien de chemo die aan het werk is.
We genieten enorm van het uitzicht vanuit deze eenpersoonskamer: ook tijdens de onweersbui van gisteravond genoot Dolf erg van zijn weidse uitzicht!
Weer een goede dag!!
vrijdag 9 mei 2014
UMCU - Dag "-6 " Een goede dag!
Hele goede dag
Vannacht eindelijk weer goed geslapen.
Vandaag is begonnen met fludaradine, de chemo die in het beenmerg extra ruimte moet maken voor de stamcellen. De dosis loopt binnen een half uurtje in en er is verder geen extra (spoel) vocht nodig. Dolf mag een gedeelte van deze dag zonder infusen "rondlopen". Het is veel eenvoudiger om te douchen zonder infuus-toren met je mee te slepen! Nu er geen infuus is aangesloten, mag Dolf ook even de afdeling af.
Dolf's ouders (83 en 87) waren op bezoek en met z'n vieren zijn we naar de lunchroom op de 1e verdieping gegaan. Voor de zekerheid een rolstoel mee, maar Dolf had hem niet nodig. We hebben daar om 12.00 uur met elkaar een broodje gegeten: wat kun je in deze situatie toch genieten van kleine dingen... Het was heel bijzonder.
Conditie
Dolf heeft helemaal geen pijn. Krijgt wel paracetamol, omdat dat bij de chemo hoort (tegen bijwerkingen). Op de chemo reageert hij tot nu toe niet verkeerd, geen extreme bijwerkingen.
Geen koorts.
Het gewicht is nu weer iets hoger, maar dat komt ook wel doordat hij wat vocht vasthoudt. De komende dagen wordt er geen extra vocht via het infuus gegeven, dus waarschijnlijk komt dat vanzelf goed.
Zijn eetlust is ook prima in orde. De diëtiste is langs geweest en heeft bekeken, wat hij nu aan calorieën en eiwitten binnenkrijgt, maar op dit moment gaat het goed. Wel moet hij af en toe een flesje astronautenvoer erbij nemen. Als hij een dag of 5 misselijk is en niet genoeg eet/drinkt, zal er alsnog voeding via het infuus worden aangesloten, maar nu is dat nog niet nodig.
Zoals verwacht (en zoals de bedoeling is) dalen de bloedwaarden.
Uitslag longfoto
De schimmelinfectie in Dolf's longen ziet er beter uit dan op de vorige foto van een paar weken terug.
Wel is geconstateerd dat er een interactie is tussen het anti-schimmel-medicijn en de medicijnen voor de myelo fibrose. Hoewel het belangrijk is, dat de milt zo klein mogelijk is, (waar de MF-medicijnen voor kunnen zorgen), is het minstens zo belangrijk dat de schimmel-infectie onder controle blijft.....
De dosering van de MF-medicijnen wordt nu dus toch gehalveerd... Jammer, maar niets aan te doen.
De informatie die we krijgen van al het medische personeel is altijd duidelijk, goed te begrijpen, we mogen alles vragen. Dat waarderen we enorm.
Iedere goede dag is er weer één.
donderdag 8 mei 2014
UMCU - Dag "-7 "
Laatste dag ATG (chemo)
Dolf heeft geen maag-/darmklachten van deze chemo. Ook heeft hij nog wel aardig kunnen slapen.
Hij voelt zich duidelijk niet fit, en ook wat kortademig. Omdat gelijktijdig met de chemo veel vocht moet worden toegediend via het infuus, houdt hij toch al gauw 2 liter vocht vast. Misschien kan de kortademigheid daardoor verklaard worden. Plasmedicatie moet wat verlichting geven.
Bloedwaarden
De chemo doet z'n werk: de bloedwaarden zijn flink gedaald. De komende dagen zullen ze dalen en/of stijgen, dat kan variëren.
Hb (rode bloedlichaampjes) 5.3 (gisteren 5.8)
Trombo's (plaatjes) 120 (gisteren 118)
Leuco's (witte bloedlichaampjes) 4.5 (gisteren 7.0)
De Hb waarde daalt wel heel snel, dus vandaag moest er weer een bloedtransfusie gegeven worden.
Dit zal de komende weken vaker voorkomen, omdat Dolf's beenmerg uitgeschakeld wordt. Deze periode is hij weer bloedtransfusie- afhankelijk. Ook wordt zijn weerstand (witte bloedlichaampjes) lager, waardoor hij steeds vatbaarder/kwetsbaarder wordt.
Tegenvaller: milt groeit weer
Dit is echt een flinke tegenvaller: de milt begint weer te groeien. De hematoloog heeft besloten de medicijnen tegen de myelo fibrose toch weer te laten slikken, totdat maandag de volgende serie chemo-infusen begint. Dit in de hoop, dat de milt weer slinkt. Dat is wel belangrijk: hoe kleiner de milt, hoe groter de kans dat de stamceltransplantatie slaagt.
De komende dagen
Gelukkig nu 3 dagen medicijnen, die waarschijnlijk niet zo veel vervelende bijwerkingen zullen geven. En dan komt maandag de "genadeklap" voor Dolf's eigen beenmerg: zware chemo met niet te vermijden gevolgen, als haaruitval, misselijkheid, beschadigde slijmvliezen.
Het is een lang, moeizaam, zwaar pad, dat Dolf moet gaan. Je moet hoop en vertrouwen houden, maar dat is niet altijd even gemakkelijk...
woensdag 7 mei 2014
UMCU - Dag " -8 "
Reactie op ATG valt mee
Dolf heeft de eerste gift van de ATG goed doorstaan! Hij heeft alleen hoge koorts gehad, maar net weer niet hoog genoeg om het infuus stil te moeten laten zetten. Hij had gelukkig geen last van zijn maag en darmen, wat vaak voorkomende bijwerkingen zijn. Wel heeft hij bijna niet geslapen vannacht. De verklaring daarvoor kan de hoge dosis prednison zijn, die nodig is tijdens deze fase. Thuis heeft hij al eerder prednison geslikt en daar werd hij ook hyper-actief van, met slaapproblemen.
Hij voelt zich niet doodziek, maar wel lamlendig en doodop, nog erger dan uitgeput.
We wachten het maar af. Dolf moet er, hoe dan ook, toch doorheen.
Medische informatie
Nog wat medische informatie (met dank aan de schrijvers van het patiënten informatie dossier) :
De stamceltransplantatie is te verdelen in 3 fasen:
- Voorbereiding en stamceltoediening
- Dip fase
- Herstelfase
Fase 1 Voorbereiding
De voorbereidende fase bestaat uit een behandeling met medicijnen, cytostatica (chemo) en/of bestraling. Het behandelschema wordt individueel bepaald, passend bij het ziektebeeld. Deze behandeling heet "conditionering". Door de chemo en/of bestraling worden de stamcellen van de patiënt beschadigd. Hierdoor verzwakken de patiëntstamcellen zodat de donorstamcellen de ruimte krijgen om in te groeien in de botten. Ook andere medicijnen worden gegeven om bijwerkingen van de chemo te beperken en het lichaam zo goed mogelijk voor te bereiden op de donorstamcellen. Voor Dolf is bestraling niet nodig.
Bij Dolf maakt de combinatie van acute leukemie en myelofibrose de behandeling echter wel moeilijker dan bij één enkele ziekte. Daarnaast is door de myelo fibrose het beenmerg gedeeltelijk veranderd in bindweefsel, wat hard materiaal is. Er moet nog genoeg zacht beenmerg over zijn, want de donorstamcellen moeten zich wel kunnen "nestelen" in de botten.
Er is vandaag bloed afgenomen om op basis van DNA te bepalen, welk type myelo fibrose Dolf precies heeft. Op basis van die uitslag kan de meest geschikte chemo worden gekozen. Ongelooflijk knap, wat er allemaal uitgedokterd wordt!!
Dolf zit nu in de voorbereidingsfase. D.m.v. de chemo en medicijnen wordt zijn beenmerg "omgewoeld", (net als aarde), zodat er een goede plek is voor de donor-stamcellen om zich te kunnen nestelen.
Over de stamceltoediening en de volgende 2 fasen (dip en herstel) zal ik tezijnertijd het e.e.a. toelichten, met behulp van onze info-map van het UMC.
Dolf vecht de hele dag al tegen zijn slaap, maar wil uiteraard proberen zijn dag/nacht-ritme niet te verstoren. Dat zal nog moeilijk zijn.
dinsdag 6 mei 2014
UMCU - Dag " -9 " Start chemo
IT GIET OAN! Het startsein voor de stamceltransplantatie is gegeven. De eerste chemo is aangesloten...
Hoewel ik er weinig puf voor heb, om ook nog plaatjes bij het blog te zoeken, wil ik voor dit moment wel een uitzondering maken. Dolf en ik zijn grote liefhebbers van de provincie Friesland, de meren, de watersport. We zijn daar vaak, ook met de kinderen, op vakantie geweest. Vandaar de Friese vlag met de alom bekende elfstedentocht kreet:
IT GIET OAN.
Start chemo
Vanochtend is de infuuslijn in orde gemaakt. Op dinsdag is er altijd "grote visite", dan hebben alle artsen van de afdeling overleg over alle patiënten. Ook Dolf is uitgebreid besproken. Ook al zijn de bloedwaarden o.k., de stamceltransplantatie moet snel gebeuren. Doorstomen dus. Infuus is klaar en meteen wordt een hoge dosis prednison aangehangen, vocht en kalium, dan een middel om een allergische reactie tegen de ATG te onderdrukken. Om 13.00 uur begint de ATG te druppelen (het inlopen duurt 12 uur).
ATG wordt "in de volksmond" ook wel het "konijnevirus" genoemd. Er wordt een menselijk eiwit in een konijn gespoten, in dat lichaam worden antistoffen gemaakt. Die antistoffen worden uit het konijn "gewonnen", waarna ze als ATG in het lichaam van de kankerpatiënt de T-cellen gaan aanvallen. De T-cellen zijn de cellen, die in een normaal, gezond lichaam voor de afweer zorgen (opgebouwd door o.a. ziektes in het verleden en vaccinaties).
In het geval van Dolf's behandeling moeten de T-cellen natuurlijk niet de gezonde donor-stamcellen gaan aanvallen. Dus moeten zijn T-cellen nu een flinke klap krijgen. En daar is dan om te beginnen de ATG...
Van de eerste dag ATG zijn de meeste patiënten heel ziek, met hoge koorts. Er kan een plotselinge bloeddrukdaling optreden. Dolf wordt nauwlettend in de gaten gehouden, krijgt veel paracetamol, als zijn lichaam te fel reageert, wordt de ATG 2 uur stopgezet.
De 2e en 3e dag reageert het lichaam meestal minder heftig.
Milt
Dolf's milt is enorm geslonken. Volgens de hematologen is de grootte van de milt mede bepalend, of de stamceltransplantatie kans heeft om te slagen. Hoe kleiner, hoe beter..... Hopelijk slinkt de milt de komende 9 dagen nog meer!!!
Uitzicht!!
Dolf ligt weer op een eenpersoonskamer. Weer hetzelfde prachtige uitzicht als een paar weken terug!
Alleen de bloesem is weg...
Fijn om weer even alleen te liggen, als je zo moe/ziek bent. En rustiger voor de kamergenoot, die niet zo'n doodzieke patiënt naast zich heeft...
maandag 5 mei 2014
UMCU - Dag " -10 "
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Opname
Om 10.30 naar het lab, 9 buisjes bloed geprikt. Daarna naar de centrale opname, polsbandje, etiketten etc. gekregen. Naar de hematologie. Dolf loopt zelf, achter de rolstoel.
Op de afdeling hematologie loopt de machine weer gesmeerd: apotheker neemt de medicijnen door, de (intake)verpleegkundige bespreekt het behandelschema nogmaals, de zaalarts komt nog even de conditie van Dolf bespreken, controles worden gedaan, lunch wordt geregeld, bedje ligt gespreid.
Dolf wordt binnengehaald als een "oude bekende", volgens mij moet het een beetje voelen als "thuiskomen", hoe raar dat ook klinkt...
Om 13.00 uur naar de kamer, dezelfde waar hij 1,5 week geleden vertrok, dezelfde kamergenoot. Alsof er niets veranderd is. Alleen eet Dolf nu voor het eerst aan de tafel, hij is toch iets sterker dan 1,5 week terug.
PICC-Lijn
(Perifeer Ingevoegde Centrale Catheter)
Er wordt een nieuwe, vaste infuuslijn aangebracht. Nu door zijn linker bovenarm. Dit is een infuus dat direct is aangesloten op een grote ader, 2 cm van zijn hart. Met een echo wordt de weg die het plastic buisje (45 cm lang) aflegt, gevolgd. Eigenlijk een soort mini-operatie. Na afloop van het inbrengen is een röntgenfoto gemaakt, om te controleren, of het goed zit. Als je zo'n centrale lijn hebt, hoef je niet de hele tijd geprikt te worden. Er zitten 3 ingangen aan en alles kan erdoor: chemo, medicijnen, eventueel voeding, vocht. Bovendien kan er ook bloed door afgenomen worden. Hoe minder geprikt hoeft te worden, hoe beter, want dan is er ook minder risico op infecties.
En deze keer hebben we pech: de lijn is te kort. Morgenochtend om 9.00 uur moet er een nieuwe poging gedaan worden. Dat is wel gemakkelijker dan een hele nieuwe, want ze gebruiken hetzelfde gaatje.
De start van de chemo morgen kan zeker doorgaan.
Bloedwaarden
Prima waarden!!!
Hb (rode bloedlichaampjes) 7.8 (was 6.8)
Trombo's (bloedplaatjes) 227 (was 33)
Leuko's (witte bloedlichaampjes) 5.4 (4.7)
Vreemde ervaring: de bloedwaarden zijn de laatste 2,5 jaar nooit zo goed geweest! En dat zonder bloedtransfusies! En juist op dit moment, nu ze morgen beginnen met de chemo om Dolf's beenmerg te vernietigen.....
Maar ja, als de myelofibrose niet behandeld wordt, kan er opnieuw acute leukemie ontstaan en dat risico kan niet gelopen worden.
De titel van deze dag Dag "-10"
Op het behandelschema wordt de dag van de stamceltransplantatie "dag 0" genoemd. De behandeldagen daarvoor worden aangegeven als "-10", "-9", etc. De dagen erna worden aangegeven als "+1", "+2" etc.
De stamceltransplantatie is gepland op de 15e mei. De tweede helft (zie gisteren) is begonnen...
Opname
Om 10.30 naar het lab, 9 buisjes bloed geprikt. Daarna naar de centrale opname, polsbandje, etiketten etc. gekregen. Naar de hematologie. Dolf loopt zelf, achter de rolstoel.
Op de afdeling hematologie loopt de machine weer gesmeerd: apotheker neemt de medicijnen door, de (intake)verpleegkundige bespreekt het behandelschema nogmaals, de zaalarts komt nog even de conditie van Dolf bespreken, controles worden gedaan, lunch wordt geregeld, bedje ligt gespreid.
Dolf wordt binnengehaald als een "oude bekende", volgens mij moet het een beetje voelen als "thuiskomen", hoe raar dat ook klinkt...
Om 13.00 uur naar de kamer, dezelfde waar hij 1,5 week geleden vertrok, dezelfde kamergenoot. Alsof er niets veranderd is. Alleen eet Dolf nu voor het eerst aan de tafel, hij is toch iets sterker dan 1,5 week terug.
PICC-Lijn
(Perifeer Ingevoegde Centrale Catheter)
Er wordt een nieuwe, vaste infuuslijn aangebracht. Nu door zijn linker bovenarm. Dit is een infuus dat direct is aangesloten op een grote ader, 2 cm van zijn hart. Met een echo wordt de weg die het plastic buisje (45 cm lang) aflegt, gevolgd. Eigenlijk een soort mini-operatie. Na afloop van het inbrengen is een röntgenfoto gemaakt, om te controleren, of het goed zit. Als je zo'n centrale lijn hebt, hoef je niet de hele tijd geprikt te worden. Er zitten 3 ingangen aan en alles kan erdoor: chemo, medicijnen, eventueel voeding, vocht. Bovendien kan er ook bloed door afgenomen worden. Hoe minder geprikt hoeft te worden, hoe beter, want dan is er ook minder risico op infecties.
En deze keer hebben we pech: de lijn is te kort. Morgenochtend om 9.00 uur moet er een nieuwe poging gedaan worden. Dat is wel gemakkelijker dan een hele nieuwe, want ze gebruiken hetzelfde gaatje.
De start van de chemo morgen kan zeker doorgaan.
Bloedwaarden
Prima waarden!!!
Hb (rode bloedlichaampjes) 7.8 (was 6.8)
Trombo's (bloedplaatjes) 227 (was 33)
Leuko's (witte bloedlichaampjes) 5.4 (4.7)
Vreemde ervaring: de bloedwaarden zijn de laatste 2,5 jaar nooit zo goed geweest! En dat zonder bloedtransfusies! En juist op dit moment, nu ze morgen beginnen met de chemo om Dolf's beenmerg te vernietigen.....
Maar ja, als de myelofibrose niet behandeld wordt, kan er opnieuw acute leukemie ontstaan en dat risico kan niet gelopen worden.
De titel van deze dag Dag "-10"
Op het behandelschema wordt de dag van de stamceltransplantatie "dag 0" genoemd. De behandeldagen daarvoor worden aangegeven als "-10", "-9", etc. De dagen erna worden aangegeven als "+1", "+2" etc.
De stamceltransplantatie is gepland op de 15e mei. De tweede helft (zie gisteren) is begonnen...
Dag 10 - Thuis
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Het is goed geweest, dat Dolf deze periode thuis kon zijn. We zijn er allemaal van opgeknapt.
Even rust. In voetbaltermen: de eerste helft zit erop. Na de rust met frisse moed er weer tegenaan.
De tweede helft bestaat in dit geval uit de behandeling van de beenmergaandoening.
Hij weegt nu 72 kilo, dankzij het feit dat hij om de 2,5 uur gegeten en gedronken heeft. Er zijn geen vervelende klachten geweest, waardoor hij eerder terug zou moeten naar het UMC. We kunnen ons nu een keer rustig voorbereiden op de opname.
Tas gepakt, medicijnoverzicht, patiënteninformatie, nog pillen voor één dag.
Morgen om 10.30 uur naar het lab, waar een formulier klaar ligt om bloed te laten prikken.
Moeilijk en emotioneel zwaar, als je de nabije toekomst probeert te overzien. Maar we kijken al een paar jaar per dag. Iedere redelijke (of zelfs goede :) ) dag is er weer één!
Het is goed geweest, dat Dolf deze periode thuis kon zijn. We zijn er allemaal van opgeknapt.
Even rust. In voetbaltermen: de eerste helft zit erop. Na de rust met frisse moed er weer tegenaan.
De tweede helft bestaat in dit geval uit de behandeling van de beenmergaandoening.
Hij weegt nu 72 kilo, dankzij het feit dat hij om de 2,5 uur gegeten en gedronken heeft. Er zijn geen vervelende klachten geweest, waardoor hij eerder terug zou moeten naar het UMC. We kunnen ons nu een keer rustig voorbereiden op de opname.
Tas gepakt, medicijnoverzicht, patiënteninformatie, nog pillen voor één dag.
Morgen om 10.30 uur naar het lab, waar een formulier klaar ligt om bloed te laten prikken.
Moeilijk en emotioneel zwaar, als je de nabije toekomst probeert te overzien. Maar we kijken al een paar jaar per dag. Iedere redelijke (of zelfs goede :) ) dag is er weer één!
zaterdag 3 mei 2014
Dag 7/8/9 - Thuis
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
In het algemeen gaat het prima.
Dolf slaapt 's nachts goed en ook op de dag valt hij geregeld in slaap. Dus hij rust goed uit, maar hij heeft ook veel rust nodig.
Momenteel eet hij ook als een dijkwerker: onze (koel-)kast(-en) puilen uit van de calorierijke produkten.
Wel is zijn smaak duidelijk veranderd: hij is weer voorzichtig begonnen met hele slappe koffie (toch wel erg lekker bij de slagroomtaart). En dat terwijl de koffie vroeger niet sterk genoeg kon zijn...
Het gewicht zit alweer boven de 71 kilo.
Dolf heeft ook weinig pijn. Daarom hebben we de 4 x 1.000 paracetamol afgebouwd. Hij slikt nu alleen nog andere pijnstillers (langdurende en kortdurende + snelle werking).
Problematisch blijven: het zweten (drijfnat) en de vermoeidheid en de (spier-)zwakte.
We zijn erg benieuwd naar de bloedwaarden. Het hb (de rode bloedlichaampjes) zou natuurlijk flink gedaald kunnen zijn, waardoor de vermoeidheid enigszins verklaard zou kunnen worden. Dolf wordt maandag opgenomen en de eerste gang (in de rolstoel) is naar het laboratorium. Daar is een spoedloket, waar patiënten met een bloedziekte altijd met voorrang geprikt worden.
Dolf gaat van bed (boven) naar bed (beneden). Soms zit hij even op de bank, ook heeft hij 2x even in de tuin in de zon gezeten. Avondeten doet hij aan tafel.
Uit sommige reacties van mensen maken we op, dat "thuis zijn" blijkbaar gezien wordt als "beter zijn", maar het thuis zijn, moet ingeschat worden als "veiliger" dan in het ziekenhuis (met het oog op virussen/bacteriën).
Hier in huis hebben we Dolf afgeschermd voor de voor hem "gevaarlijke" buitenwereld, zo goed als geïsoleerd. Hij is namelijk nog steeds ziek, zwak en in afwachting van een zware, risicovolle behandeling.
Het is wel heel gezellig om hier met elkaar thuis te zijn en, even te genieten van deze "rustperiode."
Gelukkig nog 1 dag thuis...
In het algemeen gaat het prima.
Dolf slaapt 's nachts goed en ook op de dag valt hij geregeld in slaap. Dus hij rust goed uit, maar hij heeft ook veel rust nodig.
Momenteel eet hij ook als een dijkwerker: onze (koel-)kast(-en) puilen uit van de calorierijke produkten.
Wel is zijn smaak duidelijk veranderd: hij is weer voorzichtig begonnen met hele slappe koffie (toch wel erg lekker bij de slagroomtaart). En dat terwijl de koffie vroeger niet sterk genoeg kon zijn...
Het gewicht zit alweer boven de 71 kilo.
Dolf heeft ook weinig pijn. Daarom hebben we de 4 x 1.000 paracetamol afgebouwd. Hij slikt nu alleen nog andere pijnstillers (langdurende en kortdurende + snelle werking).
Problematisch blijven: het zweten (drijfnat) en de vermoeidheid en de (spier-)zwakte.
We zijn erg benieuwd naar de bloedwaarden. Het hb (de rode bloedlichaampjes) zou natuurlijk flink gedaald kunnen zijn, waardoor de vermoeidheid enigszins verklaard zou kunnen worden. Dolf wordt maandag opgenomen en de eerste gang (in de rolstoel) is naar het laboratorium. Daar is een spoedloket, waar patiënten met een bloedziekte altijd met voorrang geprikt worden.
Dolf gaat van bed (boven) naar bed (beneden). Soms zit hij even op de bank, ook heeft hij 2x even in de tuin in de zon gezeten. Avondeten doet hij aan tafel.
Uit sommige reacties van mensen maken we op, dat "thuis zijn" blijkbaar gezien wordt als "beter zijn", maar het thuis zijn, moet ingeschat worden als "veiliger" dan in het ziekenhuis (met het oog op virussen/bacteriën).
Hier in huis hebben we Dolf afgeschermd voor de voor hem "gevaarlijke" buitenwereld, zo goed als geïsoleerd. Hij is namelijk nog steeds ziek, zwak en in afwachting van een zware, risicovolle behandeling.
Het is wel heel gezellig om hier met elkaar thuis te zijn en, even te genieten van deze "rustperiode."
Gelukkig nog 1 dag thuis...
Abonneren op:
Posts (Atom)